Autism स्वमग्नता

Vaccines व स्वमग्नता

2017-02-09T18:27:00.001-08:00

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी 'मस्ट' अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते - ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले - पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय - हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. :( त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. :( तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या - कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

५ रात्रींची कथा

2017-02-09T18:26:00.003-08:00

गेल्या विकेंडला मला थोडे बरे नव्हते. डोकेदुखी, दातदुखी, घसादुखी अशी बरीच दुखणी एकदम आली. शनीवार रात्र अजिबात झोप लागली नाही. रविवारी दिवसा बराच काळ झोप भरून काढण्यात गेला. माझा मुलगा त्या दिवशी सरप्राईझिंगली छान राहीला. एकदाही आईच पाहिजे म्हणून रडला नाही. बाबाबरोबर एकदम व्यवस्थित राहीला. नाहीतर पूर्वी आई दिसली नाही ५ मिनिटं की शोधमोहिम चालू. तसे झाले नाही. मला रविवारी जरा बरे वाटू लागल्यावर ह्या गोष्टीचे फार आश्चर्य वाटले! मनात म्हटले अरेवा! २०१६ ची सुरूवात छानच झाली! लिटल डिड आय नो, ती वादळापूर्वीची शांतता होती.

रविवारी रात्री नेहेमीचे बेडटाईम रूटीन आंघोळ, दुध-पाणी, स्टोरीटाईम इत्यादी चालू झाले, मग मात्र आख्खा दिवस छान राहिलेल्या मुलाने इंगा दाखवायला सुरूवात केली. डायपर बदलून घेईना. चिडचिड/ किरकिर चालू. हळूहळू रडण्यात रूपांतर. बर्‍याच कष्टाने त्याला बेडरूममध्ये नेऊन झोपवला एकदाचा ९:३० ला. हुश्श केले व वरणभात खाऊन घेतला अन मी ही झोपले १०-१०:३०ला.

२:३० वाजता मुलाने मला उठवले व नेहेमीप्रमाणे दुध दे पाणी दे असे हातवारे, पॉईंट करणे चालू केले. जनरली तो रात्री अजुनही एकदा किंवा दोन्दा उठतोच ह्या कारणासाठी. अलिकडे सर्दी, खोकला दोनदा होऊन गेल्याने नेहेमीप्रमाणे त्याचे खाणे अफेक्ट झाले व आमची जेवणाची बॅटल परत चालू झाली आहे. बरेच दिवस फक्त पिडीयाशुअर पिऊन काढल्यावर आता हळूहळू चकली खाण्यापर्यंत प्रगती झाली आहे. तर ह्या सर्व कारणांमुळे त्याचे पोट भरत नाही व रात्री तो उठतोच. पण सोमवारी पहाटे २:३० ला उठला दुध पाणी मागितले पण प्यायले काहीच नाही. अर्धवट झोपेत रडायला लागला. त्याला बोल म्हटले की घशातून आवाज फुटत नाही पण मध्यरात्री, वेळी अवेळी रडताना मात्र आवाज टिपेला असतो. माझे आजारी व झोपेतले डोके अचानक खडबडून जागे झाले व त्याला शांत करण्याच्या मागे लागले. त्याचे पिक्चर कम्युनिकेशन बुक त्याच्यासमोर नाचवून काय हवे विचारले. अर्धा पाऊण तास भरपूर रडून झाल्यावर त्याने आयपॅड मागितला व नेहेमीप्रमाणे आयपॅडवर काहीतरी अ‍ॅप सुरू करून घरात पळापळी व आरडाओरडा चालू केला. (गॉड ब्लेस अवर डाउन्स्टेअर्स नेबर्स!) घरात कितीही रडाअरड व गोंधळ घातला तरी माझा मुलगा शाळेला अगदी आनंदाने व झटकन तयार होऊन जातो. तसा तो गेला. व ४ ला परत झोपेत आला. कारण शाळेत अजिबात झोपला नव्हता. पहाटे २:३० पासून जागा असणारा मुलगा दुपारचे ४ वाजले तरी झोपला नाही पाहून मी त्याचे संध्याकाळचे एबीए थेरपीचे सेशन कॅन्सल केले व त्याला झोपू दिले. व ६:३० ला बळंबळं उठवले. नाहीतर रात्रीच्या झोपेची पंचाईत.

इतक्या काळज्या घेऊनही मुलगा रात्रीच्या वेळी, बेडटाईम आला की इरिटेट होतच होता. सोमवारी रात्री १ तास रडला बिफोर बेडटाईम. आयपॅड हवा म्हणे. मंगळवारी पहाटे ५ ला उठला रडत रडत. मंगळवारी शाळेतून झोपून आला. पण त्याला उठवणे भाग होते कारण सारखे थेरपीज बुडवणे चालण्यासारखे नव्हते. बळंबळं उठवल्याने अजुन त्रासला. मंगळवारी रात्री परत झोपायला त्रास. रडणं. डोक्यावर हात मारून घेणे. डायपर बदलतेवेळी मला लाथा मारणे. हळूहळू मला संध्याकाळ उलटून गेली की टेन्शन बिल्ड अप व्हायला लागले. मी थोडा विचार करता असे जाणावले की शनी-रवी-सोम मी थोडी जास्त माझ्या आजारपणाने त्रस्त होते व नेहेमीसारखी त्याच्याबरोबर खेळत वागत नव्हते. म्हणून बुधवारपासून मी खूप जाणिवपूर्वक बदल केले वागण्यात. त्याच्या आवडीची गाणी लावून नाचलो. बेडवर उड्या मारल्या. आंघोळीच्या वेळी भरपूर साबणाचा फेस केला.. पण तरीदेखील आंघोळीनंतर डायपर लावायला गेले तर अतोनात लाथा मारल्या व बेडटाईम रूटीन बद्दल असंतोष व्यक्त केला. बुध-गुरू इतके सगळे करून देखील त्याचे तँट्रम्स अजिबात कमी झाले नव्हते. हळू हळू माझे डोके बधिर होत गेले. अर्धवट झोपेत राहून राहून आता माझे डोळे इतके लहान झाले आहेत की मला लोकं चायनिज समजातात. किंवा मला क्रोनिक स्लीप डिप्रायव्हेशन्चा आजार आहे इत्यादी जोक्स मारू लागले मी. पण परिस्थिती अजिबातच सुधारत नव्हती.

गुरूवारी रात्री तर मुलाने वर्स्ट एव्हर मेल्टडाउन काय असते त्याचे प्रात्यक्षिक केले. बेडटाईमच्या वेळेस २-२.५ तास प्रचंड रडारड व अ‍ॅग्रेशन. पण ह्यावेळेस कुठेतरी रँडमली रूममध्ये बोटं दाखावणे चालू केले होते. आता मात्र माझा पेशन्स संपत चालला होता. अरे तुला काय हवंय? दुध वं की पाणी हवं? निळी बाटली हवी की लाल? डायपर का घालून घेत नाहीस? रॅश आला का? क्रिम लाऊदे.. लाथा मारू नकोस. थंडी वाजतेय का? स्वेटर घाल. उकडतय काय? स्वेटर काढ. कितीतरी पर्म्युटेशन कॉंबिनेशन्स केली पण काही नाहीच. कसाबसा रडून थकून झोपून गेला. परत ३:३०-४ ला उठून रात्रीचे रडणे कंटीन्यू केले.

ह्या सर्व गडबडीत शाळेला छान जातो, कधी नव्हे ते सर्वच्या सर्व शिक्षक, थेरपिस्ट त्याच्या नवनवीन स्किल्सबद्दल कौतुक करत आहेत. एकंदरीत खुष आहेत. ह्याच आठवड्यात त्याने इतक्या नव्या गोष्टी केल्या. सो मेनी फर्स्ट्स. थेरपिस्ट्सना स्वतःचा स्वतः टायमर संपल्यावर आयपॅड दिला, थेरपीज्च्या ठिकाणी त्याचा जिवश्चकंठश्च मिकी माऊस त्याने इतर मुलांबरोबर शेअर केला.. आयुष्यात प्रथम मोठ्या मुलांचा झोपाळा ट्राय केला. आईच्या कारमध्ये ड्रायव्हर्स सीटवर बसून व्हील हातात धरून कार चालवायचे प्रिटेंड प्ले तर पहिल्यांदा केले त्याने. इतके सगळे छान चालू असताना हा झोपायच्या वेळेला का असा करतो हे कोडेच होते.

शुक्रवारी मी आमच्या बेडरूमची हलवाहलव केली. माझ्या मुलाला त्याची गादी जरा कोपर्‍यात बंदिस्त ठिकाणी असलेली आवडत आली आहे. त्याला ते सेफ व कोझी वाटत असावे बहुतेक. अर्थात मला त्याला फ्लेक्झिबल बनवायचे असते म्हणून मी त्याही जागा बदलते सारख्या. पण आज मात्र त्याच्या मनासारखे होणे गरजेचे होते. त्याची गादी, आमचा बेड असे सर्व हलवले. व त्यालाही ते आवडले. येऊन बेडवर उड्या मारून गेला. मात्र बेडटाईमला बोटे कुठ्तरी दाखवून रडणे चालूच. केवळ रडणे नाही तर डोक्यावर हात थडाथडा मारून घेणे.. लाथा मारणे.. इतरांप्रती अ‍ॅग्रेसिव्ह बिहेविअर वगैरे. खूप झोप आली होती खरंतर त्यालाही. त्यामुळे तो बेडवरच होता, आडवाही होत होता पण लगेच उठून रूमच्या एका दिशेला पॉईंटींग. शेवटी मी तो कोपरा सगळा धुंडाळायला लागले. त्याला नक्की काय बॉदर होत आहे ते कळत नसल्याने, मी रूमचे पडदे उतरवले.. भिंतीवरचे घड्याळ काढले, फ्लोअर लँपची जागा बदलली.. बुकरॅकवरची पिशवी लपवली.. तरीही नाहीच.

आणि... देन.. इट डॉन्ड ऑन मी.. मला कारण समजले! मुळात ह्या सगळ्या वागण्याला अ‍ॅक्चुअली कारण होते! अन ते मला शोधता आले!!
झाले असे होते. गेल्या आठवड्यात आमचा इस्त्री करायचा आयर्निंग बोर्ड बिघडला. तो फोल्डच होईना. त्यामुळे तो उघडलेल्याच अवस्थेत आम्ही ठेवायला लागलो होतो. मुलाला त्यावर क्लाईंब करणे , त्याच्यावर उभे राहणे.. सर्फबोर्ड असल्याप्रमाणे झोपून राहणे हे सर्व आवडत होते. परंतू तिथे आमच्या रूमची बाथरूम असल्याने जायला यायला अडथळा येत होता. म्हणून मी तो उघडलेल्याच अवस्थेत तो उभा करून ठेवला होता. जेणेकरून जागा कमी व्यापली जाईल. हेच ते कारण!! आयर्निंग बोर्ड आडवा केल्याबरोब्बर रडणे थांबले. पाणी मागितले प्यायला व दुसर्‍या क्षणाला झोपून गेला. ते सकाळी ८ ला उठला! (अर्थात आज सकाळ ४ ला झाली. पण निदान रडकी, टँट्रम्सवाली नव्हती ती. रेग्युलर झोपेतून उठल्यावर परत झोपेसाठी फोकस न करता आल्याने, आयपॅडची आठवण आल्याने जे उठणे असते ते होते ते. )

पण ह्या सर्वामुळे एक समजले. आमचा मुलगा मुळात तसा उगीच रडत नाही. त्याची जुनी थेरपीस्ट म्हणायची त्याप्रमाणे प्रत्येक बिहेविअरला कारण असते. ते कारण आम्हाला कळत नसल्याने त्याची चिडचिड होते. त्या फ्रस्ट्रेशन वाढतच जाते ते एक म्हणजे त्याला शब्द बोलून सांगता येत नाही पटकन.. मोस्ट ऑफ द टाईम्स तो अशा गोष्टी कम्युनिकेट नाही करू शकत. जरी पॉईंटींग वगैरे केले तरी ते खूप रँडम आहे. अन दुसरी गोष्ट.. महत्वाची गोष्ट! आडवा आयर्निंग बोर्ड उभा ठेवला ह्या छोट्याश्या गोष्टीला तो अ‍ॅक्सेप्ट करू शकत नव्हता. बदलाशी जुळवून घेणे ही सर्वात अवघड गोष्ट आहे त्याच्यादृष्टीने. कदाचित तो उभा आयर्निंग बोर्ड त्याला एखाद्या मॉन्स्टरसारखा देखील वाटत असेल. कारण तो अजिबात त्याच्याजवळ जात नव्हता. तो इझीली बोर्ड स्वतः आडवा करू शकला असता.

अशी ही ५ रात्रींची कहाणी. मुलं रडतातच, हट्ट करतातच. त्याबदल काहीच म्हणणे नाही. पण ही कहाणी म्हणजे पर्फेक्ट उदाहरण आहे ऑटीझम म्हणजे काय ह्याचे. किती छोट्या गोष्टी ह्याला बॉदर होऊ शकतात व त्या आम्हाला न समजल्याने कसा राईचा पर्वत होऊन बसतो ह्याचे.

ऑटीझम कॉन्फर्न्सचा अनुभव, ग्लुटेन आहारात असण्याचे दुष्परिणाम इत्यादी.

2017-02-09T18:26:00.001-08:00

मी नुकतीच एका 'ऑटीझम कॉन्फरन्स'ला जाऊन आले. http://tacaautismconference.com/
कॅलिफॉर्नियातील कोस्टा मेसा ह्या गावात ही कॉन्फरन्स आयोजित केली होती. आयोजक होते, माझा आवडता ऑनलाईन सपोर्ट गृप - टाका. (<a href="http://www.tacanow.org/">टॉक अबाउट क्युअरिंग ऑटीझम</a>) टाकाची बेसिक विचारधारणा मेन्स्ट्रीम डॉक्टरलोकांपेक्षा वेगळी आहे. ती म्हणजे ऑटीझम बरा होतो. तसेच ऑटीझम होण्यास फक्त जेनेटीक्स कारणीभूत नसून पर्यावरण, टॉक्सिन्स, न्युट्रिशन अशा विविध अंगाचा समावेश असतो. मला मुलाचा ऑटीझम डायग्नोस झाल्यापासून टाकाने भरपूर आधार दिला आहे, प्रचंड माहितीचा साठा खुला केला आहे. तसेच डिफिट ऑटीझम नाऊ! म्हणजेच डॅन! किंवा आताचे मॅप्स डॉक्टर ही एक शाखा असते, त्या डॉक्टरांचा ह्या क्युअरिंग ऑटीझम जर्नीमध्ये तुम्ही आधार घेऊ शकता हे टाकावरील माहितीवरूनच मला समजले.

असे सर्व असताना दोनेक महिने आधीपासून कॉन्फरन्सच्या जाहिराती इमेलमध्ये येऊ लागल्या तेव्हाच ठरवून टाकले की जायचे. त्याप्रमाणे ह्या २२-२३-२४ ऑक्टोबरच्या कॉन्फरन्सची, हॉटेल हिल्टनची बुकींग्ज करून टाकली.

कुठल्याही अशा प्रकारच्या कॉन्फरन्सेसला होते तेच इथेही होते. एकाच वेळेस बरेच टॉक्स्/सेमिनार्स्/प्रेझेन्टेशन्स. मग आपणच आपल्याला उपयोगी विषय निवडून त्या टॉकला बसायचे. एक गोष्ट चांगली झाली ती म्हणजे रेजिस्ट्रेशन केल्या केल्या आम्हाला एक बाईंडर मिळाले ज्यात दोन दिवसाच्या सर्व टॉक्सच्या स्लाईड्सची प्रिंटआउट होती. त्यामुळे एखादा महत्वाचा टॉक मिस झाला तरीदेखील त्याची सर्व माहिती आम्हाला मिळाली होती.

पहिल्या दिवशी विविध विषयांवरील प्रेझेन्टेशन्स झाली. त्यात बायोमेडीकल ट्रीटमेंटची सुरवात कशी करावी, कोणते फॅक्टर्स महत्वाचे आहेत ह्याबद्दल डॉ.सीअर्स बोलले. डॉ. सीअर्स ह्यांचा हा टॉक महत्वाचा होता कारण मी त्यांचे पुस्तक वाचले आहे. ( <a href="http://www.amazon.com/The-Autism-Book-Detection-Prevention/dp/0316042803">द ऑटीझम बुक</a> ) प्रत्येक ऑटीझम पेरेंट कडे हे पुस्तक संग्रही असले पाहीजे इतके चांगले व माहितीपर हे पुस्तक आहे. मला ह्याबाबत बरीचशी माहिती असल्याने माझ्या नवर्‍याने हा टॉक अटेंड केला. जनरली अशा कॉन्फरन्सेसना चाईल्ड केअर सर्व्हीसेस उपलब्ध असतात परंतू ह्याला नसल्याने आम्हाला आळीपाळीनेच कॉन्फरन्स अटेंड करता आली. माझा मुलगा आमच्या बरोबर नसता, तर ह्यावेळेस असलेला दुसरा टॉक (मायटोकाँड्रीआ आणि ऑटीझम ) हा मला ऐकायला आवडला असता. प्रत्येक दिवस ३ भागात विभागला गेला होता. एक न्यू पॅरंट, एक अ‍ॅडव्हान्स्ड मेडीकल ट्रीटमेंट्स आणि तिसरा ऑटीझमविषयक कायदेकानूनची माहिती. सगळे विषय तर इथे देणे अवघड आहे मला. तुम्ही रस असेल तर, वरील लिंकमध्ये स्केज्यूल पाहू शकता.

पण सर्व टॉक्स, प्रेझेन्टेशनचा एकच बेस होता. ऑटीझम हा न्युरॉलॉजिकल आजार आहे, परंतू कोणीही ब्रेन तपासत नाही. ऑटीझम मुलाचा मेंदू व नॉर्मल मेंदू तपासला तर काय काय विशेष फरक आढळतात, ह्यावर कोणीच कसे बोलत नाही? (विविध डॅन! अथवा मॅप्स डॉक्टर्स हे करतात.) ब्रेन मॅपिंग्/इमेजिंग करणे किती आवश्यक आहे ह्यावर किनोट प्रेझेंटेशन होते. एकदा मेंदूचे विविध भाग तपासले की त्या पेशंटला डिटॉक्शिफिकेशनची जास्त गरज आहे का? की अजुन कशाची असे विविध पॉईंटर्स मिळू शकतात व ट्रीटमेंटचा रस्ता ठरवता येतो. कितीतरी पेशंट्सना ह्या प्रकारे फायदा झाला आहे व खरंतर ही गोष्ट ऑटीझम डायग्नोसिस झाल्यावरच का सांगितली जात नाही ह्याचे कारण कळत नाही. ऑटीझम ह्या अंब्रेलाखाली वेगवेगळ्या बिहेविअर सिम्पटम्सचा तसेच अ‍ॅक्चुअल फिजिकल सिम्प्टम्सचा समावेश होतो. (ज्याला को-मॉर्बिडीटीज असे म्हणतात) जर त्या कोमॉर्बिडीटीज ट्रीट केल्या तर ऑटीझमचे कितीतरी प्रॉब्लेम्स दूर होतात हे मुलांचे पिडीयाट्रीशन, डॅव्हलपमेंट्ल पिडीयाट्रीशन का मान्य करत नाही कळत नाही. ह्या गोष्टींसाठी पालकांना का लढावे लागते? का म्हणून डॅन वा मॅप्स डॉक्टरांचा आधार घ्यायचा? डायबेटीस झाल्यावर मेटफॉर्मिनची गोळी घ्या हे जितके सहजपणे सांगितले जाते तितके ऑटीझम बाबतीत का नाही होत? कदाचित तेव्हढा रिसर्च झाला नाही हे कारण असेल तर का नाही होत रिसर्च? ऑटीझम एपिडेमिक आली आहे अशी सिचुएशन असताना, ६८ पैकी एक मूल ऑटीस्टीक निघत असेल तर का होत नाही रिसर्च? का होत नाहीत ह्या गोष्टी मेनस्ट्रीम? आपण ५ तील एक मूल ऑटीस्टीक निघायची वाट पाहात आहोत का? कोण जाणे..

