Szymcio mały fasolek

Szymuś prosi o 1%

2016-02-05T09:45:00.002-08:00

Przekaż 1% podatku dla Szymonka Szymonek urodził się 13.02.2009 roku. U chłopca zdiagnozowano płodowy Zespół Alkoholowy. Wychowuje się w rodzinie zastępczej, która pokochała Go jak swojego prawdziwego synka. W związku z chorobą najbardziej uszkodzony jest mózg . Szymonek ma także obustronną wadę słuchu. Wymaga systematycznej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Dzięki wsparciu terapeutycznemu i intensywnej rehabilitacji Szymonek postawił swoje pierwsze kroki niestety jeszcze mówi niewiele, słabo rośnie i przybiera na wadze. Poza tym jest bardzo pogodnym i radosnym chłopcem, którego hobby jest muzyka.. W zeznaniu należy wpisać: Nr KRS 0000 18 64 34 z dopiskiem 1% podatku na leczenie i rehabilitacje Szymona Pauty 136/P Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Oj jakie zaległości

2013-05-12T15:33:00.001-07:00

Miną już rok jak nic nie pisałam. U nas dużo zmian. Pojawienie się nowego członka rodziny - braciszka Szymonka, u którego także jest diagnoza - FAS. Kubuś rozwija się znacznie lepiej ale też wymaga rehabilitacji. Chłopcy się uzupełniają jeden od drugiego się uczy nie tylko młodszy od starszego ale i na odwrót. Chętnie się razem bawią. Od września Szymonek poszedł do przedszkola integracyjnego. Bardzo się bałam jak to będzie przecież Szymcio jeszcze nie chodzi będzie siedział w wózku a na dywanie skakał jak żabka. Szybko odnalazł się w nowej sytuacji tym bardziej że upodobał sobie panią Monisię.W przedszkolu jest tylko 3-4 godzinki ale po powrocie do domu jest już padnięty,tylko przyłoży się do podusi już śpi. Muszę pochwalić moją żabkę świetnie współpracuje przy ubieraniu się, czego wcześniej nie było. Sam próbuje zapinać rzepy przy sandałkach. Niestety jeszcze nie chodzi sam, jeszcze boi się puścić ale ... cierpliwości na pewno niebawem postawi samodzielny pierwszy kroczek. Kubuś ma już 1 i 5 m-cy i też jeszcze nie chodzi, tzn przejdzie kilka kroczków i upada.No i mam mały problem mam 2-ch chłopców nie chodzących i ze spacerów narazie nici. Jak mi się uda to może dokupię dostawkę tylko ciekawa jestem czy ona jest warta tych pieniędzy.W połowie marca znowu powiększyła się nam rodzina. Dostaliśmy pod opiekę 9-cio letnią dziewczynkę. Oj to była jazda na całego zaległości w szkole, moja córcia Nika przygotowująca się do pierwszej komunii św, spotkania, próby, oj było ciężko. Komunia odbyła się 5.05 a wczoraj biały tydzień został uwieńczony pielgrzymką do Kodnia. Do sanktuarium. Strasznie nas komary pojadły hehehe. a to kilka fotek z turnusu oraz z pasowania na przedszkolaka.

Zabajka

2012-04-08T09:33:00.000-07:00

Od 8 do 20 marca byliśmy znowu na turnusie w Zabajce. Tym razem spotkaliśmy bardzo dużo znajomych osób ale też poznaliśmy nowe koleżanki. Jak zawsze było fajnie. Pani neurologopeda uczyła Szymcia jeść kanapki udało się teraz maluch je w domu kanapki szczególnie z nutellą no i oczywiście dania nie miksowane. Po powrocie do domu czekała na nas miła niespodzianka. Raczej nie w domu tylko w szpitalu. Malutki Kubuś braciszek Szymonka , który decyzją sądu został umieszczony w naszej rodzinie.Maluszek jest słodziutki i bardzo podobny do Szymonka.

