Dit artikel verscheen eerder in druk in Vizier. Dit is het tijdschrift van de patiëntenvereniging ADF, voor mensen met een angst- of dwangstoornis en fobie.

Bergen kalmeringsmiddelen slikt Milgram om zijn angststoornis de baas te kunnen. Totdat schepper William Gibson de tragische figuur opeens in therapie laat gaan in zijn laatste roman Zero history. Braaf slikt Milgram een nieuw wonderpil die zijn angst moet genezen. Tussen de achtervolgingen en ontploffingen door volgt Milgram het ingewikkelde doseerschema tot zijn geduld opraakt. Wanneer is hij nou genezen? Zijn behandelaar grijnst: Hij kan meteen stoppen. Zijn pillen bestaan alleen uit suiker, het zijn neppillen oftewel placebo’s en hij is allang over zijn angst heen.

Hoewel dit verhaal fictie is, is de kracht van placebo’s dat niet. Het is al langer bekend dat patiënten opknappen van nepmedicijnen en imposante rituelen. Voor de geneeskundige ontdekkingen van de twintigste eeuw, leunden artsen zelfs grotendeels op hun vermogen te genezen met rituelen, autoriteit en persoonlijke aandacht. Moderne artsen interesseren zich vooral in de ‘echte’ effecten van behandelingen, toch kunnen ook zij niet om de placebo heen. Bekend is het verhaal van de Amerikaanse arts Beecher. Tijdens de Tweede Wereldoorlog raakte zijn veldhospitaal door de voorraad morfine heen. Om toch te kunnen opereren liet hij een verpleegster de patiënten zoutinjecties geven. Vervolgens konden soldaten zonder verdoving geopereerd worden, een stille getuigenis van de kracht van het placebo-effect.

Je vindt placebo’s nu – officieel – alleen nog bij tests van nieuwe medicijnen. Een voorbeeld: een bedrijf dat een nieuw antidepressivum wil verkopen, moet de werkzaamheid bewijzen. Onderzoekers vragen hiervoor depressieve patiënten die ze willekeurig over twee groepen verdelen. De ene groep slikt de nieuwe pil en de andere een neppil, zonder te weten welke ze ontvangen. Uit deze onderzoeken blijkt dat zo’n vijftig procent van de patiënten opknapt van de nieuwste medicijnen. Dit komt, zo vertellen de onderzoekers, doordat antidepressiva de stamcellen in onze hersenen sneller laten delen, bovendien herstelt de balans van de stof serotonine zich. Een mooi verhaal, maar er zit een addertje onder het gras. In de placebogroep knapte óók ruim veertig procent op. Hoe kan dat nou, in die pillen zit alleen een beetje suiker?

Credit: Doug

Betekenis
Nader onderzoek maakt het placebo-effect alleen maar mysterieuzer. Zo blijkt de manier waarop je een placebo toedient flink uit te maken voor de kracht van het effect. Dien je een patiënt meer dan één neppil toe, dan knapt hij sneller op. Modern uitziende capsules werken beter dan ordinaire pilletjes. Duurdere placebo’s werken beter dan goedkope exemplaren. Ook hangt de reactie af van de cultuur van de ontvanger; de reacties verschillen tussen Europa en Amerika. En het gaat niet alleen om neppillen. Patiënten die een nepoperatie ondergaan, knappen op van hun artrose of pijn op de borst (angina pectoris). Zelfs het krijgen van een overtuigende nepdiagnose laat patiënten zich al beter voelen.

Dit zijn ongehoorde resultaten, maar wetenschappers hebben enkele theorieën voor dit allegaartje aan bizarre uitkomsten. Volgens antropoloog Daniel Moerman kun je bij de reactie op placebo’s goed zien hoe belangrijk is in het genezingsproces. Moerman heeft het dan ook liever niet over het placebo-effect, maar over een betekenis-respons. Betekenis vind je niet alleen daar, die is overal: de witte jas en stethoscoop van artsen, het imponerende vakjargon en de dure apparatuur. Wij wéten dat je daarvan beter wordt, zo hóórt het te zijn als je naar de dokter gaat. Decennia televisiereclames hebben het erin ingepeperd dat de dure pillen van merk X goed werken. Het gedrag van de arts is ook betekenisvol, zegt Moerman. Patiënten merken heel goed als een arts enthousiast is over een therapie en er in geloofd.

Andere onderzoekers vinden dat het de verwachtingen van patiënten zijn die het placebo-effect verklaren. Reacties treden onwillekeurig omdat iemand ze verwacht. Een deel hiervan is ook zelfmisleiding. Door de verwachting dat de pijn minder zal worden, ben je vanaf dat moment geneigd de pijn door een roze bril te bekijken. De beroemde placebo-onderzoeker Ted Kaptchuck spreekt weer liever over ‘interpersoonlijke genezing’ als de werkmechanisme van placebo’s. Hij legt de nadruk op de interactie tussen arts en patiënt bij de genezing. Voor een maximaal effect moeten artsen een warme empathische houding aannemen, hun patiënten serieus nemen, een duidelijke diagnose geven en optimisme uitstralen.

Placebo-effect ontleed
Er bestaat dus geen overeenstemming over wat het placebo-effect precies is, maar wel dat het een complex fenomeen is. Het gaat dus niet simpelweg over een suikerpil die mensen beter maakt. Heel veel factoren werken samen om patiënten zich beter te laten voelen. Daardoor is het moeilijk te onderzoeken hoeveel individuele oorzaken bijdragen. De eerder genoemde Kaptchuck probeerde dit te achterhalen met een onderzoek naar het bestrijden van prikkelbaar darmsyndroom. Dit is een vervelende aandoening, met onbekende oorzaak, die mensen heel verschillend beleven en gevoelig is voor het placebo-effect.

Voor zijn onderzoek zocht Kaptchuck 262 patiënten. Deze verdeelde hij willekeurig over drie groepen. In dit experiment wist iedereen in welke groep hij of zij zat, omdat blinde verdeling onmogelijk was. Een derde van de deelnemers kwam op een wachtlijst en kreeg geen verdere zorg, behalve een onderzoek om de diagnose te stellen. De tweede groep werd behandeld met een ritueel; zes sessies nep-acupunctuur waarbij de acupuncturist de naalden in het lichaam lijkt te prikken. De behandelaar gaf patiënten verder geen persoonlijke aandacht en werkte in stilte om daarna de kamer te verlaten. De laatste groep kreeg dezelfde behandeling met nep-acupunctuur. Daar bovenop nam de acupuncturist zijn tijd: hij of zij vertelde een bemoedigend verhaal, toonde interesse en was optimistisch over de behandeling.

Bij alle drie groepen lichtte Kaptchuck een andere aspect van het placebo-effect uit. Bij de eerste groep draaide het om de invloed die uitgaat van het feit dat je onderzocht wordt door een arts. Uit eerder onderzoek is bekend dat mensen al opknappen als ze onderzocht worden, ongeacht de relevantie. Dit staat bekend als het Hawthorne-effect. Bovendien fluctueert de ernst van symptomen , ziektes hebben een ‘natuurlijke historie’. Het kan zijn dat patiënten zich melden op het ergst van hun symptomen, waarna ze vanzelf al weer een beetje opknappen. Van de wachtende patiënten bleek na drie weken slechts 3 procent zich redelijk tot veel beter te voelen. Dit is dus maar een kleine vooruitgang.

De tweede groep kreeg een nepbehandeling met acupunctuur: een ritueel. Van acupunctuur is bekend dat het een sterk placebo-effect uitlokt. Zo sterk dat het net zo goed werkt als de beste behandelingen die er momenteel zijn voor prikkelbaar darmsyndroom. Het toevoegen van een ritueel zorgde ervoor dat deelnemers vaker opknapten. Na drie weken voelde zo’n 20 procent zich significant beter. In de derde groep kregen patiënten de volledige behandeling, dus met de belangstellende arts die iedereen zichzelf wenst. Dit zorgde voor een groot verschil. Zo’n 37 procent van de deelnemers voelde zich aanmerkelijk beter. Iedereen kreeg daarna nog drie weken hetzelfde programma. Hoe vollediger de placebo-behandeling die een groep kreeg, hoe beter men zich voelde. In de groep met volledige behandeling, merkte na zes weken zo’n 60 procent een flinke vooruitgang. Een warme arts is kennelijk een succesvolle arts.

