Twitter en Cardiologia

A estas alturas ya no es ningun secreto que los cardiólogos y la Sociedad Española de Cardiologia hemos encontrado una herramienta estupenda de comunicación en Twitter. La cuenta de la Sociedad @secardiologia, con más de 18.000 seguidores es el principal centro de actividades, Y la cuenta de la Revista @RevEspCardiol con más de 6.000 seguidores cada vez es más popular como fuente de información científica en cardiologia.

El equipo web de la Sociedad lleva ya dos años trabajando duro con Twitter en nuestro Congreso Anual. Empezamos en Santiago de Compostela en #sec14 con buenos resultados. Y las cosas funcionaron aún mejor en Bilbao en #sec15. Asi que el reto estaba claro. ¿Funcionaría también en Zaragoza en #sec16?

Los preparativos previos

Hay un dicho bastante clásico y bastante cierto sobre el funcionamiento de las actividades en Twitter. Las cosas espontáneas funcionan bien…. cuando están bien organizadas. Asi que nos pusimos manos a la obra con los siguientes ingredientes:

1. Una buena etiqueta para el congreso: muy corta pero muy efectiva: #sec16.
2. Una cuenta de Twitter institucional muy activa: @secardiologia
3. El equipo web de la Sociedad en función de community manager. Incansables a la hora de crear y difundir contenidos para la web y las redes sociales.
4. El trabajo de un grupo cada vez mayor de cardiotuiteros, de personas que usan Twitter para compartir contenidos y conversaciones centradas en la Cardiología y que incluye a profesionales sanitarios, comunicadores… y pacientes!
5. Y este año mención especial a la organización del Congreso porque su apoyo ha sido espectacular. Gran agradecimiento primero al Comité Científico, que nos ha invitado a formar parte de su composición para que estuviéramos perfectamente informados de todas las novedades. Y gran agradecimiento después al Servicio de Congresos que se ha encargado de que la etiqueta #sec16 estuviera perfectamente visible en todos los puntos importantes del congreso. Incluyendo una versión con letras de un metro de alto que fue el centro del vestíbulo donde todo el mundo se hacía las fotos.

La etiqueta del Congreso en un formato más que llamativo: ¡A tuitear!

Y con estos elementos montamos varias actividades:

1. La más importante: La invitación del Congreso de Zaragoza a tuitear todos sus contenidos científicos. Ya sabéis que los Congresos de la SEC son twitter-friendly.
2. Volvimos a montar nuestras sesiones tuiteras. Sesiones en las que se usa Twitter para facilitar la comunicación con los ponentes y moderadores.
3. Se organizaron los premios a los tuiteros más influyentes.
4. Y por primera vez se organizó un concurso a la mejor foto en instagram.

Resultados. Tráfico

Para hacer el análisis de los resultados de #sec16 he usado dos herramientas web. Symplur y TweetBinder.  Symplur es una herramienta gratuita que permite analizar el funcionamiento de las etiquetas usadas en congresos de salud que llevamos usando varios años. TweetBinder es una herramienta comercial de analítica en twitter que ofrece una información más detallada y que tenía ganas de probar. Y entre una y otra nos podemos hacer perfectamente una idea de cómo han funcionado las cosas.

El primer resultado es la gráfica de actividad tuitera durante el Congreso. Que tiene la forma típica con grandes picos de actividad en los días del Congreso y una pequeña actividad antes y después. Durante los dias del Congreso se han lanzado a la web aproximadamente 3.000 tuits al día.

Gráfica de actividad en Twitter para #sec16. Fuente TweetBinder

Podemos meternos un poco más en detalle y analizar la actividad total que ha tenido #sec16. Y comparar con los datos de años anteriores

Histórico de actividad para #sec16. Fuente Symplur

• 37,6 millones de impresiones. El concepto de «impresiones» es una estadística tuitera que se hace multiplicando cada tuit por el numero de seguidores que tiene la cuenta que lo publicó y sumando todos los datos. Es una forma de valorar el impacto potencial, el número de mensajes que se lanzan a Twitter con la etiqueta. Tiene la ventaja de que sale casi siempre un número bastante impresionante. Pero tiene el inconveniente de que no nos dice si los tuits se han leido o no, que sería lo que querríamos saber. Un detalle importante es que la mayor parte del tráfico, con 25 millones de impresiones, fue generado por @secardiologia, que es una cuenta muy activa y muy potente, con 18.000 potenciales lectores para cada mensaje que lanza a Twitter.
• 10.087 tuits, que es una pequeña subida con respecto a los datos de años previos.
• Lo más importante, 1.673 cuentas usaron en algún momento la etiqueta #sec16. Aquí si que hemos tenido una subida importante. Ya sabemos que «cuentas» no es lo mismo que «personas» pero sí es una buena forma para valorar el interés que promueve el Congreso. Otra forma de interpretar este dato es ponerlo en relación al número de asistentes al Congreso, aproximadamente 3.300. La relación cuentas/asistentes, que es otra estadística muy grosera, alcanza la cifra sorprendente del 50%. Sorprendente porque he visto que en otros congresos se mueve entre el 15 y el 30%.

Todavía podemos meternos un poquito más profundo en la analítica para ver qué es lo que realmente se tuitea:

Contenido en #sec16. Fuente TweetBinder

• La mayor fuente de la actividad en Twitter, con un 75% de los mensajes son los retuits. Hacer retuit es difundir de nuevo con tu cuenta otro tuit que viste que te pareció interesante. Este número tan elevado de retuits para mi tiene tres razones. La primera, que es la forma más sencilla de participar en Twitter y que expone menos al tuitero a la opinión de otros. La segunda, que hay muchas cuentas de twitter que consideran importante ayudar a difundir las ideas interesantes. Y la tercera, que hay cuentas institucionales como @secardiologia que estan implicadas en ayudar a dar a conocer las opiniones de cuentas de twitter menos visibles.
• Solo un 25% de los tuits son tuits originales. De estos, casi todos incluyen una foto o un enlace. Es decir, están dedicados a compartir información.
• Sólamente una pequeña minoría de los tuits son replies, es decir, respuestas a cosas que han dicho otras personas, lo que indica que hay muy poca conversación entre los tuiteros, que se supone era algo que se tendría que facilitar con Twitter.

Nuestras sesiones tuiteras en #sec16

En Zaragoza volvimos a programar una serie de sesiones tuiteras.  Son sesiones anunciadas en el programa  en las que se invita a los asistentes a hacer sus preguntas a los ponentes a través de Twitter, y en las que una persona selecciona los tuits interesantes para presentarlos en la pantalla de la sala y otra traslada las preguntas y comentarios a los ponentes. Funcionamiento? Muy desigual.