Alee zaległości

2012-03-05T11:22:00.000-08:00

I znowu się obijam z pisaniem , a u nas tyle się dzieje.Dostaliśmy od pani Eweliny gazetkę, w której opisała problematykę niedosłuchu u dzieci z zespołem FAS i są też zdjęcia Szymusia. Świetny artykuł warty polecenia i przeczytania dlatego wklejam namiary na tę stronkę - http://www.slyszymy.pl/data_images/gazety/Gazeta_nr2_2011.pdf i jeszcze stronka godna polecenia www.slyszymy.pl
Jeśli chodzi o słuch to właśnie przyjechaliśmy z Warszawy z badań ciężka koszmarna noc. Jak zwykle młody się budził podczas badania bera i do pokoju wróciliśmy dopiero przed 3(w nocy, ale warto było. Jest ogromna poprawa Szymon słyszy w granicach 40-50db jednym słowem jest super.
Aparaciki też na nowo zostały ustawione i o dziwo Szymcio już tak nie ściąga. A jutro jedziemy do Zabajki dwa tygodnie ciężkiej pracy na turnusiku mam nadzieję że pogoda dopisze.

1% Podatku

2012-01-15T08:39:00.000-08:00

Niespodzianki

2012-01-09T00:55:00.000-08:00

Tak szybko minęły święta że nie mieliśmy czasu nawet porządnie odpocząć.Po nowym roku znowu rozpoczęliśmy intensywne ćwiczenia. Spotkały nas też miłe niespodzianki. Nasz ośrodek Ren-Med został przeniesiony w zupełnie nowe miejsce teraz jest o wiele więcej miejsca, więc można spokojnie wjechać wózeczkiem. Zwiększyła się liczba godzin u Pani logopedy i co ważniejsze możemy chodzić na NFZ ( do tej pory chodziliśmy prywatnie), a dzisiaj przyszła poczta z Warszawy od genetyka. Niestety tak jak przeczuwałam nic nie wyszło i nic nie wynika z tych badań. Dostaliśmy zaproszenie na czerwiec do poradni genetycznej. Często specjaliści powtarzali że u dziecka z zespołem fas ciężko wręcz niemożliwe jest przeprowadzenie badań genetycznych ale nie ma co marudzić w piątek idziemy do profesora - neurologa może coś więcej powie na temat tych wyników.A tak poza tym Szymcio dostał od mikołaja nocniczek taką fajną kaczuszkę ku mojemu zdziwieniu chętnie siada i robi siusiu. Rano gdy się przebudzi krzyczy eee oczywiście nie zawsze jak ma ochotę hehe.Przez święta troszkę Szymonek przybrał na wadze waży aż 8600.

Podziękowania

2011-12-26T10:21:00.000-08:00

Dziękuję wszystkim, którzy przekazali swój 1% dla Szymonka, na jego leczenie i rehabilitacje.
Urząd Skarbowy w Białej Podlaskiej
Urząd Skarbowy w Radzyniu Podlaskim
Urząd Skarbowy w Łosicach
Urząd Skarbowy Warszawa - Bemowo
Urząd Skarbowy w Łukowie
DZIĘKUJĘ

Wesołych Świąt!

2011-12-24T10:32:00.000-08:00

Wesołych Świąt!
Bez zmartwień, z kapustą, z grzybami, z karpiem,
Z gościem, co niesie szczęście!
Czeka nań przecież miejsce
Wesołych Świąt!
A w Święta,
Niech się snuje kolęda,
I gałązki świerkowe
Niech Wam pachną na zdrowie.
Wesołych Świąt!

BLOG ROKU 2011

2011-12-19T14:09:00.001-08:00

Mój blog jest zgłoszony do konkursu Blog Roku 2011. Jeśli podoba się Wam co zawiera blog to proszę o głosy.Aktywny link znajduje się pod napisem strona Główna- Dziękuję

Podziękowania Przyjaciółce

2011-12-06T15:18:00.000-08:00

Na początku października Szymonek otrzymał swój wymarzony nowy wózek. To właśnie FUNDACJA PRZYJACIÓŁKA sfinansowała część kosztów wózka bardzo bardzo DZIĘKUJEMY.

Turnus Łomża

2011-12-06T15:14:00.000-08:00

Ten rok był obfity w turnusy. Prawie na koniec roku udało nam się pozyskać dofinansowanie z PEFRON-u na turnus w Łomży. Bardzo nam się podobało blisko domu, miła atmosfera, ciekawe zabiegi. Na pewno nie jest to Zabajka, ale na pewno będziemy częściej tam wyjeżdżać. Poznałam dużo ciekawych osób a także małego Filipka, który jest już zdiagnozowany ma zespół Engelmanna. dużo rozmawiałyśmy z mama chłopca i coraz bardziej zachowanie Szymonka, jego gesty, rozwój pasuje mi do tego zespołu. Materiał do badań genetycznych tez jest już pobrany teraz tylko czekamy na wyniki. Pani doktor powiedziała że może do końca roku już będą.Wracając do Łomży, pierwszy raz w swoim krótkim życiu Szymcio był rehabilitowany Vojtą muszę przyznać że efekty były bardzo szybko widoczne. Niestety w domu nie stosuję tej metody nie mam takiej wprawy jak pani Madzia z Łomży ale za to pozostaję przy terapii taktylnej, którą poznałam na turnusie w Węgierskiej Górce oraz stosuję elementy masażu Shantala.

