A raíz de esas dos entradas muchos dejasteis comentarios hablando de apariciones de niños con síndrome de Down en publicidad española, entre ellas grandes firmas como Gocco e Imaginarium. Aunque sigue siendo un fenómeno poco común hoy tenemos un ejemplo más. Una pequeña firma de ropa infantil llamada mamitis también se ha sumado a la iniciativa de incluir a una niña con síndrome de Down en su imagen sin darle la mayor importancia ni hacer publicidad de ello. Podéis verlo aquí o en su muro de facebook.

¡Gracias mamitis! Y ahora sería genial si más empresas si suman a iniciativas como éstas, pero no solo con niños, si no que también con adultos.

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El año pasado Anna ingresó en la Escuela de Danza de nuestro municipio gracias a un programa de musicoterapia para niños con distintas capacidades. Cuando acabó el curso supimos que por falta de fondos y el profesorado adecuado el programa no iba a poder continuar pero la directora del centro nos animó a inscribir a Anna en los cursos de danza generales junto a los niños de su edad. Nos parecía una idea estupenda pero por cuestiones logísticas acabamos optando por inscribirle junto a Abril y la clase para los de 4 años. Así que Anna y Abril llevan prácticamente un curso entero haciendo una clase semanal de “cuerpo y movimiento”, la clase previa a la primera introducción a la danza.

No sé qué pasa pero en esta ocasión debo admitir que uno de los tópicos acerca de los niños con síndrome de Down se cumple. La música y el baile evocan todo tipo de emociones y sentimientos en Anna. Le encanta escuchar música y le encanta bailar, así que estamos muy contentos que pueda participar en la clase de una escuela que desde el primer momento la ha arropado como una más y la ha integrado plenamente junto al resto de niñas. Lamentablemente todo no está siendo fácil y tenemos que enmendar algún problema de conducta por su parte en la clase donde quizás por no conocer bien al resto de niñas (y éstas no conocer las idiosincrasias de Anna) en ocasiones se le ha escapado la mano o ha tenido un mal gesto con alguna niña. Evidentemente nosotros lo pasamos fatal y no sabemos qué más podemos decirle para que pare de hacerlo mientras solo podemos seguir disculpándonos ante los padres y confiar que entiendan la dificultad que supone que Anna interiorize ciertos conceptos de conducta social.

Como Anna disfruta tanto con la danza y el baile pensamos que podía ser un buen tema para el día en el que le tocaba ser la “experta” de alguna temática en clase. De esta manera le enfundamos en toda su indumentaria de gala que le regalaron sus tíos y CD en mano (con tres temas: Danza Kuduro de Don Omar, el Waka Waka de Shakira y una de las canciones de Port Aventura) entró en clase un día la semana pasada.

Nos consta que su actuación fue brillante ¡y que acabó con toda la clase a una clase improvisada de aerobic donde todos tenían que copiar los movimientos que proponía!

¡¡Y también que acabó arrastrando a maestras de otras clases y a otros alumnos que venían a ver la actuación estelar mientras se lo pasó absolutamente en grande!!

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Muchas gracias a todos por vuestra participación. ¡Y os animo a mostrar el mismo interés adquiriendo igualmente una copia directamente de comic21.org (papel) y/o koomic (digital)!

Desde que se presentara en el Salón del Cómic de Granada, donde el libro superó las ventas suficientes para cubrir los gastos, el proyecto solidario comic21 no ha parado de expandirse. Comic21 es una iniciativa para obtener ingresos para la Asociación Síndrome de Down de Granada que está sirviendo para acercar una imagen actual de las personas con este trastorno genético al mundo del cómic y, desde el cómic, a la sociedad en general. Ahora se desplaza a Barcelona donde gracias a la Asociación de Autores de Comic de España (AACE) y la organización del Salón del Cómic de Barcelona (ficomic) cuenta con un espacio para la venta del libro en el evento más importante a nivel nacional.

Por otro lado gracias a la colaboración desinteresada de esdecomics y koomic, comic21 en su edición digital se presentará como novedad de esta distribuidora de comic online en el Salón del Cómic de Barcelona que se está celebrando del 3 al 6 de Mayo en la Feria de Montjuic. La edición digital incluye casi 50 páginas de contenido extra y versiones en color de algunas de las historias que encontramos en papel. Gracias al formato electrónico sus historias sobre el Síndrome de Down llegarán a mayor público a través de koomic en el ordenador, dispositivos móviles de Apple y, próximamente, Android.

El precio del cómic en formato digital es de tan solo 2,99€ (que van a parar a la Asociación Síndrome de Down Granada) y se puede adquirir aquí.

Desde el blog de Anna hemos hablado con José Antonio Bautista (JAB) el impulsor del proyecto y adquirido una copia de comic21 que será dedicada especialmente por varios de sus autores para sortear entre todos nuestros lectores. Esto de los sorteos es bastante habitual en otro tipo de blogs (como los de repostería tipo www.cookingwithgirls.com por ejemplo) pero he pensado que por qué no hacerlo también nosotros :)

Para participar solo hace falta que dejéis un comentario en esta entrada junto vuestro nombre y correo electrónico.

¿Hasta cuándo está abierto el sorteo?

El sorteo tendrá lugar con los comentarios existentes el lunes 14 de mayo de 2012 a las 19:00h (CET) mediante random.org y la mano inocente de Anna para hacer clic con el mouse ;) Anunciaré el ganador el mismo lunes por la noche en facebook y en esta misma entrada.

Otras condiciones

Solo será válido un comentario por persona.

Se considerará un comentario sin correo electrónico como no válido. El correo se usará exclusivamente para poder contactar con el ganador. Los correos electrónicos no serán desvelados ni entregados a terceras partes, ni usados para otros fines, etc! etc! etc! ;)

No podrán participar en el sorteo familiares, empleados, proveedores… :)

El envío será gratuito a una dirección en España o contra-reembolso para el resto del mundo.

Suerte y si no os toca, ¡apoyad igualmente el proyecto comprando una copia en papel o en digital!

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Jueves. 7h. de la mañana. El despertador suena y lo apago junto a otro programado para 10 minutos después. Otro día entre semana Anna hubiera podido dormir una hora más pero hoy no es un día cualquiera. Hoy tenemos dos billetes de AVE con destino a Madrid, y nos quedan dos horas para llegar a la estación de Sants. Aunque hemos anticipado a Anna acerca del viaje desde hace un par de días, aún no es del todo consciente de dónde va. Medio dormida se viste sola como cada día y también religiosamente como cada mañana pide desayunar antes de pasar por el baño, aunque sabe que no lo conseguirá. Tras mi negativa y su posterior resignación (“ah, ok Papa”) se quita el pañal (hace varios años que solo lo lleva por la noche, pero aún no la vemos preparada para dar el último paso) y pasa por el baño para el ritual de cada mañana incluyendo un pipi, lavado de cara y lo que menos le gusta, ¡que le cepillen el pelo! Para escabullerse me arrebata el cepillo y lo intenta ella. ¿Cómo voy a negarle que lo pruebe? ¿No queremos que Anna haga todo por ella misma? Pero a este ritmo no avanzamos lo suficiente para un día como hoy, así que peleo por el cepillo y cuando lo consigo Anna comienza a quejarse cada vez que le deshago un enredo. Ahora sí, a desayunar. Con los estómagos llenos, MA carga a Abril y Lea en el coche mientras Anna y yo cargamos cada uno con su respectiva maleta. Todos juntos nos vamos a la estación, nos despedimos de ellas y comienza el primer viaje que Anna y yo emprendemos solos.

8:40h. Estación de Sants. Anna me pide los billetes impresos que tengo en la mano. Quiere ser ella quien los entregue en el control de acceso. Yo encantado de que tome la iniciativa. Arranca una sonrisa del revisor, la primera de muchas que seguiré disfrutando a lo largo de dos días enteros con ella. Bajamos al andén y hacemos algunas fotos. Nos subimos y encontramos nuestro asiento. La butaca es cuatro veces más grande que Anna y su cara de felicidad al acomodarse hace presagiar lo bien que se lo va a pasar durante el trayecto y todo el viaje. A las 9h. arrancamos puntualmente y tras unos minutos el flamante AVE sale del túnel y dejamos atrás la Ciudad Condal. No parece posible ni tenemos la sensación de que es así pero viajamos a 300km/hora. Jugamos con el iPad, coloreamos, nos damos un paseo a la cafetería, picamos algo y cuando nos damos cuenta en tan solo dos horas y 37 minutos estamos parados en Madrid Puerta de Atocha.

11:40h. Estación de Atocha. Anna no quiere caminar, y mucho menos arrastrar su maleta con ruedas. Primera conversación seria. Tras un nuevo “ah, ok Papa” comienza a caminar hasta que salimos a la calle. Tenemos 10 minutos caminando hasta el Hotel pero llueve así que para mojarnos menos decido coger a Anna en brazos. Cuando nos paramos en el primer semáfaro, me miran, miran a Anna y me preguntan, “¿perdona, ella es Anna?”. ¡No llevamos ni cinco minutos en Madrid! Incrédulo respondo que sí y ya tenemos otra sonrisa. Estoy hablando con Nacho, de cuyo hermano he hablado aquí y que está encantado de haberse cruzado con nosotros. Nos refugiamos de la fina lluvia bajo el toldo de un quiosco y charlamos durante algunos minutos sobre Anna y Rafa. Le pido a Nacho si puedo hacerle una foto con Anna y accede con gusto. Tras unos minutos más partimos cada uno por su camino y en breve Anna y yo estamos instalados en la habitación del hotel.

14:00h. Cogemos el metro para reencontramos con viejos y grandísimos amigos para comer. Estar con ellos es como si el tiempo no hubiera pasado desde aquellos años en los que vivimos en Madrid, ciudad que precisamente vio nacer a Anna un 1 de octubre del 2005. Nos llevamos una grata sorpresa ya que compartimos la comida también con amigos que acaban de tener su segundo hijo hace apenas 72 horas. Anna come todo lo que hay en su plato con cuchillo y tenedor, repite ¡y vuelve a repetir ante el asombro del resto de comensales! Nos lo pasamos en grande e incluso aprovecho para hacer una mini siesta mientras Anna juega en el salón. Se nos hace corto, pero debemos marchar. Resulta que nos esperan en el hotel. Nada más y nada menos que un equipo de televisión.

19:00h. De vuelta en el hotel. Nos damos una ducha rápida y bajamos a la recepción donde nos espera María Moreno de TVE y su equipo. Vamos a ser entrevistados para aparecer al día siguiente en el Telediario de La 1. Mientras el equipo busca la mejor localización, Anna juega con la reportera y con Cristina del departamento de comunicación de Caja Madrid. Con todo listo María comienza a entrevistarme. Veo a Anna cansada y dispersa, pero sigo adelante contestando a las preguntas. Después juego con Anna mientras graban más planos. Nos lo estamos pasando bien, no hay duda de que Anna está acostumbrada a que esté todo el día fotografiando y grabándola.

21:00h. Hora de replegarnos. Pedimos pizza y nos la zampamos mano a mano en la habitación del hotel. Skype con casa, Anna se duerme y yo hago lo propio tras ver un documental que hacía tiempo que quería ver.

Viernes. 9h. de la mañana. Hemos dormido fenomenal. Bajamos al restaurante del hotel y a Anna se le iluminan los ojos cuando ve el buffet-desayuno. Hacemos unos cuantos viajes a la barra. Anna me ayuda con los zumos, a llevar los platos e incluso aunque no es necesario a recogerlos. Por supuesto le dejo hacerlo, y la camarera se ríe a la vez que agradece el gesto de Anna. Como siempre ella tan servicial.

10h. Intercambio whatsapps con un amigo y resulta que está muy cerca del hotel. Nos pasa a recoger… ¡pero lo que no espero es que sea en un autobús todo para nosotros! Nos damos una vuelta en él, Anna encantada. Paramos a tomar algo y nos ponemos al día. Después nos deja en el Paseo del Prado donde Anna y yo nos damos un pequeño paseo hasta llegar de vuelta al hotel donde toca descansar un poco y prepararnos para el evento de la tarde.

15h. La Casa Encendida. Llegamos al lugar del evento. Algunos de los otros invitados ya están aquí y poco a poco los vamos conociendo. Me hace especial ilusión ver de nuevo a Pilar Portero y Victoriano Izquierdo, la periodista y el fotógrafo encargados de elaborar el libro que hoy se presenta. También puedo conocer personalmente al fin a José Antonio Ritoré  tras varios años cruzándonos correos y visitando nuestros respectivos blogs. Es gracias principalmente a él que estamos todos aquí y que el libro es una realidad. Mientras tanto Anna ya se ha ganado a gran parte de los presentes. Eso sí, no pierde comba a la hora de degustar los canapés y el jamón. Pasamos dos horas muy agradables en buena compañía, especialmente la de Rosana y Mikel, otros de los protagonistas del libro que son encantadores y cuidaron de Anna durante muchos momentos de la tarde.

17:30h. Comienza el evento propiamente dicho. 14 de los protagonistas del libro subimos al escenario, lamentablemente no hemos podido estar los 16. Raquel Martos, colaboradora de “El Hormiguero” tiene a su cargo moderar la charla informal que vamos a mantener a tres bandas entre ella, Pilar/Victoriano y cada uno de nosotros. Una vez sentado en el escenario, segundos antes del inicio, reconozco a dos personas que se acaban de sentar en primera fila. No les conozco personalmente, pero son Bernardo y Jan de www.lahistoriadejan.com y sé que si le saludo desde la distancia que nos separa, Bernardo me devolverá el saludo con complicidad. Y así es, nos cruzamos el saludo e incluso sin saber aún cómo logro preguntarle si tendrá prisa al final del evento. Me alegra saber que no y que podré hablar con él más tarde.

Cuando me doy cuenta el evento no solo ha comenzado si no que resulta que soy el segundo en hablar. Antes de hacerlo le pido a Anna, que se había quedado con Eva de Obra Social Caja Madrid en la primera fila, que suba al escenario conmigo. Lo hace encantada y arranca las primeras sonrisas del público durante su paseo hasta mí. Anna se porta fenomenal mientras contesto a Raquel. Cuando veo que se está fijando en las fotos que están proyectando en la pantalla gigante tras nosotros aprovecho para preguntarle quién sale en una de ellas y le pongo el micro para que conteste: “A Anna, a Abril y a jugar” :) Como mínimo ya van dos sonrisas del auditorio :)

Poco a poco se van sucediendo las intervenciones y me invade una sensación de pequeñez cuando comparo nuestra humilde iniciativa con algunas de las presentes. Os invito a echar un vistazo a cada una de estas historias bien en el libro (pdf) o bien directamente en sus blogs, que están en las siguientes direcciones:

• Alicia Mora: Lápices para la paz
• El Macarrón Solidario: El Macarrón Solidario
• José Carnero: Uno entre cien mil
• Jil Van Eyle: Teaming
• Luis Guitarra:Como tú, como yo
• Miguel Ángel Sánchez Alemany: El Nobel de la Paz para la Fundación Vicente Ferrer
• Miguel Nonay: A salto de mata
• Mikel Trueba: Las sorpresas de la vida
• Mónica Esteban: Juegaterapia
• Pablo de la Nuez: Cadena de favores
• Pepo Díaz: Infancia Solidaria
• Cristian Eslava: La Leyenda de Caillou
• Pepo Jiménez (@kuioso): La España Fantasma
• Javier Sanz (@jsanz): #Letras en el Sahara
• Pilar Mingote: Chicass10

Sobre las 19:30h. finaliza oficialmente el evento. Quiero buscar rápidamente a mis amigos que se han acercado hasta aquí (mil gracias de nuevo D./M. y F./P.) para estar con ellos pero me van parando otras personas antes de poder hacerlo. Pierdo de vista a Anna en un par de ocasiones pero cuando la veo de nuevo observo que está en buenas manos. Eso o firmando copias del libro con su nombre. Sigo hablando con personas que se me acercan, dedico los libros de los otros protagonistas mientras pido que hagan lo mismo con nuestra copia. Finalmente también tenga la ocasión de saludar a Bernardo y achuchar a su hijo Jan, aunque para achuches a Jan me gana sobradamente Anna (ver esta entrada en lahistoriadejan.com) . Como hay mucha gente le sugiero ir a tomar algo juntos e ideamos un plan fantástico para dentro de un rato. Vuelvo a perder de vista a Anna, pero cómo no, está con Mikel y Rosana. Poco a poco la sala se vacía y somos de los pocos que quedan. Ha llegado el momento de las despedidas y de partir junto a Bernardo y Jan para acometer nuestro plan.

21:15h. La Latina. Mónica no sabe que su pareja Bernardo está a punto de entrar con Anna empujando el carro de Jan en el local donde ella trabaja. Su sorpresa y emoción al verla y reconocerla es mayúscula. Pronto estamos tomando unas cañas y charlando cómo si nos conociéramos de toda la vida. Resulta que hablando nos damos cuenta de que no solo nos une el síndrome de Down sino que tenemos más cosas en común. Para mí es la guinda a un día inolvidable y Anna se lo pasa en grande con un zumo de melocotón y junto a Jan. Me encantaría quedarme más rato pero creo que ya es demasiado para Anna así que ponemos rumbo al hotel tras despedirnos y nos emplazamos a un nuevo encuentro en el futuro.

23:00h. Anna bota en la cama del hotel como si lo de ir a dormir no fuera con ella. Convenzo a Anna para pasar de estar en vertical a horizontal. Pero no basta. No cae dormida hasta casi entrada la medianoche. Está claro que ha sido un día intenso y lleno de emociones que ganan a su cansancio. Cuando finalmente cierra los ojos me queda algo de tiempo antes de hacer lo mismo para echar un vistazo a Twitter, leer los artículos aparecidos en prensa sobre el evento y esperar a que aparezca el reportaje del Telediario segunda edición en el que aparecemos en la Televisión a la Carta de TVE. Bien pasada la medianoche ya somos dos los que estamos durmiendo.

Sábado. 8:00h. de la mañana. Suena el despertador. Preparo las maletas mientras ilumino la habitación para ayudar a Anna a salir de su letargo. No va a ser fácil. Finalmente la despierto y le explico que debemos marchar, que volvemos a casa. Le encanta la idea y no deja de preguntarme si será con la “mama”. Le aseguro que sí unas cuantas veces. Bajamos a desayunar y nos encontramos con algunos de los protagonistas de ayer. Pilar, Montse y Miguel también se están preparando para marchar. Incluso tenemos suerte y Miguel ofrece acercarnos a la estación de Atocha en el coche que tiene alquilado.

10:30h. Estación de Atocha. El AVE sale con la misma puntualidad británica con la que lo hizo a la ida. Decimos adiós a Madrid, o mejor dicho, hasta pronto Madrid. Pasa el supervisor por el vagón y le pregunto si hay alguna posibilidad de visitar la cabina del maquinista con mi hija. Me mira con cara de incredulidad y me dice que eso no es posible. Le pregunto entonces que qué tal cuándo el tren haya llegado a Barcelona. Negativa por respuesta de nuevo. Lo que no sabe es que me acaba de picar para proponerme conseguirlo la próxima vez que viaje en AVE con Anna, pensando en algún plan con más antelación. El resto del viaje se hace un poco más difícil que a la ida, Anna está muy cansada y necesita llegar a casa cuanto antes.

13:30h. Barcelona. Cambio de tren. Media hora más y estaremos en casa. Cuando nos bajamos de nuevo, no llevamos dos minutos sentados esperando a que MA nos recoja y se nos acercan dos señoras que nos preguntan: “perdona, ¿es la niña que salió ayer noche en el Telediario?”. La historia se repite y poco a poco soy más consciente del alcance que nuestra pequeña iniciativa puede que tenga y de lo que Anna puede estar logrando: que mañana, o mejor aún hoy, haya una mirada diferente hacia el síndrome de Down.

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Algunos me estáis preguntando dónde se puede adquirir el libro Héroes Sociales 2.0 editado por Obra Social Caja Madrid en el que ha figurado la historia de Anna. El libro está disponible de forma completamente gratuita en formato pdf y se puede descargar aquí (4,3 Mb.)

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Muchas gracias a María Moreno por su trabajo elaborando la noticia, ¡fue un placer conocerte y Anna se lo pasó en grande  durante la entrevista!

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Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!

Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!

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¡Me encanta este corto! Está producido por Enrique Muñoz y Nacho Hidalgo de Buitre Producciones y La Quimera en corto y dirigido por este último junto a Laura Benito. Cuenta con unos actores muy naturales, ¡yo desde luego no podría hacerlo cómo ellos!

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La presentación tendrá lugar el viernes 27 de abril a las 17:30h en La Casa Encendida (Ronda de Valencia nº 2) de Madrid. ¡Está totalmente abierta al público de forma gratuita y sin invitación previa!

Más información en facebook y twitter (o buscando por el hashtag #heroes20).

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No es la primera vez que lo cuento pero aún me emociono cuando pienso en aquel día. Puedo cerrar los ojos y vernos rodeados de nuestra familia y amigos en aquel zulo de la planta baja del Hospital Vall d’Hebrón mientras el Dr. Miró y su equipo le proporcionaron una esperanza de vida a nuestra hija más allá de la de unos pocos años debido a su cardiopatía congénita. Anna era nuestra única hija por entonces aunque Abril, cuyo nombre nos recordará siempre este momento tan importante de nuestras vidas, siempre podrá decir que también estuvo muy cerca de Anna ya que durante esos días su gestación avanzaba poco a poco hasta nacer en septiembre del mismo año.

En ocasiones me preguntan si no lo pasamos muy mal sufriendo por Anna y lo que era su tercera intervención (primero había sido sometido a dos operaciones paliativas, llamadas banding). Lo cierto es que aunque con los lógicos nervios del momento pasamos el día muy tranquilos fundamentalmente por dos motivos. Primero porque descansábamos en nuestra fe y sabiendo que Dios tenía las cosas bajo control y en segundo lugar porque Anna estaba en manos de uno de los mejores equipos de cardiología a nivel mundial (Dra. Albert, Dra. Manso, Dra. Queralt y Dr. Betrián entre otros) y de tres cirujanos cardíacos de primer nivel (Dr. Miró, Dr. Gil Jaurena y Dr. Gonçalves). Actualmente pasan pocas semanas antes de que me venga a la cabeza algún recuerdo de esos momentos o los nombres de algunos de los médicos. Pienso que no existe dinero en el mundo para poder pagar lo que hicieron por nosotros y siempre les estaremos inmensamente agradecidos.

Os dejo dos fotos separadas por estos cinco años. En la primera Anna estaba a punto de bajar al quirófano y en la segunda, 5 años después Anna muestra orgullosa la primera Mona de Pascua que ha hecho. Lamentablemente no pudo darle ni un bocado debido a una fuerte gastroenteritis por la que está pasando desde hace dos semanas (sí, ¡dos semanas que darían para otra entrada entera!) y que aún no se ha podido quitar de encima. Más detalles y fotos de la mona en el blog de MA:

cookingwithgirls.com

Muchas gracias por acompañarnos en este viaje junto a Anna.

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Los tres primeros videos son para nuestros lectores catalanes ya que son videos de la televisión catalana. El primero (dividido en dos partes) es de un programa matinal muy popular con una altísima audiencia. El segundo es un clip de un telediario del mediodía.

El siguiente video es de International Down Syndrome Coalition y en él se le pidió a muchas madres que si pudieran volver atrás al momento antes de ser madres de un niño con síndrome de Down qué mensaje les gustaría dar. ¡Personalmente me ha encantado!

• Entrevista a Natalia Esteban, una chica de 27 años que hace 7 que trabaja para la Fundación ONCE.
• Entrevista a Mª Arancha Díez, directora de la Etapa Infantil en la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM)
• Un resumen (en inglés) de alguien que tuvo la oportunidad de estar en la conferencia que se celebró en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York.
• Comunicado de Europa Press en que recoge impresiones de miembros de los dos principales partidos políticos en España.
• Noticia en el ABC sobre Pablo, un pizzero madrileño (incluye video)

Hay muchos más, si tengo algo más de tiempo pondré una segunda selección en esta misma entrada.

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vía Naciones Unidas – original en inglés

Hoy es el primer día en el que se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Extiendo mi enhorabuena a la colaboración global de gobiernos, activistas, familias, profesionales y de todos los que trabajaron sin cesar con tanta pasión para que este Día se haya convertido en una realidad.

Durante demasiado tiempo las personas con síndrome de Down incluyendo muchos niños han sido dejados al borde de la sociedad. En muchos países aun se enfrentan al estigma y a la discriminación, así como a actitudes y barreras de tipo legal y ambiental que merman su participación en sus comunidades.

La discriminación puede ser tan ingrata como la esterelización forzada o tan sútil como la segregación y el aislamiento a través de barreras físicas y sociales. A las personas con síndrome de Down a menudo se les deniega el derecho a la igualdad ante la ley así como el derecho a votar o a ser votado. Dificultades intelectuales también han sido esgrimidas como una fuente legítima para provar a las personas con síndrome de Down de su libertad y para mantenerlos en instituciones especializadas, en ocasiones durante toda una vida.

En muchos países niñas y niños con discapacidades intelectuales son privados del suficiente acceso a educación ordinaria. El perjuicio de que los niños con síndrome de Down obstruyen la educación de otros ha llevado a los padres de algunos niños con discapacidades intelectuales a llevar a sus hijos a colegios especiales o a quedárselos en casa. Pero la investigación demuestra – y cada vez son más los que lo entienden así – que la diversidad en la clase conduce a un aprendizaje y a un entendimiento que beneficia a todos los niños.

Las Naciones Unidas han trabajado durante décadas para asegurar el bienestar y los derechos humanos de todas las personas. Estos esfuerzos fueron fortalecidos con la adopción de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006. La Convención aúna un cambio de paradigma en el que las personas con discapacidad ya no son tratadas como objetos de caridad sino como personas con igualdad de derechos y dignidad que pueden aportar una enorme contribución a la sociedad por si mismas.

En este día reafirmemos que las personas con síndrome de Down tienen derecho al disfrute pleno y efectivo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Hagamos cada uno nuestra parte para permitir que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad en la que se encuentren en un plano de igualdad con las personas a su alrededor. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.

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http://www.unmultimedia.org/tv/webcast/index.html

Hacer clic en el canal número 3 a la derecha

El programa completo está disponible aquí.

Dará comienzo a las 15:30h., una hora menos en Canarias o revisa esta tabla si estás fuera de España.

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21 de marzo de 2012
Luis Mayoral
Presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Probablemente llegaremos a un punto en que, sino lo hemos hecho ya, nos faltarán fechas en el calendario para acoger todas las conmemoraciones con las que la sociedad civil nutre los almanaques anuales . No hay fecha en la que no se celebre algún día de algo, nosotros, las familias vinculadas al Síndrome de Down, tenemos la nuestra, el 21 de marzo. (Trisomía 21).

En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down, de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es, ejerciendo día a día todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles.

No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal, procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así. Estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy, 1.213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León, con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas. Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan.

El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto y, sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo para comprobar que sólo 24 de las mas de 1.200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos, como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador.

¿Que hacer? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente, exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos, asociaciones, fundaciones o centros. Implica desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos.

Sin duda, mucha faena por hacer, hasta el punto de que, sintiéndolo mucho, no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir. Luis Mayoral es presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

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¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome Association y Down Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a mis hijos acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo conoce a otro niño con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. ¿Por qué no habla? ¿Por qué me pega? ¿Por qué tiene los ojos como los niños chinos? Explícale que un niño con síndrome de Down tarda mucho más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Mientras tanto refuerza la idea de que su amigo no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. Hazle ver que él o ella también hace ciertas cosas mejor o peor y anímale a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué eventos relacionados tienen lugar hoy en el mundo?

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en lugares de todo el mundo. Cabe destacar que la misma sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU ha preparado un programa bajo el lema “Construyendo nuestro futuro” donde la educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán. Para más información al respecto consultar esta entrada.

¿Y en España?

Para una lista completa de todos los eventos, conferencias, pases de películas y otras citas que están teniendo lugar en España consultar esta entrada.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… Puedes leer acerca de algunos de ellos aquí y aquí.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en twitter y facebook?

Se está utilizando principalmente #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

¡De nuevo muchas gracias por tu tiempo e interés por haber leído hasta aquí! Si deseas seguir manteniéndote informado acerca del día a día de Anna y del mundo del síndrome de Down puedes seguirnos mediante alguna de las siguientes opciones:

• RSS
• facebook
• twitter

Cierro con un par de videos editados especialmente para el día de hoy. El primero es de una campaña de Down España que se va a poder ver en televisión a lo largo del día de hoy. Es un spot basado en el manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”. El segundo ha sido editado por DSi y se titula “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”.

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Madrid

Ya tuvo lugar la I Carrera solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down. Organizó Down España.

Miércoles 21/3/2012 – Jornada Científica. Hospital Universitario de la Princesa. Inscripción gratuita hasta completar aforo. Programa completo en pdf. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Miércoles 21/3/2012 - Presentación del libro “La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación”, libro de Leonor Lidón. 13:00h. Colegio Notarial de Madrid (ubicado en el número 3 de la calle Ruiz de Alarcón). La entrada es libre hasta completar el aforo, y se debe confirmar la asistencia en el correoagomez@notariado.org

Ya proyectaron la película “Viene una chica”.

Miércoles 21/3/2012 – El Maestro cortador de jamón Nico Jiménez llevará a cabo un Taller Didáctico de Vida Saludable a través de la cultura del jamón para jóvenes con Síndrome de Down. Mérida. Más info aquí. Organiza IBERDOWN.

Santiago de Compostela

Miércoles 21/3/2012 – Campaña de sensibilización y entrega de premios al Ayuntamiento de Santiago, al director del Hostal dos Reis Católicos, Julio Castro, y a la empresaria Sofía Cebro. Desde las 10.00 horas habrá instaladas sendas mesas informativas en el Hospital Clínico y en la Praza do Toural, en las que jóvenes con discapacidad repartirán trípticos informativos y venderán chapas conmemorativas del 21 de marzo. Sobre las 11.00 horas, jóvenes de la fundación participarán en la lectura del Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Pazo de Bendaña. Finalmente, a las 20.30 horas se celebrará la entrega de premio en la Capilla Real del Hostal de los Reyes Católicos, lugar que también acogió, en abril de 1997, “el primer acto público organizado a favor de Down Compostela”. Organiza Down Compostela. vía Europa Press

Tenerife

Miércoles 21/3/2012 - Gala solidaria que contará con las actuaciones de diez artistas canarios encabezados por Chago Melián y la Agrupación Folclórica Chisaje, coorganizadores de la velada. Sala Sinfónica del Auditorio de Tenerife ‘Adán Martín’. Las entradas se pueden adquirir al precio de 15 euros en la taquilla del Auditorio, en la web www.auditoriotenerife.com o en CajaCanarias. Organiza Asociación Tinerfeña Trisómicos 21.

Toledo

Miércoles 21/3/2012 -  El vicepresidente de la Diputación, Emilio Bravo y el diputado de Sanidad y Bienestar Social, Jesús Guerrero Lorente, reciben al presidente de la Asociación del Síndrome de Down en Toledo, Lucas Gilaranz Serrano, para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, en la Diputación. 11 horas. Organiza Down Toledo.

Miércoles 21/3/2012 – Proyección de la película “Viene una chica”, cines Florida, 19:45h, precio 3€. Organiza Down Araba.

Viernes 23/3/2012 – Conferencia a cargo de Pablo Pineda. Casa de Cultura Ignacio Aldekoa. 20:00h. Organiza Down Araba.

Para ambos eventos es recomendable confirmar asistencia al 945 22 33 00. Más información aquí.

Zafra

Miércoles 21/3/2012 – Marcha por la diversidad a la que ya está confirmada la presencia de unas 400 personas entre los colegios, institutos, asociaciones y centros sociales de la ciudad. Además habrá actividades complementarias en el Centro Cultural Santa Marina. Entrega de premios del IV Concurso Escolar de Dibujos “Celebremos la diversidad”. Organiza la Asociación Síndrome de Down de Zafra. vía agencia EFE

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• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

• Tengo muchas cualidades y muchos defectos…  como tú.

• Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

• Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

• No me mientas. El engaño no me hace bien.

• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

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Comic21, una iniciativa conjunta de Granadown y el dibujante JAB (José Antonio Bautista López) que ha contado con la colaboración desinteresada de más de 30 dibujantes (entre otros de Niko el autor de Cálico Electrónico) ha salido a la venta desde el pasado Salón del Cómic de Granada celebrado la semana pasada. Es un proyecto solidario cuyos beneficios van a parar íntegros a la asociación granadina y que persigue una vía más de acercamiento de las personas con síndrome de Down a la sociedad.

El libro de 80 páginas en B/N está a la venta por 10€ en estas librerías. He intentado localizar cómo comprar la versión electrónica en koomic.com pero creo que de momento no es posible. Si estáis en el extranjero y os interesa una copia impresa enviar un correo a info [arroba] comic21.org

Más información de comic21 disponible vía:

web
facebook
twitter
google+:

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Estas son algunas de las novedades más recientes:

• Las Naciones Unidas han abierto una página oficial donde me imagino que año a año centralizarán las noticias sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
• En la entrada anterior he colgado el texto íntegro de la resolución de las Naciones Unidas que se acordó el pasado 19 de diciembre y en el que se estableció el Día Mundial del Síndrome de Down como el 21 de marzo.
• DSi, los principales promotores del Día Mundial del Síndrome de Down están de estreno. Pasaros por la nueva página web que promociona el día, la página en facebook y la página en twitter. También podéis daros de alta para poder tanto proporcionar información como recibirla.Una vez dados de alta y con el login hechos podéis dirigiros a la página de países para localizar aquel en el que residáis.
• DSi también tiene algunos artículos a la venta para ayudar a promocionar el día en su tienda online.

• También se ha dado a conocer el video que la misma DSi ha editado para este año bajo el título “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!” muy en la linea del video de promoción del 2011.

• Por otro lado Eliana Tardío que es mamá de dos niños con síndrome de Down ha publicado en su blog un video que ha editado ella misma. ¡Estupendo trabajo Eliana!

• Y una idea que me ha parecido estupenda. Se trata de una petición a Google para que ayuden a difundir el Día mediante un Doodle como el siguiente o similar. Uniros a la petición enviando un mail a proposals [arroba] google.com

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