Segundo o presidente da Sociedade Brasileira de Cirurgia do Ombro e Cotovelo (SBCOC), Dr. Eduardo Malavolta, a relação entre o inverno e o aumento das queixas está ligada a uma combinação de fatores fisiológicos e comportamentais.

“O frio provoca maior contração da musculatura, reduz a flexibilidade dos tecidos e pode aumentar a sensação dolorosa em articulações e tendões que já apresentam algum processo inflamatório ou degenerativo. Além disso, durante a estação, as pessoas costumam se movimentar menos, o que favorece a rigidez e o desconforto”, explica.

Entre as condições que mais costumam provocar sintomas nessa época do ano estão as lesões do manguito rotador, as tendinopatias, a bursite, a capsulite adesiva (conhecida popularmente como “ombro congelado”) e a artrose do ombro. “Em pessoas que já possuem esses diagnósticos, o frio pode tornar a limitação dos movimentos ainda mais evidente”, fala o ortopedista.

O presidente da SBCOC ressalta que nem toda dor persistente deve ser atribuída apenas à estação. “Quando a dor dura várias semanas, limita atividades simples, como pentear os cabelos, vestir uma camisa ou alcançar objetos acima da cabeça, ou ainda desperta o paciente durante a noite, é importante procurar avaliação com um médico especializado em cirurgia do ombro. Esses sinais podem indicar doenças que exigem tratamento específico”.

Cuidados ajudam a reduzir o desconforto

Algumas medidas podem contribuir para aliviar os sintomas durante o inverno. Manter-se fisicamente ativo é uma das principais recomendações, já que o movimento ajuda a preservar a mobilidade da articulação e reduz a rigidez muscular.

“O repouso prolongado costuma piorar o quadro. O ideal é manter uma rotina de exercícios orientados, respeitando os limites de cada pessoa. Alongamentos, fortalecimento muscular e atividades de baixo impacto ajudam a preservar a função do ombro e podem reduzir as crises de dor”, pontua o especialista.

Outra orientação é manter o corpo aquecido, especialmente antes da prática de atividades físicas. O uso de roupas adequadas e, quando indicadas pelo médico, compressas quentes, podem favorecer o relaxamento da musculatura e proporcionar alívio temporário dos sintomas.

“Também é importante evitar carregar peso excessivo, realizar movimentos repetitivos sem preparo ou permanecer por longos períodos na mesma posição, fatores que podem sobrecarregar a articulação”, ressalta o médico.

Tratamento

De acordo com o presidente da SBCOC, o tratamento depende da causa da dor e pode incluir fisioterapia, medicamentos, mudanças de hábitos e programas específicos de reabilitação. Em alguns casos, quando há lesões estruturais importantes ou falha do tratamento conservador, a cirurgia pode ser indicada.

“O frio pode aumentar a percepção da dor, mas ele não é a causa da doença. Por isso, o mais importante é identificar corretamente a origem do problema. Quanto mais precoce for o diagnóstico, maiores são as chances de controlar os sintomas, recuperar os movimentos e evitar a evolução das lesões”, conclui Malavolta.

Sobre a Sociedade Brasileira de Cirurgia do Ombro e Cotovelo (SBCOC)

A Sociedade Brasileira de Cirurgia do Ombro e Cotovelo é uma associação científica de âmbito nacional, sem fins lucrativos, constituída por médicos interessados no estudo das afecções ortopédico-traumáticas das articulações do ombro e cotovelo.

Com 37 anos de existência, a SBCOC atua no incentivo e aperfeiçoamento e difusão dos estudos, conhecimentos, pesquisas e prática de cirurgia de ombro e cotovelo, provendo condições de atualização permanente dos médicos por meio de ensino, pesquisa e educação continuada.

Assessoria de Imprensa da Sociedade Brasileira de Cirurgia do Ombro e Cotovelo (SBCOC)

Fonte: Assessoria de Imprensa.

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A Novo Nordisk, líder global em saúde, anuncia novas evidências do mundo real em adultos com diabetes tipo 2 (DM2) tratados com semaglutida injetável 1 mg uma vez por semana, que avaliam como a escalada para semaglutida 2 mg se compara à troca para tirzepatida e como essa estratégia apoia os objetivos dos pacientes em relação à hemoglobina glicada (HbA1c) e à perda de peso. Após um ano, ambos os grupos apresentaram proporções semelhantes de pacientes que atingiram HbA1c <7%, e as pessoas em uso de semaglutida injetável 2 mg apresentaram uma taxa de eventos estatistica e significativamente maior para alcançar perda de peso ≥5% quando comparadas às pessoas que trocaram para tirzepatida (iniciando em 2,5 mg ou 5 mg, com possibilidade de titulação).¹

Esta análise retrospectiva, baseada em um grande banco de dados de reivindicações dos Estados Unidos (janeiro de 2018 a setembro de 2025), apoia a escalada para semaglutida 2 mg como uma estratégia de tratamento clinicamente apropriada e eficaz.¹ Os resultados foram apresentados no congresso da American Diabetes Association (ADA) 2026.

“Esses dados analisaram uma consideração clínica importante: para pacientes que já estão em tratamento com semaglutida, a escalada da dose da terapia atual pode ajudar a atingir os objetivos de tratamento em comparação com a transição para uma terapia diferente”, afirmou Michael Radin, MD, Diretor Médico Executivo da Novo Nordisk. “Esses achados do mundo real apoiam diretamente as diretrizes estabelecidas da ADA, que recomendam que muitos adultos com diabetes tipo 2 busquem HbA1c abaixo de 7%, juntamente com uma redução de pelo menos 5% a 7% do peso corporal”, completa Radin.

Em relação aos desfechos de controle glicêmico, os resultados do grupo com mais de 64.000 adultos vivendo com DM2 (escalonados para semaglutida injetável 2 mg, n=55.550; trocados para tirzepatida, n=9.338; HbA1c basal: 7,2%) mostraram taxas comparáveis de pacientes que atingiram HbA1c <7% após um ano, tanto com semaglutida 2 mg quanto com tirzepatida. Após um ano, 74,7% (IC 95%: 73,3%–76,2%) dos adultos que tiveram a dose escalonada para semaglutida 2 mg alcançaram HbA1c <7%, em comparação com 75,1% (IC 95%: 74,0%–76,2%) dos que trocaram para tirzepatida (P<0,001). Ambos os grupos apresentaram probabilidade semelhante de atingir HbA1c <7% ao longo do período de acompanhamento variável (estimativa: 0,98; IC 95%: 0,94–1,02; P=0,343).¹

