——Mi aventura azul—— (Diario de una Familia descubriendo el Autismo)

Padres de necesidad especial

noreply@blogger.com (Hykari) — Sat, 13 Mar 2021 23:32:00 +0000

“Si le damos visibilidad al autismo también vamos a darle visibilidad a lo que se esconde detrás”

Y es lo que casi nadie se atreve a decir y mostrar ...que es la ansiedad ,depresión y estrés a la que nos sometemos los padres y cuidadores de personas con necesidades especiales

No todo es tarta de fresa ni color rosa, no...

detrás existen preocupaciones sobre su futuro, sobre los pagos de las terapias, sobre el fomento de su autonomía, sobre cómo le irá cuando nosotros no estemos, sobre si estará bien , sobre la adolescencia, sobre si habrá gente que les haga daño... eso es una montaña que se va acumulando junto al ir y venir de terapias y clases, lidiar con las crisis sensoriales , crisis obsesivas y crisis de la edad... Tener que aguantar los bucles de la misma pregunta o frase durante más de media hora..( aveces tengo la sensación de que voy a terminar loca...) , el “qué dirán “ (sinceramente me la suda),el concienciar a la gente... el tener que hacer el esfuerzo de verte bien para los demás, pero por dentro estás mal.. etc, todo eso es una bomba de relojería que termina explotando cuando una menos se lo espera, y el detonante puede ser cualquier cosa y puede explotar de cualquier manera, bien sea en ganas de gritar, llorar y liarte a hostias con la almohada o bien en problemas fisicos como bajadas de defensas, aftas, dolor muscular... y digo yo... quién cuida del cuidador??

Pues aquí tengo a mi peque de 2 años que ha visto mal a mamá y se ha tumbado a mi lado, me ha dado un beso y me ha dicho “mama no llolles”...

Basta ya de tabúes y de fresismos y colores rosas, porque ésta es la verdadera realidad que sufrimos la grandiiiiisima mayoria de padres con niños de necesidad especial.

Comer Mejor, Vivir Mejor

noreply@blogger.com (Hykari) — Mon, 20 Jul 2020 15:25:00 +0000

Comer Mejor, Vivir mejor

Hola Familias! Hoy vengo con una publicación muy especial, y es que como mamá azul, la falta de tiempo para cocinar y hacer las tareas de casa es nuestro pan de cada dia...

Aveces estoy tan centrada en mis hijos y en las necesidades del mayor, que o se me echa la hora de la comida encima o estoy tan cansada que no me apetece embarrarme y ponerme a cocinar y termino tirando de lo “fácil” microondas y comida rápida...

Y eso no es nada sano, así que os traigo un descubrimiento que me tiene loca!

Se trata de AMC, que es un sistema de cocción con control de temperatura y tiempo.

He visto con mis propios ojos cómo han cocinado en menos 1 minuto Pasta al Ragú , vamos, para mí son unos macarrones con carne de toda la vida. ( sin hervir previamente y con muy poca agua)

Magia!!!

Tiene un aparato que se llama “navigenio” que se pone en la tapadera y controla el tiempo y la temperatura .

También he visto hacer una pizza casera en pocos minutos en una sartén, de locos!!!
Ideal para llevar a un camping!! Porque resulta que sirven para inducción, vitro y fuego, osea que no necesitas nada especial a parte, aunque también venden la placa de inducción que también tiene función de gratinar.

Aquí la pizza, que no puede tener mejor pinta!!

Y como colofón, he visto hacer verduras al vapor y unos muffins a la vez 😱

He de decir que todos estos platos se han realizado en media hora , una pasada!!

Yo ahora que estoy esperando a que vengan a ponerme la cocina nueva (llevamos semanas anticipándole a nuestro peque azul el cambio para que no le choque tanto) pues tiraré las antiguas sartenes y ollas y me declinaré por éstas maravillas de AMC!!

Ya que cambio, lo hago a lo grande!!!

Gracias a Madresfera por enseñarme éste mundo!!!

Y a vosotros, qué os parece??

Trabajamos los números y la motricidad fina

noreply@blogger.com (Hykari) — Fri, 15 May 2020 16:43:00 +0000

En éstos tiempos que nos ha tocado vivir, y a falta de terapias ...
nos ha tocado hacer de terapeutas caseros y aprender por nosotros mismos para que nuestro hijo siga avanzando.

