Desde luego no hay duda de que es un caso que da para hablar largo y tendido. Yo tengo sentimientos entremezclados. Por un lado me alegro por la familia porque bien administrado permitirá cubrir ciertas necesidades a medio plazo y por otro lado garantizará el futuro y la estabilidad a largo plazo cuando su hijo se convierta en un adulto (algo que nos preocupa mucho a los padres de niños con síndrome de Down). Pero por otro lado pienso como el médico de la carta al Director que colgué hace unos días en la que el facultativo hacía alusión a este caso dando a entender que se llega a esta situación porque el sistema pone todos los mecanismos a disposición de los futuros padres para que precisamente no nazcan… ¡Qué complicado!

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en España: reconoce explícitamente el daño patrimonial derivado de un diagnóstico prenatal erróneo que privó a la madre de un niño con síndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no. Cada uno de los padres recibirá 75.000 euros y, algo novedoso, el niño tendrá una pensión vitalicia de 1.500 mensuales. Teniendo en cuenta que hoy el aborto se ha regulado como un derecho y que las sentencias sobre wrongful birth (nacimiento equivocado) del TS favorables a los demandantes han aumentado de forma notoria en los últimos años -en torno a una veintena desde 2005- algunos juristas plantean la necesidad de una regulación clara sobre la cuestión para evitar una posible inseguridad jurídica y estandarizar las indemnizaciones.

Artículo completo en El País (html)

Entradas relacionadas:

1. La Razón regala hoy en Cataluña el libro “Dos amigos para siempre” La Razón regala hoy con motivo de la festividad de...
2. Un espíritu puro con enormes ganas de aprender Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero...
3. Carta al Director de La Vanguardia Carta al Director de La Vanguardia en la que se...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

La aventura teatral de Dar-Dar

Un actor con síndrome de Down protagoniza la nueva obra del grupo. Es la primera vez que un intérprete con este síndrome actúa en un montaje profesional

05.09.10 MIRENKO CARECHE | SAN SEBASTIÁN. Diario Vasco. (html)

En la sala Sarobe de Urnieta un grupo de actores ensaya una escena ajeno al despiadado sol que castiga el pueblo en el exterior. Entre ellos, Gorka Zufiaurre, que lleva más de quince años abriéndose camino en el mundo de la interpretación, ha recibido el Premio Filmoteca Vasca con el cortometraje ‘Aquel mundo de Jon’, ha participado en series de televisión como ‘Goenkale’ y tiene síndrome de Down. Este verano sin vacaciones se halla inmerso en los preparativos de la adaptación teatral del relato de Karlos Linazasoro ‘Etzi’, que Dar Dar Produkzioak presentará el próximo otoño. A las órdenes del director Asier Zinkunegi, le arropan profesionales tan reconocidos como José Ramón Soroiz, Pilar Rodríguez y Asier Oruesagasti. Es el primer espectáculo no amateur que cuenta con alguien de su condición en el panorama dramático español.

Son las cuatro de una tarde de bochorno, pero Gorka se ha calzado un traje de Supermán, el atuendo que viste en escena. Luego se coloca en la posición que le corresponde sobre el tablado y espera la orden de empezar.

«Lo primero que me pidió cuando iniciamos los ensayos fue la ropa, porque le ayuda a meterse en el papel», explica Zinkunegi, que cuenta en su currículum con obras como ‘Pinocho’ y ‘Eta Zer?’. Gorka es Bruno y éste, el elemento en torno al que gira la trama de ‘Etzi’. «La obra pretende acercar a los espectadores la vida de una familia con un miembro con síndrome de Down. Es un espectáculo tragicómico con un punto de intriga», resume el director, que junto con Karlos Linazasoro y la actriz y guionista Teresa Calo ha adaptado al teatro el texto original.

