Il tecnologia è basata sullla “NurOwn” che trasforma le staminali del midollo dei pazienti stessi in “cellule terapeutiche”: le “manipola” trasformandole in cellule in grado di produrre composti neuro protettivi e neurotrasmettitori come la dopamina. Le cellule trattate con NurOwn vengono poi reinfuse nel corpo del paziente. Secondo l’agenzia Reuters è passata la fase di sperimentazione per cui è sicura e ben tollerata dai pazienti e si appresta ora a passare nella fase 2 ed essere testata per ottenere le prime prove di efficacia.

Dimitrios Karussis, capo dell’Unità Sclerosi Multipla dell’Hadassah Medical Center in Israele, ha anticipato che NurOwn ha anche dato qualche limitata prova di efficacia: infatti sembra migliorare la funzione respiratoria, la forza muscolare e la capacità di deglutire dei pazienti.

Fonte: Ansa

Fonte: http://salute.aduc.it

finte: www.aisla.it

Da anni si parla dei rapporti tra cooperative sociali e badanti, di cooperazione nell’ambito del lavoro di cura. Poche le esperienze. Merita allora di essere raccontato Concura, progetto milanese centrato sull’incontro tra famiglie e assistenti familiari, avviato due anni fa dalla cooperativa sociale Piccolo Principe (www.concura.eu).

“Il progetto offre un servizio che è scandito nelle fasi che riguardano, per la famiglia, la ricerca di una assistente corrispondente ai propri bisogni e per l’assistente familiare la ricerca di un lavoro adeguato alle proprie aspettative” spiega Grazia Macchieraldo, repsonsabile del progetto. Che prosegue: “inizia attraverso colloqui di ascolto e analisi delle esigenze dell’anziano e della sua famiglia (è disponibile anche un numero verde) e un bilancio di competenze delle aspiranti assistenti familiari. Alle famiglie vengono poi fatte almeno due proposte di assistente familiare, con un preventivo dei costi legati ad un’assunzione regolare”.
Il progetto ha costruito un database di oltre settecento assistenti familiari classificate per tipo di competenze disponibili, che vengono di volta in volta selezionate in base alle caratteristiche del bisogno e le esigenze espresse.

Se il momento di incontro tra le parti e i colloqui vanno a buon fine si avvia la pratica di assunzione, con la possibilità che il servizio si faccia carico dell’assistenza contrattuale. Se il contratto di lavoro stipulato è a tempo indeterminato, Concura svolge poi un accompagnamento post-assunzione, con il quale la relazione di lavoro viene monitorata, si garantiscono sostituzioni per ferie e malattie, si seguono gli adempimenti legati al contratto colf, si segue la qualità dell’assistenza offerta.

Il servizio si adatta al tipo di richiesta: fermandosi al matching tra domanda e offerta se il contratto di lavoro che viene stipulato è a tempo determinato, oppure estendendosi a una modalità di accompagnamento più estesa, che prosegue nel corso del rapporto di lavoro, nelle modalità più frequenti di assunzione a tempo indeterminato.

Che risposta ha incontrato finora Concura? Il tasso di partecipazione dipende dai costi da affrontare. Oltre a quello di un’assunzione regolare vi è l’onere aggiuntivo del servizio, pari a circa duecento euro per chi si ferma all’abbinamento e a una cifra variabile tra 70 e 110 euro mensili per chi aderisce al servizio di tutela e sostegno continuativo. Costi che hanno progressivamente reso evidente come molte delle famiglie in carico appartengano a una fascia sociale agiata o a un’organizzazione familiare coesa, dove il costo viene ripartito tra i membri.

Il merito di Concura è quello di riuscire a intercettare famiglie interessate a un aiuto continuativo, una domanda pagante. Certo, l’adesione da parte delle famiglie (ne sono in carico attualmente alcune centinaia) sarebbe maggiore se i costi non ricadessero tutti su di loro.

Questa esperienza ci parla di famiglie interessate a uscire dal rapporto stretto e tutto privato con l’assistente familiare, e che apprezzano proposte che le affrancano dalla solitudine del mercato sommerso. E’ una esperienza che poggia sulle risorse familiari, che chiede alle famiglie risorse non ingenti e per questo ha bisogno di volumi di una certa consistenza per operare in attivo. Per questo è cruciale la possibilità di costruire partnership con soggetti in grado di veicolare una domanda già aggregata.
E’ anche su esperienze come questa, inoltre, che le risorse pubbliche possono trovare una efficace finalizzazione, in una cooperazione di sforzi e investimenti, pubblici e privati. In questo senso un’esperienza di quel “secondo welfare” di cui si parla con frequenza crescente.

Fonte: www.qualificare.info

Curioso come ogni tanto cifre tratte da fonti completamente diverse corrispondano. In questo caso però coincidono le cifre ma non il loro segno: negativo per l’Inps, positivo per l’Istat.

Per la prima volta dal 2005 l’Inps registra un calo dei contratti di lavoro domestico, colf e badanti. E che calo: 71.690 in meno dal 2009 al 2010, anno in cui il totale è sceso a 871.834. Sette anni fa la contrazione era stata di sole 20 mila unità, poi una crescita continua (vedi grafico), anche grazie alla sanatoria del 2009. I cui effetti, oggi lo si può dire, si sono del tutto riassorbiti.
La domanda è: ma questo calo riflette una reale diminuzione delle badanti nel nostro paese? No, secondo l’Istat, che anzi rileva un aumento: tra il 2009 e il 2010 i lavoratori domestici risultano cresciuti. Di quanto? della stessa cifra: 72.000 unità[1].
Insomma, cresce il divario tra quanto si dichiara e il mondo reale.

I segnali che raccogliamo da mesi all’IRS non fanno che confermare il quadro: le assistenti familiari non calano, anzi. E aumenta, di più, dilaga il lavoro nero, con famiglie che non assumono e che sempre di più disdettano i contratti in essere[2]. Basta farsi un giro tra alcuni delle centinaia di “sportelli badanti” sparsi in tutto il paese per rendersene conto. Bilanci familiari sotto pressione e convenienze reciproche continueranno a spingere in quella direzione.

Per battere il mercato nero occorre il coraggio di cambiamenti importanti, non di piccoli aggiustamenti. Due in particolare. Il primo è la fiscalizzazione degli oneri sociali nel contratto colf, per ridurre il differenziale di costo tra lavoro regolare e non. Il secondo è una riforma dell’indennità di accompagnamento verso una misura strutturata in termini di uso delle somme erogate. Collegata al sistema dei servizi sociali, in cui possano rientrare assistenti familiari accreditate. Abbiamo proposto questi interventi nel documento Disegniamo il welfare di domani, continueremo a farlo. Interventi che, tra l’altro, darebbero più fiato ed efficacia alle molte iniziative regionali e locali (corsi di formazione, sportelli, albi, assegni di cura) che si trovano a combattere contro il “Golia” del lavoro sommerso.

