Leste en interessant sak i dagens VG om Jaysuma Saidy Ndure som får hard kritikk fra Olympiatoppens Johan Kaggestad. Jaysuma Saidy Ndure må slutte med sutringen, mener Kaggestad.

Dette er interessant fordi Kaggestad på en veldig folkelig måte forklarer dette med “Self-handicapping” som mange av oss revmatikere tyr til med jevne mellomrom. Der Jaysuma Saidy Ndure skylder på krappe svinger eller dumme motstandere, skylder vi revmatikere på lite hjelpsomme leger eller NAV-ansatte. Skylden for våre fiaskoer legges et annet sted enn hos oss selv. Vi unntar oss ansvaret for våre fiaskoer. Og det er en skummel tankegang, for hvis forhold utenfor oss selv er skyld i våre problemer, så trenger vi jo hverken å endre vår atferd eller jobbe hardere.

To begreper fra mestringslæren ligger veldig nære dette, nemlig indre- og ytre attribusjon. Som min gode venn Edgar forklarer i sin Ordliste:

Et eksempel kan være to studenter som begge får en gode karakterer på en eksamen. Studenten med indre attribusjon forklarer sitt gode resultat med egenskaper ved seg selv f.eks evne, motivasjon og hardt arbeid over lang tid. Studenten med ytre attribusjon forklarer det gode resultatet med faktorer utenfor seg selv, f.eks flaks eller lett oppgave.

(kilde: http://www.giktbloggen.no/?page_id=365)

Kanskje man kan si at Self-handicapping blir den negative versjonen av ytre attribusjon?

Den virkelig skumle delen av denne måten å tenke på er at man, gjennom å legge føringer for resultatet på forhånd, faktisk forhåndsprogrammerer egen fiasko. Jeg spiller for eksempel biljardturneringer hver uke, og der tyr jeg til self-handicapping ganske ofte. Mot enkelte spillere er jeg 100% sikker på at jeg kommer til å tape fordi jeg oppfatter dem som bedre spillere enn det jeg selv er. Jeg gjør dermed jobben enklere for dem. Hvis jeg ikke har “trua” som vi sier, så blir veien fram til seier MYE lenger. Det sier seg selv. Og dersom  jeg skulle være så HELDIG å vinne forklarer jeg dette – ikke med egen dyktighet – men med at motspilleren hadde en dårlig dag.

Jeg har dog blitt bedre på dette etter å ha jobbet over tid med å forandre egen tankegang. I dag har jeg et ganske bevisst forhold til akkurat dette med self-handicapping, og forsøker å endre tankegangen. Det gjør meg sterkere; men mer viktig – gjennom å analysere egen prestasjon er jeg i stand til å forbedre den. Hadde jeg forklart mine tap med uflaks hadde det ikke vært vits å trene.

For hvordan kan man egentlig trene på å unngå uflaks?

Og, for ikke å glemme. Jeg kommer faktisk også. For å holde et innlegg.

Leddgiktforbundet har invitert meg nedover, så jeg ser veldig fram til å få lov til å treffe andre med samme sykdom, lære litt om hva det er vi egentlig sliter med og selvsagt blir det flott å få høre litt god musikk. Jeg er også veldig fornøyd med at jeg får lov til å fremføre min kronikk som har vært publisert i Aftenposten og som ble plukket ut som det Norske bidraget til Edgar Stene-prisen 2010. For meg er det viktig at budskapet om at kroniske lidelser først og fremst er innmari mye arbeid når ut til så mange som mulig, og dette er en flott mulighet til å nå ut til enda flere.

Så har du leddgikt (eller vil ha det, hehe), er pårørende eller bare vil treffe meg, så kan du altså gjøre det i Spikersuppa i Oslo Sentrum lørdag den 28. august  mellom klokken 12 og 1600. Jeg har lovet Leddgiktforbundet å være tilgjengelig på stand, så det er bare å komme bort hvis du vil slå av en prat.

Hele programmet finner du på http://www.leddgikt.net/

Det skal mye til for at en tur med Hurtigruten ikke blir hyggelig.

