Il progetto dell’assessorato regionale alle Politiche per la Tutela della Salute, ha quale obiettivo quello di fornire comunicatori vocali ai pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola, lasciando intatte le capacità cognitive.

Per accedere al finanziamento è necessario presentare un modello di domanda indirizzato al Direttore del Distretto Sanitario di competenza.

Tale modello è scaricabile dal sito http://www.asrem.org/ al link “patologie neuromotorie”, oppure ci si può rivolgere ai relativi Distretti sanitari Asrem dislocati sul territorio.

Fonte: www.aisla.it

Nell’occasione, il prof. Giuseppe Vita (Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari AOU Policlinico di Messina), il dott. Alberto Fontana (Presidente UILDM e consigliere del CdA di Fondazione Telethon)e il presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini (direttore scientifico del Centro Clinico Nemo) illustreranno il progetto del Centro Clinico Nemo-Sud presso l’AOU Policlinico di Messina.

Fonte: www.aisla.it

Milano, 1 marzo 2010 - Lo scorso giovedì 25 febbraio il presidente della Consulta delle Malattie Neuromuscolari Mario Melazzini ha incontrato a Roma, presso la sede del Ministero della Salute, il Ministro Ferruccio Fazio a cui ha consegnato ed illustrato nuovamente il documento finale delle proposte emerse nell’ambito dei tavoli monotematici della Consulta stessa dedicati a ricerca, diagnosi-certificazione, registri di malattia, riabilitazione e percorso assistenziale già presentate in occasione della seduta plenaria dello scorso 4 febbraio.

In particolare, durante il colloquio è stato affrontato approfonditamente l’argomento della continuità assistenziale ospedale-territorio, capitolo per cui il ministro Fazio ha anticipato l’inserimento nel Documento delle Linee Prioritarie per gli obiettivi di Piano 2010 elaborate dal Ministero della Salute.

Il Ministro Fazio ha poi confermato la presentazione del documento finale della Consulta per le Malattie Neuromuscolari in Conferenza Stato-Regioni, affinché i contenuti possano diventare a tutti gli effetti indicazioni vincolanti per le Regioni stesse. Il documento finale sarà presto pubblicato anche sul sito internet del Ministero della Salute.

Fonte: www.aisla.it

La Asl di Olbia in attuazione alle indicazioni regionali (delibera di giunta regionale 10/43 del 11.02.2009 “Linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con SLA e/o in ventilazione assistita) ha avviato da alcuni mesi un percorso che ha portato, col nuovo anno, all’apertura di un ambulatorio dedicato per la presa in carico globale dei pazienti affetti da Sla.

L’ambulatorio, che si trova nel reparto di Neurologia, al secondo piano dell’ospedale San Giovanni di Dio, rappresenta un punto di riferimento per i pazienti affetti dalla Sla, sin per dalla prima comparsa dei sintomi, ma anche per quelli in un avanzato stato della patologia o sono in ventilazione assistita.
L’accesso all’ambulatorio avviene attraverso impegnativa del medico di medicina generale o dello specialista: per contattare il team multiprofessionale è necessario comporre lo 0789 552271.

Nell’ambulatorio dedicato alla Sla è possibile eseguire tutti gli accertamenti necessari per diagnosticare la malattia e monitorarne periodicamente l’evoluzione: “Al fine di facilitare e semplificare al paziente l’accesso ai servizi abbiamo cercato di definire un percorso dedicato che consentisse di eseguire, nella stessa giornata, diverse prestazioni diagnostiche”, spiegano il manager della Asl di Olbia Giovanni Antonio Fadda, il direttore amministrativo Mario Altana e il direttore Sanitario Maria Serena Fenu.
L’Azienda gallurese ha definito un modello organizzativo sperimentale basato sull’integrazione di competenze professionali, sanitarie e sociali, che mira a garantire una presa in carico globale della persona, con continuità dell’assistenza tra ospedale e domicilio.