Em relação à perda de peso, em uma coorte de mais de 56.000 adultos com DM2 (escalonados para semaglutida injetável 2 mg, n=48.596; trocados para tirzepatida, n=8.256), a análise mostrou que pessoas em uso de semaglutida 2 mg apresentaram uma taxa de eventos maior para alcançar perda de peso ≥5% em comparação àquelas que trocaram para tirzepatida (iniciando em 2,5 mg ou 5 mg, com possibilidade de titulação), a partir de pesos basais de 105 kg e 106,2 kg, respectivamente.¹ Após um ano, 60,5% (IC 95%: 58,7%–62,3%) dos adultos que escalaram para semaglutida 2 mg alcançaram perda de peso ≥5%, em comparação a 55,3% (IC 95%: 53,9%–56,7%) dos que trocaram para tirzepatida (P<0,001). Os adultos que tiveram a dose escalonada também apresentaram maior probabilidade de alcançar perda de peso ≥5% ao longo do tempo (HR 1,19; IC 95%: 1,15–1,24; P<0,001), destacando uma diferença estatisticamente significativa a favor da escalada de dose nesta análise de mundo real.¹

Em ambos os grupos (HbA1c e perda de peso), após a troca para uma dose inicial de tirzepatida de 2,5 mg ou 5 mg, os médicos tiveram flexibilidade para titular ao longo do esquema posológico da tirzepatida. Aproximadamente 24% do grupo de HbA1c e cerca de 40% do grupo de perda de peso alcançaram doses de tirzepatida >5 mg, e aproximadamente 3% a 5% atingiram a dose de 15 mg.¹

“Esses achados de mundo real oferecem uma perspectiva útil sobre como pensamos a intensificação do tratamento para adultos com diabetes tipo 2 que podem necessitar de maior controle glicêmico”, afirmou Kathryn S. Tierney, MSN, APRN, FNP-BC, FAANP, do Middlesex Health MultiSpecialty Group, em Middletown, Connecticut. “Na prática, muitos pacientes que já utilizam semaglutida podem preferir fortalecer essa base em vez de iniciar um novo medicamento. O potencial de alcançar metas glicêmicas com perda de peso clinicamente significativa torna a maximização da escalada da semaglutida uma abordagem sensata e centrada no paciente para discussão entre profissionais de saúde e pacientes.”

Estudos com dados de mundo real podem fornecer insights valiosos sobre como os tratamentos funcionam fora de ambientes controlados de ensaios clínicos. Essas análises também apresentam limitações; os resultados podem refletir confundimento residual não mensurado e, embora associações possam ser demonstradas, relações causais não podem ser definitivamente estabelecidas. Além disso, o uso de dados retrospectivos de sinistros pode excluir pacientes com cobertura intermitente ou populações subatendidas, o que pode limitar a generalização dos achados.

Sobre o COMPETE SWITCH

O COMPETE SWITCH é um estudo retrospectivo de coorte que utilizou o Healthcare Map da Komodo Health com resultados laboratoriais vinculados, um grande banco de dados de sinistros de saúde dos EUA (janeiro de 2018 a setembro de 2025), que avaliou a dosagem e a titulação de semaglutida e tirzepatida em um cenário de mundo real. Os pacientes incluídos eram adultos com diabetes tipo 2 com um registro de prescrição de semaglutida injetável 1 mg e registros subsequentes de semaglutida 2 mg ou tirzepatida 2,5 mg ou 5 mg. O estudo incluiu 64.888 adultos na coorte de HbA1c e 56.852 na coorte de perda de peso. Como em todas as análises observacionais, os achados apresentam limitações inerentes e podem não se traduzir totalmente para todos os cenários clínicos. Embora muitos pacientes possuam dados de hemoglobina glicada (HbA1c) e peso, nem todos os possuem, limitando a caracterização daqueles sem essas informações. Outras limitações incluem a capacidade de caracterizar ou descrever determinantes sociais que possam impactar a adesão ao medicamento ou influenciar a troca de tratamento. Não há razão para suspeitar que essas diferenças gerem viés diferencial nos resultados.¹

Sobre a Novo Nordisk

A Novo Nordisk é uma empresa global líder em saúde, fundada em 1923 e com sede na Dinamarca. Nosso propósito é promover mudanças para combater doenças crônicas graves, com base em nossa experiência em diabetes. Fazemos isso por meio da inovação científica, ampliando o acesso aos nossos medicamentos e trabalhando para prevenir e, finalmente, curar doenças. A Novo Nordisk emprega cerca de 68.800 pessoas em 80 países e comercializa seus produtos em aproximadamente 170 países. No Brasil desde 1990, a empresa conta atualmente com mais de 2 mil funcionários. Está presente em dois estados, com um escritório administrativo em São Paulo (SP) e um site produtivo em Montes Claros (MG). Para mais informações, visite www.novonordisk.com.br e siga nossos perfis oficiais nas redes sociais Instagram, Facebook, LinkedIn e YouTube.

Fonte: Assessoria de Imprensa.

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A história das duas ajuda a ilustrar um aspecto fundamental para quem convive com lúpus: a importância de uma relação de confiança entre médico e paciente. “Minha relação com a minha reumatologista é muito boa. Gosto dela não apenas como profissional, mas também pela forma como me trata”, conta Raina.

Para a Dra. Licia, a parceria construída ao longo dos anos vai muito além do acompanhamento clínico. “A Raina é uma paciente muito especial para mim. Ao longo dos anos, enfrentamos muitos desafios. Houve períodos de grande instabilidade, falhas terapêuticas e momentos em que precisamos tomar decisões difíceis. Mas seguimos remando juntas”, afirma.

Um barco, uma bússola e um objetivo em comum

Na visão da especialista, a relação médico-paciente é a base do tratamento de doenças crônicas¹. “Sem confiança, não existe adesão ao tratamento. Sem comunicação, não existe tomada de decisão compartilhada. E sem parceria, dificilmente alcançamos os melhores resultados”, diz.

Para explicar essa dinâmica, a médica costuma recorrer a uma metáfora que seus pacientes conhecem bem. “Quando iniciamos um tratamento, entramos juntos em um barco. Sabemos que precisamos chegar à outra margem, mas nem sempre conseguimos enxergá-la com clareza. Eu tenho uma bússola, que é o conhecimento técnico e científico adquirido ao longo da minha formação. Mas a bússola, sozinha, não move o barco.”

Segundo ela, o tratamento só avança quando médico e paciente caminham na mesma direção. “Para que a travessia aconteça, precisamos remar juntos. Se eu remar para um lado e o paciente remar para o outro, não sairemos do lugar.”

A comparação faz sentido para Raina. Ao falar sobre a convivência com o lúpus, ela utiliza uma imagem muito parecida em sua fala. “Conviver com o lúpus é como estar em um barco: há dias em que o mar está calmo e outros em que ele fica agitado. Ter confiança para falar sobre o que está sentindo ajuda muito a enfrentar esses momentos e a receber a orientação adequada”.

A travessia: em busca da equipe de cuidado 

Na jornada de quem convive com uma doença autoimune como o lúpus, muitos pacientes enfrentam uma longa travessia até receber um diagnóstico². Raina lembra que o processo foi difícil e marcado por desafios emocionais. “Até hoje eu nem sempre aceito bem o diagnóstico. Por muito tempo tive dificuldades para entender e lidar com a doença. Foi um processo de adaptação até compreender melhor o que estava acontecendo comigo.”

