Olen ollut kiinnostunut näistä asioista jo pidempään. Tässä blogissakin olen kirjoittanut ainakin 23andMestä (lisää tulossa) sekä CureTogetheristä. Minulla on useita hengenvaarallisia terveysongelmia, jotka vaatisivat aktiivista seuraamista, mutta niille ei ole omaa mittariaan, joten olen yrittänyt soveltaa muita mittareita siihen.

Olen hankkinut verenpainemittarin ja verensokerimittarin, mutta verenpaine heittelee minulla niin paljon, ettei se tunnu kunnolla kertovan mistään. Jos taas verensokerini on alhainen, voimani eivät riitä sen mittaamiseen. Sen verenpainemittari kyllä kertoi, että T3-kilpirauhashormonin avulla leposykkeeni laski noin 90:stä noin 70:een.

Olen tehnyt myös 23andMen ja nyt on itse asiassa käynnissä ensimmäinen siihen liittyvä elämänmuutos – minulla on heterotsygoottinen MTHFR-mutaatio, joka liittyy folaattiin, joten kokeilen vältellä foolihappoa (eli käytännössä monivitamiinia) ja sen sijaan ottaa käyttöön aktiivisen folaatin. (Olen kokeillut aktiivista folaattia jo aiemmin, mutta se aiheutti migreeniä, nyt kokeilen pienemmällä annoksella.)

Harkitsen nestetasapainoa mittaavan vaa’an hankkimista diabetes insipiduksen eli vesitystaudin seuraamiseen sekä sykemittaria, jossa on myös happisaturaatiomittari (sykkeestä saisi varmaan paremmat korrelaatiot, jos sitä mittaisi säännöllisemmin). EEG-elektrodiakin mietin, niitä saa muutamalla kympillä, mutta en tiedä näkyisivätkö esim. epileptiset tajunnanhämärtymiskohtaukseni siinä (vaatisi ainakin oikean sijainnin) tai osaisinko hyödyntää sitä neuropalautteeseen.

Myös “kotiunitutkimusta” tarjoava Beddit-sensori houkuttelisi ja sen iPhone-versio olisikin noin satasen hinnalla varsin kohtuuhintainen, mutta tavallinen versio maksaa monta sataa, applettomana joten se jäänee väliin.

Tällaisissa iskee tietysti helposti “gadgetvillitys” ja haluaa ihan jokaisen myynnissä olevan laitteen. En ole koskaan ollut kovin innostunut vimpaimista enkä halua ryhtyä tähän. Monet pitkäaikaissairaat ovat kuitenkin keksineet tapoja hyödyntää QS-välineitä sairautensa oireiden minimoimiseen tai hoidon seuraamiseen, esim. Parkinsonin taudissa.

Sinänsä tässä on varmasti tiedossa melkoinen vallankumous. Potilaista tulee yhä enemmän aktiivisia toimijoita oman terveytensä edistämisessä. Haastattelemani Jari Sarasvuo uskoo Quantified Selfin jopa mullistavan terveydenhuollon.

Mielenkiintoista on, että vauvantalkki tuntuu myös selvästi nopeuttavan erilaisten hiertymien parantumista. Viime kesän Berliinin matkalla toinen kantapää hiertyi rakoille ennen edes hotelliin pääsyä. Talkilla rakko kuitenkin parani parissa päivässä samoja kenkiä käyttäen ilman, että tarvitsin mitään laastaria. Selityksenä lienee talkkiin lisätty allantoiini, joka nopeuttaa ihon uusiutumista.

Talkki on kätevää myös muuhun hikoiluun. Jotkut käyttävät sitä kainaloihin, monilla naisilla rintojen alta tai välistä hikoaa voimakkaasti ja toisilla hankalimmin kostuvat kämmenet. Tukevammat tuputtelevat talkkia paljaiden reisien väliin, jotka muuten voivat hiertyä ikävästi, jopa ihottumalle, toisiaan vasten (englanniksi tälle on oma termikin, “chub rub”).

Kuivashampooksi en kuitenkaan talkkia suosittele, tai ainakin omalla hiuslaadullani seurauksena oli kamala takkupehko. Jotkut naiset ripottelevat talkkia myös alapäähänsä, mutta tutkimusten valossa siihen saattaa liittyä kohonnut munasarjasyövän riski, vaikka aivan selvää näyttöä asiasta ei olekaan.

