CDT编者按：中国数字时代编辑对《北京大学｜专访北大校友邓煜》的原文进行了存档，经过对比发现北大官方公众号的转载版本（“精修”版本）对原稿作了多处删改。

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• 原文：北京大学数学科学学院｜对话菲尔兹奖得主邓煜：在临界与长时间之间穿行
• 北大精修版：北京大学｜专访北大校友邓煜

2026年菲尔兹奖尘埃落定，北大数院07级同窗王虹、邓煜双双拿下这项数学界最高奖项，创造了中国同一届诞生两位菲尔兹奖得主的历史性纪录。喜讯传来全网一片沸腾，北大博雅塔连夜亮灯致敬两位杰出校友，大家都在为中国基础数学的突破由衷喝彩。

可狂欢之下一个耐人寻味的小细节，被细心网友扒了出来：同一篇邓煜个人专访，北大数学学院院系公众号全文完整发布，到了北大校级官方主号转载时，直接把聊出国深造、科研择业规划的一整段内容全部删掉了。

很多人一开始以为只是排版失误、篇幅精简，可多方稿件一对照，就能确定这是刻意删减。中国科学报、腾讯新闻、极目新闻等权威媒体转载的都是完整版，北大数院面向学术圈层发布的也是完整24问全文，唯独面向全网大众流量场的学校总号，拿掉了第21个问答，连问题序号都一并修改遮掩。

被删掉的内容没有任何过激表述，只是邓煜针对年轻人最纠结的留学、就业、留外还是回国问题，一段非常务实理性的真心话。

被问及年轻人要不要出国读书、科研道路如何选择时，邓煜回答得十分通透客观。他坦言这条路没有万能标准答案，如今赴美深造会受到地缘环境影响，但国内数学学科近些年发展势头迅猛，大批海外学者选择归国任教，大环境已经越来越好。在此基础上他真诚建议，有科研志向的学子，学术生涯最好拥有一段完整的海外学习经历。

他特别解释，走出国门不等于定居海外，更谈不上背弃故土，核心目的是亲身感受全球不同的学术体系，接轨前沿研究思路、拓宽科研眼界。至于最终选择留在海外长期任教，还是回国扎根做研究，两种选择都值得尊重。评价一位科研工作者价值的核心，从来不是工作地点，而是哪里的学术环境能让他静下心钻研真问题、产出实打实的科研成果。

客观来讲，这套观点放在全球任何一所顶尖高校的公开访谈里，都是符合学术交流规律的正常表述，中立客观、有理有据。可就是这样一段纯行业理性建议，没能出现在北大校级官微的公开发布内容中。

大家难免追问，校方为何要做这样差异化处理？核心原因其实指向当下网络略显极端的舆论氛围。

近些年网上一直存在非黑即白的单一评判逻辑，粗暴把出国留学和爱国立场强行绑定，将海外从事科研直接等同于人才流失、精致利己。清北长期被贴上“海外预科班”的片面标签，学子出国深造不问初衷与长期规划，先被扣上不愿回馈本土的帽子；即便华人学者在海外拿下菲尔兹奖这类顶级荣誉，也容易被嘲讽只是给别国打工，学术贡献被轻易弱化。

更尴尬的是这套双重道德绑架：长期在海外深耕的学者会被指责流失人才，选择回国发展的海归又会被质疑借机谋取红利，无论怎么选都容易遭受片面指责。久而久之，讨论人才流动、学术交流很容易脱离客观行业规则，陷入情绪对立和道德审判。

不难推测校方的考量：如果校级大号公开发出邓煜完整表述，很容易被断章取义恶意解读，发酵出“北大鼓励学生外流”“名校默许人才出走”的负面热搜，无端给学校带来舆论风波。于是只能采取折中的分轨传播方式：在专业学术圈层保留完整真话、尊重科研客观规律；面向普通大众的公域平台适当做内容取舍，规避不必要的争议攻击。

这种无奈的操作，也让不少人感慨现实的矛盾：理性务实的行业真话，反而需要小心翼翼限流保护，偏激片面的情绪化观点却更容易大范围传播。

反观王虹和邓煜两人的成长路径，恰恰印证了基础科学本就需要国际化交流。依靠北大本科阶段扎实的数理基础教育打底，再借助海外顶尖平台完成前沿理论突破，最终斩获国际大奖为国争光，本身就是全球科研互通的典型案例。顶尖基础学科无法闭门造车，不同思维碰撞、跨国学术交流，才是孕育世界级成果的重要土壤。

可在狭隘的二元对立舆论之下，再朴素的成才规律、再多元的人生选择，都不敢大方公开传递。北大删掉的不仅仅是几百字采访内容，更是给当代青年最需要的理性择业引导。邓煜那句“适合深耕研究的学术土壤，就是最好的选择”，本可以打破年轻人的焦虑，告诉大家求学不分对错、择业没有原罪，踏实做出科研成果才是根本。最终却只能保留在小众院系账号内，难以大范围传递。

