Down Syndrom

Down Syndrom und Schule

2008-03-11T08:14:00.002+01:00

Liebe Freunde von Down Syndrom Menschen,

wer könnte mir weiterhelfen bei diesem Thema? Ich suche nach Erfahrungsberichten, die Kinder mit Down Syndrom mit alternativen Schulen haben, wie z. B. dieser Link.

Dort geht es darum, dass das Verwaltungsgericht von Köln entschieden hat, dass Lehrer oder Schulaufsichtsbehörde nicht bestimmen dürfen, ob die Eltern ihr Kind auf eine private integrative Schule schicken, soweit dort eine angemessene Förderung des Kindes gewährleistet ist. Dies ist Sache der Eltern.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Kinder mit Down Syndrom, die z. B. auf eine Waldorfschule gehen? Was würdet ihr raten? Ich finde, dass bei uns zwar die Integration der Außenklasse super gelaufen ist, aber der eigene Unterricht leidet immer mehr, weil ständig wieder Personalstunden abgebaut werden...es reicht weder für den eigenen Unterricht noch für integrative Unternehmungen! Schade, nach dem Motto:

Im übernächsten Schuljahr geht es eh wieder zurück zur Stammschule...

Wie soll man mit einer Lehrkraft an zwei Tagen die Woche acht behinderten Kindern gerecht werden?

Über Antworten oder Mails an esuntay@googlemail.com wäre ich euch sehr dankbar.

Viele Grüße an alle, deren Herz für diese Menschen schlägt

Elke

Down Syndrom und Sprache

2008-02-29T21:54:00.002+01:00

Hallo liebe Freunde von Down Syndrom Menschen,

wie sind eure Erfahrungen mit der Aussprache und dem Sprechen von Menschen mit Down Syndrom?

Bei Anahita habe ich festgestellt, dass durch Gebärden die Aussprache besser geworden ist. Trotzdem sie gut hört, hört sie die einzelnen Buchstaben nicht heraus. Für das r kreuzen wir z. B. Zeige- und Mittelfinger. Dann *sieht* sie, dass mitten im Wort ein r vorkommt und spricht es dann deutlich aus.

Gibt es für jeden Buchstaben eine Geste oder Gebärde? Beim g halte ich ihre Finger an den Kehlkopf. Dann spürt sie das g im Gegensatz zum k. Habt ihr für andere Buchstaben oder Buchstabenkombinationen gute Vorschläge?

Wie trainiert ihr eine saubere Aussprache mit euren Kindern oder Verwandten?

Unabhängig von dem ist es wichtig, überhaupt mit ihr zu üben, dass sie bewußter hört:

Der Tipp kommt von meiner Logopädin. Ich trommle ihr einen ganz einfachen Rhythmus vor und warte, dass sie ihn nachahmt. Ohne bewusstes Zuhören keine klare Aussprache.

Gerne spielt sie auch das Memoriespiel mit Filmdosen, bei denen immer zwei Dosen mit dem gleichen Material gefüllt sind und so gleiche Geräusche beim Schütteln erzeugen. Man kann mit einfachen Mitteln das Gehör schulen.

Ich wäre euch für weitere Anregungen dankbar. Was für Spiele habt ihr euch einfallen lassen? Was spielen eure Kinder gerne?

Ich wünsche euch allen einen schönen März

Viele Grüße

Elke

Das Deutsche Down-Sportlerfestival

2007-12-23T18:27:00.000+01:00

Es ist wieder so weit.

Wer noch nach guten Vorsätzen für das Neue Jahr sucht, sollte diese Website anklicken und sich gleich im Neuen Jahr anmelden!

Das Deutsche Down-Sportlerfestival

Im Rahmen der HEXAL-Initiative "Für eine bessere Zukunft" findet das alljährliche Deutsche Down-Sportlerfestival statt. Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom können sich hier im Wettkampf messen, ihre Erfolge genießen und – weit wichtiger noch – gemeinsam mit ihren Geschwistern und Eltern Spaß haben.

Vielen Dank allen Sportlern, Familien, Helfern und Vereinen für die wunderbare Stimmung in Frankfurt und Magdeburg.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen am
31. Mai 2008 in Frankfurt am Main und im Herbst 2008 in Magdeburg!

Anahita, unsere Bekannten und ich waren begeistert von der Veranstaltung. Es lohnt sich und wir werden, so Gott will, auch wieder daran teilnehmen. Das tolle daran ist, dass unsere Bekannten uns gefragt haben, wann denn wieder diese Veranstaltung ist.

Die Stimmung ist so gut, dass es auch "Normalen" viel Freude bereitet. Wer von euch war schon da?

Grüße Elke

Lese-Club für Menschen mit Down-Syndrom

2007-11-23T15:52:00.000+01:00

Hallo liebe Freunde von Down Syndrom Menschen,

lange ist es still um diesen Blog gewesen, trotzdem sich vieles getan hat. Denn meine Tochter macht weiterhin tolle Fortschritte mit dem Buchstabenprogramm von Kreatives Lernen.

Ich gebe zu, wir haben das Programm einige Monate vernachlässigt. Es ist genau das eingetreten, was auf der Website von Kreativem Lernen beschrieben ist:

Weil die Buchstaben noch nicht fest im Gehirn gespeichert waren, hat sie einige wieder "vergessen". Ich habe ihr die CD, die im Paket enthalten ist, vorgespielt und sie konnte weniger Buchstaben nur vom Hören aufschreiben als vor einigen Monaten. Um so erstaunter war ich, dass sie aber alle Buchstaben, die ich ihr zeigte, lesen konnte!

Die Buchstaben waren nicht ganz vergessen!

