Na een strijd van 18 maanden tegen A.L.S hield het vannacht op. Onze lieve papa heeft in ons moeder haar armen en in het bijzijn van zijn drie kinders zijn laatste adem uitgeblazen.

Het is goed zo papa, vechten hoeft niet meer. Rust zacht.
9 augustus 1957 – 19 mei 2012

Gisteren zijn we weer langs geweest, dit keer ging Duncan ook weer mee. Hij was zo geschrokken de vorige keer (het afscheid nemen) dat hij eigenlijk niet naar binnen durfde. Toch namen we hem mee naar binnen (nadat we met hem hadden gepraat) om hem te laten zien dat opa er nu echt beter aan toe was. Toen pa Duncan zag werden zijn ogen groot en stond hij al klaar om hem een boks te geven <3 Dunc vond het allemaal nog wel wat eng, maar hij zei mij thuis dat hij bleef was weer naar binnen te zijn gegaan. “Opa ziet er wel veel beter uit hè mam, ben blij dat ik naar binnen ben gegaan”. De kids hebben hem beiden een mooie tekening gegeven die paps meteen opgehangen wilde hebben, ze hangen nu dus ook mooi op een plek waar hij ze kan zien.

Ok weer een wirwar log, maaruh…tja…mag ik nog even schreeuwen…PAPS IS VAN DE BEADEMING YAY!!!! WE ZIJN ZO BLIJ!! <3

Helaas betekende dit dat het gevaar nog niet geweken was. Paps onder narcose betekende dat wij afscheid van hem moesten nemen aangezien ze niet met zekerheid konden zeggen of hij weer wakker zou worden (ivm de ALS, COPD waardoor zijn longinhoud sterk is afgenomen). Dit was verschrikkelijk! Echt waar hoe paps daar zat naar lucht te happen…oh en dan toch nog wachten tot Mark er was (hij moest van zijn werk komen)…hij wilde zijn zoon ook nog gezien hebben <3 Ook Duncan wilde erg graag mee om nog wat tegen zijn opa, zijn maatje, te zeggen…dit was zo ongelooflijk heftig allemaal. Duncan is dan ook nadat hij zijn zegje had gedaan opgehaald door vriendinnen Jeanette en Chantal en werd hij door hen bij zijn zusje afgezet (die weer bij een tante zat).

Na de operatie werd paps in slaap gehouden zodat hij even kon bijkomen, hij had zo hard geknokt dus de rust kon pa wel gebruiken. Ook dit waren weer angstige uren, want zoals ik al zei was het niet zeker of hij nog wakker zou worden. Ik kreeg een half uur geleden van mijn mams bericht dat hij dit wel heeft gedaan yay!!!!

Helaas is het gevaar nog niet geweken. Papa blijft beademd worden tot de longontsteking weg is en dan wordt hij van de beademing gehaald. Dit is dus waar het fout kan gaan. Door de ALS is zijn spierkracht in het middenrif afgenomen (kracht in middenrif heb je nodig om te kunnen ademen) wat dus zou kunnen betekenen dat pa zijn lichaam het ademen niet zelf meer oppakt. Mocht dit zou zijn dan laten ze paps sterven…het moeilijke afscheid kan dus snel weer komen :(

Maar voor nu proberen we daar niet aan te denken! Paps is wakker geworden yay!!!!

Gisteren zaten mijn moeder en ik (met Celina) bij Duncan zijn breakdanceles, ik geloof dat het rond half en kwart voor 5 was dat mams een ping kreeg van mijn vader waarin stond dat het niet goed ging en zij direct naar huis moest komen. Ma sprong meteen op de fiets en fietste met een noodgang naar huis. Gelukkig was Mark net aangekomen bij breakdance, dus Dunc kon zijn les gewoon afmaken waardoor ik snel met Celina naar mijn ouders hun huis kon fietsen. Eenmaal daar aangekomen zat mijn vader naar adem te happen. Hij had het enorm benauwd en het gevoel dat zijn longen vol zaten met slijm. Mijn mams belde meteen de dokter, maar het was net na vijven waardoor ze dus werd doorverbonden met de huisartsenpost. Twee personen van de HAP kwamen langs en tja daar zal ik het verder maar niet over hebben, want hoe hun probeerde te helpen was echt te gek voor woorden. Zij gingen op een gegeven moment weer weg, want ze konden niets voor mijn vader doen.