ही झाली डॉक्टरांची बाब. पालकदेखील काही कमी नाहीत. मूल जर २ वर्षापर्यंत शब्द उच्चारत नसेल, २.५-३ वर्षे वयापर्यंत देखील पूर्ण वाक्य बोलत नसेल तर ही गोष्ट अतिशय गंभीरपणे घ्यायची आहे. मात्र माझ्या पाहण्यात, माझ्या मुलाच्या भारतातील स्पीचथेरपिस्टच्या अनुभवानुसार पालक ५-५ वर्षे वयापर्यंत देखील गांभिर्याने घेत नाहीत ही गोष्ट. मी थोडी स्ट्राँग भाषा वापरेन पण मुलाच्या दृष्टीने हा पालक गुन्हा करत आहेत. ते मूल आधीच त्याच्या नीड्स व्यवस्थित कन्व्हे करत नसते. त्यात अर्ली इंटर्व्हेन्शन नाही केले तर खूप नुकसान होते. लवकरात लवकर मुलाचे डाएट बदल करा. शुगर इन्टेक कमी / बंद करा. (ज्याने यीस्टला अन्न भरवले जाते, व बर्‍याच ऑटीझम असलेल्या मुलांचा मेन प्रॉब्लेम असतो कँडीडा). ग्लुटेन फ्री केसीन फ्री डाएट बनवा मुलाचे. तुम्ही मुलाची सर्व पॅनल्सवर अ‍ॅलर्जी टेस्ट केली तर उत्तमच. पण जरी ग्लुटेनची / केसीनची सेन्सेटीव्हिटी नाही आली तरीदेखील जीएफ्/सीएफ डाएट फॉलो करावे. ह्या डाएटचा मुलांना विशेष फायदा का होतो हे थोडक्यात सांगते. (माझ्या समजुतीनुसार.) केसीन म्हणजे दुग्धजन्य पदार्थातील प्रोटीन तर ग्लुटेन म्हणजे गहू, बार्ली, राय अशासारख्या धान्यांमधील प्रोटीन.थोडक्यात ग्लुटेन हा ग्लुसारखा, बाईंडींगचे काम करणारा प्रकार असतो. ज्यामुळे गव्हाचे पीठ भिजवले की आपण त्याची कणीक करतो, लाटू शकतो. किंवा पिज्झा बेस बनवताना तो कितीही ताणता येतो, हे सगळे त्या ग्लुटेनमुळे होते. ऑटीझम असलेल्या मुलांची इम्युन सिस्टीम ही कमकुवत असते. त्यांचा गट फ्लोरा तेव्हढा सुधारलेला नसतो. उपयुक्त बॅक्टेरियाजची कमी असते. त्यांची बॉडी दुग्धजन्य व धान्यातील हे प्रोटीन्स व्यवस्थित पचवू शकत नाहीत. ग्लुटेन सेन्सेटीव्हिटीने आतमध्ये इन्फ्लॅमेशन होते. अशा वेळेस जेव्हा ग्लुटेन असलेले पदार्थ त्यांच्या पोटात जातात, तेव्हा ते पचवायला म्हणजेच त्यांना पोटापासून, आताड्यामधून एक्स्रीट करायला अतिशय त्रास होतो. म्हणजेच त्यांना कॉन्स्टीपेशन होते. माझा मुलगा जेव्हा नियमीतपणे पोळी खायचा तेव्हा त्याला कॉन्स्टीपेशनचा अतिशय त्रास व्हायचा. २-३ दिवस शी न करणे हे अगदीच नेहेमीचे रूटीन होते. मग नंतर ऑफकोर्स २-३ तास शीचा कार्यक्रम चालायचा, कारण अतिशय हार्ड स्टूल बिकॉज ऑफ धिस मॉन्स्टर - ग्लुटेन. चेहरा लालेलाल होऊन जाणे, कुंथून अगदी एनर्जीच न राहणे हे अगदी नियमीत प्रकार होते. जेव्हापासून मी त्याची पोळी बंद केली आहे तेव्हापासून गेल्या एक-दिड वर्शात त्याला एकदा किंवा दोन्दा त्रास झाला असेल. व त्याचे कारण केवळ कमी खाणे हे होते. माझ्या घरच्यांना पोळी देऊ नका हे समजवणे खूप अवघड गेले होते. आपल्या भारतीय्/महाराष्ट्रीय आहार पोळीशिवाय इमॅजिन करणे खरंतर मलाही अवघड जायचे. ग्लुटेन आहारात नसणे ह्याची महती कळल्यावर मी देखील माझा आहार बराच बदललेला आहे. इट वर्क वंडर्स!
एनीवे, इन्फ्लॅमेशनमुळे ह्या मुलांना लीकी गट सिंड्रोम असतो. अ‍ॅज नेम सजेस्ट्स, आतड्याला बारीक छिद्रं पडतात ज्यातून टॉक्सीन्स ब्लडस्ट्रीममध्ये मिसळली जातात. व ब्लडमधून ब्रेनमध्ये पोचतात. व त्यामुळेच येतात ही वेगवेगळी ऑटीस्टीक बिहेविअर सिम्प्टम्स! ती सिम्पटम्स एव्हढे एकच कारण नाही आहे. जी टॉक्सीन्स आपल्या शरीराच्या बाहेर असणे अपेक्षित आहेत ती ब्रेनमध्ये गेल्याने हाहा:कारच माजतो! ब्रेन तर सर्व गोष्टी कंट्रोल करणारा प्रमुख. प्रमुखच ऑप्टीमल काम करत नसल्याने स्पीचला प्रॉब्लेम्स, मसल रेग्युलेशन नाही, बॉडी अवेअरनेस नाही (त्याने येणारा क्लम्झीनेस), सेन्सरी रेग्युलेशन नीट नाही, ओसीडी बिहेविअर्स, हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटी आणि काय नाही. सगळंच विस्कळीत. त्याचबरोबर अजुन एक गोष्ट होते. ग्लुटेन व केसीनमध्ये पेप्टाईड्स असतात जे युरीन्/स्टूलच्या माध्यमातून शरीराबाहेर जाणे अपेक्षित आहे. तसे होत तर नाहीच. त्याचबरोबर हे पेप्टाईड्स ब्रेनच्या ओपिएट रिसेप्टर्सशी संपर्क साधतात. ह्याने नेमकं काय होते? ओपिएट रिसेप्टर्स अ‍ॅक्टीव्हेट होतात म्हणजेच ऑटीस्टीक मुलांमध्ये heroin आणि morphine ह्या ड्रगच्या इन्फ्लुएन्स सारखी लक्षणे दिसतात. ह्याचे सर्वात पहिले उदाहरण म्हणजे हाय पेन थ्रेशोल्ड. मार बसलेला न कळणे. कितीही जोरात मूल पडले तरी हसत बसेल. रडणार नाही. किंवा चेहर्‍यावरचे हावभाव हे स्टोन्ड असलेल्या लोकांसारखे असू शकतात. थोडक्यात तंद्री लागल्यासारखे. ऑडीटरी प्रोसेसिंग नीट होत नाही. कानावर शब्द तर पडत आहेत पण मेंदूत शिरत नाहीत, मेंदू त्यानुसार आज्ञा देत नाहीम्हणूनच ऑटीस्टीक मूलं व्हर्बल कमांड्स फॉलो नाही करू शकत. त्यांच्या नावाला प्रतिसाद नाही देत. पण हिअरिंग टेस्ट केली तर कान ठणठणीत असतो.

त्यामुळे वरील लक्षणं दिसत असतील, तर सर्वप्रथम मुलाच्या आहारातील ग्लुटेन, केसीन बंद करा. कशाकशात ग्लुटेन केसीन असते हे तपासा. लेबल्स वाचायला शिका. हे फार महत्वाचे आहे. कित्येक मुलांमध्ये ग्लुटेन बंद केल्याबरोबर स्पीच उगवलं आहे! आमच्याकडे असं अजुन झाले नाही कारण अजुनही मुलगा काही प्रमाणात ब्रेड, कुकीज खातो. मात्र कॉन्फरन्सहून आल्यापासून अर्थातच आम्हाला चूक उमगली आहे व आम्ही परत जीएफ सी एफ डाएटचे पूर्णपणे प्रयत्न चालू केले आहेत. आत्तापर्यंत कायम एका कुकीने काय होते. चालते तितके अशी अ‍ॅटीट्युड ठेवली. पण जोपर्यंत ग्लुटेन पूर्ण बंद होत नाही तोपर्यंत व त्याही नंतर कितीतरी काळ ब्रेन रिकव्हर होण्यास वेळ लागतो. ग्लुटेन सहजासहजी निघत नाही शरीरातून. इट टेक्स टाईम.(मंथ्स!)

ही अतिशय महत्वाची स्टेप आहे. खूप अवघड आहे हे मलाही माहित आहे. मी पण स्ट्रगल करत आहे ह्या स्टेपला. पण औषधाची ही कडू गोळी गिळलीच पाहीजे. त्याखेरीज प्रगती होणार नाही, हे सतत ध्यानात ठेवले पाहीजे. ह्यापुढील लेखांमधून सप्लिमेंट्स इत्यादी बायोमेडीकल थेरपीजचा उहापोह होईल.

Special Olympics World Summer Games - LA 2015

2017-02-09T18:25:00.005-08:00

तुम्हा सर्वांना 'ऑलिम्पिक्स' माहीत असेलच! जसं ऑलिम्पिक्समध्ये सर्व जगभरातून खेळाडूंसाठी वेगवेगळे क्रीडाप्रकार असतात, त्याच प्रमाणे 'स्पेशल ऑलिम्पिक्स' मध्ये सर्व जगभरातून 'इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी' असलेले खेळाडू , विविध क्रीडाप्रकारांमधले आपले प्राविण्य आजमावून पाहतात. इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी म्हणजे त्यात फ्रजाईल एक्स सिंड्रोम आला, डाउन्स सिंड्रोम आला तसेच ऑटीझमही. कोणाला खेळासाठीच्या इंस्ट्रक्शन्स फॉलो करणे अवघड जाईल, तर कोणाला धडपडायला होईल. इट डझन्ट मॅटर. कारण स्पेशल ऑलिम्पिक्सचा मोटो, स्लोगन आहे : Let me win, but if I cannot win, let me be brave in the attempt. :)

ह्यावेळेस स्पेशल ऑलिम्पिक्स २५ जुलै पासून १० दिवस, लॉस एंजिलीस येथे होणार आहेत. गेल्या वेळेस ते अथेन्स, ग्रीस येथे झाले होते. कितीतरी खेळाडू येऊन आपापले प्राविण्य आजमावून पाहत असतील, खेळाचा, स्पर्धात्मक वातावरणाचा आनंद घेत असतील व अनेक अविस्मरणिय आठवणी गोळा करत असतील.

आणि आता आनंदाची बातमी सांगते. ह्या वेळेसच्या स्पेशल ऑलिंपिक्समध्ये माझा मुलगा भाग घेणार आहे! 'जिम्नॅस्टीक्स' ह्या क्रीडाप्रकारात! :)
साधारण शाळेच्या सुरवातीला शाळेने आमच्याकडून एक परवानगीचा फॉर्म भरून घेतला होता. २.५ - ७ वर्षे वयाच्या मुलांसाठी असलेला स्पेशल ऑलिम्पिक्स - यंग अ‍ॅथलिट प्रोग्रॅमसाठी. ह्या मध्ये बॉलला किक मारणे, बॉल फेकणे, उड्या, बॅलन्सिंग बीमवर चालणे इत्यादी वेगवेगळे प्रकार आहेत. माझ्या मुलाला अजुन हमखास किक किंवा थ्रो करता येत नसल्याने त्याचे नाव आम्ही बॅलन्स बीमवर चालणे ह्यासाठी दिले. (आणि विसरून गेलो!)

पण गेल्या आठवड्यात मुलाची एंट्री कन्फर्म करण्यासाठी, तसेच त्याला देण्यात येणार्‍या ट्रेनिंगची माहिती देण्यासाठी फोन आला. आणि खरं सांगते - तेव्हा ट्युबलाईट पेटली. धिस इज रिअली हॅपनिंग! १ ऑगस्टला संध्याकाळी मुलाचा इव्हेंट आहे! फर्स्ट लेडी - मिशेल ओबामा ओपनिंग सेरेमनीला येणार आहेत. ऑलिंपिक्सची ज्योत लॉस एंजिलीसमधून कशी फिरवली.. वेगवेगळ्या बातम्या वाचून दिवसेंदिवस हे सगळं टू गुड टू बी ट्रू वाटू लागले आहे. अर्थात आमचा मुलगा तिथे काय नक्की करणार आहे कोण जाणे. कारण अशा इव्हेंट्समध्ये , कॉन्सर्ट्समध्ये आई बाबांच्या आठवणीने रडणे व अपेक्षित असलेली अ‍ॅक्टीव्हिटी न करणे हे तो नित्यनेमाने करतो! :) काही का असेना. ऑलिम्पिक्समध्ये भाग घ्यायला मिळतोय, त्याच्या आवडत्या गोष्टी करायला मिळातील - भरपूर दंगा व फिजिकल अ‍ॅक्टीव्हिटी. हारजीत तर लांबचीच गोष्ट आहे! आय अ‍ॅम रिअली रिअली हॅपी फॉर हीम!

^^^^^^^^^^^

The even was nice! My son did exceptional job with not crying, adjusting to the new atmosphere so well! Here are some photos:

... And he 'said' I Love You !

2017-02-09T18:25:00.003-08:00

सर्वांना येऊ घातलेल्या मदर्स डेसाठी शुभेच्छा!! मी जी गोष्ट सांगत आहे ती तशी झाली १५ दिवस जुनी. पण ह्या मदर्स डेच्या निमित्ताने लिहीत आहे. तुम्हा सर्वांना सांगावे असं वाटले. मदर्स डेच काय मला तर आयुष्यभराची गिफ्ट मिळाली!!

शीर्षकात लिहील्याप्रमाणे हो! he 'said' I Love you! हा ही म्हणजे अर्थातच माझा मुलगा. माझा, ऑटीझम असलेला, अजुन एकही शब्द न उच्चारणारा कसा काय म्हणाला आय लव्ह यू?

झाले असे.. बरेच दिवसांपासून हेरून ठेवलेले aacorn AAC हे अ‍ॅप मी शेवटी विकत घेतलेच. हे होते तब्बल ८०$चे.. तशी मी फुकट रोजच काहीतरी डाउनलोड करत असते. बर्‍याच अ‍ॅप्सकडे मुलगा ढुंकूनही पाहात नाही. हेच त्याने ह्याही अ‍ॅपबरोबर केले असते तर फारच महागात पडले असते. खूप विचार करता शेवटी आपल्या मुलाला होईल उपयोग ह्याचा असा मनाने कौल दिला व घेतले.

थोडी माहिती : aacorn हे एकप्रकारचे AAC अ‍ॅप आहे. AAC augmentative assistive communication. ज्यांना बोलता येत नाही / ऐकू येत नाही / इतर लर्निंग डिसॅबिलिटीज आहेत - ज्यात ऑटीझम पण येतो, अशा मुलांना कम्युनिकेट करण्यासाठीची ही एक पद्धत. पूर्वीच्या लेखांमध्ये लिहीलेली पेक्स(पिक्चर एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम)चेच हे थोडे प्रगत रूप. ह्यात जनरली ग्रुपनुसार शब्दांचे चौकोन असतात, ते दाबून वाक्यं तयार करायची व ते मशिन/ अ‍ॅप तुमचे वाक्य वाचून दाखवते. थोडक्यात तुमच्या मुलाचा आवाज! (आवाज नावाचेही एक अ‍ॅप आहेच! :) )

ऑटीझम जगतात http://www.assistiveware.com/product/proloquo2go प्रोलोकोटूगो हे अ‍ॅप फारच प्रसिद्ध आहे. परंतू एकतर ते महाग आहे ( जवळजवळ २५०$) व तिथली ती ग्रीड सिस्टीम काही मला आवडत नव्हती. शेवटी हे एकॉर्न पसंत पडले कारण त्यात ग्रीड व्ह्यू नसून ट्री व्ह्यू आहे. तुम्ही जसेजसे अ‍ॅप वापरत जाल तसे ते अ‍ॅप प्रेडीक्टही करू लागते. एकंदरीत उपयोगी पडेल असे वाटले.

व उपयोग झालाच. विकत घेतल्याच्या दुसर्‍याच दिवशी, मुलगा शाळेतून आला व आयपॅड मागू लागला. (पेक्सचे आयपॅडचे चित्र देऊन. ) मी त्याला दिला नाही. व हे अ‍ॅप इन्ट्रोड्युस केले. आय वाँट आयपॅड हे वाक्य कसे तयार करायचे शिकवले. व त्याने लगेचच तसे करून दाखवले. मग त्याला अर्थातच आयपॅड दिला मी. पण या नवीन संवादाच्या माध्यमामुळे मुलगा खुष झाला. क्युरिअस झाला. व एके दिवशी त्याने उगीचच ते अ‍ॅप चाळत असताना आय लव्ह यू हे वाक्य तयार केले.

खूष होऊन माझ्याकडे आयपॅड घेऊन आला व तेच सेम वाक्य ५-७ वेळेस तरी मला ऐकवले! :) आईकडून रोज सत्रांदा तरी ऐकलेले वाक्य परत आईला ऐकवू शकलो याचा त्याला इतका आनंद झाला !! त्याने तोंडातून ते शब्द नाही उच्चारले तरी एकाअर्थाने he 'said' I Love You !

मला तर आयुष्यभर जपून ठेवावी अशी आठवण मिळाली!! ती तुमच्याशी शेअर केल्यावाचून कशी राहीन मी!?
Have a Happy Mother's Day !!

'ब्रेन ऑन फायर' - पुस्तक परीक्षण

2017-02-09T18:25:00.001-08:00

***** ज्यांना पुस्तक वाचायचे आहे, त्यांच्यासाठी स्पॉयलर अलर्ट *****

माझ्या मुलाच्या ऑटीझममुळे माझा वाचनाचा प्रकारच बदलून गेला आहे. दोन वर्षापूर्वी मी हे पुस्तक उचलले नसते. परंतू आता ब्रेन रिलेटेड काही असले तर कळत असो वा नसो मी वाचायचा प्रयत्न करतेच.

सुझाना ही एक २४ वर्षाची न्यू यॉर्क पोस्ट ह्या ठिकाणी काम करणारी पत्रकार. न्यूयॉर्कसारख्या ठिकाणी एकटीने स्टुडिओ अपार्टमेंट घेऊन, पत्रकारितेसारखा हेक्टीव व स्ट्रेसफुल जॉब सांभाळणारी मुलगी. एका महिन्यात तिच्या झालेल्या पत्रकार ते ऑल्मोस्ट इन्सेन पर्सन ह्या स्थित्यंतराची ही कहाणी.