No, nyt pääsin itse havainnoimaan erittäin pahaa bugia e-reseptissä. Vierailin alkuviikosta Suomen reissullani yhdellä ystävistäni. Katselin vierestä, kuinka hän selasi e-reseptejään verkkopalvelussa. Eräästä lääkkeestä luki, että sitä on reseptillä saamatta vielä 100 tablettia.

Pari päivää sitten kaverini yritti hakea apteekista tätä lääkettä. Apteekin koneella näkyi, ettei reseptillä ole enää lääkettä jäljellä. Siitä oli kuulemma tehty viime vuoden puolella uusintapyyntö, johon ei ollut tullut vastausta. Kuitenkin kotonaan kaverini näki yhä palvelussa saamatta olevan 100 tablettia.

Hän lähetti palautetta palveluun ja sai vastauksen:

“KanTa-palveluiden selvityksen mukaan resepti on uusittu marraskuussa 2012 uusimispyynnön mukaisesti (yli 6 kuukautta sitten) ja ne ovat edelleen voimassa ja niitä on saamatta. Tekemämme tiedustelun mukaan lääkkeitä on saamatta myös [XXX:n] apteekista.”

(Eli toisen järjestelmän mukaan lääkäri on uusinut reseptin kuten on pyydetty ja siten lääkettä on yhä jäljellä, toisen mukaan uusimista on pyydetty, mutta ei ole tapahtunut ja siten saamatta ei enää ole yhtään?)

Kaveri tulosti tuon viestin, meni sen kanssa uudestaan apteekkiin ja selitti tilanteen. Lopulta hän saikin lääkkeensä. Tietysti tästä koitui hänelle ylimääräistä harmia, vaivaa ja stressiä. (Suomeksi: vitutusta.)

Jotkut ihmiset eivät luota lainkaan teknologiaan. Suuri osa kuitenkin ymmärtää, että luotettavimmillaan teknologia on luotettavampaa kuin ihminen. Esimerkiksi insuliinipumppu, joka annostelisi insuliinin itse mittaamansa verensokerin perusteella (nykyiset insuliinipumputhan eivät tätä tee, vaan käyttäjä näpyttelee niihin edelleen annostelun) voisi hyvinkin olla ihmistä luotettavampi.

Ongelma on kuitenkin se, että sitten kun luottamus menee, se menee. Jos insuliinipumppu antaakin väärän annostuksen, kuka uskaltaa enää luottaa siihen, kun kyse on kuitenkin omasta hengestä.

Uskaltaako kaverini enää luottaa siihen, että saa jatkossa apteekista lääkkeensä, kuten lääkäri on ne määrännyt? Tuskin.

Tällä kertaa kyseessä oli lääke, jonka puuttuminen ei aiheuttaisi merkittävää harmia. Kaverini on kuitenkin epileptikko ja syö myös epilepsialääkkeitä, joiden kanssa ei todellakaan ole leikkimistä.

Kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan yleensä, Suomessa lähes aina, tyroksiinilla eli T4-hormonilla. Se ei kuitenkaan ole aktiivinen kilpirauhashormoni, vaan sen pitää ensin päästä eroon yhdestä jodiatomista ja muuttua kolme jodiatomia sisältäväksi T3:ksi eli trijodityroniiniksi, jota myydään kauppanimellä liotyroniini (Liothyronin ja Thybon) ja kutsutaan usein pelkäksi lioksi.

Lisäksi on olemassa eläinperäiset kilpirauhasvalmisteet, jotka ovat sian kuivattua kilpirauhasta. Niitä kutsutaan usein Armour thyroidiksi erään valmisteen tuotenimen mukaan, nykyään kai yleensä Erfan thyroid. Niissä on mukana T3:n ja T4:n lisäksi myös muita kilpirauhasen erittämiä hormoneja. Sekä liotyroniini että Armour ovat Suomessa erityislupavalmisteita, mitä itse en aivan ymmärrä.

Kaikilla ihmisillä muunnosprosessi T4:stä T3:ksi ei kuitenkaan toimi ongelmitta. Syitä ja ongelman vaikeusasteita on erilaisia, mutta käytännössä se johtaa siihen, että tyroksiini ei korjaa vajaatoimintaa, korjaa sen vain osittain tai voi jopa pahentaa oloa.