Da sie schon manchmal super die Buchstaben zu Wörtern zusammenschleift, bin ich zuversichtlich, dass sie, sobald sich die Buchstaben ganz tief in ihrem Gehirn eingeprägt haben, lesen kann. Wir bleiben dran mit dem Programm!

Diesen Artikel über einen Lese-Club habe ich im Internet gefunden und war begeistert von diesem Gedanken. Sicherlich werden jetzt viel mehr Behinderte in "normalen" Kindergärten und Schulen integriert, aber auch bei meiner Tochter, die in einer Außenklasse ist, merke ich, wie wichtig ihr auch der Kontakt mit Behinderten ist. Sie braucht beides: Kontakt mit anderen und mit welchen, die ähnliche Schwierigkeiten haben.

So ein Lese-Club, wo auch andere drin sind, die sich mit dem Lesen schwer tun, würde ihr sicherlich gefallen. Ich weiß nicht, ob ich die Energie aufbringe, um so etwas zu starten. Bis dahin habe ich auch noch etwas Zeit.

Aber ein Aufruf an alle Freunde von Menschen mit Down-Syndrom möchte ich hier machen:

Ich denke, es lohnt sich, so einen Lese-Club zu gründen. Schreibt mir bitte, wenn ihr einen gründen wollt oder einen Lese-Club für behinderte Menschen kennt.

Vielen Dank

Elke

Schule für Down Syndrom Kinder

2007-07-14T16:08:00.000+02:00

Hallo liebe Down Syndrom Interessierten,

wie geht das: Down Syndrom und Einschulung in eine normale Schule?

Für einige Eltern steht jetzt genau diese Frage an. Entweder hat man enormes Glück, dass es eine Außenklasse im Ort gibt - ansonsten muss man dafür kämpfen. Es lohnt sich aber!!!

Alleine ist es sehr mühsam; deswegen an der Behinderten-Schule nachfragen, ob sie noch andere Kinder kennen, die eingeschult werden. Oft ist an so einer Schule auch ein Kindergarten integriert. Da aber mittlerweile viele von "unseren Kindern", Gott sei gedankt, in normalen Kindergärten integriert werden, ist es gar nicht so einfach, herauszufinden, wer zusammen mit dem eigenen Kind eingeschult wird.

In unserer Außenklasse, die mittlerweile im 7. Jahr an einer Grund- und Hauptschule geführt wird, sind Altersunterschiede von 4 Jahren. Wichtig ist, rechtzeitig Kontakte mit anderen Eltern zu knüpfen und dann gemeinsam das Anliegen an die Behinderten-Schule zu stellen, dass man eine Außenklasse gründen möchte.

Bei uns bot sich die kleine Grund- und Hauptschule im Vorort an. Meistens haben gerade diese Schulen Schwierigkeiten, genug Kinder zu bekommen, weil keiner sein Kind gerne auf einer Hauptschule sieht. Unsere Hauptschule ist übrigens super! Es gibt auch die Möglichkeit, sein Kind in eine normale Grundschule einzuschulen und mit Integrationshilfe zu arbeiten.

Meiner Meinung nach macht das aber weniger Sinn. Ich denke, dass spätestens im dritten oder vierten Schuljahr unsere Kinder nicht mehr mithalten können und was macht man dann? Dann hat sich unser Kind gerade eingelebt und muss doch auf die Behinderten-Schule wechseln. Die Klasse wiederholen, bedeutet fürs Kind wieder neue Mitschüler und... .

Gerade meine Tochter braucht die Regelmäßigkeit und die Gewohnheiten. Und was sie auch braucht, sind IHRESGLEICHEN! Es ist schon nicht einfach, seinen eigenen Ehrgeiz zurück zu schrauben; aber, wenn man das Wohl des Kindes im Auge behält, ist es leichter.

Ich bin auch glücklich, wenn ich jemanden finde, der so ist, wie ich, der so denkt, wie ich...

Sucht nicht jeder sich so seine Freunde aus?! Und genauso geht es meiner Tochter. Sie liebt ihre Brüder und deren Freunde, die Nachbarskinder, Kinder aus dem Ort (jeder kennt sie), aber besonders freut sie sich, nach den Ferien die Kinder aus ihrer Außenklasse zu sehen.

Die Erfahrungen, die wir mit der integrierten Außenklasse gemacht haben, sind einfach durchweg positiv. Ich wünsche jedem so eine Möglichkeit.

Viele Grüße Elke

PS: Hier noch ein Beitrag von Jonas, der in einer normalen Grundschule integriert war und es in die Oberstufe geschafft hat.

Pränataldiagnostik

2007-06-20T17:48:00.000+02:00

Liebe Interessenten von Down Syndrom Menschen,

Pränataldiagnostik ist ein schwieriges und heikles Thema. Bekannt ist ja, dass es Frauen ab 35 angeboten wird. Bekannt ist auch, dass es durch die Fruchtwasseruntersuchung zu Fehlgeburten kommen kann, so dass sich jede Schwangere wirklich überlegen sollte, ob sie eine Fruchtwasseruntersuchung machen lässt oder nicht.

Ich finde, dass sie es nur machen sollte, wenn sie sich auch über den nächsten Schritt bewußt ist, d.h. wenn die Diagnose eintrifft, die man eigentlich nicht wollte. Ansonsten setzt man dem Kind eine unnötige Gefahr aus. Nur, um zu wissen, dass das Kind "normal" ist, dafür ist eine Fruchtwasseruntersuchung zu gefährlich.

Anscheinend gibt es seit 2004 in Dänemark eine risikoarmere Untersuchung. Wer auf diesen Link klickt, findet einen Bericht dazu und zu einer Untersuchung, die in Dänemark gemacht wurde, wie sich das auf Schwangerschaftsabbrüche und auf die Zahl der Geburten von Babies mit Down Syndrom auswirkt.