我们为菲尔兹奖历史性突破欢呼之余，更应该透过这件小事进行反思：真正的科研自信、教育自信，不需要靠排斥国际学术交流、捆绑人才个人选择来支撑。一味用道德枷锁束缚科研人员流动，反而会阻碍学科进步与人才成长。

什么时候舆论环境能够包容客观真话，尊重科研人才多元化发展路径，正视科学无国界的交流本质，我们的科研土壤，才能真正拥有长久的底气与竞争力。

7月23日，2026年国际数学家大会在美国费城开幕，北京大学2007级校友邓煜、王虹同获菲尔兹奖。北京国际数学研究中心BICMR的公众号发布了对邓煜的专访《对话菲尔兹奖得主邓煜：在临界与长时间之间穿行》，全文共24问，问题按Q1至Q24连续编号。7月24日，北京大学官方公众号以《专访北大校友邓煜》为题转载了此文。

此后有网友发现，转载版删去了原稿中关于出国深造的一问，由此引发讨论。中国数字时代编辑将两版逐问逐答比对后发现，删减不止这一处：转载版删去了一整问、两处段落、一处句子，抹掉全部问题编号，并删除了一些配图等。 以下为删改对照：

• 原文：北京大学数学科学学院｜对话菲尔兹奖得主邓煜：在临界与长时间之间穿行
• 北大精修版：北京大学｜专访北大校友邓煜

一、整问删除：出国深造与回国发展

原稿第21问在转载版中不存在。

被删去的问题是：

Q21：很多学生在考虑是否出国深造、何时出国、以及未来是否回国发展。结合您的经历，您会给这些学生怎样的建议？

邓煜的回答：

A：现在作出这类选择，需要同时考虑多方面现实因素。例如，赴美学习会受到政治环境等因素的影响；另一方面，国内数学在这些年也取得了很大进步，回国发展的学者越来越多。因此，是否出国、在哪里长期工作，并不存在对所有人都适用的唯一答案。

如果条件允许，我建议在整个学术生涯中至少有一次较为完整的海外经历。目的不一定是最终留在国外，而是亲自了解另一种学术生态。无论去美国还是欧洲，都可以接触不同的研究环境，认识新的同行，并建立交流与合作。这种经历通常会让一个人的视野更丰富。至于之后选择在国外工作还是回国发展，我认为都完全可以。真正需要考虑的是哪种环境更适合自己的研究、生活和长期规划。

二、段落删除：对中美学术环境不作优劣判断

第20问被删改了两处。问句末尾被截去一句：

原稿：您曾在北大、MIT、Princeton、Courant、USC和芝加哥大学等不同学术环境中学习或工作。您觉得中美数学教育与科研氛围有哪些差异？各自的优势和不足是什么？

转载版：……您觉得中美数学教育与科研氛围有哪些差异？

答案的第一段被整段删除：

A：我离开国内已经将近二十年，对现在国内数学教育和科研环境并没有充分的第一手了解。这些年国内发生了非常大的变化，因此很难仅凭我早年的经历，对今天的中美环境作一个笼统的优劣判断。从我个人的求学经历看，在北大的前两年更多是打基础，到了MIT的后两年则接触了更多前沿内容。不过，这种差别也可能主要来自学习阶段不同，而不完全是学校或国家之间的差异。

删去这段自陈之后，转载版的答案从“从我个人的求学经历看”直接开始。邓煜原本为自己的比较设下的前提——离开已久、缺乏第一手了解、不作笼统优劣判断——消失了，剩下的部分读来更像一个直接给出的结论。

转载版：从我个人的求学经历看，在北大的前两年更多是打基础，到了MIT的后两年则接触了更多前沿内容。不过，这种差别也可能主要来自学习阶段不同，而不完全是学校或国家之间的差异。

三、句子删除：为现实需要而发表论文

第10问询问博士生是否应把不成熟的想法写成小文章发表。转载版删去了答案的第二句：

原稿：我认为这样做是可以的。首先，从毕业或求职等现实要求出发，选择对自己更有利的做法没有问题。而且，一篇文章篇幅较小，并不意味着它不重要。

转载版：我认为这样做是可以的。一篇文章篇幅较小，并不意味着它不重要。

被删的内容是承认学者出于毕业、求职等现实压力而选择发表策略的表述。

四、编号抹除：让删除不可见

原稿24个问题从Q1连续编号至Q24。转载版删去第21问后，如果保留编号，就会出现从“Q20”直接跳到“Q22”的情况。

因此，转载版的处理是：抹去全部问题编号，24个“Q1”至“Q24”一律改为无编号的“Q”。读者在转载版中看到的是一串没有序数的提问，无从察觉中间少了一问。

这是本次删改中的纯技术性操作，作用只是让三处内容删除不留痕迹。

五、标题、配图与署名

除正文外，转载版与原稿还有一些细微不同。

配图。两版配图有所不同。转载版中删除了原稿的几张图片，添加了一些原稿中没有的图片，并配上了一张"2026菲尔兹奖得主邓煜（北京大学2007级校友）"。

标题。 原稿标题为《在临界与长时间之间穿行 | 专访ICM2026邀请报告人邓煜校友》，转载版标题为《专访北大校友邓煜》。

署名。 原稿来源署名为“北京国际数学研究中心BICMR”，采写为冯宣瑞、谢鹏志。转载版来源署名为“北京大学融媒体中心、北京大学北京国际数学研究中心、北京大学数学科学学院”，采写署名相同，另列摄影柴亦林、责编王嗖嗖。

