Conoscicesare.org

Studio pilota con l’EPO

stefania — Fri, 03 Jul 2009 15:58:29 +0000

Al momento e’ solo e’ uno studio pilota, ma quello condotto dal dottor Giuseppe Lauria dell’Unita’ operativa Malattie neuromuscolari e neuro immunologia del Istututo ‘Carlo Besta’ di Milano promette di fornire indicazioni interessanti per la cura della Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). I ricercatori hanno provato a studiare le implicazioni positive dell’Eritropoietina (Epo), nota alle cronache per essere usata come doping dai ciclisti, nella terapia della Sla. Al Besta, il lavoro sulla molecola ha permesso di dimostrare come abbia delle proprietà neuroprotettive che si traducono in una migliore sopravvivenza e funzione delle cellule neuronali e dei loro prolungamenti assonali. La ricerca, in particolare, aveva l’obiettivo di confrontare due gruppi di pazienti affetti da Sla sporadica (uno di 11 persone trattato unicamente con riluzolo e l’altro di 12 individui trattato con eritropoietina in aggiunta al riluzolo) e dopo due anni e’ stato possibile considerare che la terapia e’ stata ben tollerata, senza che si siano registrati effetti collaterali gravi. Inoltre, 8 pazienti su undici nel gruppo riluzolo sono deceduti o hanno avuto necessità di tracheotomia rispetto ai soli 4 pazienti su 12 nel gruppo trattato con eritropoietina. Un risultato indicativo che dovrà essere confermato in uno studio clinico di adeguate dimensioni. E, infatti, Giuseppe Lauria ha spiegato che esiste “in cantiere uno studio multicentrico che coinvolgerà 150 pazienti”. Una nuova ricerca per la quale e’ stimata la necessità di un investimento di circa 1 milione di euro, il Besta e’ pronto a metterne a disposizione il 60%, per il resto si attende che arrivi in soccorso una mano tanto pubblica quanto privata.

(fonte: AGENZIA GIORNALISTICA ITALIANA).

NOTA DI AISLA ONLUS

Il presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini, intervenuto nella mattinata di venerdì 3 luglio presso la biblioteca dell’Istituto Carlo Besta in via Celoria, 11 a Milano, alla conferenza stampa indetta per illustrare la nuova ricerca ed i suoi sviluppi insieme al dottor Giuseppe Lauria dell’Unità operativa Malattie neuromuscolari e neuro immunologia del Besta, diretta dal professor Renato Mantegazza, al presidente della Fondazione Carlo Besta, Alessandro Moneta ed al direttore scientifico del Besta Ferdinando Cornelio evidenzia: «Apprezzo il modo serio e rigoroso con cui è stato portato avanti questo studio – queste le parole del dottor Melazzini – I risultati devono però essere valutati con molta cautela in quanto lo studio ha coinvolto un piccolo numero di pazienti. Prima di poter parlare di un potenziale effetto terapeutico è assolutamente necessario attendere gli esiti dell’ulteriore studio multicentrico che partirà in Italia il prossimo 1 ottobre. Sarà coordinato dall’Istituto Besta e andrà a reclutare 150 pazienti con Sla».

Assistere e curare a casa

stefania — Tue, 30 Jun 2009 10:40:24 +0000

Appare quanto mai necessario che all’enfasi nei confronti delle cure domiciliari si accompagnino le conseguenti scelte in termini di finanziamento e di organizzazione. Troppo spesso, infatti, le famiglie che scelgono la strada dell’accoglienza a casa di malati gravi si sentono tradite e abbandonate dai servizi sociosanitari territoriali. Tramite un’ampia analisi a livello nazionale, la più recente pubblicazione curata dal Gruppo Solidarietà intende indicare quali siano i diritti delle persone e i doveri delle istituzioni, insieme alle scelte organizzative utili ad aiutare le famiglie che intendono assistere un proprio congiunto a domicilio.

Con il quaderno di recente pubblicazione intitolato Sostenere la domiciliarità. Assistere e curare a casa, il Gruppo Solidarietà intende proporre un’ampia analisi riguardante il quadro normativo nazionale delle cure domiciliari: dalle scelte organizzative delle singole Regioni all’esperienza del sostegno alla domiciliarità - attraverso lo strumento dei buoni servizio e degli assegni di cura - fino al ruolo delle Unità Valutative
.
Un’ultima parte, poi, è dedicata specificamente alla Regione Marche - sede dell’organizzazione che ha curato la pubblicazione - attraverso la verifica del funzionamento del sistema delle cure a domicilio, seguita da una doppia analisi del sistema dei servizi territoriali per la disabilità e per malati non autosufficienti.