Credit: Dan R

Beperkingen
Niet alle wetenschappers zijn zo lyrisch over placebo’s. Tussen 2002 en 2010 onderzochten de Denen Hróbjartsson en Gøtzsche in drie enorme studies systematisch de kracht van nepbehandelingen. Ze namen daarvoor honderden experimenten die een placebogroep vergeleken met een onbehandelde groep, bijvoorbeeld mensen op een wachtlijst. Hun resultaten sloegen in als een bom. Voor de meeste aandoeningen, vooral als ze objectief te meten waren, zou er geen placebo-effect bestaan. Wel werd er invloed gevonden als de klachten subjectief waren en gemeten werden met vragenlijsten.

Volgens Hróbjartsson en Gøtzsche knapten veel mensen vanzelf op. Bovendien vertelden ze hun onderzoekers dat ze zich beter voelden omdat dat het wenselijke antwoord was, een bekende valkuil van vragenlijsten. De onderzoekers concludeerde vervolgens dat er een sterke placebo-respons was. Er kwam een hoop kritiek op deze paper. Moerman wees op de vele papers die wél een effect vinden van placebo’s op fysieke en goed te meten aandoeningen zoals maagzweren of pijn op de borst. Andere criticasters vinden dat je al die verschillende studies niet op een hoop mag gooien. Niet alle placebo’s waren even goed of plausibel. Bovendien was er vaak maar weinig bekend over de context waarin ze werden toegediend, terwijl die juist heel belangrijk is.

De Deense onderzoekers gingen niet zover om te zeggen dat het placebo-effect helemaal niet bestaat. Ze vonden wel bewijs voor positieve effecten bij subjectieve klachten zoals astma, pijn en misselijkheid. Hier hielpen placebo’s om lijden te verlichten, maar opnieuw waren ze kritisch. De gevonden effecten waren zeer wisselend van omvang. Kennelijk is het placebo-effect heel afhankelijk van de omstandigheden. Zo waren effecten groter als patiënten geloofden dat ze een echt medicijn kregen. Bovendien werkten fysieke placebo’s zoals neprituelen of machines die stiekem uitstaan, veel sterker dan neppillen of -therapie. Tenslotte gaven ze aan dat de wenselijke antwoorden van patiënten een probleem vormden.

Na deze resultaten lijkt het placebo-effect een toontje lager te zingen. Kaptchuck kwam met een nieuw en meer bescheiden model over de reikwijdte van placebo’s. Hij begint ermee ziektes in twee componenten te verdelen. In het Engels is dit disease: De objectief meetbare zaken die fout gaan in het lichaam, zoals een chemische stof waar te veel van is of een kapotte wervel. Op zulke fysieke zaken kan een placebo geen invloed uit oefenen.
Aan de ander kant is er illness, dit is de ervaring van ziektes vanuit het perspectief van een patiënt. Dit zijn symptomen, het ongemak en de beperkingen die een patiënt ervaart. Illness is het aangrijpingspunt van de placebo, volgens Kaptchuck. Hier verlicht de placebo pijn, angst en ongemak. Dat betekent niet dat het ‘allemaal tussen de oren zit’, voegt hij meteen toe. Placebo’s hebben ook echt meetbare effecten. Na het slikken, komen er echt pijnstillende stoffen vrij in het brein. De patiënt begoochelt zich niet alleen pijnvrij of vrolijker te voelen. Mensen met pijn op de borst (angina pectoris) kunnen na het nemen van een placebo, naast pijnvermindering, ook echt verder lopen zonder ongemak. Dat is een nuttige, meetbare verbetering. Omdat het genezen van ziektes voor een groot deel gaat om het verlichten van lijden, kan deze meer bescheiden placebo nog steeds nuttig zijn.

De ethische placebo
In de hedendaagse geneeskunde valt het niet mee om gebruik te maken van placebo’s op een ethische manier. Het is not done patiënten voor te liegen, terwijl leugens essentieel lijken voor een werkzame placebo. Waarom zou je beter worden van een pil waar bij wordt verteld dat hij niet werkt? Artsen schrijven daarom vaak werkende pillen voor die alleen niet voor deze aandoening zijn bedoelt, bijvoorbeeld antibiotica voor infecties met virussen. Dat is overduidelijk geen goed idee omdat het resistentie kweekt en de maatschappij onnodig op kosten jaagt.
Een recent experiment maakte echter duidelijk dat misleiding misschien toch niet essentieel is. In een kleine pilotstudie volgde Kaptchuck tachtig patiënten, opnieuw met prikkelbaar darmsyndroom, die hij in twee groepen verdeelde. De helft nam tweemaal daags een placebo in met op de verpakking heel groot: ‘placebo’. De anderen gingen op een wachtlijst. De ernst en hinder van de symptomen werd na 15 en 21 dagen gemeten. In de placebogroep namen symptomen en hinder significant af. Het was hierbij wel essentieel dat er een mooi verhaal rond de placebo werd verteld. Deze ‘mystificatie’ kweekt verwachtingen zonder dat er gelogen wordt.

Het is een eerste indicatie dat er mogelijkheden liggen, maar het is nog te vroeg om al flink suikerpillen in te slaan. Er zijn gelukkig meer manieren waarop je de betekenis kan inzetten voor genezing. Ook werkende therapieën kunnen potenter gemaakt worden door te letten op een warme patiënt-arts-relaties en een zo groot mogelijk verwachting. Of zoals het in de volksmond heet: neem je patiënt serieus, behandel hem warm en persoonlijk en toon interesses. Artsen ontbreekt het nogal eens aan deze warmte, wat patiënten vatbaar maakt voor interesse in alternatieve geneeswijzen. In de psychologie is dat probleem er doorgaans niet. Het grootste deel van psychotherapie berust zelfs op deze warmte en slechts een klein deel is het specifieke effect van de behandeling.
Het lijkt twijfelachtig dat placebo’s ooit zonder scrupules worden voorgeschreven zoals bij Milgram, de hoofdpersoon van Zero history, gebeurde. Ethisch gezien zitten er te veel haken en ogen aan. Zelfs het voorschrijven van placebo’s zonder misleiding stuit nog op een hoop weerstand. De effectiviteit van placebo’s hangt bovendien van allerlei omgevingsfactoren af. De les van placebo’s is nu vooral dat hij artsen en psychologen herinnert dat mensen meer behoeften hebben dan een consult van tien minuten en een stripje pillen.

Dit artikel verscheen eerder in druk in Vizier. Dit is het tijdschrift van de patiëntenvereniging ADF, voor mensen met een angst- of dwangstoornis en fobie.

‘De pijn op mijn borst wordt erger, ik krijg nu echt een hartaanval.’ ‘Waarom verpruts ik dit nou, ik ben niets waard.’ ‘Ik heb al tien keer gekeken en nu twijfel ik weer of alle ramen dicht zijn.’ Mensen met psychische klachten hebben zelden rust in hun hoofd. Negatieve, vervelende en schokkende gedachtes komen ongevraagd en veroorzaken vicieuze cirkels met steeds meer mentaal gekrakeel. Eigenlijk hebben we daar allemaal wel eens last van. Soms blijft de stressvolle gedachte aan een propvolle to-do lijst zich opdringen of lukt het je door allerhande zorgen niet van het leven te genieten. ‘Als ik me nou maar op één gedachte kon concentreren dan zou ik me beter voelen,’ is dan een verleidelijke gedachte. En die gedachte is zo gek nog niet, want dat is grofweg wat mindfulness belooft.

Mindfulness is een hype. Een zoekopdracht op het internet levert talloze sites op voor oefeningen en cursussen, van professioneel tot ronduit amateuristisch. Ondertussen zijn spirituele glossy’s als de Happinez, waarin veel aandacht wordt besteed aan mindfulness, mateloos populair. Wat deze hype voedt is niet helemaal duidelijk, maar veelal heet het dat mensen zin zoeken in een geseculariseerde samenleving, of willen onthaasten van hun stressvolle bestaan. De hype beperkt zich bovendien niet tot de lifestyle en zelfverbetering. Mindfulness is de laatste tien jaar ook razend populair in de psychologie en wetenschap. En voor een goede reden: patiënten blijken er veel baat bij te hebben.