All’interno del team multi professionale sono presenti il neurologo, l’anestesista, il fisiatra, il pneumologo, il fisioterapista, il logopedista, il nutrizionista, il gastroenterologo, il chirurgo, lo psicologo, l’assistente sociale e l’infermiere referente del percorso assistenziale, che facilita e supporta la continuità dell’assistenza tra ospedale e domicilio.
Ad oggi l’ambulatorio ha preso in carico 9 pazienti galluresi affetti da Sla, ha effettuato circa 30 visite ambulatoriali e 15 domiciliari.

Fonte: www.aisla.it

fonte: aduc.salute.it

Le organizzazioni della società civile sono stanche di attendere dalla politica riforme che non arrivano, mentre diritti fondamentali come quelli all’assistenza, alla salute, allavoro non vengono tutelati adeguatamente dalle Istituzioni. Per questo la campagna “I diritti alzano la voce” organizza, sabato 27 febbraio, una mobilitazione nazionale con lo slogan “Cara politica, sui diritti delle persone non ne hai azzeccata una!”. In una trentina di città italiane verranno organizzate conferenze stampa, stand, banchetti per far conoscere all’opinione pubblica le idee e le proposte della campagna.

Lo scorso 25 febbraio, a Roma, i promotori della campagna hanno presentato alla stampa le loro “10 proposte per un’Italia civile” e spiegato le ragioni della mobilitazione. All’evento hanno partecipato esponenti della politica, del sindacato e del terzo settore.

Le “10 proposte”, sulle quali verrà organizzata una raccolta di firme che partirà proprio il 27 febbraio, riguardano aspetti centrali per un nuovo welfare: varare i Livelli essenziali di assistenza da garantire su tutto il territorio nazionale; estendere l’indennità di disoccupazione a tutti i disoccupati e limitare fortemente i contratti precari; introdurre il reddito minimo di inserimento; dotare il Fondo nazionale per la non autosufficienza di risorse adeguate; definire un Piano nazionale per la chiusura degli istituti segreganti per le persone con disabilità; investire nella formazione degli adulti e in progetti di riqualificazione professionale per disoccupati e cassintegrati; dare la cittadinanza e il diritto di voto ai migranti che da cinque anni risiedono in Italia, riconoscendo come italiani i figli degli stranieri che nascono nel nostro Paese; aumentare le risorse destinate all’aiuto ai Paesi poveri dallo 0,16% allo 0,7%; riformare il sistema carcerario, ricorrendo alle misure alternative quando non c’è pericolosità sociale; combattere l’evasione fiscale e usare le risorse incassate per garantire i diritti sociali.

Per gli organizzatori della campagna, il dibattito politico sul welfare parte da un assunto del tutto sbagliato: quello della riduzione dei costi. Come se qui non fosse in gioco la vita delle persone. La protezione dai rischi che l’esistenza comporta, infatti, è alla base della nascita dello stato sociale, che ha dato legittimazione e spessore sociale alla stessa democrazia. È chiaro a tutti che il welfare va riformato, e in profondità. Disoccupati, persone povere e non autosufficienti non trovano risposte adeguate ai loro problemi. Ma, appunto, il principio che dovrebbe guidare la riforma del nostro stato sociale dovrebbe essere quello di renderlo capace di maggiore protezione, non quello di ridurre i costi.

L’esigenza di aprire un dibattito nel Paese sulla riforma del welfare ha spinto le organizzazioni promotrici a dar vita a una vera e propria campagna. L’intenzione, infatti, è quella di non rivolgersi solo alle Istituzioni, ai partiti, ai sindacati, ad altri attori economici e sociali. Bensì, a tutti i cittadini. Contrastando i messaggi fondati sulla paura, sulla chiusura, sull’egoismo sociale, per affermare invece una cultura dei diritti, della solidarietà, dell’apertura agli altri e all’Altro.

