"MI CROHN"

2013-11-17T13:34:00.000+01:00

Hace más de un mes ya desde mi última entrada y en este tiempo ha habido de todo, lluvia, tupper, viajes, vacunas, etc.

Hoy es domingo y luce el sol, toca descansar y disfrutar.... la salud de momento muy bien

2013-10-11T18:44:00.003+02:00

La vida sigue, a veces como en estas últimas semanas cuesta más, pero hay que ser fuertes y seguir luchando. Esta semana que ya se acaba me tocaba una nueva dosis de infliximab, y en el trabajo no he tenido mucho descanso.

Hoy es viernes y he comido unas lentejas que inevitablemente me han recordado a él, el domingo me volveré a acordar, como todos los años llamaré pero por primera vez no estará.

2013-09-23T14:07:00.001+02:00

Este fin de semana ha sido especialmente triste, las muertes por esperadas no duelen menos y ésta por desgracia lo era desde hacía unos meses. El viernes nos dejaba un magnífico médico y cirujano muy relacionado desde siempre con nuestra enfermedad, pero sobre todo nos dejaba una persona extraordinaria y única.

Yo lo conocí como médico y acabó siendo como un padre, como la pérdida de un padre lo siento y así lo recordaré siempre.

2013-09-18T14:18:00.002+02:00

Esto del "tupper" me está gustando. Todavía hay que mejorar mucho pero hago lo que puedo y lo voy perfeccionando poco a poco.

Hoy pollo con champiñones y arroz

2013-09-16T14:44:00.000+02:00

Aquí sigo, hace un año por estas fechas llevaba ya 17 días ingresado con uno de los brotes más fuertes que he tenido hasta ahora. Este año la cosa pinta mucho mejor, aunque después de un estupendo verano tanto respecto al clima como a la salud toca volver a la rutina y con ella al trabajo.

Lo que si me he propuesto este año es comer lo más sano posible aunque no tenga tiempo de hacerlo en casa. He pasado a formar parte de los usuarios del tan famoso "tupper", me traigo la comida de casa y como en la oficina, hoy una crema de verduras buenísima.

A través de este blog os iré mostrando mis avances, yo de momento soy un principiante pero ya he visto que en esto del "tupper" hay verdaderos profesiones.

2013-07-23T17:51:00.000+02:00

Hace unos meses contactó conmigo la gente de www.tueii.com para pedirme que les contara mi experiencia, ésto es lo que escribí:

"Me llamo Eduardo, tengo cerca de 50 años y llevo algo más de 33 conviviendo con la enfermedad de

Crohn.

No os voy a aburrir relatando con detalle todo este tiempo, todos los que estéis leyendo esto os lo podréis

imaginar en mayor o menor medida, solamente deciros que ha habido de todo repartido entre tres brotes

especialmente fuertes y alguno más de menor importancia; dolores, hemorragias, cirugías, ileostomía,

reconstrucción, etc.

Lo que si he aprendido a lo largo de todos estos años es algo que habréis oído ya muchas veces, no hay

dos casos de enfermedad de Crohn iguales. En una ocasión escuché a alguien decir que no existía la

enfermedad de Crohn sino el enfermo de Crohn, por eso es importante que cada uno intente conocerse y

descubrir aquellas cosas que le sientan bien y las que no, comidas, ejercicio, etc.

Yo nunca me he cuidado demasiado, sobre todo en las fases de remisión, he intentado hacer siempre una

vida lo más normal posible y de alguna manera lo he conseguido. Hoy os puedo decir, especialmente a los

que estáis empezando en esto que, en todo este tiempo, no he dejado de hacer nada por culpa de la

enfermedad.

He viajado, más de una vez a sitios donde era complicado encontrar un cuarto de baño decente como por

ejemplo en los glaciares de la Patagonia Argentina, he hecho y sigo practicando deportes como el esquí, el

fútbol o el pádel, incluso llegué a tirarme en paracaídas, y creo que esta debe de ser la actitud, intentar que

en la medida de lo posible la enfermedad no condicione nuestra vida, durante un brote esto lógicamente se

hace difícil, pero el brote pasa como pasa una gripe o una hepatitis.

Mi elección ha sido esta y no me ha ido mal, pero tengo que decir que también mi entorno, familia y amigos,

me han ayudado a hacerlo de esta forma.

Hoy estoy convencido que tan importante o más que cualquier tratamiento o dieta es la actitud, la nuestra y

la de los que nos rodean.

Si este pequeño relato puede servir de ayuda a alguien me daré por satisfecho, y al que lo desee le animo a

seguir mi blog www.microhn.blogspot.com donde, aunque no con la frecuencia que quisiera, intento contar

mi día a día con la enfermedad."

2013-06-15T12:48:00.001+02:00

Esta semana me han puesto una nueva dosis de infliximab, son dos horas que se me pasan rapidísimo durmiendo prácticamente todo el tiempo, la próxima será en Agosto.

Parece ser que cada vez son más los afectados por las EEII y además, en un porcentaje importante, a edades muy tempranas. Hace poco que me han llamado unos padres preocupados porque a su hijo de 12 años le acababan de diagnosticar Enfermedad de Crohn, yo he intentado tranquilizarles y transmitirles optimismo. Afortunadamente, aunque todavía nos parezca poco, desde que yo llevo en esto se ha avanzado bastante, pero la pregunta que yo me hago es siempre la misma, ¿por qué a los niños?

2013-05-18T11:56:00.000+02:00

Mañana domingo se celebra el día mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

2013-05-15T14:08:00.002+02:00

Hoy me tocaba revisión para ver los resultados de la última analítica. La bilirrubina un poco alta, el resto perfecto.