Hier ein Auszug, der mir wichtig erscheint:

"Eine weite Verbreitung pränataler Untersuchungen ist allerdings nicht unumstritten. Beispielsweise kritisieren Eltern-Vereinigungen wie die Down-Syndrom-Infozentrale in Köln, dass viele Eltern nicht hinreichend über die Folgen der Behinderung aufgeklärt würden - ein Leben mit Down-Syndrom könne sowohl für das Kind als auch die Eltern ebenso erfüllt sein wie bei Nachwuchs ohne die Genommutation."

Dem kann ich mich nur anschließen. Sicher, es ist schon etwas anderes, ein Kind mit Down Syndrom zu haben anstelle eines "Normalen". Niemals würde ich meine Tochter tauschen wollen und niemals würde ich einen meiner drei Söhne missen möchten. Die Entscheidung liegt bei jedem selber.

Man sollte auch nicht vergessen, dass die Frauen, die abgetrieben haben, Jahre später unter großen Gewissensbissen leiden. Klar, im ersten Moment ist es die Lösung. Das Problem ist weg, aber mit den Jahren tauchen die Gewissensbisse auf. Dann ist es nicht mehr rückgängig zu machen.

Eine Frau hat mich in einen meiner Eltern-Kind-Turngruppen angesprochen: Sie hatte, weil sie schon "älter" war, eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und das Baby dabei verloren. "Eigentlich hätte ich jetzt zwei Kinder gehabt... ." Es tat mir so leid, wie diese Frau diese Last mit sich trägt. Ich denke, es hat ihr gut getan, darüber zu sprechen.

Vielleicht baut es aber jemanden auf, der vor so einer Situation steht und ließt, wie glücklich man mit einem Kind mit Down Syndrom ist.

Es würde mich freuen, wenn ihr mir Kommentare schickt oder ihr könnt mir auch mailen.

Viele Grüße

Elke

Ohrenkuss, die Zeitung von Menschen mit Down Syndrom

2007-05-28T21:19:00.000+02:00

Liebe Freunde von Menschen mit Down Syndrom,

richtig gelesen: Es gibt halbjährlich eine Zeitung, die von Menschen mit Down Syndrom geschrieben wurde. Wo? Klick einfach hier!

Ohrenkuss im Fernsehen:
Am Donnerstag, 31.5.2007, 14.15 Uhr kommt auf 3sat in der Sendereihe “Aus anderer Sicht” der halbstündige Film “Reporter für Ohrenkuss – eine bunte Welt in klarer Sprache”.

Was ist ein Ohrenkuss?
Man hört und sieht ganz vieles – das meiste davon geht zum einen Ohr hinein und sofort zum anderen Ohr wieder hinaus.
Aber manches ist auch wichtig und bleibt im Kopf – das ist dann ein Ohrenkuss.

Das ist die Definition, die ich auf der Homepage gefunden habe. Schaut doch mal rein. Ich finde es eine tolle Sache.

Viele Grüße

Elke

Sport tut Down Syndrom Menschen gut

2007-05-15T22:26:00.000+02:00

Hallo liebe Down Syndrom Freunde,

es war eine super gelungene Veranstaltung:

5. Down Sportlerfestival in Frankfurt am 12.05.07

Schon der Bereich vor der Halle war aufwendig mit bunten Luftballons geschmückt. Es waren an allen Ecken und Enden Helfer in roten T-Shirts, die die Kinder bei ihren Wettkämpfen begleiteten oder einfach nur betreuten oder am Infostand Rede und Antwort standen oder etwas Leckeres verkauften: Kaffee, Kuchen, Eis, ... .

Die Stimmung in der vollbesetzten Halle war klasse. Und für uns war es ein wunderschönes Erlebnis, so viele Down Syndrom Menschen in allen Altersgruppen mit Familien zu erleben. An dieser Stelle ein recht herzliches Dankeschön an die Veranstalter und alle Helfer und Sponsoren.

Ich kann jedem nur wärmstens empfehlen, diese Veranstaltung zu besuchen. Toll war auch der Vortrag zum Thema "Down Syndrom und Sexualität", um das man nicht herumkommt und das man nicht verdrängen sollte.

Voller Stolz hat unsere Tochter ihre Urkunde und Medaille am Montag mit zur Schule genommen. Natürlich hatte sie ihr T-Shirt von der Veranstaltung an und hat bestimmt ihren Lehrerinnen von dem tollen Tag erzählt.

Wer auch dort war, kann mir gerne posten. Ich freue mich über eure Kommentare und Reaktionen.

Grüße Elke

Sportlerfestival für Down Syndrom

2007-02-22T09:31:00.000+01:00

Liebe Down Syndrom Sport Freunde,

es ist so weit, die Anmeldungen für das Down-Sportlerfestival liegen vor.

Termine:
12. Mai 2007 in Frankfurt / Main
22. September 2007 in Madgeburg

Sport tut unseren Kindern mit Down Syndrom mehr als gut. Meine Tochter ist mittlerweile beim DLRG angemeldet und dabei, ihr Bronzeabzeichen zu machen.

Vom körperlichen Aspekt einmal abgesehen, finde ich es toll, dass sie problemlos integriert wurde. Übrigens tut es mir auch gut, ich kann nämlich in der Zeit, wo sie Schwimmunterricht hat ebenfalls meine Bahnen in aller Ruhe schwimmen :-)

Sportliche Grüße

Elke

In der nächsten Post einige Infos und Tipps zum Lesen und Schreiben lernen. Was macht man, wenn die Buchstaben langsam sitzen? Wie das Interesse und den Sinn vom Lesen und Schreiben wecken...
Also bleibt dran...

