Жизнь по МАКСИМуму

Приветствую вас!

2030-01-07T19:34:00.000+08:00

Здравствуйте, дорогие друзья! Если вы читаете этот блог, значит у вас или ваших близких родился не совсем обычный ребенок и ему поставили диагноз МИКРОЦЕФАЛИЯ.

Меня зовут Татьяна и этот блог целиком и полностью посвящен моему сыночку Максиму. Именно ему блог обязан своим названием. Максим - особый ребенок с диагнозом Микроцефалия. Когда я узнала о диагнозе, стала искать о ней информацию. Но ее почти не было, кроме нескольких слов из медицинских справочников. А что делать и как воспитывать такого ребенка, было не ясно. Сейчас я уже кое-что знаю, многое пережила и приняла. Пока у меня не такой большой опыт воспитания особого ребенка, но я буду здесь его бережно собирать и может быть он кому-нибудь, когда-нибудь пригодится.

За это время Максим вырос и многому научился, не смотря на диагноз. О его успехах и достижениях, также как и о проблемах вы сможете прочитать на страницах этого блога. Здесь же я делюсь и другой полезной информацией, которая встречается мне в процессе нашего с Максимом развития. Да, вместе с Максимом я тоже выросла и многому научилась. Моя жизнь изменилась очень сильно, могу сказать, что в лучшую сторону, я сменила сферу деятельности, сейчас меня интереcуют совершенно другие вещи. И об этом я тоже буду писать.

И, конечно же, мне очень важна обратная связь, поэтому комментируйте, рассказывайте свои истории. Иногда я буду спрашивать ваше мнение, чтобы мы все могли узнать, как живут другие.

Искренне надеюсь, что блог будет вам полезен.

В помощь вам Путеводитель по блогу.

Всем привет! Максимкины новости.

2016-02-15T19:36:00.001+08:00

Здравствуйте, дорогие друзья!

Похоже я побила собственный рекорд по отсутствию в блоге. Спасибо, что не смотря на это вы все-таки остаетесь с нами. Я знаю, что вы бываете здесь и ждете наших новостей. Со многими мы общаемся вне блога, с некоторыми теперь даже знакомы лично. И каждый раз я обещаю написать, но до сих пор этого не сделала по разным причинам.

Исправляюсь:) Правда не могу обещать, что буду появляться часто и сколько-нибудь регулярно.

Сейчас расскажу о Максе, а потом, если не сдуюсь, напишу почему так долго мне молчалось:)

Итак. У нас все хорошо. Новостей за эти два с лишним года столько, что уже даже не знаю с чего начать. Пробегусь вкратце по основным моментам.

Во-первых, Макс физически вырос, хотя все такой же тощий и всего-то 19 кг в его 8 лет при росте примерно 120 см, точнее померить не дает. Голову я все это время не мерила, Но вот сейчас, специально для блога, замерила - 47 см. Последний замер, оказывается, был в 2012 году, за 3 года голова подросла на 5 см.

Во-вторых, он стал заметно лучше соображать. Очень любознательный и наблюдательный. Знает основные цвета, основные фигуры. Знает животных, особенно домашних, может показать как они "говорят". Знает времена года и природные явления. Всегда, когда выходим на улицу, обращает внимание на все вокруг - цвет неба, листьев, дождь, снег, состояние асфальта (мокрый, сухой, почищенный от снега или нет).

Отличает буквы от цифр. Одно время был интерес к счету на пальцах. Но быстро сдулся, так как уже 2 показывал по одному пальцу на обеих руках. А показать "3" уже совсем никак не получается, не слушаются пальчики. А на предметах считать не хочет. Был даже устный счет, повторял до 8, Слышалось что-то похожее, но очень быстро надоело и теперь никак.

А еще, как ни удивительно, но у Максима есть хорошее чувство юмора. Он не только понимает простые шутки, но и сам может пошутить на доступном ему уровне.

Так же он очень эмоциональный. Причем эмоции у него яркие. Чаще всего проявляет их к месту и по теме. Но бывает, что не может с ними совладать, когда сердится особенно. Тут ему сложно справиться, поэтому может драться, правда только с самыми близкими, на улице ведет себя прилично. Сейчас замечаю, что борется с собой, когда сердится так, что хочется драться, но если рядом есть посторонние, то старается сдерживаться, ему уже неловко становится за свою слабость. Также он чувствителен и к настроению других. Особенно к моему. Если понимает что я расстроена, жалеет меня - гладит, целует, обнимает.

Обижается, если с ним поступили несправедливо. Например, я не разобравшись, поругала его за то, чего он не делал.