1. Este año nos ayudaron mucho en la organización. Nos dejaron seleccionar las sesiones. Y se informó a los participantes en las sesiones de que era importante de que fueran cuidadosos con el uso del tiempo para dejar tiempo para la discusion facilitada por Twitter. Desde este punto de vista todo funcionó fenomenal.
2. Sin embargo la participación de los asistentes fue irregular. Es dificil conseguir involucrar a las personas que están fuera de la sala con lo que está ocurriendo dentro. E incluso para las personas que están en la sala puede que Twitter no resulte atractivo.
3. Pero si es cierto que hubo sesiones que funcionaron bien y que recibieron preguntas y comentarios. Y que evitaron el momento incómodo que sufren muchos moderadores cuando ven que llega el turno de preguntas y nadie en la sala quiere participar.
4. Y hay sesiones como la de CardioActualidad que se tuitean solas porque aparece la combinación de muchos tuiteros en la sala y contenidos muy interesantes en las ponencias.

De todos modos seguimos sin conseguir dar en el clavo con la organización de estas sesiones. Pero seguiremos intentándolo!

Conclusiones. Pensando ya en #sec17

En resumen, mis conclusiones sobre el uso de Twitter en Cardiologia en nuestro congreso nacional:

• Twitter interesa y mucho a las personas con interés en cardiología.
• La cuenta de Twitter corporativa de una Sociedad es una herramienta fantástica para dar difusión a los contenidos de su Congreso. Sin embargo, para que la cuenta funcione, debe tener por detrás una buena comunidad de seguidores… lo que sólo se consigue si hay un buen plan de contenidos y la cuenta es activa e interesante durante todo el año y no sólo durante el Congreso.
• Hemos alcanzado un punto en el que nos encontramos muy cómodos usando Twitter como herramienta para compartir contenidos. Y la comunidad cardiotuitera colabora en la difusión de los tuits más interesantes.
• Todavía cuesta que la gente entre en la dinámica de opinar y participar.
• Y todavía cuesta más que la gente entre en la dinámica de usar Twitter como herramienta de conversación o de relación.
• Hemos mejorado con las sesiones tuiteras… pero lo tenemos que hacer mejor!

Ya estamos pensando en nuestro próximo congreso Nacional #sec17. ¿Interesado en las actividades web o las redes sociales? Necesitamos tus opiniones para mejorar ¿alguna idea?

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Akira. La nueva consulta que abre en Canadá

Akira es una App diseñada para poder hacer consultas médicas a través del teléfono móvil. Literalmente es tener al doctor en el bolsillo. Permite ponerse en contacto con el médico de manera inmediata y sin tener cita previa. Su plan es muy sencillo: Facilitar la atención sanitaria, evitar la incomodidad de los desplazamientos y, sobre todo, evitar las esperas.

¿Como funciona? Bueno, lo primero es tener la App en el móvil. De momento, sólo está operativa en Canadá en la región de Ontario.

• En el lado del paciente, la App es un servicio que funciona con una suscripción de 9.99$ al mes.
• El servicio permite ponerse en contacto con un médico certificado a través de mensajes de texto o directamente a través de videoconferencia.
• En el lado del profesional sanitario, hay un equipo de médicos y enfermeras encargados de las respuestas.
• Obviamente el contacto con el paciente es peculiar. El teléfono móvil permite hacer la historia clínica, pero la exploración está limitada a lo que se consiga ver a través de la cámara. Cosas como auscultar al paciente o explorarle el abdomen obviamente quedan fuera de lo posible.
• Aparentemente el sistema permite a los doctores de Akira prescribir medicación, ordenar pruebas de laboratorio o test de imagen o remitir al paciente al especialista.
• La App permite que el paciente acceda a su historial de consultas, que incluye las notas del médico, los resultados de los test, y la prescripción de la medicación con su dosis y frecuencia
• La compañía hace la advertencia de que la App no se debe emplear en situaciones de emergencia. Tampoco está pensada para sustituir al médico responsable en procesos crónicos o complejos.

Aparentemente la fase beta de pruebas de Akira ha sido todo un éxito. 2000 suscriptores realizaron 750 consultas que corresponden a 30 días completos evitados de tiempo en salas de espera.

Doctores a demanda en la Web

En España no tenemos todavía nada parecido. Pero en Estados Unidos, que siempre son los pioneros, ya existen varias aplicaciones similares que permiten consultar con un médico usando una App como HealthTap,  American Well, o Doctor on demand. Son servicios que funcionan a través de un pago a través de la App. Para hacernos una idea, Doctor on demand ofrece sus servicios al precio de 40$ por cada videoconsulta.

¿Qué es lo que ofrecen estas aplicaciones? Pues básicamente resolver las incomodidades asociadas con la búsqueda de atencion sanitaria:

• Proporcionan atención inmediata sin tener que sufrir las listas de espera.
• Evitan el desplazamiento a la consulta del doctor. Y evitan tener que pasar tiempo en la sala de espera.
• Y finalmente, permiten tener la consulta «abierta» con un horario mucho más amplio.

¿Un nuevo modelo de consulta médica?

El uso del teléfono móvil como plataforma para la consulta médica es todo un nuevo campo para explorar.  Con muchas dudas para resolver:

• Estas consultas pueden funcionar bien pero sólo cuando hay que atender problemas sencillos o resolver dudas concretas. Y para el médico que está al cargo obliga a un extra de atención. Yo no me imagino como atender a un paciente que consulta por dolor torácico sin poder auscultarlo para ver si tiene soplos o hacerle un ECG sobre la marcha. Pero a lo  mejor si puedo resolver dudas sobre medicación o revisar las recomendaciones sobre el control de los factores de riesgo cardiovascular.
• Rompen la relación médico-paciente. Se pierde la figura del médico de cabecera como la figura de referencia para resolver los problemas médicos. Aunque también se puede dar la vuelta al argumento y pensar que si la consulta del paciente es algo muy puntual y concreto a lo mejor la relación médico-paciente se puede plantear también de forma puntual y concreta.
• También se rompe la continuidad de la asistencia, que es otro de los pilares de la atención primaria.
• Abrimos todo un nuevo campo sobre la responsabilidad legal derivada del acto médico.
• Hay que crear una forma de comunicación segura que respete la confidencialidad de los datos de los pacientes. Que en Apps médicas deja bastante que desear.
• Para mi el principal problema a resolver es la integración con el sistema de salud. Para que la App sea útil, el médico al cargo debe tener la capacidad de remitir al paciente a una consulta física, pedir pruebas, solicitar consultas, etc, etc. Sin este soporte, la App es poco más que una plataforma de consejos médicos bienintencionados con muy poca capacidad real de detectar o resolver las problemas dudas del paciente.

A cinco años vista…

En una situación de evolución tecnológica espectacular, en la que, por poner un ejemplo, ya voces que piensan que los coches de conducción automática están a la vuelta de 4 o 5 años resulta dificil predecir cómo evolucionará la atención sanitaria. Pero Apps como Akira son una idea muy interesante. Simplemente con que pudieran resolver el 20% de las consultas más «sencillas» que tenemos en los ambulatorios nos ayudarían a controlar las listas de espera.  ¿qué os parece? ¿os véis abriendo una videoconsulta para atender a los pacientes?