I promotori della campagna, dunque, ritengono non più rinviabile una nuova stagione di impegno delle organizzazioni del volontariato edel terzo settore, che – autonome dai partiti – sappiano affermare con forza le proprie ragioni, riuscendo finalmente a farsi ascoltare da una politica negli ultimi anni sempre più sorda.

Per maggiori informazioni vai sul sito della campagna:www.idirittialzanolavoce.org

ROMA - “Un’assistenza domiciliare continuativa, nuove tecnologie per comunicare e un maggior contributo delle istituzioni locali”. La provocazione di Andrea Pancallo, il giovane di Vercelli disposto a vendersi un rene per pagare l’assistenza per il padre Domenico, malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), cattura l’attenzione della Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), da 27 anni impegnata nel sostegno ai malati di Sla e alle loro famiglie, che si attiva per migliorare la condizione della famiglia Pancallo. L’associazione assicurerà un contributo economico per garantire l’assistenza domiciliare continua per un anno, e nel contempo si impegna a sollecitare incontri con le istituzioni locali per la definizione di linee guida specifiche per l’assistenza ai malati di Sla e alle famiglie. Inoltre, l’Aisla verificherà l’applicabilità alla situazione di Domenico Pancallo delle ultime tecnologie della Bci (Brain computer interface), ancora in fase di sperimentazione. “Si tratta di un’interfaccia cerebrale che traduce gli impulsi del cervello, sopperendo alla mancanza totale di movimento, come nel caso di Domenico”, spiegano dalla Aisla.

Sul versante delle istituzioni, disponibilità arriva soprattutto dalla Regione Piemonte, con cui la Aisla ha già avviato un importante dialogo: “L’assessore Artesio - spiegano dall’associazione - ha annunciato che è prevista per lunedì l’approvazione della delibera che estende l’assegno di cura (valido finora solo per gli ultrasessantacinquenni) anche ai malati con gravi disabilità con meno di 65 anni”. Annuncio che si inserisce in un percorso già intrapreso dalla Regione Piemonte lo scorso dicembre, con la delibera che stabilisce “una presa in carico continua e completa” dei malati di Sla, non solo attraverso i centri specialistici, ma grazie anche a una continuità assistenziale domiciliare da parte di Asl, associazioni ed enti locali. La delibera inoltre individua i due principali centri per la cura della Sla, Le Molinette di Torino e l’ospedale Maggiore di Novara, dotati di maggiore esperienza, equipe e strumenti più sofisticati. Risultati ottenuti anche grazie alla sollecitazioni di associazioni come la Aisla, impegnate da anni nella cura di malattie rare e in una maggiore informazione. “La Sla - spiegano infatti dall’Aisla - è una malattia poco conosciuta, e a volte gli stessi specialisti non sanno indirizzare i malati, perché loro stessi non conoscono le associazioni”. (Maria Chiara Cugusi)