Credit: Scott Schumacher

Oost en West
Opmerkelijk genoeg is ondanks de populariteit niemand het er over eens wat mindfulness precies behelst. Volgens de meest gebruikte definitie is mindfulness het vermogen ‘je bewust te zijn van het hier en nu, en dat op een niet-veroordelende manier te accepteren’. Het doel is om gedachten die in je opkomen niet meer als voldongen waarheden te ervaren. Gedachten zijn subjectief en je bekijkt hoe ze opkomen en voorbijgaan, terwijl je niet oordeelt. Je probeert de gedachten niet weg te drukken of uit te vergroten, maar laat ze wel tot je doordringen. Acceptatie is dus geen kwestie van passiviteit.

De term mindfulness komt oorspronkelijk uit de oosterse filosofie en godsdienst, maar lijkt vooral via het Boeddhisme naar het Westen te zijn gewaaid. In het Boeddhisme zijn mindfulnessoefeningen één van de gereedschappen om tot een staat van Nirwana, oftewel verlichting, te komen. Dit houdt in dat mensen vrij worden van begeerte en pijn. Andere elementen van deze leer zijn het leiden van een ethisch leven en het nadenken over je eigen sterfelijkheid.
De wetenschap ontdoet mindfulness van deze context. Hierbij botst de wetenschappelijke met de boeddhistische denkwijze. ‘De oosterse traditie neemt de subjectieve ervaring als uitgangspunt,’ zegt Anne Speckens, hoogleraar psychiatrie van de Radboud Universiteit Nijmegen. ‘De wetenschap concentreert zich juist op de objectieve en meetbare fenomenen. En hoe subjectiever hoe moeilijker te meten, uit de aard der zaak.’ Nu het onderzoek naar mindfulness volwassen wordt, is er veel discussie of, en zo ja, hoe je mindfulness kunt meten. Een moeilijke opgave zoals bij wel meer ontastbare psychologische fenomenen. ‘Maar je mag het niet daar bij laten,’ zegt Speckens. ‘Je moet het proberen.’

Rusteloze puppy
Er bestaan inmiddels meerdere therapieën gebaseerd op mindfulness. In 1982 ontwikkelde de psycholoog Jon Kabat-Zinn aandachtsoefeningen als een behandeling voor patiënten met chronische pijn. In een intensieve achtweekse cursus kwamen de patiënten wekelijks 2,5 uur bij elkaar om te mediteren. Ze kregen de opdracht om thuis zes maal in de week 45 minuten te oefenen. Ook maakte een stiltedag deel uit van het programma. Psychologen borduurden voort op de aandachtsoefeningen van Kabat-Zinn door elementen toe te voegen uit de cognitieve gedragstherapie. Ook ACT, Acceptance en Commitment Therapie, haalt een deel van zijn ideeën uit mindfulness. Tegenwoordig wordt de behandeling bij veel meer aandoeningen toegepast.

Als je op een laagdrempelige manier wilt kennismaken met de aandachtsoefeningen bestaan er allerlei doe-het-zelf-boeken. In Mindfulness als uitweg neemt de Amerikaanse onderzoeker Ronald Siegel je aan de hand mee. Hij legt eerst uit hoe het leven van alledag je gestrest en chagrijnig kan maken. Wat daarna volgt is een stap-voor-stap uitleg om daar in je eigen tempo iets aan te doen. Een rustgevende mannenstem legt in de bijbehorende mp3’s ondertussen uit welke houding je moet aannemen en leert je te concentreren op je ademhaling. Daarna volgen oefeningen om je bewust te worden van je lichaam (bodyscan), maar er zijn ook toegespitste trainingen die je leren omgaan met pijn en depressieve gedachten.

Siegel waarschuwt voor de problemen waar de meeste beginners tegen aan lopen. Het meest schokkend is vooral de realisatie hoe slecht je je daadwerkelijk kunt concentreren. Bij een eerste sessie is het al een opgave je langer dan een minuut te focussen op je ademhaling. Elke keer als je gedachten weer afdwalen naar de afwas, een ziek huisdier of je werk, moet je deze rustig terugbrengen. De kunst is om dit zonder oordeel te doen, zonder gefrustreerd te raken. ‘Behandel je geest dan als een speelse puppy,’ zegt de zalvende stem. Of sterker gezegd: ‘Als je een geest hebt, zal hij afdwalen.’ Het vereist enig doorzettingsvermogen om met mindfulness aan de slag te gaan en vooral te blijven. De opgedane vaardigheden blijven oefening vergen. Een tweede valkuil is dat symptomen de eerste tijd vooral erger lijken te worden. Tijdens de meditatie stel je je open voor, veelal weggedrukte, emoties en gedachten om deze vervolgens te accepteren. Het binnenlaten van al deze weggedrukte of genegeerde bagage kan aanvankelijk nogal indringend zijn.

Credit: Relaxing music

Hoogste versnelling
De laatste jaren staat het onderzoek naar de effectiviteit van mindfulness in de hoogste versnelling. Voor steeds meer psychische aandoeningen vindt men bewijs dat meditatieoefeningen nut hebben. ‘Voor angststoornissen is er echter nog niet veel onderzoek met echte gecontroleerde, gerandomiseerde trials,’ vertelt Anne Speckens, de eerder genoemde hoogleraar psychiatrie. Dit ‘gouden standaard’ onderzoek moet eerst plaatsvinden voor een definitief oordeel over het nut. ‘Ik denk dat mindfulness bij angststoornissen meer een plaats heeft in het traject na cognitieve gedragstherapie, maar dat is een voorlopige inschatting.’ Volgens Speckens is er wel meer bewijs voor de effectiviteit bij gegeneraliseerde angststoornis, oftewel piekerstoornis. Bij dwangstoornissen ontbreken rigoureuze experimenten vooralsnog.

De toepassing van mindfulness is wel goed onderzocht bij depressie. Neem het effect van mindfulness op het terugkeren van depressie. Hiervoor gebruiken psychologen meestal Mindfulness-geBaseerde Cognitieve Therapie (MBCT), een mengvorm van aandachtsoefeningen en cognitieve gedragstherapie. Voor mensen die meer dan drie depressies hebben gehad, blijkt deze vorm de kans op een nieuwe depressie te halveren. Ook blijkt MBCT even effectief te zijn als de huidige therapie: het aanhoudend slikken van antidepressiva. Dit geldt bij uitstek voor de groep mensen die restsymptomen behoudt. De positieve effecten gelden niet alleen voor het voorkomen van een terugval. ‘Eén van onze trials bewees voor het eerst dat mindfulness ook helpt bij huidige depressieve klachten,’ vertelt Speckens. In het experiment werden mensen met een verleden van meer dan drie depressies willekeurig ingedeeld in twee groepen van ongeveer honderd mensen. De ene groep kreeg de normale behandeling, terwijl de andere groep daarbovenop een mindfulnesscursus volgde. De resultaten bevestigden dat mindfulness effectiever was dan de normale behandeling. Nieuw was dat het niet uitmaakte of mensen op dat moment nog in hun depressieve periode zaten, en ook de ernst van de depressie lijkt de effectiviteit niet te beïnvloeden. Speckens denkt dat mindfulness daarom wellicht ook toepasbaar zal zijn als behandeling in de eerste lijn: ‘Dat is nuttig omdat het mensen meer keuze in behandelingen geeft.’