Joskus kyse on ns. rT3-ongelmasta, joka tunnetaan myös nimellä Wilsonin syndrooma. T4 muuttuukin T3:n sijasta tavallista suuremmassa määrin reverse- eli käänteis-T3:ksi, joka ei toimi kilpirauhashormonina, vaan estää oikean T3:n sitoutumisen reseptoreihinsa. Tällöin T4:n syöminen vain lisää epäaktiivisen T3-muodon määrää.

Tämä ei sinänsä ole mitenkään erikoinen ongelma. Monet lääkkeet toimivat niin, että niiden pitää ensin elimistössä muuttua aktiiviseksi lääkkeeksi. Osalla ihmisistä tämä muunnos ei välttämättä toimi. Esimerkiksi noin 7 prosentilla kaukaasialaisista on CYP2D6-geenimuoto, joka heikentää selvästi kodeiinin muuntumista morfiiniksi ja siten sen kipua lievittävää tehoa.

Erona on tietysti se, että esimerkiksi morfiini ei ole elimistölle luontainen ja välttämätön aine, mutta T3 on.

Jotkut kilpirauhasen vajaatoiminnsta kärsivät voivat parhaiten käyttämällä Armouria tai tyroksiinin ja liotyroniinin yhdistelmää (tai Armouria ja T3:a tai Armouria ja T4:ää). Toisille, joiden elimistö tuottaa paljon rT3:a, ainoa sopiva hoito on käyttää pelkkää T3-kilpirauhashormonia.

Ihmiset ovat yksilöitä, eikä sama hoito sovellu kaikille, mikä lääkäreiltä helposti unohtuu. Kilpirauhasen vajaatoimintaa ei voi hoitaa pelkkien laboratoriotulosten perusteella.

Itse syön T3:n ja T4:n yhdistelmää. Minulla tyroksiini kyllä vähensi monia vajaatoiminnan oireita, mutta esimerkiksi hypotyreoosin aiheuttama voimakas nesteturvotus lähti vasta liotyroniinilla – aloituksen ja annosnostojen yhteydessä putosi jopa yksi vaatekoko ensimmäisen viikon aikana, useita kertoja. Liotyroniinin avulla leposykkeeni myös laski peräti 20 lyöntiä minuutissa. Täällä Hollannissa liotyroniini on täysin normaali reseptilääke nimellä Cytomel.

T3:n etuna on myös selvästi lyhempi puoliintumisaika, pari päivää verrattuna T4:n pariin viikkoon. Esimerkiksi viime kesänä kun matkustin noin viikoksi Berliiniin, siellä oli pahimmillaan 37 astetta lämmintä. Lämpö vaikuttaa kilpirauhashormonin tarpeeseen ja vointini parani, kun väliaikaisesti pienensin T3-annostani. Tyroksiinin kanssa en olisi voinut tehdä samanlaista säätöä.

Tässä nyt kohutussa ongelmassa kyse on siitä, että Valvira haluaisi rajoittaa noiden epätavallisempien kilpirauhashoitojen määräämisen pelkille endokrinologeille. Suurin osa endokrinologeista ei kuitenkaan osaa hoitaa noita erikoisempia kilpirauhasen vajaatoiminnan muotoja.

Toisaalta monet Suomen parhaista kilpirauhaslääkäreistä eivät ole endokrinologeja. (Ei ole myöskään minun hollantilainen lääkärini, joka on CFS/ME-lääkärinä toimiva yleislääkäri ja hoitanut tuhansia kilpirauhaspotilaita.)

Jos olet kilpirauhaspotilas, etkä koe voivasi hyvin, voi olla, että lääkityksesi on liian alhaisella tasolla. Kenties se on annosteltu veriarvojen perusteella eikä oireidesi. Monella vajaatoiminta vaivaa pahasti vielä, kun TSH on jo hyvin alhainen (esimerkiksi minulla). Voi myös olla, että tarvitsisit jotain muuta valmistetta kuin tyroksiini.

T3:a sekä T3:n ja T4:n yhdistelmää on käytetty myös masennuksen ja kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoitoon hyvin suurillakin annoksilla ja yllättävän vähäisillä haittavaikutuksilla. En tiedä onko kukaan Suomessa käyttänyt, mutta sen verran yleistä tämä kuitenkin on, että uskoisin niin.