我家装过的燃气表一直用到现在，只能说目前的计费还算比较正常吧。用得不算多，月缴费也可以接受。

但如果这种“正常”需要一点运气，或者说存在一种随机性，那么我可能会感到担忧，并且每个人都可能会感到担忧。

“西安一市民家中，燃气表深夜自转”，登上热搜。

这种事，是第几次突然闯入大家的视野中了？我有印象的一些，重庆出现过、成都也出现过……当然这是比较大的，闹上热搜的。其他呢？舆论被压住的呢？

先简单地说一下这件事：两个高龄老人，烧水、洗漱都用电，做饭也就炒个素菜吃了。结果一年下来，燃气表走出了3400多块钱的燃气费。平均一个月接近300块钱。

更离谱的是，7月5日凌晨，全家熟睡，没有任何燃气设备运行的情况下，燃气表竟然在悄悄“自转”。

找了专业人士上门查看，确定不是泄露，但确定不了“为何自转”。

只能说太夸张了，一块挂在自家墙上的表，可你却连它何时转、准不准都说了不算。

或者说可怕，我们明明知道不对劲，却连“不对劲”的证据都拿不到手。燃气表虽然是装在我们的墙上，但解释权在人家服务器里，除了盯着那个跳动的数字干瞪眼，什么都做不了。

同样的事情看得多了，总会想到一些问题、疑惑。

一是，相比以前的机械表，现在的物联网燃气表看似“进步”，高大上了，也方便了，但它真正方便的是谁？是我们用户吗？

相反，数据直接上传到企业后台，可关于表上的数字是不是真实流量，后台有没有“校准”，远程能不能调整参数。对于我们用户来说，一无所知，也永远无法“真正地去验证”。

就好像一个赌场，庄家说我们的轮盘绝对公平。

但轮盘是封闭的，转速是庄家自己控制的，结果也是只有他们能看到的……所以，方便了谁？方便了什么？

关键有疑问，普通人还不知道该怎么办。新闻里也看到了，你打给客服，他让你再打到别的地方，踢起了皮球。总公司则要预约才能进，这更让人费解，一个交了钱的用户，去花钱的地方反映问题，居然要像见领导一样预约。

这是企业，还是衙门？

最后更干脆，来一句查不出问题，让你自费检测、签制式文件。一切又颠倒过来了，所有的事情，都让用户自己搞定。

第二点，我也会看到一些用户有这样的观点：你们想多了，别人是什么体量的企业，能看上你那三瓜两枣？

的确，这话表面上没问题，他们的确也看不上某个用户家的三瓜两枣。但，“你”和“你们”，这属于完全不同的概念。

多的不说，我就举个最简单形象的例子。

假如每户每天多走0.1立方米，很少了吧，少到可能大家都觉得无关紧要，不必在意。可100万户呢？那就是10万立方。按照单价3块钱算，一天就能多挣30万。

这种看似轻微到无法察觉的偏差，往往才是最高明、最让人心痒难耐的“技术”。

新闻里，张女士家两个老人，用电不用气，一年要交3400多块钱燃气费……我根本无法想象，这究竟是他们口中的计价异常，还是“抢钱”？即便是我家，洗澡还是用的燃气，也从来没交过这么多钱。

当然不是“抢钱”，因为我们都知道，抢钱是要坐牢的。

三是一点小细节，一些感想，或者说新闻触动我的地方吧，两位老人，烧水用电、洗漱用电、做饭只炒一个素菜……或许你看到的是，他们在证明表有问题。可我看到的，是有的人，始终在以最节俭的方式生活，却不曾想，“省了等于没省”。

他们用最节俭的方式活着，却养出了最贪婪的表。

3400多块钱，对于普通家庭，可真不算小数目。如果你体会不到，那我只能说，你不是普通人，而普通人会像那两个老人一样，“连续半个月拨打客服热线”。

两个老人最终想要的，不过是一块走得准的表，和一个听得见的答复。连这点卑微的诉求，都需要靠热搜、靠媒体、靠"连续半个月拨打客服热线"才能实现，这本身已经讽刺到了极点，更大的问题在于，真的只是表坏了吗？

五味杂陈，不知道该写些什么了。总之，燃气表深夜会自转，但天总会亮。可如果天亮之后依然没人听见，那才是真正的长夜。

编者按：《CDT报告汇》栏目收录和中国言论自由及其他人权问题相关的报告资讯。这些报告的来源多种多样，包括机构调查、学术研究、媒体报道和网民汇集等等。也欢迎读者向我们推荐值得关注的报告。

