GRUPAR RIBEIRÃO PRETO

Fale com o Reumatologista no GRUPAR-RP

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 06 Feb 2012 16:25:00 +0000

O GRUPAR-RP terá Bate Papo com o Médico Reumatologista Dr. René de Oliveira (USP-RP), que estará recebendo os pacientes para um bate papo informal, tirando dúvidas e conforme necessário fará encaminhamentos para tratamento.

Não perca esta rica oportunidade.

Data: 07/02/2012

Horário: 13:30 às 15:30

Médico: Dr. René Oliveira (USP-RP)
Local: Sede do GRUPAR-RP
Rua Castro Alves, 477 - Vila Tibério - Ribeirão Preto/SP

Informações:
Fone: (16) 3941-5110
email: grupar-rp@hotmail.com

Entrada Gratuita.

Palestra ATS - Avaliação de Tecnologias em Saúde

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 06 Feb 2012 16:05:00 +0000

Avaliação de Tecnologias em Saúde.
Saiba como a sociedade civil, organizações de pacientes, podem contribuir com a incorporação de novas tecnologias no Sistema de Saúde.

Palestra proferida pelo consultor: João Paulo Altenfelder (Sei Consultoria)

Data: 13/02/2012

Local: Sede GRUPAR-RP

Rua: Castro Alves, 477

Horário: das 10 às 12 hs

Inscrições por email: grupar-rp@hotmail.com

Informações: (16) 9117-3049 Ana Marçal

EncontrAR Fevereiro 2012 "Núcleo do GRUPAR-RP em SP"

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 06 Feb 2012 15:55:00 +0000

Blog Artrite Reumatoide, com o apoio do GRUPAR-RP e também como Núcleo São Paulo e Grande São Paulo, realiza na cidade de São Paulo o 1º EncontrAR Ajuda Mútua de 2012.

EncontrAR é o Grupo de Ajuda Mútua para Pessoas com Artrite Reumatoide e também todo tipo de Doenças Reumáticas.

Presentes neste EncontrAR: 35 pessoas, entre pessoas com doenças reumáticas, famíliares, estudantes e profissionais da saúde.

Um importante momento de troca de informações e acolhimento.

Leia mais em:

Link para baixar as fotos:

https://picasaweb.google.com/105392233852877782098/EncontrARFevereiro2012?authuser=0&feat=directlink

O Grupo EncontrAR agradece o apoio e incentivo do GRUPAR-RP, o que tem sido muito importante para o desenvolvimento de nossas atividades sociais.

Leia mais sobre o EncontrAR neste link http://www.artritereumatoide.blog.br/2012/02/sentimentos-compartilhados-no-1o-encontrar-2012/

News nº 8 do Portal Reumatoguia

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 06 Feb 2012 15:28:00 +0000

Edição nº 8 da News do Portal Reumatoguia

Informação também é Qualidade de Vida

Caso não visualize esse email adequadamente acesse este link

Nosso Remédio É a Palavra

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 16 Jan 2012 23:01:00 +0000

"Uma etnografia sobre o modelo terapêutico de Alcoólicos Anônimos"

Todo líder de Entidade, Associação, Movimento, deveria ler este livro e ampliar a visão sobre a importância do empoderamento do paciente, do paciente como principal responsável pelo cuidado a saúde, da importância dos grupos de ajuda mútua, onde as diferenças deixam de ser divergências e isso somente é possível, porque no grupo todos são considerados iguais e compartilham da mesma experiência.

Sinopse

Os assim chamados ‘doentes alcoólicos’ produzem continuamente falas sobre eles mesmos, não apenas porque o alcoolismo é um problema social e médico das sociedades contemporâneas, mas também porque as associações de ‘adictos’, tais como Alcoólicos Anônimos (A.A.), são um fenômeno em franco desenvolvimento, que, a cada dia, desafiam as ciências sociais e médicas. A obra trata do modo como os integrantes de grupos de mútua ajuda de A.A. vivem e gerenciam a chamada doença alcoólica e como lutam contra as recaídas. Enfoca o modelo terapêutico desenvolvido por tais grupos, tomando por base pesquisa etnográfica realizada na zona leste da cidade de São Paulo – com ênfase nos significados atribuídos ao alcoolismo –, nas relações sociais nas quais o alcoólico está inserido e na repercussão na esfera familiar.

Vale a pena ler!!!
Autor: Edemilson Antunes de Campos
Editora Fiocruz
O livro pode ser adquirido através do email edicampos@usp.br

13/02/2012 Palestra ATS "A Voz do Paciente"

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Sat, 14 Jan 2012 03:02:00 +0000

Nova data 13/02/2012

Local: Sede GRUPAR-RP

Rua: Castro Alves, 477

Horário: das 10 às 12 hs

Inscrições preenchendo o Formulário Abaixo ou por email: grupar-rp@hotmail.com

Informações: (16) 9117-3049 Ana Marçal

Confraternização 2011

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Wed, 04 Jan 2012 13:46:00 +0000

No dia 17/12/2011 aconteceu na sede do Grupar-RP, a festa de confraternização, onde finalizamos as atividades de 2011 em clima de celebração por mais um ano superado, um ano de muitas conquistas e também de muitas lutas, lutas essas que foram todas vencidas em nome da união, do acolhimento, do trabalho sério que teve como foco o "Bem Estar e a Qualidade de Vida da Pessoa com Doença Reumática de Ribeirão Preto e Região".