Pragmatisch experiment
Momenteel is Speckens bezig met een grootscheeps onderzoek bij verschillende GGZ-instellingen. Dit moet duidelijk maken of de combinatie van mindfulness en antidepressieve medicatie beter werkt dan als deze behandelingen los van elkaar toegepast worden. Aanvankelijk wilde ze hiervoor patiënten willekeurig verdelen, maar die opzet paste ze aan. ‘In de praktijk bleek dat mensen een heel duidelijke voorkeur hadden. Ze wilden bijvoorbeeld graag mindfulness proberen,’ zegt Speckens. ‘Of ze wilden zeker niet meer van hun medicatie af, daar hadden ze genoeg ervaring mee opgedaan.’ In plaats van door te zetten met minder patiënten, ging Speckens mee met de keuze van de patiënt. Hierdoor ontstond een zogeheten ‘pragmatisch’ onderzoek. Dat kan juist waardevol zijn, omdat het beter bij de werkelijke situatie aansluit. Bij het daadwerkelijk toepassen van mindfulness zullen er immers genoeg mensen zijn die niet meer met hun medicijnen willen stoppen. De uiteindelijke trial bestaat nu dus uit twee deelonderzoeken. In het ene deelonderzoek geeft niemand zijn medicatie op en probeert de helft mindfulness uit. In het andere deelonderzoek probeert iedereen mindfulness uit en bouwt de helft zijn medicatie af. Op deze manier wordt duidelijk in hoeverre mindfulness een meerwaarde geeft en of medicatie nodig blijft naast het volgen van een mindfulnesstraining.

Het grootste voordeel van mindfulness is dat het niet zulke ingrijpende bijwerkingen veroorzaakt als bijvoorbeeld antidepressiva. Speckens vindt het bovendien een voordeel dat de therapie zich richt op de ervaring zelf, waardoor het toegankelijker is en beter beklijft. Bij gedragstherapie gaat het meer om verbale (in woorden verpakte) reflectie en kun je makkelijker blijven hangen in discussies. Als mindfulness succesvol is, leidt het bovendien tot een positievere houding ten opzichte van jezelf. Dat heeft volgens Speckens ook een positief effect op de rest van iemands leven. Als voornaamste nadeel noemt ook zij de moeilijke aanvangsperiode van de oefeningen. ‘Mensen zijn gedwongen gevoelens en gedachten onder ogen te zien, en die zijn niet altijd makkelijk.’ Voor mensen met een gevoeligheid voor psychoses is er nog een ander, ernstiger gevaar. Langdurige meditatieretraites kunnen namelijk nieuwe episodes uitlokken, maar in geval van de gestructureerde mindfulnesstraining is dat echter nog nooit wetenschappelijk vastgesteld.

Het is op zijn minst opmerkelijk dat het dagelijks stilzitten, met je ogen gesloten om je te concentreren, helpt tegen depressie. Onderzoekers nemen daarom geen genoegen met alleen weten dat mindfulness werkt. Ze beginnen nu aan de moeilijke taak om te ontrafelen hoe het werkt. Hiervoor bekijken ze welke zaken in de therapie mensen zich eigen gemaakt moeten hebben om het sterkst op te knappen. Vooral het denken in niet-oordelende termen over jezelf blijkt van belang te zijn. Een grote wetenschappelijke studie vond een duidelijk verband tussen de mate waarin mensen zelfcompassie toonden en de mate waarin ze opknapten. Ook één van Speckens’ experimenten toonde aan dat hoe beter mensen scoorden op ‘acceptatie zonder oordeel’, hoe sterker ze vooruitgingen.
Mindfulness is dus een werkzame therapie die bovendien niet zulke ingrijpende bijwerkingen heeft als behandeling met antidepressiva. Dit verklaart de populariteit van deze therapie die zich enorm snel heeft verspreid onder psychologen. Maar ook daarbuiten ontdekken mensen deze positieve effecten. Speckens waarschuwt nog wel voor een al te grote hype rond mindfulness. Er is geen bewijs dat mindfulness een wondermiddel is voor psychisch leed. Het wekken van te grote verwachtingen kan uiteindelijke zorgen voor teleurstelling. Verder onderzoek zal het beeld naar mindfulness verder moeten nuanceren en laten zien waar de therapie het meest effectief is. Ondertussen is wel duidelijk dat mindfulness voor veel mensen het gekrakeel in hun hoofd kan verminderen. Zo zijn gedachtes niet langer zwarte donderwolken, maar wolkjes die je over een blauwe hemel voorbij kunt zien trekken.

Na mijn uitstapje in het Boeddhisme ben ik weer terug op aarde. Westerse psychologen gebruiken het concept mindfulness namelijk heel anders dan in de Boeddhistische traditie, zo leggen de schrijvers van dit artikel uit 2011 uit. In de jaren vijftig en zestig ontstond in het Westen interesse voor Zen, ook in de wetenschappelijke wereld. Aan het einde van de jaren zeventig was John Kabat-Zinn de eerste die mindfulness ging toepassen op patiënten (chronische pijn in zijn geval).

De paper heeft trouwens ook een heel beknopte definitie van mindfulness, de methode. In mijn vorige post verzuimde ik het een beetje een mooie definitie te noemen, dus hierbij:

“Paying attention in a particular way: on purpose, in present moment and nonjudgementally”

Ze voegen daar nog aan toe dat het ‘niet-oordelen’ niet betekent dat je passief bent. Het betekent dat je niet piekert over ervaringen of ze juist heel erg probeert weg te drukken. ‘Toelaten’is dus misschien wel een betere uitdrukking.

Kabat-Zinn liet zijn patiënten een intensieve meditatiecursus volgen, die hij mindfulness-based stress reduction noemde. Deze duurde acht tot tien weken, waarin je met dertig anderen wekelijks 2,5 uur in groepsverband mediteert. Daarnaast mediteert iedereen thuis, het liefst zo’n 45 minuten op zes weekdagen. Tenslotte moedigde hij zijn patiënten aan om één keer een dag lang op mediatie-retraite te gaan. Hij hoopte dat de patiënten hierna minder sterk reageren op dagelijkse ervaringen en minder overstuur raken. Hoewel hij de cursus bedacht voor mensen met chronische pijn, wordt hij inmiddels breed daar buiten toegepast.

Credit: Scott Schumacher

Iedereen kan inmiddels thuis kan zo’n cursus volgen aan de hand van een zelfhulpboek. Kabat-Zinn en vele anderen hebben er boeken voor geschreven. Ik heb hier zelf voor me liggen: Mindfulness als uitweg (The Mindfulness Solution) van de Amerikaanse psycholoog Ronal Siegel. Na alle zweverigheid is het boek een weldaad voor mensen die niet geïnteresseerd zijn in spiritualiteit. Siegel begint met een down-to-earth verhaal hoe de dagelijkse beslommeringen die je chagrijnig en gestresst kunnen maken. Daarna volgt een stap voor stap verslag om daar op eigen houtje, in de dosis die jij draagbaar vindt, wat aan te doen. (Ik ga pas in latere blogs bekijken hoe effectief hetgeen is we nu bespreken.

Ik heb zelf toch wat oefeningen uitgeprobeerd. (Je kunt ze fantastisch genoeg, in het Engels, downloaden hier. De eerste oefeningen zetten je in een ontspannen houding (ik ben gewoon op de grond gaan liggen, maar je mag ook zitten op een stoel, kussen of voor de die-hards in de lotus-houding). Vervolgens richt je je aandacht op je buikademhaling zonder die te veranderen. Vervolgens tel je de keren dat je ademhaalt. Dit doe je vervolgens twintig minuten lang. Je aandacht gaat hierbij als beginner onverbeterlijk afdwalen en dan breng je hem rustig terug naar je focuspunt. Koester dus vooral geen verwachtingen. Ironisch genoeg kun je heel gefrustreerd en opgefokt raken van meditatie.

De tweede oefening duurde liefst 45 minuten en maakt je eerst bewust van je ademhaling. Na een minuut of drie begin je met en bodyscan. Dat is precies wat het zegt. Deeltje voor deeltje vestig je je aandacht op lichaamsdelen (linkerteen, naar bovenkant van de linkervoet) en observeert de senstaties daar. Het gaat niet om ontspannen of veranderen, maar simpelweg om het concentereren. Na 45 minuten liggen was ik zelf buitengewoon ontspannen overigens. Maar in de eerste twintig minuten kon ik nauwelijks stil blijven liggen en dwaalden mijn gedachten af naar mijn werk, de leuke dingen op tv en whatnot. Ik kan me voorstellen dat het lang duurt om goed te worden in die concentratie.