В общественных местах ведет себя прилично. Мы регулярно пользуемся общественным транспортом, бываем в театрах, кино, на концертах, в цирке и в кафе. Даже длинные представления в антрактом высиживает, Хотя к концу уже стремится уйти, постоянно спрашивает:"Всё?")) Кафе оооочень любит, иногда сам предлагает пойти туда.

У него явно есть воображение. Например, может взять какой-то предмет и приписать ему какие-то качества, играя с ним, так, как будто он обладает этими качествами. Наблюдаются и зачатки абстрактного мышления.

Уже совершенно определенно Максим левша.

Уже сейчас совершенно четко видно круг его интересов - окружающий мир и техника. Причем второе явно доминирует. Он технарь до кончиков пальцев. Обожает все, что с моторчиком. Сразу же определяет предметы, в которых есть двигатель, а также которые светятся, крутятся и издают звуки. Бабушка всегда зовет его, чтобы запустить стиральную машину)) Купили новую, специально я замочком от детей. Не тут то было, Максим пару раз понаблюдал, а теперь сам запускает машину и ставит замок от детей)) а при необходимости и снимает. Умеет пользоваться розетками, выключателями, кранами (открывает и закрывает, делает себе теплую воду).

Любит воду, летом из речки не вытащить. Этим летом ездили в лагерь на Байкал. Ему очень понравилось, даже стал говорить что-то очень похожее на Байкал.

Стал лучше двигаться, очень подвижный. Он очень сильный, не смотря на то, что худой.

Крупная моторика немного улучшилась, наконец-то научился самостоятельно пить из кружки, причем выбирает экземпляры покрупнее. Раньше у него руки выворачивались как бы наружу и он не мог поднести ее ко рту, потому что она у него наклонялась в противоположную сторону. С ложками и вилками тоже стало получше, но есть самостоятельно не любит. Теперь не только откручивает крышки у бутылок (даже такие, которые с защитой от детей), но и закручивает.

Мелкая моторика тоже немного подтянулась. Но тут еще работать и работать. Да еще и над координацией рука-глаз, а также задействовать две руки. Это у нас бывает только по случаю большого интереса к деятельности, что в свою очередь случается не часто))

Ну и самое главное - у Максима проклюнулась речь! Пока она очень примитивная - это только первое лицо единственное число. И то слова могут быть сильно урезаны. Например, он начинал говорить пылесос - "пасос", теперь это всего лишь "сос", мороженое - сначала "орожен", теперь "орж". Любит сложные длинные слова, мороженое, игрушечный, микроволновка, колбаса, пылесос, розетка. Вообще словарный запас не считала, но уже несколько десятков. Стали появляться фразы даже из трех слов.

А начиналось все с жестов, с движения тела и мимики. Так что теперь с ним можно вполне прилично пообщаться. Когда хочет что-то объяснить, использует весь свой арсенал. Можем обсудить где были и что видели. Что-то повспоминать. Рассказывает мне что-то, что случилось за время моего отсутствия. В общем, уже значительно интереснее и проще.

Сейчас раз в неделю ходит на развивающие занятия в мини группу. Это больше для социализации, чтобы учился взаимодействовать и делать что-то в коллективе, так как он единоличник. И два раза в неделю в дом детского творчества в кружок "Мастерим сами" в группу таких же товарищей. Конечно, сам он мало что может сделать, но тем не менее ему нравится, делаем рука в руке.

Ну и сложности есть, конечно. Во-первых, одеваться сам не может. сейчас учится надевать штаны. Получается только с помощью.

Во-вторых, туалет. Всего полтора года как стал писать в ведро. На горшок так и не садится, как и на ведро или унитаз. У него фобия какая-то, а заодно и ко всем туалетным комнатам, даже дома. Это сильно усложняет жизнь.

Ну и, в-третьих, это сопутствующий диагноз. Как-то я даже хотела написать об этом отдельный пост и назвать его "Самый неоптимистичный пост", но так и не сложилось. Ну и ладно. В три с половиной года Максиму поставили тяжелую умственную отсталость. Как потом сказала другая психиатр, для такого возраста это сильно тяжелый диагноз, но исправить его можно либо коллегиально, либо через психиатрический стационар. Это не наш вариант совершенно, так как он все равно посторонним людям в том возрасте ничего, что знает не покажет. Ну, и как сказала психиатр, что даже более легкий диагноз не сильно то изменил для нас ситуацию, так как для таких детей в нашем городе ничего нет. И ИПР у нас пустая, ничего ему не положено, никакое развитие, только уход. А 2,5 года назад инвалидность установили до 18 лет. Так что мы теперь совсем свободные, так как получили практически пожизненное освобождение от государственной поддержки. Но мы не печалимся по этому поводу. Работаем в общественной организации с властью над тем, чтобы хоть что-то для них появлялось. Сдвиги есть. Нас слышат. И пытаются сделать хоть что-то в существующих условиях.