सुरवात होते, ती सुझानाला वाटत असलेल्या घरात बेडबग्ज झाले आहेत ह्या विचारधारणेतून. दोन-तीनदा एक्स्टर्मिनेटर करणार्‍या लोकांना बोलवूनही ती लोकं अपार्टमेंट क्लिन व बग्ज-फ्री असल्याचा निर्वाणा देतात. मात्र सुझानाला डाव्या हातावर बग्जबाईटच्या खुणा दिसतात. तिची खात्रीच असते घरात बेडब्ग्ज आहेत ह्याची. मग ती घर घासूनपुसून साफ करायला घेते. ते आवरता आवरता तिला अचानक बरं नसल्याचे जाणवू लागते. तिला वाटते बहुतेक तिला फ्लू झाला आहे. तिला मायग्रेनचा त्रास होतो. कामाचा स्ट्रेस असेल असं समजून ती मन शांत करायला म्हणून बॉयफ्रेंडच्या घरी जाते. तिथे कधी नव्हे ते पॅरॅनॉईड होऊन बॉयफ्रेंडच्या एक्स गर्लफ्रेंडबद्दल अवास्तव विचार करत बसते. बॉयफ्रेंडच्या इमेल्स, घरातील कपाटं ह्यांची झडती घेते.
नंतर तिला जाणीव होतेच की हे असं वागणं काही बरोबर नाही. एकीकडे अधुनमधुन तिच्या डाव्या हाताला व पायाला मुंग्या येतात. नव्याने घेत असलेल्या बर्थ कंट्रोल पॅचमुळे होत असावे म्हणून गायनॅकशी बोलल्यानंतर तो सजेस्ट करतो न्युरॉलॉजिस्टला भेट. ती तिथे जाते. फॉर्म्/माहिती भरते. पाचेक वर्षांपूर्वी तिला पाठीवर मेलानोमा(कॅन्सर) डिटेक्ट झालेला असतो. पण अतिशय लवकर सापडल्याने एका सर्जरीवर काम भागलेले असते. तिला काही फारसे टेन्शन नसते. तिच्या मनस्थितीची जाणिव आपल्याला एका वाक्यातून अगदी नीटच समजते. " Despite this premature cancer scare, I had remained nonchalant, some would say immature, about my health; I was about as far from hypochondriac as you can get. "

न्युरॉलॉजिस्ट नेहेमीच्या तपासण्या करून सर्व रिफ्लेक्सेस बरोबर आहेत असा निर्वाळा देतो. ब्लड टेस्ट करून त्या देखील ठिक आहेत असं सांगतो. MRI काढला जातो. तोही नॉर्मल येतो. फक्त गळ्यापाशीच्या लिम्फ नोड्स एन्लार्ज्ड झालेल्या आढळतात. ज्या कुठल्याही व्हायरल इन्फेक्शन मध्ये होतात. तेव्हा कदाचित कुठलेतरी व्हायरल इन्फेक्शन आहे इतपतच समजते.

हळूहळू सुझानाला अन्नपदार्थ नकोसे वाटू लागतात. सगळे सेन्सेस हाईटन्ड झाल्यासारखे, अन्नपदार्थातले तेल, ग्रीझीनेस डोळ्यात भरायला लागून नॉशिअस वाटते. कधी टाईम्स स्क्वेअरचे लाईट्स अंगावर येतात. तिचे वजन कमी होत होते. रात्री व्यवस्थित झोप लागणे कमी होत चालले होते. विचारांना लगाम राहात नव्हता. बोलताना अचानक स्पीड खूप वाढायला लागला. कधी निराशेचे झटके येऊन ढसाढसा रडणे तर कधी आनंदाचे झाड! अन एकदा दोनदा तर तिला असे वाटले की ती तिच्या शरीरातून निघून वर वर उंच तरंगत आहे व खाली असलेल्या स्वतःकडे बघते आहे! तिचे खाणे कमी होत चालले होतेच, पण ती थोडी थोडी वाईन घेत होती. (ज्यावरूनच तिच्या न्युरॉलॉजिस्टला वाटले की "शी इज जस्ट पार्टीईंग टू हार्ड!)

अन त्या रात्री, टीव्हि पाहता पाहता सुझानाला Seizure चा अ‍ॅटॅक आला. तोंडातून विचित्र आवाज, ओठांची, हाताची सतत हालचाल.. श्वास घेणे प्रचंड वाढले पण उच्छ्वास मात्र बाहेर पडत नव्हता.. तोंडून रक्त व फेस..

खूप पळापळ करून सुझानाला अ‍ॅडमिट केले गेले. आणि इथेच तिच्या न्युरॉलॉजिस्टने तिला अल्कोहोल विथ्ड्रावल सिम्प्टम्समुळे असे होत आहे असे सांगून चूक केली.. पुढे तिला घरी पाठवले, अँटी-सीझर मेडिकेशन देऊन.. पण तिचे वागणे मात्र बदलतच गेले. सीझर्स तर येतच होती.. कधी पॅरानॉईया तर कधी सतत संशयी, कधी चित्रविचित्र भास/ हॅल्युसिनेशन्स. मग ती बायपोलर डिसॉर्डरपासून पीडीत आहे असे तिनेच स्वतः ठरवणे. मग कधी न्यूयॉर्कमध्ये राहणे हेक्टीक बनत आहे असे वाटणे.. तिच्या वडिलांच्या घरी मात्र सगळी परिस्थिती हाताबाहेर गेल्याचे जाणवले व तिला दुसर्‍या ठिकाणी हॉस्पिटलमध्ये हलवले.

आणि इथे सुरू झाला एक कोडे उकलण्याचा प्रवास. कारण सुझानाची एकही ब्लड टेस्ट पॉझीटीव्ह येत नव्हती. तिचे रिपोर्ट्स बघितले तर एखाद्याला वाटेल किती हेल्दी व्यक्ती आहे ही! परंतू तिच्याकडे बघितले तर ती 'ती' राहीलीच नव्हती. तिचे बोलणेही बदलायला लागले होते. शब्द हळूहळू बरळल्यासारखे येऊ लागले.. चेहर्‍याच्या हालचाली मंदावल्या.. एक्स्प्रेशन्सलेस, इमोशनलेस चेहरा व व बोलणे झाले होते. सुझाना ही एक मिस्टेरिअस केस होऊन बसली. शेवटी डॉ. हाऊस मानल्या जाणार्‍या डॉ. सोहेल नाज्जर यांना बोलावण्यात आले. त्यांनी स्पायनल टॅप - म्हणजे लंबर प्रेशर , मणक्यातील फ्लुईड काढून घेऊन तो लॅब्मध्ये पाठवले. मात्र एकूणएक ऑटो-इम्युन टेस्ट निगेटीव्ह. कुठेच प्रॉब्लेम दिसेना.

एके दिवशी डॉ. नाज्जर सुझानाशी गप्पा मारत असताना त्यांनी तिला भरपूर प्रश्न विचारले. तिला बर्‍याच प्रश्नांची उत्तरं बरोबर जमली नाहीत किंवा जितक्या फास्ट हेल्दी ब्रेन रिअ‍ॅक्ट होईल तितका तिचा होत नव्हता. शेवटी डॉक्टरांनी तिला घड्याळाचे चित्र काढायला संगितले. १ ते १२ आकडे काढून घड्याळ काढ. तिने असे चित्र काढले.

ह्यावरून डॉ.नाज्जरांना व्यवस्थित समजले की सुझानाचा राईट ब्रेन अफेक्टेड आहे. आपले ब्रेन्स तिरके काम करतात. म्हणजे डावा ब्रेन उजवी बाजू बघतो तर उजवा ब्रेन डावी. ह्या चित्रात सुझानाने एक ते १२ पूर्ण आकडे लिहीले. म्हणजे तिचे डोळे ती माहिती ब्रेनला पोचवत होते की घड्याळात एक ते बारा आकडे असतात. पण तिचा उजवा ब्रेन इन्फेक्टेड असल्याने त्याने डावी बाजू पूर्णपणे दुर्लक्षित केली. अन ह्यावरून तिच्या केसला एक मोठा टर्निंग पॉईंट मिळाला. व बर्‍याच टेस्ट करून फायनली तिला ब्रेन इन्फ्लॅमेशन झाले आहे असे निष्पन्न झाले. हे कशाने झाले हे कळण्याचा मात्र एकच मार्ग होता तो म्हणजे ब्रेन बायॉप्सी. ब्रेनचा एक छोटा सँपल घेऊन बर्‍याच टेस्ट्नंतर शेवटी anti nmda receptor encephalitis हा अतिशय रेअर ऑटोइम्युन डिसिझ समोर आला.

*****************************************************************************************************
त्याच्यावर उपाय म्हणून भरपूर स्टेरॉईड्स, Intravenous immunoglobulin इत्यादी ट्रीटमेंटनंतर सुझाना हळूहळू पूर्वीची सुझाना बनत गेली. अर्थात इथेही बरेच चढउतार होतेच. तिचा पूर्ण प्रवासच इतका ड्रामाटीक आहे! अन ही लेखिका स्वतःबद्दल बोलत असल्याने ही सत्य घटना आहे हे पचायला देखील अवघड जात होते. मात्र असे असताना पुस्तकाचा पार्ट ३ समोर आला अन मी चमकले. सुझानाने असे लिहीले आहे की हा ऑटोइम्युन डिसिझ इतका रेअर आहे/ होता की पटकन लक्षात येत नाही. त्यामुळे जी लोकं व मुलं स्किझोफ्रेनिया किंवा ऑटीझम अशी डायग्नॉज्ड झाली त्यांच्यापैकी काहींना इन फॅक्ट anti nmda receptor encephalitis हा प्रॉब्लेम असण्याची २-५% जरी धरली तरी खूप आहे! आणि सुझानानी लिहीली ती स्टेरॉईड्स, आयव्हिआय्जी ही ट्रीटमेंट मिलिअन डॉलर्सची असली तरी निदान ती ट्रीटमेंट आहे. कोणाचा स्किझोफ्रेनिया किंवा ऑटीझम हा मुळामध्ये anti nmda receptor encephalitis आहे हे कळले तर त्या व्यक्तीच्या बर्‍याच प्रॉब्लेम्सना उत्तर मिळू शकते!

इतका वेळ एका कोणा न्यू यॉर्कमधल्या रिपोर्टरची ब्रेनच्या आजाराची सुरस परंतू डिस्टर्बिंग कथा अशा नजरेने मी पुस्तक वाचत होते. इतक्या धक्कादायकरित्या त्यात ऑटीझमची लिंक आली! आता ह्या इन्फॉर्मेशनचे काय करायचे प्रश्नच आहे! आता विचार करता, बायोमेडीकल डॉक्टरने ह्याबद्दल काहीतरी अंधुक सांगितले होते असेही आठवू लागले. त्यामुळे ह्या माहितीचा मला किती उपयोग होईल माहित नाही, मात्र anti nmda receptor encephalitis आणि ऑटीझम असा रिसर्च मात्र माझा चालू झालाच!

******************************************************************************************************

सुझानाने सुरवातीला लिहीलेली बेडब्ग्ज आहेत असे वाटणे, बरोबर डाव्याच हाताला बग्ज बाईट 'दिसणे', डाव्या साईडला नम्बनेस जाणवणे ही सगळी राईट ब्रेन इन्फेक्टेड्/अफेक्टेड/इन्फ्लेम्ड असण्याची लक्षणं दिसून येत होती. चित्रविचित्र भास, आशा-निराशेचे हेलकावे, स्वतःच तरंगत गेल्यासारखे वाटून स्वतःकडे बघणे हे सगळं ह्या ऑटोइम्युन डिसिझची व ब्रेन इन्फ्लॅमेशनचीच कमाल होती. सुझानाने तर द एग्झॉर्सिस्ट ह्या मुव्हीशी देखील साम्य जोडून दाखवले! त्या मुव्हीतील मुलीला कसे कोणीतरी झपाटले होते, तसंच काहीसे सुझानाचे त्या महिन्याभरात झाले होते. 'अ मंथ ऑफ मॅडनेस'.. एक महिना, तिच्या वागण्याचे निदान कोणालाही होऊ शकले नाही, व तिची परिस्थिती मॅड, मॅड इन्सेन व्यक्तीसारखी होऊन गेली.. ऑल बिकॉझ ऑफ अनडायग्नॉज्ड ब्रेन इन्फ्लॅमेशन!

ब्रेन इन्फ्लॅमेशन झाल्यास काय काय बदल होऊ शकतात, कुठल्या ब्रेनच्या भागाने काय फरक होतो. अगदी शास्त्रशुद्ध तरीही सहज समजेल अशा भाषेत इतकी माहिती आहे ह्या पुस्तकात!! परत परत वाचावे लागेल परंतू अतिशय इन्फर्मेटीव्ह व सत्यघटना असल्याने त्यात एक सस्पेन्स भरून राहीला आहे! प्रत्येकाने आवर्जून वाचावे. व आपल्या उत्तम स्थितीत असलेल्या ब्रेनचे धन्यवाद मानावेत असं पुस्तक आहे हे!

पुस्तकातीलच कोणाचे तरी कोट एकदम अ‍ॅप्ट आहे : the brain is a monstrous beautiful mess !

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

2017-02-09T18:24:00.005-08:00

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! :)

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving' it ! :)

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

" ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम 'ऑन द गो' असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. "

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. :)

Gluten or Food Sensitivities - यांमुळे स्वमग्न मुलांवर होणारा परीणाम

2017-02-09T18:24:00.003-08:00

बायोमेडीकलच्या दोन लेखांमध्ये ग्लुटेन अथवा इतर फुड सेन्सेटीव्हिटीबद्दल मोघम वाचले. आता नीट पाहू. सपोज एखाद्याला दाण्याची / एगची अ‍ॅलर्जी आहे. ते खाल्ल्याने रॅश येतो, ओठ सुजतात, क्वचित श्वासनलिका सुजून श्वास घ्यायला त्रास होतो. ती व्यक्ती काय करेल? ते पदार्थ टाळेल , हो ना? की असं काही नसतं , ही क्वॅकरी आहे, फॅड आहे म्हणून तेच पदार्थ खाऊन स्वतःला त्रास करून घेईल? याचे उत्तर नाहीच येईल. ते पदार्थ तो माणुस टाळायला बघेल. या अ‍ॅलर्जीजबद्दल मी पुढील लेखात नीट लिहीले आहे. पण थोडक्यात ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटीने त्या व्यक्तीला दृश्य रॅश वगैरे त्रास नसेल परंतू बिहेविअर चेंजेस होत अस्तील तर त्या व्यक्तीने ग्लुटेन टाळावे हेच बरे. नाही का? मग ब्लड टेस्ट करून ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटी आहे का हे शोधता येत असेल तर त्यात क्वॅकरी काय आहे? विचार करा. इतके व्हॅक्सिनेशन स्केज्यूल का असते? फ्लू चा शॉट आपण लहानपणी घेतला होता का कधी? मला एव्हढंच म्हणायचे आहे, हे जे क्वेश्चनिंग आपण नवीन पद्धतींवर करतो तसेच रूळलेल्या पद्धतींना क्वेश्चन केले पाहीजे. साधे डाएट चेंजेस करण्यामध्ये एखाद्या डॉक्टरला झटकून टाकण्याइतके गैर काय वाटते? सपोज मी चायनामध्ये राहून त्या डॉक्टरला सांगितले की मी ऑक्टोपस खाणार नाही (फॉर व्हॉटेव्हर रिझन) तर म्हणेल का, नाही तुम्ही खाल्लाच पाहीजे. ऑक्टोपस न खाल्ल्याने काहीही वेगळे फायदे मिळत नाहीत. अरे पण आम्ही नाहीच खात! तसेच आम्ही ठरवले की आम्ही जीएफ्/सीएफ डाएट खाणार, तर कोणाला त्यात आडकाठी करण्याची गरज का वाटावी? आम्ही काही मुलाला उपाशी ठेवणार नाही आहोत. उलट जास्तीत जास्त पोषक अन्न कसं जाईल हे बघत आहोत. सेव्हन सीज नावाच्या कॉड लिव्हर गोळ्या मी देखील वाढीच्या काळात घेतल्या. मग फिश ऑईल्/कॉड लिव्हर ऑईलचे सप्लिमेंट देण्यात काय प्रॉब्लेम आहे? आणि त्याने आय काँटॅक्ट सुधारतो, समज सुधारत आहे असं जर पालक येऊन सांगत असतील तर त्यावर विश्वास ठेवायला काय हरकत आहे?
ज्या गव्हावर आपण इतका विश्वास टाकत आहोत, तो गहू गेल्या काळात किती बदलला हे समजून घ्यायचे असेल तर 'व्हीट बेली' नावाचे पुस्तक वाचा. काही जनरेशन्स पूर्वी जो उत्तम प्रतीचा गहू मिळायचा तसा तो आता नसतो.सध्या विविध पेस्टीसाईड्स असतात. हे मी विशेषतः अमेरिकेचे बोलत आहे. भारतात नक्की काय परिस्थिती आहे माहीत नाही. परंतू इथे पूर्वी मिळणारी चिकन अ‍ॅव्हरेज साईजची असायची, आता चिकन ऑन स्टेरॉईड्स वाटते. पूर्वी गाईम्हशी चारा खायच्या, आता त्यांना कम्पल्सरी कॉर्न खायला घातला जातो जे अनैसर्गिक आहे, त्यामुळे जे दूध मिळते तेदेखील पूर्‍वी मिळणार्‍या दुधाइतके पोषक नसते. शिवाय गाईंना ग्रोथ हार्मोन्स टोचलेले असतात, असे दूध प्यायल्याने सध्याच्या जनरेशनमध्ये अगदी लहान मुली वयात येण्याचे प्रमाण वाढले आहे. साखरेपेक्षा स्वस्त व पूर्णपणे लॅबमध्ये तयार केलेल्या हाय फ्रुक्टोज कॉर्न सिरपने किती लोकांना ओबेसिटी व इन्शुलिन प्रॉब्लेम्स सहन करावे लागले असतील. ही उदाहरणं फार बेसिक कॉमन सेन्सची आहेत. मलातरी ह्यात काहीच चुकीचे वाटत नाही. मुलाला ऑटीझम होण्यापूर्वीपासून मी व्हाईट ब्रेड खाणे बंद केले, पण कदाचित होल व्हीट ब्रेड देखील चुकीचेच आहे. कारण सध्याच्या गव्हाची प्रत. जर शेतातल्या रोपांवर, गव्हावर खताची फवारणी करताना प्रॉपर मास्क लावला जातो जेणेकरून ते नाका-तोंडावाटे अजिबात शरीरात जाऊ नयेत, तर ते त्या पेस्टीसाईड फवारलेल्या भाज्या/ग्रेन्स खाण्याचे किती दुष्परिणाम असतील? त्या भाज्या कितीही धुतल्या तरी त्या पेस्टीसाईडस विरहीत आहेत याची काय गॅरंटी? ज्या ज्या सिझनला जे फळ येते त्याव्यतिरिक्त सिझनला जेव्हा फळे मिळतात दुकानात तेव्हा ती जगवण्यासाठी, टिकवण्यासाठी त्यावर किती पेस्टीसाईड्स असतील? त्यामुळे ऑर्गॅनिक व सिझनल खाणे हे महत्वाचे आहे.
ज्याचे शरीर सुदृढ आहे, ज्याची इम्युन सिस्टीम मजबूत आहे, ज्यांच्याकडे उपयुक्त जीवजंतू शरीरात आहेत, त्यांचयसाठी कदाचित वरच्या गोष्टींने इतका वाईट फरक पडणार नाही. परंतू ऑटीझम स्पेक्ट्रमवरील मुलांकडे उपयुक्त जीवजंतू कमी असतात, ग्लुटेन्स सेन्सिटीव्हिटी असताना देखील खाल्लेल्या व्हीटमुळे इन्फ्लॅमेशन झाले असेल, तर अशा दुषित भाज्या,फळे खाल्ल्यानंतर ती टॉक्सिन्स त्यांचे शरीर पूर्णपणे शरीराबाहेर टाकू शकत नाही. 'लीकी गट' असेल तर हेच टॉक्सिन्स त्यांच्या ब्लडमधून ब्रेनमध्ये पण जाऊ शकतात. व त्यामुळेच हे सर्व बिहेविअर प्रॉब्लेम्स, ऑटीझमलाईक सिम्प्टम्स दृष्टीला पडतात. मग असे होऊ नये, म्हणून त्यांना उपयुक्त जीवजंतू देण्यासाठी प्रोबायॉटीक सप्लिमेंट देणे, इन्फ्लॅमेशन होऊ नये म्हणून ग्लुटेन फ्री आहार देणे हे केल्यास पॉझिटीव्ह फरक पडलेला दिसत असेल तर हे मान्य का होऊ नये? बर यासाठी सर्व ब्लड तपासण्या देखील करतात हे डॅन डॉक्टर्स.. (डॅन डॉक्टर्स म्हण्जे कोणी वैदू नाही. प्रॉपर मेडीसिन शिकलेले एम्डी झालेले परंतू नवीन वाटांना सामोरे जाणारे डॉक्टर असतात ते.)
समोर आकडे(रिझल्ट) दिसत असताना त्या मुलाचे बिहेविअर मधले पॉझिटीव्ह बदल दिसत असताना ते अमान्य करणे हे माझ्यासाठी अनाकलनिय आहे. हा विषय खूप व्हास्ट आहे. अजुन मोस्ट डॉक्टर्स ह्या वाटेला जात नाहीत म्हणून ही पद्धती चुकीछी अथवा क्वॅक हे मला पटत नाही. ज्यांना हे बेसिक चेंजेस करून फरक पडतो, मुलांचय स्पीचमध्ये सुधारणा होतात ते काय आहे मग? को-इन्सिडन्स? आय डोन्ट थिंक सो.