Om af te sluiten met de verschillen tussen Oost en West. Het voornaamste verschil is dat de context van mindfulness is weggehaald. In het Westen kun je met vrijwel iedere achterliggende opvattingen deze oefeningen praktisch gebruiken. In de Oosterse filosofie is het één van de zaken uit je gereedschapskist om ‘verlichting’ te bereiken. Je moet daar ook nadenken over Het Lijden, je eigen vergankelijkheid en een ethisch leven leiden.

Ik kan me best voorstellen dat spirituele mensen het zonden vinden dat een concept veel van zijn originele betekenis verliest. Toch is dit precies de reductionistische manier waarop een wetenschapper het zou aanpakken. Daarbij kijk je naar indivuele behandelingen en test vervolgens dubbelblind of ze werken. Hoe simpeler en laagdrempeliger de behandeling, hoe meer mensen er van zullen profiteren. Het doel van deze psychologen is immers ook geen zingeving, maar het verlichten van pyschische leed. Enfin, de volgend keer wil ik gaan kijken naar het wetenschappelijk bewijs voor mindfulness.

Ik ben eerst de openbare bibliotheek en de internets ingedoken om te kijken wat mindfulness is volgens haar adepten. Maar laat ik beginnen met mijn kennis en vooroordelen. Momenteel overheerst vooral mijn scepsis. Mindfulness roept bij mij onmiddellijk associaties op met de dweperige zweverigheid van blaadjes als Hapinezz. Verder associeer ik het met religie en alternatieve geneeswijzen. Nog twee zaken die ik, om eens een eufemisme te gebruiken, kritisch bezie. Recentelijk las ik wel een aantal wetenschappelijke claims dat mindfulness werkt bij psychische problemen, dus ik ben op zich geïnteresseerd. En tenslotte, voor de ultieme journalistieke transparantie, ik doe tegenwoordig aan jiu-jitsu en de rituelen rond deze vechtkunst bevatten elementen van zenmeditatie.

Het eerste boek dat ik meenam: ‘Het gras wordt groener’ (The Miracle of Mindfulness) is een soort brievenboek. Het is geschreven door de Vietnamese monnik Thich Nhât Hanh, gericht aan een zekere Quang, maar ik begrijp dat daarmee één persoon uit een gemeenschap van jonge hulpverleners wordt bedoeld. Tijdens de Vietnamoorlog trokken zijn van de steden naar het platteland om de bevolking te helpen.

Het boek is duidelijk andere kost dan de meeste (populaire) wetenschap die ik lees. Nhât Hanh draagt immers ook geen therapie uit, mindfulness is voor hem een concept dat deel uit maakt van een boeddhistische levenshouding/filosofie. Hij baseert zich op sutras wat, als ik het goed begrijp, toespraken zijn van boeddha (oftwel ‘verlichte’). Deze bevatten instructies voor o.a. oefeningen om zelf verlicht te worden. Verlichting betekent hier een staat van barmhartigheid en wijsheid en vrij van begeerte en oordelen. (Op internet zag ik ook al dat er binnen Boeddhisme verschillende richtingen bestaan en dat andere ‘scholen’ bestrijden dat mindfulness een belangrijk concept is.)

Enfin, mindfulness. Als je mindfull bent, ben je je volledig bewust van het huidige moment. Je moet je dus concentreren op het hier en nu en niet denken aan werk wat nog ligt of zaken uit het verleden. Je leeft dan altijd in toekomst of verleden en dus niet echt. Dit geldt voor alle banale dagelijkse activiteit. Als je bijvoorbeeld afwast, dan concentreer je je daar heel sterk op: De handelingen die je verricht en de sensatie van het warme water op je huid.

Sinds ik met mijn research begon heb ik al veel kenmerken van mindfulness gevonden bij mijn kat

Of zoals Nhât Han het zelf in een aantal quotes zegt: ‘Iedere handeling is een ritueel’, ‘Hout hakken is meditatie, water dragen is meditatie.’ Daarbuiten zijn nog wel momenten om ‘echt’ te mediteren met ademhalingsoefeningen zoals wij dat kennen, maar je kunt de hele dag oefenen. In de rest van het boek staat een heel aantal praktische oefeningen waarover ik zit te dubben of ik die zo nodig uitgebreid moet proberen. Teveel van dat en mijn artikel kan zo in de Hapinezz.

Een tweede component van mindfulness is ‘milheid’. Dit element zag ik sterk terug in het tweede boek ‘Mindfulness: In de maalstroom van je leven’ van Edel Maex (serieus die titels, wil men echt geen lezers buiten de spirituele hoek). Mildheid betekent in deze context het niet oordelen over je eigen gedachten, over jezelf en anderen. Door je oordeel op te schorten, vergelijk je jezelf niet constant met anderen, maak je je minder zorgen. Door alles wat je gebeurt met mildheid te bezien leef je veel zorgelozer en evenwichtiger. Het doet me wel denken aan de stoicijnse ideeën van Marcus Aurelius. Samengevat: goede en slechte dingen treffen in gelijke mate goede en slechte mensen. Maar goede mensen onderscheiden zich door hun lot te dragen.’

Ik koos het boek van Edel Maex omdat hij schrijft dat hij een psychotherapeut is die een achtweeks stressreductie programma geeft op basis van mindfulness. Hoewel het boek in acht hoofdstukken is verdeeld, kon ik er niet echt een praktisch programma uit vissen. Het bestaat meer uit een meanderende uitleg van alle concepten, oefeningen gelardeerd met ‘wijze citaten’. Ik heb nu een ander boek en ik hoop voor mijn volgende blog helder te hebben hoe Westerse psychologie het concept van mindfulness gebruikt. En een beetje concreet hopelijk.

Geïnteresseerden kunnen Luyendijks presentatie hier terugkijken (17 minuten), maar ik zal uitleggen wat ik eruit heb gepikt. De ‘traditionele journalistiek’, als er al zoiets bestaat, zoekt naar altijd naar verandering en nieuws. Daarover schrijven ze vervolgens een objectief en afgerond artikel. Er wordt meestal met autoriteit geschreven (ik bedoel dat journalisten hun twijfel/leercurve/mening niet laten zien).

Dat is op zich geen probleem, behalve dat het niet zo transparant is. De journalist lijkt mieters slim en het levert meestal leesbare artikelen op. Volgens Luyendijk wordt het problematische als er complexe thema’s aan bod komen waar mensen 0,0 vanaf weten. Die thema’s bevatten voor journalisten per definitie geen nieuws. De situaties is bij het publiek op tijdstip 0 compleet onbekend en verandering tussen tijdstip 0 en 1 zijn dus geen nieuws. Dit leidt er toe dat allerlei complexe thema’s nooit worden verslagen, terwijl ze misschien juist heel belangrijk zijn. Zelf neemt hij al een paar maanden het financiële hart in London als uitgangspunt op zijn bankiersblog bij de Guardian.

Ik vind Luyendijks idee geen panacee en ook niet helemaal nieuw, maar moet toegeven dat zijn blog wel verdomde interessant is, zeker de samenvattende artikelen. Bovendien is zijn experiment wel meer des internets dan de veredelde krantenberichten die ik hier zelf tik. Interessant dus.

Nu was ik al van plan een artikel te schrijven over het behandelen van psychische problemen met mindfulness. Dat is een soort meditatietechniek met Boeddhistische wortels. Het mooie is dat ik daar nog helemaal nada vanaf weet. Een mooi thema dus om daarbij mijn leercurve te laten zien bij het researchen en schrijven. Het is tevens, een nauwelijks verborgen trucje om mijn luie lijf aan het bloggen te houden.

Anyway, het plan samengevat: ik ga in twee maanden tijd een artikel schrijven over mindfulness voor psychische patiënten. De vraag die ik wil beantwoorden is: ‘Wat is mindfulness en helpt het bij de behandeling van psychische aandoeningen?’ Ik heb niet zoveel tijd en geld als Joris Luyendijk helaas, maar ik hoop er een aantal blogjes over te schrijven. Het moet een losjes geschreven blogs worden die ruimte laten voor de twijfels, domme vragen, onwetendheid, overwegingen en persoonlijke noten waar ik tegenaan ga lopen. Laat ik maar gewoon beginnen.