Welt Down-Syndrom Tag Schweiz

2007-02-12T18:50:00.000+01:00

Hallo, liebe Leser,

ich denke, dies ist auch eine Hilfe im Umgang mit dem Down Syndrom.

Anlässlich des "Welt Down-Syndrom Tags 2007″ findet am 17. März im schweizerischen Fribourg eine Down-Syndrom Tagung statt, bei der natürlich auch alle Interessierten aus den umliegenden Nachbarländern herzlich willkommen sind!

Das Ziel der Tagung ist es, eine möglichst breit gefächerte Informationsplattform für betroffene Familien, deren Angehörige und Freunde, sowie Therapeuten, Ärzte und Medien zu schaffen.

Nähere Info gibt es hier!

Grüße Elke

Umgang mit Down Syndrom

2007-02-12T18:36:00.000+01:00

Liebe interessierte Leser,

wenn Ihr Euch auf meinem Blog durch die Beiträge lest, findet Ihr sicherlich einige Hilfestellungen zu dem Thema "Wie gehe ich mit Down Syndrom um?"

Jetzt aber ein paar Hilfestellungen für diejenigen, die nicht direkt betroffen sind:

Natürlich ist man empfindlich und aufgewühlt, wenn man die Diagnose für sein Kind erhält.

Aber bitte nicht den Umgang mit uns meiden!

Am besten ist es, die Wahrheit zu sagen über das, was man denkt. Z.B. "Ich habe Angst, dich zu verletzen, weil ich nicht weiß, was ich sagen soll." Für mich galt: Macht nichts, deine Nähe ist mir schon viel wert! Oder: "Soll ich zur Geburt des Kindes gratulieren?" Ja, denke ich. Alles andere und weitere Gespräche ergeben sich dann von allein. Wie gesagt, immer offen über alles reden.

Es tut vielleicht auch ganz gut, sich anzubieten, so dass die betroffene Person Zeit hat; Zeit zum Nachdenken, Weinen, Abschalten ... .

Warum hinterlasst Ihr nicht einen Kommentar, so dass ich darauf antworten kann. Ich schaue regelmäßig in meinem Blog nach und werde eure Anregungen und Anfragen beantworten.

Ich hoffe, allen interessierten Lesern konnte mit dem Beitrag etwas geholfen werden.

Viele Grüße Elke

Deutsches Down Sportlerfestival

2007-01-27T19:17:00.000+01:00

Hallo an alle Interessenten zum Deutschen Down Sportlerfestival,

es ist eine wirklich tolle Sache, was mittlerweile zum 5. Male veranstaltet wird:

"Auf die Plätze, fertig, ... Lebenslust"

Im Rahmen der HEXAL-Initiative "Für eine bessere Zukunft" findet das alljährliche Deutsche Down-Sportlerfestival statt. Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom können sich hier im Wettkampf messen, ihre Erfolge genießen und – weit wichtiger noch – gemeinsam mit ihren Geschwistern und Eltern Spaß haben.

Termine für dieses Jahr:

12. Mai 2007 in Frankfurt / Main
22. September 2007 in Madgeburg

Ab Ende Februar kann man sich unter dem oberen Link anmelden.

Tipp: Es gibt auf der Seite eine tolle Bildergalerie der letzten Festivals. Alleine beim Durchstöbern dieser Bilder bekommt man Lust mitzumachen!!!

Wir möchten dieses Jahr auch zum ersten Mal daran teilnehmen. Vielleicht interessiert sich der ein oder andere von euch ja auch dafür.

Herzliche Grüße

Elke

Förderung bei Down Syndrom

2007-01-10T16:16:00.000+01:00

Liebe Down Syndrom Eltern,

im letztem Beitrag habe ich über die Förderung von Lesen und Schreiben bei Kindern mit Down Syndrom berichtet. Meine Tochter macht mit dem Paket von der Firma Kreatives Lernen Fortschritte.

Jetzt taucht ein anderes Hindernis auf. Wie schaffe ich die Umsetzung:

Es ist für mich manchmal erdrückend, wie viel Eigenverantwortung, Zeit, Nerven und Mühe es mich kostet, meine kleine Tochter zu fördern. Selbst ein so gutes Programm reicht alleine nicht. Ich war über Weihnachten ziemlich erschöpft und geschafft. Es war vielleicht auch der selbstgemachte Druck, dass ich meine Tochter so gut wie möglich fördern möchte.

Da kam mir um die Jahreswende die rettende Idee:

Warum nicht eine Schülerin ihr Taschengeld aufbessern lassen, indem sie mit Anahita das Programm von Herrn Kennedy übt. Ich denke, dass ich so mehrere Probleme auf einen Schlag löse.

Als erstes ist der enorme Druck von mir weg, neben großem Haushalt, Arztterminen und Halbtagsarbeit meine Tochter zu fördern. Und ich denke, dass es sich für mich erst recht motivierend auswirkt und ich jetzt erst recht sage, komm Ani, was möchtest du machen.

Außerdem hat sie wirklich regelmäßig 2 Termine in der Woche, an denen gewiss und konsequent Buchstaben "gespielt" werden. Die Regelmäßigkeit ist unheimlich wichtig!

Und zum dritten ist auch der Kontakt zu Außenstehenden wichtig für Anahita. Sie muss sich deutlich ausdrücken, damit man sie versteht. Ich hoffe, dass ihr bewußter wird, dass Sprache wichtig ist. Genauer Zuhören, klarer Sprechen und die Wichtigkeit der Buchstaben; dafür möchte ich Anahita auf diesem Wege sensibilisieren.