Experiência similar também foi vivenciada por Giselle Braga, paciente com lúpus e autora do perfil @lupusalerta. Os primeiros sintomas surgiram ainda na infância, mas o diagnóstico só foi confirmado em 2010, após uma embolia. “Foram cerca de oito anos de incertezas. Passei por diferentes avaliações até chegar a uma resposta definitiva. Em vários momentos, os sintomas foram associados a questões emocionais, como depressão, e as dores eram vistas como algo psicológico. Eu sabia que havia algo físico acontecendo, mas nem sempre era levada a sério.”

Não se sentir ouvido costuma ser, infelizmente, um desafio em comum compartilhado entre pacientes. Para o reumatologista Dr Francisco Theógenes Macêdo Silva, a escuta ativa é uma das ferramentas mais importantes no cuidado das pessoas com lúpus³’⁴.  “O profissional da saúde deve permitir que o paciente fale abertamente sobre o seu problema. Se ele consegue se expressar bem, cria-se a sensação de que foi ouvido e compreendido. É fundamental olhar nos olhos do paciente, ser franco quanto ao diagnóstico e transmitir a ideia de que ele não estará sozinho nessa jornada.”

Para Dr Antonio Carlos Lopes, presidente da Sociedade Brasileira de Clínica Médica, a relação médico-paciente é uma interação que deve envolver confiança e responsabilidade. “(a relação) Caracteriza-se pelos compromissos e deveres de ambos os atores, permeados pela sinceridade e pelo amor.  Sem essa interação verdadeira, não existe Medicina. Trata-se de uma relação humana que, como qualquer uma do gênero, não está livre das complicações. Muitas vezes o indivíduo que está doente já procurou diversos profissionais que, em inúmeros casos, sequer olharam em seu rosto”, conta em artigo publicado no site oficial da sociedade médica¹.

Participação ativa do paciente contribui para o tratamento do lúpus

Outro ponto destacado pelos especialistas é que o paciente deve ser parte ativa do próprio cuidado³. Ao longo dos anos, Raina aprendeu a observar seu corpo e a levar dúvidas e preocupações para as consultas. “Sempre converso sobre como estou me sentindo e sobre os efeitos dos tratamentos.”

Giselle adota uma estratégia semelhante. Antes das consultas, costuma anotar sintomas, registrar alterações no corpo e organizar exames. “Costumo anotar sintomas, sinais, tirar fotos de lesões ou inchaços e levar exames atualizados. Isso ajuda muito a tornar a consulta mais objetiva e completa.”

Para Dr Francisco Theogenes, essa troca de informações é essencial para o sucesso do tratamento². “O profissional deve mostrar ao paciente as opções disponíveis, falar dos prós e dos contras e pactuar a decisão. Isso aumenta a adesão e a probabilidade de maior sucesso no tratamento.” 

Além disso, o relato de sintomas e possíveis efeitos colaterais aos tratamentos pode ajudar a equipe médica a ajustar estratégias terapêuticas e identificar precocemente sinais de atividade da doença⁴. Essas questões são tão importantes que viraram lei. Com o Estatuto dos Direitos do Paciente (Lei nº 15.378/2026), sancionada no dia 7 de abril de 2026⁵, pessoas que buscam atendimento médico — seja público ou privado — devem participar ativamente das decisões relacionadas ao seu cuidado. Nesse contexto, a lei determina que pacientes devem receber informações sobre o seu estado de saúde e tratamento, não sofrer discriminação e ter acesso a um espaço seguro para manifestação das suas vontades. 

Para uma boa relação médico-paciente é preciso confiança 

Os especialistas concordam que a confiança, que é a base da relação médico-paciente, é construída com o tempo e com a parceria de ambas as partes. O Dr Francisco Theogenes destaca que para isso acontecer é necessário comprometimento. “É preciso, por parte do paciente, que a adesão ao tratamento ocorra e isso inclui idas regulares às consultas, conforme orientado pelo seu médico. E por parte do médico, continuar sendo empático e atencioso com as queixas do seu paciente”, conta. 

Já Dra Licia Mota reforça que a confiança não surge em apenas uma única consulta. “Ela é construída ao longo do tempo, especialmente nos momentos difíceis. Compartilhamos conquistas, recaídas, mudanças de tratamento, internações e, muitas vezes, momentos muito delicados da vida do paciente. A confiança é construída quando o paciente sabe que não estará sozinho durante essa jornada”, afirma Dra Licia. 

Para quem vive com lúpus, essa parceria pode representar muito mais do que um acompanhamento médico. Pode significar ter alguém ao lado durante uma travessia marcada por desafios, mudanças e aprendizados. E talvez nenhuma frase resuma melhor essa relação do que a que surgiu entre médica e paciente ao longo dos anos. “Quando a Raina diz que ‘o nosso barco não vai afundar’, eu entendo exatamente o que ela quer dizer”, conta Dra Licia. “Porque essa frase resume anos de confiança, parceria e cuidado compartilhado.”

Serviço:

Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento

A campanha “Jornada do Paciente com Lúpus – Da Descoberta ao Tratamento” acompanha a trajetória da personagem Ana para ilustrar as vivências reais de quem convive com o Lúpus. E a história da Ana vai além da ficção: o conteúdo também se conecta com o perfil da influenciadora e paciente real Ana Geórgia Simão, criadora do projeto A Menina e o Lúpus no Instagram (@ameninaeolupus). Por lá, ela compartilha experiências pessoais, orientações e mensagens de acolhimento a outros pacientes, um exemplo de como a informação correta pode transformar vidas.

Período da campanha: de dezembro de 2025 a maio de 2026

Tema: “Informação que cuida. Conhecimento que transforma.”

Acompanhe e participe: As publicações serão feitas nos canais canais digitais com a colaboração e compartilhamento nas redes das associações:

• Grupar Brasil
• BioRed Brasil
• Blog Artrite Reumatoide
• AstraZeneca
• FazBem
• A Menina e o lúpus

Contato para imprensa e informações: encontrar@encontrar.org.br

Realização: Grupar Brasil – Grupo de Pacientes Reumáticos do Brasil em parceria com a AstraZeneca e A menina e o Lúpus.