Już wrzesień

2011-09-10T14:53:00.000-07:00

Weronika poszła do pierwszej klasy ciężko jest mi przyzwyczaić się wcześniej kończy lekcje a z Szymkiem też mamy dużo zajęć. Codziennie chodzimy na rehabilitacje od poniedziałku do piątku. Ćwiczenia NDT Bobath, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna jak będzie możliwość to też postaramy się o muzykoterapię.
Będąc w warszawie na kontroli dowiedzieliśmy się że u Szymonka może występować także zespół Engelmanna. Na badania genetyczne niestety musimy poczekać aż do listopada.Przeglądając internet natknęłam się na kilka blogów a także na forum.Muszę przyznać że jakoś nie boję się gdyby rzeczywiście padła ta diagnoza. Gdy dowiedziałam się że młody ma FAS też buszowałam w necie, wtedy byłam przerażona ale teraz wiem że każde dziecko rozwija się inaczej czy to fasolek czy z innymi wadami. U Szymcia było duże prawdopodobieństwo że nie będzie chodził rokowania były przerażające, a teraz gdzieś tak od kwietnia coś się w końcu ruszyło. Szymonek będąc w swoim kojcu potrafi samodzielnie wstać-ogromny sukces. Lubi też oglądać teletubisie.Ostatnio założyłam mu aparaty i o dziwo nie krzyczał wręcz był zadowolony. Teraz jestem pewna na 90% że drugi dren też wypadł.

Fotki z Węgierskiej Górki

2011-08-30T12:51:00.000-07:00

Węgierska Górka

2011-08-30T11:56:00.000-07:00

W sierpniu byliśmy na kolejnym turnusie organizowanym przez fundację Ernst & Young w Węgierskiej Górce. Na turnusie byli rodzice zastępczy z dzieciaczkami z zespołem Fas. Dużo się nauczyłam przede wszystkim jak ćwiczyć z Szymonem. Były także ciekawe wykłady prowadzone przez doktora Krzysztofa Liszcza. Przed samym wyjazdem dostaliśmy maila od pani Eweliny z zapytaniem o napisanie artykułu do gazety o Szymonku a raczej dziecko z zespołem Fas a wada słuchu. Często też zaglądam na stronkę podaną przez panią Ewelinę www.słyszymy.pl polecam naprawdę ciekawe artykuły można znaleźć.
Szymcio zrobił mi ogromną niespodziankę, właśnie na turnusie pierwszy raz samodzielnie usiadł.

złe fatum

2011-07-30T03:31:00.000-07:00

Parę dni temu wybraliśmy się z Szymkiem na umówioną wizytę do IPSiM do Warszawy.Szymon miał mieć znowu robione badanie bera w nocy. Na wizycie u pani doktor okazało się że maluch ma w uszach jakieś strupy po oczyszczeniu tego czortostwa pokazała się ropa. Na domiar tego podczas czyszczenia uszu z jednego wypadł dren. No i z kwitkiem i receptą na antybiotyk wróciliśmy z powrotem do domku. Co prawda nie miałam ochoty na 3-dniowy pobyt w tym szpitalu ale też z drugiej strony chciałam zobaczyć czy się jeszcze bardziej słuch poprawił. Teraz to już nie wiem jak to będzie bez tego drenu, znowu płyny będą zalewały mu uszko boję się że znowu w badaniu następnym będzie pogorszenie słuchu.
Częste zapalenia uszu u Szymonka to nasza odwieczna zmora, z drugiej strony dobrze że nic gorszego.
Wczoraj następna strata - zdechła nasza rybka. Miałam iść dzisiaj po drugą do skalara ale ,,ciągle pada...,,