☔️Día lluvioso ☔️hoy no salimos a pasear.

En ésta ocasión os traigo una bandeja sensorial hecha con arroz de colores:

(El arroz está teñido con colorante alimentario que podéis encontrar en cualquier comercio en la zona repostería.)

Así que aprovechamos que el arroz le estimula y le llama la atención,para trabajar los números formas, atención y motricidad fina.⭐️

La actividad de hoy consiste en coger los números y enhebrarlos con la cuerda.✔️

Posteriormente, volverá a sacar los números y los pondrá cada uno en el hueco que le corresponde✔️

El arroz es un material que le relaja mucho y hace que la actividad le llame la atención.

💙TIPS:
🌞Introduciendo elementos que le llamen la atención y otros elementos de los cuales normalmente no participaría, hacemos que de alguna manera no sea tan reacio a realizar la actividad.🌞

Bandeja Sensorial

noreply@blogger.com (Hykari) — Tue, 12 May 2020 09:12:00 +0000

Las bandejas sensoriales son la herramienta fundamental para que nuestros peques experimenten diferentes texturas, olores y sabores. También sirve para ayudarles a autorregularse y a aprender a ser más tolerantes con algunas texturas, además fomenta el desarrollo motor.

Ésta es un ejemplo de lo que se puede hacer con cosas que tenemos a mano, y segura para que los más peques puedan jugar sin riesgo ( siempre con vigilancia de un adulto)

Hemos recreado un poquito de naturaleza usando elementos que tenemos en la cocina 👩🏼‍🍳.
Para cada elemento hemos usado:
. -CESPED: Tiñes del arroz con colorante alimenticio verde
-CAMINOS:Usas las lentejas
-ARENA DE PLAYA: Con 8 medidas de harina y 2 de aceite mezlcado haces arena mágica! Y así tienes para hacer una playa maravillosa!! Si le pones colorante marrón o negro, consigues ese color de arena.
-MAR: Maizena, colorante y un poco de agua , mezclado de tal manera que cuando cueste removerlo verás que tendrás un mar sólido que si lo coges se hace líquido!

La decoración se deja al gusto!
Nosotros hemos puesto mariposas y palmeras, jugaremos a cazarlas con la caña de pescar ya que son con imanes 🧲.

También os recomiendo que tengáis a mano utensilios para recoger el estropicio, porque va a ser inevitable que termine media bandeja por el suelo.

Cuidado de la piel

noreply@blogger.com (Hykari) — Wed, 22 Apr 2020 10:23:00 +0000

MUY BUENAS FAMILIAS!!!!

Hoy os vengo a contaros una experiencia que tenido con una crema de la marca Cetaphil!.
En mi casa somos de tener la piel seca y bastante sensible,sobre todo mi hijo y yo.

Como sabéis muchos de nuestros niños azules no toleran algunos olores o texturas, y a la hora de cuidar su piel es una pequeña batalla.

En éste caso esta crema no tiene olor y la textura por lo menos a mi hijo le ha resultado muy agradable.

Él ha tolerado que se la aplique y además ya me la pide todos los días,desde entonces he notado muchísima mejoría en su piel dado que la tenía muy reseca.

Yo también soy de piel seca y agrietada y además ahora con el polen y las gramíneas lo noto mucho más, y desde que la estoy usando no he tenido rojeces en la piel ni descamaciones ❤️🤩.

Deciros que la mezcla de la loción limpiadora y la crema hidratante es una maravilla,

Y que los envases son grandes y cunden mucho!!

Galletas Azules (Receta sensorial)

noreply@blogger.com (Hykari) — Sun, 19 Apr 2020 21:33:00 +0000

Hacía tiempo que no escribía por aquí y cierto es que la cuarentena se nos está haciendo algo cuesta arriba con los peques, por eso os traigo una actividad Sensorial y de Repostería que hemos hecho y que les ha encantado, es ideal para todas las edades, muy muy fácil y rica!!! 👏🏻.
Ideal para que los niños la hagan y experimenten texturas.😻
🍪GALLETAS DE MANTEQUILLA!!!🍪
-Hemos usado 250 g de mantequilla y 125g de azúcar.
-Lo hemos mezclado (nos hemos pringado muuucho!!) (momento ideal para trabajar el agarre de cubiertos)

-Luego le hemos añadido harina hasta que se ha formado una masa consistente
(Locura con la harina! se nos han puesto los dedos pringososss )(momento ideal para trabajar las texturas y sabores con las manos)

-Tras 1 hora en la nevera le hemos dado forma como si fuera plastilina.( momento ideal para sacar la imaginación y que hagan sus creaciones)

-Por último las hemos puesto en el horno precalentado a 200grados durante 12 minutos.