Personlig skulle jeg gjerne reist mer med Hurtigruten, og har allerede lagt en foreløpig plan om å reise på en tur til Antarktis med min venn Edgar (han vet bare ikke om det ennå) om noen år.

Anyway, i år tok vi Hurtigruten fra Tromsø til Vadsø for å besøke et vennepar av oss som har kjøpt hus der. Veldig trivelig. Vadsø er en flott by med forholdsvis mye å by på. Det finnes verre byer i Nord-Norge, for å si det sånn. Vardø, for eksempel. Et usselt sted som vi dessverre kjørte til en ganske grå søndag. Det blir ikke flere ganger, for å si det sånn. De sier at de vil ha turister til Vardø. Vel, de kan jo starte med å skilte veien dit. Står man i Vadsø og skal kjøre til Vardø må man gjette på retningen. Jeg gjettet på at Vardø lå i stikk motsatt retning av Kirkenes (som var skiltet), og hadde rett i det.

Vardø representerer for meg det beste og det verste med Norge som ferieland. Det er dårlig skiltet, dårlig tilrettelagt for parkering, dårlig service, inkompetente ansatte, høye priser og manglende tilbud. På den positive siden ligger Vardø i et fabelaktig landskap.

På tur inn til Kjøllefjord. Et flott sted.

—

Kjøllefjord

—

På tur ut fra Kjøllefjord

—

Skjervøy

—

Mehamn

—

Honningsvåg. Fra sin beste side.

—

Honningsvåg. Fra sin verste side.

—

Havøysund.

—

Europas nordligste punkt. (På fastlandet. Nordkapp ligger på en øy.)

—

De som bor i Berlevåg lurer på hvorfor ikke flere kommer dit. De har antagelig ikke ankommet stedet sjøveien.

—

Ganske grått på overfarten. Dessverre ganske lite bølger. Jeg liker når det blåser litt.

—

En ansatt heiser flagget i kveldssola.

—

Vardø.

—

Vardøhus festning

—–

Midt inne i de dype Finske skoger kjører man plutselig ut på noe som må være en gammel flystripe. Se for deg 20 felt i bredden og 2 mil rett fram. Merkelige greier.

—

Etter en liten uke i Vadsø startet vi så sørover med bil mot Haparanda og IKEA. Jeg hadde naturligvis tatt mine forholdsregler og spist meg opp på prednisolon for å klare turen på drøye 700 kilometer. Det sier seg selv. Jeg var nødt til å jukse litt med medikamenter for å makte å sitte 10 timer i en bil.

Men det gikk forsåvidt ganske greit. Vi tok inn på et ganske brukbart hotell i Kemi, handlet det vi skulle på IKEA (som jo var rene shoppingfabrikken der man gikk inn på den ene siden med lommene fulle av penger før man kom ut på den andre siden helt blakk men med bilen full av flatpakkede møbler), og startet nordover igjen.

Jeg fant ut at det var greiest å kjøre Haparanda-Tromsø i to etapper, så vi kjørte først til alpinmekkaet Levi der vi tok inn over natten på et luksushotell på toppen av slalomløypene, før vi kjørte hjem til Tromsø friske og uthvilte dagen etter. Det gikk i det hele tatt veldig greit, selv om det skal sies at enkelte kjører som om de har stjålet både bil, last og førerhund. Det sies at det er vi som kjører sakte som skaper de farlige situasjonene, noe som sikkert er tilfelle.

Dog har jeg aldri tvunget noen å kjøre forbi meg i en sving.

I følge Harvard-professor Dan Gilbert spiller det ingen rolle, rent lykkemessig, hva man utsettes for eller hva man oppnår i løpet av livet. De fleste er uansett omtrent like lykkelige.

Dette går på tvers av alt man tidligere kunne ha tenkt seg til selv. Det ville vært naturlig om en mangemillionær var lykkeligere enn en fattiglus, men forskningen Gilbert har gjort viser at det ikke er tilfelle.

Ganske oppløftende egentlig.