@AutismMarathi followed by @DrTempleGrandin! :)

2017-02-09T18:24:00.001-08:00

मला फार आनंद झाला आहे. तुम्हा सगळ्यांबरोबर शेअर करावासा वाटला. डॉ. टेंपल ग्रांडीन नाव घेतलं की कानाला हात जातो इतके आदरणीय व्यक्तीमत्व. स्वतः १९४९ मध्ये वय वर्षे २ असताना ऑटीझम(ब्रेन डॅमेज) डायग्नोसिस मिळालेल्या टेंपल ग्रांडीन - त्यांना मिळालेल्या चांगल्या शिक्षिकांमुळे त्याच्बरोबर अतिशय जिद्दीच्या, धडाडीच्या आईमुळे पुढे बोलू लागल्या, शिक्षण घेतले,अ‍ॅनिमल सायन्समध्ये पीएचडी देखील केली. ऑटीस्टीक लोकांसाठी हग मशिन त्यांनी डिझाईन केले. व मुख्य म्हणजे ऑटीझमच्या त्या अगदी महत्वाच्या प्रवक्त्या आहेत. ऑटीझमवरील त्यांची भाषणं, कॉन्फरन्सेस प्रसिद्ध आहेत. त्याचबरोबर पुस्तकं देखील! 'द वे आय सी इट', 'डिफरंट.. नॉट लेस' ही पुस्तकं वाचनीय व अभ्यास करण्याजोगी आहेत. या डॉ. टेंपल ग्रांडीन यांन मी दोन दिवसांपूर्वी ट्विटरवर फॉलो करू लागले आणि आज दुपारी हे नोटिफिकेशन माझ्या फोनवर!

WOW! Dr. Temple Grandin!? Such Notable, remarkable and famous person from Autism community/ Autism activist following me? :)

I know she might have whole PR team to manage her twitter account and everything. And what do you really need to follow a person on twitter? But anyway, this gave me real shock( good one) when I received this notification on my iphone.
For more information read: http://www.grandin.com/

Endless to-do list

2017-02-09T18:23:00.006-08:00

GF/CF Diet
mB12
Zinc
Omega 3
Amino Acids
OT Exercise & play strategies
Sensory/ OT massage
Mahanarayan Oil Massage
Essential Oil Massage
Epsom Salt bath
Honey+Lime Massage to tongue & gums
Deep pressure on Joints
Sensory brush Massage
Weighted Blankets
Make sensory corner
Hyperbaric Oxygen Therapy
Son Rise
Speech strategies from the book "More than words"
OT : 'Out of sync child' & 'out of sync child has fun'
Make schedule board
Buy AAC Apps
Make more PECS
PECS Games
PECS About me/ Family
PECS 'how am I feeling'
Find classical music
Autism research
Read ' Children with Starving brain'
Read Bock book ' Healing childhood Epidemics:4A'
Read & Follow 'The Autism Book' again
Read Jenny McCarthy's books again
Find more about Hippotherapy
Find special classes for swimming
Schedule Playtime in Special Gym
Potty Training

How to make Weighted Blanket - जड पांघरूण बनवा

2017-02-09T18:23:00.004-08:00

मी कायम लिहिते त्याप्रमाणे माझा मुलगा नुसता पळत असतो. सतत. खरं सांगायचे तर मला काही त्यामागचे सायन्स समजू शकत नाही. (कारण माझे सेन्सरी प्रोएसिंग मुलापेक्षा वेगळे आहे) पण त्याला सतत पळायचे असते हे मात्र खरे. मी तर गमतीत म्हणते, माझा मुलगा चालायला कधी शिकलाच नाही, तो रांगता-रांगता पळायलाच शिकला एकदम. :)

हळूहळू ऑटीझमबद्दल वाचताना, सेन्सरी disorder कळली. व हाय एनर्जी सेन्सरी मुलांना शांत करण्यासाठी जराशी जड पांघरूण किंवा जड जाकेट इत्यादींचा वापर होतो हे हि वाचनात आले. proprioceptive तसेच tactile सेन्सेस ना उपयुक्त इनपुट देण्यासाठी तसेच डीप प्रेशरसाठी याचा चांगला फायदा होतो. अधिक माहिती या लिंकवर मिळेल : http://www.sensory-processing-disorder.com/weighted-blankets.html

परंतु हे सगळं स्पेशल असल्यामुळे महागही. चांगली वर्षभर डोळा ठेऊन होते मी, पण काहीच मनासारखे व खिशाला परवडेल असं पसंत पडेना. खरं सांगायचे तर मुलाची गोष्ट येते तेव्हा मी अमाप खर्च करते. पण छोट्याश्या जड पांघरूणासाठी ८०-100$ घालवणे काही बरोबर वाटत नव्हते. कारण मुलगा अगदी खात्रीने ते वापरेल याची शक्यता कमीच वाटत होती.

शेवटी गेल्या आठवड्यात http://www.pinterest.com/ वर एक पिन निदर्शनास आली. व अगदी युरेका मोमेंट वाटली मला ती. घराच्या घरी स्वस्तात जड पांघरूण बनवायचे! (हि pinterest साईट फारच उपयुक्त आहे. ऑटीझमबद्दल पुस्तकातून मिळणार नाही इतकी माहिती मला पिंटरेस्टवर मिळाली.)

साध्या Duct tape, तांदूळ व ९ sandwich size zip lock bags वापरून बनवले आहे. साधारण वजन असेल ५-६ पाउंड. आणि आकार आहे साधारण २ फुट x १.५ फुट. तुम्हाला आवड असेल व जमत असेल तर तुम्ही या ब्लांकेटला छान कापडी कव्हरही शिवू शकता. मला शिवणकाम येत नसल्याने मी केले नाही.

हि ती पिन: http://www.pinterest.com/pin/293508100690440961/

आणि हे मी बनवलेल्या वेटेड ब्लांकेटचे फोटो. आधल्या मधल्या स्टेपचे फोटो घ्यायला विसरले. परत बनवले तर अपडेट करीन. क्रमवार कृती तुम्हाला वरील ओरिजिनल पिनमध्ये मिळेल.

माझा मुलगा काल चक्क ५ मिनिटाच्या आत झोपला हे सांगायचे राहिले. :) मला अजिबात खात्री नव्हती, परंतु मुलाला खूप आवडले! :)

Drawing and Writing @ Age of 2 to 4

2017-02-09T18:22:00.003-08:00

Is this Lion? (Age 2) He used to love tracing foot and hand. Later on he started drawing smiley faces. And one fine day, He mixed both the things all of a sudden! I love him for his originality and creativity! :) Age 2.5 : He drew whole human body. It is more like stick-man wearing 'Lungi'. :D He loves alphabets. He loves making words out of magnetic alphabet letters. He started writing all the letters by the age 3. I always delete Applications that need Internet whenever we go out. Because He loves Youtube and Netflix, and if he saw those applications, he 'would' want to use them. And if he couldn't - be prepared for tantrums. To avoid all this, my routine is to delete youtube and Netflix. One day I forgot to install it after coming back home. No problem. He just wrote youtube on whiteboard, and after I re-installed it, he started watching his favorite videos happily.. :) Same thing with Sesame street application. he knows and LOVES Elmo. Hence he wrote Elmo. He also has Gel Teether of ELMO face, whenever he wants it, he write ELMO. :) Dumbo- His favorite movie. One afternoon - being absolutely clueless how to make him busy, I started writing names of all of his favorite characters and TV shows on his magnetic doodle slate. I wrote many names and then I got blank. I couldn't remember the rest. He took the magnetic pen and wrote - Dumbo. :) I know, It is not perfect! but hey, he is a 4 year old , completely non verbal guy! coming from him, these words are more than perfect! :) This took me by surprise! Yesterday I was playing with him.. I drew some faces, some flowers, wrote some words. Then all of sudden it occurred to me, I can probably write Marathi words in roman script. He can read letters and he understands phonics. He might understand marathi words as well. I just wrote - Tho de re, Tho de re, THO!..He gave me THO! (bumped my head with his head) and like usual, I asked him if he can say THO! He wrote THO instead. :) no complaints! He communicated so well that he knows, understands and can write THO! :) I know he still needs lot of improvement. And I know the problem. He holds a pen at the very end rather than holding it near nib(?). that is why he loses all the control over lines and curves. I as well as ABA therapists are working on his hold. I guess we might need OT for this issue as well. But, honestly? I don't care if it is not perfect. Most 4 year olds cannot write. He can. and more importantly, it is his medium of communication. So I am very happy with whatever he writes. It shows that he thinks, he understands the concepts and he wants to share them with me. We just need more practice.

बायोमेडीकल टेस्ट्स व रिझल्ट्स

2017-02-09T18:21:00.001-08:00

मागील लेखात आपण वाचले की बायोमेडीकल्/डॅन्/मॅप्स डॉक्टरच्या सांगण्यानुसार बर्याच ब्लड टेस्ट्स करून मग अपॉईंटमेंट दिली ती रिझल्ट्स डिस्कस करण्याची. त्याबद्दल लिहीतेच आहे, परंतू थोडी बॅकग्राउंड बायोमेडीकलबद्दल द्यावी असे वाटते. बायोमेडीकल हा काय प्रकार? तर मुख्यतः ऑटीझम हा फार वादग्रस्त मुद्दा आहे. मेडीकल फिल्डमध्ये ऑटीझम हा जेनेटीक म्युटेशनने होतो, तसेच काही वातावरणातील फॅक्टर्सदेखील काराणीभूत असतात असे मानले जाते. थोडक्यात ऑटीझम बरा होत नाही. परंतू डॉक्टर्समध्येच एक फळी आहे (डॅन्/मॅप्स) जे मानतात की ऑटीझम हा पर्यावरणातील फॅक्टर्सने होऊ शकतो तसेच व्हॅक्सीनेशननेही बर्‍याच मुलांमध्ये बदल होतात - जे ऑटीझमसारखी लक्षणं दाखवतात. सायन्स बघायला गेले - तर जगात कितीतरी मुलांना व्हॅक्सिनेशन केले जाते, सर्व मुलांना का ऑटीझम होत नाही? याचा अर्थ व्हॅक्सिनेशनने ऑटीझम होत नाही. तर दुसरी फळी म्हणते - काहीच मुलांची इम्युन सिस्टीम आधीच कमकुवत असते, त्यांच्यात चांगले बॅक्टेरिआज कमी असतात- ते वरवर पाहता हेल्दी असतात! परंतू जेव्हा व्हॅक्सिनेशनसाठी लाईव्ह व्हायरस आणि मुख्यतः जोडीने दिलेल्या व्हॅक्सिनेशनमध्ये एकापेक्षा अनेक व्हायरस शरीरात सोडले जातात तेव्हा ज्या काही बालकांची इम्युन सिस्टीम हेल्दी नसते त्यांच्यासाठी हे व्हॅक्सिनेशन म्हणजे ऑटीझमची लक्षणं दिसण्यासाठीचा एक ट्रिगर असतो. त्यामुळेच सर्व मुलांना नाही, परंतू काही मुलांना व्हॅक्सिनेशन दिल्या दिल्या अतिशय सिव्हिअर रिअ‍ॅक्शन होऊन त्यानंतर त्यांची पर्सनालिटी बदललीच हे ठामपणे सांगणारे बरेच पालक इंटरनेटवर्/पुस्तकांतून सापडतात. यात मुख्य कल्प्रिट बर्याचदा असतो तो एक ते दिड वर्षाच्या आसपास दिली जाणारी लस Measles, mumps, rubella (MMR). सीडीसी (सेंटर फॉर डिसिज कंट्रोल & प्रिव्हेंशन) यांचे ऑफिशिअल वेळापत्रक तुम्हाला इथे मिळेल. -> http://www.cdc.gov/vaccines/schedules/hcp/imz/child-adolescent.html ओके, मुळात व्हॅक्सिन्स व ऑटीझम हा अतिशय वादाचा मुद्दा आहे. मला त्यात पडायचे नाही. पण माझे मत विचाराल तर मी एकच सांगीन. माझा मुलगा सव्वा वर्षापर्यंत पिडीयाट्रिशिअनच्या मते ब्युटीफुली ग्रो होत होता. साधं सर्दी पडसं देखील त्याला झाले नाही इतकी त्याची फिजिकल हेल्थ चांगली होती. छान हसरा, अफेक्शनेट, सर्व रिस्पॉन्सेस बरोबर देणारा व सर्वात महत्वाचे, जे देऊ ते व्यवस्थित तोंड उघडून खाणारा होता. त्याला सर्वात पहिलं आजारपण आले ते म्हणजे सव्वा-दिड वर्षाचा असतानाच्या सुमारास दिलेल्या व्हॅक्सिनच्या आठवड्यात. सिव्हिअर रिअ‍ॅक्शन. कमी न होणारा ताप, उलट्या.. इतकं की कधीही डॉक्टरांची पायरी आजारपणासाठी न चढलेलो आम्ही डिरेक्टली इमर्जन्सीमध्ये गेलो. त्यानंतर मुलाची पर्सनालिटी बदलली ती बदललीच. त्याआधी जरासा अस्पष्ट शब्द उच्चारणारा , बॅबलिंग करणारा या मुलाची बोलती बंद झाली. चांगला इंटरॅक्ट करणारा, डोळ्यात बघून रिस्पॉन्स देणारा कुठेतरी खिडकीतून बाहेर टक लाऊन बघत बसे. खेळणी ओळीने लावत बसे. कार्स उलट्या ताकून चाकांशी खेळत बसे. सर्व काही खाणारा (अगदी पोहे,उपमा,पालकाची भाजी, कोबीची भाजी,बेगल्स, पॅनकेक्स, चिकन व फिश देखील खायचा ) हा मुलगा खाण्यासाठी तोंडच उघडेना. अतिशय प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स - ज्याबरोबर आम्ही अजुनही लढतो. परिणामी अथक २ वर्षांच्या प्रयत्नाने मुलगा दोन वेळेस खातो. काय? तर पराठा/थालिपीठ किंवा भात. हे आमचे सर्वात सक्सेसफुल दिवसातले खाणे. नाहीतर आहेच पिडियाशुअर. तर हे सांगायचा मुद्दा असा की सायन्स काय सांगते ते सांगेल. पण आमच्या डोळ्यासमोर झालेला हा बदल आम्हाला या सगळ्या प्रकरणाच्या दुसर्‍या बाजून बघायला भाग पाडतो. नेहेमीचे डॉक्टर थेरपीज सुचवतात परंतू खात्री देत नाहीत रिकव्हरीची. मग जरा का जीएफ्/सीएफ डाएट्स अथवा कुठल्या सप्लिमेंट्सने लगेचच चांगला फरक दिसत असेल तर तुम्ही विश्वास का ठेऊ नये? शेवटी आम्ही पालक आहोत. आमच्यासाठी आमच्या मुलाचे भले हे एकच ध्येय आहे. कशानेही तो बदल झाला तर हवाच आहे आम्हाला! इंटरनेटवर अशा पालकांना ब्लेम करणारेही लोकं आहेत! की "तुम्ही तुमच्या मुलांना ती आहेत तसं प्रेम करत नाहीत, अ‍ॅक्सेप्ट करत नाहीत." हे चूकीचे आहे. आम्ही अ‍ॅक्सेप्ट केले नाही तर रोजचा दिवस कसा पार पडणार? Of course, I love my child the way he is. But I also hate the way he struggles with very basic skills every step of the way .. And if Biomedical or any sensible methodology is going to be helpful in some way, I am going to try it out. एनीवे, तर मी आता मूळ मुद्द्याकडे वळते. टेस्ट्सचे रिझल्ट्स. सर्वच्या सर्व पॅरामीटर्स इकडे देणे अशक्य आहे. त्यामुळे जनरल आयडीया देते. (मला यातील ८०% नावं व गोष्टी माहीत नाहीत. दर वेळेस पुस्तक घेऊन रिपोर्ट वाचावा लागतो. हे काय आहे, याचे काय मिनिंग इत्यादी. मी येथे फक्त नावं देते. अर्थ मलाही माहीत नाही बरेच. येथील डॉक्टर लोकांना काही याबबत माहीती शेअर करायची असेल तर वेलकम!) पहिला रिपोर्ट माझ्या हातात आहे, त्यात आहे कोलेस्टरॉल(एल्डीएल्,एचडीएल इत्यादी), Lipoprotein Particles and Apolipoproteins, Inflammation/Oxidation, Myocardial structure/Stress/function, Platelets, Lipoprotein Genetics, Platelet Genetics, Coagulation Genetics, Metabolic (TSH, homocystein, vit B, vit D, RBC Folate) , Renal (Creatinine) Sterol Absorption Markers, Sterol Synthesis Markers, Glycemic control, insulin resistance, Beta Cell function, electrolytes(Na+,K+,Cl-,Co2, Calcium), Liver(AST, ALT,bilirubin), Others(Albumin, total protein, iron, ferritin) Thyroid(TSH, T4,T3, T4 free, reverse T3) , CBC with differential, Omega 3 Fatty Acids, Omega 6 Fatty Acids, Other fatty acids. -> या रिपोर्टवरच्या कमेंट्समध्ये डॉक्टर असं म्हणतो की: biomedical3 biomedical2 थोडक्यात, ओमेगा ३ सप्लिमेंट्स व मिथायलेशनची गरज आहे. म्हणजे Methylcobalamin (बी१२ चा एक प्रकर्र) याची गरज आहे. दुसर्‍या रिपोर्टमध्ये आहेत खालील गोष्टी : biomedical 4 biomedical5 व्हिटॅमिन सी, व्हीटॅमिन डी याचबरोबर डॉक्टरांनी एझाईम्स, काही इतर सप्लिमेंट्स सांगितले आहेत. तसेच मुलाला Mitochondria नावाचाही प्रकार असल्याचे सांगितले त्यामुळे त्यावरही एक औषध सांगितले आहे. तिसर्‍या रिपोर्टमध्ये आहे IgG Food Antibody Assessment & IgG Spice Profile, IgE Inhalants profile, IgE Mold profile, Celiac & Gluten Sensitivity.. -> तुम्हाला फुड अ‍ॅलर्जीज माहीतीच असतील.उदा: सतत पाहण्यात, ऐकण्यात आलेली पीनट्स वा इतर नट अ‍ॅलर्जी. मग त्यात श्वास घ्यायला प्रॉब्लेम होतो तर कधी स्वेलिंग, कधी हाईव्ह्ज(रॅशेस) होते. हा जो प्रकार आहे तो IgE (or immunoglobulin E) यामध्ये मोडतो. हा जो दुसरा IgG (Immunoglobulin G)हा जरा सटल प्रकार आहे, त्यामध्ये तुम्ही अमुक एक पदार्थ घेतल्यावर तुम्हाला अ‍ॅलर्जिक रिअ‍ॅक्शन अ‍ॅज सच रॅशेस वगैरे होणार नाही, परंतू काही ना काहीतरी बिहेविअर चेंजेस, हायपर अ‍ॅक्टीव्हिटी, ब्लोटींग, डोकेदुखी असे सिम्प्टम्स दिसू शकतात. थोडक्यात फुड सेन्सिटीव्हिटी. अ‍ॅलर्जीमध्ये फुड बरोबरच मोल्ड्स, पोलन याची अ‍ॅलर्जी तुम्ही ऐकली असेल. तो झाला IgE Inhalants profile, IgE Mold profile. पदार्थांमध्येच मसाले देखील आले. तेई टेस्ट करण्यात आले - IgG Spice Profile मध्ये. याचबरोबर सेलिआक डिसिजची / ग्लुटेन सेन्सिटीव्हीटीचीही टेस्ट घेण्यात आली. (येथे अधिक माहीती वाचा) माझ्या मुलाला मोल्ड , पोलन अशी किंवा रॅश्/स्वेलिंग होणार्‍या अ‍ॅलर्जीज नाहीत. परंतू चिक्कार फुड सेन्सेटीव्हिटीज सापडल्या. त्याचा तक्ता देते. biomedical 5 biomedical 6 biomedical7 येथे लाल रंग अथवा ३+ जिथे लिहीले आहे ते सगळं माझ्या मुलासाठी अपायकारक आहे. ते पदार्थ निदान ६ महिने तरी अ‍ॅब्सोल्युटली टाळायचे आहेत. त्यानंतर अगदी थोड्या प्रमाणात रि-इंट्रोड्युस करून त्याची रिअ‍ॅक्शन कशी येते ते पाहून पुढील कोर्स ऑफ अ‍ॅक्शन ठरवावी लागेल. पण तुम्ही पाहीलंत तर दिसेल, आपल्या भारतीय स्वयपाकातले कितीतरी पदार्थ त्याला चालणार नाहीत. उदा: म्हशीचे दूध, दही, बीट्स, कोबी, काकडी, लसूण, ढोबळी मिरची, लेट्युस, कांदा, रताळे, पालक, टोमॅटो, ग्लुटेन (पोळी, ब्रेड), गहू, स्ट्रॉबेरी, द्राक्ष, प्लम... परंतू फिशचे बरेचसे प्रकार व पोल्ट्री त्याला चालणार आहे जी तो मुळीच खात नाही. बाकीचे नॉन्व्हेज प्रकार आम्हीदेखील खात नसल्याने घरी बनले अथवा आणले जात नाहीत. ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटीच्या रिपोर्टमध्ये देखील ग्लुटेन/व्हीटला ३+ असल्याने तेही टाळण्याची गरज आहे. मी गेले ३-४ महिने त्याची पोळी कम्प्लिट बंद केली आहे. :( आणि माझ्या मुलाला पोळी खूपच आवडते. थोडासा समजूतीत फरक वाटतो पण अजुन आम्ही पूर्णपणे १००% जीएफ्/सीएफ डाएट करत नसल्याने याबद्दल मी नंतरच लिहीलेले बरे. अशा रीतीने वरील रिपोर्टसवरून एक कळते, की आमच्या मुलाला जीएफ्/सीएफ डायेट व काही सप्लिमेंट्स (ओमेगा ३, एम्बी१२, झिंक) याचा फायदा होऊ शकतो. आता दुसरा अडथळा येतो. आमचा मुलगा मुळीच औषध घेत नाही. त्याला दोन माणसांनी पकडले तर तिसरा कसातरी औषध तोंडात ढकलू शकेल - तेही तो थुंकून टाकतो. आम्हाला सप्लिमेंट्स रोजच्या रोज देणे सध्यातरी स्वप्नवतच आहे. परंतू मी जेव्हा शक्य आहे व मुलाच्या मूडनुसार झिंक वगळता सप्लिमेंट्स देऊन पाहीली आहेत. ओमेगा ३ व एम्बी१२ याचा फायदा बोलण्यात वगैरे झाला नसला तरी आय काँटॅक्ट सुधारण्यात मात्र झाला. अचानक आपण जे बोलत आहोत ते मुलापर्यंत पोचत आहे असा दिलासा कुठून तरी आम्हाला मिळाला, मेबी त्याच्या एक्स्प्रेशन्सवरुन? हे सगळं जरी असलं तरी औषधं जर त्याच्या पोटात गेलीच नाहीत तर काय फायदा व तोटा. इथे आम्ही अजुनही स्ट्रगल करतो. त्याला अजुन इतकी समज नाही, की आम्ही सांगितले हे तुझ्यासाठी चांगले आहे - घे, तर तो गपचुप घेईल. त्यासाठी बहुधा थोडी वाट पाहावी लागेल. परंतू वरील रिपोर्ट्सवरून व मुलाच्या रिस्पॉन्सवरून आम्हीदेखील म्हणू शकतो की याचा फायदा होऊ शकतो! अजुन एक मार्ग आहे जे तुम्ही करत आहात त्याचा किती फायदा होतो हे बघण्याचा. http://www.surveygizmo.com/s3/1329619/Autism-Treatment-Evaluation-Checklist-revised येथे एक चेकलिस्ट्/प्रश्नपत्रिका आहे. वरची कुठलीही मेडीकल ट्रीटमेंट चालू करण्याआधी व नंतर तुम्ही प्रश्नमालिका सोडवून स्कोअर काढला तर ऑटीझमची लक्षणे कमी जास्त होत आहेत किंवा कसे हे कळून येते. मुलाच्या रिपोर्टवरून तसेच माझ्या काही लक्षणांवरून मलाही जाणवले की मला देखील फुड सेन्सिटीव्हिटीज असणार आहेत काही. मी काहीदिवस जीएफ्/सीएफ डाएट ट्राय केले असता मला अतिशय चांगले रिझल्ट मिळाले. पोटभर जेऊनही हलके वाटणे - सुस्ती न येणे, पचनसंस्था सुधारल्याचे समजणे इत्यादी फरक जाणवले. शिवाय मुलाच्या थेरपीस्ट्स, स्पीच थेरपीस्ट यांच्याशी बोलताही असंच समजले की ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटी इज अ बिग डील. तुम्ही ते ट्राय केले तर फरक जाणवेल नक्की. त्यामुळे ती एक आशा आहेच. अतिशय कष्टाचा रोड आहे हा, पण मी त्या वाटेला नक्कीच जाणार!! :) ह्या सगळ्या टेस्ट्स आम्ही करून आता वर्ष होईल. आमचं मुळात तो खाण्याबाबतीत खूप स्ट्रगल असल्याने जीएफ्/सीएफ डायेट ट्राय करण्याचा प्रश्नच नव्हता. तो काहीच खात नाही तर निदान त्याला आधी २ वेळेस खाण्याची सवय लागूदे या विचाराने गेल्या वर्ष-२वर्षाचा बराच वेळ गेला. नेहेमीच्या डॉक्टरांनी जीएफ्/सीएफ हाणून पाडल्याने आम्ही परत कन्फ्युजनमध्ये गेलो. अशा रीतीने हो नाही हो नाही करत परत एकदा जीएफ्/सीएफची सुरवात गेल्या ३-४ महिन्यांपासून केली आहे. नशीब जीएफ्/सीएफ मध्ये भात येतो. सप्लिमेंट्स जेव्हढी जायला पाहीजेत तेव्हढी गेली नाहीत, परंतू त्याचा नव्याने प्रयत्न चालू केला आहे. हा खूप मोठा प्रवास आहे. परंतू याचबरोबर आम्ही बाकीच्या थेरपीज( स्पीच, एबीए, ओटी) अर्थातच चालू ठेवली आहे. भारतातून आईबाबा, नातेवाईक यांच्याकडून होमिओपथी, फ्लॉवर रेमेडी याही गोष्टी कळतात. काही औषधं घरात आहेतही, परंतू रात्र थोडी सोंगं फार सारखे, आमचा मुलगा छोटा अन त्याचे मेडीसीन्/सप्लिमेंट कॅबिनेटच मोठे असा प्रकार होतो. त्याखेरीज त्याचे रूटीन अतिशय व्यस्त असल्याने हे सगळं जमवणे अवघड जाते. परंतू हॉलिस्टीक अ‍ॅप्रोचचाच फायदा होईल असं आम्हाला वाटते.