Sostenere la domiciliarità intende in sostanza indicare soprattutto quali siano i diritti delle persone e i doveri delle istituzioni, insieme alle scelte organizzative utili ad aiutare le famiglie che intendono assistere un proprio congiunto a domicilio; è necessario quindi che all’enfasi nei confronti della domiciliarità si accompagnino le conseguenti scelte in termini di finanziamento e di organizzazione. Né devono trarre in inganno le ricorrenti analisi che segnalano una maggiore diffusione delle cure a domicilio: una cosa sono le prestazioni erogate, altro è la presenza di un effettivo servizio di cure a domicilio. All’aumento delle prestazioni non equivale infatti, automaticamente, un reale sistema di cure domiciliari che garantisca la presa in carico. E troppo spesso - purtroppo - le famiglie che scelgono la strada dell’accoglienza a casa di malati gravi si sentono tradite e abbandonate dai servizi sociosanitari territoriali.

A dieci anni dalla pubblicazione di Curare e prendersi cura: la priorità delle cure domiciliari - uscito appunto nel 1999 - il Gruppo Solidarietà intende dunque portare nuovamente l’attenzione su questa delicata materia, affinché si possa arrivare a un più concreto e compiuto sviluppo delle cure a domicilio. (F.R.)

Autori Vari, Sostenere la domiciliarità. Assistere e curare a casa, a cura di Gruppo Solidarietà, Castelplanio (Ancona) 2009, 112 pagine, 11,50 euro.

fonte: www.superabile.it

Inclusione e nuove professioni: assumere un assistente personale

stefania — Thu, 25 Jun 2009 12:20:47 +0000

(Intervista a Elisabetta Gasparini)
Dopo avere conversato con Giuseppina Mascaro, assistente personale, a proposito della sua professione, guardiamo questo lavoro dall’altro punto di vista, quello del datore di lavoro, e cioè la persona con disabilità che assume l’assistente. Ne parliamo con Elisabetta Gasparini, coordinatrice del Movimento per la Vita Indipendente e vicepresidente della Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Venezia

Continua il viaggio di Superando attraverso le nuove professioni nate a partire dal processo di inclusione sociale delle persone con disabilità (per approfondire il significato e lo spessore di questo processo, si legga cliccando qui l’articolo sul tema a firma di Giampiero Griffo). Vogliamo in sostanza intervistare dei professionisti le cui attività lavorative scaturiscono in vario modo dal suddetto processo di inclusione. Abbiamo avuto il contributo di un docente universitario di Tecnologie per l’Autonomia (Andrea Micangeli) e di un’assistente personale (Giuseppina Mascaro). Oggi ci soffermiamo ancora sulla figura dell’assistente personale, per il suo ruolo centrale nel processo di autonomia e indipendenza delle persone con disabilità.
Per capire meglio nel concreto le sue caratteristiche ci rivolgiamo a un’esperta di Vita Indipendente, Elisabetta Gasparini, coordinatrice del Movimento per la Vita Indipendente e vicepresidente della Sezione veneziana della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

È importante capire innanzitutto come cambia la vita di una persona con disabilità da quando ha assunto degli assistenti personali.
«Cambia totalmente perché può svolgere attività e compiere azioni che altrimenti non potrebbe compiere. Quando la mobilità si riduce, diminuisce ovviamente il numero di azioni autonome. Alcune vengono sostituite dalle azioni di altre persone, ma quando si tratta di familiari o amici, la persona con disabilità sente di non poter chiedere qualsiasi cosa per non disturbare troppo e allora raggiunge dei compromessi, rinunciando. Oppure, viceversa, si possono verificare delle situazioni di carico eccessivo per gli amici e i familiari. Inoltre, molto dipende dal carattere delle singole persone con disabilità. Alcuni si impigriscono e cominciano a desiderare sempre meno cose. Altri, se sono timidi, fanno fatica a gestire le richieste.
Assumere un assistente personale - che compia delle azioni con la persona o al suo posto, che la accompagni e aiuti a fare quello che non può - riequilibra la situazione perché quest’ultimo riceve uno stipendio proprio per eseguire le richieste della persona con disabilità che, di conseguenza, si sente libera di chiedergli anche più dell’indispensabile e può tornare a fare quello che desidera e come lo desidera».
Elisabetta Gasparini, coordinatrice del Movimento per la Vita Indipendente

Quando una persona ha bisogno di assistenza continuativa, ventiquattro ore su ventiquattro, quanti assistenti dovrebbe assumere?
«Contando i turni da otto ore e i due giorni di pausa alla settimana, i periodi di ferie e gli eventuali permessi e malattie, direi minimo sei ma forse anche otto, tra assistenti fissi e occasionali per le sostituzioni o per eventi particolari».

Economicamente, il progetto di Vita Indipendente quanto copre?
«In Veneto il tetto massimo è di 1.000 euro al mese, che corrisponde a venticinque, trenta ore alla settimana nella migliore delle ipotesi».