中国数字时代本周推荐媒体：

《民主期刊》（Journal of Democracy）：是一份1990年起由美国国家民主基金会发行的学术期刊，每年出刊4次，内容为研究民主和民主运动的发展。

一、王慧玲：党国审查的乙方，数字监控外包让中国网络审查“技高一筹”

今年7月，多伦多大学政治学教授王慧玲 (Lynette H. Ong) 在《民主期刊》(Journal of Democracy) 2026年第三期上发表了一篇文章《中共如何外包监控》。文章的核心判断颠覆了外界对中国网络审查的常见想象——中国网络审查之所以高效，并非源于党国官僚体系本身的能力，而是源于它成功地通过外包的方式把市场力量“收编”为己用。

文章封面

文章表示，当年被戏称为“五毛党”的中共网军，如今已演变成一个年产值达数亿美元的营利性产业。各级党委和政府部门把侦测敏感词、投放宣传帖、处置麻烦内容等业务统统外包给逐利的民间企业。

据悉，作者的研究团队抓取并分析了数千份政府采购文件，发现网络监控业务的承包方是一个混合体：“私营公司、国有媒体机构（如《新华日报》和《人民日报》）的营利性分支机构，以及大学等公共部门组织”。

就具体业务而言，外包服务主要分成三类：第一类是提供检测和预警服务，约占采购量的62%，“这类服务通常是自动化的，利用人工智能、网络爬虫软件等技术来监控网络内容中的特定关键词”；“第二类服务提供分析和判断”，约占24%，主要判断网络内容的政治敏感性；第三类也是最稀有的服务，约占采购量的14%，主要涉及举报和惩罚，并被外包给“北京的国有媒体公司”。

文章列举了具体案例：2020年初，武汉“吹哨人”李文亮医生病逝，引发微博上的悲愤情绪与官方问责压力；2022年，上海严苛封控引爆全国性不满；同年底，多地大学生发起“白纸运动”。作者团队通过研究这些案例发现，“党国既无力也无意消除所有网络舆论。干预发生在网络言论似乎即将引发大规模线下行动之时。实际上，这意味着，除非可能引发社会动员，否则对政府的负面评论是被允许的。区分不会产生线下影响的评论和可能引发动乱的内容，需要复杂的技巧和先进的技术，而这正是私营部门发挥作用的地方。”

研究还发现，在多数省市，政府当局几乎是数字监控服务的唯一买家，因此企业毫无怠工的动机。其中，约68%的合同属于回头客，作者表示，这说明中国当局已经培育出一批可信赖的外包伙伴。此外，对于违约企业，政府还会公开点名并将其列入黑名单，以儆效尤。

最后，王慧玲表示，“数字监控的外包对中国的异议人士而言是件非常糟糕的事”。“网络监控正变得越来越精准，也越来越擅长先发制人。针对中共政权的社会异议爆发，往往在萌芽阶段就被扼杀。即便真的爆发了，例如白纸运动，政权也拥有精准的应对能力（得益于外包），无需封锁整个互联网即可予以镇压。只要企业愿意与国家合作，社会就很难找到对抗市场驱动的数字压制的力量。”

二、柯睿仕：东亚三国民主正在衰退，台湾民主衰退的原因在于中共干预和党争极化

在同一期的《民主期刊》中，宾夕法尼亚大学“当代中国研究中心”客座学者柯睿仕 (Christopher Carothers) 也发表了一篇文章，指出东亚三国的民主正处于倒退的危险之中。

文章封面

柯睿仕表示，人们习惯把日本、韩国、台湾与欧洲那些“已巩固的民主国家”相提并论，认为它们早已安然度过全球范围的“民主衰退”浪潮。然而，他认为，这三个东亚民主国家更准确的定位应是“衰退初期”(incipient backsliders)。他表示，早在2010年代初，一些侵蚀民主规范的迹象就已在这些国家悄然滋长，只是尚未引起足够警觉。

柯睿仕在文章中为三国各自锁定了一个核心病灶：日本的问题是自民党长期执政造成权力“过度集中”；韩国的问题是政治极化严重；台湾的问题则是中国当局的持续渗透与干预，以及由此引发的党争极端化。与此同时，三国自1990年代以来还共同经历了移民增加、性别与性向观念变迁，以及国族认同重新界定等社会变动。这些变化既是压力源，也在某种程度上重塑了各自的政治光谱。

中国数字时代重点摘编其中有关台湾的部分。文章表示，“中共破坏台湾民主的努力由来已久，其根源在于北京企图吞并台湾，将其并入中华人民共和国。”

作者指出，在国民党执政时期，“台湾与大陆建立了广泛的社会和经济联系，北京很快便开始利用这些联系。此后，中共通过干预台湾的媒体和信息空间、运用经济手段进行胁迫，以及操纵政客并以奖惩机制影响台湾政治人物等方式，不断攻击台湾的民主。”