Referências 

1. Sociedade Brasileira de Clínica Médica. Lopes AC. A importância da Relação Médico-Paciente. Disponível em: <https://www.sbcm.org.br/v2/index.php/artigos/2526-aimportancia-da-relacaomedicopaciente>. Acessado em: junho/2026. 
2. Almaraz ER, et al. Doctorpatient communication in Systemic Lupus Erythematosus: Insights from the LupusVoice study. SSM – Qualitative Research in Health. 2025;7:100528.
3. Institute of Clinical Bioethics. Doctor Patient Relationship, Part II: Theoretical Models and Clinical Reality. Disponível em: <https://www.sju.edu/centers/icb/blog/doctor-patient-relationship-part-ii-theoretical-models-and-clinical-reality>. Acessado em: junho/2026.
4. Elefante E, et al. The communication GAP between patients and clinicians and the importance of patient reported outcomes in Systemic Lupus Erythematosus. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2023;37(4):101939 
5. BRASIL. Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026. Institui o Estatuto dos Direitos do Paciente. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, 7 abr. 2026. Disponível em: <https://planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2026/lei/l15378.htm?utm_source=chatgpt.com>. Acessado em: junho/2026.

Jornalista responsável: Beatriz Libonati – MTB nº 0088972/SP

* BR-51956. maio/2026. Material destinado ao público geral.

Este material informativo não substitui a conversa com um médico, pois apenas esse profissional poderá orientá-lo sobre a prevenção de doenças e o uso adequado de medicamentos. Não tome nenhum medicamento sem ter recebido orientação médica.

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O medicamento, chamado Jascayd® (nerandomilaste), desenvolvido pela Boehringer Ingelheim, passa a ser uma nova alternativa para pacientes que convivem com essas condições, que ainda têm poucas opções terapêuticas. Segundo a empresa, o Brasil é um dos primeiros países a aprovar o tratamento.

O próximo passo será a definição do preço pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Só após essa etapa o medicamento poderá ser comercializado no país.

O que é fibrose pulmonar?

A fibrose pulmonar ocorre quando o tecido dos pulmões passa por um processo de cicatrização anormal: fica mais rígido e dificulta a passagem de oxigênio para o sangue. Com o avanço da doença, o paciente pode apresentar falta de ar, limitação para atividades do dia a dia e piora da qualidade de vida.  

A evolução pode ser rápida, e a sobrevida de alguns pacientes é comparável à observada em determinados tipos de câncer, como mama e próstata. 

 O diagnóstico também é um desafio. Os sintomas podem se confundir com outras doenças respiratórias, o que pode atrasar a identificação do problema e o início do tratamento. 

 Como age o novo medicamento aprovado pela Anvisa? 

O nerandomilaste é um medicamento oral que atua sobre a fosfodiesterase 4B (PDE4B), uma enzima envolvida em processos inflamatórios e de formação de formação de fibrose. A proposta é reduzir mecanismos relacionados à formação das cicatrizes pulmonares e, assim, retardar a progressão da doença.  

 A aprovação foi baseada nos resultados de estudos clínicos de fase III, que avaliaram o medicamento em pacientes com fibrose pulmonar idiopática e fibrose pulmonar progressiva. 

 Nos estudos, o nerandomilaste reduziu a perda da função pulmonar, medida pela capacidade vital forçada (CVF), em comparação ao placebo.   

 Após 52 semanas, os pacientes tratados apresentaram menor queda dessa medida, indicando um possível efeito de desaceleração da progressão da doença.  

Em relação à segurança, o perfil do medicamento foi semelhante ao placebo nos estudos clínicos. Eventos adversos levaram à interrupção do tratamento em 14% dos pacientes que receberam 18 mg de nerandomilaste, 11,7% dos que receberam 9 mg e 10,7% daqueles que receberam placebo.  Em outro estudo, as taxas foram de 10%, 8,1% e 10,2%, respectivamente.  

“Com nerandomilaste, temos evidência científica de uma terapia que reduz o risco de mortalidade de pacientes com fibrose pulmonar quando comparado ao grupo placebo.  

Além disso, nessas doenças, a adesão ao tratamento pode ser desafiadora, com frequente descontinuação observada nos primeiros seis meses devido a efeitos colaterais. Nerandomilaste apresenta um perfil de tolerabilidade com taxas de descontinuação semelhantes ao placebo nos estudos clínicos. Isso simplifica o início e o manejo do tratamento por médicos, assim como a adesão dos pacientes”, afirma Gabriel Fagundes, diretor de medicina da Boehringer Ingelheim Brasil.  

 Segundo o executivo, “depois de 36 estudos clínicos voltados ao desenvolvimento de novos tratamentos para fibrose pulmonar não alcançarem seus desfechos principais, o nerandomilaste é a primeira inovação em uma década para FPI e em mais de cinco anos para FPP que atinge os resultados esperados”.  

Fonte: VEJA.

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Mais do que um programa de formação, o BioSummit Brasil OSCs é uma iniciativa de construção coletiva da participação social em saúde, desenvolvida a partir das prioridades apontadas pelas próprias organizações da sociedade civil.

Com o tema “Participação Social Qualificada nas Decisões em Saúde Pública”, o BioSummit Brasil OSCs 2026 apresenta sua proposta preliminar de programação, desenvolvida a partir dos resultados da Consulta Nacional às Organizações da Sociedade Civil, realizada pela Biored Brasil através de um formulário de pré-inscrição e coleta de sugestões, para identificar os principais desafios, necessidades de capacitação e prioridades apontadas pelas próprias OSCs.

O objetivo é construir uma formação prática, colaborativa e estratégica, capaz de fortalecer a participação social qualificada e ampliar a capacidade de atuação das organizações nos processos de tomada de decisão relacionados ao acesso à saúde, às tecnologias em saúde e às políticas públicas.

Uma programação construída de forma colaborativa

Um dos principais diferenciais do BioSummit Brasil OSCs 2026 é que sua programação está sendo construída de forma participativa.

Antes da definição dos conteúdos, a Biored Brasil realizou uma Consulta Nacional com organizações da sociedade civil de diferentes regiões do país para compreender os principais desafios enfrentados pelas OSCs, suas necessidades de capacitação e os temas considerados prioritários para fortalecer sua atuação.

Os resultados dessa escuta orientaram a elaboração da proposta preliminar de programação, garantindo que os conteúdos reflitam as demandas reais das organizações participantes e contribuam para uma formação alinhada aos desafios atuais da participação social em saúde.

Uma programação em construção

A programação apresentada corresponde a uma proposta preliminar, que está sendo compartilhada com parceiros institucionais, especialistas e apoiadores para receber contribuições antes da definição da versão final.

Durante esse processo, os temas, a organização dos módulos e a composição do corpo docente poderão ser aperfeiçoados, incorporando novas sugestões e garantindo maior alinhamento entre os conteúdos propostos, os objetivos do programa e as prioridades identificadas pelas OSCs durante a Consulta Nacional.

Por esse motivo, a programação poderá sofrer alterações até a divulgação oficial da agenda definitiva do BioSummit Brasil OSCs 2026.

Temas propostos para a programação preliminar

A proposta preliminar contempla temas estratégicos para fortalecer a atuação das organizações da sociedade civil nos espaços de participação e controle social em saúde, entre eles:

• Participação social e controle social em saúde;
• Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS);
• Incorporação de medicamentos e tecnologias no SUS;
• Advocacy e incidência em políticas públicas;
• Comunicação estratégica e combate à desinformação;
• Produção e utilização de evidências e dados do mundo real;
• Sustentabilidade e fortalecimento institucional das OSCs;
• Liderança, inovação e colaboração entre organizações.