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El anuncio de Google

La información que tenemos nace directamente del blog oficial de Google. El equipo desarrollador se ha dado cuenta de que aproximadamente un 1% de todas las búsquedas de Google, que son millones, tienen relación con la búsqueda de información para síntomas de todo tipo. Y que conseguir información sobre problemas médicos en la web que sea fiable y no llene a la gente de angustia o de consejos disparatados no es siempre fácil.

Su propuesta: hacer que Google sea el que proporcione la información. Asi el usuario tendrá mucho más fácil encontrar información útil para entender y manejar los síntomas que tiene y decidir si necesita acudir a la consulta de su doctor.

En una actualización de su App para móviles, que está empezando a implementarse (de momento sólo en Estados Unidos y en inglés), cuando se haga una búsqueda relacionada con problemas de salud nos aparecerá una nueva barra de encabezado:

• Cuando se busquen términos genéricos («dolor en un lado de la cabeza») se verá un listado de las posibles enfermedades con las que puede estar relacionado («migraña». «cefalea de tensión», etc).
• Cuando se busquen síntomas más concretos («dolor de cabeza») Google ofrecerá una descripción general del problema junto con información sobre cómo tratarlo uno mismo y sobre cuándo se debe pedir consulta médica.

La fuente de información original estará en el propio listado de resultados que ofrezca la búsqueda, que se comprobará frente a una base de datos de información médica de alta calidad desarrollada por un equipo de médicos. El post es muy cuidadoso en explicar que tanto la información proporcionada como los resultados que aparezcan en la búsqueda son sólo eso, información, y que se debería consultar con un doctor si se necesita valoración médica

La consulta del doctor Google

Muchos médicos han visto a Google y al resultado de sus búsquedas como un problema en la relación entre médico y paciente. Por varias razones:

• Muchas veces los resultados de las búsquedas llevan a una mezcla de webs, foros, anuncios y enlaces de todo tipo en los que es dificil encontrar información fiable. Y en la que es muy fácil perderse y acabar angustiado convencido de que ese dolor de tripa es un signo claro de tener un cancer mortal.
• Existe un riesgo (siempre en Internet) de encontrar recomendaciones de dudosa procedencia o dudosas intenciones que pueden ser perjudiciales para el paciente o directamente intenten sacarle el dinero.
• Y por otro lado, también se puede dar la circunstancia de que el paciente tenga una información incompleta o directamente incorrecta que le predisponga en contra de las recomendaciones de su médico.

Con todo esto, no es nada raro que  el concepto del doctor Google haya tenido mala fama. Y que sea fácil encontrar frases del estilo «es un quebradero de cabeza para los profesionales porque interfiere con su labor complicándola«.

Sin embargo, la situación actual de nuestro sistema de salud, en el que funcionamos con tiempos cada vez más cortos hace que cada vez sea más difícil dar a los pacientes toda la información que necesitan. Y la solución es sencilla. Como para tantas cosas, buscarla en Internet.

Los ciudadanos ante la e-Sanidad en 2016

La búsqueda de información médica en Internet cada vez es más frecuente. En el estudio Los ciudadanos ante la e-Sanidad, una encuesta publicada recientemente y realizada en 2011 a 5.500 personas obtuvo como conclusiones:

• La referencia más importante siguen siendo los profesionales de la salud para el 89% de la población
• Nada menos que un 60.5% de la población utiliza o ha utilizado Intenet para consultar información sobre salud. Y un 20% lo ha hecho a través de las redes sociales.
• Hay un 30% de personas que consultan Internet antes de ir a su médico para obtener información sobre síntomas y posibles enfermedades. Y más del 45% consulta Internet después para confirmar diagnósticos o tratamientos
• El principal problema que tiene Internet como fuente de información para la salud es que se percibe (50%) como una fuente no confiable. Y mucho menos fiable todavía cuando la información viene a través de las redes sociales.
• Dos de los servicios más utilizados por los ciudadanos son la receta electrónica y la solicitud de cita previa.
• El 40% de los encuestados querría poder comunicarse con su médico a traés del e-mail.
• A un 38% de los encuestados les gustaría que su médico les recomendase dispositivos, páginas web o apps para la gestión de su salud.

Sin embargo, el resultado más importante es comprobar que ha habido un cambio importante en el propio papel del paciente con la aparición de un grupo cada vez más numeroso de personas (que la encuesta calcula en 2 de cada 10 pacientes en España) que quieren estar cada vez más informados y participar de forma activa en las decisiones importantes sobre su salud. Es el famoso concepto del paciente empoderado. Y para el que Internet es una herramienta fantástica.

La verdadera causa de los problemas del doctor Google

Ahora que queda claro que Internet va a ser un factor más de los que intervienen en la relación entre médico y paciente y que probablemente tenga cada vez un papel más importante, también queda claro cuál es la causa de los problemas del doctor Google. Google es un buscador. Y una empresa multinacional y todo lo demás. Pero básicamente un buscador. Que pone enlaces a páginas web ordenados en función de un algoritmo de relevancia. ¿Por qué no hay información fiable en la web sobre muchos problemas médicos? ¿Por qué ofrece enlaces a todo tipo de páginas basura? Pues porque los médicos no nos hemos tomado la molestia de crear páginas con información fiable que aparezcan en los resultados. Que debe ser una nueva responsabilidad para los médicos que trabajamos en estas nuevas consultas de pacientes 2.0.

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El problema de Twitter en congresos médicos

Twitter es una herramienta fantástica para compartir información en congresos médicos.  Permite resumir lo más interesante. Compartir todo tipo de contenidos. Debatir con compañeros dentro y fuera del congreso. Y crear toda una red de networking de contactos profesionales interesantes.

Sin embargo, muchos congresos tienen una política curiosa. Por una parte quieren tener visibilidad en Twitter pero por otra parte prohiben la difusión de contenidos. Un ejemplo clásico es la Sociedad Europea de Cardiologia. Desde hace años tiene la política de prohibir las fotografías de los contenidos científicos. Pero hay muchos otros congresos en todo el mundo que aplican las mismas restricciones.

Visto en un congreso médico. Aquí incluso amenazan con confiscar el teléfono móvil

Twitter y las reglas de los congresos médicos

British Medical Journal publica esta semana de la mano de Trish Groves (@trished), editora de Open-BMJ una reflexión sobre los motivos que pueden tener los organizadores de los congresos para querer bloquear el uso de Twitter y las redes sociales.

• Aparentemente la principal razon es el deseo de proteger la propiedad intelectual de los ponentes e investigadores que participan en el congreso.
• Otra posible preocupación sería dar una visibilidad excesiva a unos datos que no han pasado por revisión por pares.

¿Hay alguna regla?