Y ya veis el resultado!!
Pensaba que nos íbamos a quedar sin masa porque los peques no paraban de comérsela mientras la mezclaban 🤣.
Ha sido un rato muy entretenido para ellos y han disfrutado mucho comiéndose sus creaciones.

Ánimo a todos!! Ya nos queda menos!!!

DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

noreply@blogger.com (Hykari) — Fri, 03 Apr 2020 14:10:00 +0000

Día mundial del autismo .

Lo difícil que fue entender que no nos entendías . Lo frustrante que fue pensar uno cuando tú pensabas uno , pero elevado al infinito.
Lo que tú escuchabas y nosotros no. Lo que tú sabías y nosotros no comprendimos.

El autismo no es ninguna enfermedad. Esto hay que tenerlo muy claro. Tampoco es ningún castigo ni hay nada por lo que pedir disculpas. Cuando yo proceso una idea, el contempla mil millones de caminos para llegar a esa misma idea. Nuerotipico y neurostipico

Me ha enseñado muchísimas cosas. Juntos hemos aprendido que esto es una carrera de fondo , pero cada logro es una meta que no sabemos cuanto lejanos está, porque tampoco nos importa , para nosotros lo importante es que cada vez sea más feliz como cualquier niño. Que ambos sigamos aprendiendo juntos el uno del otro.

Agradecer el fantástico trabajo de profesor&s , tanto en terapias como en escuela. Lo grato de coincidir con más familias con las que compartir estas tan magnificas sensaciones. Sensaciones de pureza y sinceridad.

Hoy dos de abril tengo que animar a seguir trabajando por un mundo con más inclusión y más normalización. Porque por encima de todo, son niños. Sin más.

El es la mejor parte de nosotros en un estado tan mágico que jamás os podré explicar . Por ellos, feliz día a favor del autismo .

Os dejo la actividad que hicimos para dar visibilidad desde nuestras ventanas! 💙

Él Bebe lo que Tú Bebes

noreply@blogger.com (Hykari) — Thu, 05 Mar 2020 11:13:00 +0000

Hace unos días asistí a una charla sobre La Alimentación en el Embarazo y Lactancia , impartida por La asociación de Matronas de España y La asociación de Cerveceros de España a manos de Madresfera.

Donde Andrea(dietista-nutricionista) y Charo Sánchez (miembro del comité de Matronas de España) Hicieron mucho hincapié en que tenemos que controlar cuidadosamente todo aquello que consumimos durante el embarazo y también en la lactancia, ya que todo lo que consumimos lo pasamos a través de la leche a nuestro hij@, y para ello es necesario una alimentación equilibrada ya que proporciona los nutrientes adecuados para el desarrollo del bebé y calidad de la placenta.

Nos propusieron ejemplos de menús saludables y pudimos probarlo en primera persona, son platos muy sencillos de elaborar y muy ricos! Aquí os dejo unos ejemplos!

En cuanto a la leche materna, además del valor nutricional, le protege frente a enfermedades y es recomendable que la madre lactante tenga una buena hidratación ,y aunque el agua es lo más recomendable, también se puede ingerir , otras bebidas como zumos, leche y cerveza.
OJO!!! LA CERVEZA SIEMPRE 0%

El consumo de alcohol aunque “sólo sea 1 copa…” está Contraindicado tanto en el Embarazo como en la Lactancia,
El consumo de alcohol durante el EMBARAZO puede ocasionarle a nuestro hij@: Problemas del corazón, riñones, huesos y TRASTORNOS DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO-FETAL ( entre las que comprenden discapacidades intelectuales y físicas), e incluso Aborto.