Agradecemos a presença dos associados, agradecemos também pelo apoio e por acreditar na credibilidade e seriedade do trabalho social do Grupar-RP.

Em 2012, esperamos mais um ano repleto de conquistas, de acolhimento e humanização, afinal, a doença reumática por si só, traz tantas dores, e amenizar essas dores é a missão do Grupar-RP.

Em breve divulgaremos a nossa agenda anual de planejamento, para que todos possam ter conhecimento e se organizar para estar reunidos com a família GRUPAR-RP.

Confraternização GRUPAR-RP 2011

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Priscila Torres
Diretora de Comunicação Social no GRUPAR-RP
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Medicamento Biológico Infusional, Obrigatoriedade de Cobertura pelo Plano de Saúde

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 02 Jan 2012 00:59:00 +0000

Novas Regras dos Planos de Saúde
RN 262/2011 - Resolução Normativa ANS "Agência Nacional de Saúde Suplementar"

Chegamos em 2012, com muitas novidades, e uma delas é a "Cobertura Obrigatória de Medicamentos Biológicos Infusionais (administrados na veia) para o tratamento da Artrite Reumatoide, Artrite Psoriásica, Doença de Crhon e Espondilite Anquilosante" no novo Rol da ANS, o medicamento biológico é referido como ""Terapia Imunobiológica Endovenosa".

Apesar do Rol da ANS especificar as doenças reumáticas que terão cobertura obrigatória, temos seguidores do Blog, que apesar de terem outras doenças como a Síndrome de Still estão recebendo medicamento biológico infusional pelo plano de saúde desde Agosto/2011, e temos também, pessoas com Artrite Idiopática Juvenil contempladas por esta Resolução.

Os medicamentos cobertos são;

Infliximab (Remicade)
Rituximab (Mabthera)
Tocilizumab (Actenra)
Abatacept (Orência)

Os Medicamentos que não estão inseridos nessa cobertura obrigatória são;

Adalimumab (Humira) a via de administração é subcutânea
Etanarcept (Enbrel) a via de administração é subcutãnea

Os medicamentos cobertos pelos planos de saúde, serão administrados por profissionais de saúde, enfermeiros e médicos especializados em Infusão de medicamentos, o que chamamos de Clínica de Infusão ou Centro de Infusão, fique atento e cobre de seu plano de saúde Centros de Infusão devidamente regulamentados, que estejam dentro das normas regulatórias e que tenham profissionais de saúde capacitados para tal procedimento.

Considero essa Resolução Normativa uma grande vitória para todos os pacientes que tem planos de saúde, viabilizando o melhor acesso aos medicamentos, a diminuição da Judicialização em Saúde, porém, o SUS fornece apenas 1 desses 4 medicamentos citados, ou seja, para quem tem plano de saúde o acesso será total, pois ele pega os outros 2 no SUS e quando precisar de mudar de medicamento tem esses 4. Porém, o mesmo não vai acontecer no SUS, pois o Ministério da Saúde, não realiza a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, e com essa nova RN da ANS, os pacientes do SUS não tem o mesmo acesso, precisando de judicialização e muita angústia na hora em que precisa de tais medicamentos.

Estamos felizes sim, porém, enquanto controle social, fica a sensação de desigualdade, pois o SUS é pago por todos nós, e a Atenção a Saúde deveria ser Integral e Igualitária. Nossa luta continua pela Incorporação desses medicamentos também no SUS.

Conheça a Resolução Normativa na integra;

Devemos apenas nos preparar para as Burocracias, pois o Plano de Saúde, não poderá mais negar, mas certamente alguns poderão Burocratizar este acesso, é o que vem acontecendo com alguns pacientes de São Paulo, que desde Setembro já estão recebendo o medicamento biológico pelo plano de saúde, porém, o plano de saúde, tem exigido;

Relatório Médico Mensal
Receita Médica Mensal (o que é normal)
Novo pedido administrativo todo mês.

Ou seja, se os planos de saúde resolverem todos eles fazerem assim, vai faltar vagas nos consultórios médicos de reumatologia, pois em média em São Paulo levamos 6 meses para conseguir passar com o médico reumatologista do plano de saúde, imagina, como ficaria isso, tendo que todo mês passar em consulta médica e preencher um monte de papeis.

Se este direito não for respeitado, nos comunique, vamos se mobilizar e cobrar a efetivação deste direito.

Mais Acesso e Melhor Qualidade de Vida!!!!

Isso nos faz acreditar em um Futuro Melhor!!!

Texto adaptado do original em no Blog Artrite Reumatoide

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Novos Procedimentos Cobertos pelos Planos de Saúde

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 02 Jan 2012 00:48:00 +0000

Resolução Normativa 262/2011 - ANS "Agência Nacional de Saúde Suplementar"

Novos procedimentos com cobertura obrigatória desde 01/01/2012

Conheça a Resolução Normativa

Novo Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar RN ANS 262/2011

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Novas Coberturas nos Planos de Saúde "Diretrizes Clínicas"

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 02 Jan 2012 00:41:00 +0000

Resolução Normativa 262/2011 - ANS "Agência Nacional de Saúde Suplementar"

Novos procedimentos com cobertura obrigatória desde 01/01/2012

Conheça as Diretrizes Clínicas

Novo Rol da ANS - Diretrizes Clínicas RN 262/2011

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Novas Coberturas nos Planos de Saúde "Diretrizes de Utilização"

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 02 Jan 2012 00:35:00 +0000

Resolução Normativa 262/2011 ANS "Agência Nacional de Saúde Suplementar"

Os novos procedimentos tem cobertura obrigatória desde 01/01/2012

Conheça as Diretrizes de Utilização

Novo Rol da ANS - Diretrizes de Utilização

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Confraternização 2011

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Sat, 10 Dec 2011 14:31:00 +0000

Venha comemorar o ano que passou e o Natal que se aproxima.