Aunque no hay una normativa clara, hay dos «reglas» que podrían tener aplicación:

• La Regla de Chatham House. Establece que los participantes en un congreso pueden usar libremente la información que reciben. Pero siempre que no identifiquen ni la persona ni el centro de procedencia. El objetivo de esta regla es favorecer el intercambio de información y la discusión. Su base es la idea de que el anonimato permite que se pueda hablar más libremente. Sin embargo va en contra de una de las reglas básicas en Internet, que es dar reconocimiento al autor.
• La Regla de Ingelfinger.  Creada en 1969 por el editor de New England Journal of Medicine. Establece que para que un artículo sea «publicable» debe ser original. «Ni la sustancia ni las figuras o las tablas deben haber sido publicados antes en ningún sitio». Aquí la duda es si tuitear datos de un trabajo en un congreso es publicarlos. Y si podría crear un problema al autor, que podría encontrar dificultades para publicar en revistas. Sin embargo la regla «no aplica a los abstracts publicados en congresos ni a la información de prensa derivada de una presentación pública formal en un congreso». Asi que parece también poco aplicable a Twitter.

La gran discusión

En su nota de BMJ, Trish Groves hace referencia a un post muy interesante del paleontólogo Jon Tennant (@protohedgehog). Este artículo resume las preocupaciones sobre el uso de Twitter en congresos aparecidas en un debate con sus colegas. Aunque el debate original estaba centrado en el Congreso anual de la Sociedad de Paleontología, las ideas son perfectamente aplicables a los congresos médicos.

1. Twitter hace dificil controlar cómo se difunde la información, que puede tener menos impacto si se propaga de modo incoherente.
2. Una idea espinosa es si es necesario el permiso del ponente para tuitear sobre las cosas que comunica. Hay personas que opinan que tuitear el sobre el trabajo de alguien sin su conocimiento o permiso no solo es poco respetuoso sino que podría ser considerado poco ético.
3. Twitter podría hacer que se difundieran datos científicos de peor calidad. Los datos presentados en comunicaciones no han pasado por el proceso de revisión por pares que se hace en las revistas médicas.
4. Es posible que se trasmita información de forma incorrecta, ya que se pierde todo el contexto porque los tuits por definición son breves.
5. Existe el miedo a que la discusión abierta en Twitter pueda dar problemas para publicar los trabajos en revistas científicas (aunque no parece que se haya producido aún ningún caso).
6. Sería necesario que los congresos publicaran sus normas de forma clara.
7. Hay muchos ponentes a los que les gusta que su trabajo sea difundido en Twitter. Pero eso no quiere decir que a todos les guste.
8. Habría que valorar la posibilidad de tener a alguien revisando el timeline de los tuits del congreso para comprobar que siguen las normas.
9. Hacer fotografías de las diapositivas… parece un anatema… salvo que la información ya sea pública o se tenga permiso expreso del autor.
10. ¿Son públicas las conferencias? ¿La idea es dar la visibilidad más amplia posible a la investigación… o sólo discutirla con los colegas que están en la sala?.

Dos razones más, económicas

Hay dos razones más para que la organización de un congreso ponga pegas al uso de redes sociales. Del tipo que no vamos a ver escrito nunca en artículos formales. Porque tienen que ver con el espinoso punto del dinero.

•  Hay muchas personas que tienen la idea de que la difusión libre de los contenidos de un congreso pone en peligro la asistencia. Porque, si todo va a salir en Twitter ¿qué motivo tiene la gente para inscribirse en el congreso? Y menos asistentes supone menos ingresos, en un momento en el que la organización de un congreso es cada vez más y mas dificil.
• Y hay organizaciones que usan las presentaciones del congreso como un nuevo producto que puede ser comercializado. Bien como un producto para venta directa o como beneficio para promover la inscripción de socios.

Bienvenidos al debate

Cada vez somos más los médicos tuiteros. Y cada vez es mas frecuente que tratemos este tema en Twitter.  Así que os quiero animar a que os suméis a la discusión. ¡Hay muchas preguntas que debatir!

1. ¿Tiene sentido que las organizaciones pongan limitaciones a la difusión del conocimiento en nuestros tiempos del #OpenData?
2. ¿Qué «derechos de autor» tiene el ponente que revisa un tema y utiliza en sus diapositivas los trabajos ya publicados en revistas científicas?
3. ¿Hace falta el permiso del autor para difundir algo que ya está presentando en público?
4. ¿Puede una organización «controlar» la información que aparece en un congreso? Tenemos un ejemplo muy reciente en el Congreso Americano de Diabetes que demuestra que cada vez es más dificil…
5. ¿Puede restringir una organización que cobra un pastizal por la inscripción los derechos de los asistentes? ¿Hasta el punto de confiscar el teléfono  móvil si hace fotos de las presentaciones?
6. Y sobre todo… Viendo que muchas personas hacen fotos, toman notas, graban las charlas bien para uso privado bien para compartirlas con colegas y amigos ¿puede ponerse un Congreso en contra de su propia gente?

Imagen tomada en un congreso cualquiera de cardiologia. No es muy buena pero muestra bien la idea. Los puntos luminosos son personas tomando fotos de las diapositivas del ponente. Que en teoría estaba rigurosamente prohibido

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El proyecto #MiPrioridadEnSanidad

La invitación de Diario Médico es sencilla y totalmente provocadora. Ante las nuevas elecciónes ¿qué propuestas le harías al nuevo Ministro de Sanidad para mejorar el Sistema Nacional de Sanidad?.  Dirigida a 10 profesionales sanitarios con actividad en la web, en blogs y en redes sociales. Asi que el resultado es una buena colección de propuestas 2.0 que recogen un buen montón del los problemas del sistema de salud en el que vivimos y otro buen montón de posibles propuestas de mejora.

El resultado: #MiPrioridadEnSanidad, un conjunto de 10 artículos breves coordinado por José A. Plaza (@Plaza_Bickle) que puedes consultar en la web de Diario Médico (que probablemente te pida que te registres como usuario pero es gratuito). Y que es bastante curioso para comprobar como hay diferentes miradas sobre los problemas que todos conocemos.

Participantes de #MiPrioridadEnSanidad – Imagen de José A. Plaza y Diario Médico

Mi prioridad en Sanidad: Facilitar la atención al paciente

Como no soy precisamente un sabio de la gestión sanitaria, mi artículo para el proyecto está centrado en uno de los temas que más me gustan: la posibilidad de usar Internet y la tecnología para hacer las cosas más fáciles. Y recoge un puñado de propuestas concretas que probablemente serían factibles desde el punto de vista técnico como:

• Hacer que el paciente sea dueño de todos los datos de su información médica. Historia, placa, analíticas… todo.
• Usar formatos de fichero universales para hacer que la información sea fácilmente accesible.
• Implementar sistemas de reconocimiento de voz para no perder tanto tiempo en las consultas tecleando o garabateando.
• Llevar la ventanilla del sistema de salud al teléfono móvil del paciente.
• Crear un sistema fiable de información sobre problemas de salud para pacientes en la web.
• Facilitar que el personal sanitario tenga una pequeña participación de microgestion de las actividades que tiene que atender.