Eller, det mangler jo ikke på tilbud.

Som da vi var i banken på tirsdag for å skrive under papirene. “Livsforsikring er greit å ha”, fikk vi vite hos selgeren i banken. Og det sa vi oss enige i. Papirene ble hentet fram og utfyllingen begynte. Jeg kunne sagt så mye om disse papirene man må fylle ut for å søke om ulike forsikringer, men jeg nøyer meg med dette ene punktet:

Det burde vært laget en egen boks først på skjemaet der det stod:

Har du en kronisk sykdom som medfører regelmessige legebesøk, sykehusinnleggelser og undersøkelser? Hvis Nei: Fortsett til spørsmål 2. Hvis ja: Hopp over spørsmål 2-200, og beskriv heller sykdommen på eget ark.

Skjemaet vi fyllte ut var i det hele tatt ganske dumt lagt opp. For eksempel var det et spørsmål som lød “Har du blitt undersøkt med blodprøve, ultralyd, etc det siste året?” Noe jeg må innrømme at jeg har blitt, så jeg krysset “ja”. Neste spørsmål: “Hva var resultatet?” Og det er her jeg blir forvirret. For hvilket svar er de egentlig ute etter her? Vil de ha mine CRP-verdier? Antall hvite? Er det en medisinsk konklusjon de er ute etter? Hva vil de egentlig at jeg skal svare på et slikt spørsmål? Svar: Negativt? Er det det de er ute etter? Jeg svarte på dette spørsmålet som jeg svarte på ca 90% av spørsmålene. Ett eneste ord:

RA

Det burde være svar nok. Jeg fikk spørsmål på spørsmål på spørsmål av typen “Har du oppsøkt lege det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet? Har du hatt betennelser i kroppen det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hvor lenge hadde du betennelsen? Har du brukt reseptbelagte medisiner de siste fem årene? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet? Har du vært innlagt på sykehus det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet?

Jeg mistenker egentlig at man kunne innført et nytt første spørsmål på slike spørreskjemaer for forsikring:

Har du en kronisk sykdom som medfører regelmessige legebesøk, sykehusinnleggelser og undersøkelser? Hvis Nei: Fortsett til spørsmål 2. Hvis ja: Kast skjemaet i søpla. Du får ikke forsikring uansett.

Jeg har selv deltatt på behandlingsreiser til utlandet en rekke ganger, noe jeg har skrevet om blant annet her og her. Mitt utbytte har ikke vært all verdens på de turene jeg har hatt, men jeg har gjort mitt beste for å følge opplegget. Dessverre er det ikke alle som har hatt samme innstilling til dette som meg. Uteblivelse fra treninger på grunn av ren flatfyll har jeg observert en rekke ganger. Noen har vært så ille at de har blitt sendt hjem for egen regning.

KAN FORSVINNE

Det som er greia med behandlingsreiser er at det ikke er en uutømmelig ressurs. Stortinget kan, hvis helseeffekten av oppholdene går ned, finne på å bruke pengene andre steder. Andre pasientgrupper banker på døra for å få midler til slike turer, man har dyre medisiner som skal betales her hjemme og rehabiliteringssteder trenger finansering. Hvis helsegevinsten pr pasient går ned er det sannsynlig at tilbudet blir redusert.

De senere år har det blitt rapportert om massive problemer med flatfyll. Da jeg reiste ned i 2005, var det en del problemer med fyll som nevnt – men problemene skal ha eskalert årene etter det. I fjor kunne pasienter fortelle at de opplevde nærmest drikkepress på behandlingsreiser, og at folk ikke tok behandlingsopplegget seriøst. Bare i fjor ble rundt 10 stykker sendt hjem for egen regning på grunn av beruselse og fyll.

ALKOHOLFORBUD

På grunn av disse problemene satte Rikshospitalet ned foten før årets sesong, og innførte et alkoholforbud i ukedagene for alle pasienter som valgte å reise på behandlingsreise til utlandet. Hver pasient plikter nå å skrive under på et reglement som sier at de ikke skal drikke alkohol i løpet av behandlingsperioden, som varer fra mandag til fredag.