Bio-Medical उपचारपद्धती व Autism

2017-02-09T18:20:00.003-08:00

सर्वांना नवीन वर्षाच्या शुभेच्छा! माझ्या नवीन वर्षाच्या संकल्पानुसार मी माझा आउटलुक बदलण्यावर गेला महिनाभर काम करत आहे. मैत्रिणींशी/काही जवळच्या नातेवाईकांशी खुल्या मनाने चर्चा केली. आता मला पुन्हा नव्याने पॉझिटीव्ह दृष्टीकोनाने कामाला लागायची प्रेरणा मिळाली. :) एक मुख्य संवादाचे, प्रेरणेचे साधन आहे ते हे लेख लिहीणे. फार स्ट्रेंजली मला ही लेखमालिका लिहून बरं वाटतं! कदाचित माझ्याच डोक्यातील विचारांचा नीट निचरा होत असावा? किंवा सगळे विचार डोक्यात गरगर फिरण्याऐवजी कागदावर ऑर्गनाईझ्ड पद्धतीने उमटले की बरं वाटत असावे. त्यामुळेच या वर्षीचा पहिला लेख लिहीत आहे. ______________________________________________________________________________ मागील काही लेखांमध्ये Applied Behavior Analysis therapy बद्दल, ते थेरपिस्ट कसे पालकांबरोबर कम्प्लायन्स ट्रेनिंगच्या साहाय्याने काम करतात हे पाहीले. ही कार्यप्रणाली नवीन असताना मला तसेच मुलाला अतिशय परिणामकारक ठरली. परंतू काही काळ लोटल्यावर त्यातील किंचितसे दोष दिसू लागले. मुख्य म्हणजे फार रोबॉटीक प्रकार आहे. तू हे कर मग मी तुला ते देईन. मुलांनादेखील सवय लागते व ब्रेन एकाच दिशेने विचार करू लागतो. (मी ही पद्धती वाईट वा कुचकामी आहे असे मुळीच म्हणत नाही. काही काही बिहेविअर इश्युजना या पद्धतीने फार चांगल्या प्रकारे हाताळता येते. जसे मी मागे लिहीले ओसीडीसारखी लक्षणे. माझा मुलगा आता सलग ३-४ महिने यावर काम केल्यावर बर्‍यापैकी फ्लेक्झिबल झाला आहे. रस्ता बदलला तर पूर्वीसारखी धाकधूक होत नाही आता आम्हाला. सो इट'स गुड. ) पण तरीदेखील एबीए वापरून फार काही मिरॅकल्स होणार नाहीत असंही वाटायला लागले होते. मग अजुन काय आहे यावर संशोधन करता बर्‍याच पुस्तकांतून्/वेबसाईट्समधून बायोमेडीकल उपचारपद्धतींबद्दल वाचायला मिळाले. मी मुलगा २ वर्षाचा असल्यापासून बायोमेडीकल व ऑटीझम यावर पुस्तकं वाचली, इतकंच काय आमच्या जवळचा बायोमेडीकल डॉक्टर शोधून ठेवला. परंतू अ‍ॅक्चुअल त्या डॉ.कडे जाण्यास १.५ वर्ष उजाडले. नाही यात आळशीपणा वगैरे नसून काळजीचा भाग जास्त होता. कारण यामध्ये खूप प्रमाणात ब्लड टेस्ट्स लागणार, त्यामध्ये काय निष्पन्न होत आहे त्यानुसार सप्लिमेंट्स, ओरल औषधे, mb12 ची इंजेक्शने (पालकांनीच मुलाला देणे) इत्यादी फार काळजीत टाकणार्या गोष्टी होत्या. जरी वाचनात आले त्यानुसार - कित्येक पालकांनी १.५-२ वर्षाची मुलं ऑटीझमची लक्षणे दाखवू लागल्यावर लगेच ही उपचारपद्धती फॉलो केली असली तर आमचा धीर होत नव्हता. शेवटी फॅमिलीतील डॉक्टर नातेवाईकांशी बोलून मुलगा ३.५ वर्षाचा झाल्यावर डॉक्टरला तर भेटून घेऊ असं ठरलं. हे वर जे लिहीले आहे बायोमेडीकल डॉक्क्टर म्हणजे काय? आमच्या मुलाच्या डॉक्टरांच्या टीमचे ३ विभाग आहेत. १) पिडीयाट्रिशिअन २) डेव्हलपमेंटल पिडीयाट्रिशिअन ३) बायोमेडीकल डॉक्टर अथवा Defeat Autism Now (DAN!)/ MAPS डॉक्टर. १ तर तुम्हाला माहीतीच असतो, २ बद्दल मागील लेखांमध्ये वाचले. आता या ३र्या डॉक्टरची काय आवश्यकता? http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/f/dandoc.htm Defeat Autism Now (DAN!) डॉक्टर; व http://www.medmaps.org/;मेडीकल अ‍ॅकॅडमी ऑफ पिडीयाट्रिक स्पेशल नीड्स डॉक्टर; येथे तुम्हाला बेसिक माहीती मिळेल. होतं काय, बायोमेडीकल अ‍ॅप्रोच ज्या गोष्टींवर विश्वास ठेवतो की ऑटीझम हा बरा होऊ शकतो. किंवा एक्स्ट्रीम फुड अ‍ॅलर्जीज्/व्हॅक्सिनेशन्/ leaky gut syndrome इत्यादी काही गोष्टी ऑटीझम होण्यास कारणीभूत असतात तसेच काही सप्लिमेंट्स, किंवा मर्क्युरी डिटॉक्स केल्यास ऑटीझमचे सिम्प्टम्स कमी अथवा जाऊ शकतात हे नेहेमीच्या डॉक्टरलोकांना पटत नाही. आम्ही त्यांना याबद्दलचे प्रश्न विचारले तर ते म्हणतात आम्ही तर या उपाययोजना करणार नाहीच पण रेकमंडही करणार नाही. तुम्हाला करायचे असल्यास तुमची जबाबदारी! GF/CF Dietने काही होत नाही. आम्ही असलं काही रेकमंड करत नाही. तुम्हाला करायचे असल्यास करा. त्यामुळे बायोमेडीकल साठी लागणार्‍या अतोनात खर्चिक टेस्ट्स, सप्लिमेंट्सची प्रीस्क्रिप्शनं यासाठी वेगळा डॉक्टर शोधावा लागतो. तो इन्शुरंसच्या छत्रीत बसत नाही. biomedical autism बायोमेडीकल डॉक्टर/ डॅन डॉक्टर्/मॅप्स डॉक्टर कडे गेल्यावर काय होते? सर्वप्रथम तुमच्या बाळाची हिस्टरी, प्रायमरी फिजिकल चेकअप झाल्यावर तसेच बाळाच्या वागणूकीवर, लक्षणांवरून तो डॉक्टर तुम्हाला सर्वप्रथम ब्लड टेस्ट/युरीन टेस्ट व स्टूल टेस्ट करण्यास सुचवतो. ब्लड टेस्टसाठी अपॉईंटमेंट घेतली कारण फास्टींग करावे लागणार होते. व युरीन्/स्टूल टेस्ट्साठी सर्व बॉक्सेस्/सामग्री घरी दिली. आम्ही अजुन युरीन व स्टूल टेस्ट करू शकलो नाही. स्टूल टेस्ट जरी घाणेरडी तरी त्यातल्या त्यात सोपी. आम्ही प्रोसिजर सुरूही केली होती परंतू नेमका मुलगा कॉन्स्टीपेटेड झाला व त्या ठराविक दिवसात आम्हाला सँपल लॅबमध्ये पाठवता आले नाही. आता ते सगळं परत करायचे आहे.. एनिवे, ब्लड टेस्टच्या ठरलेल्या अपॉइंटमेंट साठी फास्टींग करणे पण त्रासदायकच होते. कारण मुलगा तेव्हा धड जेवायचा नाही व हमखास रात्री दूध प्यायचा. पण ते कसंतरी जमवले व गेलो. ब्लड घेणारी नर्स होती तिला मी 'रक्तपिपासू'च म्हणत होते. कारण तिने जवळपास १५-२० छोट्या टेस्टट्युब इतकं रक्त त्यादिवशी बाळाकढून काढून घेतले. मी रक्त वगैरे बाबतीत खंबीर असल्याने मीच मुलाला घट्ट धरून बसले होते. रक्त पाहून काही होण्याचा संभव नव्हता मात्र इतक्या हायपरअ‍ॅक्टीव्ह व स्ट्राँग मुलाला १५-२० मिनिटं घट्ट पकडून बसणे व त्याचे लक्ष जमेल तितके गाणी, र्हाईम्सकडे वळवणे हे मात्र फारच अवघड काम होते. इतक्या वेळ घट्ट पकडून बसल्याने त्याला सोडल्यानंतर माझे हात कितीतरी वेळ कापत होते. यानंतर ब्लड लॅबमध्ये पाठवण्यात आले व रिपोर्ट पाहण्यासाठी महिन्याभरानंतरची अपॉईटमेंट फिक्स करण्यात आली. तसेच तोपर्यंत GF/CF Diet चालू करा असा आदेश देण्यात आला. जे आम्हाला तितकेसे शक्य नव्हते.. कारण माझा मुलगा तेव्हा केवळ पोळी,ब्रेड, नटेला, दूध व ओटमील या आहारावर होता. सर्वच्या सर्व पदार्थ ग्लुटेन व व्हीट तसेच केसीन असलेले. गहू, बार्ली इत्यादी धान्यांत ग्लुटेन असते तर दूध व डेअरीमध्ये केसीन. आता भारतीय आहारात कसे बसणार GF/CF Diet? ती लढाई तर अजुन चालूच आहे. त्याबद्दल पुढील लेखांत लिहीन. पुढील अपॉईंटमेंटमध्ये चर्चा होती रिपोर्ट्सची. काय सापडेल रिपोर्टमध्ये? मर्क्युरी टॉक्सीन? कुठली डेफिशिएन्सी? कुठल्या पदार्थांच्या अ‍ॅलर्जी? फार प्रश्न... बरीचशी उत्तरं मिळाली. परंतू हा लेख लांबला व रिपोर्ट्सची माहीती तर फारच जास्त आहे त्यामुळे त्याबद्दल पुढील लेखात.

ग्लुटेन फ्री आहार घेणे फायदेशीर आहे का?