El artículo completo está al alcance de un clic. Muchas gracias a Diario Médico por la invitación.

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Antes de empezar

Seguro que ya conocéis todos Periscope. En pocas palabras es una red social que permite que cualquier persona con un movil pueda transmitir en directo lo que ve a través de Internet. O, como dicen ellos mismos «explorar el mundo en tiempo real a través de los ojos de otras personas».

Desde su aparición en el mercado, varias personas nos hemos planteado la posibilidad de que Periscope pudiera ser útil para compartir el conocimiento científico en eventos serios como las sesiones clínicas de un Servicio o las charlas de un congreso. Y también nos han surgido dudas sobre potenciales problemas. Como por ejemplo, hay congresos donde no se permite tomar fotos de las diapositivas del ponente. Y con Periscope ¡nos estamos planteando transmitir la charla entera! ¿nos requisarán los móviles antes de entrar en la sala?

Qué mejor para salir de dudas que hacer una prueba. Asi que esta semana hice el experimento de transmitir la sesión clínica de mi servicio a través de Periscope. Y os quiero contar qué pasó, para compartir la experiencia y los problemas que se encuentra un usuario raso cuando quiere transmitir en serio.

Planificación

El primer paso es elegir algo interesante que merezca la pena transmitir. Aquí me lo puso muy fácil @maecocardio al elegir un tema que prometía bastante polémica: ¿Serán los nuevos equipos portátiles de ecocardiografía de cambiar por completo la forma de hacer la exploración cardíaca de los pacientes?. Este tema en una sala llena de cardiólogos puede dar pero que mucho juego!

La siguiente tarea es anunciar que vas a hacer la transmisión. De alguna manera tienes que hacer que la gente que pueda tener interés sepa cuándo y cómo vas a emitir. Para nuestra charla usamos algo tan sencillo como anunciarlo en Twitter.

Mañana intento de transmision con Periscope con @MAecocardio sobre #ecocardioscopiapic.twitter.com/NkiJK9CLU9

— Jose Juan Gomez (@josejgdnews) 8 de mayo de 2016

Ahora viene la parte de logística: ¿Qué hace falta para hacer la transmisión?

• Bueno, lo primero de todo es lógicamente un móvil con capacidad de grabar video.
• Sujetarlo a mano es un problema, porque es imposible mantenerlo absolutamente quieto. Y es un dolor de cabeza para el espectador tener la imagen saltando de forma contínua. Asi que hay que pensar en un trípode. Hay muchos modelos baratos para móviles, asi que la solución es sencilla.
• Necesitamos conexion a Internet. Queremos una buena conexion wifi. Si tienes que tirar del plan de datos del teléfono vas a ver que te lo comes a un ritmo espectacular.
• Y además necesitamos el teléfono a tope de batería, que se consume en muy poco tiempo. O mejor, tener una batería extra de bolsillo.

También hace falta tener un buen sitio. Y eso probablemente haga que sea necesario madrugar más…

Colocado en el mejor sitio. Pero sin wifi y sin acceso cercano a un enchufe, en un entorno poco amable para usar Periscope. Os enseño el equipo que monté para la transmisión: móvil, tripode, batería externa, y microfono externo. No hay ninguna cosa especialmente compleja, pero ya véis que la cosa se lía. No es que precisamente llevemos todo esto en el bolsillo todos los días.

Ya estamos en marcha. Trasmitiendo

El uso de Periscope es bastante sencillo e intuitivo. Simplemente tener la App en el móvil, abrirla y hacer clic en el botón de transmitir. Tenemos la posibilidad de que la App publique en Twitter que estamos transmitiendo. Desde este momento cualquier persona puede ver lo que estamos emitiendo.  Es posible mandar mensajes o decir que «te gusta» algo con toques en la pantalla que hacen aparecer corazones en la imagen.

Casi desde el principio se unieron varias personas al streaming. A los que me pedí que me contaran cómo funcionaba lo que estaban viendo.

• Cualquier espectador se encuentra con los mismos problemas del consumo de datos y de batería. Así que también hace falta una preparación previa: wifi y enchufe.
• La imagen no es buena, sobre todo tras bajar las luces de la sala, pero se puede seguir de forma más o menos aceptable.
• Sin embargo lo que es todo un problema es el sonido. Con poco volumen y con mucho ruido. A pesar de que el ponente estaba usando micrófono y yo estaba sentado a 5 metros. Y por supuesto se cuelan todos los ruidos que hay en la sala. Como para hacer muy incómodo seguir la transmisión.

El análisis de la jugada

La sesión clínica, entre la charla y las preguntas, duró aproximadamente 45 minutos. En ese periodo:

• Mi teléfono consumió, según la operadora, aproximadamente 800 Mb de datos. Seguro que no es una medida totalmente precisa pero nos permite hacernos una idea.
• No tuve problemas de batería, aunque tenía una adicional a mano.
• Hubo 83 personas que en algún momento se conectaron al streaming. La mayoría durante poquito tiempo, lo que es de entender dada la mala calidad de la transmisión. Pero el dato es curioso, sobre todo teniendo en cuenta que había 50 personas en la sala.
• Hubo un grupo pequeño de 6 personas que estuvieron conectadas durante la mayor parte de la charla a pesar de las dificultades.

Tenemos una grabación de la charla gracias a Pablo M Merlo (@momiamd) que además se ha tomado la molestia de subirla a Youtube. Pablo nos cuenta que ha intentado editarla para subir el volumen del sonido, asi que no es exactamente lo que el vio durante la transmision real.

Esta reedición de la charla en YouTube lleva 45 visitas. Y ha dado lugar a basatante debate sobre el tema en grupos de Twitter y de Telegram. Asi que también ha contribuido a difundir la sesion.

Conclusiones

Mi primera conclusión es para los organizadores de congresos. Pueden estar tranquilos. No es tan fácil como sacar el teléfono del bolsillo y ponerse a transmitir. Incluso en las mejores condiciones, Periscope nos permite transmitir charlas, pero con una calidad baja. Para tener una transmisión de buena calidad, como sería ésta que nuestros socios de Top Media nos hicieron en la 29 Reunión de ecocardiografía hace falta equipo de video y audio profesional.  No veo que una persona que transmita con su móvil una charla de un congreso vaya precisamente a movilizar multitudes.

Dicho esto… me sigue pareciendo curioso que en este experimento, que no deja de ser un juego, prácticamente hayamos multiplicado por tres la asistencia a la sesión de nuestro servicio, con lo que, en pequeñito si que se cumplió el objetivo inicial de facilitar la transmisión del conocimiento. ¿Podriamos hacerlo mejor?