I og for seg skulle man tro at dette var uproblematisk, noe det selvsagt er. Arbeidsdagen på behandlingsreiser begynner gjerne i sju-åtte tiden med morgentrim, og deretter går det slag i slag med bassengtrening, massasje, fysioterapi og varmebehandling til klokken er fire. Og etter det er du vanligvis så sliten at du har stort behov for å sove fram til middagen som starter klokken sju. Etter middag vet man at neste arbeidsdag begynner grytidlig, så man gjør lurt – sett at man ønsker å få noe ut av oppholdet – å gå i seng tidlig.

Dessverre viser det seg nå at på den siste gruppen som kom hjem fra Montenegro onsdags ettermiddag, så ble intet mindre enn 3 personer sendt hjem for beruselse. Andre pasienter gikk rundt å klagde og bar seg i fire uker om at de følte seg hensatt til en sovjetisk barnehage, og at de var voksne mennesker som jo måtte kunne ta seg en likør uten at det skulle være problematisk. Det hele toppet seg visstnok under et felles møte der en gruppe pasienter hadde dannet en slags “alkoholpolitisk allianse” som så la fram sine “krav” og “argumenter”, som visstnok skal ha vært av en så patetisk karakter at resten av gruppen med pasienter skammet seg inderlig.

REVMATIKERFORBUNDET- OG PASIENTENES ANSVAR

Man trenger ikke å være lærer ved toppidrettshøyskolen for å skjønne at treningseffekten ved et treningsopphold er mye høyere dersom man holder seg fra å drikke alkohol, fremfor om man hadde gått på fylla hver kveld under hele oppholdet. Det har samtidig vært massive problemer rundt dette med fyll på behandlingsreiser. Folk har blitt hjemsendt i hopetall de siste årene.

Det er problematisk fordi behandlingsreiser som institusjon svekkes kraftig dersom pasientene som deltar på behandlingsreisene hverken tar behandlingen seriøst eller får utbytte ut av den. Da vil tilbudet forsvinne. Et annet vesentlig poeng er at det norske folk, altså sykepleiere, hjelpepleiere, industriarbeidere, kassadamen og forretningsmannen har jobbet og slitt for akkurat de skattepengene behandlingsreisene betales med. Det er ikke snakk om noen sydentur, men en skattefinansiert treningsleir. Pasienter som deltar på et slikt opplegg plikter å behandle det med respekt og verdighet.

Jeg har opplevd at enkelte har tatt behandlingsreisene for “gitt”, at “sydenturen” er noe staten “skylder” dem som en slags erstatning for tort og svie etter at de har fått en revmatisk sykdom. Det er det ikke. Behandlingsreiser er noe som lever på politikernes nåde, og i en tid med innstramminger er det slett ikke sikkert tilbudet består sånn som det gjør i dag.

Langt ifra.

Derfor er det overordentlig viktig at Revmatikerforbundet tar et standpunkt og sier at forbundet støtter Rikshospitalets linje i denne saken. Det er viktig at forbundet, som revmatikernes viktigste interesseorganisasjon, sender ut et signal om at behandlingsreiser skal forbeholdes behandling, mestringsteori og seriøs treningsveiledning – og ikke være en slags skattefinansiert versjon av den giktbrudne danskebåten.

De pasientene som får plassene på behandlingsreiser må ha en genuin interesse av å få noe ut av oppholdet, både helsemessig, erfaringsmessig og faglig.

Revmatikerforbundet bør faktisk gå enda lenger enn Rikshospitalet gjennom å kreve enda mer faglig rettet innhold. Flere forelesninger om mestringsteori, flere forelesninger om sykdomslære, flere forelesninger om bivirkninger. Helgene, som jeg husker som dødtid, kan mer enn gjerne benyttes til slike forlesninger.