Welche Lernmethoden haben bei Euren Down Syndrom Kindern geholfen? Ich freue mich über Eure Beiträge

Viele Grüße

Elke

Lesen lernen, schreiben können!

2006-12-29T15:27:00.000+01:00

Es ist meine Überzeugung, dass fast alle Down Syndrom Kinder lesen und schreiben lernen können - alles eine Frage der Zeit und Geduld!

Wichtig ist wie immer die eigene Einstellung und Überzeugung. Ich muss an die Fähigkeiten meines Kindes glauben.

Anahita hat über die Schule die Buchstaben mit allen Sinnen kennengelernt, d.h. über Sehen, Hören und Tasten. Zuhause habe ich dann gemerkt, dass es nicht ausgereicht hat.

Die Buchstaben hatten sich nicht fest genug ins Gehirn eingeprägt, so dass sie relativ schnell wieder einige vergaß.

Dann hat sich auch Probleme z.B. ein k von einem g akustisch zu unterscheiden.

Ich bin der Überzeugung, dass Down Syndrom Kinder über das Lesen wesentlich besser sprechen können!

Das g kann man z.B. spüren, wenn man die Fingerspitzen an den Kehlkopf hält - im Vergleich zum k.

Mithilfe des Lese-Rechtschreib-Paketes von crealern.de sind wir nun dabei die Buchstaben im Gehirn zu festigen.

Die Firma Kreatives Lernen hat ihre Produkte für Kinder mit adhs spezialisiert. Diese Kinder haben relativ häufig eine Teilleistungsschwäche wie Lese-Rechtschreib- und/oder Rechenschwäche. Durch intensives Einüben der Buchstaben können Kinder mit adhs ihre Lese-Rechtschreibschwäche überwinden. Mithilfe des Spielepaketes vertiefen sich die Buchstaben.

Down Syndrom Kinder haben das gleiche Problem: Die Buchstaben müssen sich über alle Sinne in dem Gehirnarenal, was für das Lesen und Schreiben zuständig ist, vertiefen. Und das ganze sollte ansprechend, halt spielerisch erlernt werden.

So bietet das Paket viele Möglichkeiten, sich die Buchstaben spielend einzuprägen. Der Renner für Anahita ist das Hören der einzelnen Buchstaben über Kopfhörer (das ist voll cool, schließlich haben ihre beiden Brüder auch CD- und MP3-Player). Sie spricht jeden gehörten Buchstaben nach. Der erste Schritt war dann die gehörten und nachgesprochenen Buchstaben nachzufahren. Hierzu bietet das Paket von Tafeln über Moosgummibuchstaben mehrere Möglichkeiten.

Für Anahita gilt, jeden Buchstaben kann man auf 4 Arten schreiben: Groß oder klein, in Druck- und in Schreibschrift. Momentan ist sie soweit, dass sie die gehörten Buchstaben problemlos nachfahren kann und auch schreiben kann (abwechslungsreich auf einer Magnettafel oder mit einem neuen leuchtenden Lackstift ins Heft macht es noch mehr Spaß).

Der nächste Schritt ist jetzt, allein vom Gehörten die Buchstaben aufzuschreiben. Es gelingt ihr schon bei gut der Hälfte der Buchstaben. Wichtig ist das regelmäßige Üben. 2x in der Woche müsste ausreichen. Es gibt auch noch das "Ertasten der Buchstaben", was sie ebenfalls sehr gerne spielt.

Wenn man die Spielvorschläge leicht abändert (vereinfacht), lässt es sich gut für Down Syndrom Kinder anwenden. Mit viel Lob und Liebe ist Anahita begeistert bei der Sache.

Welche Erfahrungen habt Ihr mit Euren Kindern gemacht? Ich freue mich über Eure Beiträge.

Ein fröhliches Neues Jahr wünsche ich Euch

Elke

Down Syndrom, eine Chance!

2006-06-12T11:42:00.000+02:00

Hallo liebe Down Syndrom Freunde,

ja, richtig gelesen, Down Syndrom bietet die Chance, alles von einer anderen Seite zu betrachten.

Die Überschrift mag jemanden, der gerade sein kleines Down Syndrom Baby im Arm hält, vielleicht etwas merkwürdig erscheinen. Ich hoffe, dass diese Post dazu beiträgt, dass du dir zum Schluss sagst: „Ja, dieser Brief war würdig, dass man ihn sich merken sollte!“ (kleine Wortspielerei ;-) )

Letztes Mal habe ich darüber berichtet, welche Erfahrungen wir mit Ärzten gemacht haben. Nicht berichtet habe ich von den vielen gutgemeinten Infos, Flyers, ... von Verwandten und Bekannten, die einen mehr verwirrt als geholfen haben.

Wie würdest du reagieren, wenn du liest, mit welch größeren Wahrscheinlichkeit dein Kind diese oder jene Krankheit bekommt, dass die Lebenserwartung wesentlich niedriger ist als bei anderen Kindern ... . Für mich waren solche Infos schockierend.

Anahita ist mittlerweile 10 Jahre und hat einen Großteil dieser Infos widersprochen!

Ganz besonders hat es mich erschüttert, dass sie später vielleicht keine Familie gründen kann, keine Kinder, wird sie mal heiraten ...???
Das war für mich so schockierend, weil es gerade die Lebenseinstellungen sind, die mir so wichtig sind.

Während ich noch tief niedergeschlagen mich mit diesen Gedanken quälte, kam mir in den Sinn, dass es vielleicht gar nicht ihre Lebenserwartung ist. Vielleicht will sie gar keine Familie und Kinder und ich mache mich verrückt mit Dingen, die ich mir für sie wünsche.