Será uma alegria recebê-lo (a) na festa que estamos preparando com carinho.

Data: 17/12/2011 às 09hs

Local: Sede GRUPAR-RP

Rua Castro Alves, 477 - Vila Tibério - Ribeirão Preto/SP

Palestra Vila Tibério

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Sat, 10 Dec 2011 14:25:00 +0000

Palestra Vila Tibério

Data: 12/12/2011

Local: UBS - Vila Tibério - Ribeirão Preto/SP

Curso Artrite Reumatoide

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Wed, 07 Dec 2011 12:37:00 +0000

Convite

Curso Gratuito: Educação em Saúde em Artrite Reumatoide

Data: 08 de Dezembro de 2011 das 09 às 16 hs.

Local: Hotel Maksoud Plaza

Endereço: Alameda Campinas n° 150 – Metrô Trianon Masp

Será servido Coffee Break no período da manhã e à tarde, o almoço é livre.

Promovido por GRUPARJ-Petropolis cumprindo a agenda da Comissão de Relação com Grupos de Pacientes da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Será fornecido certificado!

Inscrições no link https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?hl=pt_BR&pli=1&formkey=dDZyTThBZ1FyQ2FqbGRqLXdTVkkxRkE6MQ#gid=0

Assistência jurídica gratuita em risco no estado de SP‏

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Wed, 07 Dec 2011 12:36:00 +0000

A Defensoria Publica de São Paulo que é para nós uma grande e importante mediadora de conflitos, neste momento está precisando do nosso apoio. Após ler a nota abaixo, envie o nome da sua ONG ou Movimento Social com as palavras Apoio e Assino o Manifesto para ouvidoria@defensoria.sp.gov.br

Prezados(as),

A Ouvidoria-Geral, a Associação Paulista de Defensores Públicos (APADEP) e a Associação Nacional de Defensores Públicos (ANADEP) emitem a seguinte nota pública URGENTE e colocam-se inteiramente à disposição da sociedade brasileira para prestar quaisquer esclarecimentos necessários. Solicitamos encarecidamente que as entidades da sociedade civil, bem como pessoas físicas interessadas, assinem conjuntamente com as Associações citadas a nota pública abaixo. Para que isso seja feito, basta enviar-nos resposta a este email com um OK e o nome completo de sua entidade.

Agradecemos muitíssimo sua participação neste momento crucial pela manutenção do modelo público de assistência jurídica gratuita exercido pela Defensoria Pública no estado de São Paulo.

NOTA PÚBLICA

06/12/2011

As entidades abaixo assinadas vêm a público manifestar-se veementemente contrárias ao projeto de lei complementar PLC 65/2011, em trâmite na Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp), que pretende transferir a gestão do Fundo de Assistência Judiciária (FAJ) da Defensoria Pública para a Secretaria de Justiça e Cidadania do Governo de São Paulo.

A proposta, de iniciativa de parlamentar, além de ignorar o modelo público constitucional de assistência jurídica vigente no país, está repleta de outras inconstitucionalidades: trata-se de vício de iniciativa porque a competência de legislar sobre a Defensoria Pública é do governador do estado; e material, por afrontar a autonomia institucional, garantida pela emenda constitucional n° 45, de 2004, e a previsão constitucional de que o Estado deve prestar orientação jurídica por meio da Defensoria Pública, e não pelo Executivo e suas Secretarias.

As entidades subscritas também manifestam alto grau de preocupação com as consequências desta transferência da gestão do Fundo de Assistência Judiciária (FAJ) junto à população carente do estado, destinatária final dos serviços da Defensoria Pública. O FAJ representa hoje cerca de 90% da verba destinada à instituição pelo Executivo Estadual. Na prática, portanto, o modelo proposto pela OAB-SP vai simplesmente inviabilizar a prestação de assistência jurídica gratuita realizada no estado tanto pela Defensoria quanto pelos advogados dativos.

A Constituição Federal do Brasil, há 23 anos, estabeleceu como dever do Estado garantir a defesa jurídica daqueles que não podem arcar com as custas de um advogado particular. Nos termos da Carta Magna, em seu artigo 5°, LXXIV: “O Estado prestará assistência jurídica integral e gratuita aos que comprovarem insuficiência de recursos”. E para efetivar esta prestação de serviço jurisdicional o artigo 134 da Constituição instituiu a Defensoria Pública. No entanto, contrariando a própria história da entidade, a atual diretoria da seção São Paulo da Ordem dos Advogados do Brasil persiste em caminhar no sentido oposto, colocando interesses corporativos à frente do modelo público de assistência jurídica vigente no país.

No estado de São Paulo, a Defensoria Pública foi criada em 2006, após 18 anos do comando constitucional e após movimentação popular que envolveu mais de 400 entidades da sociedade civil organizada. Como a assistência jurídica gratuita é um dever público, nos locais onde ainda não há instalações da Defensoria, o Estado, por meio desta, paga advogados inscritos na OAB-SP para atuarem na defesa da população carente. Estes profissionais, que não prestaram concurso público, são remunerados a cada processo ou a cada audiência, por meio de receitas públicas advindas do Fundo de Assistência Judiciária (FAJ), sem qualquer procedimento licitatório por força de lei, cuja constitucionalidade é questionada pela Procuradoria Geral da República e Defensoria Pública junto ao STF (ADIN 4163).