Quando i fondi del progetto non sono sufficienti come si comportano le persone con disabilità?
«Devono arrangiarsi. Utilizzano quanto ricevono per l’indennità di accompagnamento e soldi propri, oppure sono costretti a non mettere in regola i propri dipendenti».

Qual è il contratto tipico con cui si assume un assistente personale?
«Generalmente si sceglie il contratto di collaborazione domestica perché permette di ottimizzare i costi, avendo dei contributi piuttosto bassi ed essendo flessibile e facile da gestire. Ci sono però dei punti critici per cui andrebbe rivisto. Ad esempio, la copertura assicurativa non comprende gli incidenti fuori casa, mentre è chiaro che l’assistente personale - a differenza del collaboratore domestico - esce spesso di casa con la persona con disabilità. Inoltre, questo contratto prevede che gli straordinari (serali, notturni e festivi) vengano pagati di più, ma per l’assistente personale è prevedibile lavorare anche in fascia serale e nei fine settimana: la diversa copertura oraria è una caratteristica specifica e una necessità di questo lavoro e, a volte, viene accettata da persone che la preferiscono, desiderando lavorare in ore non diurne e non in giorni feriali, come, ad esempio, gli studenti».

Torniamo al “lavoro nero” accennato prima.
«Ho osservato che si verifica soprattutto in due casi. O perché la persona con disabilità non ha sufficienti fondi da dedicare e quindi sceglie di non pagare i contributi, oppure per richiesta dell’assistente stesso, quando è straniero e clandestino oppure ancora quando - cittadino italiano o straniero regolare che sia - ha già un altro lavoro e non vuole pagare le tasse anche sul secondo».

Tra gli assistenti quanti sono gli stranieri?
«Più della metà».

E di questi quanti sono clandestini?
«Tanti».

Vedi una soluzione al problema del lavoro nero nell’ambito dell’assistenza personale?
«Servirebbe una sanatoria mirata a far emergere gli assistenti stranieri che, di fatto, già lavorano e che possano garantire una continuità di almeno un paio di anni (in questo momento non si può fare perché non ci sono quote). Inoltre, bisognerebbe inquadrare diversamente questo lavoro e assicurare ad esso una retribuzione più dignitosa. Se ciò avvenisse, potrebbe essere desiderato da più persone e non solo come occupazione occasionale ma fissa. Non mi sembra peggiore o più faticoso di molti altri, ma attualmente è molto più precario della maggior parte, perché la persona con disabilità spesso non è in grado di offrire contratti a tempo intederminato o comunque più tutelativi».

Come sarebbe la Vita Indipendente in Italia oggi se non ci fossero gli immigrati?
«Ancora più limitata. Non sono così tanti gli italiani, anche disoccupati, che scelgono di fare l’assistente personale alle persone con disabilità. Occorrerebbe uno sforzo culturale per conoscere le opportunità offerte e cambiare ottica nei confronti di questo lavoro, che d’altra parte dovrebbe venire equamente retribuito e avere garanzia di continuità. Se l’assistenza personale con pagamenti indiretti entrasse in tutta Italia nella rete dei servizi alla persona e si stanziassero sufficienti risorse, ci sarebbero molte più persone con disabilità con assistenti e si creerebbero nuovi posti di lavoro. Anche per le persone con disabilità stesse aumenterebbero le possibilità di lavorare, soddisfacendo i tanto sbandierati princìpi di inclusione sociale».

Come si recluta un assistente?
«Innanzitutto occorre fare un’autovalutazione dei propri bisogni e decidere quali requisiti sono necessari (età, forza fisica, sesso, patente, disponibilità oraria e in che fasce orarie eccetera) e compilare un annuncio. Tanto più questo è dettagliato, tanto più facile sarà trovare la persona giusta. Poi, si organizza un incontro o un periodo di prova, per poter reciprocamente decidere se iniziare il lavoro. Per me, ad esempio, sono fondamentali la capacità del candidato di alzarmi e la sicurezza con cui lo fa, la flessibilità nell’orario e la disponibilità a viaggiare. L’assistente che ho quotidianamente in casa la mattina non è la stessa persona che mi accompagna quando viaggio: loro hanno esigenze lavorative diverse».

Da che bacino si attinge per reclutare gli assistenti?

«Non esiste un luogo specifico. Ci si può rivolgere al vicino di casa fino ad arrivare alle liste di disoccupazione. Un buon luogo è l’università perché ci sono studenti che studiano e lavorano e cercano occupazioni flessibili. Per contattare gli immigrati ci si può rivolgere ai centri per l’impiego e anche alle parrocchie e ai centri di accoglienza. Il giornale potrebbe essere un buon veicolo, ma a volte c’è il rischio di venire fraintesi con gli annunci a sfondo sentimentale o sessuale (A.A.A. Cercasi ragazzo fisicamente forte come assistente personale nei viaggi per signora cinquantenne con disabilità. Massima serietà!…)».