Dit artikel verscheen eerder in druk in Vizier. Dit is het tijdschrift van de patiëntenvereniging ADF, voor mensen met een angst- of dwangstoornis en fobie.

Voor een boek dat zulke heftige reacties oproept, lijkt de DSM erg bescheiden. In het boek vind je lijstjes met symptomen die vaak gemeenschappelijk voorkomen bij psychische stoornissen. Wanneer een psycholoog bij een patiënt genoeg symptomen kan ‘aanvinken’ op een lijst krijgt deze de bijbehorende diagnose. Het resultaat daarvan is verstrekkend, het diagnostisch handboek definieert wat psychische gezondheid en ziekte is.

De invloed van de DSM valt dan ook nauwelijks te overschatten. Wereldwijd staat het boek bij vrijwel alle psychiaters, psychologen en therapeuten op de plank. En het niet alleen een handboek voor diagnoses, verzekeringsmaatschappijen gebruiken de DSM om te bepalen welke behandelingen ze vergoeden. Verder beïnvloedt het indirect het wetenschappelijk onderzoek naar psychische stoornissen. Herzieningen zijn historisch daarom zeer beladen en deze herziening is geen uitzondering.

Susan Bögels, hoogleraar Psychopathologie tijdens de ontwikkeling aan de Universiteit van Amsterdam, werd een paar jaar geleden vlak voor kerst gebeld. Of ze mee wilde werken aan de nieuwe DSM in de commissie voor angst-, trauma- en dwangstoornis? Een grote eer en uitdaging vond ze en vrij snel zei ze ‘ja’. Naast haar onderzoek naar effectieve behandelingen voor kinderen met angst, autisme en ADHD (zie kader onder) denkt ze nu mee over de toekomst van psychische stoornissen.

U helpt de ‘Bijbel’ van de psychiatrie te herzien. Geen gemakkelijke taak lijkt me?
‘Het is een zware taak met veel werk in de avonden en weekenden. Bovendien word je er niet voor betaald. Ik bel wekelijks een uur met collega’s en ga vier keer per jaar naar Washington. Daarbij komen bijna dagelijks vele mails. Ook in de vakanties en weekenden.
‘We nemen alle kritiek op de conceptversie ontzettend serieus. Er zijn bijvoorbeeld twee rondes waarbij al onze voorstellen op de website staan en de hele wereld reageert. Bovendien bespreken we alle feedback van patiëntengroepen en collega’s.’

Een immense hoeveelheid werk.
‘Inderdaad en dat is nog niet alles. We hadden nog een ronde waarin we actief experts benaderden over alles wat er per stoornis anders moet. Per stoornis schrijven we daar bovenop een uitgebreide review van de literatuur en analyseren we data van onderzoeksgroepen opnieuw. Voor sommige stoornissen is er sowieso een field trial nodig. In diverse klinieken worden mensen met de oude en nieuwe criteria geïnterviewd. We gaan niet lichtvaardig te werk.’

Foto: Richard Masoner

De vernieuwingen

Voordat de DSM het handboek werd van psychiaters en psychologen bestond er geen algemene standaard. Diagnoses en naamgeving verschilden tussen landen, individuen en beroepsgroepen. Veel van deze diagnoses steunden op ongefundeerde wetenschappelijke theorieën over de oorsprong van psychische stoornissen, zoals die van Freud. Tijdens de herziening voor de derde DSM erkende men dit kennisgebrek volledig. Diagnoses werden voortaan uitsluitend gedefinieerd met lijsten van symptomen. Het handboek mist dan ook een overkoepelende theorie over het ontstaan van psychisch leed. Om de DSM op een steviger fundament te zetten, is er veel meer begrip nodig van de werking van ons brein en de oorsprong van psychische ziektes.

Als we naar de inhoud van de nieuwe DSM-5 kijken, wat zijn de grootste veranderingen voor diagnoses als angst, dwang of fobie?
‘Deze wijzigingen zijn allemaal nog steeds onder voorbehoud. In de laatste stand lijkt het er op dat dwangstoornis (OCD) en post-traumatisch stresssyndroom (PTSS) apart komen te staan van angststoornissen, waar ze nu nog onder vallen. Maar ik herhaal: er is dus nog niets definitief besloten.’

Wat zijn grote vernieuwingen in de algemene opzet?
‘De nieuwe DSM gaat zich meer richten op het verloop van stoornissen in de ontwikkeling. De vorige editie praatte over ‘voor’ en ‘na’ achttien alsof er een scherpe verandering is. Dat is natuurlijk onzin, er zijn geen volwassen- of kinderstoornissen. Ze komen voor tijdens je hele leven en er zit een bepaalde ontwikkeling in; stoornissen uitten zich anders op je tweede dan op je tachtigste. Er komt nu aandacht voor het bestuderen van stoornissen tijdens de gehele levensloop. Een goed voorbeeld is aandacht voor separatieangst bij volwassen, een diagnose die tot dusver alleen bij kinderen bestond.’

En andere grote innovaties?
‘Er is ook steeds meer aandacht voor cultuur. Neem het voorbeeld van sociale angst. In maatschappijen met een individualistische cultuur, zoals de VS of Nederland, heb je veel sociale angststoornissen. Terwijl deze in collectivistische culturen, bijvoorbeeld in Azië, veel minder voorkomen. Er is daar wel veel sociale angst, maar die is normaler.
‘In de vorige DSM was er wel aandacht voor cultuur, maar dit is nu explicieter. Bij sociale angst staat bijvoorbeeld dat gedrag abnormaal moet zijn binnen de socioculturele context.’

Heeft de organisatie daarom zo’n moeite gedaan de helft van de meewerkende psychiaters van buiten de VS te halen?
‘Ja, exact. Misschien mag ik daarom wel meedoen. De Derde Wereld is natuurlijk nog wel steeds ondervertegenwoordigd. Er zijn daar minder wetenschappers die meedoen in de Engelse publicatiewereld.’

Een paar jaar geleden was er de ambitie om meer inzichten uit de neurowetenschap te gebruiken, bijvoorbeeld over de oorzaken van stoornissen. Daar zie je in de huidige tekst weinig van terug. Is die ambitie verdwenen?
‘Ja, omdat dat bewijs er niet is en het de vraag is of het er ooit gaat komen. De stoornissen ADHD en autisme laten allebei onderliggende aandachtsproblemen zien, en op aandacht tests kun je niet differentiëren of iemand autisme heeft of ADHD. Dan heeft het ook geen zin ze te willen onderbouwen met zulk bewijs. Bovendien zijn de oorzaken van stoornissen veelledig: een ingewikkelde interactie tussen genen en omgeving.
‘Toch zijn er plekken waar je deze ambitie terugziet. Een van de typen bewijs die je bij een stoornis kan aandragen, is “neurowetenschappelijke onderbouwing”. Dit heeft zeker invloed gehad, zoals bij het loskoppelen van de dwangstoornissen (OCD) van de angststoornissen.

Voor het eerst bestaat ook het idee om gradaties aan te brengen in de ernst van aandoeningen.
‘Een van de belangrijkste ideeën van de DSM-5 is inderdaad om te kijken of stoornissen wel een alles-of-niets fenomeen zijn. Er is veel meer bewijs dat angststoornissen in gradaties, wij zeggen dimensies, voorkomt. Ze variëren bijvoorbeeld in de frequentie, intensiteit en het voortduren van de angst. We willen voor die variatie ruimte maken. In het voorstel staat nu dat een clinicus kan zeggen of de stoornis licht, gemiddeld of ernstig is.’

Is er al bewijs dat die aanpak nut heeft?
‘Ja, er zijn al artikelen die laten zien dat je zo preciezer formuleert. Je gooit minder informatie weg en doet selectiever uitspraken over wie hulp nodig heeft en wie niet.’