Revmatikerforbundet bør gå ut og si at:

“Vi ønsker at behandlingsreiser skal være et flaggskip. Behandlingsreiser skal være det ypperste det norske helsevesen kan tilby av et helhetlig opplegg for behandling, undervisning og trening. Vi ønsker at behandlingsreiser skal ha preg av et elitekurs, et opplegg alle pasienter ønsker å komme med på én gang i livet fordi behandlingsreisene gir så enormt stort utbytte. Vi ønsker at behandlingsreiser skal bli vårt svar på Mekka, en pilgrimsreise enhver revmatiker må foreta før han dør – fordi opplegget er så enormt bra.”

Men så er spørsmålet. Tar Revmatikerforbundet oppfordringen?

Sammen med en venn, Audun Andreassen, har jeg startet et nytt konsept kalt Tromsweb, som har fått veldig god mottakelse i markedet og som allerede har landet en rekke oppdrag det var stor rift om blant de lokale leverandørene i Tromsø. Som et resultat av satsningen på Tromsweb ble det raskt klart at det kontoret jeg hadde ikke egnet seg lenger. Det viste seg i tillegg at Mystore og Yngve Larsen også er i sterk verkst – og det ble kjapt bestemt at vi alle sammen skulle flytte sammen til noe mer egnet.

Som sagt så gjort.

Flyttingen til de nye lokalene ble gjennomført fredag, lørdag og søndag, og jeg fikk veldig god hjelp fra Yngve og hans ansatte, samt en god venn. Gutta flyttet det aller, aller meste for meg – og uten at de hadde gjort det ville det aldri gått bra. Jeg tok en del av de minste tingene selv, men selv dette har vist seg å være altfor mye for meg. Resultatet er at venstre hofte har fått seg en skikkelig smell og hyler av betennelse. Jeg kan bevege meg, men bare med nød og neppe.

Så på stumpene har hoften vært de siste dagene at jeg har måttet dra på sykehuset og kjøpe meg et par krykker, som har hjulpet noe på. Krykkene gjør det mulig å gå avstander over enn 50 meter.

Dette er dog ingen krise. Betennelsen er et resultat av overanstrengelse, og nå som flyttingen er over vil hoften gradvis ble bedre. Hvile hjelper godt mot slike betennelser, så jeg regner med at jeg over helgen vil være i brukbar form igjen.

Så det ser jeg fram til.

PS! Krykker kan visst kjøpes på sykehus fant jeg ut. De koster 150 kr stykket, og da er de dine til odel og eie. Veldig greit å ha for mange revmatikere. Man vet jo aldri når får bruk for dem. Anbefaler å kjøpe inn et par. Just in case.

• Leddgikt – vanskelig å forstå, før som nå, av Atle Fretheim
• Hva er leddgikt? av Hilde Berner Hammer
• Hvordan stilles diagnosen leddgikt? av Hilde Berner Hammer
• Hvem får leddgikt, og hva er prognosen? av Till Uhlig
• Behandling av revmatoid artritt, av Arild Bjørndal
• Om å holde ut det uutholdelige av Peter Andre Jensen
• Tidlig Artritt Klinikk (TAK)-prosjektet av Ingvild Skjetne
• Har været noe å si? av Atle Fretheim
• Revmatologi ved Martina Hansens Hospital av Turid Falck-Pedersen
• «Å mestre livet som revmatiker» av Ingvild Skjetne
• Varierende rettigheter av Gorm A. Grammeltvedt

—–

Som du ser finnes det mange interessante artikler å lese. Som en liten smakebit legger jeg ved (se bildene under) artikkelen “Om å holde ut det uutholdelige” som jeg har skrevet på oppdrag fra Medisinsk Informasjon.