BÓG SIĘ MAMO NIE POMYLIŁ

2011-07-23T04:13:00.000-07:00

Piękny utwór łzy same płyną ciarki przechodzą...
http://www.youtube.com/watch?v=nhYcxTdtM-E

turnus w Zabajce

2011-07-17T15:24:00.000-07:00

Do zobaczenia Zabajko

2011-07-17T14:37:00.000-07:00

Nareszcie w domku. Bardzo długie dwa tygodnie spędziłam z Szymonkiem na kolejnym turnusie w Zabajce. Oczywiście niunio miał bardzo dużo zajęć, ćwiczeń. Nic dziwnego że są efekty- na każdym kroku mój maluszek miał masaże , stymulacje wielozmysłowe, zajęcia logopedyczne (kolejny raz z ciocią Basią)- pozdrawiamy, terapię ręki,terapię cranio-sacrale (super, taki masaż głowy jak ja to nazywam), muzykoterapię, dogoterapię. Oczywiście program obejmował także kinezyterapię,hipoterapię (mniej lubianą przez Szymona), terapię zajęciową oraz ćwiczenia w wodzie. Najfajniejsze jednak były te zajęcia w basenie w związku z czym dokupiłam jeszcze kilka prywatnych rehabilitacji u cioci Kasi.
Do domu wracałam troszkę rozczarowana, pierwszym razem bardziej widoczne były efekty poprawy - tak myślałam... ale się myliłam. Przez dwa dni Szymcio odpoczywał, odsypiał i niespodzianka efekty ciężkiej pracy Szymonka są widoczne: sam potrafi usiedzieć dłuższy czas na podłodze bez podpierania się, stoi przy łóżku, przy swoim łóżeczku podtrzymuje się za szczebelki. Dla mnie to jest naprawdę duuuuży sukces.

Kombinezon

2011-06-13T10:15:00.000-07:00

Ten theratogs to był strzał w dziesiątkę. Na początku bałam się jak ja ubiorę malucha w to ustrojstwo. Kręci się , wierci, cuda wianki wyprawia. A tu masz niespodzianka, tak spodobał się Szymkowi nowy strój że leży spokojnie dopóki nie zapnę ostatniego rzepu (a jest ich sporo).Mam wrażenie że Szymon jest bardziej stabilny, taki zbity niosąc na rękach tak mocno się nie wykręca na różne strony. Nie wiem czy theratogs reguluje temperaturę ciała? Kiedyś u Szymcia występował zimny pot, wiecznie miał zimne ręce i nogi nawet w ciepłe dni, a teraz ma rączki cieplutkie.
Wczoraj młody wcale nie spał za to dzisiaj nadrabiał o 10-tej musiałam go bezczelnie obudzić bo o 11,30 mamy spotkania z panią psycholog. Na zajęciach byłam trochę zaniepokojona, szybki, wiercący się niunio bardzo był dzisiaj wyciszony spokojnie siedział na kolanach - to do niego nie podobne.

Szymon

2011-06-12T14:05:00.000-07:00

Etymologia
imię pochodzenia hebrajskiego oznaczające – Bóg wysłuchał (modlitwy, prośby). W Polsce występujące od XII w.
Charakterystyka
na pozór jest poważny, cierpliwy i dociekliwy, ale w rzeczywistości to natura nieposkromiona. Nie przestrzega wszelkich zasad, kodeksów czy zwyczajów, jeżeli ograniczają go w działaniu. Natomiast w imię idei lub swoich przekonań gotowy jest do poświęceń, a nawet fanatyzmu. Jego zaletą jest, że swoje plany potrafi doprowadzić do końca. W sferze uczuciowej jest bardzo zaangażowany, ale raczej tego nie okazuje. Nie bywa też duszą towarzystwa
Znani imiennicy
Simon Bolivar (1783-1830) – bohater walk wyzwoleńczych spod kolonizacji hiszpańskiej w Ameryce Południowej; Szymon Askenazy (1866-1935) – historyk; Szymon Kobyliński – rysownik i satyryk; Szymon Szurmiej – aktor i reżyser; Szymon Szymonowic (1558-1629)
Imieniny
28 X, 05 I, 16 II, 18 II, 24 III, 19 IV, 20 IV, 10 V, 16 V, 23 V, 01 VI, 06 VI, 03 VIII, 03 IX, 14 IX, 08 X
Patroni
Św. Szymon Apostoł. Zarówno Ewangelie jak i Dzieje Apostolskie najmniej o nim wspominają spośród Dwunastu. Nazywany jest Kananejczykiem lub Szymonem Gorliwym. Wiadomo, że po Zmartwychwstaniu Chrystusa odbył podróże misyjne do Brytanii, Babilonii i Persji. Prawdopodobnie w tym ostatnim miejscu zginął śmiercią męczeńską. Imieniny 28 października
Bł. Szymon z Lipnicy . (1438-82). Pochodził ze wsi Lipnica koło Bochni. W 1457 r. ukończył Akademię Krakowską i zaraz po tym wstąpił do klasztoru benedyktynów w Krakowie. Przez wiele lat był jego przełożonym. Odbywał podróże po Europie i pielgrzymował do Ziemi Świętej. Znany był jako znakomity kaznodzieja Imieniny 18 lipca