Na een kwartiertje kreeg mijn vader het nog benauwder, dus belde mijn moeder weer dat hij nu opgehaald moest worden om naar het ziekenhuis te gaan. Na maar liefst 40!! minuten kwam de ambulance waarna hij naar het Erasmus werd gebracht (mams mocht gelukkig meerijden in de ambulance). Ik had inmiddels vriendin Chantal gebeld of de kids bij haar mochten blijven (wat uiteraard geen probleem was), zo konden Mark en ik achter de ambulance aan. Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis konden we door naar spoedeisende hulp waar pa in een kamertje aan allerlei slangetjes lag. Zijn zuurstofgehalte in zijn bloed (het heeft een andere benaming, maar dit is mij even ontschoten) was naar beneden gekelderd, dus hij lag ook aan het zuurstof. Dit gaf een heel klein beetje verlichting gebaarde paps, maar helpen deed het niet. Niet gek natuurlijk aangezien het benauwd hebben in zijn geval komt door het te veel slijm in zijn longen wat hij niet kan ophoesten door het te weinig kracht hebben in zijn middenrif.

Er werd bloed afgenomen, foto’s gemaakt, testen gedaan (waardoor paps niet meer kon verbergen voor ons hoe erg de spieruitval al is…was erg schrikken) en zo kwamen ze tot de conclusie dat ze eigenlijk niet zo heel veel konden doen voor paps. Begrijpelijk aangezien er tegen ALS niets te doen is. Wel besloten ze dat ze paps niet zo naar huis konden laten gaan en hem op de intensive care wilden hebben om hem aan het zuurstof te houden zodat dit toch enige verlichting kon geven. Echter was er geen plek in het ziekenhuis, dus hij zou met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht worden wat ook weer een verschrikkelijke vraag met zich mee bracht. “Wilt u gereanimeerd worden mocht u een hartaanval krijgen?” Mijn vader heeft het nog nergens over gehad aangezien hij dit soort dingen gewoon liever niet wil bespreken. Hij zou het wel moeten doen aangezien wij het anders ook niet weten, maar ja ergens is het ook wel te begrijpen dat dit verschrikkelijke dingen zijn om over na te denken. Paps liet weten dat hij dit wel wilde waarna de arts vertelde dat hun van mening waren (uit medisch oogpunt gezien) dat mocht hij een hartaanval krijgen ze hem niet terug moeten halen…krijgt mijn paps dus nu een hartaanval dan doen ze dit dus ook niet. Je had de angst in paps zijn ogen moeten zien! Belachelijk dat hij zelf niet mag kiezen, maar ergens toch ook wel weer te begrijpen dat ze deze beslissing maken. Zou paps door een hartaanval iets aan zijn denkvermogen mankeren dan zou hij ook niet meer de mogelijkheid hebben om zelf te beslissen of het leven zo voor hem genoeg is of niet. Dus ja ergens te begrijpen, maar het was wel heeeeeel erg moeilijk om dit te horen.

Toen eenmaal was geregeld dat pa naar een ander ziekenhuis kon ben ik met Mark naar huis gegaan, het was inmiddels al rond 00:00uur en Mark moest de volgende dag werken. Het was zooooo verschrikkelijk om mijn paps en mams achter te laten, maar ja…we hadden geen keus. Pa en ma waren rond 01:30 geïnstalleerd in het andere ziekenhuis waar bij tot aan nu zuurstof krijgt toegediend (zuurstof die er met kracht ingaat en niet die hij zelf hoeft in te ademen. Hij moet in ieder geval een paar dagen blijven om te kijken hoe het gaat met extra zuurstof en dan is het verder kijken hoe het gaat. Veel meer kunnen ze niet voor hem betekenen…dit is nu ALS :( Een verschrikkelijke ziekte waarvan je weet dat het einde er snel aan kan komen…het gaat echt veel te hard allemaal. Life is so fucking unfair!

Vandaag heb ik besloten thuis te blijven bij mijn kids. Mark is werken en aangezien Dunc zijn verjaardag (we hadden hem een leuke avond beloofd) abrupt werd afgebroken beloofde ik hem dat we vandaag een filmpje zouden kijken etc. Vandaag is mijn moeder gewoon weer bij mijn paps, gaan een tante, oom en nicht even op bezoek en morgen ga ik gewoon weer. Heb paps wel een berichtje gestuurd om hem te vertellen dat ik veel van hem houd en trots op hem ben. Want ondanks alles kan paps nog steeds af en toe grappig doen en dan zie je toch wel wat een vecht- en levenslust deze man heeft.

Ik wil jullie meteen ook even allemaal bedanken (ook namens mijn paps en mams) voor de onwijs vele lieve meelevende berichten, gebeden en kaarsjes die zijn gebrand. Echt zo ontzettend bedankt! <3

=========================================================================

Update 16:15 uur
De arts heeft geconstateerd dat paps longontsteking heeft, die hoogstwaarschijnlijk is ontstaan door het slijm die hij niet weg kan hoesten. Hij krijgt nu twee soorten antibiotica, dus het is afwachten…moet wel langer in het ziekenhuis blijven nu. Helaas heeft hij het nog wel erg benauwd :(

Lieve Duncan, gefeliciteerd met je verjaardag kanjer! Dikke kus van papa, mama en Celina <3