El consumo de alcohol durante la LACTANCIA , puede conllevar a una degeneración de la capacidad cognitiva, retrasos en el crecimiento , empeoramiento del razonamiento no verbal, o reducción de la bajada de la leche y en los casos más graves, se ha registrado coma, convulsiones y muerte fetal; por lo cual hay que tener en cuenta que lo de “ME TOMO 1 COPA Y A LAS 2/4/6 HORAS PUEDO DAR EL PECHO” ES FALSO.

Tampoco sirve el “DESECHAR LA LECHE” ya que el alcohol sigue por nuestra sangre y no se elimina hasta pasadas las 18 horas …

Enserio estaríais 18 Horas sin amamantar a vuestro hij@??
Por eso la importancia de que si quieres darte un capricho, que sea 0% alcohol

PORQUE ÉL BEBE LO QUE TÚ BEBES

Aquí os dejo una RECETAZA!!!

Consecuencias Neuronales del consumo de alcohol durante embarazo y lactancia

noreply@blogger.com (Hykari) — Sat, 29 Feb 2020 08:51:00 +0000

Ayer asistí a una Charla sobre la alimentación y el consumo de alcohol durante el embarazo y la lactancia, organizado por madresfera.
Nos informaron de que absolutamente todo lo que nosotras comamos en ese periodo, incluso en la lactancia, repercute directamente a nuestro hij@.

Una de las cosas que más me llamó la atención, fue la ABSORCIÓN DEL ALCOHOL EN LA PLACENTA y sus EFECTOS A LARGO PLAZO , efectos que en un principio no se notan ,
pero que se pueden convertir en PROBLEMAS DEL DESARROLLO NEURONAL para nuestros HIJ@s y derivar en...
-Problemas de equilibrio
-Déficit de atención
-Hiperactividad
-Cambios de Humor
-Discapacidad intelectual
-Trastornos del aprendizaje
-Retraso en el Desarrollo

Aunque en algunos casos el AUTISMO es genético, en otros casos no queda tan claro cuál es el factor...
Está claro que el consumo de Alcohol durante el embarazo AFECTA AL DESARROLLO DEL SISTEMA NEURONAL DEL BEBÉ.

EL AUTISMO es un desarrollo neuronal distinto, las neuronas no están conectadas entre sí al igual que en una persona Neurotípica, incluso en algunas ocasiones hay neuronas que no conectan entre ellas . El sistema neuronal es muy complejo, y fácilmente alterable durante la estapa de desarrollo y crecimiento de nuestro Bebé.
por eso es muy IMPORTANTE que NO SE CONSUMA ALCOHOL DURANTE EL EMBARAZO Y LACTANCIA

YA SABES!!! ÉL BEBE LO QUE TÚ BEBES!!

ESPECIALES: Una película sobre el autismo con fines benéficos

noreply@blogger.com (Hykari) — Wed, 12 Feb 2020 09:40:00 +0000

De los directores de INTOCABLES, llega el 28 a nuestros cines: ESPECIALES, una película que muestra la realidad y nuestro dia a día de las personas con autismo y de las personas que les rodean.

En éste caso ACONTRACORRIENTE FILMS ha cedido la proyección de la película a diversas asociaciones con el fin de concienciar a la sociedad que nos rodea.
La primera proyección se hará en preestreno en los Cines RENOIR de madrid, cuyo importe irá destinado a la asociación SURESTEA, a continuación os dejo la información:

He visto el trailer y se me han saltado las lágrimas, estoy deseando poder verla porque la de Intocable es una de mis películas favoritas!!

Actividad Azul: Reconocimiento de Sentimientos

noreply@blogger.com (Hykari) — Mon, 10 Feb 2020 21:51:00 +0000

Llevaba tiempo sin escribir aquí, cierto es que mi peque cada vez está más demandante y llevamos varias semanas de retrocesos a las cuales suelo llamar “black week”. En días así, vivo por y para él y dejo de lado cualquier otra actividad.
Dentro de esas “Black week” refuerzo con actividades que voy viendo por internet y otras veces improviso con lo que hay por casa y quedan cosas bastante decentes e interesantes.
En éste caso quería compartir la actividad que hice para diferenciar los diferentes estados de ánimo, dado que a mi peque le cuesta distinguir cómo se siente.

Para ello hemos utilizado:
-Cartón
-Tijeras
-Pinturas
Sencillo de conseguir,no?