Este modelo, verificado nesta proporção apenas no estado de São Paulo, constitui um paliativo, claramente inconstitucional, em transição, e altamente oneroso aos cofres públicos, ao bolso do cidadão contribuinte. Para que isso fique mais claro, imaginemos, por exemplo, se o número insuficiente de juízes e promotores no estado de São Paulo recebesse a mesma tratativa. Para suprir tal lacuna, o Executivo contrataria bacharéis em Direito, sem concurso público, para atuarem como magistrados ou promotores de justiça. Isso seria plausível? Como a resposta é não, por que para a instituição Defensoria Pública isso pode ser feito?

Enquanto o estado não conta com o número ideal de defensores públicos para prestação de assistência jurídica gratuita, permanece a necessidade de contratação de advogados dativos. E como pelo ordenamento jurídico vigente cabe à Defensoria gerir o fundo do qual advém verbas para o pagamento de advogados conveniados, à instituição não resta outra alternativa senão zelar pela boa gestão do erário e honrar os deveres estipulados no convênio firmado com a Ordem dos Advogados.

Mas inconformada justamente com esta gestão do convênio realizado pela Defensoria e após ameaçar a interrupção dos serviços prestados pelos advogados dativos, as lideranças da advocacia paulista aprovaram no Colégio de Presidentes de Subseções, em outubro, proposta para esta transferência da gestão do convênio de Assistência Judicial. Em seguida, foi apresentado o projeto de lei 65/2011 na Assembléia Legislativa do Estado com o mesmo objetivo.

Em resposta a uma nota divulgada pela OAB-SP, a administração da Defensoria Pública explica os porquês do não pagamento de pequena parcela de certidões aos advogados dativos. Durante processo de análise, “verificou-se que uma parte das certidões apresentava inconsistências e irregularidades, porque preenchidas sem todas as informações necessárias. Houve casos de pedidos de pagamento por situações não previstas nos termos do convênio. Havia também casos de certidões apresentadas em duplicidade”, diz a nota assinada no final de outubro.

Apesar da patente inconstitucionalidade deste projeto de lei, o deputado e advogado Jorge Caruso (PMDB) deu parecer favorável à iniciativa, causando grande perplexidade junto aos defensores públicos.

As entidades abaixo subscritas aguardam agora da Casa Legislativa paulista a manutenção do histórico compromisso com os princípios e regras constitucionais vigentes no país, votando pelo imediato arquivamento do PLC 65/2011.

Assinam esta nota pública:

Associação Paulista de Defensores Públicos - APADEP

Associação Nacional de Defensores Públicos - ANADEP

Ouvidoria-Geral da Defensoria Pública do Estado de São Paulo

ANAPAR - Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos.

ABRAPAR - Associação Brasilense de Pacientes Reumáticos.

GRUPAR -RP Grupo de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto

Movimento Social Artrite Reumatoide

Grupo EncontrAR/SP

Intituto Oncoguia

Grupo de Estudos Doenças Raras.

Movimento Nacional da População de Rua - MNPR

União dos Movimentos de Moradia de São Paulo - UMMSP

Pastoral Carcerária de São Paulo

Instituto Terra, Trabalho e Cidadania - ITTC

Instituto Práxis de Direitos Humanos

Equipe da Ouvidoria-Geral da Defensoria Pública de são Paulo

Envie o nome da sua ONG ou Movimento Social com as palavras Apoio e Assino o Manifesto para ouvidoria@defensoria.sp.gov.br

Priscila Torres

Diretora de Comunicação Social

Curso Educação em Saúde para Portadores de Artrite Reumatoide

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Wed, 30 Nov 2011 03:32:00 +0000

Convite, para pacientes, famíliares, amigos, estudantes e profissionais!
Curso Educação em Saúde para Portadores de Artrite Reumatoide"

Data: 06, 07 e 08 de Dezembro de 2011

Local: Hotel Maksound - Alameda Campinas, 150 - SP/SP - Próximo: Trianon Masp.

Evento Organizado pelo GRUPARJ-Petropolis cumprindo o calendário de atividade da SBR "Sociedade Brasileira de Reumatologia" através da Comissão de Relação com Grupos de Pacientes.

Curso Totalmente Gratuito, inscreva-se preenchendo o formulário abaixo.

Vocês não podem perder esta rica oportunidade, se inscrevam, eu estarei presentes todos os dias, os ensinamento da Dra Wanda são válidos para toda a nossa vida com Artrite Reumatoide, eu garanto, que será muito bom!! e depois desse não sabemos quando teremos outro curso de educação em saúde para portadores de AR em São Paulo.

Espero por vocês!!

&lt;p&gt;&amp;amp;amp;amp;amp;lt;p&amp;amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;lt;p&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;Carregando...&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;lt;/p&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;lt;/p&amp;amp;amp;amp;amp;gt;&lt;/p&gt;

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Cartilha Artrite Reumatoide

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Thu, 10 Nov 2011 20:51:00 +0000

Cartilha de Artrite Reumatoide, produzida pela Comissão de Artrite Reumatoide da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Cartilha Artrite Reumatoide

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Tv Justiça Fala de Doenças Raras

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Thu, 10 Nov 2011 17:13:00 +0000

Acompanhe entrevista de Lauda e Laís falando de Artrite Idiopática Juvenil, em matéria sobre doenças raras na TV Justiça.