—-

Hvis du vil bestille temanummeret om Leddgikt kan du besøke Medisinsk Informasjon på:
www.medisinskinformasjon.no

Eller så kan du gå rett til undersiden for temanummeret her:
http://www.medisinskinformasjon.no/4daction/WA_Temaer?Artikkel=m10&ForfatterNr=&ASP=458065&Random=517730634&Side=1&Content=2

——-

Til: Alle som ønsker å beholde muligheten for særfradrag på skatten for kronisk syke

En regjeringsoppnevnt arbeidsgruppe har foreslått å fjerne særfradragsordningen for store sykdomsutgifter. Sykdomsgrupper som vil bli særlig hardt rammet dersom forslaget gjennomføres er blant annet personer med diabetes, revmatikere, astmatikere og allergikere, personer med psoriasis, ms-rammede, personer med dårlig tannhelse samt hjerte- og lungesyke. Det reagerer vi svært negativt på! Forsvinner denne fradragsordningen vil det rett og slett bli dyrere å være syk og funksjonshemmet i Norge.

Også funksjonshemmede og kronisk syke har et sterkt ønske om å bidra til samfunnet og fellesskapet, og de av oss som har mulighet til å delta i arbeidslivet betaler derfor gjerne inn skatt til fellesskapet. Dette ønsker vi også å fortsette med. At vi skal straffes økonomisk på grunn av sykdommene våre er det derimot langt vanskeligere å akseptere.

Vår klare oppfordring til finansministeren som nå har forslaget om å avskaffe særfradragsordningen til vurdering, er derfor å legge bort dette usosiale forslaget, som vil bidra til større sosiale forskjeller og mer urettferdighet. Isteden bør det nå grundig vurderes hvordan kompensasjon for store sykdomsutgifter kan gjøres på en bedre og mer rettferdig måte enn i dag.

Disse organisasjonene står bak underskriftsaksjonen:
Diabetesforbundet
Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL)
Munn- og halskreftforeningen
Norsk Revmatikerforbund (NRF)
Norsk Lymfødemforening (NLF)
Norsk Thyreoideaforbund (NTF)
Unge Funksjonshemmede
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF)
Multippel Sklerose Forbundet (MS-forbundet)

—-

Du kan lese og skrive under oppropet via følgende link: http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2900

Men noen lesere blir jo selvsagt bekymret, som f.eks “David” som skrev en mail til meg:

En ting jeg stusset veldig på, du skriver at vi har et kortere liv enn andre, dvs vi dør yngre enn “friske” mennesker. Alle de spesialistene jeg har vært hos, Gastro Kirurger(spesialister) revmatologer, Smertespesialister etc sier at vi vil leve et like langt liv som hvilke som helst andre. Jeg tror jo ikke på det, men siden du sier det så lurer jeg på om du har noe fakta som kan bekrefte det vi begge tror.

Og nei, jeg har forsåvidt ikke noe fakta å slå i bordet med, det skal jeg innrømme. Jeg er jo ingen lege, har ingen medisinsk- eller helsefaglig kompetanse og har aldri vært innenfor portene hos Folkehelseinstituttet. Men jeg har snakket med mange spesialister i mitt liv og deltatt på ganske mange ulike kurs opp gjennom årene. Og jeg har hørt mange ganger, fra spesialister, at vi altså har en økt dødelighet sammenlignet med friske folk.

Anyway, jeg gjorde et kjapt googlesøk og fikk raskt opp følgende artikkel der økt dødelighet blant bektherevere blir diskutert. Og der kan vi altså lese at:

Ved flere betennelsesaktige revmatiske sykdommer finner man økt dødelighet, som i stor grad skyldes økt hjertesykelighet. Vi har ikke de samme funnene når det gjelder pasienter med slitasjegikt og fibromyalgi. Derimot ser vi en slik tendens ved leddgikt, lupus, vaskulitter og urinsyregikt. Dødelighet ved leddgikt er nesten fordoblet i forhold til generell befolkning. Levealderen til de sykeste leddgiktspasientene forkortes med alt fra 2,5 -18 år.

Kilde: http://www.bekhterev.no/index.cfm?id=219095

Et annet sted i artikkelen kan vi lese at folk med Bekhterev har 1,7 ganger høyere dødelighet enn resten av befolkningen.

Så vet du det. Vi som har revmatisme i dag blir antagelig ikke å oppleve at klimaet løper totalt løpsk i 2050 med påfølgende kollaps i alle samfunnsinstitusjoner. Og det er da alltids noe.