2016年后，中共扩大了经济杠杆的使用范围，甚至包括胁迫。在中国大陆投资的台湾商人开始收到中共特工的警告，要求他们积极支持国民党，否则将面临税务审计、罚款或被列入黑名单。例如，一位台商在2018年表示：“中国当局知道哪些企业支持统一。他们会尽一切努力确保你们不会蒙受损失。”

此外，“北京的影响力运作加剧了台湾内部的极化，这对民主也构成威胁。国民党和民进党在如何应对中共的问题上存在严重分歧：国民党指责民进党鲁莽挑衅北京，而民进党则指责国民党‘出卖’台湾。这种紧张关系主导着台湾政治，并引发了破坏性的党派冲突。”

作者表示，由此导致的打破常规的党派冲突不断扩大。例如，2025年12月，行政院长卓荣泰拒绝签署立法院已通过的《财划法》。民进党认为，卓荣泰此举符合宪法，因为该法案的通过“不民主”，侵犯了行政权力。然而，这是台湾历史上行政院长首次拒绝签署立法院提交的法案，引发了“宪政争议”。

最后，作者表示，“为了捍卫民主，台湾需要国民党与民进党并肩作战，共同对抗中共的影响力活动。从中长期来看，最有可能的结果是，只要台湾保持事实上的独立，其民主就不会进一步倒退。”

三、科兰兹克：对于中共的跨境镇压，国际社会的沉默震耳欲聋

7月10日，美国外交关系委员会东南亚问题研究员科兰兹克 (Joshua Kurlantzick) 投书《世界政治评论》(World Politics Review)，系统梳理了美国公民、缅甸研究学者敏辛 (U Min Zin) 在中国被捕一案，并借此描绘出北京跨国镇压体系的全貌，以及美国政府近乎沉默的应对。

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敏辛是加州大学伯克利分校的博士候选人，长年研究缅甸政治及其与中国的复杂关系。他与人共同创立的智库“缅甸战略与政策研究所” (ISP-Myanmar) 一直与中国的学术机构保持往来，他本人此前也曾多次赴华，且未出现任何问题。

然而，他上月应邀前往云南昆明参加一场学术会议，此后便音讯全无。据监测全球学术自由状况的“处境危机学者”(Scholars at Risk) 组织记录，敏辛于6月3日在赴会途中“失踪”。整整一周多，家人与同事完全不知他的下落与安危。直到6月11日，《纽约时报》率先报道他已在昆明被捕。数小时后，中国外交部证实，敏辛因涉嫌“从事间谍活动、危害中国国家安全”被拘捕。

报道指出，这项间谍指控并不站得住脚。敏辛早年是缅甸1988年民主运动的参与者，当时还是中学生的他因此被开除学籍，此后多年东躲西藏，以逃避抓捕。1997年，他逃往泰国，最终辗转赴美申请庇护、重建生活。他近年的研究方向是军民关系、民主化与族群冲突——这些都是典型的缅甸及东南亚政治研究课题。

作者指出，真正的问题在于，缅甸战略与政策研究所 (ISP-Myanmar) 设有一个专门的“中国研究部”，持续发布有关中国在缅甸的基础设施投资，以及北京如何支持缅甸军政府的详尽分析。作者认为，正是这段研究经历，加上他本人的异议背景，才是他被捕的真实原因——不是间谍活动，而是让北京不悦的学术研究。

作者表示，敏辛案绝非孤例。他引用自由之家的统计称，2014年以来，全球已确认854起跨国镇压事件。其中，与北京有关的就多达319起，占全球总量的近四分之一，而这还只是有据可查的部分，真实数字被认为远高于此。北京的工具箱相当齐全：对海外侨民社群实施数字监控，以留在国内的家属为筹码向流亡异见人士施压，还有名义上追逃腐败分子的“猎狐”行动。

科兰兹克指出，中国当局的海外镇压网络也被外界发现并取缔。他引用非营利组织保护卫士 (Safeguard Defenders) 在2022年发布的调查指出，中国在全球50多个国家运营着超过100个隐蔽的“海外警务站”，用以监控和恐吓海外华人社群。该组织的报告称，在2021年4月至2022年7月间，约有23万人被“劝返”回国。

国际调查记者同盟 (ICIJ) 去年发布的调查查阅了内部安全文件，并采访了23个国家的百余名受害者，发现许多人的海外家人曾因其在境外发声而遭中国警方“回访”：其中60人相信自己正被监控，22人称曾遭受人身威胁或袭击。报道还提到，中共统战部这一负责监督海外中国留学生的机构、被滥用为跨境抓人工具的国际刑警“红色通缉令”系统，以及渗透进联合国人权机制的“伪民间组织” (GONGO)，共同构成了这套体系运作的骨架。

科兰兹克指出了一个耐人寻味的时间节点：敏辛“失踪”恰好发生在特朗普与习近平5月的北京峰会之后不久。会后，特朗普公开将中国称为“对等的超级大国”，并让价值140亿美元的对台军售陷入停滞，声称军售“取决于中国”——这打破了美国四十年来军售不与北京商量的两党共识。作者由此推测，北京此举意在试探白宫的反应，并展示其对美方的筹码。