Fonte: Inps, Osservatorio sui lavoratori domestici

vertono su questo e su molto altro ancora le analisi e le proposte di ENIL Italia (European Network on Independent Living), il cui ampio approfondimento si conclude dichiarando di volersi muovere «dalla Costituzione Repubblicana, giustapposta alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e di voler impegnare tutte le proprie energie, per impedire che diventino reali gli scenari più cupi»

Nel panorama evolutivo dell’economia mondiale, sempre più in profonda crisi, dovuta all’effetto della cosiddetta “globalizzazione”, l’Europa, e in particolare i Paesi dell’area del sud, sono costretti a interventi di razionalizzazione del debito pubblico accumulatosi negli ultimi decenni.
Nel nostro Paese, infatti, tante sono le anomalie – una fra tutte la grande evasione fiscale – che contribuiscono all’andamento negativo, culminante nella posizione da “maglia nera europea”. Solo la Grecia ha una situazione peggiore di quella italiana.
La successiva e necessaria corsa ai ripari, che aprirà un’obbligata stagione di rigore, potrebbe generare manovre economiche ad effetto devastante sulle categorie più deboli, arretrando paurosamente dalle posizioni raggiunte negli ultimi anni.
Tale linea non può prescindere dalla presa d’atto di posizioni di retroguardia e contraddittorie da parte della politica europea e italiana. Infatti, tranne qualche eccezione, sovente i ceti politici nazionali e/o europei assumono decisioni inadeguate nella gestione dell’attuale fase del “sistema mondo”, che si traducono in una netta sproporzione di potere e ruolo fra economia finanziaria e politica globale e di area. Questo comporta che la subalternità e la frantumazione della politica sia incline a soluzioni tampone, votate a tagliare e a precludere, nella mera speranza di risolvere problemi che non sono di congiuntura, ma di sistema globale.
Erroneamente si ritiene ancora che la decisione di lavorare sugli effetti, prescindendo dalle cause, costituisca la soluzione più semplice e rapida, magari per taluni anche corretta. Di contro, questo abbaglio ideologico della “corsa all’indietro” comporta solo devastazione e conflitto sociale, violazione degli istituti di diritto verso chi è più esposto. Insomma, un arretramento sociale di portata storica, segnato da vittime e caos, quindi da instabilità e perdita di consenso e finanche da delegittimazione politica. Questo rappresenta l’effetto deturpante di una politica mondiale prona e impreparata verso i poteri finanziari globali.
Occorre invece prendere atto che stiamo vivendo una crisi epocale e sistemica e che quindi occorrono cambiamenti world system, adeguati cioè alla dimensione quantitativa e qualitativa dei fenomeni, tenendo conto delle loro peculiarità. Ovviamente, detti cambiamenti devono riguardare anche le specifiche tematiche di cui noi ci occupiamo, ma la discussione deve vertere su contenuti quantitativi-qualitativi, modi e tempi adeguati.

Restando in forma più diretta sulle nostre vicende, le contraddizioni sono alquanto più stridenti se si osserva che, mentre da una parte vengono sviluppate – e anche adottate con ratifiche – Direttive e Convenzioni Internazionali mirate a difendere i diritti fondamentali, l’inclusione sociale delle persone con disabilità e l’importanza della centralità del welfare su di esse, dall’altra parte le manovre statali, con la scure dei tagli economici, colpiscono inesorabilmente quelle buone intenzioni.
Nei casi peggiori, come nel Disegno di Legge Delega sulla riforma assistenziale (n. 4566), si annuncia addirittura l’abolizione dell’indennità di accompagnamento, che per ora è un diritto soggettivo per le persone disabili in condizione di gravità, con il tentativo di trasformarla in una prestazione legata al reddito anziché al bisogno. Un intervento, questo, reso necessario, secondo il Governo Berlusconi, per contrastare le presunte “false invalidità” che avrebbero generato l’impoverimento dell’Italia. In realtà, un messaggio culturalmente deleterio e retrogrado, che generalizza la persona disabile come un “peso costoso e inutile” per la società, tale da poter giustificare ulteriori e ingenti costi statali per la cosiddetta “caccia al finto invalido”. Costi che sono stati recentemente analizzati da esperti e docenti di politica sociale e che dimostrano in realtà un risparmio insignificante (circa l’1% dell’intera spesa sulle invalidità) e un pericoloso peggioramento nell’immagine della persona disabile tra la collettività [si confronti a tal proposito, nel nostro sito, il testo di Carlo Giacobini intitolatoFalsi dati e veri invalidi, cliccando qui, N.d.R.].
Il Forum del Terzo Settore – organismo cui aderiscono decine di associazioni, compresa la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – sottolinea poi l’attenzione posta sul tema della riforma fiscale e dell’assistenza, riferendosi in particolare a ciò che il nuovo presidente del Consiglio Monti ha coscienziosamente dichiarato: «Dovremmo pervenire al più presto a una definizione di tale riforma e a una valutazione prudenziale dei suoi effetti. Dovranno inoltre essere identificati gli interventi volti a colmare l’eventuale divario rispetto a quelli indicati nella manovra di bilancio». Dichiarazioni in linea, per altro, con quelle della Corte dei Conti, che già aveva espresso un parere fortemente negativo sui contenuti del progetto di riforma [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
Sono le vere persone disabili, in realtà, che hanno subìto in questi ultimi anni l’evidente perdita del potere di acquisto dovuta all’inflazione, ma molto più del dato che l’ISTAT ha calcolato sulla media italiana nello 0,6% per il 2010 e che si ripercuote ulteriormente nella diminuzione della quota che le famiglie risparmiavano negli anni passati. In più, la soppressione (reale) del Fondo Statale per la Non Autosufficienza e quella (sostanziale) del Fondo per le Politiche Sociali, che fornivano denaro alle Regioni per i servizi di base, obbligano le stesse a modificare i criteri dei regolamenti per l’accesso alle prestazioni, inserendo ad esempio l’ISEE [Indicatore Situazione Economica equivalente, N.d.R.] relativo al nucleo familiare, generando situazioni di contenziosi, ricorsi giuridici, ritardi per la burocrazia assurda, recando in sostanza forte danno alle persone disabili, che aumenta di pari passo con l’innalzarsi della gravità.
Il federalismo fiscale ma non solidale completa il quadro negativo: ogni Regione può di fatto decidere, in autonomia e secondo i famosi “vincoli di bilancio”, gli interventi finanziari sul sociale, che generano disparità di trattamenti da Nord a Sud.

Germano Tosi è l’attuale presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living)Questi aspetti molto importanti influiscono in modo particolare sulla questione del reddito della persona disabile in condizione di gravità.
Il primo punto chiaro e ormai ampiamente dimostrato è che – a parte pochissime eccezioni – le persone con un handicap grave hanno un reddito e un patrimonio insignificanti o comunque nettamente inferiori a quelli delle altre persone. Per cui un disabile grave – pur avendo meno soldi di chi è normodotato – con l’ISEE si trova a dover contribuire anche al costo di prestazioni per le quali chi è normodotato non deve pagare nulla, perché non gli sono necessarie.
Sono in realtà prestazioni riferite alle necessità primarie della persona fisica, quali alzarsi, coricarsi, mangiare, bere, curare l’igiene ecc., correlate però indissolubilmente alla possibilità di comunicare e di spostarsi. Insomma, sinteticamente, l’esercizio delle libertà fondamentali.
Inoltre, le prestazioni a tal fine fornite dagli Enti Pubblici sono in generale largamente insufficienti, obbligando i disabili gravi ad arrangiarsi per conto proprio, per tanti aspetti fondamentali della vita.
I disabili gravi che scelgono l’assistenza personale finalizzata alla piena inclusione sociale – secondo il principio dell’autodeterminazione e le altre caratteristiche di questa innovativa modalità – necessitano di prestazioni essenziali della vita, strettamente connesse all’esercizio delle libertà fondamentali. Le Regioni che hanno attivato finanziamenti mirati allaVita Indipendente seguono propri regolamenti che – come già è stato scritto – per esigenze di bilancio tendono a definire quote di compartecipazione anche per le persone con disabilità in condizioni di gravità.
Le Associazioni di persone con disabilità che da anni lottano per l’affermazione del diritto all’assistenza personale autodeterminata, in alcuni territori sono riuscite a contenere queste ingiuste interpretazioni, evidenziando il fatto che questa modalità di scelta si riferisce a interventi per il sostegno della residua autonomia personale e non alla cura dell’individuo. Ad esempio, nelle Linee Guida della Regione Piemonte è ben specificato che tali provvedimenti sono «finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale che non devono essere interpretati come interventi di sostegno al nucleo familiare, azione peraltro, già ricompresa nei finanziamenti di cui alla l. 162/98, né come interventi sostitutivi dell’attività di assistenza tutelare, né come interventi di carattere sanitario di competenza infermieristica e/o riabilitativa».
Gli stessi concetti sono presenti in una Legge Regionale della Toscana del 2010, nelle Delibere del Veneto, del Friuli Venezia Giulia, delle Marche, delLazio (Comune di Roma), dell’Umbria, dell’Abruzzo, della Sardegna e nella Legge del Molise del 2010, prima specifica Legge Regionale sui finanziamenti relativi ai Progetti di Vita Indipendente [della Legge del Molise si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].