Aunque se han dado casos parecidos tanto en la pequeña como en la gran pantalla y existe algún grupo de teatro compuesto íntegramente por artistas con esa discapacidad, se trata de una experiencia única en nuestro país. «Que yo sepa, es la primera vez que, en un espectáculo dramático profesional, coincide un actor de estas características con compañeros que no las presentan», confirma el director. «En el teatro, a diferencia del cine y la televisión, no se puede repetir. Las repeticiones son los ensayos», explica. «De todas formas, el hecho de que Gorka sea tan metódico y meticuloso me lleva a confiar en que lo va a hacer muy bien. Es muy trabajador en casa y viene con las cosas muy preparadas. Puedes repetir la escena todas las veces que quieras, que él no se cansa, no se le acaba la ilusión por hacer y, la verdad, está siendo un placer trabajar con él».

Les acompañan en esta aventura intérpretes tan respetados como José Ramón Soroiz, cuyo último éxito ha sido con ‘Aitarekin Bidaian’, la pieza que más se representó la pasada temporada, y conocido del gran público por su participación en ‘Bi eta Bat’, ‘Goenkale’ o ‘Martin’. Completan el reparto Pilar Rodríguez, actriz de larga trayectoria y trabajos en películas como ‘Yoyes’, ‘Urte Ilunak’ o ‘Pasos’ y en la popular serie ‘Hospital Central’, y Asier Oruesagasti, que ha intervenido en los filmes ‘Skizo’ y ‘La máquina de pintar las nubes’.

Elenco de cómicos

Zinkunegi no esconde su admiración por los cuatro componentes de este plantel «tan profesional y con tanto talento». Un elenco de cómicos que, esta tarde, sobre las tablas de la sala urnietarra, se comporta como una compañía compenetrada y seria en la que Gorka Zufiaurre es uno más.

«Carnaval, Carnaval, Carnaval, te quieeero», canta Bruno al son de un bombo con su disfraz de superhéroe, mientras Asier Oruesagasti, su hermano pequeño en la ficción, se desespera intentando convencerle de que toca vestirse de baserritarra. Quedan unos cuantos ensayos antes del preestreno en Urnieta el próximo día 10, pero lo que se ve promete.

El estreno oficial tendrá lugar en Tolosa el 22 de octubre y en enero comenzarán las representaciones, en euskera y castellano, en otras localidades de Euskadi.

«La interpretación es mi vida»

05.09.10 – 02:12 – M.C | SAN SEBASTIÁN. Diario Vasco. (html)

Al director de la obra, Asier Zinkunegi, le fascina el optimismo de Gorka Zufiaurre, su ilusión diaria por actuar, y le considera un ejemplo para cualquiera que quiera hacer teatro. Dice de él que «ama esta profesión profundamente». Y, desde luego, se le ve en su elemento cuando pisa el escenario. Disfruta hasta en los ensayos. Las respuestas de Gorka en esta entrevista confirman lo que salta a la vista.

-No es su primera experiencia como actor.

-No. He hecho ya unos cuantos cortos. En uno de ellos, ‘Aquel mundo de Jon’, coincidí con uno de mis compañeros en ‘Etzi’, José Ramón Soroiz.

También he tomado clases de teatro e interpretación.

- ¿Qué fue lo que le atrajo de este proyecto?

-Leí el libro que me dieron cuando me ofrecieron el papel y me gustó.

-¿Cómo es su personaje y qué tienen que ver con su personalidad?

-Es un personaje activo. Se parece un poco a mí. Los dos tenemos el síndrome de Down, así que tenemos algo en común. Y a los dos nos gusta nadar.

-Cuando en el Festival de Cine de San Sebastián del año pasado premiaron a Pablo Pineda por su interpretación en ‘Yo, también’, algunos criticaron la decisión alegando que no había trabajo actoral ¿Qué opinas de eso?

-Él hace muy bien su papel. Y creo que es muy importante que la gente vea lo que es capaz de hacer un chico con síndrome de Down.

-Es el primer artista español de sus características que se atreve en el teatro profesional ¿Cómo se siente?

-Estoy contento con este equipo y contento de hacer teatro. Porque esto es mi vida, lo que me gusta hacer.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Entradas relacionadas:

1. 2010, seguimos siendo 4 y algunas fotos del año pasado Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija,...
2. Recta final 2009… No han sido pocos los que en los últimos días...
3. Anna y Abril conocen a Lea Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Entradas relacionadas:

1. 11 de abril Anna y Abril jugando en el parque en marzo del...
2. Anna y Abril conocen a Lea Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna...
3. 5 años y más Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

La historia original está ambientada a mitades del siglo XX pero el director optó por actualizar la trama al momento actual con el objetivo no encarecer la producción. La sinopsis oficial de la película reza de la siguiente manera:

Tino es el protagonista de esta historia. Tiene 18 años y una particularidad que le diferencia de la mayor parte de la gente: el síndrome de Down.