Jos kyse on erittäin riskialttiista lääkkeistä, kuten vaikkapa jotkut biologiset lääkkeet, on hyvin ymmärrettävää, ettei niitä saa kuka tahansa lääkäri määrätä. Silloin kun kyse on elimistön luontaisesta, välttämättömästä aineesta, jonka puutoksen takia joidenkin ihmisten elämä tuhoutuu, on sitä hyvin vaikea ymmärtää.

On kuitenkin hyvä, että aiheesta puhutaan ja toivottavasti niin potilaiden kuin lääkäreidenkin tietoisuus aiheesta lisääntyy. Kannattaa lukea myös Valviran ehdotusta vastustavan adressin kommentit sekä Funktionaalisen lääketieteen yhdistyksen viimesyksyinen lausunto, jossa on 149 lähdeviitettä.

P.S. Kilpirauhaspotilailla on muitakin huolenaiheita. Suomessa liotyroniini on ollut viime aikoina vähissä, samoin Briteissä. Yhdysvalloissa tyroksiini uhkaa loppua vaarantaen miljoonat potilaat.

Joissain tilanteissa tästä neuvosta voikin olla apua. Esimerkiksi kipu tuntuu yleensä lievemmältä tai ainakin vähemmän häiritsevältä, kun keskittyy johonkin muuhun. Toisaalta monia oireita ei yksinkertaisesti parane olla miettimättä (vaikkapa ripuli).

Ihmeen usein ollaan sitä mieltä, että jos oireistaan puhuu lääkärille paljon ja tarkasti, se tarkoittaa, että vatvoo niitä liikaa. Esimerkiksi fibromyalgiassa on esitetty olevan kyse siitä, että “ihmiset keskittyvät liikaa tavallisiin arkipäivän kolotuksiin”. Fibromyalgiassa kuitenkin esiintyy erittäin voimakkaita kipuja, joihin yhdistyy myös monia muita oireita sekä usein myös poikkeavia koetuloksia (kuten hormonaalisia puutoksia), kunhan tehdään oikeat testit.

Diabeetikko joutuu jossain määrin aina seuraamaan, onko hänellä alhaisen tai korkean verensokerin oireita. Vaikka hoitotasapaino olisi kuinka hyväkin, vaikkapa infektio voi sotkea sen, kun insuliinin tarve kasvaa, mutta ei tiedä tarkalleen, miten paljon.

Itse sairastan lisämunuaisen vajaatoimintaa. Sen kanssa on vähän sama juttu – paitsi että toisin kuin diabeetikolla, minulla ei ole mahdollisuutta mitata veriarvojani. Joudun säätelemään hydrokortisonilääkitystä puhtaasti oireideni perusteella. Jos en lisää lääkitystä riittävästi stressitilanteessa, se johtaa hengenvaaralliseen tilanteeseen, kuten on monesti jo käynytkin. Joudun miettimään myös verensokeria, kilpirauhasen vajaatoimintaa, diabetes insipidusta ja joitain muita tekijöitä.

Omien oireidensa seuraaminen on kuitenkin paras tapa saada oikea diagnoosi ja tietenkin myös seurata sairauden etenemistä sekä hoidon tehoa ja haittavaikutuksia. Jokainen johtolanka voi auttaa: tieto siitä, että ihottuman kanssa esiintyy myös nuhaa tai että tietyt tekijät pahentavat tai helpottavat ihottumaa voi tuoda ratkaisun diagnostiseen pulmaan.

Olen kohdannut useita kertoja tilanteen, jossa lääkäri on väittänyt jotain oirettani “ihan normaaliksi” ja siten merkityksettömäksi. Myöhemmin on kuitenkin käynyt ilmi, että oire on ollut tärkeä johtolanka jonkin vaivan diagnosoimiseksi.

Oireiden miettimisestä varoittavien lääkäreiden painajainen ovat ns. Quantified Self -harrastajat, jotka mittaavat kaikkea. He seuraavat ja pisteyttävät vireystilaa, mielialaa, unta ja kipua. Monet myös mittaavat sykettä, verenpainetta, verensokeria, jopa aivosähkökäyrää.

Toisten mielestä QS voi kuulostaa hankalalta, rasittavalta tai pakkomielteiseltä. Se voi kuitenkin auttaa merkittävästi kohentamaan omaa terveyttään. Eräskin QS:ää harrastava, Parkinsonin tautia sairastava nainen sai “off”-aikaa (eli lääkkeiden tehon hiipumista annosten välillä) vähennettyä seuraamalla ja vertailemalla optimaalisia lääkityksenottoaikoja.