Truskaweczki

2011-06-11T15:50:00.000-07:00

Upały dały się we znaki wszystkim, w końcu nadeszły chłodniejsze dni i popadał deszczyk. Nasz ogródek odżył chociaż i tak był podlewany. Przed zmianą pogody Szymonek też był niespokojny, marudny ale za to teraz jest niesamowity. Budzi się rano z wielkim uśmiechem na buzi, od rana śpiewa sobie coś po swojemu gaworzy. oczywiście przyszedł też szał na truskawki, mąż kupił nam całą reklamówkę, nawet zrobiłam ciacho, co rzadko się zdarza he he. Młody lubi bardzo z odrobinką śmietanki i cukru - tzn. fruktozy,która właśnie nam się skończyła.

składniki:
6 łyżek cukru
6 jaj
6 łyżek mąki
1 łyżeczka proszku do pieczenia
galaretka truskawkowa
truskawki
Wykonanie:
bBiszkopt - ubijamy jajka i cukier ( ważne jest, aby bardzo dobrze ubić jaka z cukrem). Następnie powoli dodajemy mąkę (przesiać mąkę przez sitko i połączyć z proszkiem do pieczenia).
Gotowe ciasto wylewamy do odpowiednio przygotowanej (wysmarowanej tłuszczem i posypanej bułką tartą formy .
Na upieczone ciasto układamy truskawki i polewamy ciasto galaretką. Odstawiamy ciasto do lodówki, aż zastygnie galaretka. Biszkopt aby nie był suchy można nasączyć np jakąś owocową herbatką.
Smacznego!

Na basenie

2011-06-11T14:26:00.001-07:00

Dzisiaj byliśmy na basenie z Szymonem no i oczywiście z Weroniką dzieciaki miały frajdę.Szymonek uwielbia wodę łapał bąbelki w dżakuzi szkoda że nie wzięliśmy aparatu, następnym razem zrobię mu kilka fotek. Po męczących wygłupach smacznie sobie śpi. O dziwo w kościele też był bardzo grzeczny mam nadzieję że taki będzie zawsze he he.

Smacznie sobie śpię

upss

2011-06-06T15:46:00.001-07:00

Jakiś nieoczekiwany psikus wkradł się na naszego bloga i wszystko poprzestawiał, ciekawa jestem czy naprawi :)

Kochany Święty Mikołaj

2011-06-06T15:21:00.001-07:00

Nareszcie są wyniki projektu, który pisaliśmy jakiś czas temu do fundacji Świętego Mikołaja.Tytuł projektu ,, Stanąć na własnych nóżkach"
Huraaaa, zakwalifikowaliśmy się, zdobyliśmy 30,5 pkt na 35 możliwych czyli nieźle. Pieniążki z projektu przeznaczymy na turnus rehabilitacyjny oraz na dodatkowe zabiegi rehabilitacyjne w naszym mieście.
DZIĘKUJEMY ŚWIĘTY MIKOŁAJU :)

Balony z marzeniami na Dzień Rodzicielstwa Zastępczego!

2011-06-02T12:12:00.000-07:00

30 maja obchodziliśmy w Polsce Dzień Rodzicielstwa Zastępczego. Z tej okazji 28 maja, w samo południe, z inicjatywy Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej w całej Polsce poleciały w niebo balony z marzeniami dzieci oraz opiekunów z placówek rodzinnej opieki zastępczej.
Nasze stowarzyszenie - Bialskie Stowarzyszenie Rodzicielstwa Zastępczego ,, Jedno Serce" , które jest także członkiem - założycielem Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej również wzięło udział w tym wydarzeniu podczas pikniku dla rodzin zastępczych oraz rodzinnych domów dziecka.
Piknik odbył się na terenie Rodzinnego Domu w Żabcach. W samo południe do nieba poleciały dziesiątki balonów z marzeniami dzieci oraz ich opiekunów. Tak bawiły się nasze dzieci.