对此，他批评美国政府称：“面对这一切，特朗普政府的回应几乎是一片空白。”峰会上似乎并未真正谈及中国针对美国公民的行动；美国国会及行政当局中国委员会 (CECC) 甚至警告称，白宫高层官员被要求约束其他部门，以免任何人权层面的施压干扰对华贸易关系；被媒体问及敏辛案时，国务院也只是表示“已知悉有关一名美国公民在华被拘的报道”。

最后，科兰兹克呼吁，华盛顿应公开要求放人，把跨国镇压议题摆上每一次对华交涉的台面，并与盟友一道对相关官员实施定向制裁。

灾难悲剧的事情不好写，说多了，风险极大，说的少了，又无法带来足够的警醒。

一是，

我昨天在徐州的时候就已经收到了现场的视频，画面，但没有出现在网络上的视频是无法发出来的。

几个小时前一位大v已经发布了洪水在山头下来的伊始画面。其实仅仅是看开头这个片段，是可以看到，当下的很多人并无法意识到危险的紧迫性。

就像是沙滩上，沙子陷落，也不是一下就那么成为吃人沙坑的，也所以，当你意识到风险的时候，人该具备的最基础就是紧迫性逃生。

二是，

我前几天想要出门，因为有些实地的素材还有很多需要去亲历的，但看一眼当地的雨水新闻，以及官方对外发布的预警，便打消了去实地的想法。

雨季，尤其是今年多地的灾害频频发生，从重庆到广西，包括这次悲剧的事发地甘肃，已经是几次灾难登上过新闻的了。当然，甘肃地区的灾害在网络的停留点只是刹那，很多人，或许这些不幸的游客并没有看到。

这也是为何，我一直说的，对于灾害，被看到，是可以救命的。

当然，人需要有足够的认知，当你想要去一个地区的时候，事前搜索一下当地的天气，该是一个不可忽略的举动。

山，山沟，雨季，这种多重因素叠加在一起的环境，具备风险意识的人真的不应该去。

三是，

很难过，

因为暑期，很多的孩子都是跟着父母去度假的。

在媒体的报道上，能看到有孩子被冲走的细节描述，已致10死23伤，一家三口露营亲历景区山洪：水两分钟涨起来，人从车天窗爬出获救

这种惨剧，看着是令人揪心的。

我上一次出行回来的路上，暴雨在高速上让人视线完全看不清，一路上看到好几辆车抛锚在路上，一家三口，车的前面和后面撞的面目全非，小小的孩子和父母依偎在车边，就在雨里淋着，我停下来，将伞拿给他们。说实话，那一刻我是无语的，因为这对父母压根没有危险意识，拐角下坡的高速，你们车坏了，就站在车前，基本的站到护栏外的意识都没有。我说了，他们也只是很懵懂，再细说，比划一下那个弯道，说一句你们是怎么漂到这里撞坏车子的，下一个车子也有可能，如此，才后知后觉害怕起来。

在我到家后，网上的一则新闻是，距离我家不远的一家三口在外地自驾，遭遇洪水，妻子和年幼的儿子被冲走，丈夫找寻，但后来只有悲剧，妻子和儿子都没了。

在服务区，昨天一对夫妻，丈夫戴着眼镜开着大湾区揽胜，妻子娇小柔弱，孩子两三岁，美满的一家三口，但就是这样一家还算不错的国人家庭，却任由孩子在大货车的侧方盲区玩耍，而那辆大货车还是打着火的，司机去打完水，或是因为劳累闭目养一下精力，或是忽然想着出发前给家里打个电话，或是其他在车里找东西等等因素还没来得及启动罢了。但万一接完电话，司机的一个麻木大意就直接倒车走人，那个孩子就倒霉了，司机也倒霉了。

我指了指孩子，夫妻虽然说谢谢，将孩子拉回来，但其实在表情上是并不以为然的。

四是，

咋说，这个时候，说敬畏自然都有点苍白，敬畏生命好像也有点大，那么，就敬畏基本的常识，具备一点点认知，这该不是多琐碎的！

我们这个社会在今日的氛围，人人都是自信的，互联网上，每个人都有着自我独到的那一套逻辑，大多数的人都觉得自己的能力超过他人。诺贝尔奖也好，高科技也罢，也都是那么回事。

但殊不知，崩塌，从个体也好，其他也罢，都是毁于这种“自信”。自信本是一个优良的品德，但不自知的那种膨胀，就是祸乱之源。

谢谢！

《科学》揭露上海6岁女童“小美”接受试验性基因编辑治疗去世的3天后，上海交通大学宣布将建立专项工作组，对涉事的仇某某研究团队进行调查：

不得不佩服通告作者的写作水平，《科学》这种级别的刊物居然成了“网络上的相关报道”。这修辞，AI绝对替代不了。以后像仇某某团队这样发CNS顶刊，我们也得改口说是“恭喜某某大学的团队在网络上发表了相关论文”。