А тем, кто дочитал в награду Максины фоточки. Вот такой он стал))

Медицинский центр "Прогноз" в СПб. Из писем

2013-06-17T20:29:00.002+09:00

Приветствую вас, дорогие друзья. И спешу поделиться информацией, которую мне прислала Анна, мама маленькой Танечки о медицинском центре "Прогноз", что в Санкт-Петербурге. Они там уже били и остались очень довольны. Благодарю Анну за информацию и разрешение поделиться ею, а также согласие опубликовать ее электронный адрес, чтобы желающие могли задать свои вопросы.

И вот, что пишет Анна:

Вот нашла в интернете медицинский центр Прогноз в Санкт-Петербурге. Сразу поняла - то что надо! Ответ получила по электронной почте очень толковый. Записались. Поехали. Понравилось всё: отношение (большинство детей - дети СДВГ, синдром Дауна, аутисты, ЗРР, ЗПРР из Зауралья, ближнего и дальнего зарубежья), организация (программа для иногородних, работают в выходные и праздничные дни, курс без

перерыва 15-16 дней, программа состоит из 5-8 процедур в день по 35 минут, период ожидания между процедурами 3-5 минут), обследования (быстро, качественно, безболезненно, ничего лишнего, в пол-ке не могли снять ЭЭГ, Таня сопротивлялась и кричала, там сделали 3 обследования, ребенок даже не заметил - играл!), уникальные методики (ничего не скрывают, всё очень популярно и понятно рассказывают, что они ждут от конкретной методики и на что она направлена), гибкий подход к финансовым возможностям (можно сразу обсудить какой суммой вы владеете и что из предложенного полезнее сделать сейчас- обошлось в 67 000), помощь с жильем (мы жили за 1200 в сутки), рекомендациями на последующие 4,5-5 мес (в нашем случае), в том числе медикаментозные. А самое главное - они знают, что они будут делать через год, через 1,5, У НИХ ЕСТЬ ПЛАН РАЗВИТИЯ МОЕГО РЕБЕНКА.

Но и это ещё не всё, словарный запас Тани до приезда был 10-12 слов, глаголы пить, есть, ехать - звукоподражанием. На третий день в Прогнозе Таня стала называть цвета, потом появились глаголы, простые предложения, не много - но это прорыв! Перестала бояться воды, стала повторять слова за мной, помогает рассказывать стихи, сказки. Прошла неделя, словарный запас пополняется. Таня стала сообразительная, хитрит, шутит.

Если Вас заинтересовало моё сообщение, можете посмотреть сайт Прогноза и написать мне, я отвечу на Ваши вопросы.

Вот электронный адрес Анны: mitrichkaсобакаgmail.com. Она готова ответить на ваши вопросы!

А вот адрес и телефон центра, которые дала Анна, цитирую:

Все медицинские вопросы лучше задавать непосредственно по электронной

почте в Прогноз на Коломяжский 7771616@mail.ru, они достаточно быстро и
грамотно отвечают.
Вопросы по проживанию можно задавать администраторам, они помогут с
записью и расселением телефон на сайте есть 8(812)777 16 16.

Адрес сайта: http://prognozmed.ru/about

Отец и сын: Дик и Рик Хойт

2013-04-06T20:47:00.001+09:00

Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня я хочу показать видео о силе духа родителей. В данном случае отца. О героях видео я читала раньше, а на днях мне встретился о них ролик, которым я делюсь с вами. И вы знаете, глядя на этих людей я испытываю глубокое чувство радости и умиротворения, потому что мне кажется, что все, что делает Отец очень правильно - он живет и радуется жизни, и делает это вместе с сыном. Как-то это все так естественно и логично - надо радоваться в любой ситуации, жить активно и полно, и вместе с ребенком. То есть не исправлять его, не делать таким как все, а любить такого, какой есть и давать ему возможность почувствовать вкус жизни. Уважаю!

А какие мысли возникли у вас?

Полезное из комментариев

2013-03-13T17:38:00.001+09:00

Здравствуйте, дорогие друзья!

Благодарю вас, что вы проявляете интерес к блогу и к тем, кто его читает, делясь полезной для них информацией.

Сильно подозреваю, что не все заглянут в комментарии к более ранним статьям, соответственно не увидят информацию, которая может быть им полезна.