Foto: Jussi Mononen

Controverse

In de VS is de nieuwe DSM al jarenlang het mikpunt van felle kritiek. Curieus genoeg vooral van de twee DSM-veteranen Allen Frances en Robert Spitzer. Zij menen dat veel aandoeningen criteria hebben die te dicht tegen normaal gedrag aan liggen. Dit zou leiden tot een ‘grootschalige medicalisering van normaliteit’. Vooral de farmaceutisch industrie zou hiervan profiteren door onnodig voorgeschreven medicatie. Dezelfde discussie laaide afgelopen zomer op in Nederland in kritische (ingezonden) stukken in kranten en tijdschriften.

Bij het denken in gradaties moet je ergens de grens trekken wat ‘normaal’ is.
‘Wanneer je sociale angst bekijkt dan is dat een ernstige vorm van verlegenheid. Van zo’n persoonlijkheidskenmerk kun je te veel of te weinig hebben en dat is in beide gevallen vervelend.
‘Als je met zo’n schaal rond zo’n kenmerk te maken hebt, dan is het logisch dat we ergens een grens moeten zetten: vanaf hier wordt het een stoornis en heffen de nadelen de voordelen op.’

Hier ligt het gevaar op de loer dat je normaal gedrag tot een stoornis verklaart. Hoe gaan jullie om met dit gevaar?
‘Er is in onze samenleving een tendens tot het medicaliseren van variaties op normaal functioneren. We hebben tegenwoordig bijvoorbeeld de neiging om gewone somberheid, de reactie op verlies of een moeilijke tijd, een depressie te noemen. Het is goed dat daar kritisch naar wordt gekeken.
‘Ik vind het maar de vraag of deze ontwikkeling de schuld is van de DSM. In de werkgroepen kijken we bij elke verandering welk effect dat heeft op de prevalentie, het voorkomen van een stoornis. Als een verandering leidt tot een veel hoger voorkomen kan dat een goede reden zijn om het niet te door te voeren. Het doel van de DSM-5 is echt niet om nog meer mensen ziek te verklaren.’

Het handboek is volgens u hierin dus niet de oorzaak, maar een werktuig in de handen van maatschappelijke bewegingen?
‘Ja, neem nou het onderwijs, bijvoorbeeld wanneer er problemen in de klas zijn en kinderen bijvoorbeeld niet meer kunnen stilzitten of luisteren. In ons Westers individueel denken zoeken wij allemaal naar oorzaken in individuen. Maar een klas als geheel of interacties tussen mensen in die klas kunnen ook dit soort gedrag veroorzaken. Misschien is het beter voor zo’n klas om mindfulness training te krijgen dan een diagnose ADHD voor een kind.’

Psychiaters kunnen eigen belangen hebben bij beslissingen, bijvoorbeeld door banden met de farmaceutische industrie. Hoe is jullie objectiviteit gegarandeerd?
‘Ik moet elk jaar een CV inleveren met mijn verdiensten. Ze checken heel goed of het geld dat je verdient niet kan leiden tot belangenverstrengeling. Dat is en blijft toch een grijs gebied. Rond medicijnen en de farmaceutische industrie is het duidelijker en aangezien ik me daar helemaal niet mee bezig houdt, speelt dat voor mij niet. Maar stel dat ik een boek schrijf over cognitieve gedragstherapie bij angststoornissen, heb ik er dan een belang bij dat angststoornissen linksom of rechtsom worden geformuleerd? Ik denk het niet, maar je moet daar wel bij stil staan.
‘Ik ben in mijn werk altijd een objectieve wetenschapper. Als ik een behandeling of therapie aanhang en een andere blijkt beter, dan ben ik de eerste om deze te laten vallen. Als je primair wetenschapper bent dan is er per definitie geen belangenverstrengeling. Je gaat gewoon voor de wetenschap.’

Toch duikt de DSM in de publieke opinie altijd op als boeman. Wat vindt u daarvan?
‘Daar ben ik het dus niet mee eens. Je kunt als commissie maar beperkt sturen hoe de DSM wordt opgepakt. Maar ik ben blij dat de discussie wordt gevoerd.
‘Er zijn in het concept ook voorbeelden van verstrenging van de criteria, zoals autisme. In de DSM-5 lijkt het syndroom van Asperger te verdwijnen. Dit wordt allemaal onder de diagnose autisme gebracht, mild tot ernstig. Hiervoor moet je straks repetitief gedrag vertonen. Een verandering waarbij de grens hoger ligt. Dit betekent niet dat individuen die in DSM-5 buiten de diagnose autisme vallen, geen bepaalde vorm van begeleiding nodig hebben. Maar druk je er dit stempel op, dan kunnen de nadelen groter zijn dan de voordelen van behandeling.’

Hoe ervaart u de controverse zelf?
‘Persoonlijk heb ik geen kritiek gehad. Ik ben al een foto tegengekomen waarop wij als een kudde schapen stonden afgebeeld. We zouden marionetten zijn die doen wat een aantal mensen ons opdraagt. In mijn ervaring is daar juist niets van te merken. Elke keer als ik op zo’n grote DSM-ontmoeting de microfoon pak, word ik volstrekt serieus genomen. Bovendien heb ik al een aantal keer meegemaakt dat het tot echte verandering leidt.’

Foto: Moon Jansen

Profiel: Susan Bögels

Susan Bögels is hoogleraar Psychopathologie tijdens de ontwikkeling aan de Universiteit van Amsterdam. Van oorsprong is ze klinisch psycholoog, maar nu concentreert ze zich op psychische stoornissen bij kinderen. Ze is betrokken bij het schrijven van de nieuwe DSM-editie in de commissie angst- en dwangstoornissen, plus posttraumatische- en dissociatieve stoornissen.

In 2008 startte Bögels het Academisch Behandelcentrum voor Ouder en Kind UvA-Virenze. Hier onderzoekt men de effectiviteit van behandelingen voor kinderen met onder andere ADHD, PTSS, dwang- en angststoornissen. Dit zijn met name cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Het centrum begeleidt ouders bij de opvoeding en behandelt ouders met psychische problemen soms mee. Sommige van hen lijden al decennia aan een angststoornis, maar gaan in behandeling om deze niet door te geven aan hun kinderen. ‘Een hele mooie motivatie,’ vindt Bögels.

Zij richt zich op kinderen omdat hun stoornissen vaak aan de wortel liggen van andere gezinsproblemen. Het behandelen van kinderen heeft een breed positief effect waar het hele gezin van opknapt. Haar onderzoek toonde aan dat wanneer kinderen met angststoornissen individueel behandeld worden, dat een positief effect heeft op de angststoornissen van andere gezinsleden. Ook zijn angststoornissen in de jeugd effectiever te behandelen. Voor de behandelingen schreef Bögels een werkboek voor ouders en kinderen. Deze bevat veel tekeningen en leidt ze op een toegankelijke en leuke manier door de behandeling.

Zijn haren wapperen niet camerageniek in de wind en hij draagt geen leren jack met zonnebril. René Smulders, onderzoeker bij Plant Research International lijkt niet weggelopen uit een CSI-aflevering. Toch helpt hij het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) bij moordzaken door de herkomst van plantensporen te onderzoeken. Smulders en collega’s publiceren één van de eerste genetische plantenbewijzen die in de Nederlandse rechtszaal zijn gebruikt in Forensic Science International: Genetics [meer…].

Nou heb ik in mijn kast ook het Verklarend woordenboek nieuwe media staan. Ook dit is een enthousiast betoog over alles wat je moet weten als moderne technofiel. Eén addertje: dit boek komt uit 1985. Het is hilarisch om te lezen wat in 1985 werd verstaan onder nieuwe media. Vooral omdat dit alles is opgeleukt met een episch zelfportret van de schrijver, de legendarisch technologiejournalist Chriet Titulaer. Met behulp van zijn Apple-computer wist hij een heuse baard te plakken op een oude, baardloze foto (zie onder).