言归正传，“小美”的悲剧被披露后，不少人的注意力都放在“小美”父母借钱筹集了86万美元（约600万人民币）资助相关临床试验；以及试验属于IIT（研究人员发起），尽管是全新药物首次用于人体，却不需申报药监局，只需通过研究团队所属机构的学术、伦理审查。

对基因治疗不太了解的人看到这两个细节可能会产生天然的反感：临床试验不该是免费的吗，为什么还能向家长要几百万？对新药临床试验管理如此放松，只要机构内部点头，岂不是给很多不靠谱甚至是危险的试验留下了口子吗？

这两条我个人倒真不认为是十恶不赦的原罪。

先说钱的问题。“小美”父母东拼西凑了86万美元资助相关研究，数额虽然惊人，但就设计并做一次基因治疗而言，并不过分。

我们说到创新药定价高时经常会说药品生产成本很低，是进行大规模临床试验的研发成本高，高药价是为了收回整个研发周期的成本。对于传统药物确实如此，可是基因治疗与细胞治疗这些新型药物不一样：它们的生产成本也非常高。

“小美”接受的基因编辑治疗使用AAV病毒载体递送基因编辑需要的工具到体内，AAV也是当下基因编辑的主流递送工具之一。AAV的生产成本很高，而且基因治疗需要用海量的AAV病毒，像治疗罕见病SMA的著名基因治疗Zolgensma，剂量是1.1 × 10¹⁴（110万亿）个病毒颗粒/千克体重。

至于研发成本，研究团队要专门做一个复刻“小美”身上基因突变的人源化小鼠模型，后续还做了猕猴毒性实验，这些都不便宜。《科学》的调查团队也咨询过北美的专家，得到的反馈是仇某某团队发在《自然》上的临床前研究（小鼠模型）在北美做大概成本100万美元，临床试验会要200万：

中国当然有一定的成本优势：就算国内用于毒理实验的猴子不比美国的猴子便宜，养猴子的饲养员工资肯定低不少。可即便如此，拿86万美元做一个基因治疗，单论金额很难说是仇某某向患者家属漫天要价、中饱私囊。《科学》的调查里也提到很多资金流向了生产AAV和做猕猴毒理的CRO。

不少人还质疑国内明文规定临床试验费用应该由申办方——即仇某某团队负责，患者不应承担。可对于极为罕见的疾病，药企由于缺乏经济回报不太可能参与，通过政府科研经费来支付的几率也很低，因此，罕见病孩童由家长、患者组织等来承担临床研究成本在国外并不罕见，也不必视为洪水猛兽。

像渐冻症、杜氏肌营养不良等许多罕见病的研究进步背后都有患者、患者家属出钱出力。还有家长自己开公司来研究孩子的病，例如专门研发神经母细胞瘤药物的Y-mAbs Therapeutics，公司创始人就是因为孩子得了这种儿童肿瘤开始创业，从科研单位拿专利授权，自己拉融资做临床试验，后来小孩还用上了药，治疗效果不错。

这几年国内媒体不也在报道蔡磊推进渐冻症的新药临床试验吗？总不能没出事的时候患者出钱支持临床研究是推进科学，出事了就成了跨越红线要严打吧？

问题不是仇某某让家长出了86万美元，而是这笔钱从来没有纳入到一个规范的框架里。国内高校不是有横向经费吗？那些本质上就是民事合同，企业乃至社会个人委托某个研究团队做一项研究，罕见病患者家长出资的研究完全可以参考这类方式来管理，但“小美”父母辛苦凑出来的86万美元似乎并没有走这条路。

从给仇某某团队的杨某私人转账13万美元，到后来金额超出家属预期，杨某和他们解释多出来的钱要做什么，整个过程里“小美”父母非常被动。“小美”父母不知道基因治疗要多少钱，起初高估了自己的承受能力很正常，可仇某某团队能不知道将来的研发试验费用可能会超出绝大部分家庭的经济条件吗？这种治疗的“经济毒性”难道不应该一开始和家属讲清楚吗？

其实远比86万恶心人的是“小美”父亲每隔几个月拜访仇某某，每次吃饭都是“小美”父亲掏钱，还送了多部苹果手机、iPad、一箱茅台。家长偶尔见面请教专家的意见，送礼作为人情往来勉强说得过去。可出资后，双方早就该是非常严肃的合作关系了，家属还是甲方。仇某某不断收受这些贵重礼品不仅不合道理，还把“小美”父母始终压在了“求人”的弱势地位，干扰家属对双方关系形成理性定位。

类似86万美元的经济账，这起基因治疗临床研究致死事件里，试验属于IIT，不经医药管理部门监管也并非致命错误。

近年来中国基因治疗、细胞治疗飞速发展，很重要的推动因素便是一些早期临床研究允许以IIT形式开展，审查批准职责下放到基层研究单位。

基因治疗、细胞治疗这些新型医药模式与传统的小分子化学药、大分子抗体药不同，具有显著的平台特征。比如同一个AAV载体稍作调整就可以用于治疗不同的遗传疾病。

这种传统药物无法比拟的灵活性蕴含着巨大潜力，可也对基于传统药物建立的新药监管方式带来了巨大挑战。按照过去药品的注册方式，前述提到的每一个微小调整都会对应一个全新的“药物”，需要到药品监管部门启动全新的注册程序，带来巨大的经济、时间成本。