Di solito che formazione specifica ha l’assistente personale e perché sceglie questo mestiere?
«Di solito non ha alcuna formazione specifica, anche perché se ne esistono nell’ambito socio-sanitario, non esiste invece alcuna formazione strutturata per diventare assistenti personali. Spesso accetta questo lavoro chi cerca un part-time. In buona parte hanno una motivazione più personale, ma per alcuni è una mera integrazione al guadagno mensile».

Di solito quanto dura un assistente?
«Allo stato attuale le persone abbandonano questo lavoro appena ne trovano un altro fisso e più remunerato. Ripeto: se l’assistente personale avesse un altro profilo professionale più qualificato e più tutelato, la situazione cambierebbe. Ma vi sono anche assistenti personali che lavorano per anni con la stessa persona con disabilità perché si trovano bene. Molto dipende anche dal carattere di entrambi».

Se in futuro si arrivasse a elaborare un percorso formativo specifico, quali dovrebbero essere le materie fondamentali?
«Non ci dovrebbe essere nessuna formazione: è la persona con disabilità che forma il proprio assistente spiegandogli di cosa ha bisogno e in che modo vuole che le varie azioni si realizzino. È bene che ciò sia chiarito e concordato sin dall’inizio: dev’essere semplicemente un accordo tra le parti per ciò che riguarda orari, stipendio, mansioni e modo di svolgerle».

Che evoluzione possibile intravedi per il futuro?
«Se l’assistenza autogestita entrerà a far parte dei servizi, si apriranno tutta una serie di situazioni nuove, si potrà combattere il lavoro nero, si supererà la figura della badante, a mio avviso oggi troppo sfruttata, e si otterranno migliori garanzie contrattuali».

Che differenza c’è tra la badante e l’assistente personale?
«Una differenza curiosa è nel nome: la prima bada a, mentre il secondo assiste in modo personale. Non sempre questo corrisponde al vero, ma il concetto è molto importante. La differenza poi è nell’orario. Ci sono badanti - ovviamente non in regola - che lavorano fino a ventuno ore al giorno per sei o sette giorni alla settimana e vengono pagate meno di 1.000 euro al mese, anche se con vitto e alloggio, perché l’anziano o la persona con disabilità non hanno altri soldi a disposizione, ma hanno necessità di essere assistiti in modo continuativo. Questo accade perché oggi non abbiamo un sistema sociale in grado di supportare la non autosufficienza e tale difficoltà è coincisa con l’arrivo nella nostra penisola di immigrati disposti, loro malgrado, a lasciarsi anche sfruttare pur di guadagnare».(Barbara Pianca)

Fonte: www.superando.it

Non confermato un aumento dell’incidenza di SLA nei soggetti trattati con statine rispetto al placebo