Jos haluaa olla mahdollisimman terve, pitää kuunnella omaa kehoaan. Siinäkin voi mennä toki yli, kuten kaikessa. Paljon useammin ongelma on kuitenkin se, että ihmiset eivät kuuntele kehonsa viestejä tai jopa vaientavat ne.

(Tämä on eräänlainen jatkopostaus tekstilleni Miten sairauteen saa reagoida?).

Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani puhutaan monien tutkijoiden ja lääkäreiden ajatuksesta “pehmeästä bipolarisuudesta“. Se on kaksisuuntaisen mielialahäiriön ja masennuksen spektrille sijoittuvasta sairaus, jossa ei välttämättä esiinny lainkaan edes hypomaniaksi tunnistettavaa kohonnutta mielialaa, vaan enemmänkin ahdistusta ja levottomuutta. Hoidon puolesta se vastaa paremmin mielialantasaajiin kuin masennuslääkkeisiin.

Myös esimerkiksi psykoottisia sairauksia on ehdotettu spektreiksi, joissa toisessa päässä on vaikea skitsofrenia ja toisessa tavanomaisesta poikkeavat ajatukset.

Naturessa oli hiljattain mielenkiintoinen artikkeli, jossa esitetään, että lähes kaikki psykiatriset sairaudet olisivat keskenään samalla spektrillä, joka ei tietysti olisi yksi- vaan kaksiulotteinen. Esimerkiksi skitsofreniassa ja kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä on paljon samaa (monilla kaksisuuntaisilla on myös psykooseja) ja niiden väliin sijoittuu skitsoaffektiivinen häiriö.

Toisaalta mieliala- ja ahdistushäiriöissä on myös paljon yhteistä, samoin sellaisissakin, jotka eivät heti tulisi mieleen samankaltaisina, kuin skitsofrenia ja traumaperäinen stressihäiriö (PTSD). Myös autismilla ja tarkkaavaisuus- ja keskittymishäiriöllä (ADHD) on paljon yhteistä psyyken sairauksien kanssa. (Ensimmäisessä kappaleessa viittaamani Paul Cooijmans on sitä mieltä, että Asperger on läheistä sukua skitsofrenialle – kuten se alunperin raportoitiin – ja se pitäisi luokitella psykoottistyyppisten persoonallisuushäiriöiden kanssa).

Periaatteessa lähes kaikkia psykiatrisia diagnooseja voi pitää erillisten sairauksien lisäksi väkisin väännettyinä lokeroina, joihin ihmisiä yritetään käytännön syistä mahduttaa, mutta usein se ei ole helppoa. Jotkut keräävätkin jokaiselta terapeutiltaan tai lääkäriltään uuden diagnoosin.

Toisten mielestä koko psykiatrinen diagnostiikka on humpuukia. Siinähän ei yleensä yritetä edes selvittää mahdollista syytä oireille, vaikka esimerkiksi masennukselle, ahdistukselle ja jopa psykooseille on runsaasti elimellisiä syitä aineenvaihdunnallisista häiriöistä autoimmuunisairauksiin ja infektioihin (tästäkin paljon lisää Hankalassa potilaassa!).

Diagnoosien saamisesta pitäisi aina olla potilaalle hyötyä, ei ainakaan haittaa (esim. haitallisen hoidon saaminen tai se, ettei selvitetä sairauden mahdollisia orgaanisia syitä).

Symbolisesti rankka veto ja toki myös henkilökohtaisesti iso ja varmasti raskas valinta. Hienoa, että Angelina päätti kertoa asiasta julkisuudessa. Monelle on uusi tieto, että tällainen geeni on olemassa. Että jonkin syövän riski voi muuten täysin terveellä ihmisellä olla reilusti yli 50 %.

Päivää ennen tätä uutista juttelin erään haastateltavani kanssa BRCA-aiheesta, miltä tuntuisi saada kuulla kantavansa tätä geenimuotoa. Hän sanoi, että haluaisi tietää, koska silloin tietäisi käydä tiheämmin rintasyöpäseulonnoissa, jolloin syöpä löytyisi riittävän aikaisin.

Olen aiemminkin kirjoittanut rintasyöpäseulontojen ongelmallisuudesta ja tulossa on vielä joskus pidempi teksti. Ongelma on kuitenkin se, että aggressiivinen syöpä usein leviää jo ennen kuin se näkyy mammografiassa.