而在当下基因治疗最主要的应用场景，罕见病，很多本身商业市场就小，额外的研发成本完全可能彻底杀死相关研发。通过IIT降低早期临床探索的试验成本，对部分罕见病的治疗尝试不可或缺。

在2025年6月FDA提速基因治疗、细胞治疗的专家咨询会议上，CAR-T治疗先驱Carl June特别建议美国效仿中国的IIT模式，实施双规制，早期临床探索由学术机构审核，出现积极信号决定做进一步试验时，FDA再介入。

Carl June有此建议，还有一个关键背景是基因治疗、细胞治疗的早期探索项目非常多，都走传统路线找FDA审核直接造成监管层面的交通堵塞，项目很难推进。FDA的人手可远多于中国相应的机构，连FDA都管不过来，换到中国，造成的拖延将不堪设想。

很多人看到科研机构对下属研究团队提出的临床研究做学术、伦理审查，会担忧相关机构给自己人放水导致灾难。但即便是在还没有实行IIT双轨制的美国，有些基因治疗、细胞治疗临床试验的实际审查也是在科研机构内部。

例如25年引发轰动的baby KJ，当时只有6个月的小婴儿KJ患有致命的遗传缺陷，接受了为他定制的基因编辑治疗后取得了积极疗效。这也是如今提到“小美”经常拿出来类比的案例。

就试验管理路径而言，KJ试验并非IIT，属于同情用药。给KJ看病的费城儿童医院相关研究团队一直在探索针对苯丙酮尿症的基因治疗。导致苯丙酮尿症的突变很多，该团队也希望用同一个基因编辑平台，通过前述提到的小改动来应对不同突变。

KJ不是苯丙酮尿症，但也可以利用该技术平台来研发个性化的基因编辑治疗。于是相关研究团队向FDA提出可不可以给KJ一个单个病人同情用药的新药临床试验申请（IND），进行相关基因治疗试验，FDA不到一周就回复可以。不同于普通IND，这种单个病人同情用药的临床试验计划审核在费城儿童医院内进行。也就是KJ临床试验的审查和“小美”接受的IIT试验高度类似，都下放到了研究团队的所属机构。

差别不是在审核研究计划的单位层级，而是“小美”接受基因治疗的过程里出现了多个应该被叫停或至少该暂缓的情景都被忽视了——至于为什么会被忽视，只有等上海交大的全面调查了。

随便举个例子，KJ和“小美”接受最后的基因治疗前，研究团队都做了猴子的毒性实验。区别是KJ的研究团队是拿到了毒性实验没问题的结果一个月后，给KJ第一次用药。仇某某团队是看到4只猴子不论剂量每一只都出现毒副作用，依然在一个月后给“小美”用药。

能在动物毒性研究里没看到一个安全剂量的情况下直接进入人体试验，可能也是史无前例了。更荒唐的是，根据《科学》，或者“网络上相关报道”的披露，审查该试验的伦理委员会批准开展临床试验时，没看过猕猴的毒性结果。

不久前某个提供实验猴的CRO公司股票大涨，原因就是包括基因治疗在内多个对猴子毒性实验存在刚需的新药研发热火朝天。“小美”事件里的伦理委员会怎么就能在没看到应该是刚需的猕猴毒性研究的情况下批准了最后的试验呢？

就算IIT研究的审查不如药监局管的新药注册试验严格，存在漏洞，应该不是这样的漏洞吧？

就说前段时间硕士论文被查出有问题的蒋方舟，不管她的论文多水，有多少抄袭、错误，人大给她学位时没有查出来，可好歹她是交了一篇论文换到一个文凭，人大可没有在没看到论文的情况下发文凭啊。

“小美”不幸去世的案例里，遇到的不是IIT级别的审核无法察觉或者难以处置的困难，是理论上再水的伦理委员会也没法忽视的问题被忽视了。

如果把这归咎到IIT不安全，禁止基因治疗走IIT路线，并不会真正解决问题。因为就算把IIT的路封死了，各个科研院所、医院的伦理委员会就没事干了吗？它们还会处理其它情况，那些情况里就不会出岔子吗？

缩小基因治疗的路径，直接受伤的是很多能从基因治疗里获益的严重罕见病患者，也就是那些出生在中国的小KJ们。

“小美”事件是一起悲剧，背后是忽视明确安全警报信号、过度激进的研究团队，以及没有履行基本职责的学术、伦理监管。

但无论是患者家属直接提供研究经费还是通过IIT鼓励早期医药研发，这些对科研、新药发展（尤其是需要更多灵活性的罕见病领域）具有巨大推动作用的模式、机制，都不该成为某些团队与机构严重失职的牺牲品。