stefania — Wed, 24 Jun 2009 12:16:55 +0000

L’analisi retrospettiva di 41 RCT non conferma un aumento dell’incidenza di SLA nei soggetti trattati con statine rispetto al placebo. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa progressiva e fatale caratterizzata dalla distruzione dei neuroni motori di cervello e midollo spinale con conseguente degenerazione degli assoni motori nella giunzione neuromuscolare.
L’incidenza annuale di SLA sporadica è stata stimata in 1,5-2 casi ogni 100.000 persone, con una prevalenza lievemente maggiore nei soggetti di sesso maschile; la sua incidenza aumenta proporzionalmente con l’età fino all’ottava decade di vita. Utilizzando tecniche di data-mining sulle banche dati di segnalazioni spontanee di eventi avversi, è stato evidenziato un numero di report di SLA non proporzionale all’uso di statine.
Il presente studio si è posto l’obiettivo di ottenere una migliore comprensione del data mining signal SLA-statine attraverso l’analisi retrospettiva di dati provenienti dalla sorveglianza post-marketing e da trial clinici a lungo termine, controllati verso placebo, relativi alle statine. Il data-mining, definito come l’uso di algoritmi computerizzati per l’identificazione di specifici pattern di associazioni in grandi banche dati, è una tecnica utilizzata dalla FDA allo scopo di individuare relazioni non proporzionate (più elevate di quanto atteso) nella segnalazione di eventi avversi associati a farmaci o altri prodotti terapeutici all’interno della banca dati AERS (Adverse Event Reporting System). Questa banca dati contiene oltre 4 milioni di segnalazioni post-marketing di eventi avversi riportati alla FDA, sia direttamente che attraverso le aziende farmaceutiche. La metodologia di data mining adottata dalla FDA applica l’algoritmo empirico Bayesiano MGPS (multi-item gamma Poisson shrinker). Tutti i casi di SLA riportati in associazione a statine nella banca dati AERS sono stati revisionati da due neurologi della FDA. La FDA ha richiesto alle ditte produttrici di lovastatina, pravastatina, simvastatina, fluvastatina, atorvastatina, cerivastatina e rosuvastatina, di fornire tutti i casi di SLA diagnosticati durante gli RCT di durata =6 mesi. La ricerca è stata effettuata per il periodo compreso tra la data di immissione in commercio di ciascuna statina ed il 31 dicembre 2006. L’analisi MGPS ha mostrato che l’associazione tra SLA e statine risulta 1,6-8,5 volte più frequente di quanto atteso per altri farmaci ed eventi avversi presenti nel database AERS.
In particolare, atorvastatina, simvastatina e cerivastatina hanno mostrato i livelli di associazione più elevati. Nel 2006 l’AERS ha ricevuto 155.126 report di eventi avversi associati ad uso di statine, dei quali 109 menzionavano SLA, oppure morbo di Lou Gehrig o patologia dei motoneuroni. Sono state escluse 18 schede in quanto la diagnosi di SLA non era confermata oppure era giustificabile da altre patologie (es. paraparesi spastica familiare, neuropatia assonale acuta paraneoplastica, malattia di Charcot-Marie-Tooth).
Complessivamente sono stati quindi individuati 91 report di SLA associati a statine. Delle 91 segnalazioni, 57 erano di provenienza statunitense e 32 di queste fornivano informazioni sul dosaggio, seppur non sufficienti per determinare l’esistenza di una correlazione significativa dell’evento con la dose. Un totale di 54 segnalazioni descriveva i sintomi iniziali della SLA, rappresentati nella maggior parte dei casi da debolezza muscolare (n=30), seguita da sintomi bulbari come disturbi dell’eloquio o difficoltà della deglutizione (n=13). Nei casi descritti, l’evento non migliorava alla sospensione delle statine. Sono stati analizzati 41 RCT di durata compresa tra 6 mesi e 5 anni che includevano complessivamente 64602 pazienti randomizzati a statine, per un totale di esposizione di 212.775 anni-persona (durata media di trattamento pari a 3.3 anni). L’esposizione al placebo effettuata su 56362 pazienti corrispondeva a 200.078 anni-persona (durata media di trattamento pari a 3.5 anni). Dai dati provenienti dagli RCT sono stati registrati un totale di 19 casi di SLA, di cui 9 riportati nei soggetti trattati con statine e 10 in quelli in terapia con placebo. Le limitazioni delle banche dati di segnalazione spontanea di reazioni avverse da farmaco sono ben note e si riferiscono in modo particolare alla mancanza di randomizzazione e di gruppi controllo formali, alla troppo ampia variabilità della qualità e quantità delle informazioni incluse nei report, all’influenza dei reporting bias. I dati provenienti dagli RCT non presentano le suddette limitazioni ma, in genere, sono di durata troppo breve e non sono disegnati ad hoc per la valutazione della comparsa di SLA, il follow-up non supera i 30 giorni ed i pazienti inclusi nello studio sono tolleranti alle statine, riducendo così la possibilità di comparsa di eventi avversi gravi. Il tasso di mortalità per SLA negli Stati Uniti non ha subito incrementi dopo l’introduzione in commercio della prima statina avvenuta nel 1987. A fronte dell’osservazione di un segnale, derivato dall’applicazione di tecniche di data mining alla banca dati AERS della FDA, relativo all’associazione tra SLA ed uso di statine, l’analisi retrospettiva di 41 RCT non conferma un aumento dell’incidenza di SLA nei soggetti trattati con statine rispetto al placebo.
Sebbene non si possa trascurare la possibilità che le statine provochino l’esacerbazione della debolezza muscolare tipica della SLA, le evidenze ottenute non sembrano supportare l’ipotesi che il trattamento con statine possa causare questo disturbo neurodegenerativo. Considerata la gravità della SLA e l’ampio utilizzo delle statine, sarebbero necessari ulteriori studi per valutare l’esistenza di questa associazione.

Dottoressa Paola Cutroneo

Fonte: www.aisla.it

Riferimento bibliografico

Colman E et al. An evaluation of a data mining signal for amyotrophic lateral sclerosis and statins detected in FDA’s spontaneous adverse event reporting system. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2008; 29. DOI 10.1002/pds.1643.

Alessandra Russo

Contributo gentilmente concesso dal Centro di Informazione sul Farmaco della Società Italiana di Farmacologia - http://www.sifweb.org/farmaci/info_farmaci.php/

21 GIUGNO 2009 – GLOBAL DAY GIORNATA MONDIALE PER LA SLA

stefania — Thu, 18 Jun 2009 13:28:25 +0000

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla di tutto il mondo, tra cui anche Aisla Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.

Il 21 Giugno è un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla.

Molti membri dell’International Alliance perciò organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la Sla e con i loro care givers; alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la Sla.