Tino hace sus estudios en Amidown, centro especializado de una ciudad de provincias. En el momento en que nos acercamos a él, su mundo está configurado principalmente por sus amigos del colegio, con los que comparte muchas horas de formación, y por su hermana Licia (que le adora) y la pandilla de ésta. También está su primo Baldo que recaba su ayuda, sin darle momento de respiro, como mensajero en sus cuitas amorosas con Elvira.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Tino, el protagonista de la película se llama en la vida real Borja González. Tiene 17 años y vive en Villalbilla de Burgos.

«En algunos momentos os vais a reír, en otros vais a llorar y en otros os vais a asustar por los tacos que suelto pero ya me ha dicho Chema que eso solo es para la película, que no los puedo repetir en la vida real», asegura Borja. Curiosamente el director de la película se fijó en Borja en un reportaje de una televisión regional sobre la asociación Síndrome de Down de Burgos y tras una prueba supo que había encontrado al actor que necesitaba para este proyecto. La película contará también con la actuación secundaria de otras personas con síndrome de Down.

Desde este humilde espacio deseamos todo lo mejor a Chema Sarmiento, todo su equipo de producción y especialmente a Borja González, quien es la verdadera inspiración, junto al resto de participantes con síndrome de Down, para ésta y estoy seguro, cientos de otras familias. ¡Ánimo Borja! Seguramente no será fácil y tendrás que trabajar muy duro, pero valdrá la pena y todos estaremos expectantes al estreno de la película.

ATENCIÓN: Durante todo el día de hoy continuará el casting en el centro cultural y artístico Espacio Vías (Google Maps) de la ciudad de León, de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00h. Buscan personas de todas las edades y de ambos sexos, ¡así que si algún leonés lee esto a tiempo a lo mejor puede presentarse!

Más información en:

• Viene una chica. Blog oficial.
• Espacio Vías acoge mañana el cásting para la película «Viene una chica», 25/08/2010. Diario de León.
• A la sombra de las estrellas. 27/08/2010. Diario de León.
• Borja, el actor. 13/08/2010. Diario de Burgos.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Dueñas, quien se alzó en febrero con un Goya a la mejor interpretación femenina por su trabajo en “Yo, también”, señaló a Efe en Santo Domingo que su trabajo en dicho filme “fue increíble”.

La cinta, dirigida por Antonio Naharro y Álvaro Pastor, cuenta la relación entre Daniel (Pablo Pineda), quien tras convertirse en el primer estudiante europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario comienza a trabajar en unas oficinas de la administración pública, donde conoce a Laura (Lola Dueñas).

“Es el primer gran protagonista que me han dado”, subrayó la actriz, quien visita la capital dominicana para el estreno de la mencionada película, en el marco del Festival de Cine Fine Arts, que se celebrará del 26 de agosto al 1 de septiembre.
Interpretar a Laura representó para la actriz “muchísima responsabilidad” no tanto por el hecho mismo de que Pablo Pineda tenga síndrome de Down, si no, porque éste no es actor.

“Era colocarse en otro sitio con alguien que no se dedica a esto (a la actuación)”, precisó Dueñas, ganadora de otro Goya a la Mejor Actriz por “Mar adentro” en 2005.

La actriz, hija del actor Nicolás Dueñas recomendó a las personas con algún tipo de incapacidad que “vivan la diferencia” porque “todos somos discapacitados o lo seremos algún día”.

“Pablo (Pineda) está capacitado para unas cosas, yo para otras, así que no hay tanta diferencia”, afirmó la actriz, quien empezó en el mundo del espectáculo desde niña con un pequeño papel de monaguillo en una zarzuela en la que trabajaba su padre.
Acerca de la convivencia en el set con Pineda, al que calificó de “especial”, Dueñas dijo que fue muy buena.