Fonte: www.superabile.it

Il Consiglio di Amministrazione della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ ha deciso di destinare, quasi interamente, i fondi ricevuti grazie al 5 x 1000, derivanti dalle dichiarazioni dei redditi del 2007, allo sviluppo della ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Nel corso di una conferenza stampa svoltasi nella sede dell’Istituto a Milano, assieme a Ferdinando Cornelio, Direttore Scientifico, e Giuseppe Lauria, dell’Unità Operativa Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia, il Presidente della Fondazione, Carlo Borsani, ha conseguentemente annunciato: “lo stanziamento di 500mila euro per avviare una ricerca clinica a livello nazionale che verifichi quanto emerso in un precedente studio pilota, finanziato interamente dalla nostra Fondazione”.
La SLA è una gravissima malattia neurodegenerativa che conduce invariabilmente alla morte nell’arco di pochi anni. Ogni anno la malattia colpisce circa 3 persone ogni 100.000 ed affligge attualmente in Italia oltre 4.000 malati. Purtroppo non esistono ancora trattamenti efficaci della malattia ed i malati possono fare unicamente ricorso ad un farmaco, il riluzolo, che ne rallenta il decorso.
Il precedente studio pilota svolto in Istituto coinvolgendo un numero limitato di pazienti, ha fornito incoraggianti indicazioni, dimostrando che l’eritropoietina, farmaco utilizzato nella pratica clinica per curare l’anemia e nota alla cronaca per l’uso improprio come doping nei ciclisti professionisti, oltre ad essere ben tollerata dai pazienti, aveva anche una possibile efficacia neuro protettiva sui pazienti con SLA.
“Si è trattato – ha sostenuto il Direttore Scientifico, Ferdinando Cornelio - di un primo risultato indicativo di una possibile efficacia neuroprotettiva dell’eritropoietina, che dovrà essere confermata dallo studio clinico di adeguate dimensioni che ora potremo avviare, grazie alla decisione del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Besta”.
Lo studio clinico che partirà nei prossimi pochi mesi vedrà la partecipazione di 25 centri sull’intero territorio nazionale. L’obiettivo è includere 160 pazienti, che seguiranno il trattamento con eritropoietina o placebo, in associazione al riluzolo, per 18 mesi. Al termine potremo valutare se, come ci auguriamo, l’eritropoietina è in grado di modificare il decorso della malattia.
“Il nostro stanziamento – ha concluso Carlo Borsani – copre solo in parte i costi previsti e per questo ci auguriamo di trovare sostegno sia da parte delle Istituzioni preposte al finanziamento della ricerca, sia da parte di aziende e cittadini privati. Intanto noi, come Fondazione, incominciamo ad anticipare ciò che i contribuenti ci hanno donato con le loro dichiarazioni dei redditi del 2007, ma che il Ministero del Tesoro non ha ancora erogato”

Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’
Enrica Alessi (335 8023380)

BARI - In Puglia il fondo per la non autosufficienza è legge. Secondo l’Istat, sono 723.876 le persone anziane al 31 dicembre 2007, pari al 19,7% della popolazione totale residente in regione e di queste 340.000, cioè circa il 48%, sono i cosiddetti “grandi anziani”, cioè gli anziani ultrasettantacinquenni. Sempre secondo i dati Istat, le persone pugliesi con disabilità (tra i 6 e i 74 anni) sono circa 97.000. Inoltre in Puglia le persone che percepiscono servizi di assistenza continuativa (domiciliare, riabilitazione o in case di riposo o altre strutture sanitarie) sono solo il 3,5 % degli anziani residenti contro il 7,9% del valore medio nazionale. Sono i dati da cui ha preso le mosse la legge per l’”Istituzione del fondo regionale per il sostegno delle persone non autosufficienti e i loro nuclei familiari” approvata in Consiglio regionale.

La norma che si compone di 11 articoli, consente di consolidare le politiche regionali per le non autosufficienze, di rafforzare la rete delle prestazioni sociali domiciliari, sanitarie e integrate, migliorare l’appropriatezza nel ricorso alle prestazioni residenziali e semiresidenziali, nonché alle prestazioni ospedaliere. La legge permette anche di mettere a sistema sul piano organizzativo, finanziario e gestionale, tutti gli interventi assicurati alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie negli ultimi anni. Tra questi, la creazione di punti per l’accesso unico integrato al sistema, con responsabilità condivise tra Comuni e Asl, la modalità di presa in carico delle persone non autosufficienti per la definizione di progetti di assistenza individualizzati, l’individuazione dei servizi e delle prestazioni che concorrono alla costruzione di percorsi assistenziali, l’introduzione di luoghi e strumenti per il monitoraggio e la valutazione delle politiche per le non autosufficienze.

Elemento fondamentale della legge, la razionalizzazione della spesa per il conseguimento di risparmi e il successivo reinvestimento degli stessi nelle prestazioni di assistenza sanitaria e sociosanitaria territoriali. La legge, che non ha una dotazione finanziaria propria, gode di una confluenza di fondi: dalle risorse del fondo nazionale per la non autosufficienza, alle risorse del fondo regionale per gli assegni di cura, da una parte delle risorse del fondo sanitario regionale destinate ai servizi sociosanitari per le persone non autosufficienti, dalle risorse del fondo nazionale e del fondo globale socio assistenziale regionale destinate alla non autosufficienza, oltre che da eventuali altre risorse come, ad esempio, le quote premiali sull’assistenza domiciliare integrata.