Perché è importante? - Il Global Day è importante perché è un giorno i cui i membri dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la Sla. In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l’attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta.

Come si può partecipare? - Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla Sla e sull’impatto che ha sulle persone, anziani e giovani.

Ricorda….

La lotta contro la Sla è una lotta globale.

La Sla colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro…).

Anche quest’anno Aisla Onlus, grazie all’impegno della sua sede nazionale e delle sezioni presente nelle varie regioni italiane, nel weekend del Global Day si è impegnata a organizzare, a promuovere e a partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare ed informare l‘opinione pubblica e le istituzioni sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari, sui propri scopi ed attività in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e dei loro cari.

Per saperne di più visita il sito www.aisla.it

Adottata in Europa la Strategia sulle Malattie Rare

stefania — Thu, 18 Jun 2009 13:26:52 +0000

Si tratta senz’altro - come sottolinea UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare - di un’importante pietra miliare per i pazienti affetti da una Malattia Rara in tutta Europa. Infatti, la Raccomandazione prodotta nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea chiede formalmente un’azione concertata a livello europeo e nazionale, per attuare Piani Nazionali per le Malattie Rare che siano organici e concreti

Il Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea ha adottato la strategia che invita gli Stati Membri ad attuare Piani Nazionali per le Malattie Rare, entro la fine del 2013. Si tratta di una Raccomandazione assai importante perché con essa si chiede sostanzialmente un’azione concertata a livello europeo e nazionale al fine di:
- assicurarsi che le Malattie Rare siano codificate e classificate in modo adeguato;
- potenziare la ricerca nel campo delle Malattie Rare;
- identificare i centri di competenza e promuovere la loro partecipazione nelle reti di riferimento europeo;
- sostenere le competenze acquisite a livello europeo;
- condividere le valutazioni sull’aggiunto valore clinico dei Farmaci Orfani;
- promuovere l’empowerment ["rafforzamento della consapevolezza", N.d.R.] dei pazienti, coinvolgendo i pazienti stessi e i loro rappresentanti in tutte le fasi del processo decisionale;
- garantire la sostenibilità delle infrastrutture sviluppate per le Malattie Rare.

Questa azione è in realtà solo l’ultima di una serie di atti legislativi dichiaratori utili al riconoscimento delle Malattie Rare come una priorità di sanità pubblica e come area in cui un’azione comunitaria rappresenta un valore aggiunto europeo.
L’alleanza internazionale Eurordis e le alleanze nazionali dei pazienti affetti da Malattie Rare - tra cui UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) - sono state al centro di questo processo in ogni sua fase, chiedendo un’azione politica a livello europeo per le Malattie Rare. A partire infatti dal successo della Consultazione Pubblica sulle Malattie Rare nel novembre del 2007, seguita dall’adozione della Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea, nel novembre del 2008 e oggi con questa Raccomandazione del Consiglio, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell’azione intrapresa dall’Unione Europea, nonché della cooperazione tra gli Stati Membri.

Oggi possiamo dunque dire che la Raccomandazione adottata nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione rappresenta un’importante pietra miliare per i pazienti affetti da malattia rara in tutta l’Europa. La sua adozione significa infatti che i rappresentanti dei pazienti saranno sempre più coinvolti, nel loro Paese, nelle strategie necessarie ad affrontare le Malattie Rare e che saranno in grado di monitorare l’attuazione delle questioni chiave, vale a dire il sostegno per la dimensione sociale dell’assistenza e i finanziamenti per la ricerca e le attività promosse dai pazienti. Dal canto suo Eurordis, ora che gli strumenti politici sono in atto, insieme con tutte le altre parti interessate proseguirà sulla strada dell’attuazione della Raccomandazione del Consiglio, a livello europeo e ai vari livelli nazionali.

*Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR ONLUS - Federazione Italiana Malattie Rare.

KIFAP3, il prof. Silani risponde alla richiesta di chiarimenti

stefania — Mon, 08 Jun 2009 11:20:32 +0000

L’ultima recente scoperta nel mondo della ricerca, riguardante la proteina KIFAP3 correlata al rallentamento del decorso nella SLA, ha generato moltissime aspettative tra i malati e molte sono state le richieste pervenute in associazione di conoscere la reale portata della scoperta e soprattutto le implicazioni nell’immediato futuro.

Il prof. Vincenzo Silani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, è coautore dell’articolo “Reduced expression of the Kinesin-Associated Protein 3 (KIFAP3) gene increases survival in sporadic amyotrophic lateral sclerosis” pubblicato sulla rivista scientifica Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (PNAS).