“Nunca le traté de manera indiferente, y nunca le voy a tratar de manera diferente (porque) no me sale y no lo siento”, subrayó.
En cuando a su preparación para interpretar a Laura, la española informó que contó con la asesoría de una persona “anónima” que se ofreció a ayudarla.

Pero también contribuyeron el trabajo diario con los directores del filme, Antonio Naharro y Álvaro Pastor, y el propio Pablo Pineda, según dijo la actriz a Efe.

La interprete también habló de los premios, como el Goya español que logró por la interpretación femenina en “Yo, también”, y aseguró que le “encantan” porque, además, le sientan “fenomenal”.

En una rueda de prensa anterior, Dueñas anunció que en los próximos días viajará a Francia para empezar el rodaje “Diez mil noches en ninguna parte”, del español Ramón Salazar.

Lola Dueñas también expresó admiración por sus compatriotas Alejandro Amenábar y Pedro Almodóvar, afirmando que son “los mejores” directores de su país.

La actriz ha trabajado en títulos como “Bajo la arena”, “Un, dos, tres… Taxi”, “Tu nombre envenena mis sueños”, “Mensaka”, “Piedras”, “Todo me pasa a mí”, “Mar adentro”, “Volver”, “Fuera de carta” y “Los abrazos rotos”.

(vía Agencia EFE)

Entradas relacionadas:

1. Pablo Pineda, Concha de Plata 2009 Mejor Actor por ‘Yo también’ Pablo Pineda, toda una referencia para familias como nosotros, vuelve...
2. Jóvenes españoles con síndrome de Down presentarán en la ONU la Guía sobre Derechos de Personas con Discapacidad Jóvenes españoles con síndrome de Down presentarán en la ONU...
3. Ciudadanos discapacitados – Editorial en La Vanguardia Cuando hablé el pasado día 4 de abril de 2010...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Dos jóvenes españoles con síndrome de Down, Tonet Ramírez y Cristina Rosell, presentarán el 2 de septiembre en la sede de la ONU en Nueva York la ‘Guía de la Convención vista por sus Protagonistas’ (pdf), una publicación inédita en la que la por primera vez se ha dado voz a las propias personas con discapacidad intelectual para que analicen sus derechos y denuncien cómo les son vulnerados.

Los protagonistas de la exposición han participado en la elaboración de la guía y estarán acompañados durante el viaje por el Presidente de Down España, Fabián Cámara; la coordinadora del proyecto, Nuria Illán y la Directora de Acción Social y Asistencial de la Obra Social de Caja Madrid, Mª Fernanda Ayán.

En el acto intervendrán además la Vicepresidenta del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Peláez y el Embajador Representante Permanente de España ante las Naciones Unidas, Juan Antonio Yañez-Barnuevo.

(vía Europa Press)

Para más información visitar la página informativa al respecto de Down España.

Entradas relacionadas:

1. Down España extrae las conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down Conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down....
2. Carta de Down España – Incapacitación legal de personas con síndrome de Down Carta del presidente de Down España desaconsejando de momento y...
3. La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Aborto y síndrome de Down
José Cristóbal Buñuel Álvarez
Médico pediatra. Málaga

La dignidad es algo con lo que todos nacemos, independientemente del sexo, etnia, credo o coeficiente intelectual. Así consta en los artículos 1 y 2 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. No es una meta a alcanzar, sino algo que ya tenemos.

El 11 de agosto saltó a los medios una noticia que ha pasado bastante desapercibida. El Tribunal Supremo indemnizaba a un niño con síndrome de Down con 1.500 euros mensuales de por vida porque la amniocentesis falló. Es decir: se privó a los padres de la oportunidad de abortarlo.

La sentencia es sorprendente por cuanto es la primera vez, en mi experiencia como pediatra, que veo que se castiga una negligencia médica que tiene como resultado no la muerte de una persona sino precisamente todo lo contrario. Se castiga a las instituciones responsables de la amniocentesis errónea por un error cuya consecuencia ha sido, no el fallecimiento, sino el nacimiento de un nuevo ser. El nacimiento de una persona con síndrome de Down. Una persona con los mismos derechos y con la misma dignidad que cualquier otra.