La actividad consiste en un puzzle de expresiones faciales las cuales a la vez que se van haciendo, el peque tiene que decir qué sentimiento es e imitarlo, para facilitar el reconocimiento de qué pieza va con la otra, las hemos pintado de colores y cortado por la mitad.

Os dejo las imágenes de los pasos a seguir:

ESPERO QUE OS GUSTE 💙

Navidades Inclusivas, feliz 2020!!

noreply@blogger.com (Hykari) — Wed, 01 Jan 2020 10:00:00 +0000

Feliz 2020!!
Quería empezar el año dando las gracias a todos los que se han volcado en dar visibilidad y esforzarse en hacer unas navidades inclusivas para nuestros peques.
Éstas fechas son especiales para ellos, no sólo por lo que significa la navidad, si no también porque salen de sus rutinas y hay más ruido, movimientos, colas etc... si nosotros nos agobiamos ...imaginaos ellos..es una tortura y se terminan saturando.
Nosotros quisimos montarnos en una atracción de un tren que puso el Ayuntamiento;
Imaginad la cola que había !!! y lo nervioso que se puso mi hijo...
Temiendo que se pusiera a empujar a los demás niños me salí de la cola, bastante dolida por no poder subir a mi hijo al tren como los demás... Y me acordé que en algunos municipios estaban haciendo colas inclusivas.
A mí me da bastante vergüenza preguntarlo por las dichosas miradas, pero tenía claro que no iba a dejar a mi hijo sin disfrutar de algo que quería...
Y efectivamente... al hablar con la coordinadora me dijo que en el siguiente tren se subiese!!!! Imaginaos la carita de felicidad de mi peque, porque además nos podíamos sentar en un sitio donde no había altavoces!!
Pudimos ponernos al final del todo (el mejor sitio para no estar tan agobiado ) y aunque no decía ni se movía nada yo sabía que disfrutó muchísimo por los saltitos que fue dando al bajar y por su “el tren rojo”!!!

Decir a los padres que estaban en la cola (Padres que en un principio iban con un niño... y por magia aparecieron otros siete niños más junto con otros padres y se pusieron delante de nosotros porque “estaban reservando cola”) que empezaron a protestar porque nos subimos antes que ellos... que encantada les cambio el poder hacer cola con mi hijo,enserio!!! se lo cambio por los 365 días del año de terapias tanto pagadas como caseras y lucha para que mi hijo pueda hacer lo mismo que los demás.

Dicho esto...
FELIZ 2020 INCLUSIVO!!!

Detalles que llegan al corazón

noreply@blogger.com (Hykari) — Sun, 15 Dec 2019 22:32:00 +0000

La entrada de hoy sale un poco de la dinámica a la que estoy acostumbrada en este blog, pero no me salido del todo de la línea de lo que tiene que ver con el autismo.
Hace unos días me llegó un regalo por parte de Nestlé por haber sido seleccionada como Uno de los mejores comentarios en su campaña de Voces Nestlé bebé.
El regalo que me mandaron fue esta Preciosa nutria de Fisher Price:

la cual tiene unas funciones muy interesantes de cara al trastorno del sueño que sufre mi hijo mayor.

Le ha ayudado a conciliar el sueño sin ningún problema.

Este peluche imita la respiración, tiene una luz tenue y emite sonidos.

Los sonidos que emite son imitaciones del latido del corazón, ronquidos, ruidos neutros y también música relajante.

Lo interesante de esta nutria es que puedes seleccionar si quieres que se encienda ,que respire, o el tipo de sonido que emita ,y el volumen que tiene!!!

Me ha parecido que es súper completa y mi experiencia con ángel ha sido muy muy buena dado que se durmió sin dramas.

No quepo en palabras de agradecimiento hacia Nestlé, por todo lo que hace, por esas campañas que nos permite probar sus nuevos productos,y por el cariño que le ponen en cada detalle.

GRACIAS MIL !!!