Das scheint mir eines der größten Probleme zu sein, die Eltern tagtäglich in der Erziehung haben. Sehe ich wirklich ein eigenständiges Persönchen vor mir oder das Kind, dass meinen Wünschen entsprechen soll. Es soll musizieren, sportlich sein, intelligent, ... .

Mit der Geburt von Anahita, hat sich mein Denken und Handeln in vielfacher Weise grundlegend geändert. Und ich bin fest davon überzeugt, dass es sich positiv auf alle meine Kinder ausgewirkt hat. Man lernt die Kinder so anzunehmen, wie sie sind und meine vier sind grundverschieden und dennoch alle liebenswert, jeder auf seine Weise.

Viele Grüße

Elke

Habt den Mut, andere Wege zu gehen!

2006-05-31T18:05:00.000+02:00

Hallo liebe Down Syndrom Interessenten,

Wie schon angekündigt, möchte ich gerne einige Gedanken und Erfahrungen bezüglich Ärzte und Untersuchungen niederschreiben:

Wie gesagt, war unser Down Syndrom Kind unser viertes Kind. Allein aus dieser Tatsache ergab sich für uns das Problem:

Ärztliche Untersuchungen und Förderungen ja – aber nicht auf Kosten der restlichen Familie!

Es gab Vorschläge, wie „durch eine Untersuchung könnte man feststellen, von wem von uns Elternteilen unsere Tochter das Down Syndrom höchstwahrscheinlich hat“. Da stellte sich für uns die Frage, welchen Sinn so eine Untersuchung bringt – für uns keinen. Also haben wir es gelassen.

Es treten bei Kindern mit Down Syndrom häufiger bestimmte Krankheiten auf als bei normalen Kindern, aber es ist mein Standpunkt, dass jeder Mensch etwas Einzigartiges ist.
In unserem Fall wurde ich bei den üblichen Vorsorgeuntersuchungen immer darauf hingewiesen, dass Down Syndrom Kinder meistens Herzfehler haben und ich mit dem Baby dringend eine Untersuchung durchführen sollte. Da der Kinderarzt aber nichts „hören“ konnte, habe ich diese Untersuchung abgelehnt und begründet, dass ich sie voll stille und sie von daher kaum einen Herzfehler haben kann.

Trotzdem lebt man dann immer mit dem Gefühl, eine schlechte Mutter zu sein.

Es hätte mich andererseits viel Stress gekostet, diese Untersuchung, die man bei uns in der Nähe nicht durchführen konnte, vornehmen zu lassen.

Der andere Aspekt, nämlich die anderen Kinder – die Familie, die einen ja auch braucht, nicht zu kurz kommen zu lassen, ist für uns ebenso wichtig gewesen.

Da unsere Tochter vom Muskeltonus ziemlich fit war, habe ich mich ebenfalls damit begnügt, mit ihr Babymassage zu machen, Mutter-Kind-Turnen und später Kinderturnen. Ich sollte dazu erwähnen, dass ich selber Übungsleiterin für Eltern-Kind-Turnen bin, im Verein tätig bin und somit mich in dem Bereich auskenne.

So habe ich selber diese Kurse angeboten und meine Tochter war überall dabei – voll integriert, was sie bis heute bei uns im Ort ist.

Krankengymnastik hat sie daher bis sie in die Schule kam, nicht gehabt. Sie konnte krabbeln auf allen Vieren, balancieren, sich an einer Bank hochziehen und ... .

Bis sie eingeschult wurde und ich dachte, jetzt hat sie Schulsport und ist versorgt. Mittlerweile habe ich im Verein Seilspringen angeboten und sie hatte „nur“ den Schulsport. Und siehe da, nach einem Jahr konnte sie den Vierfüßlerstand nicht mehr und dann bin ich zur Krankengymnastik hin.

Daher mein Tipp, sich nicht auf andere oder Institutionen verlassen!!!

Genauso wenig sehe ich es ein, sie gegen Grippe zu impfen, da sie von meinen vier Kindern am wenigsten – sprich, so gut wie nie krank ist. Mein Hausarzt, zu dem ich mittlerweile mit ihr gewechselt bin, unterstützt mich mit dieser Ansicht, worüber ich froh bin. Es ist gar nicht so einfach, solche Entscheidungen alleine zu treffen und vor allem alleine zu tragen.

An dieser Stelle noch mal der Aufruf, schreibt mir doch bitte in einem Kommentar, was euch interessiert an Themen oder was ihr von den bisherigen Themen und Stellungnahmen haltet.

Grüße

Elke

Typische Merkmale bei Babies mit Down Syndrom

2006-05-29T17:07:00.000+02:00

Folgende Merkmale können bei einem Kind mit Down Syndrom auftreten (mit einem Kommentar zu meinem Down-Kind):

Gesicht: Meistens ein rundes Gesicht, das Profil ist eher flach.

Kopf: Der Hinterkopf ist bei den meisten Menschen mit Down-Syndrom leicht abgeflacht.

Augen: Die Augen fast aller Kinder sind leicht schräg aufwärts gerichtet. Zusätzlich verläuft oft eine schmale Hautfalte senkrecht zwischen dem inneren Augenwinkel und dem Nasenrücken.

Genick: Neugeborene Babys mit Down-Syndrom können zusätzliche Hautfalten im Genick haben, die aber gewöhnlich mit dem Wachstum verschwinden.

Muskeltonus: Die Gliedmaßen und der Hals kleiner Kinder mit Down-Syndrom sind oft schlaff. Diese Muskelschwäche nennt man Hypotonie.

Mund: Die Mundhöhle weist oft einen schmalen, hohen Gaumen auf. Aufgrund eines schwächeren Muskeltonus kann die Zunge bei ungenügendem Mundschluß zeitweise aus dem Mund herausschauen.