Vivimos, por tanto, en una sociedad extraña y contradictoria. Por una parte, se ha avanzado mucho en la lucha del reconocimiento de los derechos de todas las personas con diversos grados de discapacidad. Es de justicia que así sea y que se pongan todos los medios que faciliten la integración laboral y social de estas personas. Se ha avanzado muchísimo con las que tienen síndrome de Down y no es difícil leer noticias de afectados por este síndrome que logran estudiar, trabajar o incluso formar una familia. Es recomendable visitar, por ejemplo, el sitio web de «Down España».

Por otro lado, a estas mismas personas, tanto con la antigua Ley del aborto como con la nueva, se les considera como un problema. Se les da un trato de no-persona. Se les ha usurpado su dignidad individual. Se les considera indignas de merecer la existencia y se ponen, de hecho, todos los medios del Estado a disposición de las mujeres embarazadas con el fin de que estas personas no lleguen a nacer. Aquí radica una de las principales razones por la que los pediatras ya no vemos prácticamente niños recién nacidos con síndrome de Down.

Existe por tanto en nuestra sociedad un importantísimo problema de coherencia personal y social. Cuando, por qué no decirlo, no de hipocresía colectiva.

Podemos buscar justificaciones y racionalizar el problema todo lo que queramos. Pero la realidad –triste realidad– es que en España (en otros países también, no estamos solos en esta tragedia) el aborto eugenésico existe. Con todo el trágico significado que la palabra eugenesia conlleva. La reciente sentencia del Tribunal Supremo no es más que la consecuencia –triste consecuencia– de la «normalización» de esta mentalidad.

Carta original en La Opinión de Málaga (html)

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

• Anna y Abril conocen a Lea, donde contesto entre otras personas a Sara, ¡que con un comentario (creo que sin mala intención) suscitó cierta polémica entre otras lectoras!
• ¡Adiós P3!, donde contesto a Heike que nos comentaba lo siguiente: “me llama la atencion es que en ningun momento se habla de fustración, de miedo, de esa estupida sensacion de haber fracasado , sensacion que son normales al conocer que se tiene o va a tener un hijo con sindrome de Down” y a Angelina.
• Diseño solidario – Entre Linies, Televisió de Catalunya, donde contesto a Araciela, abuela de una niña prematura con síndrome de Down, que nos visita por primera vez
• down21, donde le doy la bienvenida a Sandra
• Blog comprometido, donde comento que el problema parece estar resuelto y le damos la bienvenida a Marta.
• Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita, donde comparto con José Tomás sobre cardiopatías congénitas.
• Emisión del documental “Con Sandra”, donde agradezco visitas nuevas e información aportada
• Muñeca Baby Down, donde algunas personas se siguen interesando por esta muñeca que salió al mercado hace casi ya 3 años y otras nos cuentan sus historias personales…
• El Oso Azul se ve desbancado por Cantajuego, dondele doy las gracias a Alicia por dejarnos el enlace a su blog, musicaparapeques.blogspot.com, especializado en musicoterapia infantil.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Entradas relacionadas:

1. Anna y Abril conocen a Lea Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna...
2. 11 de abril Anna y Abril jugando en el parque en marzo del...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Entradas relacionadas:

1. 2010, seguimos siendo 4 y algunas fotos del año pasado Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija,...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Entradas relacionadas:

1. Lea está con nosotros ¡Lea está con nosotros desde la una y media de...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Estamos encantados con la evolución de Anna en el colegio y el magnífico equipo de profesionales que le han hecho progresar en todos los objetivos que para ella se habían propuesto. Nos escuchan y nos preguntan y trabajan a fondo con Anna, con lo cual no se puede pedir mucho más… bueno sí, que asistan a jornadas y congresos especializados en temas de síndrome de Down ¡y que siempre estén dispuestos a ello! Así que nos sentimos afortunados, sobre todo conociendo algunas de las experiencias que desafortunadamente en ocasiones nos cuentan otros padres.