1. Недавно, к статье про Женечку оставили комментарий со ссылкой на ЖЖ одной мамы "особого" ребенка. Этот блог будет интересен тем, кто занимается по доману, но всем остальным я его тоже рекомендую, мама там удивительная. Так что читайте и наслаждайтесь! Во всяком случае я получила массу удовольствия:)

2. И еще один комментарий к давней статье с приглашением на форум Надежды Лоскутовой, автора метода БФМ - биодинамической фасциальной модуляции. В данном случае никаких рекомендаций давать не буду, так как с этим методом сама не знакома, с Надеждой тоже. Хотя о фасциальной системе знаю, как об очень важной для человека. Остеопатические практики активно с этой системой работают. Возможно, если бы была поближе к Москве, даже пошла к ней поучиться:) Мне интересны подобные штуки - телесно-ориентированные практики, психо-соматика и т.п.
На форуме есть видео-презентации метода, так что можно попробовать представить, что это такое. Единственное, что я бы не стала надеяться на увеличение головы в результате этой практики. Хотя не исключаю, что некий прирост будет, хотя бы потому, что уйдет ненужное напряжение и все системы будут работать более четко, что может положительно повлиять на состояние мозга.

И у меня такая просьба, если вы лично знакомы с Надеждой и ее методом, прошу вас, выскажите здесь свое мнение. Это может быть полезно читателям блога.

С праздником, дорогие мои!

2013-03-08T12:41:00.000+09:00

Дорогие мои, с праздником!

Скажу коротко, словами Матери Терезы: "Нет никаких ключей к счастью, двери всегда открыты!"

Так будьте счастливы!

Мамины радости. Про Максима

2013-03-04T14:47:00.000+09:00

Приветствую вас, дорогие друзья! И поздравляю с началом весны! Не знаю, как вы, а я так очень этому рада:)

В прошлом месяце я обещала написать несколько сообщений, но так как было много приятных событий - мы познакомились с пятью замечательными ребятишками, я решила отложить написание обещанного на март. Но и сейчас я снова отодвигаю эти темы, так как мне хочется рассказать новости о Максиме, пока они свеженькие и не забылись.

Итак, у нас совершенно случайно обнаружилось, что головушка наша с ноября выросла почти на сантиметр и теперь, в 5 лет и 3 месяца составляет 43 сантиметра, ну или почти 43 см, так как погрешность есть наверняка, у нас замеры проходят при активном сопротивлении клиента:)

В последние несколько месяцев Максим освоил новые навыки:

- научился играть на губной (игрушечной) гармошке и просто прется от этого! Хотя, играть это сильно громко сказано, но главное, что у него получается извлекать довольно хороший звук.

- научился дудеть в игрушечную трубу и тоже получил массу удовольствия;

- научился дуть на горячую пищу (четко знает горячее, холодное и теплое уже давно, есть или пить не начнет, пока не попробует губами на предмет горячести);

- научился теперь и открывать кран с водой (который надо крутить), раньше только закрывал;

- научился откручивать крышечки с бутылок;

- как-то пришел ко мне перед ванной в одном подгузнике, ткнул себя пальцем в грудь и сказал: "Йа". То есть Я:)) Это я слышу от него второй раз. Первый был давно и не так явственно звучало, что я засомневалась, зато теперь всё понятно.

- разговаривает с кошкой, раньше говорил ей: "Мау". Теперь слышу очень мягкое: "Ияу". Но тоже не часто бывает.

- с удовольствием играет с дочереным пупсом, укачивает, говорит: "А-а". Хотя это не очень новое умение.

- проявляет больше интереса к самостоятельной еде, теперь учится самостоятельно есть йогурт, правда еще просит помочь. А вот салаты (а их он прямо очень уважает, практически любые) ест сам и с удовольствием. Могу подтвердить:)

Называется "Из мелкой посуды не ем":))

P.S. Вот, оказывается еще не все вспомнила и написала о том, что нового у Макса. А еще он научился:

- плеваться (ага, и этому навыку мы тоже радуемся:));

- выключать замок от детей на варочной панели:) (зато на телевизоре наоборот так натыкает, что включает замок от детей:));

- вставлять переключатели на стиральной машине на место (у нас они такие, как на обычной электроплите и мы их снимаем, иначе Макс начинает крутить их, так что машина с ума сходит. А как-то дала, уверенная, что он не сможет, а он очень быстро справился!).

О материалах в блоге. Итоги опроса.

2013-02-20T18:34:00.002+09:00

Итак, очередной опрос закончился. Я просила высказаться читателей блога на предмет материалов, которые вы хотели бы видеть в блоге в будущем. От души благодарю всех, кто ответил на вопросы, теперь у меня есть представление, что больше всего вас интересует:)

Буду стараться, учитывать ваши пожелания при написании очередных текстов. А также надеюсь на вашу помощь и поддержку - если у вас есть свой опыт применения какой-то методики развития или вы хотите рассказать о своем ребенке, пишите мне, я с огромным удовольствием размещу это в блоге. И тогда каждый из нас сможет обогатиться на какие-то дополнительные знания.