2017-02-09T18:20:00.001-08:00

पॉझिटीव्ह दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी मदत

2017-02-09T18:19:00.003-08:00

मी आज कुठलेही ऑटीझमसंबंधित उपदेश करणार नाही तर मलाच थोडी मदत हवी आहे. आशादायी दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी. कराल का? झालंय असं, की मुलाच्या वय वर्षे २ पासून ऑटीझमशी झुंज देऊन जरा थकायला झाले आहे आता. हे सर्व किती दिवस चालणार, मुलगा कधी बोलणार अशा प्रश्नांनी आता २ वर्षं भंडावून सोडले आहे. आत्ता लिहीताना मला जाणवलं, २च वर्षं झाली या सगळ्याला? पण ७३० दिवस गुणीले २४ तास असं म्हटलं की जाणवते थकण्याची इंटेसिंटी. दिवसाची सर्व कामे सुरळीत पार पडतातच, मुलाबरोबर हसतमुखाने दंगा केला जातोच, त्याचे जेवण-खाण आजारपण त्यात मी कुठेही कसूर होऊ देणार नाही. (बिलिव्ह मी, ऑटीझम आणि आजारपण = वर्स्ट काँबिनेशन! एरवी मुलं गृहीत धरतातच पालकांना परंतू माझा मुलगा आजारी पडला की माझी शब्दशः कसोटी असते. त्याची चिडचिड कमालीची वाढते व आपण शांत राहून त्याला काय होत असेल हे गेस करत राहणं = बॅटल.) डोक्यात, मनात एकप्रकारची पोकळी येत चालली आहे. आयुष्य हे एक आनंददायी प्रकरण आहे हे विसरत चालले आहे. आयुष्य म्हणजे कर्तव्यांची रांग. मला ना काही वाचण्यात इंटरेस्ट राहीला आहे ना कुठला मुव्ही पाहण्यात. इतकंच काय, मी ऑटीझम बद्दलही वाचत नाही सध्या. याचा अर्थ असा नाही मी डिप्रेस्ड आहे. तो ऑप्शनच नाही उपलब्ध मला. परंतू बंद पडलेल्या गाडीला किकस्टार्ट देऊन जोमाने पळवायचे आहे. त्यासाठीच मदतीचे आवाहन. आपण या पानावर आशादायी, ऑप्टीमिस्टीक, पेशन्स, जिद्द, हार्डवर्क इत्यादींबद्दल पोस्ट्स एकत्र करायच्या का? असं काहीतरी जे वाचून आमच्यासारख्या स्पेशल नीड्स मुलं असलेल्या पालकांना उभारी येईल. कारण पॉझिटीव्ह अ‍ॅटीट्युड हा एकच लाकडाचा ओंडका आम्हाला ऑटीझमच्या समुद्रात जरा तरंगत ठेऊ शकतो..आमचा तो ओंडका जरा तात्पुरता झिजत चालला आहे. जमल्यास आपण सर्वांनी मिळून तराफा बनवायचा का? [हाच लेख मी मायबोलीवर लिहीला असता तिथे फारच उत्तम चर्चा झाली. ही तिथली लिंक. जरूर वाचा. ]

स्वमग्न मुलांबरोबर नाते तयार करण्यासाठी - compliance training

2017-02-09T18:19:00.001-08:00

7a2d64250d5fa7b447fcbcb44a8b60db या लेखमालिकेतील ७व्या लेखात तुम्ही Applied Behavior Analysis बद्दल थोडे वाचले. आता जरासे खोलात जाऊन पाहू, एबीए मध्ये नक्की काय काय होते. आमच्या घरी जेव्हा एबीए थेरपिस्ट सर्वप्रथम आली, तेव्हा आम्ही खूप उत्सूक होतो, की आता काय होते. ही काय करतेय.. पण ती आल्यापासून इतकी शांतता घरात. नुसती बबल्स व पेन-कागद व कमालीचा पेशन्स घेऊन आली होती ती. बसून राहीली मुलासमोर. बबल्सने त्याचे लक्ष वेधून घेतले. व कागदावर रेघोट्या मारत बसली. आश्चर्य म्हणजे मुलाने देखील पेन घेऊन रेघोट्या मारायला सुरवात केली. चक्क तिच्यासारखे पॅटर्न्स काढण्याचाही प्रयत्न केला त्याने. एक शब्द बोलण्याची, कमांड्स देण्याची गरज पडली नाही तिला. अर्थात एबीए म्हणजे कायम शांतता किंवा इतकेच नव्हे. परंतू सुरवात कायम मुलांच्या नेतृत्वाने होणार हे नक्की. हळूहळू मुलाला समजून घेतले, त्याच्या आवडीनिवडी - आवडीचे छंद, व्हिडीओज, खेळणी इत्यादी ओळख झाली की पुढील मार्ग सोपा होतो. रिलेशनशिप बिल्ड करणे सोपे जाते. मी मागील बर्‍याच लेखात उल्लेख केलेले पेरंट ट्रेनिंगबद्दल मी मुख्यत्वेकरून आज लिहीणार आहे. प्रत्येक थेरपिस्ट हे ट्रेनिंग कोळून प्यायलेली असते (निदान आयडीयली असं असावे.) ट्रेनिंगची सुरवात होते, attend कसं करावं इथपासून. म्हणजे, पालकाने निदान १० मिनिटं तरी पाल्याबरोबर बसून त्याच्या नेतृत्वाने पुढे जावे. म्हणजे मुलगा जर लेगो ब्लॉक्सशी खेळत असेल, तर त्याला तो गेम खेळू द्यावा, "चल, आपण कार्सशी खेळू " असं म्हणून त्याचे लेगो ब्लॉक्स काढून घेणं हे चुकीचे. त्याला लेगो ब्लॉक्सशी खेळू द्यावे. आपण त्याच्या शेजारी बसून नुसते तो काय करत आहे याचे वर्णन करावे. उदा: "You are playing with lego", "You took the yellow block", "Yellow on the red" , "Oh you are throwing the blocks" इत्यादी. लक्षात ठेवा या स्टेपला आपण शेवटचे वाक्य म्हणू शकतो. कारण आपण त्याला अटेंड करत आहोत. त्यामुळे इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर देखील आपण अटेंड करणार आहोत. हे असं केल्यानंतर मुलं लगेच तुमच्याशी येऊन खेळतील असं नाही, परंतू त्याच्या डोक्यात कुठेतरी तुमचे बोलणे रजिस्टर होते. तो यलो ब्लॉक रेडवर ठेवेल तेव्हा तुमचे वाक्य ऐकून त्याला "ऑन द टॉप ऑफ" हे प्रिपोझिशन समजेल. पूर्णपणे नाही कदाचित परंतू हळूहळू भाषा समजायला या पद्धतीचा फायदा होतो. या फेजमध्ये आपण मुलांना ना प्रश्न विचारू शकतो, ना कमांड देऊ शकतो. दुसर्‍या स्टेपला अटेंड करता करता तुम्ही प्रेझेस द्या, कौतुक करा. उदा: "you are playing with the legos (अटेंड)" - "I like the way you are sitting quietly (प्रेझेस)" साधारण ३-४ अटेंड्स नंतर एक प्रेझ हा चांगला रेशो आहे. :) नुसतंच कौतुक करणं हे तोंडदेखलं आहे हे ही मुलंसुद्धा ओळखू शकतील! त्यामुळे त्यांचे खेळणं बघा, तो कशा पद्धतीने खेळत आहे, त्याच्या डोक्यात काय चालले असेल ह्याचा विचार करून अटेंड्स करणं, प्रेझेस देणं हा खूप महत्वाचा मुद्दा आहे - रिलेशनशिप बिल्ड करण्याच्या दृष्टीने. इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर कडे दुर्लक्ष. लेगो खेळता खेळता मुलगा उठून रूममध्ये गोल गोल चकरा मारू लागला, फ्लॅपिंग-स्टिमिंग करू लागला तर तुम्ही त्याकडे कम्प्लिट दुर्लक्ष करणे. लक्षात ठेवा तुम्ही पहिल्या फेजवर असाल तर हे देखील काही प्रमाणात एक्स्प्लेन करू शकता, परंतू या आत्ताच्या फेजला नाही. मुलांना हळूहळू कळत जाते की असं वागलो की काही लक्ष नसतं बाबांचे माझ्याकडे, किंवा काहीच अटेंड्स वा प्रेझेस मिळत नाहीत मला. जाऊदे जाऊन बसूया शेजारी त्यांच्या. ज्या क्षणाला मुलगा बाबांच्या शेजारी जाऊन बसेल, तेव्हाच बाबांनी एकदम लक्ष मुलाकडे देऊन त्याचे कौतुक केले पाहीजे. "अरे वा, तू खेळायला आलास परत!" "you want to play with the blocks"इत्यादी. या पुढच्या फेजला तुम्ही कमांड देऊ शकता. पण ती अल्फा कमांड असली पाहीजे. अल्फा कमांड म्हणजे प्लेन साधी कमांड. डू धिस. सिट डाऊन, गिव्ह मी अ कप या झाल्या अल्फा कमांड्स. बीटा कमांड म्हणजे जराश्या व्हेग वाटू शकतील अशी वाक्यं. "let's do this". "why don't you clean up?" ऑटीझम असलेल्या मुलांना हळूहळू हे प्रश्न किंवा ही संवादशैली समजेलही, परंतू सुरवातील साधी,सोपी वाक्यं कमांड म्हणून वापरणे हेच श्रेयस्कर. मुलांच्याकडून जास्तीत जास्त कम्प्लायन्स हवा असेल तर हाय-पी, लो-पी पद्धतीचा वापर करावा. हाय-प्रोबॅबिलीटी कमांड फॉलोड बाय लो-प्रोबॅबिलिटी कमांड. मुलाला नाक, डोळे कुठे आहेत हे दाखवणे सहज जमत असेल, आवडत असेल तर ते विचारून नंतर लगेच त्याला जमणारे परंतू तो करायला खळखळ करेल असं काहीतरी विचारल्यास तो ते करून दाखवण्याची शक्यता जास्त असते. कारण आपण सुरवातीला त्याला आवडणारे, येणारे प्रश्न विचारून एक टेम्पो तयार करत असतो.त्या प्रत्येक हाय प्रोबॅबिलिटी प्रश्नाच्या त्याने दिलेल्या रिस्पॉन्सला आपण प्रेझ करत असतो, त्या नादात अवघड गोष्ट देखील बर्‍याचदा सहज केली जाते. हळूहळू येणार्‍या, हमखास जमणार्‍या गोष्टींमध्ये वाढ होऊन मूल नवनवीन गोष्टी शिकत जातो. ह्या सर्वांहीपेक्षा जास्त महत्वाची गोष्ट : ३ स्टेप कम्प्लायन्स. १)टेल मी २) शो मी ३) हेल्प मी डू इट. तुम्ही मुलाला सांगत असाल, वॉश युअर हँड्स. तर फर्स्ट स्टेप : मुलाला सांगा, "वॉश हँड्स" त्याने लगेच ऐकले तर बिग पार्टी! नाही ऐकले तर थोड्या वेळ थांबून २) "वॉश हँड्स"-> बेसिनकडे हात दाखवा/ बेसिनपाशी जा. त्याने ऐकले तर थोडक्यात कौतुक करा. नाही ऐकले तर थोडं थांबून, ३) परत एकदा "वॉश हँड्स" म्हणून त्याच्या हातावर हात ठेऊन हात धूण्यास मदत करा. या वेळेस कौतुक नाही - कारण त्याला मॅक्झिमम प्रॉम्प्टची गरज पडली. प्रत्येक इंटरॅक्शनला हे असं वागणं पालकांकडून अपेक्षित आहे. 3 step compliance हे चित्र इथून घेतले आहे. ऑफकोर्स हे असं सतत वागणं, किंवा अशीच इंटरॅक्शन असणे, त्यावरच मुलांनी रिअ‍ॅक्ट करणं हे सगळं फार फार रोबोटीक आहे. मुलं रोबोसारखी वागतातच! त्यामुळे बराच काळ वापरल्यानंतर एबीए पद्धत थोडी रोबोटीक वाटते. पण काही महत्वाच्या गोष्टी , शिस्त, मॅनर्स तसेच कसे खेळावे हे शिकवण्यासाठी या पद्धतीचा वापर अनिवार्य आहे. मुलं बरीच स्किल्स डेव्हलप करतात. दैनंदिन जीवनातील बर्‍याच गोष्टींसाठी ही सिस्टीम नक्कीच पूरक आहे. http://marathi.journeywithautism.com/

ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर)

2017-02-09T18:17:00.001-08:00

autismquote ऑटीझम कमी की काय म्हणून बर्‍याचदा ऑटीझमबरोबर ओसीडी येतो. माझ्या मुलात बराच काळ असं काही दिसले नाही परंतू गेल्या वर्षभरात हळूहळू ओसीडीने शिरकाव केला आहे. ओसीडी म्हणजे काय? तर ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर. नाव बोलकं आहे. कुठल्या तरी गोष्टीचे तसेच विचारांचे ऑब्सेशन तर त्या ऑब्सेशनच्या बरोबरीने येणारी एखादी कम्पल्सिव्ह कृती. अगदी क्लासिक उदाहरण म्हणजे, काही लोकांना घराबाहेर पडताना कुलूप लावलं की नाही याची खात्रीच वाटत नाही. त्यामुळे ते सारखे कुलूप लागले ना हे चेक करत राहातात. चुकून कुलूप लागले नाही तर हा विचार ऑब्सेशन व त्या ऑब्सेसिव्ह विचारापाठोपाठ येणारी कम्पल्सिव्ह कृती म्हणजे कुलूप ओढून ओढून पाहणे. तुम्ही म्हणाल ३ अन ४ वर्षाच्या मुलात काय ओसीडी असणार? तेही ऑटीझम असलेल्या मुलाला? तर असू शकते. आमच्याकडे, मुलाने रात्री नीट झोपण्यासाठी मी रोज एकच टीशर्ट घालावा लागतो. तो शर्ट नसेल तर मुलाला अजिबात सुदींग वाटत नाही, झोपणं तर लांबची गोष्ट. सारखा तोच शर्ट वापरून व धूवून त्याचे अगदी मातेरं-पोतेरं झाले आहे. त्यामुळे मुलाला झोपवले की मी दुसरे कपडे घालते. कधी मुलाने रात्री उठून पाहीले तर तो ठराविक शर्ट दिसेस्तोवर झोपत नाही. आपण देखील काही गोष्टी नकळतपणे सवयीने करत असतो. परंतू त्याची सवय या मुलाला अशी व इतकी लागेल याची कल्पना मला कधीच नाही आली. मुलाला कारसिटमध्ये बसवताना मी त्याला उजव्या दारातून बसवते. का? माहीत नाही कदाचित मलाही ते सोपे जात असावे. परंतू मुलाला इतकी सवय झाली आहे त्याची, की तो आता डाव्या सईडने बसूच शकत नाही. :( घराकडे जाताना अमुक एक रस्त्याने जायची इतकी सवय की, कधी चुकून दुसरा रस्ता घेतला की मागून आरडाओरडाअ सुरू होतो. इव्हिनिंग वॉकला रस्ता वेगळा घेतला की तँत्रम्स सुरू होतातच. मुलाच्या समोर घरातील आर्टवर्क, खोटी झाडे हलवणे , त्यांच्या जागा बदलणे म्हणजे अगदी पाप. जोरजोरात किंचाळत तो त्या वस्तू आधीच जागेवर ठेऊन देईल. बर्‍याचदा त्याच्या वयाला / वजनाला झेपणारे नसते झाड वगैरे. पण इतकी त्याला निकड भासत असते त्या आधीच्या जागांवर वस्तू असण्याची. चादर विस्कटणे, फरशीवर दुध्/पाणी सांडणे, लॉड्री बॅगचे झाकण नीट लावलेले नसणे, पाण्याच्या जारचे झाकण नीट नसणे या काही अजिबात सहन न होणार्‍या घटना आहेत माझ्या मुलाच्या दृष्टीने. चित्र काढणे माझ्या मुलाला खूप आवडते. मग तो व्हाईट बोर्ड असो, भिंत असो वा हातपाय. अगदी तल्लिन होऊन चित्रकारी करतो. परंतू २ मिनिटात स्वच्छता मोहीम चालू. व्ह्हाईटबोअर्ड, भिंत हे ठिक आहे. परंतू हात पाय लगेच वेट वाईप्स (स्वतः) आणून पुसायचा प्रयत्न करतो. जमले नाही तर आम्हाला मदत मागतो. हेच प्रतिबिंब त्याच्या खाण्यातही आले असावे. तो जे ४-५च पदार्थ खातो त्याचे कारण हेच ओसीडी असावे. अमुक एकच पदार्थ, अमुक एकच रस्ता, अमुक एकच पद्धत. अत्यंत रिचुअलिस्टीक वागणं. हे जर असं त्याच्या मनाप्रमाणे नाही झाले तर टँट्रम्सना सामोरे जावे लागते. ट्रस्ट मी, ऑटीझम मुलाचे टँट्रम्स ही अतिशय सहन न होणारी गोष्ट आहे. आधीच बोलता येत नसल्याने संवाद खुंटला. त्याला काय सांगायचे आहे ते सांगण्यासाठी नुसतेच कर्कश ओरडणे व रडणे हातात उरते. त्याच बरोबर सेन्सरी इंटिग्रेशन इत्यदी मुळे जरा जवळ घेऊन, मिठी मारून समजावायला जावे तर अगदी शक्य नाही. कारण मूल जवळच येत नाही, अंग वेडेवाकडे फेकून द्यायचे, हात पाय झाडायचे.. ओचकारणे,चावणे हे ही होऊ शकते. मग समजवायचे कसे? उपाय? मला नक्की ठाऊक नाही. परंतू शक्य आहे तितके टँट्रमच्या रोलर कोस्टर राईडवर जाऊच नये. कारण साईन वेव्हप्रमाणे ती फेज सुरू झाली की पार सगळा डोंगर पार पाडेपर्यंत थांबावे लागते. विशेष काही करणे तेव्हा उपयोगाचे नसतेही.. एक तुम्हाला नक्की करता येईल. डोकं अत्यंत शांत ठेवणे. तितकाच शांत व न्युट्रल आवाज. या दोन गोष्टी इन फॅक्ट स्किल्स डेव्हलप केलेच पाहीजेत. त्याचा वापर करून जरातरी परिस्थिती आटोक्यात आणता येते. तसेच एबीए थेरपिस्ट फ्लेक्झिबिलिटीवर रोज काम करतात. हळूहळू त्याचा उपयोग होईल.. फ्लेक्झिबल जसा जसा होत जाईल तो तसं तसं ओब्सेशन्स कमी होतीलच. तसेच औषधेही असतीलच यावर. आम्ही अजुन तरी त्या वाटेला गेलो नाही आहोत. पण सगळ्या सोपं, साइड इफेक्ट्स नसणारं व फुकट एक सोल्युशन आहे. संवाद! मी बर्याचदा आधीपासून त्याच्याशी बोलत जाते. आता आपण लेफ्टला जाणार इत्यादी. त्याला लेफ्ट राईट कळतं का मला माहीत नाही, पण मी त्याला सांगत असते. माझी खात्री आहे की त्याला सगळंच कळतं. त्यामुळे एकतर्फी का असेना भरपूर संवाद असणे हे गरजेचे आहे. समोरून काहीच न रिस्पॉन्स आल्याने कंटाळून, हळूहळू संवाद बंद होऊ शकतो. माझ्याकडूनही ही चूक सुरवातीला काही महिने होत होती. पण एबीए थेरपिस्टच्या मदतीने मी हळूहळू ती चूक सुधारली. आता मी इतकी बडबड करते माझ्या लेकाबरोबर. तोही कधीतरी जॉइन होईलच की माझ्या या जगावेगळ्या संवादात, या आशेवर... उम्मीदपे दुनिया कायम वगैरे वगैरे.. :)