Receta azul: Pimientos Rellenos

noreply@blogger.com (Hykari) — Tue, 10 Dec 2019 12:30:00 +0000

Como madre de un niño con autismo me enfrento diariamente al reto de la comida debido a su selectividad alimentaria, hay ciertas texturas colores y sabores que mi hijo no tolera y es una lucha continúa.
Hoy os traigo una receta que estoy preparando para la cena de Navidad la cual mi hijo está aceptando bastante bien.
Como le cuesta horrores comer verduras en este caso he usado el caldo de Aneto de verduras para hacer la carne picada y así añadirle un complemento alimenticio en su alimentación de manera oculta.

para ello he preparado :

cuatro pimientos
queso en lonchas
400 g de carne picada
1 ajo
1 cebolla
pimienta
1 brick de caldo aneto de verduras

Como veis no es mucho lo que se necesita

He lavado y cortado los pimientos por la parte de arriba y les he quitado las pipas

luego he hecho el relleno mezclando la carne picada con ajo picado ,pimienta,cebolla triturada y el caldo de Aneto de verduras

Una vez está la carne hecha la he sacado de la sartén y he separado el caldo restante para luego servirlo en una fuente y que los invitados se echen salsa al gusto.

El siguiente paso es meter las lonchas de queso en los pimientos

Y después meter la carne dentro de ellos y volver a poner encima otra loncha de queso

todo esto podemos hacerlo mientras nuestro horno se está pre calentando a 200°!

El tiempo de horneado depende del gusto de cada uno yo lo voy a dejar 15 minutos porque no me gusta que se queden muy negros.

En poco tiempo tenéis una receta rica completa y muy colorida cosa que a mi hijo le llama mucho la atención

El Sueño Azul

noreply@blogger.com (Hykari) — Wed, 04 Dec 2019 22:09:00 +0000

Bueno ,más que sueño debería de haberlo llamado insomnio.

Y tal y como dice el título voy a contaros mi experiencia y probablemente la de muchas familias con el tema “hora de dormir”.

A nosotros al principio nos costó que cogiera rutina de sueño, nuestro peque tiene hipersensibilidad auditiva y cualquier sonido incluyendo el despertador del vecino de al lado que se escucha a través de la pared (yo no lo escucho pero él si) para él le resulta muy molesto y hace que le cueste coger el sueño.

Nos dijeron de darle melatonina pero como es tan pequeño hemos querido evitar darle cualquier tipo de medicación y probar otros métodos.

Y qué es lo que realmente nos ha servido para evitar que se levantase 100 veces durante la noche?

pues el colecho, sé que hay gente de tractora porque ya tiene cuatro años y en teoría debería de dormir solo... Teoría... si... otra cosa muy diferente es la práctica....

Seguro que muchos de vosotros habéis hecho lo mismo que nosotros...

Nosotros conseguimos que quisiera dormir en su habitación a pesar de las molestias del reloj durmiendo con él en una cama de 90... aunque al final hemos terminado sacando la cama de debajo y juntándolas.

Con mi embarazo y la llegada de nuestro segundo hijo no podíamos dormir todos juntos así que se quedó mi marido en la habitación con nuestro pequeño azul y yo la otra con el bebé... llevamos así una temporada y hemos notado mucha mejoría a la hora del sueño,ya no se levanta tanto por las noches, sólo cuando mi marido va al baño, que por muy profundamente dormido que parezca que esté... tiene siempre el radar encendido...

de momento así nos la estamos apañando y nuestra idea es que cuando el bebé sea más mayor juntarles y que se den esa seguridad el uno al otro.

vosotros qué trucos usáis o habéis usado para el tema del sueño nocturno?

Estrés azul

noreply@blogger.com (Hykari) — Wed, 20 Nov 2019 23:12:00 +0000

Ser padre no es fácil,los niños no vienen con un manual de instrucciones;
Pero ser padre de un hijo con autismo es un nivel de complicación mucho mayor, es como si en un videojuego te pusieran varios niveles y eligieras el nivel experto sin haber hecho un tutorial previo.

Desde que obtienes el diagnóstico se entra en un bucle de médicos, pruebas y terapias que parece no tener fin.