Я же благодарю тех, кто уже присоединился ко мне и рассказывает свои истории и свой опыт. Очень-очень этому рада! Мне кажется, что от этого выигрывают все. Ведь так?

Напоминаю, итоги последнего опроса и всех предыдущих, можно посмотреть на страничке с опросами.

Гостевой пост. Мирослав

2013-02-18T06:00:00.000+09:00

Дорогие друзья, сегодня я с большим удовольствием представляю вам моих давних друзей с Украины - Ирину и Мирослава! Общаемся мы уже давно, Ира была наверно первой, кто связался со мной после начала публикаций в блоге. Удивительно, но выяснилось, что у нас много общего, кроме детей одного возраста и с одним диагнозом.

Но не буду утомлять вас долгими вступлениями, вот что пишет Ирина:

Знакомьтесь, Мирослав и Ирина из Украины. А вот наша история…

По порядку, как все начиналось. Беременность протекала на фоне угрозы срыва с первых недель, проводилась гормональная терапия, 1 скрининг на 11 неделе дал самые положительные результаты, а уже в начале 3 триместра появилась гипоксия и подозрения врача относительно небольших размеров головы плода. На узи ничего необычного не было выявлено, только срок родов постоянно отодвигался. Конкретного ничего не говорили, да я бы и не поверила. На 28 нед. попала в инфекционку с пищевым отравлением, гипоксия ухудшилась.

Родился 11.02.2008 в 13,45 на 38 недели беременности (кесарево) с весом 3400г, ростом 50 см, окр. головы 32, груди 31 по шкале Апгар 3, после реанимационных мероприятий 7б. Реанимация новорожденного длилась 1 мес, и 8 марта папа забрал нас домой!

Официальный «диагноз» нам поставили в области в 8 мес "Врожденная микроцефалия с тетрапарезом и грубой задержкой психомоторного развития" ну и + куча сопутствующих - проблемы с глазами, сердцем, костно-мышечным аппаратом, провели нам кучу обследований, которые так и не выявили истинного диагноза, а только по симптоматике. Что привело к такому развитию плода, выяснить не удалось.

До года был как желе - ни сидеть, ни стоять, только лежал и махал ручками, ножками. Голову держать начал в 6м., и то не очень уверено, перевернулся на живот в 11м., в 1год впервые потянул ко мне руки, в 1,3мес. пополз по-пластунски, в 1,5м. поставили в ходунки, стал лучше топать, но самостоятельно стоять начал позднее, научился вставать и ходить по манежу в 1,6 , а в 1,8 пополз на четвереньках. В 2 годика стал сидеть на детском стульчике, не падая и не откидываясь, в 2,4 стал залазить на диван, ходить, держась за одну руку . В 3,8 сделал первые самостоятельные шаги, а вот стоять еще не умел. После 4 научился стоять, и уверенно ходить! Это был настоящий прорыв!

Наша динамика возраст – рост, см – вес, кг- голова, см

1 год 78 9 41,5

2 годика 90 11 43,0

3 года 94 14 44,0

4 года 100 16 44,5

5 лет 104 18 45,0

Лечение. Прошли 2 курса реабилитации в областном центре в 1 год и 1,5. Лекарства, массаж, ЛФК, лазерная, магнитная терапия, акупунктура кортексином… Потом год массаж и ЛФК на дому, еще год сама занималась с ним. Все это время принимали курсами кортексин, церебролизин, элькар, актовегин, интелан, триметаболл, ноофен, витамины гр. В. После 2 года мы почти полностью отказались от лекарств, развитие продолжалось с такой же динамикой, поэтому трудно определенно сказать был ли от лекарств существенный эффект не могу. Вообще развитие Мирослава идет в той же последовательности, как и многих других деток, только как бы растянуто во времени.

Без подробностей и хронологии, своими словами опишу чего же все-таки мы достигли в свои 5 лет.

Моторика (крупная) - ходит и бегает уверено, прыгает на 2 ногах, кружится на одном месте, пытается вставать на голову и кувыркается на кровати, бросает мяч, ловить не умеет. Поднимаемся и спускаемся по ступенькам с минимальной поддержкой. На лесенке залазит сам, а слазит с моей помощью. Очень любит крутиться, кружиться на ногах, на стуле у нас с папой на руках, мы не против, только контролируем его состояние и время. Осваивает двухколесный велик. Крутит педали как на тренажере. Может сам проехать метров 5-6 по комнате, правда пока крутит педали, забывает за руль. Научился крутить лыжи на нашем орбитреке, теперь мы не только скачем на кровати, но и бегаем, ездим, пока на улице зима и много времени проводим дома, мама с папой озадачены реализацией Миркиной подвижности и энергичности.