Riferimenti alla Costituzione italiana in materia di ISEE
Il diritto di scelta dell’assistenza personale in forma autogestita e autodeterminata ha a che fare direttamente con l’inviolabilità delle libertà di cui all’articolo 2della Costituzione Italiana, perché, senza Vita Indipendente, un disabile non può esercitare la libertà personale, viene privato dell’inviolabilità del domicilio e, a volte, della libertà e segretezza della corrispondenza.
Inoltre, senza adeguata assistenza personale, ai disabili gravi viene impedito il pieno esercizio di altre libertà fondamentali e inviolabili, quali:
- la libertà di circolazione;
- il diritto di riunione e di associazione;
- la libertà di religione;
- la libertà di manifestazione del pensiero;
- il diritto inviolabile di ricorrere al giudice;
- la libertà di formarsi una famiglia, e altre ancora.
Insomma, i disabili gravi vengono privati in larga misura di quasi tutte quelle libertà che la prima parte della Costituzione tutela con il valore sacro dell’inviolabilità. Ovvero, la Vita Indipendente è così elementare e importantissima che trova la sua piena tutela già nell’articolo 2 della Costituzione del 1948.
La negazione della Vita Indipendente impedisce inoltre ai disabili di prevenire il sorgere di una serie di sintomi di natura medica, anche molto gravi, che in genere portano a una morte precoce. Quindi, se si ostacola questa scelta, si viola anche il fondamentale diritto costituzionale alla salute.
Ci sono almeno tre norme di legge nazionali secondo le quali, davanti al giudice, il disabile è considerato “parte debole”. Questo vuol dire che egli dev’essere agevolato, quando i suoi diritti vengono violati, al punto da avere necessità di ricorrere al giudice. A tal proposito è risaputo che chi deve vivere in istituti non può esercitare le libertà fondamentali ed è in condizioni ove viene meno l’articolo 24 della Costituzione, secondo il quale ognuno ha diritto di ricorrere al giudice per tutelare i propri diritti.
Va poi osservato che, senza un’adeguata assistenza personale per la Vita Indipendente, per molti disabili è impossibile formarsi una famiglia e altri ancora sono costretti a interrompere il rapporto con il partner per via dei pesi assistenziali troppo alti da sostenere. Vi è insomma una spudorata violazione dell’articolo 31della Costituzione sulla protezione della famiglia, e quindi anche dell’articolo 3 perché i disabili vengono costretti a un’altra grave situazione di inferiorità.
Un ulteriore punto fondamentale della Costituzione è contenuto nell’articolo 97, laddove si stabilisce che la Repubblica dev’essere imparziale. Cioè, ad esempio, un concorso pubblico, o un appalto pubblico, devono essere vinti da chi dimostra di avere una maggiore competenza. Questo punto dell’imparzialità è così importante da essere più volte ripreso dalla legislazione ordinaria e si possono contare molte sentenze in proposito.
Gli stessi diritti di cittadinanza (civili, politici e sociali) sono disattesi: è impensabile, ad esempio, per una persona disabile che dispone di un progetto di assistenza in forma indiretta, cambiare casa e trasferirsi in un’altra Regione, mantenendo il diritto al finanziamento.
Altro punto fondamentale: l’articolo 2 della Costituzione unisce l’inderogabilità della solidarietà (politica, economica e sociale) all’inviolabilità delle libertà fondamentali. Cioè a dire che la prima disposizione giuridica della Costituzione stabilisce che non solo la Repubblica dev’essere solidale, ma deve prestare la propria solidarietà rispettando le libertà inviolabili dell’individuo. Qui c’è il cuore della Vita Indipendente.

Si può sintetizzare che la Vita Indipendente significa organizzare le agevolazioni e i servizi, in modo che anche chi ha gravi disabilità possa autodeterminare la propria vita, ovvero esercitare almeno i diritti inviolabili, al pari delle persone normodotate. E allora, secondo questo nobile principio della solidarietà, indicato anche nelle norme del federalismo, che dovrebbe operare equilibrando l’economia tra le Regioni, perché non disporre norme per una”compensazione sociale a percentuale”, con i lauti e spropositati stipendi delle cariche istituzionali e politiche, con i beni confiscati tramite il controllo dell’evasione fiscale e fraudolenta, e con un decisivo raziocinio dei tanti sprechi tipici del nostro bel Paese?

Il ricorso all’ISEE venne introdotto dal Governo Prodi e, riguardo alla situazione delle persone con disabilità grave, è determinato da un coefficiente maggiorato prima di 0,5 e poi di 0,8 punti che considera, in pratica, la presenza in una famiglia di un secondo figlio. Appare tuttavia evidente che i costi relativi a un handicap grave sono molto più sostenuti di quelli riferiti a un figlio normodotato.
Studi qualificati in materia definiscono che il coefficiente di tali costi dovrebbe essere almeno di 10 punti, il che andrebbe a generare un livello altissimo dell’ISEE rendendolo di fatto inutile. Si deduce quindi che l’ISEE applicato alla disabilità grave viola il comma 1 dell’articolo 3 della Costituzione perché tratta in maniera poco diversa situazioni (normodotate e disabili) radicalmente differenti.
Anche il comma 2 dell’articolo 3 – che parla di rimozione degli ostacoli economici e sociali che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini – è disatteso. L’ISEE, infatti, introduce la compartecipazione alla spesa, il che significa tornare indietro in materia di superamento della disabilità e quindi in contrasto con il predetto comma. Inoltre, l’articolo 2 della Costituzione, come già sopra citato, parla di «adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale». Obbligare le persone disabili gravi a pagare per servizi necessari alle funzioni vitali è ovviamente in contrasto col principio di solidarietà e quindi, per tutte queste ragioni, se si ha un minimo di rispetto per la Costituzione, è indispensabile togliere l’handicap grave dall’ISEE.
Molti sono i ricorsi presentati da persone disabili in condizioni di gravità che si sono trasformati in sentenze a favore, sulla questione del ricorso all’ISEE.
Si ricorda infine che la Regione Toscana è stata la prima ad avere accolto questa proposta, inserita nella Legge Regionale 65/10, presentata dall’Associazione Toscana Paraplegici (ATP) e dall’Associazione Vita Indipendente (AVI) della Toscana.
In tutto questo contesto è fatto d’obbligo ricordare che la non discriminazione dei disabili è strettamente legata all’eguaglianza, principio fondamentale del nostro ordinamento giuridico. Di conseguenza, la negazione del diritto di scelta dell’assistenza personale per una Vita Indipendente si traduce in una discriminazione.
La Legge 67/06 stabilisce norme significative in questo campo e mette a disposizione delle persone con disabilità alcuni strumenti importanti, per certi versi in linea con le norme dei Paesi più avanzati in materia. Esaminando con particolare attenzione da un lato le questioni giuridiche e dall’altro le esigenze di chi vive le discriminazioni direttamente sulla propria pelle, tale norma prevede anche l’intervento del Giudice. E l’Unione Europea, dopo avere impiegato per un quinquennio fondi cospicui a tal fine, decise di dedicare l’intero anno 2007 proprio al tema della non discriminazione.