Informando sobre Doenças Reumáticas a 39 cidades.

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Thu, 10 Nov 2011 01:26:00 +0000

Informação + Diagnóstico Precoce + Tratamento Correto = Prevenção de Deficiências.

Todos nós sabemos que a Artrite Reumatoide, várias doenças reumáticas e outras tantas doenças crônicas degenerativas, são grande fabricadoras de pessoas com deficiências motora, sensitivas, visual.

Sabemos ainda que essas doenças não tem cura, por isso não existe uma forma de prevenir o seu aparecimento, mas o diagnóstico precoce evita a progressão da doença, evita deformidades e com isso promove Qualidade de Vida e evita "DEFICIÊNCIAS", por isso estamos unindo forças, somando conhecimentos para juntos levarmos informações a 39 cidades do interior de São Paulo

Aconteceu nessa segunda-feira dia 07/11/2011, na Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, reunião com o Presidente do Conselho Estadual de Assuntos da Pessoa com Deficiência Sr. Wanderley Marques de Assis.

Pauta: Apresentação das ONGs e Movimentos Sociais que farão parte da Organização do Seminário de Doenças Raras e Deficiência em São José dos Campos e região.

Objetivo: Levar informação sobre as doenças raras e doenças crônicas degenerativas, que podem levar a algum tipo de Deficiência, informando sobre, sinais e sintomas, importância do diagnóstico precoce e tratamento médico multidisciplinar adequado.

Este seminário será realizado na cidade de São José dos Campos em Dezembro de 2011 com planejamento de seguir em 2012 para as 39 cidades do Núcleo 7 do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência (interior de São Paulo).

Seminário de Doenças Raras e Deficiências

"Informação, Acessibilidade e Prevenção de Deficiências"

Data: 17/12/2011 das 09:30 às 16:00

Local: Câmara Municipal de São José dos Campos

Presentes nesta reunião:

Wanderley Marques de Assis - Presidente do Conselho Estadual de Assuntos da Pessoa com Deficiência (CEAPcD)
Gorete - Presidente do Núcleo Regional 7 do CEAPcD - Presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São José dos Campos
Priscila Torres (coordenadora no Núcleo Regional I da CEAPcD - GEDR - Blog AR e GRUPAR-RP
Andréia da ABRAMI - Associação Brasileira de Miastenia Grave
José Carlos Orosco - Vice - Presidente do Núcleo Regional I da CEAPcD
Marcos Orosztoot - GEDR - Grupo de Estudos Doenças Raras
Zenilda - GEDR - Grupo de Estudos Doenças Raras
Sandro - GEDR - Operação Conta Gotas
Alexandre - GEDR - CREFITO - Conselheiro Estadual de Saúde - D
Tiago - Representante da Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência
Representante da Associação Brasileira da Síndrome de Williams

Informação também é Tratamento!!!

Novas síndromes genéticas

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Wed, 09 Nov 2011 23:47:00 +0000

Pesquisadores do Brasil e dos Estados Unidos realizam estudo sobre grupo de doenças hereditárias raras, causadas por deficiências genéticas da imunidade inata (Wikimedia)

Nos últimos 14 anos, um novo grupo de doenças hereditárias raras começou a ser identificado em diferentes partes do mundo. São causadas por deficiências genéticas da imunidade inata e, se não forem diagnosticadas precocemente e tratadas de forma adequada, podem levar a complicações graves de saúde.

Para estudar a prevalência e melhorar a capacidade de diagnóstico no Brasil dessas novas doenças, chamadas síndromes autoinflamatórias hereditárias, um grupo de pesquisadores de diferentes instituições no país e nos Estados Unidos realizou, nos últimos três anos, um estudo de abrangência nacional.

Os resultados da pesquisa serão apresentados no Encontro Científico Anual do Colégio Americano de Reumatologia (ACR, na sigla em inglês), que ocorre até 9 de novembro em Chicago, nos Estados Unidos.

Realizado com apoio da FAPESP e das sociedades brasileiras de Pediatria e Reumatologia, oprojeto teve a participação de pesquisadores das universidades de São Paulo (USP), Estadual de Campinas, do Estado do Rio de Janeiro, das federais de São Paulo, Rio de Janeiro, Goiás e Pernambuco e do Instituto Nacional de Alergia e Doenças Infecciosas (NIAID), nos Estados Unidos.

Por meio da pesquisa foram identificados 103 pacientes no Brasil, entre adultos e crianças, com suspeita clínica de serem portadores de uma das cinco síndromes inflamatórias mais prevalentes no mundo: febre familiar do Mediterrâneo; criopirinopatias; artrite granulomatosa pediátrica; hiperimunoglobulinemia D ou deficiência de mevalatoquinase; e síndrome periódica associada ao receptor do fator de necrose tumoral.

Entre esses 103 pacientes, os pesquisadores identificaram e sequenciaram os genes relacionados a essas cinco síndromes em cerca de um terço deles.

“Como essas síndromes são muito parecidas – os sintomas são iguais e também podem existir outras novas doenças semelhantes a elas – não foram identificados e sequenciados os genes das doenças apresentadas por cerca de dois terços dos pacientes”, disse Clovis Artur Almeida da Silva, professor da USP e coordenador do projeto, à Agência FAPESP.