Durante estas últimas semanas hemos lidiado con varios frentes a la vez y nos ha quedado poco tiempo libre. Además el calor comienza a apretar y todo ello hace que estemos realmente exhaustos al final del día. Pero lo importante, Anna y sus hermanas, están bien, y poco a poco entramos en la rutina del verano… Confío recuperar un ritmo más alto de entradas y antes de que nadie pregunte, sí, también colgar algunas fotos actuales. Gracias a todos por seguir al otro lado de este blog.

Entradas relacionadas:

1. Primera semana de colegio Nuestras impresiones tras la primera semana de Anna en su...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Gracias a Raúl Cuevas, director del documental, por avisarme mediante un email de ello.

Entradas relacionadas:

1. El documental “Con Sandra” se estrena en Docs Barcelona Raúl Cuevas filma un retrato íntimo y familiar de una...
2. Podría ser tu vida – Spot de Down España Campaña de Down España en medios audiovisuales coincidiendo con el...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Los productos que componen la Alacena Solidaria son exquisiteces procedentes de distintos lugares de nuestra geografía: vinos con distintas denominaciones de origen, queso manchego artesano y aceite de oliva virgen extra. Solidae nace con la vocación de crear, desarrollar y coordinar iniciativas solidarias relacionadas con la gastronomía.

Solidae selecciona entre las mejores empresas productos de calidad para comercializarlos y obtener beneficios económicos para financiar actividades o instituciones sociales. Las empresas seleccionadas son:

• Almazaras de la Subbética
• Bodegas Amézola de la Mora
• Bodegas y Viñedos Castiblanque
• Bodegas Más Perinet
• Queserías Villamayor

Cuando lleva a casa uno de los lotes de la Alacena Solidaria, está contribuyendo a:

• Financiar programas dirigidos a las personas con síndrome de Down a través de Down España.
• Fomentar el empleo directo del colectivo ya que todos los lotes son serigrafiados y manipulados por personas con esta discapacidad intelectual.

Yo acabo de hacer nuestro primer pedido y os animaría a apoyar esta iniciativa en al menos una ocasión y que en todo caso también la promocionéis en la medida de vuestras posibilidades o le hagáis la sugerencia a vuestras empresas de utilizar estos productos en el próximo regalo a sus clientes o, aunque quede un poco más lejos, ¡que se incluyan en el siguiente lote de Navidad para los empleados!

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

http://centrodocumentaciondown.com

El Centro de Documentación y Recursos ha sido creado por Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down) para proporcionar un servicio de información y documentación especializado en síndrome de Down y discapacidad intelectual; permitiendo la localización de documentos de una forma rápida y sencilla. Para ello Down España ha desarrollado una aplicación de gestión documental con un potente motor de búsqueda.

A través de Internet cualquier persona puede acceder a este servicio, permitiendo difundir la información y el conocimiento en tiempo real mediante búsquedas o navegación por categorías. Como servicios añadidos, se encuentran la Redifusión de Contenidos (RSS) y las Novedades que muestra enlaces a los últimos documentos incorporados por Down España.

El objetivo es que el Centro de Documentación y Recursos Down España sea un referente para todas las personas, estando especialmente dirigido a familias con personas con síndrome de Down, profesionales vinculados al mundo de la discapacidad, investigadores, docentes y estudiantes, que estén interesados en obtener información actualizada y de una forma rápida sobre síndrome de Down y discapacidad.

Desde Down España esperamos que la información les sea de gran utilidad y contribuir así a que todas las personas tengan un mayor conocimiento sobre síndrome de Down y Discapacidad.

Para cualquier duda o consulta uno puede ponerse en contacto con Down España en la siguiente dirección: c.documentacion[arr_oba]sindromedown.net

Folleto (pdf)

Entradas relacionadas:

1. Down España extrae las conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down Conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down....
2. Carta de Down España – Incapacitación legal de personas con síndrome de Down Carta del presidente de Down España desaconsejando de momento y...
3. Podría ser tu vida – Spot de Down España Campaña de Down España en medios audiovisuales coincidiendo con el...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Así, señaló que, durante el Congreso, las personas con síndrome de Down “han reivindicado su derecho a disfrutar de una vida independiente y a ejercitar su autonomía de modo efectivo; su derecho a formar su propia familia y a que se les proporcionen los apoyos que necesiten para que esto sea posible, respetando su voluntad y sus criterios”.