ऑटीझम स्पेशल अ‍ॅक्टीव्हिटीज व कोपिंग टेक्निक्स

2017-02-09T18:15:00.005-08:00

प्रत्येकालाच एक कम्फर्ट झोन असतो. ती अमुक एक गोष्ट केली की बरं वाटतं, किंवा अमुक एक पदार्थ खाल्ला, कॉफी प्यायली की बरं वाटतं. अशा सारखेच काही कम्फर्ट झोन्स ऑटीझम असलेल्या मुलांचेही असू शकतात. फक्त फरक हा आहे, की ती मुलं आपल्याला येऊन सांगू शकत नाहीत. त्यामुळे केअरगिव्हरलाच त्यांच्या दृष्टीने विचार करून वेगवेगळ्या अ‍ॅक्टीव्हिटीज कराव्या लागतात. १) stimming : ऑटीझम अंतर्गत जवळपास प्रत्येक मूल स्टीमिंग बिहेविअर दाखवून देतेच. स्टीमिंग म्हणजे काय? तर Self-stimulatory behavior. मग ते हाताचे फ्लॅपिंग असेल, गोल गिरक्या घेणे असेल, किंवा छोटासा मणी दोन बोटात फिरवत बसणे असेल, किंवा वुडन ब्लॉक्स - खेळणी एका रांगेत लावून ठेवणे असेल. प्रत्येक मुलाची पर्सनालिटी वेगळी त्यामुळे प्रत्येकाची तर्हा वेगळी. लक्षात ठेवा : If you meet one person with autism, you've met one person with autism. IMG_2180 मला शक्यतो मुलाचे हे बिहेविअर जितके कमी करता येईल तितके करायचे असते. आयडियली. परंतू कधीकधी परिस्थिती अगदीच हाताबाहेर गेलेली असते. कधी तो सर्दीने बेजार असतो. कधी घरात खूप लोकं असतील. किंवा कधी नुसताच कंटाळा आला असेल त्याला. अशा वेळेस मात्र मी मुद्दाम स्वतःहून खेळणी लाईन अप करत बसते. कधी आम्ही दोघंही हँड फ्लेपिंग करतो. कधी सलग १०-१५ मिनिटं एकेका पायाने हॉपिंग करत त्याचा हॅपी डान्स करतो. माझ्या मुलाला इन्स्टंटली बरं वाटतं. मला खात्री आहे यामुळे माझ्या मुलाला मी 'त्याच्या जगात' आल्याची भावना होत असेल. हे आपल्या जगाच्या दृष्टीने वेडं वागणं असेल, पण त्याने मुलाशी झटक्यात कनेक्ट होता येतं. प्रत्येक पालकाने हा असा हॅपी डान्स केलाच पाहीजे. २) deep pressure : मागे लिहीलेल्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या लेखामध्ये आपण proprioceptive sense बद्दल थोडक्यात वाचले. proprioceptive sense म्हणजेच बॉडी पोझिशन. हा सेन्स फार जास्त प्रमाणात आपले अस्तित्व दाखवून देतो. त्यामुळे सोफ्यावर सतत जाऊन आदळणे, मसल्स ताठरणे, कुठेतरी अडगळीत जाऊन बसणे असे प्रकार होतात. या सेन्सला थोडसं अजुन सेन्सिबल बनवण्यासाठी घरात एक मोठी बीन बॅग हवीच. बीन बॅगवर जाऊन क्रॅश होणे, त्यात लोळणे हे नुसतेच आरामादायी नाही तर ह्या मुलांसाठी फार उपयोगी आहे. बीन बॅगेच्याच मटेरियलसारखी मोठी गादी असेल तर त्या गादीमध्ये त्याला रॅप करून वरून डीप प्रेशर द्या. peapod_beanbag ऑक्युपेशनल थेरपिस्टला विचारून प्रत्येक जॉईंटला डीप प्रेशर कसे द्यायचे हे शिकून घ्या. ही मुलं toe walking सतत करत असल्याने चवड्यांकडील भाग अगदी घट्टे पडल्यासारखा होतो. सतत पाऊल बाहेरच्या बाजूल स्ट्रेच केल्यामुळे आपण डीप प्रेशर देताना पाऊल शरीराच्या दिशेला वळवतो - त्याने मुलांना बरे वाटते. याचप्रमाणे दिवसभरात जमेल तेव्हा त्यांना अतिशय घट्ट मिठी मारावी. खांदे आतल्या साईडला दाबावेत. कुठल्याही बिहेविअर प्रॉब्लेमला डीप प्रेशर हे बर्‍याचदा उत्तर असते.. स्मित ३) epsom salt bath : एप्सम सॉल्टने अगदी पटकन शांत वाटते. तसेच काही इजा झाली असेल तरी त्यावर फायदा होतो. त्याहीपेक्षा महत्वाचा फायदा - ऑटीझम असला की gut problems असतातच. त्यामुळे अन्नातील आवश्यक गोष्टी शरीराला मिळतीलच असे नाही. उदा: सल्फर. एप्सम सॉल्ट जेव्हा गरम पाण्याच्या बाथमध्ये आपण मिसळून/सोक करून त्यात मुलाला २० मिनिटं बसवतो तेव्हा त्वचेतील पोअर्समधून सल्फर शरीराला मिळते. ह्या उपायाने खात्रीशीर फायदा होतो. मूल बर्‍याचदा शांतपणॅ झोपी जाते नंतर. बिलिव्ह मी, हा खूप मोठा फायदा आहे. ऑटीस्टीक मूल शांतपणे झोपी जाणे हे दिवसभरातील अचिव्हमेंट असते. बर्याचदा एप्सम सॉल्टनंतर मूल खूप अटेन्टीव्ह झाल्याचेही आढळून येते. रोज असा बाथ दिला तरी चालतो. ४) PECS [ Picture Exchange Communication System ] : ही खरंतर एक पध्दत आहे संवादाची. परंतू आमच्या घरात पेक्स आल्यापासून बरीच शांतता प्रस्थापित झाली आहे. नाहीतर फ्रस्ट्रेशन लेव्हल इतकी जास्त होती आधी, की सतत चावणे, ओरबाडणे, डोकं आपटणे असंच सगळं चालायचे. परंतू पेक्स आल्यापासून माझ्या मुलाला अगदी हुकमी एक्का मिळाला आहे संवादाचा. अर्थात हे आमचे काम की त्याला कुठल्या गोष्टींचे पेक्स लागतील, तो विचार आम्ही करून, फोटो काढून, प्रिंट करून मग ते लॅमिनेट करून मागे वेल्क्रो लावून पेक्सचे पुस्तक तयार करणे. ही सिस्टीम बरीच किचकट आहे. परंतू त्याचा फायदा इतका आहे की मी अगदी आवडीने हे काम करते. Scotch Thermal Laminatorघरातच आणून ठेवल्यामुळे बरंच सोपं झाले आहे आता. माझ्या घरातील पेक्सबुकमधील हे एक पान. हे माझ्या मुलाचे आवडते शोज आहेत. IMG_2185 याचप्रमाणे त्याच्या दुधाचा कप, पाण्याची बाटली, आवडीचे खाण्याचे पदार्थ, डायपर इत्यादी गोष्टींचे पेक्स आम्ही तयार करून ठेवले आहेत. मी मागे सांगितल्याप्रमाणे माझ्या मुलाला आता वाचता येते. त्यामुळे पेक्ससारखीच मी आता वेक्स सिस्टीम घरात चालू केली आहे. वर्ड्स एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम. त्याच्या दैनंदिन जीवनातील महत्वाच्या अ‍ॅक्टीव्हिटीजच्या शब्दांना मी लॅमिनेट करून कार्ड्स तयार करून घरी चिकटवली आहेत. उदा: हे शाळेला जातानाचे कार्ड. ही मुलं व्हिज्युअल लर्नर असल्याने डोळ्यांनी त्यांनी ते स्केज्युल पाहीले की त्यांचे मन जरा तयार होते पुढील कार्यक्रमासाठी. सरप्राईझेस आर नो नो इन अवर हाऊस. IMG_2187 IMG_2188 असेच झोपतानाचे आहे, जेवायच्या वेळेचे आहे. पार्कमध्ये जायचे आहे. मी प्रत्येक सिनारिओ तर नाही प्रिंट करू शकत परंतू महत्वाच्या गोष्टी जिथे त्याने कम्युनिकेट करणे गरजेचे आहे किंवा त्याने ती गोष्ट करणं भाग आहे, अशा वेळेस याचा खूपच उपयोग होतो. कालच मुलाने घरात पाहुण्यांशी मी गप्पा मारत असताना मला 'बेड' हा शब्द आणून दिला. कारण तो खूप पेंगुळला होता. :) ५) Sensory Brush मसाज : sensorybrush या अशा सेन्सरी ब्रशने मुलाचे सर्व अंग, मुख्यत्वेकरून हात, पाय, पोट व पाठ हे हलक्या हाताने घासावेत. खसाखसा नाही. एकाच दिशेने जरा दाब देऊन ब्रश घासत न्यावा. सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या दृष्टीने या एक्झरसाईझचे महत्व आहे. पहिल्यांदा ओटीने जेव्हा आमच्या मुलाला असा मसाज दिला तेव्हा आम्ही प्रथम आमच्या मुलाला नंतर शांतपणे खुर्चीवर बसून राहीलेले पाहीले. ६) sign language : ही एक खूप महत्वाची स्टेप आहे मुलांच्या कम्युनिकेशनमधली. खरंतर आता मी भूतकाळात जाऊन बदल करू शकले तर मला मुलाला अगदी तान्हा असल्यापासून साईन लँग्वेज शिकवायला आवडेल. उगीचच नकोसे फिलिंग येते खरे, की सईन लँग्वेज शिकवली की हा बोलणारच नाही की काय. तसे होत नाही. उलट होण्याची शक्यता जास्त. मुलांना साईन लँग्वेजनुसार कम्युनिकेशनची सवय लागली की त्यांना त्यातली सहजता कळते. व आपण तर त्याने केलेल्या साईनवर तो शब्द उच्चारून दाखवतोच. त्यामुळे शब्दही कानावर पडतो व असोशिएशन पटकन होते. मी सर्व पालकांना सांगीन की तुमचं बाळ स्पेक्ट्रमवर असो वा नसो, बेसिक साईन लँग्वेज शिकवा. मोअर, ऑल डन, हेल्प, कुकी, मिल्क, ड्रिंक, ईट इत्यादी. हे खूप सोप्पे हातवारे असतात व मुलं कम्युनिकेट करायला लवकर शिकतात. माझा मुलगा वरीलपैकी कुकी व ड्रिंक वगळता साईन्स करतो त्यामुळे देखील आमचे काम सोपे होते. प्लीज ही भाषा शिका व शिकवा मुलांना. या व अशाच बर्याच अ‍ॅक्टीव्हिटीज, टेक्निक्स आम्ही दिवसभरात मुलाबरोबर करत असतो. या सर्वांचा कुठेनाकुठेतरी फायदा होतोच. अजुनही कितीतरी गोष्टी आहेत. हगिंग मशिन आहे, बॉडी सॉक आहे, ट्रॅम्पोलिन आहे. जे जे मुलाच्या दृष्टीने फायद्याचे ते ते करत राहायचे. फळाची अपेक्षा न करता. स्मित

ऑटीझमचे फायदे

2017-02-09T18:15:00.003-08:00

शीर्षक वाचून दचकायला झाले ना? मलाही लिहीताना अवघड गेले. पण मुलाच्याबरोबरीनेच माझाही पर्स्पेक्टीव्ह बदलत चालल्याचे लक्षण असावे हे. मी हा लेख लिहीत आहे याचा अर्थ असा नाही की सगळं आलबेल आहे. ऑटीझमच्या बरोबर येणारे त्रास काही कुठे जात नाहीत. इन फॅक्ट त्या त्रासाबद्दलच मी इतके दिवस लिहीत आहे इतक्या लेखांमधून. पण आज जरा वेगळ्या अँगलने विचार करू. माझ्या मुलाला ऑटीझम आहे म्हणूनच : त्याचा इनोसंस वयाच्या ३-४ वर्षापर्यंत टीकून राहीला आहे. अजुनही त्याच्याकडे पाहील्यावर, त्याचे खेळणे पाहील्यावर एखादे बाळच वाटते ते. आम्हाला मनापासून आनंद देते हे बाळ! :) पूर्णपणे शुद्ध्/प्युअर मन आहे त्याचे. त्याला खोटं बोलायला कधीही जमणार नाही. लबाडी, कोणाची फसवणूक कधीही जमणार नाही. तो कधी फारसा रडत नाही. हे खरंतर फारसं चांगले नाही त्याच्या दृश्टीने. परंतू आमच्या आधीच चिंतेने ग्रासलेल्या घरात सतत मुलाचं व्हायनिंग व रडणं असतं तर अवघड गेलं असतं आम्हाला कायम सॅनिटी टिकवणं! तो कधीच दमत नाही! (कदाचित त्याला कळत नसेल.) परंतू तो कायम हसतमुख असतो. आमच्यासाठी रोजचा धडा असतो तो. काहीही होऊदे, सगळं जग मनाविरूद्ध चालत राहूदे, पण मन कायम आनंदी असले पाहीजे. त्याच्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या प्रॉब्लेममुळे आम्ही अचानक स्वतःला मिळालेल्या पाचही, नाही सातही इंद्रियांच्या दैवी देणगीबाबत ऋणी झालो आहोत. आपला मेंदू एकाच वेळेस गाडी चालवतो आहे, सिग्नल्स पाळतो आहे, पेडेस्ट्रियन येत असेल तर ते टिपतो आहे, फायर इंजिन आले तर तो आवाज ऐकून लगेच गाडी बाजूला घेत आहे, त्याचवेळेस शेजारी बसलेल्या नवरा/बायकोशी पुढील महीन्यातील महत्वाच्या कामांची यादी करत आहे,त्याचवेळेस नाकाला खाज सुटली तर नाक खाजवत अहे. सगळं विदिन २ मिनिट्स! किती मल्टीटास्कींग करतो आपण!! we should really be thankful to our brains! वयाच्या १.५व्या वर्षीपासून माझ्या मुलाला सर्व अल्फाबेट्स, शेप्स, कलर्स, नंबर्स पूर्णपणे येतात. ऑक्टॅगॉन, ट्रॅपेझॉईड सुद्धा! त्याच्या वयानुसारच्या अ‍ॅप्स्/व्हीडीओज मध्ये नंबर्स केवळ १ ते १० असतात. त्यामुळे मी त्याला १ ते ५० आकडे शिकवले. माझी खात्री आहे त्याला ३० पर्यंत नक्की येतात आकडे. हे झाले माझ्याकडून. तो स्वतः युट्युबवर १००,१००० इत्यादी आकड्यांबद्दलची गाणी शोधून ऐकत असतो. असल्याबाबतीत एकपाठी असल्यामुळे ते ही येत असावे त्याला. मला पत्ता नाही. शिवाय अ‍ॅप्स व व्हीडीओजवरून तो गणिताचे बेसिक्स पण शिकतोय सध्या. २+२=४ , १२+२=१४ इत्यादी. त्याच्यादृष्टीने तो मजा करतोय. परंतू त्याचा ब्रेन त्या कन्सेप्ट्स रजिस्टर करून घेत असतो. दुसर्‍या वर्षीपासून त्याला वाचता येऊ लागले. तेव्हा शब्द दाखवायचा बरोबर. आता स्टोरीबुक्स मधील शब्दांवर स्क्रोल होत वाचणॅ खूप आवडते. व्हेजीटेबल, एलिफंट, हार्वेस्ट, झायलोफोन इतक्या मोठाल्या शब्दांचे स्पेलिंग त्याला अचूक येते. वॉटर, मिल्क, डान्स, सिंग, वॉक, बेबी आईनस्टाईन, सुपर व्हाय, कुकीज इत्यादी शब्दांचे कार्ड्स तो माझ्याकडे आणून देतो - जेव्हा त्यातली अमुक गोष्ट त्याला हवी असते. मी त्याच्याशी संवाद साधताना कायम त्याच्या मॅग्नेटीक पाटीवर ऑप्शन्स लिहून देते. Eat - Poli or Oatmeal. तो त्यातील हव्या त्या शब्दावर बोट ठेऊन तो पदार्थ खातो. रंगामध्ये रमायला तर आवडतच आले आहे त्याला. त्यामुळे चित्रकलेत बराच वेळ रमतो. नवीन स्किल, स्मायली फेस काढणे. ते बर्‍याचदा ग्रम्पीच येतात. परंतू तो प्रयत्न करतोय! लिहायला शिकतो आहे तो- वयाच्या ३.५ वर्षी! अक्षरं सुबक व छोटी नाही येत त्याला काढता. परंतू A to Z पर्यंत सर्व अक्षरं त्याला लिहीता येतात. त्याची पेन/ मार्कर धरायची ग्रिप्/होल्ड जरा चुकत असल्याने त्रास होत आहे. मी त्याला सध्या हेच शिकवते. मार्कर्स पुढे धर. व्यवस्थित मोठ्या माणसांसारखा तीन बोटात धरतो तो. पण मार्करच्या शेवटी धरल्याने काम सोपे होते. मला घाई काहीच नाही आहे. त्याला लिहीता येते हेच माझ्यासाठी वरदान आहे! अक्षर कसं का असेना! एव्हढुस्सं बाळ. परंतू एक नंबर 'फ्रेंडस मधील मोनिका" आहे! घरात फिरताना कुशन खाली पडलेले त्याला चालत नाही. तो उचलून ठेवतो. डब्याचे झाकण उघडे राहीले - जमत असेल तर बंद करतो. भिंतीवरील आर्टवर्कची जागा बदलेली लगेच कळते त्याला. बेडची चादर अस्ताव्यस्त तर मुळीच खपत नाही. रात्री ३ वाजता पाणी पिताना देखील झोपेत ती चादर नीट करतो. तो दुध पीत असताना जरा खाली सांडले तर लगेच वाकून साफ करतो! (ऑटीझमबरोबर ओसीडी वागणूक येते हे ऐकले होते. आता प्रॅक्टीकल समोर दिसते आहे. ह्याला आवर घालण्यासाठी मी कधीही घरात अमुक एक गोष्ट अमुक ठिकाणी असं करत नाही. माझ्या घरातील आर्टवर्क, फर्निचर या गोष्टी सतत जागा बदलत असतात, याच कारणासाठी!) कुठलेही नवीन जिगसॉ पझल त्याला झरकन सोडवता येते. हे तो कसं करतो माहीत नाही. जिगसॉ पझलच्या पीसेसच्या आकारावरून त्याला कळत असावे कदाचित, तो कुठे जाणार ते. बहुधा, visual - spatial intelligence आयपॅड, आयफोन ही तर अगदी सोपी उपकरणं झाली. या मुलाला टाईप करता येते. २-३ वेळेस त्याने टाईप करून 'Eat" असे लिहीले आहे. कधी प्राण्यांची नावं लिहीली आहेत. नेक्स्ट गोल : माऊस वापरता येणे. संगीताबद्दल अतोनात ओढी. मी त्याला सारेगमप वाजवायला शिकवते. तो कान देऊन ऐकतो. माझी खात्री आहे काही दिवसातच तो स्वतः वाजवू लागेल. ही मुलं फारशा भावना चेहर्‍यावर दाखवत नाहीत. पण माझे मत उलटे आहे. एक्स्ट्रीम संवेदनशील असावीत ही मुलं कदाचित. ऑटीझम जर आमच्या घरात आला नसता, तर मला माझी ओळख कधीच झाली नसती! माझ्यामध्ये किती अमाप मानसिक ताकद असू शकेल हे मला आधी माहीत नव्हते. मी उत्तम शिक्षिका, प्लॅनर, रिसर्च स्टुडंट, काउन्सेलर, थेरपिस्ट आहे हे मलाच माहीत नव्हते. आणि हो, लेखिका देखील! या मुलाने मला किती किती दिलंय त्याची गणती करणं अवघड आहे. आम्ही त्याच्याबरोबर सतत काम करतो. त्याला आपले नॉर्म्स सांगतो कारण त्याला त्याचे आयुष्य जरा सोपे जाईल, समाजात वावराताना. तो कुठे 'कमी' आहे म्हणून नाही. 'नॉर्मल' काय असते ते आम्ही आमच्या आयुष्यावरून पाहीले आहे. नॉर्मल म्हणजे चारचौघांसारखे. परंतू तो 'स्पेशल' आहे. चारचौघांपेक्षा वेगळा. त्या त्याच्या क्वालिटीज आम्हाला ऑटीझममुळेच मिळाल्या आहेत -हे विसरून चालणार नाही. तो खरोखर आमचा 'बेबी आईनस्टाईन' आहे! http://marathi.journeywithautism.com/

जाणिवेचे झाड फोफावू द्या - Grow the Awareness!