O objetivo agora é dar continuidade à identificação e ao sequenciamento genético desses pacientes, de modo a aprimorar a capacidade de diagnóstico dessas doenças, para as quais estão surgindo novos tratamentos.

“Ainda não temos condições de avaliar todos os pacientes portadores dessas doenças, cujo tratamento é específico para cada uma delas”, afirmou.

Caracterizadas por febre periódica e sintomas inflamatórios sistêmicos recorrentes, como artrite, dores abdominais, manchas na pele e inflamações oculares e do sistema nervoso central, entre outras, essas doenças estão sendo diagnosticadas em todo o mundo. Entretanto, já se sabe que afetam, principalmente, populações do Mediterrâneo, como turcos, armênios, judeus sefarditas (originários de países ibéricos) e árabes, devido à consanguinidade.

“São muito comuns os casamentos entre parentes nessas populações. Como essas doenças são hereditárias e têm heranças distintas, elas acabam acometendo um maior número de pessoas nessas regiões geográficas”, explicou Silva. Em algumas dessas regiões, a prevalência de casos das doenças varia de 1 para 200 a de 1 para 1.000 pessoas.

DIRA

No Brasil, ainda não se sabe exatamente qual a prevalência. “Apresentamos os resultados da pesquisa inicial no Congresso Brasileiro de Reumatologia Pediátrica, que ocorreu no início de outubro em Salvador, e diversos pesquisadores têm nos enviado e-mails relatando que têm pacientes com sintomas parecidos com os dessas doenças. À medida que elas forem mais divulgadas no Brasil, surgirão outros novos casos”, disse.

Para identificar casos das doenças no Brasil, foram coletadas amostras de soro sanguíneo de casos clínicos, com maior predominância da região Sudeste e a ausência da região Norte, onde não foi registrado nenhum paciente portador dessas doenças.

Entre os casos clínicos levantados, foram identificados os de duas crianças que apresentavam inflamações cutâneas, como psoríase e manchas na pele, e osteomielite não infecciosa.

Os pesquisadores estimavam que as crianças eram portadoras de uma síndrome inflamatória já identificada. Ao enviar os genes delas para serem sequenciados por outro pesquisador no Qatar, nos Emirados Árabes, o grupo brasileiro descobriu uma nova síndrome na população brasileira, batizada de DIRA.

A descoberta será publicada em uma das próximas edições da revista Arthritis & Rheumatism, do Colégio Americano de Reumatologia.

Por Elton Alisson

Fonte: Agência FAPESP

Artrite reumatóide: medo impede que paciente faça exercícios físicos

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Wed, 09 Nov 2011 21:34:00 +0000

Apesar de uma série de estudos mostrando os benefícios da atividade física, muitos pacientes com artrite reumatoide permanecem fisicamente inativos.
Pessoas com artrite reumatóide são mais propensas a ser fisicamente ativas se elas acreditam que a prática as ajudará a gerenciar sua doença, defende uma nova pesquisa, publicada na versão on line do Arthritis Care & Research.
Para o autor do estudo, Rowland Chang, professor da Northwestern University Feinberg School of Medicine, em Chicago, “conhecimento e motivação precisam andar juntos. Ou seja, o paciente artrítico precisa acreditar que pode ser fisicamente ativo e não machucar as articulações. Apesar de uma série de estudos mostrando os benefícios da atividade física, muitos pacientes com artrite reumatóide permanecem fisicamente inativos devido a uma variedade de fatores: idade, dor , limitações funcionais e falta de educação sobre os benefícios do exercício”, diz o pesquisador.
Segundo os pesquisadores, muitos pacientes com artrite não acreditam nos benefícios dos exercícios porque se preocupam com a dor e em não prejudicar as articulações já danificadas. “Este medo talvez esteja relacionado a antigas condutas adotadas em relação à doença que já não se justificam mais. Na década de 50, se você tivesse artrite, não era incomum ser hospitalizado ou ser aconselhado a ficar em repouso absoluto. Apenas nos últimos 30 anos, começamos a pregar outras idéias sobre a doença", diz o reumatologista reumatologista Sérgio Bontempi Lanzotti, que dirige o Iredo, Instituto de Reumatologia e Doenças Osteoarticulares.
“Hoje, sabemos que a falta de atividade física pode ser pior para os pacientes artríticos, além de aumentar o risco de doença cardiovascular. Nosso desafio é convencer cada vez mais pacientes que o exercício é uma ferramenta fundamental na prevenção e na gestão da artrite reumatóide”, afirma o diretor do Iredo.
Sérgio Lanzotti acredita que um grande número de pessoas com artrite reumatóide e outras formas de reumatismo hesitam em se tornarem mais ativos fisicamente por conta própria. "Mas precisamos reverter este quadro. Em geral, recomendo a caminhada para estes pacientes, porque é algo que as pessoas se sentem confortáveis ??fazendo, até mesmo as pessoas com artrite reumatóide e osteoartrite do joelho”, conta o reumatologista.

Fonte: Revista Fator Brasil http://www.revistafator.com.br/ver_noticia.php?not=179894

Fibromialgia

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Tue, 08 Nov 2011 02:07:00 +0000

Fibromialgia, silenciosa atinge 4 milhões de pessoas no Brasil.