Mucho por aprender todavía. El factor limitante es de lejos la calidad del audio. Asi que… ¿hay alguien que haya probado a usar Periscope en esta tarea de retransmitir eventos? ¿ideas para mejorar la proxima transmisión que hagamos desde nuestro Servicio?

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Antes de empezar

Twitter y las redes sociales tienen cada vez más popularidad como forma de comunicación de contenidos científicos serios. De hecho, en Cardiología tenemos ya varios ejemplos de cómo aprovechar las redes sociales en docencia o congresos. Por esta razón, un número cada vez mayor de revistas científicas usan las redes sociales para promover la difusión del conocimiento científico (muchas gracias!). Por poner un par de ejemplos, New England Journal of Medicine (@nejm) y JAMA (@jama_current) tienen una actividad muy potente en Twitter. Y a nuestra escala, también la Revista Española de Cardiología (@RevEspCardiol).

El Journal de la Asociación médica canadiense (CMAJ)  publicó a finales del año pasado un artículo de aspecto bastante formal sobre una idea bastante curiosa ¿tendrá relación el impacto científico de una revista con su popularidad en redes sociales? que es fantástico para ilustrar cómo funciona la relación entre el mundo académico serio y el nuevo lenguaje de la web. El artículo completo está disponible de forma gratuita en la página web de la revista.

Medio en broma medio en serio. El índice Kardashian

Una de las cosas que todos tenemos claras es que la popularidad en redes sociales depende de cualquier cosa menos de la seriedad y profundidad de los contenidos del autor. En USA lo ilustran con el ejemplo de KimKardashian (@KimKardashian) que tiene la friolera de 45 millones de seguidores en Twitter sin tener un mérito o un talento especial salvo el de «tener fama por ser famosa».

Algunas personas se ha entretenido en traer este concepto al mundo científico. Neil Hall (@NeilHall) creó el «indice Karsashian» como una forma de valorar si la popularidad de un científico es desproporcionada a su mérito académico con una fórmula que correlaciona el número de seguidores en redes sociales y el número de citaciones en trabajos científicos. Si tienes interés, la fórmula está explicada con detalle en el artículo original.

Ahora para Journals. El índice Sombras de Grey

Nuestro artículo sigue la línea del trabajo de Neil Hall para buscar la relación entre popularidad en redes sociales y valor académico para revistas médicas. El autor creó un parámetro nuevo para medirla al que llamó «Indice Sombras de Grey» (en relación al libro «50 sombras de Grey» que es un ejemplo de publicación muy popular y muy criticada) que calcula el número «esperable y apropiado» de seguidores en Twitter que una revista debería tener en función de su factor de impacto. Con este índice en la mano, se fue a un directorio de revistas científicas llamado Thomson Reuters InCites Journal Citations y analizó los datos de las revistas incluidas en el apartado “Medical, General & Internal”.

Resultados. Impacto de revistas médicas y redes sociales

De forma resumida, los principales hallazgos del estudio son:

• Sólo un 38% de las revistas indexadas (43 de 153) tenían presencia en Twitter.
• Hay una relación fuerte e independiente entre el factor de impacto (o el número de citas a artículos de una revista) y el número de seguidores en redes sociales. Un 1% de aumento en el factor de impacto se asocia a un aumento del 1.45% del número de seguidores.
• Las revistas con mayor factor de impacto son las que tienen un mayor número de seguidores en Twitter. Lo que demuestra que los trabajos de mayor calidad son los que consiguen más interés.
• Existe un pequeño número de revistas  con una popularidad desproporcionadamente alta para su factor de impacto que puntúan muy alto en los famosos índices Kardashian y Sombras de Grey. Sin embargo en el mundo científico esto no tiene que ser obligatoriamente algo negativo. Imagina que una revista crea una serie de contenidos docentes muy interesantes para distribur en sus redes sociales; estos contenidos pueden atraer a muchos seguidores y la revista se hará popular en Twitter pero no van a influir nada en su factor de impacto.
• Hay otro pequeño número de revistas que, a pesar de tener un alto interés científico tienen una popularidad desproporcionadamente baja.

Conclusiones

El trabajo permite sacar varias conclusiones interesantes:

• Twitter está todavía bastante infrautilizado como canal de comunicación para el contenido científico
• La mayoría de las revistas tiene una popularidad en Twitter que se corresponde con su factor de impacto.
• Como consecuencia, los artículos de mayor impacto llegan a un grupo mayor de personas.
• Es posible utilizar Twitter como una herramienta para crear una comunidad de fans alrededor de los contenidos de una revista científica.
• Es posible conseguir una visibilidad alta en redes sociales con la que conseguir mayor interés en los contenidos «oficiales».

Una de las barreras más importantes para la investigación es la forma de difundir los resultados de una forma eficaz. Twitter tiene la gran ventaja de que comprime la información para ir directamente al grano y la difunde de forma muy rápida. Asi que la relación entre revistas sociales y redes sociales está muy clara: condenados a entenderse.

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El blog Cardiología Hoy y un poco de contexto

Una de las actividades ya clásicas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) son los postcongresos. Son resúmenes de lo más importante de los principales congresos internacionales diseñados para traernos lo mejor del congreso a todos los cardiólogos de España. La estructura es muy sencilla. La Sociedad manda a varios expertos que se convierten en auténticos reporteros a la búsqueda de la noticia. Y a la vuelta del congreso se organiza una sesión interactiva en la Casa del Corazón en la que nuestros compañeros nos explican todas las novedades interesantes que han encontrado.

El Congreso del American College of Cardiology ACC16 es uno de los grandes congresos del año. Y como podéis suponer, uno de los congresos a los que la SEC mandó a uno de sus equipos de expertos. El directo online Lo mejor del Congreso ACC Chicago 2016 es el resultado de su trabajo. La sesión se transmitió en directo en streaming y está disponible en el canal de Youtube de la SEC.

El blog Cardiología Hoy es el blog decano de la cardiología española y lleva años dedicado a analizar lo mejor de las novedades en cardiología que aparecen en la literatura científica. Poco a poco ha ido creciendo para convertirse con más de 80.000 visitas al mes en una de las herramientas de comunicación más eficaces de la Sociedad.

La unión hace la fuerza

Con motivo del American College y de manera un tanto informal surgió la idea de crear una cobertura especial para la semana del ACC16 con varios elementos muy sencillos:

• Buscamos algunos de los trabajos con aspecto más interesante entre los anunciados en el programa y los distribuimos entre nuestros enviados especiales al Congreso que nos escribieran un resumen breve para el post en el plazo record de 24 horas tras la presentación.
• Nos coordinamos un poco mejor con los compañeros de la Revista Española de Cardiología.
• Y por supuesto nos lanzamos de cabeza a Twitter con la etiqueta del Congreso #ACC16.