También mencionó lo que las personas con síndrome de Down solicitaron durante el Congreso, como el “acceso a actividades de ocio y deporte o la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, denunciando vulneraciones a sus derechos recogidos en la misma”. Además consideran que la escuela inclusiva “debe acoger a todos y adaptarse para proporcionar a todos los alumnos su máximo rendimiento y desarrollo de sus capacidades”.

Otra de las conclusiones hacen alusión a que “se debe priorizar el empleo de las personas con discapacidad dentro de empresas ordinarias con los apoyos necesarios. Además la formación profesional debe orientarse también a las personas con discapacidad intelectual, desarrollando itinerarios individualizados que tengan presente la inserción de este colectivo”.

Por otra parte, señaló que la autonomía personal ayuda a prevenir procesos de envejecimiento precoz en las personas con síndrome de Down, mientras que también reveló que los hermanos “se han convertido en una pieza clave en la vida de las personas con síndrome de Down”.

Así, se constituyó la primera red nacional de hermanos dentro del movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España que se implicarán en la puesta en marcha de líneas innovadoras que ayuden a sus hermanos a lo largo de su proceso vital.
Por último, indicó que las tecnologías de la información y la comunicación “deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad para potenciar sus capacidades”.

El II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down reunió en Granada a más de 2.000 personas de los que 400 eran niños y niñas con síndrome de Down.

vía SERVIMEDIA – 02-MAY-10 SRH/RBA/jmg

Entradas relacionadas:

1. Comienza el II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down Hemos dejado a Anna y Abril en la Aula Infantil...
2. Jóvenes españoles con síndrome de Down presentarán en la ONU la Guía sobre Derechos de Personas con Discapacidad Jóvenes españoles con síndrome de Down presentarán en la ONU...
3. Llegando al final del Congreso y Encuentro Lamentablemente hoy se acaba el Congreso y el Encuentro Nacional...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Estoy en la sala donde está a punto de comenzar la charla sobre el Proyecto Amigo mientras que MA ha ido a la dedicada al tema sobre los hermanos de las personas con síndrome de Down.

Mientras tanto las niñas siguen bajo el cuidado de las voluntarias de la Aula Infantil hasta la hora de comer.

Entradas relacionadas:

1. Down España extrae las conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down Conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down....
2. Comienza el II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down Hemos dejado a Anna y Abril en la Aula Infantil...
3. picaa! Ayer acabamos el día completamente exhaustos tras el acto inaugural,...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Ahora estamos ya inmersos en el segundo día del Congreso. De momento hemos estado en un taller relacionado con las Nuevas Tecnologías, tema que como informático y padre de una niña con síndrome de Down me apasiona.

Mi mayor sorpresa del Congreso hasta el momento ha tenido lugar precisamente en este último taller ya que hace tiempo que busco una aplicación para iPod/iPhone/iPad que sea útil en la educación y el proceso de atención temprana de Anna. Hasta el momento no había dado con una y me planteaba seriamente comenzar a programarlo yo mismo. Pero creo que ello ya no será necesario gracias a un equipo de la universidad de Granada liderado por María José Rodríguez Fórtiz que ha creado un programa llamado picaa! que en breve estará disponible en el App Store de Apple de forma gratuita. En el taller han hecho un par de demos y creo que el potencial es buenísimo. ¡Tengo ganas de llegar a casa e investigarlo a fondo!

Ahora vamos hacia la 2a conferencia marco “El futuro de las personas con síndrome de Down” a cargo de Ramón Novell y por la tarde a un nuevo taller. Mientras tanto Anna y Abril siguen en la Aula Infantil que funciona de maravilla gracias a un montón de chicas voluntarias de Educación Especial.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Entradas relacionadas:

1. II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down A finales de este mes asistiremos al II Congreso Iberoamericano...
2. Down España extrae las conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down Conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down....
3. Llegando al final del Congreso y Encuentro Lamentablemente hoy se acaba el Congreso y el Encuentro Nacional...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.