Hände: Die Hände sind oft breit und die Finger kurz. Viele Menschen mit Down-Syndrom haben eine "Vierfingerfurche". Das heißt, die Handfläche ist von einer Linie durchzogen.

Füße: Die Füße sind oft gedrungen und haben einen großen Zwischenraum zwischen der ersten und zweiten Zehe.

Körpergröße: Kinder mit Down-Syndrom wiegen bei der Geburt normalerweise weniger als der Durchschnitt, meistens sind sie bei der Geburt auch kleiner. Die endgültige Größe bei Erwachsenen liegt im allgemeinen unter dem Familiendurchschnitt.

=> Fazit:

können

müssen

nicht

Außerdem ist meine Tochter so gut wie nie krank, weswegen ich mich bisher gegen die Anordnung meines Kinderarztes geweigert habe, sie gegen Grippe impfen zu lassen. Das wäre so ein nächstes Thema: Wie geht man mit den Meinungen der Ärzte um. Ich habe oft gegen die Empfehlungen der Ärzte entschieden zum Wohle der Familie. Aber dazu in der nächsten Post.

Gleichzeitig möchte ich euch wieder zu Kommentaren einladen.

Bis zur nächsten Post...

Wozu ein Blog über Down Syndrom?

2006-05-24T11:49:00.000+02:00

Hallo liebe Freunde von Menschen mit Down Syndrom,

in der Post " Wer steckt hinter dem Blog" steht etwas zu meiner Person. Hier, mit diesem Blog über Down Syndrom möchte ich meine Erfahrungen, Gedanken und Ideen zu diesem Thema kundgeben, sammeln und Dank eurer Kommentare erweitern.

Jetzt fragt ihr euch sicherlich, was ihr von diesem Blog erwarten könnt? - eine gute Frage!

Folgende Themen können hier an- und besprochen werden:

Down Syndrom, die neuesten Erkenntnisse aus Forschung und Praxis. Infos zu Pflegegeld, wichtige Adressen, ... .

Eigene Erfahrungen zu den Themen: Regelkindergarten, Außenklasse, Logopädie, ... .

Meine persönlichen Gedanken und Erkenntnisse rund um den motorischen Bereich, wie Fahrradfahren, Schwimmen, Inliner-fahren... .

Möchtet ihr mehr über diese wunderbaren Menschen kennenlernen und ihren Alltag, dann seid ihr auf diesem Blog richtig!

Seid herzlich willkommen! Besucht mich regelmäßig, um neue Ideen, Ansätze, für den Umgang mit Down Syndrom Menschen sowohl in der Familie als auch im Alltag zu erfahren.

Grüße

Elke

Down-Syndrom – Hilfe!

2006-05-21T17:06:00.000+02:00

Hallo liebe Down-Syndrom Interessenten,

meine Tochter ist mittlerweile 10 Jahre alt. Trotzdem möchte ich in diesem Blog damit anfangen, über die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom zu berichten.

In dem Bericht aus der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ stand im Mai 2005, dass 90% der Frauen, bei denen bei einer vorgeburtlichen Untersuchung das Down-Syndrom festgestellt wurde, die Schwangerschaft beenden.
Aus meinen Erfahrungen durch Down-Syndrom Gruppen bestätigt sich diese Studie von Herrn Lenhard, Uni Würzburg leider. Sprich die meisten Mütter, die ein solches Kind haben, sind so wie ich relativ jung gewesen und wussten vorher nichts. Dabei möchte ich mal unterstellen, dass es einfach die Unwissenheit und die damit verbundene Angst ist, die einen dazu bewegt, sich gegen so ein Kind zu entscheiden.

Bei uns war es so, dass schon im Kreissaal die Hebamme den Verdacht hatte. Nach drei Söhnen glücklich eine Tochter im Arm haltend, wusste ich nicht, wieso dieses niedliche Baby in die Kinderklinik sollte. Es hieß, man müsse etwas überprüfen und sagte etwas von „Halsfalte“, was ich natürlich nicht verstand. Erst nachdem ich auf meinem Zimmer war, kam der Chefarzt, um mit mir zu sprechen. Direkt, wie ich bin, habe ich ihn darum gebeten, mir gleich zu sagen, was los ist, schließlich macht man wegen einer Halsfalte doch nicht den Umstand, es in einer Kinderklinik vorzustellen.
So sagte er mir frei heraus: „Verdacht auf Down-Syndrom!“

Haben Sie schon mal beim Boxen einen K.O.-Schlag erlebt?

Und da wären wir bei der Überschrift meiner Post: Down-Syndrom – Hilfe!

Das wunderbare ist, dass es immer zwei Betrachtungsweisen gibt, eine negative und eine positive. Am Anfang habe ich nur die negative gesehen: Ein behindertes Kind, was mache ich nur, was sagt mein Mann dazu, wie wird die Familie, unsere Kinder das verkraften und ... . Und ich sage Ihnen, diese Fragen wie: Wieso? , Warum wir?... ziehen einen nur herunter. Wie wäre es denn mit der Frage: Wozu?
Das Down-Syndrom bietet Ihnen auch die Chance, alles in einem anderen Licht, aus einer anderen Perspektive zu sehen. Es kann Ihnen auch eine Hilfe sein, eine Hilfe mal darüber nachzudenken, was wirklich wichtig im Leben ist oder nicht. Was uns scheinbar durch die Medienwelt und Konsumgesellschaft als wichtig verkauft wird und was wirklich im Leben zählt.
Wer ist eigentlich intelligent? Ist man intelligent, wenn man komplexe mathematische Aufgaben in zwei Sekunden lösen kann?
Wenn ich im Inneren tief traurig bin, es aber niemanden zeigen will, dann verstelle ich mich einfach und spiele Theater. Keiner in meiner Familie bemerkt das, bis auf Anahita. Ohne zu zögern, durchschaut sie mein Inneres, kommt, nimmt mich lieb in den Arm, küsst mich herzig und ist einfach nur da.
Ich kann Ihnen sagen, „das sind Glücksmomente“ – da bekommt man ein Gefühl dafür, was im Leben wichtig ist. Mir ist wichtig, dass es einen Menschen gibt, der mich versteht und der mich so nimmt, wie ich bin. Und da habe ich das Glück, in meiner Tochter so einen Menschen gefunden zu haben.
In der nächsten Post möchte ich gerne noch etwas erzählen, warum Down-Syndrom einem eine positive Hilfe sein kann.