: A síndrome atinge, principalmente, mulheres entre 35 e 60 anos de idade. E interfere diretamente na rotina e na qualidade de vida dos pacientes.

Dores no corpo todo, fadiga, depressão, irritabilidade, sensação de formigamento nos braços e pernas e um sono que não relaxa. Se você sente isso, é sinal de que deve procurar um médico. Os sintomas podem ser de uma doença pouco conhecida no Brasil, mas de vasto alcance: a fibromialgia. Ela atinge 4 milhões de pessoas no Brasil, de acordo com dados do site www.fibromialgia.com.br.

A síndrome atinge, principalmente, mulheres entre 35 e 60 anos de idade. E interfere diretamente na rotina e na qualidade de vida dos pacientes. Dentre os sintomas diagnosticados, aproximadamente 90% apresentam quadro de fadiga; cefaleia representa entre 44% e 56% e distúrbios do sono manifestam-se entre 56% a 86% dos casos. Os dados são resultado de pesquisa da mestre e doutora em reumatologia pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) - Escola Paulista de Medicina, Evelin Goldenberg.

De acordo com o médico amazonense especialista em Medicina Ambiental, Gilberto de Paula, “o mais grave dessa doença é que ela é pouco conhecida. Normalmente, as pessoas se consultam com vários médicos, fazem diversos exames, que não esclarecem as suas queixas. Também tomam inúmeros remédios e por fim acabam desacreditadas pela família porque, mesmo com toda essa busca pela melhora, as dores não diminuem e a fadiga aumenta”.

A doença não tem cura, mas alguns tratamentos trazem melhoras substanciais e recuperação da qualidade de vida do paciente. O primeiro passo, no entanto, é diagnosticar a síndrome. Exames como o de termografia podem detectar pontos de calor e, logo, dor. Uma análise clínica completa o diagnóstico. Depois vem a decisão de que tratamento utilizar, de acordo com a intensidade da doença.

Tratamento

A grande novidade nesse campo vem do Canadá e já existe em Manaus com exclusividade. Trata-se da Sauna Infrared, uma espécie de cápsula de madeira, que funciona como uma sauna seca, mas com raios infra-vermelhos. O calor intenso, seguido de drenagem linfática, alivia as dores e melhora a qualidade de vida do paciente.

Esse tratamento precisa de, no mínimo, dez sessões da Sauna Infrared. “Este é um dos tratamentos mais modernos e que não exige ingestão de medicamentos ou técnicas invasivas”, explica De Paula.

Outra alternativa é com medicamentos, aplicações de vitaminas e outras medicações ortomoleculares. Além de tratamentos a alergias específicas, por meio da mudança de hábitos do paciente. Tudo porque as dores sentidas pelo paciente com fibromialgia não têm uma origem única e um ponto específico. Ela se espalha pelo corpo inteiro, debilitando-o.

Diagnóstico e alívio quase imediato

A dentista Jéssica Mayumi Miki Rebelatto, 24 anos, sofria há anos com dores nas costas e na cabeça. Percorreu médicos, a maioria ortopedistas, que diagnosticavam hérnia de disco e recomendavam medicamentos. Mas as melhoras não vinham. “Eu só ficava melhor quando estava medicada. Passava o efeito da medicação e as dores voltavam”, recorda.

Depois disso, ela decidiu buscar ajuda com o especialista Gilberto de Paula. Iniciou-se, então, uma bateria de exames, mas o que detectou a fibromialgia foi o exame de termografia. A doença foi diagnosticada e a origem encontrada: tratava-se de uma possível alergia alimentar. Iniciaram então os testes de retirada de alguns alimentos da dieta de Jéssica, entre eles o feijão e o arroz.

Para surpresa dela, já nos primeiros dias, as dores aliviaram e ela conseguiu dormir tranquila e sem precisar de medicamentos. “Hoje eu sou outra pessoa, me sinto bem e sem dores”, contou ela, que compartilhou a história no Youtube para que outras pessoas encontrem mais qualidade de vida.

Fonte:http://www.d24am.com/noticias/saude/silenciosa-fibromialgia-atinge-4-milhes-de-pessoas-no-brasil/40626 @portald24am

Gravidez e lúpus: pesquisa dá esperança para algumas mulheres

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Mon, 07 Nov 2011 02:30:00 +0000

Nos casos em que a doença está controlada, as chances de uma gestação de sucesso são altas

Gravidez: mulheres que não apresentam os sintomas do lúpus até os três primeiros meses têm altas chances de uma gestação de sucesso

Uma pesquisa promissora feita no Hospital para Cirurgias Especiais, em Nova York, com financiamento do Instituto Nacional de Saúde (NIH, sigla em inglês), pode oferecer esperança para mulheres portadoras de lúpus que desejam engravidar. Segundo os dados apresentados no Encontro Anual do Colégio Americano de Reumatologia, a maior parte das mulheres que tem a doença controlada, estável, pode ter uma gravidez de sucesso.

"Existia um equívoco, baseado em experiências desatualizadas, de que mulheres com lúpus não deveriam engravidar", diz Jane Salmon, autora sênior do estudo, em comunicado do Hospital para Cirurgias Especiais. Segundo ela, como os tratamentos atuais estão mais efetivos e há uma melhor compreensão da doença, já é possível identificar casos em que uma gravidez é segura.

Historicamente, mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico (LES ou lúpus) vinham sendo aconselhadas a não engravidar para não colocar a si mesmas e ao bebê em risco. O lúpus é uma doença inflamatória crônica, na qual o sistema imunológico de uma pessoa ataca tecidos de seu próprio corpo, podendo causar, assim, complicações durante a gestação.