Le strategie
ENIL Italia ONLUS (European Network on Independent Living), dal 1991 opera su tutto il territorio italiano e in Europa, grazie a persone disabili e a loro alleate, motivate e convinte del valore della scelta e dello sviluppo dei princìpi del Movimento della Vita Indipendente, nato negli Stati Uniti negli anni Settanta e successivamente diffuso in Europa e in Italia.
Forte di questa ventennale esperienza, ENIL Italia si propone come punto di riferimento e interlocutore disponibile all’approfondimento delle tematiche correlate alla Vita Indipendente delle persone con disabilità e all’avvio di percorsi programmatici mirati allo sviluppo e alla diffusione di essa, da intendersi come profilo tecnico-assistenziale e nello stesso tempo come condotta di vita possibile, tramite la scelta dell’assistenza personale in forma autogestita e autodeterminata.
Un tale modello di welfare e di cambiamento culturale e progettuale ha come primo intento la reale centralità della persona con disabilità e la sua inclusione nella società, rivalutandone i diritti e le potenzialità, ma anche le responsabilità.
Le stesse persone disabili, così supportate e organizzate, consapevoli dei loro diritti e anche dei loro doveri, possono oggi concorrere a costruire una società solidale e giusta, senza barriere, dinamica, competitiva sotto l’aspetto della spesa sociale, ridisegnata nel segno di un’efficienza progettata coniugando l’aspetto tradizionale dei servizi con la personalizzazione delle risorse, in base ai bisogni non uguali delle persone disabili.

E tuttavia ENIL Italia avverte fortemente il pericolo che queste belle prospettive restino per sempre solo buone intenzioni. Con l’ultima Manovra Finanziaria Correttiva, siamo infatti di fronte all’evidente aumento del costo dei beni primari, che genera ulteriore perdita del potere di acquisto delle pensioni sociali e di disabilità, e quindi grave precarietà. Una stridente politica, questa, molto distante da quell’equità tanto sbandierata, ma nella realtà giornaliera sempre più affossata.
Inoltre, la “metodologia da diktat” adottata dall’INPS, con il blocco delle pensioni collegate ai redditi, iniziata il recente 2 gennaio (Messaggio n. 47 dell’Istituto), è un altro esempio che fa il paio con la diffamante “campagna contro i falsi invalidi” rilevata da fonti autorevoli, non ultimo «Il Sole 24 Ore» (articolo di Cristiano Gori del 3 gennaio 2012 ["Il welfare e il nodo dei falsi invalidi", disponibile cliccando qui, N.d.R.]), che evidenzia come l’INPS abbia fatto solo «un grosso buco nell’acqua, recando un danno d’immagine verso le vere persone con disabilità», con palesi limiti nel giustificare i suddetti indiscriminati interventi [su questo torniamo a segnalare, nel nostro sito, anche il recente contributo di Carlo Giacobini, intitolato Falsi dati e veri invalidi, disponibile cliccando qui, N.d.R.].

Anche se il dato definitivo dei falsi invalidi dovesse attestarsi poco oltre l’1% (forbice stimabile per eccesso intorno al 3%), il discorso di fondo non cambierebbe. Pertanto, forti della nostra etica, esperienza e coerenza, teniamo a precisare questo: perché coloro che tanto si dimenano contro i “falsi”, omettono sempre di dire che costoro sono stati costruiti grazie a connivenze ben strutturate e reiterate fra ceto politico e corporazione medica?
Inoltre, è altrettanto evidente che si tratta di una funzione spezzabile solo con una seria riforma strutturale dei criteri di accertamento. Di fatto, bisogna superare la vecchia concezione medico legale (un notorio cimelio positivista) basata sulle percentuali e questo è possibile ratificando il metodo ICF, promulgato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001. Solo cosi, infatti, si potrà risolvere la questione in modo scientificamente adeguato e definitivo e se veramente si vuole agire con rigore, occorre questo cambiamento.

Per questi motivi ENIL Italia propone che si stabilisca in ogni Regolamento Regionale:
- la ratifica dei princìpi contenuti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, sulla base della Legge 18/09, con particolare attenzione agli articoli 3 (Princìpi generali) e 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della stessa;
- il riconoscimento della possibilità di scelta dell’assistenza personale autogestita in forma indiretta, almeno al pari dell’assistenza diretta, per le persone disabili che ne facciano richiesta;
- l’esenzione dalla presentazione della dichiarazione ISEE per le prestazioni necessarie al superamento dell’handicap grave e al sostenimento dell’autonomia personale in situazioni di Vita Indipendente.
Importante è sottolineare tra l’altro che quest’ultimo esonero eviterà molti possibili abusi, favorendo la persona disabile grave che è davvero intenzionata ad integrarsi nella società e che, viceversa, non avrebbe nessun beneficio pratico.

ENIL Italia è membro del Gruppo 3 (Autonomia, Vita Indipendente, Empowerment della persona con disabilità), all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, presieduto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ed è disponibile a sviluppare strategie mirate all’accrescimento della consapevolezza delle persone disabili, alla partecipazione ai lavori di studio mirati a un modello di ISEE equo – che sia coerente e che rispetti i princìpi della Convenzione ONU e della Costituzione italiana – a una class-action rivolta a un’applicazione giuridica sostanziale delle libertà fondamentali anche per le Cittadine e i Cittadini con disabilità e all’ottenimento dell’assistenza personale quale scelta possibile senza vincoli.
Si pone al pari e al fianco delle altre organizzazioni e federazioni che da sempre lottano contro chi utilizza falsi stereotipi culturali per arretrare rispetto alle faticose conquiste che hanno portato più persone con disabilità a una maggiore uguaglianza e integrazione sociale, ciò che per molti, purtroppo, è ancora un obiettivo lontano.
Oggi le persone disabili possono e devono coalizzarsi e cercare alleati per reagire con forza e intelligenza e riappropriarsi di una dignità frequentemente calpestata.
Lo Stato italiano, negli ultimi trent’anni, ancorché molto spesso con risorse insufficienti, ha assunto impegni in campo riabilitativo, per il superamento delle barriere architettoniche, per l’inserimento scolastico, per il lavoro mirato e per esemplari esperienze pilota in materia di assistenza in forma autogestita. Ragionando nell’insieme, i risultati tendenziali sono visibilmente positivi e il dato è dimostrabile. Bene, dovrebbe essere ovvio che tutto ciò non si debba sprecare, creando le condizioni affinché le persone disabili ritornino all’abbandono, quindi nelle istituzioni totali.
Se il Governo ha recentemente disposto di fare scontare agli arresti domiciliari l’ultimo periodo (fino a un anno) di detenzione ai carcerati, per abbattere gli esorbitanti costi della detenzione, oltre che per far fronte al problema del sovraffollamento, dovrebbe anche considerare l’enorme costo a carico della sanitàriguardante la “carcerazione coatta” delle persone disabili costrette negli istituti. Un costo che aumenta in proporzione alla minor autonomia possibile e che in molte situazioni viene tenuto nascosto, per il mantenimento delle catene fraudolente da parte dell’industria della sanità e della disabilità.
La prospettiva inaccettabile di un ulteriore regresso del welfare si tradurrebbe in notevoli costi finanziari per la collettività, oltre che in gravi effetti culturali, sociali e psicologici (finanche psichiatrici) su di noi.
Muovendo dalla Costituzione Repubblicana, giustapposta alla citata Convenzione ONU, impegneremo tutte le nostre energie in sede politica e giudiziaria affinché questo scenario non diventi reale!