Insomma la legge interviene per completare un quadro normativo che si era andato delineando negli ultimi anni con un pool di strumenti in favore delle persone non autosufficienti, primi fra tutti il piano triennale (2008-2010) per le non autosufficienze, gli assegni di cura (anche per le persone affette da Sla), gli assegni per l’assistenza indiretta personalizzata. Alla legge, dunque, il merito di mettere chiarezza rispetto all’attribuzione di competenze fra gli enti e di avviare, anche attraverso la pratica normativa, le modalità più congrue per un’effettiva integrazione sociosanitaria sul territorio. “L’offerta di servizi, sia di carattere domiciliare sia di carattere residenziale sociosanitario, è fortemente carente su tutto il territorio pugliese - spiega l’assessore regionale alla Solidarietà sociale Elena Gentile. Da qui la necessità di concertare le risorse per accrescere sia l’offerta di prestazioni sociosanitarie sia il grado di appropriatezza dei servizi per le persone non autosufficienti, che attualmente drenano una quota significativa di risorse verso l’assistenza ospedaliera”. (Serenella Pascali).

(5 febbraio 2010)

FONTE: www.superabile.it

In particolare, il dott. Massimo Corbo ha illustrato gli esiti dell’attività svolta all’interno dei tavoli ricerca e diagnosi-certificazione delle malattie neuromuscolari. Il dott. Adriano Chiò si è invece concentrato su quanto emerso nell’ambito del tavolo registri. Il dott. Pietro Barbieri ha relazionato sui risultati del tavolo riabilitazione mentre il dott. Mario Melazzini, presiedente della Consulta, ha riassunto le conclusioni a cui i sono giunti i componenti del tavolo sul percorso assistenziale.

Assente per impegni istituzionali il Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio, era presente il direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministro della Salute, Dott. Filippo Palumbo che ha rimarcato la necessità di disporre di una stima precisa dei malati di malattia del motoneurone, distrofia muscolare, sclerosi multipla e “locked in” sindrome attualmente a carico di ciascuna delle 200 Asl italiane al fine di favorire un controllo puntuale sull’applicazione di quanto suggerito nel documento finale della Consulta. Ogni regione, infatti, sarà chiamata a formulare dei progetti per erogare i percorsi assistenziali ai malati che ne abbiano necessità. Il documento finale verrà sottoposto dal Ministro Fazio alla Conferenza Stato Regioni.

Inoltre, quanto proposto dal tavolo monotematico riabilitazione verrà presentato al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la stesura delle linee guida in riabilitazione. Il documento elaborato dal tavolo diagnosi e certificazione per la semplificazione ed il riconoscimento del’invalidità e dell’handicap sarà portato invece all’attenzione della Commissione INPS che verrà istituita per la verifica di quanto contenuto nell’Art. 20 della Legge 102 del 3 agosto 2009. E’ stato infine richiesto al Ministero della Salute che la Consulta delle Malattie Neuromuscolari diventi una sorta di “osservatorio” per il monitoraggio dell’applicazione di un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale.

Per quanto riguarda i Livelli Essenziali di Assistenza, è emerso che, dopo la loro approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni, sono ad oggi oggetto di analisi economica da parte del Ministero dell’Economia.

A chiudere la giornata è stata la riunione dei componenti del tavolo tecnico monotematico sulla ricerca, i quali hanno iniziato un percorso per la valutazione degli aspetti tecnici e scientifici relativi ad un protocollo di ricerca in merito alla validità del trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe previo trattamento con immunomodulatore e per fissare regole precise con cui valutare le varie proposte di trattamento emergenti relativamente alle malattie neuromuscolari.

Fonte: www.aisla.it