BRCA1-mutaatioiden aiheuttamat rintasyövät ovat usein aggressiivisia kolmoisnegatiivisia syöpiä (joihin hormonihoidot eivät tehoa), jotka ilmaantuvat varhain. BRCA2-mutaatiot aiheuttavat syöpää yleensä vasta vaihdevuosien jälkeen ja hormonihoitojen teho on parempi.

Jos saa tietää kantavansa BRCA1- tai BRCA2-geenimuotoa, joihin liittyy yli 50 prosentin syöpäriski, rintojen poistaminen on rationaalinen valinta, vaikka ei täysin syöpäriskiä eliminoikaan.

Moni poistattaa myös munasarjat, koska niissäkin on iso syöpäriski ja munasarjasyöpää on vielä vaikeampi havaita. Toisaalta munasarjojen poistoon liittyy selvästi enemmän terveysvaikutuksia kuin rintoihin, eikä sekään estä täysin syöpää, sillä vastaavaa kudosta on myös vatsakalvolla.

Myös ennaltaehkäisevä lääkitys vähentää rintasyöpäriskiä, mutta siihen liittyy omat riskinsä ja haittavaikutuksensa.

Angelina Jolie otti poistettujen rintojen tilalle implantit. Tämä voi vaikuttaa siihen, miten hyvin mahdollinen myöhempi syöpä jäämäkudoksessa voidaan kuvantamistutkimuksilla havaita. Valinta on kuitenkin hänen ja hän on varmasti tietoinen riskistä. Ymmärrän myös heitä, jotka päättävät olla poistamatta rintojaan.

BRCA1 ja BRCA2 eivät ole vain naisten murhe, sillä ne lisäävät rintasyöpäriskiä myös miehillä, vaikka se on selvästi naisia alhaisempi, koska rintasyöpä on muutenkin miehillä harvinainen. Ne voivat lisätä myös eturauhas-, suolisto- ja haimasyövän, melanooman, lymfooman ja leukemian riskiä.

Jos suvussasi on ollut paljon rinta- tai munasarjasyöpää tai yksikin sukulaisesi on sairastanut nuorena rintasyövän, kannattaa harkita geenitestausta. En ole varma, kuinka herkästi se tehdään Suomessa. 23andMe:ssä voi testata perimänsä vain 99 dollarin hintaan. Toisaalta tämä testi ei löydä aivan kaikkia BRCA-mutaatioita, eikä se muutenkaan ole 100 prosentin luotettava. Mahdollinen positiivinen tulos on ehdottomasti syytä varmentaa lisätutkimuksilla.

Suurin osa rintasyövistä ei kuitenkaan aiheudu näistä mutaatioista, joten vaikka suvussasi olisi ollut rintasyöpää, ei kannata vielä panikoida. On muitakin mutaatioita, jotka lisäävät syöpäriskiä ja toisaalta rintasyöpä on hyvin yleinen väestössä muutenkin.

Lasten testaamista ei suositella, mutta BRCA-mutaatiot voivat selvästi lisätä varhaisen rintasyövän kehittymistä ehkäisypillerien käytön aikaisin aloittaneilla naisilla, joten periaatteessa teini-ikäisten tyttöjen testaaminen voi olla perusteltua, jos suvussa on syöpää tai vanhempi on positiivinen (myöhempi e-pillerien käyttö laskee kuitenkin voimakkaasti munasarjasyövän riskiä).

Nämä ovat aina hankalia kysymyksiä ja siksi onkin perinnöllisyysneuvojia, joiden kanssa asiasta voi keskustella.

Ihmisiä on hyvin erilaisia ja reagointiin vaikuttaa myös paitsi oma persoona, myös henkilöhistoria. Jos vaikkapa perheenjäsen on kuollut tiettyyn syöpään, on aika luonnollista, että vastaavat oireet herättävät epäilyn samasta syövästä (vaikka se ei olisikaan perinnöllinen). Myös siinä on suurta vaihtelua, kuinka häiritseväksi tietynlainen oire koetaan.

Elämää pahasti haittaavat pitkäaikaissairaudet nostavat usein tunteet pintaan. Esimerkiksi eräs tuttuni kärsii vaikeista immuunijärjestelmän toimintahäiriöistä (joista on selvää näyttöä verikokeissa). Lääkärit kohtelevat häntä usein tylysti ja hän on tästä syystä useita kertoja purskahtanut itkuun vastaanotolla, minkä seurauksena hänen oireensa on leimattu psykiatrisiksi, vaikka koetulokset ovat tiedossa.