In het boek neemt Titulaer de lezer mee langs technische wonderen van de toekomst als Memocon. Dit systeem werd in 1984 geïntroduceerd door de PTT om brieven via de telefoon door te geven. Je kunt hiervoor bijvoorbeeld en ‘huiscomputer’ gebruiken om ze in te tikken. De ontvanger kan ze vervolgens dag en nacht uit zijn postvak halen. Hoe kom ik dan aan zo’n huiscomputer? Nou dat is simpelweg een computer die goedkoper is dan 5000 gulden. Neem nou bekende huiscomputer Philips P-200. Wil je je brieven niet via zoiets nieuwerwets versturen? Philips bedacht ook een systeem om 30,000 brieven op te slaan op een beeldplaat (er kon ook beeld en geluid op). Deze reuzen-cd was echter vergeten voordat je kleitablet kan zeggen. In plaats daarvan domineerde de VHS-videoband de jaren ‘80.

Eenmaal uitgelachen blijkt Titulaer op andere vlakken wel heel scherp gezien te hebben waar ontwikkelingen vandaan zouden komen. Hij heeft het al over HDTV en digitale televisie die, hoewel breed beschikbaar, nog steeds geen gemeengoed zijn. Chriet is ook heel enthousiast over de CCD-chip (de basis van de digitale camera) en glasvezelkabels. Grote afwezige is het internet. Er wordt kort gerefereerd aan de Amerikaanse militaire netwerken, maar grote beloftes lijken er niet te lonken. Nee, dan het kabelnetwerk. Kabelkranten zullen in de toekomst steeds meer Nederlanders van informatie gaan voorzien.

Dankzij de Amerikaans techblogger Kevin Kelly denk ik trouwens niet meer dat al deze technische miskleunen compleet zijn verdwenen. Zijn uitdaging om een compleet uitgestorven techniek te vinden staat nog steeds overeind. En ja, dat betekent dat er nog steeds een nut is voor rectaal in te brengen staven radioactief radium (hier meer voor de liefhebbers).

Eenmaal uitgelachen ben nu eigenlijk wel benieuwd hoe ik over 25 jaar naar het nagelnieuwe Handboek nieuwe media zal kijken. Wat zijn de valse starts geweest? Wat konden we niet voorzien? We zullen het net als Chriet soms episch de plank misslaan en de andere keer scherp zien wat de toekomst inhoudt. De geschiedenis bepaalt de winnaars.

Laat ik eindigen met wat wijze woorden van Chriet:

‘Ik ben er van overtuigd dat de nieuwe technologie mogelijkheden biedt om de kwaliteit van leven op deze planeet aarde te verbeteren. De technologie is geen doel op zich, maar een middel om een doel te bereiken.’

En de allermooiste:

Nieuwe media: een verzamelnaam voor nieuwe communicatiemiddelen zoals teletekst, Viditel en beeldplaat. Een medium blijft slechts een zekere tijd ‘nieuw’. Daarna zal het geaccepteerd zijn (zoals is gebeurd met video) of het zal verdwijnen (zoals diverse beeldplaatsystemen zoals Selecta vision)

Amen.

(credit: Karin Fikkers)

Bernlef is één van de schrijvers die ik het meest bewonder. Vooral de passages of gedichten waarin hij een menselijke ziekte of zwakte vat in de de kale essentie. Een goed voorbeeld hiervan is het gedicht Pijn dat je zou kunnen zien als een omschrijving van kanker:

Soms groeit een steen
in het lichaam
Nestelt zich woekerend
Als gloeiende lava

Van pijn onttrekt
de wereld zich aan
Mijn gezicht

Eenmaal bevrijd
Deel ik hem als
Bewijsstuk rond:
Zo zag mijn pijn eruit

In zijn boek De keizer aller ziektes probeert de arts-journalist Mukherjee op een andere manier tot de kern van deze ziekte door te dringen. Hij begint het boek met een populair-wetenschappelijke inleiding die weinig verraadt van deze ambitie, maar op pagina 57 legt hij zijn plan uit:

Wat me in eerste instantie voor ogen stond bij dit boek was het schrijven van een geschiedenis van kanker. Maar ik kreeg steeds meer het gevoel dat ik niet over iets aan het schrijven was, maar over iemand. Elke dag ging mijn onderwerp meer op een soort individu lijken – een raadselachtig, zij het ietwat gestoord beeld in een spiegel. En dus is dit geen medische geschiedenis van een ziekte geworden, maar iets wat persoonlijker is en veel dichterbij komt: een biografie.

Daarna gooit Mukherjee het over een ander boeg en doorloopt het bestaan van kanker vanaf de eerste beschrijvingen op een Egyptische papyrus tot recente ontwikkelingen in moleculaire (cel)biologie. Het grootste deel van deze geschiedenis tastten mensen in het duister wat betreft de oorzaak en behandeling van kanker. Het boek omvat daarom voornamelijk de 19de en 20ste eeuw. Kanker wint in deze periode als dreiging alleen maar aan betekenis. Door de verbeterde gezondheidszorg en verhoogde levensstandaard sterven mensen nauwelijks meer aan infectieziekten en is kanker inmiddels de tweede doodsoorzaak in de Westerse wereld.

Het meest interessant vond ik zelf de geschiedenis van de therapieën die momenteel worden gebruikt. Op het gebied van behandelingen komt er pas vanaf het einde van de 19de eeuw voor het eerst hoop voor (sommige) patiënten. Eerst in de vorm van chirurgie en later in het midden van de twintigste eeuw, chemotherapie. Voor beide therapievormen concentreert Mukherjee zich op één grote pionier. Als eerste de chirurg William Stewart Halstedt die in de decennia rond de eeuwwisseling operaties bedacht voor een heel aantal kankers die bij primaire tumoren voor redding zorgden. De tweede pionier is de patholoog Sidney Farber die met gokken en trial-and-error de eerste chemische stof vond die tumorgroei remt.

Behalve de wetenschappelijke strijd tegen kanker besteed Mukherjee ook aandacht aan de achterliggende strijd om kankerbestrijding op de politieke radar te krijgen. Dit verhaal draait om de Amerikaanse society-koningin Mary Lasker. Geërgerd over het gebrek aan aandacht voor kankeronderzoek voerde ze een langdurige en persoonlijke strijd tegen kanker. Deze zou uiteindelijk culmineren de Amerikaanse War on Cancer die begon onder president Nixon. In een mateloos optimisme werd in tijd gesproken over het overwinnen van kanker in tien jaar tijd en het vinden van één simpele oplossing voor kanker. Een belofte die wel tot teleurstelling moest leiden.

Alle vorderingen in behandeling ten spijt bleef de oorzaak van kanker tot in ver in de 20ste eeuw onduidelijk. Al in de 18de eeuw werden omgevingsfactoren in de vorm van schoorsteenroet aangewezen als oorzaak. Rond 1900 werd gewezen op afwijkingen in de chromosomen. In de twintigste eeuw kwamen daar roken, hormonen en kankervirussen bij. Met behulp van de moleculaire biologie is er pas sinds een decennium een coherente theorie over hoe kanker ontstaat, namelijk via het accumuleren van genetische mutaties die onder andere leiden tot een ontspoorde celgroei. Alle eerder componenten vallen in dit plaatje samen in een coherent beeld en al dit moleculaire onderzoek, levert nu de eerste echt specifieke medicijnen op in plaats van het paardenmiddel van de chemotherapie.

Bovenstaande is nog maar een kleine greep uit de hoeveelheid informatie die Mukherjee over de lezer uitstort in een kloeke 500 pagina’s (exclusief noten en begrippen). Het boek is in alle opzichten dan ook groots. Het geeft een zeer compleet overzicht van de geschiedenis van kanker, terwijl je tegelijkertijd inzicht krijgt in de huidige wetenschappelijke stand van zaken. Ondertussen blijft de relevantie van het onderzoek glashelder omdat Mukherjee uitgebreid en indringend put uit zijn eigen ervaring als fellow oncologie. Enig minpunt is de hoekige vertaling die vol schuilt met onvertaalde RNA messages en lelijke anglicismen. Maar laat het je niet verhinderen dit boek te lezen. Mukherjee weet zijn ambitieuze belofte grotendeel in te lossen en laat met dit boek een blik op het wrange spiegelbeeld zien van deze eeuwige medereiziger van de mensheid.

De keizer aller ziektes – Siddhartha Mukherjee
509 Pagina’s – Paperback (€30)