Per soddisfare le innumerevoli richieste di chiarimento nel seguito quanto dichiarato dal Prof. Silani:

“28 Maggio 2009

Il risultato di un ampio studio di GWA in pazienti affetti da forma sporadica di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è stato riportato sulla rivista PNAS USA nell’ ambito di uno sforzo collaboratorivo guidato da John E. Landers e Robert H. Brown Jr. del Day Laboratory for Neuromuscular Research – University of Massachusetts Medical School di Boston cui ha contribuito anche l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano – Università degli Studi di Milano ed il Centro “Dino Ferrari” nelle persone del Dott. Nicola Ticozzi e del sottoscritto . Tale analisi ha evidenziato che i Pazienti portatori di un polimorfismo genico nel promotore del gene KIFAP3 hanno una sopravvivenza aumentata di più del 30% rispetto alla media (14 mesi). Tale variante determina infatti una ridotta produzione della proteina KIFAP3 coinvolta nel trasporto degli organelli cellulari lungo gli assoni del motoneurone. I dati pubblicati, ottenuti su una vasta popolazione USA-Europa, necessitano di conferma con una serie di Pazienti più ampia. Infatti, precedenti dati di GWA non sono stati convalidati dopo studi di replica.
L’ identificazione di KIFAP3 quale proteina implicata nella SLA è interessante e per vari motivi. Il principale è che KIFAP3 è uno dei responsabili del trasporto di molecole lungo il prolungamento dell’ assone. Si profila quindi la possibilità concreta che la SLA nella forma sporadica riconosca come attore fondamentale della morte motoneuronale un trasporto anomalo di molecole da identificare. La ricerca oggi si rivolge quindi alla definizione dei meccanismi vicini a KIFAP3.
Corre l’ obbligo di dire che la scoperta è di rilievo ma non ha una applicazione clinico-terapeutica immediata per il Paziente anche se potrebbe averne più di una nel prossimo futuro. Siamo attivamente impegnati, infatti, nello sviluppo di nuove evidenze sperimentali e, particolarmente, in uno studio di GWA Italiano volto a confermare e/o a definire nuovi geni associati alla SLA.
Il messaggio scientifico va soggetto a molte interpretazioni che talvolta vengono accentuate dalle aspettative e, trattandosi di SLA, è bene comprensibile il dramma di chi attende una risoluzione terapeutica alla propria malattia. Le evidenze scientifiche vanno però recepite per il loro valore ma anche per i loro limiti: ciò non è spesso facile.
Come sperimentatori affacciati ai pazienti siamo in una posizione molto particolare e sempre abbiamo cercato di trasmettere un messaggio onesto citando possibili implicanze di tali scoperte in modo aderente ai risultati ottenuti.

Cordialmente

Vincenzo Silani”

fonte: www.wlavita.org

Voto domiciliare. Solo 23 richieste nelle sette maggiori città d’Italia

stefania — Fri, 05 Jun 2009 11:41:39 +0000

Tre richieste a Roma, quattro a Napoli, una a Genova, ancora tre sia a Torino che a Bologna, nove a Milano e nessuna a Palermo. Barbieri (Fish): “C’è stata poca informazione, ma quando è possibile sempre meglio uscire di casa”

ROMA - Nessuna a Palermo, tre a Roma, Torino e Bologna, quattro a Napoli, una a Genova e nove a Milano. Le richieste di voto da casa ammesse per le cosiddette persone “intrasportabili” quasi si contano sulle dita delle mani. Nonostante l”approvazione della recentissima legge sull’estensione del diritto di voto a domicilio alle prossime consultazioni europee, amministrative e referendarie anche ad altre categorie di elettori che a causa della loro infermità non possono allontanarsi dall”abitazione (legge n. 46 del 7 maggio 2009), nemmeno i maggiori comuni d’Italia hanno fatto registrare numeri significativi. E la Direzione centrale dei servizi elettorali del Ministero dell”Interno non dispone ancora dei dati aggregati a livello provinciale.

“Meno male”, commenta Pietro Barbieri, presidente della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap). Il numero esiguo, almeno per una volta, “è un fatto positivo; magari c’è stata poca informazione, ma il dato oggettivo è un altro: significa che le persone disabili, anche le più gravi, per fortuna escono di casa”. Evidentemente le elezioni non rappresentano solo un diritto, “ma sono anche un momento di socializzazione”, continua Barbieri. “Ben venga una legge che tuteli anche solo pochissime persone, ma il dato reale è che anche chi sta attaccato a un respiratore o è malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) vuole andare a votare e lo fa”.

Il termine per presentare domanda per essere ammessi a beneficiare del voto domiciliare è scaduto il 18 maggio per la tornata elettorale del 6 e 7 giugno - quindi le persone che non possono allontanarsi da casa a causa di gravi infermità hanno avuto a disposizione solo pochissimi giorni di tempo per farne richiesta - mentre la data ultima per l’eventuale ballottaggio e per il referendum è scaduta l’1 giugno. Ma a Milano, visto il numero esiguo di persone che hanno fatto domanda, hanno accettato anche la richiesta di voto di un’ultracentenaria “fatta fuori tempo massimo”, fanno sapere dall’Ufficio elettorale.