Ahora tengo por delante infliximab el 13 de Junio y próxima revisión en Septiembre

2013-05-14T14:11:00.004+02:00

Ayer pude acabar un poco antes mi jornada laboral y dar un paseo de esos que tanto me gustan al atardecer, y en buena compañía

Hoy he vuelto a la realidad, media hora justa para comer y a seguir.

La buena noticia es que desde la semana pasada parece que vuelve a haber mercaptopurina en las farmacias.

2013-04-10T13:44:00.001+02:00

Y yo que creía que en Marzo empezaba la primavera, ya estamos a 10 de Abril y por aquí parece que todavía sigamos en invierno

Necesito que salga ya el sol. El sol es muy bueno para todo, para nosotros también, y no podemos pasar tanto tiempo sin verlo

2013-03-23T11:16:00.004+01:00

Y llegó la primavera aunque de momento no se han ido ni la lluvia ni el frío, pero como dice el refrán, al mal tiempo buena cara. Tenemos por delante unos días de vacaciones que vendrán muy bien para cargar las pilas

Yo por fin esta semana recibí la esperada mercaptopurina a través del Ministerio de Sanidad como medicamento extranjero, ¿volveremos a poder comprarla normalmente en España?

2013-03-15T12:05:00.002+01:00

Hoy copio la foto que una amiga publicó ayer en su facebook por lo mucho que me gustó. El pie de foto era el siguiente:

"hoy, acelerada, subiendo unas escaleras vi esto. Lo leí, seguí subiendo y pensé en esa frase: "No te preocupes demasiado por la vida que nadie sale vivo de ella". Así que paré, volví y aquí tenéis el resultado de haber parado"

Ya falta menos para la primavera...

2013-03-11T15:45:00.000+01:00

Para comenzar la semana con fuerza, hoy una crema de coliflor y brécol, rica rica

2013-03-10T10:42:00.001+01:00

Hoy es un domingo de esos para no salir de casa, frío, viento, lluvia...

Yo lo he comenzado con un saludable zumo de naranja, fresa y plátano

Feliz domingo a todos

2013-03-09T12:06:00.002+01:00

Hace ya unos cuatro meses que no tengo noticias de nuestro amigo Crohn después del que quizás haya sido el mayor brote en estos 33 años.

Actualmente he vuelto a hacer la vida normal de siempre. Mi medicación mercaptopurina e infliximab. La dieta variada, hoy paella.

2013-03-09T08:21:00.002+01:00

Estoy vivo ;-)

2012-11-09T14:53:00.001+01:00

Hoy me tocaba la primera revisión después de un mes fuera del hospital y de la analítica de la semana pasada. Todo bien y la analítica, según el Dr. rozando la perfección. Además me han dado ya libertad para comer prácticamente de todo, eso si, utilizando el sentido común que como ya sabréis, es el menos común de todos los sentidos. De momento el domingo tengo un cocido para celebrarlo. En Enero otra analítica y revisión

2012-11-04T22:56:00.001+01:00

Fin de semana largo de relax con la familia, ahora a descansar que mañana es lunes. Mi cena de hoy un filete a la plancha con patatas cocidas y una compota de manzana.

2012-11-01T23:13:00.001+01:00

He vuelto y me comprometo a tener de nuevo actualizado este blog. Aunque desde hace algún tiempo cuento mi día a día a través de twitter @microhn, no es lo mismo e intentaré mantener actualizadas las dos cosas. Estos últimos meses han sido realmente intensos en lo que a mi relación con nuestro amigo Crohn se refiere, he tenido un brote, quizás el más fuerte que he tenido nunca y que me ha tenido 5 semanas ingresado en el hospital con dolores tremendos, hemorragias, etc. Hace dos semanas que estoy ya en casa continuando con la recuperación haciendo ya una vida casi normal con un tratamiento a base de infliximab y de momento una dieta que voy ampliando poco a poco. También continúo tomando mercaptopurina, y dacortín, aunque este último reduciéndolo cada semana 5 mg, actualmente estoy en 25 mg diarios.

2012-04-14T07:57:00.003+02:00

Seis meses con el blog abandonado, sin publicar ninguna entrada, no puede ser!
Estoy bien, eso el lo más importante, con mucho trabajo y alguos problemas pero afortunadamente no de salud, intentaré retormar esto aunque podéis seguirme también en twitter @microhn

2011-10-01T13:11:00.002+02:00

De todas formas aunque diga que necesito descanso tengo que reconocer que estos últimos meses me han hecho pensar mucho sobre nuestra enfermedad de Crohn, estos últimos meses, en realidad todo este año ha sido tremendamente difícil para mi, infinidad de problemas y preocupaciones que hacen que me olvide de nuestro amigo Crohn básicamente porque no me queda tiempo para pensar en él. Quizás eso también pueda ser una buena terapia, quizás él lo que quiere es ser el protagonista de todos nuestro males, y lo que tenemos que hacer es evitarlo. En fin, que no se consuela el que no quiere, lo mejor sin lugar a dudas sería cero problemas y cero actividad de nuestro amigo, pero eso en los tiempos que corren es tan difícil que por lo menos me consuelo con que nuestro amigo esté dormido, ahora mismo necesito todas mis fuerzas para otras tareas.

2011-10-01T13:09:00.001+02:00

Se acabó el verano pero no el buen tiempo, hoy y mañana playa y descanso, me hace falta después de una durísima semana.

2011-09-11T22:40:00.000+02:00

Se acabó el verano, todo sigue igual. Un par de sustos este verano pero nada grave.

2011-03-20T09:05:00.002+01:00

Más de tres meses desde mi última entrada, estoy bien pero sin tiempo para nada. La última analítica la hice hace 20 días y espero que esté bien, el día que tenía consulta para ver el resultado no pude ir.
Sigo con la mercaptopurina, las comidas como siempre.