*ENIL Italia ONLUS è l’European Network on Independent Living.
**Parti di questo capitolo sono state curate da Raffaello Belli e sono reperibili anche nel sito internet dell’AVI (Associazione Vita Indipendente) Toscana.

Fonte :http://www.superando.it/

Molise

Con Deliberazione di Giunta regionale n. 07 del 9 gennaio 2012 è stato approvato il “Programma Attuativo per i pazienti malati di SLA – Supporto ai pazienti ed alle famiglie delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica nella Regione Molise”, predisposto in conformità con quanto disciplinato dal Decreto in materia di Interventi in tema di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica, emanato ai sensi dell’art. 1, comma 1264, della Legge 27 dicembre 2006, n.2, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per un importo pari ad euro 650.000,00.
Nel documento si legge che il ”programma comprende:
- azioni finalizzate a potenziare percorsi assistenziali domiciliari con una presa in carico globale della persona con Sla e dei suoi familiari;
- azioni di supporto da parte degli assistenti familiari sviluppato per un numero di ore capaci di rispondere alle criticità emergenti per la tutela domiciliare della persona, tenendo conto dell’evoluzione della malattia, coprendo gli aspetti legati ai bisogni di mobilitazione, respirazione, nutrizione e comunicazione, inseriti nella dimensione domiciliare;
- percorsi formativi per assistenti familiari che siano in grado di rispondere alle difficoltà espresse da pazienti con gravi limitazioni motorie e di comunicazione;
- interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali (quindi remunerati), svolti in base al progetto personalizzato ed opportunamente monitorati. Al caregiver è garantito un sostegno economico dell’importo massimo di 700 euro mensili ad integrazione dell’assegno di accompagnamento;
- fornitura ausili e presidi sanitari non compresi nel nomenclatore sanitario per migliorare la qualità della vita dei pazienti e ridurre l’onere assistenziale del caregiver.
Viene inoltre specificato che i destinatari degli interventi saranno “i pazienti residenti in Molise che presentano bisogni con elevato livello di complessità in presenza di diagnosi di Sla” (i criteri di identificazione sono specificati nell’allegato A della Delibera stessa). Il programma, infine, “presume un arruolamento di 20 pazienti affetti da Sla”.

Veneto

La Giunta veneta, su proposta dell’Assessore ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha approvato il Programma attuativo SLA per il 2012 e lo ha trasmesso al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha riconosciuto alla Regione Veneto 7.810.000 euro come quota regionale per la realizzazione di interventi in tema di malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare.
“Il provvedimento – afferma Sernagiotto – definisce il percorso socio-assistenziale integrato nei confronti di soggetti affetti da questa malattia neurologica degenerativa, con l’adozione di una cartella clinica informatizzata, percorsi di formazione per familiari e personale di assistenza (caregiver), progettazione di nuovi strumenti multimediali e avvio di ricerca finalizzata all’innovazione nelle prassi e nei modelli d’assistenza”.
Nel Veneto sono attualmente residenti e viventi 295 persone con SLA, con circa 80 nuovi casi per anno. La progressione individuale dei sintomi è variabile, così come il decorso della malattia, che ha una media di tre anni, ma in alcuni casi supera anche i 10 anni.
Si ricorda che la Regione Veneto dal 2007 ha istituito i Centri Interrregionali di riferimento per le malattie rare (al cui interno è compresa la SLA, con le corrispondenti unità operative specifiche.

Toscana

Anche la Giunta regionale della Toscana ha approvato (lo scorso 28 novembre) il “Programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA” ai sensi del decreto interministeriale per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2011.
In particolare, gli interventi di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), con assegnazione di un totale di 6.620.000 euro, saranno finalizzati alla realizzazione di prestazioni e servizi assistenziali, in particolare domiciliari, alla persona malata e ai suoi care givers includendo la erogazione di contributi economici per l’assistenza al domicilio (fino a 1.500 euro al mese), ed allo sviluppo della rete dei servizi che sostengono la domiciliarità, con la finalità di evitare fratture o interruzioni della continuità assistenziale e condizioni di abbandono delle famiglie. Parte dei contributi saranno indirizzati anche alla formazione e all’informazione dei familiari, dei care giver e degli operatori della Rete regionale dei Servizi Socio Sanitari, e per l’1% alla ricerca.
Le risorse assegnate al “Fondo per le non autosufficienze” saranno destinate alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali nell’ambito dell’offerta integrata di servizi socio sanitari presente nelle 34 Zone Distretto e nelle incidenti Società della Salute dell’organizzazione territoriale toscana.
Il programma attuativo prevede uno sviluppo biennale.
Ricordiamo che Regione Toscana ha recentemente previsto con propri atti di Giunta (rif. Delibera G.R. n.721/2009 e ss.mm.), la possibilità di intervenire a sostegno dell’assistenza domiciliare per i malati di SLA tramite la istituzione, in via sperimentale, di contributi per l’assistenza, finalizzati a remunerare il familiare care giver o altro soggetto con funzioni di care giver scelto dalla persona malata. L’obiettivo era e resta quello di garantire interventi mirati di assistenza domiciliare che permettano una qualificata risposta ai bisogni della persona all’interno del proprio contesto
familiare, consentendo alla stessa una soddisfacente vita di relazione, anche nelle fasi più acute ed
invalidanti della patologia, e differendo quanto più possibile la necessità di un ricovero in struttura
sanitaria o sociosanitaria. Le risorse attivabili con la adozione del presente programma potranno consentire di consolidare l’intervento avviato e di organizzare una rete assistenziale strutturata ed efficace.
Un contributo importante per lo sviluppo del programma attuativo è stato assicurato dalle
Associazioni di utenti presenti sul territorio toscano. In particolare AISLA Toscana ha avanzato alcune proposte operative, quasi completamente recepite.

Piemonte

La Giunta regionale del Piemonte ha approvato lo scorso 30 dicembre il programma attuativo del “Progetto di continuità assistenziale per i pazienti affetti da Sla e le loro famiglie”.
Il decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali del 15 novembre assegnava alla Regione Piemonte, nell’ambito del Fondo per le non autosufficienze dell’anno 2011, risorse per una somma pari a 7 milioni 610 mila euro.
Il programma attuativo del progetto di continuità assistenziale per i pazienti affetti da Sla e le loro famiglie, presentato dall’assessore piemontese alla Sanità, Paolo Monferino, utilizza i 7.610.000 euro stanziati da un decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali del 15 novembre scorso nell’ambito del Fondo per le non autosufficienze 2011. E’ finalizzato al potenziamento del progetto approvato dal Ministero e già avviato dalla Regione riguardante un percorso di presa in carico globale dei malati di Sla e delle loro famiglie, destinato al miglioramento della qualità dell’assistenza socio-sanitaria e, quindi, della vita dei pazienti. Il progetto, che si articolerà su due annualità, verrà realizzato in stretta collaborazione con i due Centri esperti per la Sla, ovvero le aziende ospedaliero-universitarie San Giovanni Battista di Torino e Maggiore della Carità di Novara, individuate quali centri con maggiore esperienza diagnostica e terapeutica.
Le azioni previste sono le seguenti:
- l’attivazione del percorso di presa in carico congiunta da parte degli operatori del sistema socio sanitario e socio assistenziale attraverso la valutazione multiprofessionale delle persone con Sla da parte delle competenti Unità di valutazione che individuano e attivano la risposta assistenziale più appropriata, dando la priorità agli interventi che garantiscano la permanenza presso il domicilio;
- la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi socio sanitari territoriali ed ospedalieri;
- il potenziamento dei ricoveri di sollievo;
- la collaborazione con le associazioni dei pazienti e di volontariato;
- la gestione della cartella informatizzata regionale di monitoraggio del paziente utile a rendere tracciabile il percorso assistenziale;
- il potenziamento delle azioni di supporto attraverso l’incremento del numero di ore di assistenza tramite l’assunzione di un assistente familiare;
- il riconoscimento del lavoro di cura del familiare – caregiver;
- l’attività di formazione, supporto ed addestramento delle persone affette da Sla, dei caregivers e dei familiare;
- la fornitura di comunicatori e altri ausili;
- la realizzazione di interventi tecnici e domotici presso il domicilio del paziente.
Il progetto sarà sottoposto ad un attento sistema di monitoraggio delle attività programmate attraverso specifici indicatori che verrà effettuato dal Centro esperto per la Sla dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino.
“I fondi assegnati alla nostra Regione dal Ministero – spiega l’assessore Paolo Monferino – ci consentiranno di integrare la rete di assistenza ai malati di Sla attraverso una serie di iniziative che abbiamo approvato questa mattina e che diventeranno esecutive fin da subito. Obiettivo prioritario del programma è quello di consentire la permanenza, il più a lungo possibile, al domicilio delle persone malate di Sla, garantendo un’assistenza adeguata attraverso un progetto individuale che tenga conto non solo della persona interessata, ma anche della famiglia, sia durante la fase della malattia, sia, per la famiglia stessa, nella fase successiva”.