Fonte: www.superabile.it

Negati i permessi lavorativi ai tutori e amministratori di sostegno: Risoluzione del Ministero del Lavoro

stefania — Fri, 05 Jun 2009 11:38:56 +0000

Con la Risoluzione 41 del 15 maggio 2009, il Ministero del Lavoro ha definitivamente chiarito che i permessi lavorativi previsti dall’articolo 33 della Legge 104/1992 non possono essere concessi ai tutori e agli amministratori di sostegno delle persone con handicap grave.

A parere della Direzione Generale per l’Attività Ispettiva del Ministero del Lavoro quei benefici lavorativi non possono essere concessi nemmeno nel caso in cui l’amministratore di sostegno o il tutore assicurino l’assistenza con continuità ed esclusività o con sistematicità ed adeguatezza.

Ricorda il Ministero che la platea dei beneficiari è rigidamente disciplinata dal Legislatore e che le uniche variazioni sono state previste dalla Corte costituzionale (peraltro per i beneficiari dei congedi retribuiti biennali). La facoltà, quindi, di ammettere altri beneficiari ai permessi lavorativi rimane in capo solo al Legislatore.

Il tutore o l’amministratore di sostegno che assista con sistematicità ed adeguatezza la persona con handicap grave può quindi – ad oggi – ottenere i permessi lavorativi solo se è anche un parente o un affine fino al terzo grado della persona con handicap grave..
Può, invece, ottenere la concessione dei congedi retribuiti solo se è il coniuge, il figlio convivente o il fratello o la sorella, ugualmente convivente, oppure è il genitore della persona in possesso del certificato di handicap grave (articolo 3, comma 3 della Legge 104/1992), fermo restando il requisito della continuità ed esclusività dell’assistenza.

Carlo Giacobini
Responsabile del Centro per la documentazione legislativa
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Direzione Nazionale

fonte:www.handylex.org

Iva agevolata sui veicoli ed eredi: nuova Risoluzione

stefania — Fri, 05 Jun 2009 11:37:38 +0000

Le persone con disabilità che godono di agevolazioni fiscali sull’acquisto di un veicolo destinato al loro trasporto, non possono nuovamente accedere all’IVA agevolata e alla detrazione IRPEF del 19% della spesa sostenuta prima che siano trascorsi quattro anni.

Per l’IVA è ammessa una deroga nel caso in cui il veicolo venga distrutto prima dei quattro anni e cancellato dal pubblico registro automobilistico. Per l’IRPEF è ammessa una deroga solo anche nel caso in cui il veicolo venga rubato e non più ritrovato. La spesa detraibile in questo caso è defalcata dal rimborso assicurativo.

Misure antielusive
Nel 2006, tuttavia, sono state introdotte nuove misure antielusive.
L’articolo 1 comma 36 della legge 27 dicembre 2006, n. 296, ha stabilito che: in caso di trasferimento a titolo oneroso o gratuito delle autovetture per le quali l’acquirente ha usufruito dei benefici fiscali prima del decorso del termine di due anni dall’acquisto, è dovuta la differenza fra l’imposta dovuta in assenza di agevolazioni e quella risultante dall’applicazione delle agevolazioni stesse. La disposizione non si applica per i disabili che, in seguito a mutate necessità dovute al proprio handicap, cedano il proprio veicolo per acquistarne un altro su cui realizzare nuovi e diversi adattamenti.
Pertanto fino ai due anni se si cede il veicolo (auto o, in alcuni casi, motoveicolo), si devono restituire i benefici ottenuti, e fino ai quattro anni non si può comunque accedere nuovamente alle agevolazioni fiscali.

La risoluzione
La risoluzione n. 136/E dell’Agenzia delle Entrate (28 maggio 2009) chiarisce un dubbio applicativo finora oggetto di diverse interpretazioni: nel caso di decesso del disabile prima che siano trascorsi due anni dall’acquisto, gli eredi devono pagare la differenza fra l’IVA agevolata (4%) e quella ordinaria (20%)?

A parere dell’Agenzia delle Entrate, l’accettazione dell’eredità di un “veicolo agevolato” non rientra fra gli intenti antielusivi previsti dal Legislatore, nemmeno se l’erede decide di rivendere quel veicolo prima che siano trascorsi due anni dall’acquisto.
Pertanto l’erede non deve pagare la differenza (16%) di IVA né rimborsare le detrazioni IRPEF. Si ricorda, invece, che l’esenzione dal pagamento del bollo auto decade al decesso del disabile per la mancanza del requisito soggettivo.

Carlo Giacobini
Responsabile del Centro per la documentazione legislativa
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale