Doraemon representa el cumplimiento de nuestros sueños. La posibilidad de que todo lo que imaginemos, por imposible que parezca, se haga realidad. No importa cuantos sueños tengamos Doraemon siempre podrá hacer que éstos se hagan realidad. El problema es que Nobita es medio tonto y no sabe aprovechar las posibilidades de tener un gato cósmico en tu casa. En el fondo, Nobita es el palurdo que todos somos en algún momento. Incapaz de saber ver más allá de sus gafotas, Nobita no sacará todo el partido que podría a las posibilidades que ofrece Doraemon. Nobita no deja de ser un mediocre con corazón. Si Suneo no fuese tan rastrero sería el amo del mundo porque es más listo que Nobita. Pero le puede ser un chungo que sólo piensa en su beneficio de forma despreciable. En ese sentido, Nobita es más desprendido, humilde y generoso y por eso nos cae mejor. Tiene sus momentos de egoísmo pero siempre aprende. Y tiene a Shizuka como objetivo. Ella es la perfección hecha niña: bella, simpática, sensible, todo lo que un niño como Nobita podría soñar.

Sigamos soñado.

Say what you want but she has a halo

Así empezó Francis Bacon y mira lo lejos que llegó

A por la primera sesión de inmunoglobulinas del año

La consulta del veterinario

El Centro Comercial de las Pinypon es ideal

Creo que el peso intenta decirme algo

Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes.

La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar las recaídas constantes y, por otro, intentar mejorar mi estado. Cada nueva recaída es un paso atrás porque mi cuerpo se resiente. Lo que pierdo en movilidad, fuerza y estabilidad en cuatro días después tardo meses en recuperarlo, si consigo recuperarlo. Este último brote me ha dejado más tocado de lo habitual, sobre todo en el aspecto físico, aunque una cosa lleva a la otra. Me noto sobre todo mucho más agotado, con menos fuerzas y me canso con mucha más facilidad. Obviamente esto afecta al ánimo que no es que esté por las nubes. Yo me intento tomar las cosas con sentido del humor y muchas veces ese intento de no preocupar en exceso a los demás me lleva a no decir cómo estoy realmente. No estoy desanimado pero tampoco es que esté como unas castañuelas.

No puedo dejar de agradecer a todos los que se han interesado por mi a través de twitter, instagram, facebook, path o foursquare. El que diga que estas cosas no sirven para nada y que sólo hacen perder el tiempo es porque no saben de lo que hablan y no quieren saber. Son sólo herramientas y detrás de ellas hay personas, que es lo que realmente importa. Si algo he aprendido en este 2011 es que son las personas las que tienen que querer interesarse por ti. Por muchos medios que tengas, ya sea un teléfono, un mail o una cuenta de twitter, si les da igual tu existencia y tus vicisitudes no hay nada que hacer.

Así, este año, me he llevado un par de decepciones gordas con personas que consideraba mis amigos y para los que resultaba que yo era una carga, un peso muerto que estaban deseando quitarse de encima y no sabían como hacer. Me han demostrado que esto es así con sus acciones. No son invenciones mías. No hay lugar a malinterpretaciones. Cuando preguntas, envías un mail y no recibes respuesta queda claro que no quieren saber nada de ti. Allá ellos con sus conciencias. Yo tengo la mía muy tranquila. Y el caso es que a veces me acuerdo de ellos y, en cierto modo, los echo un poco de menos. Hasta me gustaría volver a verlos y hablar con ellos. Pero yo no voy a dar los pasos. Son muchos feos, muchas llamadas perdidas, mensajes sin contestar y mails sin respuesta. No es rencor. Es asumir que son ellos los que no me quieren en sus vidas. Y yo contra eso no puedo hacer nada. De hecho es la última vez que pienso hablar de ellos en el blog. A partir de ahora sólo hablaré de los buenos.

Eso si, al del burofax ni agua.

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.

Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.

El último día de octubre la visita de rutina al neurólogo que ya reseñé en el anterior post y a seguir un poco con el Master. Un par de días de Congreso de Social Media y poner rumbo a Sevilla para cubrir el Festival de Cine Europeo para Cine en Serio. Veinticinco películas en siete días. Mucha película mediana, unos cuantos bodrios y tres o cuatro obras excelentes. Os pasáis por Cine en Serio si queréis saber más. Lo mejor fueron las visitas relámpago de quien quiso quedar conmigo en tan apretada agenda: un cuantas tapas con Deniman, otras tantas con Jokingonzalez, un almuerzo con mj_guerra, Mariló y Carmen y una larga charla, más bien monólogo por mi parte, con DavisSundae.

Y así, encadenando y solapándose, llegó el EBE. Como suele suceder las charlas y ponencias son lo de menos y lo mejor es la gente con la que te encuentras y conoces. No voy a caer en un absurdo name dropping que no haría justicia y me llevaría demasiado tiempo. Un placer siempre ver, comer y conversar personalmente con todos aquellos con los que hablo día a día en twitter y que ya forman parte importante de mi vida.

Ya de vuelta a casa el cansancio hizo mella (y aun dura). Pero tenía que hacer el esfuerzo de ponerme al día con el Master y preparar el fin de semana. No si antes dejar terminado mi vídeo sobre Los Vengadores Españoles.

El torbellino Jaime hizo presencia el viernes con tres cortos bajo el brazo. Dos jornadas intensivas de trabajo, dejando dos de ellos finiquitados por mi parte (les faltan las mezclas de sonido) y dejando planificado el tercero que tendré que terminar esta semana. Como siempre con Jaime, muchas risas, muchos consejos para con su nueva novia y mucha complicidad con Martina.

El lunes tocaba visita a la psiquiatra a la que le conté mis problemas para dormir, debidos sobre todo a la alta dosis de prednisona que me había recetado el neurólogo para el brote del mes anterior. Cambio de pastillas y la verdad es que manos de santo. Duermo mucho mejor. Y el miércoles la primera reunión de delegados del departamento de innovación. Politiqueo universitario de primer nivel que tengo curiosidad por ver en primera persona. El jueves, Burofax (mi primer burofax, chispas). Era de una abogada, no pude recogerlo hasta el día siguiente pero tenía más o menos claro de quién era y las intenciones. Al día siguiente, recogida y confirmación: una persona tiene la intención de demandarme por diversos delitos de estafa, falsificación de documentos, desvío de fondos y apropiación indebida. Además ese día me tocaba la sesión mensual de imunoglobulinas. Entre el cabreo, la tristeza y la risa pongo yo también el asunto en manos de un abogado con la conciencia tranquila de que podré haber hecho algunas cosas mal pero ni he robado, ni he estafado, ni he falsificado nada.

Para acabar la semana Fancine matinal con Martina y cena con Alexliam e Indacloset. Planificando cosillas para el futuro de Cine en Serio y poniendo verde a la gente del twitter. La próxima en su casa en cuanto se terminen de mudar y de probar sofás.

Durante la semana más sesiones de Fancine y Master y el jueves, ya 1 de diciembre, rumbo a Madrid para asistir al pase de prensa de Misión Imposible: Protocolo Fantasma y la presentación de Youzee. Cena con Jaime, su novia y dos más que agradables amigos suyos.

No recuerdo un mes tan ajetreado en muchos años. Ni siquiera cuando estaba en Madrid. Como consecuencia un cansancio que aun me dura pero la sensación de que no estoy desperdiciando mi tiempo en la vida. La satisfacción de que cada día cuenta y de que 24 horas no son suficiente. Y sobre todo de que la mejor decisión que he tomado en mi vida fue dejar Madrid.

En principio no parece de recibo que un Gobierno en funciones adopte esta decisión en su último o uno de sus últimos Consejos de Ministros. Sería doblemente grave que se confirmaran las presiones ejercidas por EEUU, a través de su embajada en Madrid, como revelaron los cables de Wikileaks.

En todo caso insistimos en estos razonamientos:

1.- Los derechos de autor no pueden situarse por encima de los derechos fundamentales de los ciudadanos, como el derecho a la privacidad, a la seguridad, a la presunción de inocencia, a la tutela judicial efectiva y a la libertad de expresión.

2.- La suspensión de derechos fundamentales es y debe seguir siendo competencia exclusiva del poder judicial. Ni un cierre sin sentencia. Este anteproyecto, en contra de lo establecido en el artículo 20.5 de la Constitución, pone en manos de un órgano no judicial -un organismo dependiente del ministerio de Cultura-, la potestad de impedir a los ciudadanos españoles el acceso a cualquier página web.

3.- La nueva legislación creará inseguridad jurídica en todo el sector tecnológico español, perjudicando uno de los pocos campos de desarrollo y futuro de nuestra economía, entorpeciendo la creación de empresas, introduciendo trabas a la libre competencia y ralentizando su proyección internacional.

4.- La nueva legislación propuesta amenaza a los nuevos creadores y entorpece la creación cultural. Con Internet y los sucesivos avances tecnológicos se ha democratizado extraordinariamente la creación y emisión de contenidos de todo tipo, que ya no provienen prevalentemente de las industrias culturales tradicionales, sino de multitud de fuentes diferentes.

5.- Los autores, como todos los trabajadores, tienen derecho a vivir de su trabajo con nuevas ideas creativas, modelos de negocio y actividades asociadas a sus creaciones. Intentar sostener con cambios legislativos a una industria obsoleta que no sabe adaptarse a este nuevo entorno no es ni justo ni realista. Si su modelo de negocio se basaba en el control de las copias de las obras y en Internet no es posible sin vulnerar derechos fundamentales, deberían buscar otro modelo.

6.- Consideramos que las industrias culturales necesitan para sobrevivir alternativas modernas, eficaces, creíbles y asequibles y que se adecuen a los nuevos usos sociales, en lugar de limitaciones tan desproporcionadas como ineficaces para el fin que dicen perseguir.

7.- Internet debe funcionar de forma libre y sin interferencias políticas auspiciadas por sectores que pretenden perpetuar obsoletos modelos de negocio e imposibilitar que el saber humano siga siendo libre.

8.- Exigimos que el Gobierno garantice por ley la neutralidad de la Red en España, ante cualquier presión que pueda producirse, como marco para el desarrollo de una economía sostenible y realista de cara al futuro.

9.- Proponemos una verdadera reforma del derecho de propiedad intelectual orientada a su fin: devolver a la sociedad el conocimiento, promover el dominio público y limitar los abusos de las entidades gestoras.

10.- En democracia las leyes y sus modificaciones deben aprobarse tras el oportuno debate público y habiendo consultado previamente a todas las partes implicadas. No es de recibo que se realicen cambios legislativos que afectan a derechos fundamentales en una ley no orgánica y que versa sobre otra materia.

Hacía casi un año que no me daba un brote. Eso no es ni bueno ni malo. Lo de esta enfermedad ya no tiene sentido con lo que buscarle explicaciones o razonamientos dejó de ser una opción. Hay que estar a lo que venga y así para toda la vida.

La semana pasada empecé con mucho ánimo lo del Master de Profesorado pero ya me he dado cuenta de que no voy a poder acudir a clase todo lo que me gustaría. Lo de estar cinco horas sentado en unos pupitres incómodos me supone una tortura china una vez pasados los primeros 90 minutos. Lo bueno es que con la discapacidad puedo pedir un certificado de alumno por tiempo parcial y me hacen la vista gorda a la asistencia.

Y mientras, no estarse quieto. Seguir abriendo frentes y viendo hasta donde me deja llegar la CIDP.