2017-02-09T18:15:00.001-08:00

growawareness २ एप्रिल हा 'जागतिक ऑटीझम अवेअरनेस डे' आहे, तर पूर्ण एप्रिल महिना हा 'ऑटीझम अवेअरनेस मंथ' आहे. लोकहो, अलिकडेच सीडीसीने ऑटीझमचा नवा प्रीव्हॅलंस रेट प्रकाशित केला तो आहे १:६८. म्हणजे ६८ पैकी एका मुलाला ऑटीझम होतो. यापूर्वीचा रेट १:८८ होता. खालील ग्राफ पाहील्यास फारच भीतीदायक माहीती दृष्टीस पडेल. prevalence-graph1 autism_stat इतके जास्त प्रमाण का वाढत आहे हा संशोधनाचाच विषय आहे. अलिकडे ते होतही आहे. परंतू याचबरोबर आपल्याला हवे आहे भान. या डिसॉर्डरबद्दलचे भान. आजूबाजूल अशी मुलं दिसली तर त्यांच्याबद्दल आपुलकी दाखवा. त्यांना नॉर्मल मुलांसारखंच वागवा. आपल्या मुलांबरोबर त्याच्या प्लेडेट्स अ‍ॅरेंज करा.. तसेच आपल्या मित्रपरिवारात कुणाचे मूल ऑटीझमचे सिम्प्टम्स दाखवत असेल तर प्लीज पालकांना लवकरात लवकर थोडीतरी जाणीव करून द्या. जितकं लवकरात लवकर रेड फ्लॅग्स लक्षात येतील, तितकं त्या मुलाच्या भविष्यावर चांगला परिणाम दिसून येईल. आणि मला हा बदल दिसतो आहे. समाज अजुन जास्त प्रगल्भ होत आहे, नक्कीच. या अवेअरनेस मंथच्या निमित्ताने तुम्ही दाखवत असलेल्या आधाराबद्दल, आमच्या मुलांना आपल्यात सामावून घेतल्याबद्दल मी सर्व ऑटीझम कम्युनिटीकडून तुमचे आभार मानते. आम्हाला इतकंच हवं आहे, अवेअरनेस. आपुलकी. आत्मियता. बस्स. ceeda7d28db6a978937cae927e7edc64 c88bc102642ba2316e2042daadabf6f2

ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA - Applied Behavior Analysis

2017-02-09T18:14:00.000-08:00

tumblr_mb2suwUrdE1ql4q1lo1_500 (Keep calm and do ABA) ABA ची मूळ तत्वं फार सोपी आहेत. सोपी म्हणजे वाचायला. आचरणात आणायला मात्र अवघड. परंतू ऑटीझम पेरेंट्स हे चॅलेंज स्विकारतात, व ABA पद्धती आचरणात आणायचा प्रयत्न करतात. ABA therapists त्यासाठी मदतीला असतातच. मुलाच्या प्रत्येक सेशनमध्ये Parent Compliance Training पालकांना देणे हा महत्वाचा भाग असतो. मुलाच्या थेरपीज चालू होण्यास बराच वेळ लागत होता, त्यामुळे मी वाचनाला सुरवात केली होती. जितके आपण देऊ शकू तितके बरे या विचाराने. परंतू मला नुसतं वाचून काही समजेना. सेल्फ हेल्प पुस्तकात कशी टीपिकल वाक्य असतात तसा सगळा मामला. मुलांच्या चांगल्या वागणुकीला किंवा एखाद्या कृतीबद्दल कौतुक करा, त्यांचे inappropriate behaviorsकडे दुर्लक्ष करा. सगळीकडे ही दोन वाक्यं आहेतच. पण आचरणात आणायला इतकी कठिण असतील असं खरोखर वाटले नव्हते. कौतुक करणे सोप्पे आहे असे वाटले होते परंतू नाही. आपण मुलांकडून नकळत परंतू सतत इतक्या अपेक्षा ठेवत असतो की त्यांनी दाखवलेली अगदी छोटी प्रगतीची पावले आपल्या झापड लावलेल्या डोळ्यांना दिसत नाहीत. मी मुलाला ’आई’ म्हणायला शिकवत असेन, तर मी त्याच्याकडून पूर्ण ’आई’ याच शब्दाची अपेक्षा करत राहते. तो बिचारा काकुळतीला येऊन अं..ह्म्म.. असे हुंकार भरत असेल तरी त्याकडे माझे लक्षच नाही. परंतू ABA च्या प्रमाणे हे सगळे त्याचे प्रामाणिक प्रयत्न आहेत. बेबी स्टेप्स आहेत. त्याचे कौतुक केलेच पाहीजे. Positive Reinforcement हा अतिशय महत्वाचा मुद्दा आहे. खरं सांगायचे तर आपले बालपण किती वेगळे होते? आईबाबांनी कौतुक केले नाही असे नाही, परंतू अवाजवी कौतुक केल्यास मुलं डोक्यावर बसतात ही एक भिती त्यांनाच काय आम्हाला देखील आत्ता आत्ता आत्ता पर्यंत होतीच. परंतू छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक केल्यावर मुलाच्या डोळ्यातले चांदणे बघणे यासारखी दुसरी सुंदर गोष्ट नाही. आणि डोक्यावर का बसेल जर आम्ही त्याच्याशी सतत संवाद साधत राहीलो तर? त्यामुळे आम्ही प्रत्येक छोटी गोष्ट सेलिब्रेट करतो! एकाच सांगण्यामध्ये जर मुलाने ऐकले तर आमच्याकडे ’बिग पार्टी’ असते. म्हणजे काय? तर जोरात आरोळी देऊन मुलाला हग करणे. किंवा त्याला घेऊन हवेत गिरकी मारणे. थोडा लो टोन हवा असेल तर हाय फाईव्ह. किंवा एखाद्या कुकीचा तुकडा. पण ॲप्रिशिएट करणे महत्वाचे. तसेच चांगली वागणूक न केल्यास दुर्लक्ष. हे तर भारतीय पालकांसाठी अशक्यप्राय गोष्ट आहे. सर्वात प्रथम आवाज वाढणार, रागाचा पारा चढणार, भारतात असू तर दोन चार फटके लगावणार, इकडे टाईम आउट देणार. बर्‍याचदा हे सर्व करून देखील मुलं परत तीच चूक करत राहातात हे ही लक्षात येते. त्यामुळे रागाचा, पेशन्स लूझ करण्याचा काही फायदा होत नाही आहे हे दिसत असूनही त्या विचित्र चक्रात आपण जात राहतो. मग त्या इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअरकडे दुर्लक्ष करणे? नाही ते कसे जमेल?! ते जमण्यासाठी आम्हाला इतकी मेहनत करावी लागली आहे. दुर्लक्ष करायचे म्हणजे काय? समजा तुमचा मुलगा लेगो ब्लॉक्स जोरजोरात पायाने लाथाडत असेल तर एरवी आपण त्याच्याकडे जाऊन त्याला थांबवू. किंवा "अरे असं नको करूस!" "कितीदा सांगितलं असं नाही करायचे?" "किती पसारा करतोस सारखा?" किंवा कदाचित दुर्लक्ष करायचा आटोकाट प्रयत्न करत आहोत परंतू तोंडाने आपण उसासे टाकत आहोत, डोळे फिरवत आहोत.. हे सगळे सिग्नल्स आहेत की तुमचं मुलांकडे लक्ष आहे जे तुमची मुलं सहज समजून घेतात. कधीकधी त्यांच्या अशा वागण्यामागे कारण असते, ते अटेन्शन मिळावण्याचे. परंतू आपण जर मुलं अशी वागत असताना अटेन्शन दिले, तर We only are setting the path. तू असं वागलास तर मी हातचं सोडून तुझ्याकडे येईन, भले रागो भरायला का होईना. मुलांना तेच हवे असते. त्यामुळे मुलं अशी वागत असतील तर मुद्दाम दुर्लक्ष करणे. मान फिरवणे. पेरिफेरल नजरेतून ती सेफ आहेत ना इतकं बघता येतंच. जेव्हा मुलांना लक्षात येते की खेळणी फेकून दिली तरी आई धावत येत नाही, म्हणजे ही स्ट्रॅटेजी काही कामाची नाही. त्याचे तसे वागणे कमी होईल.. मात्र तुमचा पाल्य अनसेफ वागत असेल उदा: डोकं भिंतीवर आपटत असेल तर ट्रिकी परिस्थिती होते. तुम्हाला लक्ष तर द्यायचे नाही आहे, परंतू मुलाकडे लक्ष तर ठेवायचे आहे. अशा वेळेस तुमचे तोंड पूर्ण दुसर्‍या दिशेला वळवून परंतू त्याच्या जवळ जाऊन तुम्ही त्याला हाताने फिजिकली ब्लॉक करू शकता. Inappropriate behavior नंतर जेव्हा मूल शांत होईल जरासे, तेव्हा तुम्ही त्याच्याकडे जाऊन न्युट्रल आवाजात विचारू शकता "What do you want?" हाच तो क्षण तेव्हा जास्त शक्यता आहे की मूल (बोलू शकत असेल तर) तुम्हाला शांतपणे त्याला हवंनको ते सांगेल. It works! almost every time! तुम्ही विचाराल, तुमचा मुलगा बोलत नाही. मग तो कसे काय काही सांगेल? त्यासाठी आमच्याकडे जादूची कांडी आहे. Picture Exchange Communication System. (PECS) आमच्या मुलाला जरूरीच्या असतात अशा प्रत्येक गोष्टीचा, वस्तूचा, पदार्थाचा आम्ही १इंच बाय १इंच फोटो काढून, लॅमिनेट करून त्याला मागे वेल्क्रो लावून एका फाईलमध्ये ठेवतो. जेणेकरून आम्ही जेव्हा मुलाला विचारू "What do you want?" त्यावेळेस मुलगा त्या बाइंडरपाशी जाऊन हवे ते चित्र आम्हाला आणून देतो! आहे का नाही जादू? PECS आमच्या घरात आल्यापासून आमच्या घरातील frustration level अगदी खाली गेली आहे. कारण संवाद साधणे खरोखर सोपे बनत गेले आहे. Whatever works! :)

काळजी

2017-02-09T18:10:00.002-08:00

तसं म्हणायला गेलं तर काळजी प्रत्येकच पालकांना असते. परंतू जेव्हा तुमचे मूल स्वमग्न असते तेव्हा ती काळजी फारच आक्राळविक्राळ रूप धारण करते. पूर्ण आयुष्य हे एक मोठी काळजी अथवा चिंता होऊन बसते. सगळ्यात महत्वाचा फॅक्टर म्हणजे फिअर ऑफ अननोन. न्युरोटीपिकल मुलांच्या आई वडीलांनाही मुलांच्या भविष्याची काळजी असतेच. पण ती फारफार तर आपला मुलगा इंजिनिअर होईल की डॉक्टर. किंवा साईंटीस्टही चालेल. डॉक्टर आईबाप असतील तर आपला मुलगा डॉक्टर झाला तर बरे असे वाटेल. परंतू या सर्वामध्ये एक बेसिक गृहितक असते की तो काहीतरी होणार आहे. इंजिनिअर नाही झाला तर बीसीए, एम्सीए करेल. एम्बीबीएस नाही झाला तर बीएएमएस करेल. बाकी त्या मुलाच्या आयुष्यात शिक्षण, प्रेम, लग्न, मुलं बाळं सगळं यथास्थित येतेच. ऑटीझम घरात येतो तेव्हा पालकांच्या काळज्या बदलतात. आपला मुलगा कधी बोलेल का? तो कधी आपल्यातून पलिकडे आपले शरीर पारदर्शक असल्यासारखे न बघता, आपल्याकडे 'बघेल' का? तो कधी पॉटी ट्रेन्ड होईल का? आपल्या मुलाला दात घासल्यावर चूळ भरायची ती कशी शिकवायची? हा कधी बार्बरच्या दुकानात बसून नीट केस कापून घेईल का? की नेहेमीच टॅंट्रम्स? पोळीचा तुकडा तोडून भाजीशी लावून खायचा हे त्याला फिजिकली कधी करायला जमेल का? मुळात तो कधी आपल्यासारखे जेवेल का? की आयुष्यभर ४-५च पदार्थ खाणार ब्रेकफास्ट्/लंच्/डिनर म्हणून? हा मेनस्ट्रीम शाळेत कधी जाईल का? ऑटीझमचे लेबल आयुष्यभर मागे लागेल का याच्या? बरं, ते लेबल गेलं निघून - याच्यात जरा सुधारणा झाली तरी आजूबाजूच्या लोकांची नजर बदलेल का? त्याला जिवाभावाचे मित्र कधी मिळतील का? त्यांना जीवाला जीव देणं, दुसर्‍यासाठी काहीतरी करणं या भावना त्याला कळतील का? त्याला विविध भावभावना कळतील का? त्याला स्वतःलाच मार लागलेला, बाऊ झालेला कळत नाही .. शाळेतून एक बोट काळंनीळं घेऊन आला त्या दिवशी.. शाळेत कोणाला माहीत नाही, हा कधी सांगू शकणार नाही. कसं कळायचे मला, त्याला काय झाले? स्वतःलाच होत असलेला त्रास त्याला कळत नाही, त्याला कधी समोरच्या व्यक्तीची pain समजेल का? त्याच्या बायकोला तो समजून घेईल का कधी? मूळात त्याचे लग्न कधी होऊ शकेल का? लग्न होण्यासाठी प्रेम ही भावना कशी कळेल त्याला? आणि आईपणाचा इगो काठोकाठ भरलेला प्रश्न : माझ्यानंतर काय? नंतर याच्यकडे कोण बघेल? याला इतकं कोण समजून घेईल? नुस्तं त्याच्याकडे बघूनच मला कळतं त्याला काय हवंय, नकोय, काय होतंय का.. अर्थात नेहेमी नाही कळत.. चिंता.. चिंता.. चिंता... शाळेत सुभाषित शिकलो होतो, चिता मेलेल्या माणसाला जाळते तर चिंता जिवंत. इतकं या मुलाच्या काळजीने घेरून टाकले आहे आयुष्य, की आजकाल रडू देखील येत नाही. एव्हढं आभाळाइतकं काम समोर पडलेले दिसत असताना रडण्यात वेळ नाही घालवता येत. मग खर्‍या अर्थाने स्लीपलेस नाईट्स सुरू होतात. आख्खा दिवस मुलाला समजून घेण्यात खर्ची घालवला की तो झोपल्यानंतरचा वेळ या डिसॉर्डरला समजून घेण्यात जाऊ लागतो. जितकं वाचू तितकं कमी. जितकं अ‍ॅनालाईझ करू लेकराचे बिहेविअर, तितकं कमी. रात्रंदिन आम्हा युद्धाचा प्रसंग. त्याचे स्पेशल डाएट मेंटेन करा, त्यासाठी आठवणीने स्पेशल दुकाना ग्रोसरीला जा, स्पेशल दुकानातून स्पेशल पझल्स, खेळणी आणा, मागे टोचणारे टॅग नसलेले स्पेशल शर्ट्स आणा.. सगळं आयुष्य स्पेशल! कधीकधी गंमत वाटते. देवावर फार विश्वास नसणारे आम्ही, देवानी मात्र भलताच विश्वास दाखवला आमच्यावर. आमच्यावर इतकी मोठी जबाबदारी देऊन.

Temple Grandin - the world needs different kinds of minds to work together

2014-02-11T23:09:00.000-08:00

Are you out of your sense? Yes ! It's Sensory Integration Disorder.

2014-02-11T18:19:00.000-08:00

आपण शाळेत असल्यापासून शिकत आलो आहोत, मानवाला पंचेंद्रीये असतात. स्पर्श, स्वाद, गंध, आवाज व दृश्य.( sight, smell, taste, touch, sound). पण मी तुम्हाला सांगितले कि ती माहिती चुकीची आहे तर? हो, आपल्याला वर नमूद केलेल्या पाच इंद्रियांच्याखेरीज अजून दोन लपलेले(हिडन) सेन्सेस असतात.

Vestibular - our sense of balance that is regulated by the inner ear. म्हणजे असं बघा, आपण बसमध्ये बसलो आहोत, बस डावीकडे वळाली तर आपण उजवीकडे कळतो कि नाही? (इनर्शिआमुळे) पण आपल्याला कशानेतरी कळते कि आपण जास्त उजवीकडे झुकलो आहोत. व आपण सरसावून नीट बसतो. हे कसे कळते? जेव्हा आपण एका बाजूस जास्त झुकतो (समजा दोरीवरून balance साधत चालत असताना) तेव्हा आपल्या त्या बाजूच्या कानातील फ्लुइड वाढते. व मेंदू त्याप्रमाणे सुचना देऊन शरीराची पोझिशन सुधारतो. या vestibular sense मुळेच आपल्याला आजूबाजूचे भान येते. आपण शरीराचा balance करत आहोत कि नाही, आपल्या शरीराच्या हालचाली या सर्व आपल्याला या सेन्समुळे ज्ञात असतात.
Proprioceptive - या सेन्समुळे आपल्याला आपले हात, पाय अशासारखे अवयव कुठे आहेत हे समजते. आपल्या शरीरातील स्नायू, ligaments, joints हे आपल्या शरीराला ती माहिती पुरवत असतात.

Autism spectrum वर असलेल्या मुलांचे वरील सातपैकी काही सेन्सेस हे नॉर्मल माणसाप्रमाणे काम करत नाहीत. त्यामुळे ही मुले कधी कान झाकताना दिसतात, तर कधी डोळ्यापुढे हाताने विचित्र हातवारे करतात, तर कधी दाणकन अंग टाकून देतात. हे असं का होते? माझ्या मुलाचे विचाराल तर तो आवाज व दृश्य याबाबतीत हायपरसेन्सेटिव्ह आहे. म्हणजे तो कधी कान झाकतो , कधी जाळीच्या खुर्चीतून बघायला त्याला आवडते. स्पर्श किंवा tactile sense बद्दल बोलायचे तर तो hyposensetive आहे. त्याला सोफ्यावर अंग फेकून द्यायला खूप आवडते. आवडते म्हणजे दिवसातून एकदा दोनदा तो असे करतो का? तर नाही. तो उठल्यापासून झोपेपर्यंत अगणित वेळा असे करत असतो. तसेच मार लागलेला कळत नाही. हे ही या सेन्स बद्दल असलेल्या कमी प्रतिसादामुळे होते. मेंदूपर्यंत हि सुचना जातच नाही.

स्वाद - खाणे. ही एक लढाई असते. कारण एरवी मुलांना खाण्याची चव आवडली तर तो पदार्थ मुलं खातात. पण स्पेक्ट्रमवर असलेल्या, Sensory Integration Disorder असलेल्या मुलांसाठी अजून एक factor विचारात घ्यावा लागतो. टेक्श्चर. पदार्थाचे टेक्श्चर कसे आहे यावर बर्याच गोष्टी ठरतात. त्यामुळेच ही मुलं अतिशय Picky Eater असतात. त्यांना खायला घालणे ही त्यांच्या आयांसाठी अगदी जिकिरीची गोष्ट असते. तोंड उघडायाचेच नाही ही पहिली पायरी. उघडले तरीही जिभेला पदार्थाचा स्पर्श होताच सगळे बाहेर काढून टाकणे. मग त्यापुढे अजिबातच तोंड न उघडणे. vicious circle. जरी पदार्थ, त्याचे टेक्श्चर आवडले तरी तो पटापटा चावून सर्व ताट साफ करेल तर तसे नाही. तो पदार्थ गालात धरून बसणे. तुम्ही म्हणाल सगळीच मुले अशी करतात. तर नाही. तुम्ही माझ्या घरी या व बघा जेवणाच्या वेळेसची माझी कसरत. हे सारखे नव्हे. या सगळ्या सेन्सरी गोष्टींमुळे माझ्या मुलाला क्रंची, क्रिस्पी पदार्थ खूप आवडतात. लहान मुलांचे staple food मऊ गुरगुट्या भात अजिबात खात नाही माझा मुलगा.

फक्त खाण्याबद्दलच नव्हे, आपल्याला कल्पना करता येणार नाही इतके या मुलांचे आयुष्य अवघड असते या sensory integration disorder मुळे. प्रखर प्रकाशात , गोंगाटाच्या ठिकाणी प्रचंड unsettling, uncomfortable वाटते या मुलांना.

एक एक गोष्ट हळूहळू explore करत असल्याने व मुळातच सेन्सेस व्यवस्थित काम करत नसल्याने सतत जीभेशी खेळणे, तोंड वेडेवाकडे करणे, एखाद्याच गोष्टीला नको तितके attach होणे, सततची पळापळ, चेहर्यासमोर हाताने काहीतरी अदृश्य हातवारे करणे, डोळ्याच्या कडेने बघणे, गोल गिरक्या घेणे, अतिशय अडगळीच्या जागेत कमी जागेत खुपसून बसणे, धोक्याची कल्पना नसणे, दुसर्या व्यक्तीस बिग हग देताना अतिशय घट्ट कवटाळणे अशासारखे प्रकार घडत असतात.

Autism झालेल्या मुलांच्या आयुष्यात Sensory Integration Disorder ने अगदी ठाण मांडलेलेच असते म्हणा ना..