Esses temas representam a base da programação em construção e poderão ser ajustados ao longo do processo de desenvolvimento do projeto.

Fortalecendo a participação social nas decisões em saúde

O BioSummit Brasil OSCs 2026 é uma iniciativa de educação, advocacy e fortalecimento institucional voltada às organizações da sociedade civil que atuam na defesa dos direitos dos pacientes, da saúde pública e da equidade no acesso ao SUS.

Em um contexto de ampliação da participação das OSCs em espaços estratégicos de decisão, como a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), o programa busca contribuir para uma atuação cada vez mais qualificada, técnica e representativa, promovendo o diálogo entre sociedade civil, gestores públicos, pesquisadores e especialistas.

Além da Conitec, a proposta contempla temas relacionados ao controle social, Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), advocacy, comunicação, produção de evidências e fortalecimento institucional das organizações, ampliando a capacidade de participação das OSCs nos processos de formulação e acompanhamento das políticas públicas de saúde.

Alinhado às diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS) para o fortalecimento da participação social nos sistemas de saúde, o BioSummit Brasil OSCs reafirma o compromisso da Biored Brasil com a promoção de uma participação social ética, qualificada e baseada em evidências.

Continue acompanhando a Biored Brasil para conhecer as próximas etapas do BioSummit Brasil OSCs 2026. Em breve, serão divulgadas a programação definitiva, os palestrantes convidados, o calendário de inscrições e outras novidades sobre esta iniciativa construída de forma colaborativa para fortalecer a participação social na saúde.

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A fibrose pulmonar idiopática e a fibrose pulmonar progressiva são doenças fatais, caracterizadas pela perda progressiva da função pulmonar e pela formação de cicatrizes irreversíveis nos pulmões²-³. Essas condições estão associadas à piora da qualidade de vida, limitação funcional e aumento da mortalidade³_⁴, com taxas de sobrevida que podem ser comparáveis às observadas em alguns tipos de câncer, como mama e próstata². Além disso, o diagnóstico é desafiador, podendo levar anos, o que contribui para atrasos no início do tratamento adequado⁵.

Nerandomilaste é um inibidor oral preferencial da fosfodiesterase 4B (PDE4B), com propriedades imunomoduladoras, vasculares e antifibróticas⁶.

“Com nerandomilaste, temos evidência científica de uma terapia que reduz o risco de mortalidade de pacientes com fibrose pulmonar quando comparado ao grupo placebo. Além disso, nestas doenças, a adesão ao tratamento pode ser desafiadora, com frequente descontinuação observada nos primeiros seis meses devido a efeitos colaterais. Nerandomilaste apresenta um perfil de tolerabilidade com taxas de descontinuação semelhantes ao placebo nos estudos clínicos. Isso simplifica o início e manejo do tratamento por médicos, assim como a adesão ao tratamento por pacientes, afirma Dr. Gabriel Fagundes, Diretor de Medicina da Boehringer Ingelheim Brasil.

“Nesse cenário, esta aprovação representa um avanço importante, pois estamos falando de uma terapia que pode ajudar a retardar a perda progressiva da função pulmonar e impactar positivamente a trajetória de pessoas que convivem com essas doenças. Depois de 36 estudos clínicos voltados ao desenvolvimento de novos tratamentos para fibrose pulmonar não alcançarem seus desfechos principais, Nerandomilaste é a primeira inovação em uma década para FPI e em mais de cinco anos para FPP que atinge os resultados esperados”, complementa o executivo.

Resultados dos estudos clínicos FIBRONEER

A aprovação da Anvisa é baseada nos resultados dos estudos clínicos de fase III FIBRONEER, incluindo os estudos FIBRONEER-IPF e FIBRONEER-ILD, que avaliaram o nerandomilaste em pacientes com fibrose pulmonar idiopática e fibrose pulmonar progressiva⁶,⁸⁻⁹.

Nestes estudos, o nerandomilaste demonstrou reduzir significativamente o declínio da função pulmonar, medido pela capacidade vital forçada (CVF), em comparação ao placebo⁶. Os pacientes tratados apresentaram menor perda de função pulmonar ao longo de 52 semanas, evidenciando o potencial do medicamento em retardar a progressão da doença⁶. Sem tratamento adequado, estas doenças evoluem progressivamente, levando à piora da função pulmonar e à redução da sobrevida dos pacientes⁷.

Em relação à segurança, os estudos demonstraram um perfil de segurança semelhante ao placebo. No FIBRONEER-IPF, eventos adversos levaram à descontinuação em 14,0% dos pacientes tratados com nerandomilaste 18 mg, 11,7% com 9 mg e 10,7% no grupo placebo⁸. Já no FIBRONEER-ILD, essas taxas foram de 10,0%, 8,1% e 10,2%, respectivamente⁹.

Além disso, não foram observadas diferenças relevantes entre os grupos tratados com nerandomilaste e placebo em relação a eventos adversos de interesse⁸-⁹, reforçando o perfil de tolerabilidade do medicamento.

Sobre a Boehringer Ingelheim

A Boehringer Ingelheim é uma empresa farmacêutica atuante nas áreas de saúde humana e animal. Como uma das maiores investidoras do setor em pesquisa e desenvolvimento, a companhia concentra seus esforços no desenvolvimento de terapias inovadoras capazes de melhorar e prolongar vidas em áreas com altas necessidades médicas não atendidas. Independente desde sua fundação, em 1885, a Boehringer Ingelheim adota uma visão de longo prazo, integrando a sustentabilidade em toda a sua cadeia de valor. Aproximadamente 54.300 colaboradores atuam em mais de 130 mercados para construir um amanhã mais saudável e sustentável.

No Brasil há 70 anos, a empresa atua em todo o território nacional, com escritório estabelecido na capital de São Paulo, fábrica em Paulínia dedicada à saúde animal e laboratório de controle de qualidade no Jaguaré. Pelo décimo ano consecutivo, foi reconhecida pela certificação Top Employer, que elege as melhores empregadoras do mundo por suas iniciativas de recursos humanos. Além disso, há quatro anos, recebe a certificação do Instituto Great Place to Work, que reconhece as organizações consideradas por seus colaboradores como um ótimo lugar para se trabalhar.

Referências: 
¹ Brasil. Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Diário Oficial da União: aprovação de JASCAYD® (nerandomilaste). 2026. Disponível em https://www.in.gov.br/web/dou/-/resolucao-re-n-2.732-de-9-de-julho-de-2026-718442111

² Cottin V, Hirani NA, Hotchkin DL, et al. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180076.

³ Flaherty KR, Brown KK, Wells AU, et al. BMJ Open Respir Res. 2017;4:e000212.