Gravidez – Na pesquisa, foram avaliadas 333 mulheres grávidas que eram portadoras de lúpus. Todas faziam parte de um programa para identificar biomarcadores que predizem resultados ruins para a gravidez. A equipe de pesquisadores descobriu que 80% das pacientes com lúpus tiveram uma boa gestação.

Pacientes com lúpus podem ficar livres dos sintomas por longos períodos de tempo e, então, viver uma explosão da doença: sintomas como erupção cutânea, dores nas articulações e no peito, pernas inchadas, hematomas e fadiga aparecem em um arroubo.

“A maioria das mulheres com lúpus estável, que é definido quando há uma atividade limitada da doença, têm uma gravidez de sucesso”, diz Salmon. De acordo com a especialista, evitar a gravidez durante os períodos de atividade aumentada da doença é essencial.

Pesquisa – No estudo, duas categorias de complicações na gravidez foram avaliadas: a saúde da mãe e a do feto. A equipe de pesquisadores estudou o desenvolvimento da atividade do lúpus leve, moderada e severa, ou de sintomas súbitos, em gestantes. Para o feto, o estudo examinou o pior resultado (morte) ou situações onde o bem estar da criança poderia requerer hospitalização na UTI.

Das 333 mulheres analisadas, 63 tiveram os piores resultados; 10% tiveram pré-eclâmpsia, uma complicação grave caracterizada pelo aparecimento de hipertensão e de proteína na urina; 10% tiveram sintomas súbitos da doença na 20ª semana e 8% na 32ª semana. Dezenove mulheres tiveram morte do feto e 30 deram à luz antes das 36 semanas ou a crianças em tamanho menor do que o considerado normal.

Fonte Revista Veja

1º Salão de Negócios da Acessibilidade Reabilitação e Inclusão Social

noreply@blogger.com (Priscila Torres) — Sun, 06 Nov 2011 23:52:00 +0000

1º Salão de Negócios da Acessibilidade Reabilitação e Inclusão Social

Escute - Vale a pena ouvir

Informações:

www.saladodaacessibilidade.com.br

Obs: ANAPAR E ABRAPAR - estarão presentes representando nós pessoas com doenças reumáticas.

Projeto garante medicamento e filtro solar grátis a portador de Lúpus

noreply@blogger.com (Pedagogia Turma A) — Sun, 06 Nov 2011 02:42:00 +0000

A Câmara analisa o Projeto de Lei 1136/11, do deputado Cesar Colnago (PSDB–ES), que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a garantir ao portador de lúpus acesso à medicação e a bloqueadores, filtros e protetores solares necessários ao controle da doença. O projeto institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES).

A proposta aproveita o conteúdo de projeto apresentado pelo ex-deputado Ayrton Xerez (PL 955/07, arquivado ao fim da legislatura) e de emenda aprovada ao texto na Comissão de Seguridade Social e Família.

Colnago afirma que o uso de filtros e de protetores solares é imprescindível para o controle do lúpus. “Apesar de não ser uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, o lúpus costuma provocar uma série reações em decorrência da sensibilidade ao sol e à luz, tais como manchas e lesões na pele”, afirma.

Campanhas educativas

Entre outras ações, a política prevê a realização de campanhas educativas e de prevenção, a implantação de um sistema de dados para mapear a população atingida e a incidência da doença no País, assim como a elaboração de parcerias e convênios com órgãos públicos, entidades da sociedade civil e empresas privadas.

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença inflamatória desencadeada pela ação de agentes externos (vírus, bactérias, agentes químicos, radiação ultravioleta). Em contato com o sistema imunológico, esses agentes induzem a produção inadequada de anticorpos que provocam lesões nos tecidos e alterações nas células sanguíneas. A doença atinge principalmente mulheres em idade reprodutiva.

Tramitação

O projeto tem caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Fonte: 'Agência Câmara de Notícias

GRUPAR RIBEIRÃO PRETO

Fale com o Reumatologista no GRUPAR-RP

Palestra ATS - Avaliação de Tecnologias em Saúde

EncontrAR Fevereiro 2012 "Núcleo do GRUPAR-RP em SP"

News nº 8 do Portal Reumatoguia

Nosso Remédio É a Palavra

"Uma etnografia sobre o modelo terapêutico de Alcoólicos Anônimos"

13/02/2012 Palestra ATS "A Voz do Paciente"

Confraternização 2011

Medicamento Biológico Infusional, Obrigatoriedade de Cobertura pelo Plano de Saúde

Infliximab (Remicade)

Rituximab (Mabthera)

Tocilizumab (Actenra)

Abatacept (Orência)

Novos Procedimentos Cobertos pelos Planos de Saúde

Novas Coberturas nos Planos de Saúde "Diretrizes Clínicas"

Novas Coberturas nos Planos de Saúde "Diretrizes de Utilização"

Confraternização 2011

Palestra Vila Tibério

Curso Artrite Reumatoide

Assistência jurídica gratuita em risco no estado de SP‏

Assinam esta nota pública:

Curso Educação em Saúde para Portadores de Artrite Reumatoide

Cartilha Artrite Reumatoide

Tv Justiça Fala de Doenças Raras

Informando sobre Doenças Reumáticas a 39 cidades.

Novas síndromes genéticas

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Fibromialgia

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