Liiallinen huolestuminen ja tunteilu johtaa monesti sekä lääkärin että maallikon ajattelemaan, että oireet ovat keksittyjä, psykiatrisia, psykosomaattisia tai vähintään liioiteltuja. Erityisessä riskiryhmässä ovat naiset, jotka edelleen yleisesti nähdään lääkärin vastaanotolla “hysteerisinä”. (Tästä aiheesta on hyviä kirjojakin: Complaints and Disorders: The Sexual Politics of Sickness. Suosittelen myös kirjaa Preventing Misdiagnosis of Women: A Guide to Physical Disorders That Have Psychiatric Symptoms.)

Toisaalta liian reagoinnin tuomittavuus on myös osa suomalaista kulttuuria. Terveydenhuolto on seksisististä yleisesti länsimaissa (ja varmaan muuallakin), mutta Suomessa käyttäytymisnormit esimerkiksi temperamentin suhteen ovat tiukemmat kuin monessa paikassa.

Liian vähäinen reaktiokaan ei silti käy laatuun. “La belle indifférence” tarkoittaa sitä, että potilas ei ole riittävän huolestunut omista oireistaan. Perinteisesti se on yhdistetty konversiohäiriöön, freudilaiseen pseudotieteelliseen “diagnoosiin”, jossa potilaan sisäiset konfliktit aiheuttavat “symbolisia” oireita. Katsausartikkeli ei kuitenkaan löytänyt mitään viitteitä siitä, että tämä piittaamattomuus yhdistyisi “funktionaalisiin” oireisiin (orgaanisten sijasta).

Kipupotilailla on erityisen hankalaa. Monella lääkärillä on esimerkiksi käsitys siitä, että jos kipu on riittävän voimakasta, ihminen hikoilee, kiemurtelee tuskissaan, ei pysty keskustelemaan jne. Niinpä potilaan väite siitä, että tämän kivun aste on 8/10 voi kuulostaa absurdilta liioittelulta, kenties tavalta saada vahvoja narkoottisia kipulääkkeitä. Moni pitkäaikaissairas on kuitenkin vuosien myötä suhteellisesti tottunut hyvin voimakkaaseenkin kipuun.

Milloinkohan lääkärit oppivat, että eri ihmiset reagoivat samaankin sairauteen hyvin eri lailla ja myös esimerkiksi sairauden kesto vaikuttaa siihen, miten ihminen siihen suhtautuu?

(Tähän aiheeseen liittyen on tulossa myös jatkopostaus.)

TNF-alfa nähdään nykyään lähinnä pahiksena, jonka tuotantoa yritetään vähentää mm. autoimmuunisairauksissa. Se sai kuitenkin nimensä sanoista tumor necrosis factor. Ja syöpäsoluja se kyllä tappaakin. Valitettavasti se on myös hyvin toksista, minkä takia turvallisinta on käyttää sitä paikallisesti.

TNF-alfalla kasvaimet “sulivat pois” lähes välittömästi. Paikallishoidon ongelmana oli tietysti se, että se ei vaikuttanut muualla elimistössä oleviin (mikro)metastaaseihin. Yleensä syöpä palasikin pian.

Sama ongelma oli useimmissa kirjassa esitellyissä immunoterapioissa, joihin kuuluvat mm. sytokiinit IL-2, IL-12 ja interferonit, LAK-solut ja erilaiset syöpärokotteet. Ne olivat joko liian toksisia ja/tai eläinkokeissa tai varhaisissa ihmistutkimuksissa todistettuja ihmeparanemisia ei saatu toteutumaan muutamaa onnekasta poikkeusta (tai harvinaista syöpätyyppiä) lukuunottamatta. Parin kokeellisen hoidon kohdalla kynnyskysymykseksi nousi kuusinumeroinen hintalappu.

Tai no, yksi poikkeus oli. Kirjan ensimmäiset noin sata sivua kertovat William Coleystä, jonka bakteeritoksiinit oikeastaan saivat alkuun koko syövän immunoterapian. Ei Coleykään saanut läheskään kaikkia parannettua, mutta huomattavan osan levinneistä syövistä kyllä. 1800- ja 1900-lukujen vaihteessa. Varsin vaikuttava saavutus, kun samoihin lukuihin ei päästä vieläkään. (Myönnän, että hankin tämän kirjan lähinnä Coley-fanitukseni takia, vaikka syövän immunoterapia kiinnostaa muutenkin.)