⁴ Mathai SC, Danoff SK. BMJ. 2016;352:h6819.

⁵ Cosgrove GP, Bianchi P, Danese S, Lederer DJ. BMC Pulm Med. 2018;18:9.

⁶ Boehringer Ingelheim. JASCAYD® (nerandomilast) Prescribing Information. 2025.

⁷ Zheng Q, et al. Ann Med. 2024;56:2406439.

⁸ Richeldi L, Azuma A, Cottin V, et al. Nerandomilast in Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis. N Engl J Med. 2025. doi:10.1056/NEJMoa2414108.

⁹ Maher TM, Assassi S, Azuma A, et al. Nerandomilast in Patients with Progressive Pulmonary Fibrosis. N Engl J Med. 2025. doi:10.1056/NEJMoa2503643.

¹⁰ Oldham JM, et al. Efficacy, safety and tolerability of nerandomilast in patients with pulmonary fibrosis: pooled data from the FIBRONEER-IPF and FIBRONEER-ILD trials. Eur Respir J. 2025;66(suppl 69):PA2977. doi:10.1183/13993003.congress-2025.PA2977

Fonte: Boehringer-ingelheim

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A parceria prevê a realização de ensaios clínicos com a terapia celular CAR-T para o tratamento de lúpus eritematoso sistêmico (LES) e de miastenia gravis generalizada (MGg). Os estudos estão seguindo as etapas regulatórias e serão submetidos para aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O evento de celebração do acordo contou com a presença do diretor do Instituto Butantan, Esper Kallás; do diretor-executivo da Fundação Butantan, Saulo Nacif; do diretor-presidente da Fundação Hemocentro de Ribeirão Preto, Rodrigo Calado; do reitor da USP, Aluísio Segurado; e do presidente da FAPESP, Marco Antonio Zago.

“A terapia celular é um tratamento que tem revolucionado o combate ao câncer e às condições crônicas e autoimunes, pois age diretamente nas células afetadas por estas doenças. O objetivo da parceria é permitir que, futuramente, essa tecnologia avançada esteja disponível para os brasileiros, inclusive através do SUS. É missão do Instituto Butantan propor soluções para a saúde pública do Brasil”, afirma Esper Kallás.

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, que pode evoluir rapidamente ou de forma lenta e progressiva. A condição pode acometer diferentes órgãos e é caracterizada por sintomas como febre, emagrecimento, perda de apetite e fraqueza.

Já a miastenia gravis generalizada é uma doença autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e músculos, provocando fraqueza muscular. Em alguns casos, pode causar dificuldades para engolir, falar e respirar.

Caso sejam aprovados, os estudos clínicos pretendem selecionar 16 pacientes adultos, homens e mulheres, com lúpus eritematoso sistêmico e 10 pacientes adultos com miastenia gravis generalizada. Os voluntários serão recrutados no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP-USP) e no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, em São Paulo.

Ambos os grupos deverão incluir pacientes com doença grave, que já tenham realizado pelo menos dois tipos de tratamento convencional e que não obtiveram resposta adequada.

“Com esse novo passo, buscamos expandir o uso de terapias avançadas para doenças autoimunes graves, que já não têm opções de tratamento. Se os resultados forem favoráveis, o SUS estará na vanguarda mundial de terapias avançadas em sistemas públicos de saúde”, diz Rodrigo Calado.

Terapias contra câncer hematológico

Desde 2022, o Instituto Butantan, o Hemocentro de Ribeirão Preto e a USP trabalham em conjunto para desenvolver a terapia CAR-T contra leucemia linfoide aguda de células B e linfoma não-Hodgkin de células B. O tratamento é desenvolvido no Núcleo de Terapias Avançadas (Nutera), que conta com unidades em São Paulo e em Ribeirão Preto. Em 2024, as instituições deram início ao ensaio clínico de fase 1, que tem apresentado resultados promissores, com mais de 87% de eficácia contra casos graves.

Durante o evento, o Instituto Butantan também recebeu a biofarmacêutica chinesa IASO Bio para formalização de um acordo assinado em abril deste ano, que visa o desenvolvimento de uma nova terapia avançada contra câncer hematológico.

Sobre a CAR-T

A terapia celular CAR-T surgiu nos Estados Unidos em 2010 e acumula mais de 60 anos de estudos científicos. A tecnologia modifica geneticamente os linfócitos T (células de defesa) do paciente, tornando-os capazes de combater as células tumorais. Por ser um tratamento alvo-específico, a CAR-T também tem sido estudada contra doenças crônicas e autoimunes.

No Brasil, a terapia começou a ser testada em 2019 em pacientes com leucemia e linfoma que não respondiam aos tratamentos convencionais, tendo apresentado 80% de eficácia na redução de tumores.

Fonte: Assessoria de Imprensa.

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Um dos destaques da pauta é o Projeto de Lei nº 4.973/2025, que altera a Lei nº 9.656/1998 (Lei dos Planos de Saúde) para garantir o acesso a medicamentos de uso oral modificadores do curso das doenças imunomediadas, das doenças crônicas de alta complexidade e das doenças raras.

De autoria da deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), a proposta conta com parecer favorável da relatora, deputada Rosangela Moro (PL-SP). O projeto foi apresentado após sugestão do GRUPAR-BR, resultado do trabalho de advocacy desenvolvido pela entidade em defesa do acesso oportuno aos tratamentos e da garantia dos direitos das pessoas que vivem com doenças crônicas, imunomediadas e raras.

Também consta na pauta o Projeto de Lei nº 5.415/2019, de autoria do deputado Alexandre Serfiotis (PSD-RJ), que altera a Lei Orgânica da Saúde para disciplinar a dispensação de medicamentos biossimilares pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em substituição aos medicamentos biológicos originadores.

A proposta recebeu parecer favorável, com substitutivo, da relatora deputada Silvia Cristina (PP-RO). O projeto busca estabelecer diretrizes para a utilização de medicamentos biossimilares no SUS, contribuindo para ampliar o acesso aos tratamentos com segurança, qualidade e sustentabilidade para o sistema de saúde.

O GRUPAR-BR acompanhará a reunião da Comissão de Saúde e seguirá atuando junto ao Poder Legislativo para contribuir com iniciativas que fortaleçam as políticas públicas de saúde, ampliem o acesso aos tratamentos e garantam os direitos das pessoas que vivem com doenças crônicas, imunomediadas e raras.

Tags: PL 4973/2025, PL 5415/2019, Comissão de Saúde, Câmara dos Deputados, SUS, Planos de Saúde, Biossimilares, Medicamentos Orais, Acesso a Medicamentos, Doenças Raras, Doenças Imunomediadas, Doenças Crônicas, Assistência Farmacêutica, Advocacy, Direitos dos Pacientes.

Texto para redes sociais: 

A Comissão de Saúde (CSAUDE) da Câmara dos Deputados poderá analisar, nesta quarta-feira (15), dois importantes Projetos de Lei que impactam o acesso a tratamentos no Brasil.