Sardegna

Lo scorso 7 dicembre la Regione Sardegna ha approvato con Deliberazione G.R. n. 49/14 il Progetto regionale “Riconoscimento del lavoro di cura del familiare – caregiver e integrazione dell’assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna” finanziato con le risorse del “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze” per l’anno 2011.
Raccogliendo la proposta dell’Assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori, e alla luce degli altri interventi già previsti dalla Regione in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o con ventilazione assistita nonché di assistenza domiciliare in favore delle persone affette da SLA, la Giunta ha ritenuto indispensabile riconoscere il lavoro di cura del familiare-caregiver.
Secondo quanto deliberato, il ruolo di questa figura verrà rafforzato attraverso la predisposizione di un progetto che preveda, in osservanza delle indicazioni riportate nel Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali relative al riparto del Fondo Nazionale della non autosufficienza per l’anno 2011, l’erogazione di un contributo in favore del familiare-caregiver che aiuti quest’ultimo a rimanere il più a lungo possibile integro e a vivere una vita “normale”, sulla base di un intervento personalizzato tenuto conto che la sua opera preziosissima e pressoché insostituibile sostituisce altre figure professionali da retribuire con fondi pubblici.
Il progetto sarà presentato a cura della Direzione generale delle Politiche Sociali al Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali, al fine di ottenere la quota spettante alla Regione Sardegna del riparto delle risorse del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze anno 2011 ammontante a euro 2.870.000.
Nella delibera è anche specificato che il contributo che si propone di riconoscere alle famiglie con un paziente SLA sarà erogato nella forma di assistenza indiretta, e verrà erogato per un biennio (2012 e 2013) sulla base della presentazione dell’apposita richiesta alla Direzione Generale Politiche sociali da parte dell’UVT (Unità di Valutazione Territoriale) in occasione della predisposizione del Piano annuale. Al momento di presentazione del progetto si stima un contributo medio annuale per piano di euro 7.175 derivante dalla suddivisione del finanziamento spettante alla Regione Sardegna ammontante a euro 2.870.000 in due annualità (1.435.000 per l’anno 2012 e 1.435.000 per l’anno 2013), suddivise per il numero ipotetico di interventi da attuarsi ammontante a 200 annui circa (numero dei malati di SLA della Sardegna).
Sulla base di un’ipotesi standard di erogazione si procederà ad individuare, attraverso un processo di statizzazione della gravità della malattia, una definitiva gradualità del piano assistenziale a cui deve essere riservato un proporzionale intervento economico.

IL CASO DELLA REGIONE MARCHE

“Veniamo a conoscenza – scrive il delegato Aisla Marche, Marco Maggioli – grazie alle informazioni avute dal consigliere regionale Elisabetta Foschi, (che ha incontrato il dirigente della Sanità, Carmine Ruta e il dirigente dei Servizi Sociali) il suo emendamento alla formazione del bilancio presentato nei giorni scorsi, aveva fondamento, nonostante fosse stato respinto dalla maggioranza di Governo della Regione Marche (15 favorevoli e 19 contrari), a causa delle assurde e inconsistenti motivazioni, addotte dall’assessore al Bilancio Marcolini.

L’assessore, proprio con le sue affermazioni ha convinto i consiglieri a respingere la mozione, in quanto, a suo dire, il Cipe non ha ancora deliberato e reso esecutivo il trasferimento dei fondi alle Regioni, secondo la ripartizione decisa dal Decreto interministeriale di euro 2.670.000,00 a favore della Regione Marche.

Stanziamento vincolato secondo la decisione della conferenza unificata Stato-Regioni dello scorso 27 ottobre 2011”.

In realtà, secondo Maggioli, “il ministero del Bilancio e della Salute aveva dato disposizione di predisporre progetti d’intesa con i rappresentanti AISLA territoriali.

Ciononostante i Servizi Sociali hanno predisposto, un progetto per impegnare 2.300.000 euro su 2.760.000, lasciando le briciole per l’assistenza domiciliare ai malati.

Tale progetto, redatto all’insaputa di chi ha determinato la disponibilità dell’ingente somma (quindi AISLA e i suoi referenti territoriali) e ideato con il preciso intento di disperdere il denaro, attraverso iniziative irrealizzabili e che poco avranno a che fare con le esigenze dei malati e dei loro famigliari.

Abbiamo inoltre fondate dubbi che chi ha redatto quel progetto conosca poco o niente delle esigenze determinate da questa terribile malattia.

Mentre in gran parte delle regioni alla stesura dei progetti sono stati coinvolti i rappresentanti territoriali di AISLA, nella Regione Marche nottetempo con velocità supersonica, pur in assenza di limiti temporali di scadenza, il 5 dicembre è stato inviato un progetto al Ministero, redatto all’insaputa e senza il coinvolgimento dei referenti territoriali AISLA.

Operazione, a nostro avviso scorretta quanto dannosa e di cui molti consiglieri regionali non erano al corrente, condannabile sul piano politico e su quello etico.

A questo punto, in attesa che l’assessore alla Sanità Almerino Mezzolani, ci convochi quanto prima, chiediamo sin d’ora che in quell’occasione siano presente l’assessore e il dirigente ai Servizi Sociali, e l’assessore al Bilancio.

I malati, i disabili e i loro familiari non possono essere trattati con disprezzo assoluto.

Per questi motivi abbiamo inoltrato richiesta di acquisire tutti i verbali della seduta del consiglio regionale, attinenti l’emendamento ‘Foschi’.

Ci riserviamo sin d’ora di segnalare agli organi competenti statali ed al Presidente di AISLA ONLUS Mario Melazzini, quanto da noi acquisito, ovviamente nei termini di legge, senza escludere l’adozione di qualsiasi iniziativa volta a tutelare gli interessi dei malati di SLA che questo progetto potrebbe configurare.

Ho ricevuto il progetto approvato dalla Regione Calabria che stabilisce uno stanziamento di 1.500 euro mensili per ogni nucleo famigliare, ove vi è un malato di SLA.

Questa volta non lasceremo nulla di intentato, perché la rabbia di tutti i malati ha preso il sopravvento sulla ragione, quel progetto lascia le briciole all’assistenza domiciliare ai malati e noi lo faremo ritirare”.

Fonte:www.aisla.it

Per il grande cosmologo Martin Rees – Lord, Presidente della Royal Society e Astronomo reale -, collega a Cambridge del fisico e matematico Stephen Hawking, il fatto che l’autore della Breve storia del tempo sia arrivato a 70 anni dilata i confini matematici della teoria della probabilità. «Gli astronomi sono abituati ai grandi numeri – ha detto -. Ma non sono abbastanza grandi perché io, nel 1964, scommettessi sul fatto che Stephen nel 2012 avrebbe festeggiato i suoi 70 anni. Ha ottenuto risultati strabilianti, che hanno fatto di lui il più grande scienziato vivente e l’hanno fatto apparire nella serie dei Simpson, dove ha proferito le immortali parole: “Homer, la tua teoria di un universo a forma di ciambella è intrigante. Forse te la rubo”».
Nel 1963, quando aveva 21 anni, a Hawking fu diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica.

Lui stesso si aspettava di non arrivare ai 23 anni, dopo che un rapido processo degenerativo lo aveva portato alla perdita del controllo muscolare. E invece in questi giorni 27 dei massimi fisici e cosmologi del mondo sono arrivati a Cambridge per un Simposio organizzato dall’Università in onore dei 70 anni dell’uomo che ha sfidato le leggi della medicina per riscrivere quelle della fisica. Per i suoi 60 anni Hawking aveva sorvolato Cambridge in mongolfiera; per i suoi 65 era diventato il primo quadriplegico a sperimentare per otto volte alla Nasa l’assenza di gravità. Adesso che è pronto, aspetta di partire per il volo spaziale che il miliardario Richard Branson gli ha offerto con la sua compagnia Virgin Galactic. L’astronave potrebbe essere alimentata dalla forza di volontà di Hawking.

Per Martin Rees il «grande momento Eureka» di Hawking è incapsulato in una equazione che il fisico vuole sia incisa sulla sua pietra tombale: la scoperta del profondo e inatteso legame tra la teoria della gravità e la teoria dei quanti, nesso che da allora ha definito l’agenda della fisica teorica. Hawking, ha detto ancora Rees, «probabilmente ha fatto quanto nessun altro dopo Einstein per ampliare la nostra conoscenza della gravità, dello spazio e del tempo».

Alla fine degli Anni 60 Hawking e Pennrose videro come la teoria della relatività generale di Einstein contemplasse l’esistenza di buchi neri, collocando l’inizio dell’Universo a 13,7 miliardi di anni fa. Hawking mescolò la teoria dell’infinitamente grande (relatività generale) con l’infinitamente piccolo (teoria quantistica), postulando che i buchi neri non siano neri. Una conseguenza della gravità quantistica è che lo spazio vuoto non è affatto vuoto: coppie di particelle saltano dentro e fuori dall’esistenza se sono in un punto di non ritorno – l’orizzonte degli eventi – dalla sorgente di un buco nero. Una particella della coppia cade nel buco nero, l’altra riesce a sfuggire nell’universo esterno. È la cosiddetta «radiazione di Hawking». Di ragionamento in ragionamento, partendo dal calore residuo della radiazione del big bang primordiale e dalla «inflazione cosmica», Hawking è arrivato a ipotizzare l’esistenza di universi multipli e paralleli. Questa sua cosmologia forse spiega perché non abbia mai vinto il Nobel: la sua teoria non è empiricamente verificabile.

L’ultima volta che ho visto Hawking era un mese fa, a una proiezione cinematografica. Sedeva dietro di me sulla sua sedia a rotelle computerizzata e assisteva alla celebrazione di un altro astronomo – Il Gattopardo – nella versione integrale di tre ore. Era lì perché fa parte della scena di Cambridge tanto quanto la Cappella del King’s College. Secondo sua figlia Lucy, proprio la malattia è all’origine di quella forza motrice che ha trasformato una matricola di Oxford brillante ma pigra, tutta pub e marce per il disarmo, nel dottorando di Cambridge tutto lavoro. Cresciuto a Oxford, con un padre medico specializzato nelle malattie tropicali e una madre laureata a Oxford e militante anti-nucleare, Stephen aveva ereditato l’attivismo materno e la passione paterna per le auto veloci, che ha manifestato correndo con sprezzo del pericolo sulla sua sedia a rotelle.

Quando studiava a Oxford riuscì a farsi dare dagli esaminatori il massimo dei voti, anche se i suoi lavori non lo meritavano, convincendoli che potevano sbarazzarsi di lui perché intendeva specializzarsi a Cambridge. Fu lì che gli venne diagnosticata la Sla. La prima reazione fu quella di ritirarsi nella sua stanza con alcol e Wagner, ma la morte di un amico per leucemia e il matrimonio, nel 1965, con Jane, lo indussero a ignorare la malattia. Dopo aver avuto due figli e una figlia, la degenerazione lo ha ridotto a puro cervello, con una curiosità da bambino e una straordinaria forza vitale. Ma nel 1990, quando si parlò di scappatella con un’infermiera che l’assisteva arrivò il clamoroso divorzio da Jane. Per riuscire a comunicare ha bisogno di apparecchi e tecnologie sofisticate e proprio la scorsa settimana ha pubblicato un’inserzione per trovare un tecnico capace di «governare» la sua avveniristica sedia a rotelle.

Tra l’altro fu per coprire i costi dell’assistenza 24 ore al giorno che scrisse Breve storia del tempo, il saggio che ha venduto 25 milioni di copie in 44 lingue. Poi sono arrivati i documentari, le pièces teatrali e il ruolo in StarTrek. Le regole dell’Università di Cambridge lo hanno obbligato a lasciare la cattedra lucasiana di matematica – quella occupata a suo tempo da Newton – a 68 anni, come tutti i professori, ma lui continua a viaggiare e fare ricerca.

Fonte :http://www3.lastampa.it/scienza/sezioni/news/articolo/lstp/436807/

Ad oggi le informazioni che si posseggono sulla patogenesi della SLA riguardano la scoperta di alcuni geni, come ad esempio il “Sod 1” o il “TDP-43” oppure il gene recentemente scoperto chiamato “C9Orf”, le cui funzionalità vanno ancora chiarite. Sul fronte della diagnosi non si conoscono biomarcatori certi e nella maggior parte dei casi si arriva a individuare la SLA per esclusione. Per quanto riguarda la cura, infine, esiste un solo farmaco, il riluzolo, che sembra avere l’effetto di rallentarne la progressione. Per questo la ricerca rappresenta una grande sfida e la sola speranza per gli oltre 5.000 pazienti presenti solo in Italia.

I progetti vincitori, che si svilupperanno da un minimo di un anno a un massimo di tre, spaziano da approfondimenti sull’origine genetica della malattia (come quello sull’incidenza della SLA familiare in Sardegna) o sulle funzioni di marcatori già noti (come lo studio sulla “ciclofillina A”, una proteina che potrebbe essere tossica per i motoneuroni) fino a quelli che mirano a individuare nuove possibili terapie (come quello sulla proteina “HSPB8” che pare abbia straordinarie capacità di difesa dei motoneuroni o quello che si propone di scoprire se il recettore sigma 1 potrà diventare un nuovo bersaglio farmacologico).

I sette progetti vincitori del bando 2011 sono stati selezionati da un comitato scientifico composto da 40 esperti internazionali che si sono avvalsi del processo di valutazione di peer review: una metodologia che garantisce trasparenza e oggettività, grazie alla quale le proposte in forma anonima sono giudicate da altri ricercatori, esperti nella materia.

I progetti che stanno per partire vanno ad aggiungersi ai 13 studi AriSLA tuttora in corso.

I progetti

Progetto eCypALS di Valentina Bonetto, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, Milano Una proteina tossica da ostacolare – La “ciclofillina A” o CypA è un marcatore che potrebbe svelare alcuni meccanismi alla base della SLA. CypA è stata trovata in eccesso nel midollo spinale di modelli animali di SLA ed anche nel sangue periferico di alcuni pazienti. Se si riuscisse a chiarire la sua funzione si potrebbe arrivare alla formulazione di nuovi farmaci che agiscono attraverso la sua regolazione. Progetto Pilot di 1 anno.

Progetto ALS_HSPB8 presentato da Angelo Poletti dell’Università degli Studi di Milano Il “gene spazzino” per difendere i motoneuroni – Si chiama “HSPB8” un gene che sembra avere l’importante compito di prevenire l’accumulo di proteine tossiche che provocano la morte delle cellule motorie. Testando la sua potenziale capacità di “proteggere” i motoneuroni in modelli prima cellulari e poi animali si potrebbe arrivare a individuare un farmaco per rallentare la progressione della SLA. Progetto Full di 36 mesi .

Progetto SARDINIALS guidato da Adriano Chiò, Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Torino L’incidenza genetica della SLA in Sardegna – Attraverso il sequenziamento del genoma di 380 malati colpiti da SLA familiare in Sardegna ci si propone di individuare nuovi geni coinvolti nella malattia partendo dall’omogeneità genetica della popolazione sarda e dalle informazioni fornite da un registro dei dati dei pazienti. Progetto Full di 36 mesi.

Progetto HDACALS-2 guidato da Alberto Chiarugi del Dipartimento di Preclinica e Clinica Farmacologica, Università degli Studi di Firenze Dagli studi epigenetici un nuovo filone di ricerca – Partendo dagli studi di molecole che regolano l’espressione genica (farmaci epigenetici), che stanno dando risultati promettenti contro le malattie cardiovascolari e la distrofia muscolare, si studieranno gli effetti neuroprotettivi e la maggiore sopravvivenza in modelli animali di SLA prodotti da questi inibitori chiamati HDac. Progetto Full di 36 mesi.

Progetto SaNeT-ALS di Daniela Curti, Università degli Studi di Pavia Da un “recettore” la speranza di un nuovo farmaco – Questo studio si propone di validare il recettore “sigma 1” (recettore che coordina alcune attività cellulari protettive che si attivano in condizione di stress) come nuovo target farmacologico coinvolto nella risposta dell’organismo alla degenerazione motoneuronale nella SLA e sperimentare dei composti che abbiano come target questo recettore. Progetto Pilot di un anno.

ALS-MAI di Luca Muzio, Fondazione centro San Raffaele del Monte Tabor Una piattaforma per registrare le interazioni tra neuroni e cellule di supporto – Attraverso una piattaforma di nuova generazione “micro electrode array devices”, MEA, che consente di registrare l’attività elettrica tra reti di neuroni e cellule gliali, che per i primi svolgono funzioni nutritive, di sostegno e di protezione, il progetto si propone di chiarire il ruolo delle cellule gliali nella degenerazione neuronale tipica della SLA e studiare l’effetto del riluzolo, l’unico farmaco ad oggi disponibile per la SLA, su queste cellule. Progetto Pilot di un anno.

IMMUNALS di Caterina Bendotti, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano Obiettivo rallentare la malattia – Una ricerca traslazionale che parte dall’osservazione di alcune cellule immunitarie che in un primo momento sembrano essere “reclutate” per esercitare un effetto protettivo dei motoneuroni danneggiati, ed in seguito diventano tossiche e, addirittura, accelerano la malattia. Lo scopo del progetto è capire che cosa accade per individuare nuove possibili strategie terapeutiche. Progetto Full di 36 mesi.

CHI E’ L’Agenzia di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA) nasce a dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. L’Agenzia, primo organismo a livello italiano e nel panorama europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, sorge per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico quali Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus e A.I.S.L.A. Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

A partire dal 12/12/2011 è stato avviato il reclutamento dei pazienti con SLA per lo studio “Trapianto intramidollare di cellule staminali neurali umane come terapia putativa per la SLA: proposta di un trial clinico di fase I”. Responsabile e coordinatore dello studio è il prof Angelo Vescovi (Direttore IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo).

Centri clinici responsabili del reclutamento e monitoraggio dei pazienti sono il Centro Regionale Esperto SLA di Novara (responsabile Dott.ssa Letizia Mazzini) e l’ambulatorio Malattie del Motoneurone di Padova (responsabile Dott. Gianni Sorarù).

Lo studio è promosso dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ed è stato autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità per una fase 1. Si propone pertanto di verificare se il trapianto di cellule staminali cerebrali nel midollo spinale possa comportare dei danni (si intende quindi verificare la sicurezza e non l’efficacia del trattamento chirurgico e dell’inoculo di cellule). Al fine di evitare una reazione immunitaria da rigetto sarà inoltre necessaria l’assunzione di farmaci ad azione immunosoppressiva per tutta la vita. L’assunzione di questi farmaci rende più vulnerabili a complicanze infettive che nella SLA possono essere anche fatali.

Verranno reclutati 18 pazienti che saranno divisi in gruppi di 6 pazienti di diversa gravità funzionale iniziando dai pazienti con compromissione maggiore. Il passaggio da un gruppo all’altro dovrà essere autorizzato dall’ISS.

Attualmente vengono reclutati solo i pazienti del I° gruppo.
I pazienti di questo gruppo non sono in grado di camminare ma devono avere una spirometria con un valore di Capacità Vitale Forzata >60% del predetto oppure essere portatori di tracheotomia da almeno 3 mesi ma essere in grado di respirare autonomamente.

Tutti i pazienti devono inoltre soddisfare i seguenti criteri di inclusione:
1. 1. Diagnosi di SLA definita con documentata progressione di malattia negli ultimi 6 mesi
2. Età: 20-75 anni
3. Assenza di patologie concomitanti complicanti il quadro clinico
5. Paziente già seguito presso il Centro SLA di reclutamento o che sia residente in area geografica facilmente accessibile e che offra sufficienti garanzie di adesione al protocollo
6. Paziente in grado di comunicare verbalmente o con l’utilizzo di un sistema di comunicazione non verbale.

La presenza di uno dei seguenti criteri è motivo di esclusione dallo studio:
1. Malattie neurologiche o psichiatriche concomitanti;
2. Malattie sistemiche o neoplastiche concomitanti;
3. Controindicazioni a Risonanza Magnetica Nucleare (RMN)
4. Test ematici positivi per Epatite B or C, o HIV
5. Trattamento con corticosteroidi, immunoglobuline o immunosoppressori.
6. Pregresso intervento sul rachide
7. Inclusione in altre sperimentazioni cliniche.
8. Presenza di disturbi della sfera cognitiva o comportamentale documentati alla valutazione
neuropsicologica
10. Incapacità a comprendere il consenso informato e le finalità dello studio
11. Donne in gravidanza o che possano diventare gravide durante il trattamento.

L’aderenza ai criteri di inclusione ed esclusione e alle procedure delineate nel protocollo sarà sorvegliata dall’Istituto Superiore di Sanità, dai Comitati Etici Competenti e da un apposita commissione scientifica di sorveglianza costituita da esperti della materia indipendenti.

I pazienti che, dopo aver verificato i criteri sopra riportati, rientrano nel I° gruppo (solo il I° gruppo) e sono interessati a proporsi per lo studio possono contattare il seguente numero di telefono:

numero verde 800 011 011 tutti i martedì ed i mercoledì dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 17.

Alternativamente è possibile inviare una mail al seguente indirizzo: trialSLA@neurothon.it.

I ricercatori si impegnano ad aggiornare periodicamente i pazienti sullo stato di evoluzione dello studio e quindi il momento del passaggio ai gruppi II e III con i relativi criteri di inclusione.

16-12-11

A CURA DELLA COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICO DI AISLA ONLUS