Yo antes no usaba agenda, no me hacía falta, lo tenía todo organizado en mi cabeza...pero desde ese momento la agenda empezó a formar parte imprescindible de mi día a día porque si no iba a terminar loca intentando recordar las miles de citas que tenemos...
todo eso conlleva a dejar de hacer las actividades que a mí misma me gustaban, a dejar de lado los planes con mis amigas ,a dejar de salir y a tener tiempo para mí misma (A veces me siento egoísta por pensar eso).
Comenzamos con los médicos ,con los papeleos ,con la concesión de la discapacidad, con la concesión de la plaza en el centro de atención temprana y el aula tea ...y las terapias... todos esos cambios que vinieron de golpe como un vendaval, hicieron que yo dejara de lado gran parte de mi vida para volcarme en la vida y el bienestar de mi hijo ,cosa que volvería hacer una y otra y otra y otra vez ;de eso no cabe duda.
El problema viene en el que la gente de alrededor no es consciente de la situación que los padres azules vivimos y muchos se piensan que son capaces de intentar organizarnos nuestra vida... incluso exigirnos que quedemos más, que salgamos más... incluso algunos llegan a enfadar y a retirarme la palabra... no entienden que la prioridad ahora es mi hijo ...y que todo el tiempo que yo antes invertía en mí y en salir ahora tengo que invertirlo en él...en su bienestar y en su futuro.. ahora que es pequeño, ahora que es una esponja que todo lo absorbe, ahora que tenemos atención temprana... es cuando tenemos que volcarnos al 100 × 100... pero eso mucha gente no lo entiende...

Es cierto que muchas veces terminamos aislándonos nosotros también del mundo... a veces por cansancio ,a veces por agotamiento físico y mental ,o a veces porque preferimos tener un momento de tranquilidad y estar en nuestra casa ya que estamos sometidos a un estrés diario y muchas veces preferimos que en un día libre que tengamos sin tener que ir a ningún sitio...quedarnos en nuestra casa y estar tranquilos.

Sé que muchos paséis por una situación muy parecida a la mía, muchos estamos viviendo en nuestras carnes el estrés azul, muchos nos sentimos incomprendidos por el entorno que nos rodea que no llega a entender el nivel de estrés y ansiedad que genera las idas y venidas diarias, el tener que mediar con las crisis etc...pero de una cosa estoy segura; y es que llegará un día en que veremos avances y todo habrá merecido la pena.

Por cierto os dejo una foto de un peluche solidario que venden en el Carrefour, Cuyos fondos recaudados van a la asociación de autismo España

Benditos Abuelos Azules

noreply@blogger.com (Hykari) — Tue, 05 Nov 2019 22:25:00 +0000

Se suele hablar mucho de la importancia de los abuelos y de la impronta que dejan sobre sus nietos ,pero no he oído hablar de la grandísima importancia que ejercen los abuelos azules.
Nos podéis imaginar cuál importantes y necesarios son..
Para ángel ,el nivel de apego y de entendimiento que tiene con su abuelo no se lo he visto con nadie más ,son uña y carne, una ayuda esencial para su desarrollo y su relación con el entorno. Verles interactuar me hace sentir que todo el camino andado y lo que nos queda por andar merece la pena. Ellos son los únicos que realmente saben ponerse en nuestra piel, que comprenden lo que su nieto quiere y necesita,saben por lo que pasamos y compartimos las buenas y malas rachas .
Abuelos, gracias por vuestro apoyo incondicional , sois una pieza clave de este puzzle

El nacimiento de una Mamá azul

noreply@blogger.com (Hykari) — Sun, 03 Nov 2019 22:52:00 +0000

Nunca es fácil asumir cuando se recibe un diagnóstico, siempre se tiene miedo a lo que viene después... al desconocimiento... miedo al futuro... en ese momento pasan 1000 cosas por la cabeza... qué será de su futuro? qué pasará cuando yo no esté? sabrán los demás aceptarle?

Esas son las preguntas que todos los días rondan por mi cabeza en silencio después de saber que mi hijo era autista.
Al principio me echaba la culpa de su diagnóstico, le echaba la culpa a mi marido y a todo lo que nos rodeaba para cerrarme de alguna manera y justificar su forma de ser. Pero llegó el momento de coger el toro por los cuernos y aceptar que mi hijo es y será siempre autista porque es su esencia, se nace autista.
Con el tiempo he aprendido a ver más allá de ese diagnóstico, Y aunque al principio es un caos de papeleos y pruebas médicas y terapias, me quedo con la mejor parte...y ésa es mi hijo; Él me ha enseñado a ver más allá, A ser más observadora con el entorno que me rodea, A anticiparme y a planificar, A valorar lo que realmente importa, Y a ver el mundo con otros ojos, Los de mi hijo.

En el momento en que comprendí eso fue cuando nací como mamá azul