Pronto se hizo evidente que nuestro pequeño proyecto adquiría vida propia:

• Nuestros cardioreporteros se pusieron manos a la obra. Y no sólo con los artículos asignados sino con todo lo interesante que se puso a su alcance.
• Otros compañeros presentes en el congreso se dejaron liar con facilidad para mandar resúmenes.
• Y entre los que estábamos en casa nos distribuímos rápidamente el resto.

El improvisado plan de publicación

Nuestra idea original era tener 5 comentarios para el blog para tener una «programación especial» de un post diario con motivo del ACC16. El empuje de nuestros compañeros hizo que el blog publicara 20 resumenes de lo mejor del congreso. Prácticamente todos los trabajos importantes bien resumiditos, en castellano y en menos de 24 horas tras la publicación. Asi que el blog se convirtió por unos dias en el «periódico oficioso» para el American College en lengua castellana. Todos los post estan bien resumiditos en este link.

Si nuestro objetivo era difundir lo mejor del congreso entre nuestros compañeros, es fácil comprobar el resultado. 20 publicaciones. La menos vista lleva 700 visitas. La más exitosa, una nota sobre uno de los mejores poster presentados en el congreso sobre el perfil clínico de las muertes súbitas producidas en USA en participantes en competiciones de triatlon, más de 3.800. En total casi 20.000 noticias sobre el congreso vistas en el Blog. Ha estado muy cerca de ver el congreso desde casa.

Los congresos y el mundo digital

Los congresos actuales tienen una relación compleja con el nuevo mundo web.

• Por una parte tienen el máximo interés en dar gran difusión a los trabajos importantes, porque es una forma de demostrar la calidad científica del congreso. Desde hace años las presentaciónes de los principales trabajos están perfectamente diseñadas para que el mismo día de la presentación el trabajo se publique en una revista importante. ¡Que mejor promoción para un trabajo o un producto que el ensayo clinico aparezca en New England, JACC o Circulation el mismo día que se hace la puesta de largo en un congreso importante! De hecho, la técnica se ha perfeccionado de forma notable y se está convirtiendo en todo un clásico que algunas noticias se «filtren» de forma «casual» antes de la publicación formal del congreso con lo que se consigue tener un grado sensacional de expectación ante un trabajo importante.
• También tenemos todo un gran departamento de prensa dando notificaciones a los medios especializados. Desde la prensa general a los grandes portales web en cardiología como Medscape o blog especializados como Cardiobrief.
• Y, dependiendo del congreso, mayor o menor interés en difundir contenidos en redes sociales. #ACC16 ha sido un congreso muy activo en Twitter (más de 8.000 tuits al dia) y ha tenido cobertura exhaustiva con videos y entrevistas producidos por la organización.

Sin embargo la cobertura digital produce reparos a muchos organizadores.

• Existe el temor de que pueda afectar al numero de inscripciones  porque si se puede acceder a los contenidos a través de internet ¿para qué ir al congreso?
• Muchas organizaciones usan los materiales del congreso una vez terminado como un nuevo producto que se puede ofrecer como ventaja para los socios o directamente sacar a la venta. Y temen que si el congreso se difunde mucho se reduzca el interés en estos contenidos. La Sociedad Europea de Cardiología tiene la «política» de prohibir que los asistentes tomen fotos a las diapositivas que se presenten en las charlas (y de hecho la politica de ACC16 era la misma aunque parece que nadie hizo mucho caso).

Esta actitud recelosa es todo un ancla en el pasado porque, adaptando un poco la explicación del propio Dr Valentín Fuster , lo importante es el contacto con la gente porque lo que pasa ya lo tienes en la web por la noche. Gracias al departamento de prensa del propio congreso, claro.

En resumen

Con la actividad del blog Cardiología Hoy:

• La SEC ha cumplido con su objetivo de divulgar lo mejor del ACC16 entre los cardiólogos que usamos el castellano.
• El Congreso Americano se ha encontrado con cobertura de sus noticias en castellano a coste cero y se ha dado visibilidad a sus contenidos y a su «marca»
• El congreso se ha «abierto» a un buen número de cardiólogos en España y Latinoamérica que no iban a inscribirse en el congreso .
• Se ha demostrado de nuevo que un blog puede ser una herramienta estupenda para transmitir información científica. Y, sobre todo, que el trabajo en equipo es la mejor forma de conseguir objetivos.

Antes de acabar

Agradecimiento a todos los cardiólogos que han participado en el Blog Cardiología Hoy. Y a todos los que han ayudado a compartir lo mejor del #ACC16 en las redes sociales. Y, sobre todo, al equipo de la Casa del Corazón encabezado en esta ocasión por Linda Ontiveros (@Lindaonti) que es el que realmente hace funcionar la maquinaria.

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¿Qué es exactamente la consulta electrónica?

La consulta electrónica básicamente es una forma de medicina a distancia en la que un médico de atención primaria tiene la posibilidad de obtener la valoración de un especialista sobre el manejo de un paciente sin necesidad de derivarselo a la consulta.

Habitualmente esta basada en la creación de un sistema de comunicación web seguro en el que el médico de primaria puede dejar las consultas y recibir la respuesta del especialista.

La e-Consulta sería una forma de mejorar la comunicación y reducir los retrasos del sistema. Por hacernos una idea, en USA un estudio de la Clínica Mayo calculó que en su sistema  se podrían evitar al año 1.800 consultas al especialista y ahorrar 450.000$ simplemente con que cada médico de primaria pidiese sus interconsultas de forma electrónica 2-3 veces al mes.

El trabajo de Annals of Family Medicine

La revista Annals of Family Medicine acaba de publicar un trabajo sobre la utilidad de la consulta electrónica como forma de mejorar la relación entre atención primaria y cardiología en zonas con dificultad de acceso a la atención sanitaria. El trabajo completo está disponible de forma gratuita en la web de la revista. Los principales datos resumidos son:

• Los autores dividieron de forma aleatoria a los médicos de atención primaria en dos grupos. El grupo «control» siguió usando la metodología habitual de mandar el paciente a la consulta del cardiólogo. El grupo de «intervención» pasó a usar la consulta electrónica.
• Participaron 36 médicos, que pidieron la ayuda del cardiólogo para 590 pacientes. La mayoría de los pacientes tenían muy escasos recursos económicos, pertemecían a alguna minoría etnica o directamente no tenían seguro sanitario.
• Las e-Consultas se realizaron como mensajes a través de una aplicación instalada en el sistema de historia clínica electrónica.
• Un 52% de las consultas en el grupo de intervención se realizó de forma electrónica. Un 69% de las e-Consultas se resolvieron sin necesidad de mandar al paciente al especialista.
• Los pacientes valorados por e-Consulta tuvieron su consulta de revision en un periodo medio de 5 dias en comparación con los 24 días que necesitaron los pacientes del grupo de interconsulta habitual.
• En un seguimiento medio de 6 meses hubo menos pacientes que acudieron a Urgencias en el grupo valorado a través de consulta electrónica.

Con estos datos, los autores sugieren que la e-Consulta no pone en riesgo a los pacientes y que, de hecho, puede ser una forma de mejorar el acceso a la atención especializada.

¿Hay más datos sobre la utilidad de la consulta electrónica?

Existe una revista especializada en telemedicina llamada Journal of Telemedicine and Telecare que publicó en 2015 una revisión sistemática de los artículos disponibles en la literatura sobre la e-Consulta que también se puede consultar de forma gratuita en su web. En resumen:

• Los autores encontraron 27 artículos (22 estudios de investigación y 5 descripciones de sistemas de funcionamiento) que coniseraron adecuados para el análisis.
• Existen diferentes formas de organizar una e-Consulta en función de las necesidades de cada centro concreto.
• La gran mayoría de los médicos de primaria (70-95%) refirió estar muy satisfecha con el sistema por diferentes razones, que incluian mejoría de comunicación con los especialistas, mayor velocidad en la resolución de los problemas de los pacientes e incluso valor docente de las respuestas recibidas.
• Los especialistas se encontraron menos satisfechos (sólo 53%) o incluso en contra (23%) por diferentes problemas como estar incómodos por recibir con frecuencia preguntas no muy claras o por tener las dudas de la situación legal (recordemos que estos trabajos vienen de Estados Unidos) que crea atender a distancia a un paciente sin haberlo visto en persona.
• Los pacientes también estuvieron mayoritariamente a favor del sistema.
• El tiempo de demora en la respuesta del especialista se reduce de forma llamativa, y en promedio se obtiene en menos de 3 días.
• La e-consulta también reduce de forma muy llamativa (hasta un 50%) el número de pacientes que son referidos a la consulta del especialista. Sin embargo, no modifica nada o incluso aumenta el número de veces que el paciente acude a su médico de primaria.

¿Una posible herramienta en el futuro?

En un momento en el que el sistema sanitario está mas que sobrecargado, con consultas repletas, listas de espera frecuentes y gestores buscando soluciones para reducir los tiempos de atención al paciente  ¿podría ser la e-Consulta una herramienta útil? Tenemos aún muy poquita evidencia científica. Pero la que hay es bastante curiosa. ¿Qué te parece? ¿Te ves atendiendo parte de tu consulta a través de la web?

Actualización

Mi siempre atento amigo Rafa Vidal nos explica que la cardiología del Area Sanitaria de Vigo ya tiene una experiencia notable con la consulta electrónica. Qué mejor que dejar que ellos mismos os lo expliquen

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El juicio a las Apps de medicina

Los autores del artículo (que podéis ver en la web de JAMA, aunque el acceso es de pago) buscaron todas las Apps relacionadas con la diabetes disponibles en la tienda de Android en enero de 2014. Se quedaron con las 214 que todavia estaban activas 6 meses después y analizaron las políticas de privacidad y permisos que se les daba en la instalación. Además instalaron una muestra de 75 Apps para analizar que tipo de datos transmitían fuera del teléfono.

Los resultados muy resumidos:

• La mayoría de las Apps (81%) no tenían ningún tipo de política de privacidad. Puede parecer una tontería, pero son Apps que en teoría van a manejar datos de salud que en teoría son datos «sensibles» para nuestra Ley de Protección de Datos.
• Muchas Apps incluian dentro de los permisos (que ninguno nos leemos para la instalación) para cosas tan curiosas como:
  • Poder seguir la posición del teléfono (17%).
  • Poder activar la cámara (11.4%) o el micrófono (3.8%).
  • Acceder (5.7%) o modificar (4.3%) la lista de contactos.
  • Hacer llamadas telefónicas (5.7%) o acceder al registro de llamadas (4.3%).
  • Modificar o borrar información almacenada dentro de la memoria del teléfono (64%).
• La gran mayoría de las Apps compartían de forma rutinaria los datos obtenidos sobre parámetros relacionados con el manejo de la diabetes con terceros, por supuesto en la mayoría de los casos sin notificación al usuario

Las conclusiónes son sencillas. Los datos de salud almacenados en estas Apps de salud no son privados. Y hay Apps que trabajan para el lado oscuro. ¿Para qué demonios querrá una App para el control de la glucemia tener acceso a mi lista de contactos?

Una nueva vuelta a un nuevo problema

La aplicación de los teléfonos y dispositivos móviles a la salud es una de las herramientas con mayor potencial en medicina y salud pública.  A día de hoy, que casi todo el mundo tiene un teléfono móvil en el bolsillo, las posibilidades de la mHealth son sencillamente infinitas. Sin embargo, después de haber aprendido por las malas que en Internet hay virus, y estafas es una ingenuidad suponer que con las Apps no pueda pasar lo mismo.

El vacío legal es sencillamente desolador. Las Apps están de moda, así que todo el mundo quiere tener la suya. Se calcula que ya hay más de 165.000 y todas compiten por la atención del potencial comprador en un mercado que mueve miles de millones de dólares.

¿Y los usuarios? Pues lo más parecido a un criterio que tenemos es ver la popularidad de una App (que no siempre es garantía) o seguir la recomendación de un conocido o de un artículo de una web o una revista. O podemos ir directamente a probar varias hasta encontrar alguna que nos guste aunque acabamos de ver que podemos encontrar problemas…

Una mínima gúia de uso

Al final, no queda otra, tenemos que funcionar con nuestro propio criterio. La fundación iSYS ha publicado unas recomendaciones que son un buen punto de partida. Cuando busques información o Apps sobre salud debes comprobar:

• Quien está detrás. El autor o autores deben estar claramente identificados. En el momento actual el prestigio personal o de la institucion que crea la App es el principal criterio que tenemos para considerar que una App es de confianza
• Quién es el responsable de los contenidos.  Muchos temas necesitan que el autor tenga la formación adecuada.
• Cuál ha sido el motivo para crear la App. Que esté muy clarito. ¿informar? ¿vender? Luego tu decides si te interesa o no. El mismo tema no lo trata igual una sociedad médica que quiere transmitir información que una empresa que te quiere vender un producto.
• Quien ha pagado el desarrollo de la App. Debes saber si la persona que pone el dinero quiere conseguir algún beneficio de ti.
• Si la información está actualizada. ¡En medicina las cosas cambian bastante deprisa!
• Si el sitio o la App pide datos, debes saber para qué los quiere y si los va a compartir con terceros.

¿Hay alguien ahí?

En España tenemos una regulación absolutamente exquisita ¿de salón? para controlar hasta el mínimo detalle los dispositivos médicos y los medicamentos. Pero nadie parece tener interés en comprobar que las Apps que la gente lleva en sus móviles para mejorar el cuidado de su salud de verdad funcionan y son fiables. Y seguimos a la espera. ¿administración? ¿colegios médicos? ¿sociedades científicas? ¿hay alguien?

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