Bis dahin, freue ich mich auf jegliche Kritik

Elke

Wer steckt hinter dem Blog?

2006-05-17T14:26:00.000+02:00

Wer ist der Blog-Inhaber:

Hallo, ich heiße Elke und bin Mutter von insgesamt vier Kindern, wobei unser jüngstes Kind, Anahita, unser Down-Kind und gleichzeitig einziges Mädchen ist.

Neben Haushalt und Kindern bin ich im Turnverein tätig als Übungsleiterin für Rope Skipping (Seilspringen). Außerdem bin ich
gerne im Garten, koche und backe vor allem gerne (Kuchen, Kekse, Brote ...), sehr zur Freude meiner großen Familie. In der restlichen Zeit lese ich gerne, gehe gerne ins Kino und habe eine Leidenschaft für alles Technische - siehe den Blog.

Mein größstes Hobby sind meine Kinder. Besonders liegt mir die Förderung von unserer Tochter am Herzen. Sie schwimmt, fährt Fahrrad und Inliner und ist dabei Schreibschrift zu lernen.
Aber Achtung - ich möchte niemanden abschrecken - nicht das ihr jetzt denkt, wie soll ich das nur schaffen und ich habe nicht die Zeit und Geduld, das mit meinem Kind durchzuziehen... . Dieses negative Gefühl: Eigentlich müsste ich mein Down-Kind viel viel mehr fördern und ... dieses Gefühl möchte ich nicht vermitteln! Denn gerade das war es, was mir am Anfang nach Anahitas Geburt so fertig gemacht hat. Es gab ja noch drei andere Kinder, die mich auch gebraucht haben. Und zu viel Ehrgeiz mündet in Stress für dich und dein Kind.
Ich möchte eher ermuntern und euch sagen, es geht alles - mit Liebe und Geduld geht alles!!!
Es ist nur für die Eltern gar nicht so einfach, dem Kind einerseits alles zuzutrauen und andererseits es nicht zu über- oder unterfordern.

Wie seht ihr meine Meinung?

Elke

2006-05-16T20:55:00.000+02:00

Hallo an alle,

die Kommentare verschicken wollten und sich nicht bei blogger angemeldet haben.

Bis ich mich mit der ganzen Technik vertraut gemacht habe, dauert es eine Weile. Ich habe jetzt die Einstellungen für den Blog so verändert, dass man Kommentare auch eingeben kann, ohne bei http://www.blogger.de/ registriert zu sein. Andererseits ist es aber auch nicht besonders aufwendig, sich bei http://www.blogger.de/ anzumelden mit einem Benutzernamen und einem Passwort.

Tip von mir: Immer gleich aufschreiben und irgendwo abheften, unter welchen Benutzernamen und mit welchem Passwort ihr euch angemeldet habt.

Hier übrigens ein Bild von unserer Tochter Anahita bei unserem Ausflug in der Schweiz.

Freue mich auf Kommentare - Welche Themen sind euch wichtig?

Elke

Blogsuche für Down Syndrom

2006-05-15T10:01:00.000+02:00

Hallo an alle Down Syndrom Interessenten,

bei meiner Suche nach Blog und Down Syndrom bin ich bisher nicht allzu fündig geworden. Eigentlich schade! Immerhin haben einige Blogs auf den Welt Down Syndrom Tag am 21.3.2006 hingewiesen. Wer kann dazu etwas berichten?

Ihr seid herzlich eingeladen, Kommentare einzugeben.

Elke

Willkommen zum Down Syndrom Blog

2006-05-11T09:38:00.000+02:00

Hallo an alle Familien, Freunde und Bekannte von Menschen mit Down-Syndrom,

herzlich willkommen zum Down-Syndrom Blog!!! Ich heiße Elke und wir haben vor 10 Jahren das große Glück eines „Sechsers im Lotto“ gehabt: Anahita. Sie ist die Jüngste unserer vier Kinder und als einziges Mädchen und Nesthäkchen unterliegt jeder ihrem Charme.

Hier soll eine Möglichkeit geschaffen werden, die Vielfalt eines Blogs zu nutzen, nämlich Infos zur Verfügung zu stellen und über diese sich wie in einem Forum zu unterhalten und so seine Erfahrungen und Meinungen zum Ausdruck zu bringen:

Erfahrungen können ausgetauscht werden zu Sprachförderung und Gebärdensprache, Medikamenten, Behindertentestament und vielen anderen wichtigen Anliegen.

Gute Informationen und aktuelle News findet man auch unter http://www.ds-infocenter.de/ .

Jetzt muss ich mich noch um die technische Seite des Blogs kümmern, aber nichts desto trotz könnt ihr gerne schon eure Anregungen und Meinungen zu dem Grundgedanken des Blogs hier veröffentlichen.

Ich freue mich auf Eure Post.

Elke