PL nº 4.973/2025
Propõe alterações na Lei dos Planos de Saúde para garantir o acesso a medicamentos orais modificadores do curso das doenças imunomediadas, das doenças crônicas de alta complexidade e das doenças raras.

O projeto, de autoria da deputada Laura Carneiro, foi apresentado após sugestão do GRUPAR-BR e conta com parecer favorável da relatora, deputada Rosangela Moro.

PL nº 5.415/2019
Altera a Lei Orgânica da Saúde para disciplinar a dispensação de medicamentos biossimilares pelo SUS, em substituição aos medicamentos biológicos originadores.

A proposta é de autoria do deputado Alexandre Serfiotis e possui parecer favorável, com substitutivo, da relatora deputada Silvia Cristina.

O GRUPAR-BR e a BioRed Brasil acompanharão a reunião da Comissão de Saúde e permanecerão mobilizados em defesa de políticas públicas que promovam o acesso oportuno aos tratamentos, fortaleçam a assistência farmacêutica e garantam os direitos das pessoas que vivem com doenças crônicas, imunomediadas e raras.

Saiba mais em nosso site. Link na bio!

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A epilepsia é uma condição neurológica crônica caracterizada pela predisposição a crises epilépticas recorrentes, que podem impactar diferentes aspectos da vida dos pacientes. No Brasil, estima-se que cerca de 2 milhões de pessoas vivam com a doença, com aproximadamente 50 mil novos casos por ano².

Mesmo com essa alta prevalência, até um terço dos pacientes permanece com crises mal controladas, apesar do uso adequado dos medicamentos atualmente disponíveis. Isso reforça a importância da ampliação do acesso a alternativas terapêuticas no país. Nesse contexto, a chegada do brivaracetam representa um avanço, ao incorporar uma nova alternativa terapêutica que pode apoiar a tomada de decisão médica e ampliar as possibilidades de controle das crises em diferentes perfis de pacientes.

Segundo a Dra. Elizabeth Bilevicius, gerente médica da Adium Brasil, o brivaracetam apresenta características que podem contribuir para a prática clínica, especialmente ao ampliar o arsenal terapêutico disponível para neurologistas no manejo da epilepsia. “O brivaracetam é um medicamento anticrise que atua de forma seletiva na proteína SV2A, envolvida na regulação da atividade neuronal.

Entre seus diferenciais estão o início do tratamento na dose-alvo, sem necessidade de titulação, o baixo potencial de interações medicamentosas e a menor incidência de eventos adversos comportamentais, como irritabilidade e agressividade”.

Com a aprovação de Briveka®, a Adium amplia sua atuação no tratamento da epilepsia e fortalece seu portfólio em Sistema Nervoso Central (SNC), uma das áreas estratégicas da companhia. O medicamento se soma a Iludral® (levetiracetam) e Lacotem® (lacosamida), expandindo as opções terapêuticas da empresa em neurologia. “A incorporação de Briveka® reforça nossa estratégia de crescimento em SNC e amplia o acesso às alternativas disponíveis para o tratamento da epilepsia no Brasil”, declara Hélio Segouras, gerente geral da Adium Brasil.

Fonte: Assessoria de Imprensa.

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Em um encontro virtual realizado na noite de 29 de junho de 2026, data que marca o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Sistêmica, pacientes, familiares e especialistas se reuniram para uma abrangente roda de conversa. O evento, marcado por apresentações pessoais, esclarecimentos médicos e debates sobre tratamentos, destacou a importância da informação e do apoio mútuo na jornada com a esclerodermia, uma doença rara, complexa e de manifestações diversas. A iniciativa serviu como um piloto para futuros encontros regulares, visando criar uma comunidade mais forte, informada e unida.

A Sala de Pacientes Online (SPO) é uma iniciativa do GRUPAR-BR, realizada em ambiente privado pela plataforma Zoom, que promove encontros entre pacientes, familiares e especialistas. O objetivo é oferecer um espaço seguro e acolhedor para compartilhar experiências, esclarecer dúvidas e ampliar o acesso à informação de qualidade sobre as doenças reumáticas.

O Ponto de Partida: Histórias que se Cruzam e a Complexidade da Doença

O encontro começou com a organizadora Ana Lúcia Paduello, diagnosticada com esclerose sistêmica há 24 anos, ressaltando a necessidade de espaços contínuos de diálogo. “Nós não somos pacientes só no mês de conscientização, nós somos pacientes o ano inteiro”, afirmou, defendendo a regularidade dos encontros para ajuda mútua.

A diversidade de relatos evidenciou como a doença não segue um padrão único, um sentimento resumido pela moderadora: “Nenhuma ‘esclero’ é igual à outra, porque ela age de forma diferente em cada pessoa”. Algumas das histórias compartilhadas formaram um mosaico da convivência com a condição:

• “Uma médica e paciente relatou ter sido diagnosticada há 16 anos durante a gravidez, hoje está há oito anos sem medicação.”
• “Uma participante de São Paulo diagnosticada na infância, aos seis anos, compartilhou que convive com a doença há 32 anos e hoje celebra a remissão sem uso de imunossupressores.”
• “Uma paciente de 37 anos contou que recebeu o diagnóstico de esclerose sistêmica em 2024 e está em tratamento na Unicamp.”
• “Outra participante relatou ter sido diagnosticada aos 35 anos com esclerodermia, que posteriormente evoluiu para esclerose sistêmica com acometimento de órgãos internos.”
• “Uma paciente que convive com a doença desde 2005 informou que seu quadro está estável e sem uso de imunossupressores desde 2018.’’
• “Uma participante com diagnóstico recente de esclerose sistêmica difusa, confirmado em 2023, compartilhou que se prepara para iniciar tratamento com imunoglobulina.”
• “A mãe de um jovem de 23 anos, diagnosticado no ano anterior, destacou a importância do acompanhamento multidisciplinar no início do tratamento.”
• “Uma participante com fibrose pulmonar idiopática e comprometimento do esôfago relatou a dificuldade diagnóstica por não apresentar os sinais cutâneos ou marcadores sanguíneos típicos da esclerose sistêmica.”
• “Uma paciente diagnosticada em 2010 relembrou o longo percurso até o diagnóstico e as dificuldades de acesso a tratamentos de alto custo, defendendo sua autonomia na condução do próprio cuidado: “Meu corpo, minhas regras”.
• “Uma participante que atua no apoio a famílias de pessoas com doenças raras contou que participa dos encontros para ampliar seu conhecimento e orientar mães de crianças com doenças raras, ressaltando a força da comunidade.”

Esclarecendo Conceitos: Esclerodermia Localizada vs. Esclerose Sistêmica

A Dra. Daniela Moraes, médica reumatologista com experiência na área desde 2004, conduziu um momento didático crucial para esclarecer as diferenças dentro da “grande família” da esclerodermia, a partir da história de uma paciente de 50 anos, diagnosticada aos dois anos e objeto de estudo na PUC-Campinas na década de 1980.

• Esclerodermia Localizada: Afeta apenas a pele, em placas (morfeia) ou linhas, sem envolver órgãos internos. A evolução para a forma sistêmica é extremamente rara. O caso de da paciente foi identificado como sendo esta forma.
• Esclerose Sistêmica: Condição que afeta a maioria dos pacientes do grupo, caracterizada pelo envolvimento de órgãos internos (pulmão, coração, esôfago) além da pele.

A esclerose sistêmica, por sua vez, é classificada em duas formas principais que determinam a extensão do acometimento:

• Forma Difusa: Espessamento da pele mais amplo, tende a ser mais agressiva e evoluir rapidamente.
• Forma Limitada: Espessamento restrito a mãos, antebraços e rosto, com evolução mais lenta.

A doença afeta majoritariamente mulheres entre 40 e 60 anos, mas homens e jovens também podem ser acometidos. Entre as manifestações na pele, estão as manchas em padrão “sal e pimenta”, caracterizadas pela alternância entre áreas mais claras e pequenos pontos de pigmentação normal, formando um aspecto semelhante à mistura de sal e pimenta. Essas manchas podem permanecer mesmo após a melhora do espessamento da pele com o tratamento.

O Desafio do Diagnóstico e a Busca por Gatilhos

A Dra. Daniela enfatizou que o atraso no diagnóstico é um dos maiores obstáculos. O primeiro sinal para a maioria é o fenômeno de Raynaud, quando os dedos das mãos (e, às vezes, dos pés) mudam de cor — ficando brancos, arroxeados e depois avermelhados — principalmente durante o frio ou em situações de estresse. Muitas vezes esse sintoma é inicialmente desvalorizado. Outros sinais incluem inchaço dos dedos, perda de elasticidade da pele, refluxo intenso e tosse seca.

A causa exata da doença é um mistério, mas a principal hipótese combina predisposição genética com gatilhos ambientais. Fatores de risco e associações que incluem:

• Exposição à Sílica: Gatilho comprovado em ambientes ocupacionais (carvoarias, cerâmicas).
• Infecções Virais: A COVID-19 é um exemplo em estudo, podendo acelerar um processo já existente.
• Próteses de Silicone: Não há comprovação científica da ligação, mas recomenda-se a remoção de próteses com problemas em pacientes já diagnosticados.
• Estresse e Fatores Emocionais: Não são considerados causa, mas podem piorar os sintomas.
• Fator Hereditário: A predisposição existe, mas é “raríssimo” encontrar múltiplos casos na mesma família.

Complicações e Tratamentos: Um Olhar Detalhado

A roda de conversa aprofundou-se nas complicações e terapias, revelando a necessidade de uma abordagem multidisciplinar.

Comprometimento do Esôfago e a Controvérsia da Lidocaína

Quase todos os pacientes sofrem com o enrijecimento do esôfago, que causa refluxo e pode levar à aspiração de ácido para os pulmões, acelerando a fibrose pulmonar. O tratamento padrão inclui medicamentos como pantoprazol. No entanto, um debate surgiu sobre terapias alternativas:

• Imunoglobulina: Apontada com “um certo benefício”, mas com custo proibitivo, descrito como “um carro por mês”.
• Lidocaína intravenosa: Uma prática histórica de um centro médico (Ribeirão Preto), valorizada por alguns pacientes de longa data, mas que, segundo a Dra. Daniela, não tem comprovação científica em estudos de outras instituições e não consta em diretrizes de tratamento. “Nenhum outro lugar faz lidocaína. No mundo inteiro (…) Porque não tem comprovação”, afirmou a especialista.

Hipertensão Pulmonar (HP) e a Coordenação de Cuidados

A HP, aumento da pressão nas artérias dos pulmões, exige um time de especialistas (reumatologia, pneumologia e cardiologia). Entre os principais sintomas estão falta de ar aos esforços, cansaço e redução da capacidade física.

• Tratamentos: Medicamentos como sildenafil e bosentana visam dilatar os vasos.
• Monitoramento: A resposta é avaliada por exames como ProBNP, ecocardiograma e teste de caminhada.
• Alerta: Picos de hipertensão arterial sistêmica podem indicar a crise renal esclerodérmica, uma complicação grave que exige avaliação urgente da função renal.

O Futuro: A Esperança nas Terapias Avançadas e a Força da Comunidade

Uma das fronteiras mais promissoras discutidas foi a terapia com células CAR-T, que modifica geneticamente as células de defesa do próprio paciente para combater a doença.

• Cenário no Brasil: Protocolos de pesquisa clínica estão em fase de seleção de pacientes para lúpus e esclerose sistêmica em centros de referência como o HC de São Paulo, Ribeirão Preto e o Hospital de Amor de Barretos.
• Desafios: O alto custo (próximo de R$2 milhões por paciente), os critérios de inclusão rigorosos e a necessidade de mais evidências científicas ainda são barreiras significativas. Até o momento, não há casos brasileiros reportados em esclerose sistêmica.

Fechamento: Informação é Poder e a União Faz a Força

Este primeiro encontro serviu como um passo fundamental para construir uma rede de apoio sólida e contínua. A mensagem final é de otimismo: o cenário do tratamento mudou drasticamente, e a remissão tornou-se uma realidade para muitos. “Informação é tudo”, reforçou a Dra. Daniela Moraes, apoiando a iniciativa. “Existe vida, existe solução, existe a remissão, e existe uma possibilidade muito grande de continuarmos a viver”.

A jornada com a esclerose sistêmica é individual, mas a união e a partilha de histórias são ferramentas poderosas. A promessa de novas rodas de conversa, com o próximo encontro pré-agendado para 21 de julho de 2026, sinaliza um futuro onde mais vozes serão ouvidas, abordando temas como maternidade, sexualidade, menopausa e odontologia, fortalecendo uma comunidade que enfrenta unida, uma condição tão desafiadora e multifacetada.

Como reforçado ao longo de todo o encontro, reconhecer os primeiros sintomas e buscar atendimento especializado pode fazer toda a diferença para um diagnóstico precoce e melhores resultados no tratamento.

A informação de qualidade é uma importante aliada para o diagnóstico precoce, o autocuidado e a tomada de decisões junto à equipe de saúde.

Para saber mais sobre a esclerose sistêmica, seus sintomas, diagnóstico e tratamento, acesse:

https://artritereumatoide.blog.br/esclerose-sistemica-2/

Acompanhe também os conteúdos e as próximas ações do GRUPAR-BR, EncontrAR e BioRed Brasil em nossas redes sociais – 

Fonte: Assessoria de Imprensa.

The post Sala de Pacientes Online (SPO): A Jornada com Esclerodermia, do diagnóstico às novas terapias first appeared on Artrite Reumatóide.