A Commotion in the Blood on samaan aikaan journalistinen ja lääketieteellinen, syvällinen ja varsin selkokielinen. Suurimman osan ajasta se on erittäin mielenkiintoinen, tosin välillä tulee vastaan pätkiä tylsiä historiallisia kuriositeetteja (esim. jauhetaan pitkään jonkin laboratorion työilmapiiristä). Suomalaisesta näkökulmasta löytyy kiinnostavaa tarinointia Kari Cantellin interferonilaboratoriosta Mannerheimintiellä.

Kirja on julkaistu vuonna 1994, joten väistämättä se on vanhentunut. Toisaalta se ei yritäkään olla immunoterapian atlas tai käyttöopas, vaan journalistinen historiikki. Se hiukan harmitti, että naltreksonia tai muita opioidijärjestelmää hyödyntäviä immunostimulantteja ei mainittu sanallakaan, vaikka aiheesta on tutkimuksia 80-luvulta asti. Kirja tosin keskittyy biologisiin immunostimulantteihin, joihin naltreksoni ei lukeudu.

Kirjaa voi suositella kaikille, joita syövän immunoterapia kiinnostaa tai muuten lääketieteellisistä historiikeista pitäville. Sen löytää edullisesti vaikkapa AbeBooksista, josta hankin oman kappaleeni.

Toinen Helicobacter pylorin löytäjistä, Barry Marshall, jopa joi itse bakteerilitkua osoittaakseen yhteyden mahahaavaan. Jo viikkoa myöhemmin hänen mahalaukkunsa oli pahasti tulehtunut. Myöhemmin tutkijat saivat löydöksestään Nobelin palkinnonkin. Se mursi myös tietyn paradigman ja sen jälkeen infektioita on alettu hanakammin etsiä (ja löytää) erilaisten kroonisten sairauksien taustalta.

Pitkään ajateltiin, että helikobakteeri aiheuttaa vain gastriittia eli mahakatarria, mahahaavaa, mahasyöpää ja kenties epämääräisiä ruoansulatuskanavan oireita, tästä vielä kiistellään. Yli puolella maailman ihmisistä on helikobakteeri. Monilla se on täysin oireeton ja voi jopa suojata joiltakin sairauksilta.

Viime vuosina helikobakteeria on alettu kuitenkin yhä enemmän yhdistää myös ruoansulatuskanavan ulkopuolisiin oireisiin, vaikka useimmat yhteydet ovat kiistanalaisia. Ensimmäisenä vahvistui yhteys idiopaattiseen trombosyyttiseen purppuraan (ITP), joka on autoimmuunisairaus.

Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassa mainitsen myös seuraavat epäillyt yhteydet: krooninen nokkosihottuma, ruusufinni ja jotkut muut ihosairaudet, silmänpainetauti, kilpirauhassairaudet ja Alzheimerin tauti. Kirjan kirjoittamisen jälkeen on kuitenkin tullut monia uusia tutkimuksia. Esimerkiksi helikon yhteydestä psoriaasiin on julkaistu useita artikkeleita, vaikka aihe onkin yhä kiistanalainen.

Hiljattain julkaistiin taas yksi artikkeli Helicobacter pylorin yhteydestä fibromyalgiaan. Tämä artikkeli luettelee myös migreenin, nivelreuman, Sjögrenin syndrooman, Behçetin taudin ja sydän- ja verisuonitaudit. Lisäksi voisi mainita Raynaudin taudin (valkosormisuuden) ja keuhkosyövän. Mahdollisia syitä on monia, mutta tulehdusreaktiolla lienee osuutensa.

Esimerkiksi ITP on hyvin harvinainen sairaus, mutta jotkut listatuista sairauksista ovat kaikkea muuta. Jos helikobakteeri tosiaan voi lisätä edes osan niistä riskiä, pitäisikö se seuloa kaikilta? Puhumattakaan niistä, joilla ko. sairauksia jo on. Jotkut tutkijat ovat väittäneet, että helikobakteerin häätöhoito voi esimerkiksi helpottaa Alzheimerin tautia.

Muutaman vuoden sisällä tiedämme epäilemättä tästäkin aiheesta paljon lisää.