Моторика (мелкая) - умеет правильно держать ложку, карандаш, кисточку, пальцами недостаточно ловко берет мелкие детали (бусы фасоль, камешки), листает страницы книг хорошо, успешно осваиваем пазлы крупные для малышей, кубики картинки. Письмом, каюсь, занимаюсь с ним редко. Может написать 1 2 3 А Б В П О Ш, если заниматься запоминает движения и повторяет. Если долго не писать забывает. Стал рисовать дом с дверью, крышей и дымом без трубы и окна, но уже похоже. Иногда получаются даже многоэтажки.

Самообслуживание - умеет кушать кашеобразную пищу ложкой, пить из чашки, одевать штаники, колготы, шапку, сапожки и снимать их, но принципиально не хочет, заставлять бесполезно, только по собственному желанию иногда радуем маму. С удовольствием чистит зубы щеткой с водой, купаться обожает, сам держит шланг и мочалку. Конечно же самая большая проблема это горшок! Понимает куда и что нужно делать, но все наши попытки приучить к горшку заканчиваются провалом. Под моим наблюдением полощет одежду свою, из огромной любви к воде. Загружает / выгружает стиральную машинку, метет веником, катается на пылесосе, вытирает пыль, все наши вещи убирает строго на их места, зато игрушки по всей квартире разбросаны.

Еда . Долгое время ел мелко измельченную в блендере пищу, примерно в 2,5 годика стал сам есть яблоко целое и печенье галетное, только в 4,5 годика стал жевать мясо мелкорубленое, ко всему новому относится с огромным недоверием, очень редко пробует сам. Из нового стал кушать пельмени, котлеты, оливье, творог магазинный, домашнюю консервацию и уже полегче стало. А блендер мы спрятали подальше. Осталось только отучить от бутылки с дозатором.

Речи как таковой нет. Произносит слоги и звуки – «папа», «баба». Из последнего появилось только дай, хрю-хрю, и куг = круг по назначению. Все остальное «та» = нечто неопределенное, иногда проскальзывает ма. Научила его говорить «да», каждый раз необходимо настойчиво : « не мычи говори!». И если вопрос формулировать с ответом «да» то получаю утвердительное ДА. «Нет» не говорит просто молчит. Иногда называет по 1-2 буквы из слова, бывает первые, бывает последние, например : ка= курочка, петух тоже «кА», т шет =планшет, таша= Наташа сестра, у кА=утка, ну и в таком духе. Зато он уже выучил весь алфавит, хотя выговаривает всего половину букв. Он начинает: А,Б,В,Г,Д я: е,ё, ж,з И,К л м н ОП р СТУФХЦЧШЩ эюЯ (маленькие буквы я называю, а заглавные – он ) судя по тому, как он в правильной последовательности продолжает за мной он их говорит в уме. Чаще всего он поет их на ночь. И все это благодаря методике Г. Домана! Интернету с роликами на ютубе! Ведь повторить это 10000 раз нам не подсилу. Так же и со счетом до 9. Говорит четко: о-дин, ва, иии, чч, тять, шшшш, Ссс, вооо, ддь. Пусть по одной всего букве, главное правильно считает. Водит пальцами по строчкам в книгах и произносит знакомые буквы и так переживает и старается, бабушка прослезилась от его настойчивости и стремления к чтению. Мы ему напечатали крупным шрифтом слоги, цифры, знакомые стишки и учимся по самодельной книжке. А если он увидит слово кошка, собака, утка он называет «иу»=мяу, ааа=гав, га-га=кря, то есть в подтверждение методике Домана узнает слово целиком, т.к. читать по слогам не умеет, и собрать воедино 5-6 букв тоже.

Эмоции и поведение – продолжают формироваться. По характеру Мирослав вспыльчивый, обидчивый, необщительный, боится всего нового и незнакомого. И только самых близких одаривает своей любовью, объятиями и поцелуями. Особенно после разлуки или когда выпрашивает любимые игрушки. С возрастом становится более адекватным на улице, конечно он всегда отличается от сверстников, но с каждым годом есть улучшения, пусть и не всегда меня устраивающие. Как Всегда хочется быстрее и лучше, но радуемся и малому. Полюбил общественный транспорт особенно троллейбус и всю осень мы его катали от конечной до конечной– самый дешевый аттракцион в городе : ) Все лето проходил с бабушкой в кафе на летней площадке, сидел ждал свой яблочный штрудель, плямкал официантке «мол быстрее я есть хочу», вилкой с ножом ерзал по тарелке и даже пил со стакана (дома бутылка), в общем вел себя более чем достойно. Но это при условии, что он с бабушкой, из нас веревки вьет и истерики закатывает. А да, одновременно слушал живое трио (баян, скрипка и гитара) откуда и появилась любовь к гармошке. И Слава Богу, что к ней, а не к скрипке, а то что бы мы тогда дома делали: ))

Мышление, память интеллект. Я недавно выписала все слова, предметы, понятия, которые он понимает, знает, использует - их вышло более 100, это которые я могу проверить наверняка, а те которые не уверена еще 50 наберется. Без речи трудно определить насколько он понимает, и какого качества его понятийный аппарат. Память с возрастом улучшается, стал быстрее запоминать и усваивать новое. Заметила, что он неплохо ориентируется в пространстве, помнит маршруты и узнает объекты возле которых он любит гулять такие как, например, фонтан, памятник, качелька. С какой бы стороны не подъехал он поворачивается и тычет пальцем или всем видом показывает, где этот объект. Из последних достижений: научился легко и удивительно быстро разбираться в сенсорном планшете, мы накачали туда игр 40 для малышей и он уже их освоил, так он научился собирать пазлы круные и средние, собирать буквы в слова с подсказками (буквы цветные а слова из теней и он их заполняет), в конце задания за кадром хлопают и кричат «ура», стал сам это делать во время своих игр. Вообще на тему сколько пользы принес нам планшет мы можем говорить много, комп сложен в управлении, а тут и годовалые дети понимают. Мирка запоминает, как куда заходить и выходить, смотрит все видео, а ютуб обожает сам и из истории поиска выбирает мульты, клипы, умачку, презентации и даже клипы с гармошкой, особенно заинтересовался поездами и электричками смотрит ролики часами. Летом обязательно покатаем его на поезде. Наши друзья очень удивились с какой скоростью и оперативностью Мирка занимается любимой игрушкой, которая перешла в его полное пользование. Благодаря планшету мы узнали об уровне развития своего ребенка.

После того как стал собирать пазлы виртуальные, я достала завалявшиеся паралоновые для малышей в виде мультяшек и зверей. Теперь осваиваем книжки – пазлы и кубики с картинками. Успешно занимаемся с карточками парочками часть-целое, н-р: дерево-листик, бусинка-бусы, перо-птица, дом-дверь, где чей домик , карточками-фото с надписью предмета целыми и разрезанными на 2-3 части. Одним из главных …. в его развитии это самомотивация, только когда он стал хотеть то или иное сам - у него стало многое получаться!

Любимые занятия и времяпровождение на 1 месте планшет, потом мультики , потом гармошка, игры с водой, музыка и сказки книжки, рисование, игрушки. Пока учились ходить на улице, появилась любовь к пешим прогулкам, особенно любимыми маршрутами стали парк с озером, центральная площадь с фонтаном, магазин игрушек… Занятия дома пальчиковые игры, фасоль, пластилин, рисование, занятия с карточками по Доману, пазлы, кубики пирамидки, конструктор лего, удочка на магнитике, мелкие резиновые животные, буквы на магнитике…. заставляет нас читать сказки стихи и песни любит повторы. Но более полезная, на мой взгляд, вещь это гармошка! Маленькая, перламутровая, как из моего детства. Никогда мы не забудем его реакции, когда папа достал ему её: соскочил с новенького велика и дрожащими ручёнками схватил ее весь трясся от возбуждения глаза в слезах и трое суток играл до мозолей и нашей «глухоты и хрипоты», потому что пришлось подпевать всей семье по очереди. Какой там велик, даже планшет на 2 план отошел. Сам нашел на ютубе уроки на баяне / гармони и клипы с их участием и долго их просматривал. Так вот о пользе, помимо развития слуха, она дала развитие моторики рук, пусть и крупной. Ведь придумать для рук новые движения не просто при условии узких интересов и отрицания всего нового у Мирки. А еще это первая вещь, которой он не делится ни с кем вот уже 3 недели.

Перспектива на 2013 год. Наш папа купил нам частный дом. Хотим Мирославу сделать детскую площадку и безопасную зону для игр. Квартира сковывает и замедляет его развитие, так что планируем в конце лета переехать, ждем все с нетерпением увеличения пространства, разнообразия деятельности, новых впечатлений и успехов в развитии сына. А еще кошку, собаку. Мирка обожает животных.

Гостевой пост. Сашенька

2013-02-11T06:00:00.000+09:00

Сегодня рада познакомить вас с Натальей и Сашенькой. Мне приятно это сделать еще и потому, что они мои земляки и в скором времени, надеюсь мы познакомимся лично!

А сейчас предлагаю вашему вниманию рассказ Натальи:

Наш сынок неожиданный, но желанный ребенок. Беременность проходила прекрасно, родились мы в свой срок, естественным путем, без проблем. Почему то в роддоме не обратили мое внимание на маленький родничок, но УЗИ головного мозга сделали, патологии не выявили. К месяцу, наш родничок благополучно закрылся, мы стали держать голову, нас ничего не беспокоило, ребенок ел (сосал грудь), спал. Меня мучила тихая паника, я решила, что это послеродовая депрессия, пока мы не попали в Иркутск, к остеопату….Сами знаете, словами не описать чувств.

Неврологи, генетики, нейрохирурги и другие, пришли к выводу, что это генетическая микроцефалия, мы делали МСКТ, патологии не выявлено, компьютерная томография тоже не показала патологии. До года ребенок развивался физически нормально, в 8 месяцев мы сели, в 1 год 1 месяц пошли, с 2 месяцев активно гулили.

Сантиметр не выпускали из рук:

Родился: голова 33см, грудь 35 каждый месяц голова прирастала на 1 см, к году голова стала 40, 5 см.грудь 46см.

Врачи утверждали, что ребенок не будет развиваться, из за маленького объема мозга, и результаты обследования их не радовали, т.к. смущал объем головы. Сейчас я жалею, что не продолжила вести дневник, за который взялась, когда Сашенька родился, не могу вспомнить многое в подробностях.

Поэтому напишу то, что сейчас с нами :

Нам 3 года 8 месяцев, объем головы 44 см, грудь 52, рост 98см, 14 кг.

Мы говорим несколько слов: мама, папа, ам, аф (собака), баба, буквально на днях папа научил по слогам говорить ва-дя ( старший брат Вадим). Говорит много звуков, Санечка сам нам подсказывает свою методику, может мы не правы конечно, психиатр сказала, что мы занимаемся глупостями, но ребенок знает весь алфавит. Муж приклеил на стену букву А, Санечка стал её показывать, мы приклеили О и т.д. Потом он нас порадовал тем, что сам стал называть некоторые звуки Ф, В, К, У. Стали на них опираться, предложили слоги, но не получилось, настаивать пока не стали.

Проблемы с горшком, это больной вопрос, какаем мы стоя, месяца три назад стал иногда брать в руки горшок, писаем, но не всегда, бывает и в штанишки.

Психиатр ставит умеренную умственную отсталость, на комиссии ПМПК, я защищала ребенка как могла, настояла на легкой умственной отсталости, что бы нам разрешили посещать детский сад компенсирующего вида. Инвалидности у нас нет. Несколько раз мы были в реабилитационном центре в Иркутске на Конева, и в понедельник 11 февраля едем снова. Ходит Сашенька на носочках, неловко балансируя руками, больше прыгает, соответственно много падает. На данный момент обнаружилась проблемка с глазками, обследуемся.

Понравилась методика Марии Мантессори. Наш малыш со стороны выглядит как непослушный, капризный, избалованный. Пока вот сухая такая информация. О нашем поведении напишу позже, если будет интересно. Фотографируемся мы много, есть видео.

Из переписки. О наших детях

2013-02-06T23:00:00.000+09:00

Сегодня насыщенный день на сообщения. Но не могу удержаться от публикации части переписки с Натальей, мамой чудесного мальчика Руслана. Она обещала чуть позже написать историю Руслана. История очень вдохновляющая, так как успехи к десяти годам у них впечатляющие. Но история будет потом. Сейчас же я хочу показать вам размышления Натальи, с позволения автора. Я готова подписаться под каждым словом, потому что чувствую также.

"Я давно не смотрю на записи в документах медицинских, главное- это что в голове. Проблем у нас масса: эпи, зрения очень мало, дцп, будь он неладен, куча всего. Но это не конец, Руслан добрый и любимый малыш, пусть конечна у нас проблемы с интелектом, но всё же это не тот капец, который мог бы быть, то есть не то, что прогнозировали врачи. Мне есть что сказать, но главное- это надо просто любить, вот прям залюбить: пусть он брыкается, не просится в туалет, бякает, слюна течёт... Пусть, надо просто чтобы он знал на все-все проценты какие могут быть- ОН (наш деть) самый лучший, мы именно его хотели (да такого необычного), мы его у Господа просили. Родителям малышастиков надо пройти через это."

Из переписки. Божена в Уральске

2013-02-06T22:51:00.000+09:00

Я снова хочу поблагодарить вас, друзья мои, за то, что пишите мне и делитесь полезной информацией. Более того, делитесь не только со мной, но и со всеми читателями блога.

Сегодня я публикую полезную информацию, которую прислала мне Елена.

Вот сообщение от Елены:

"Может будет полезна информация, в Уральск приедет Божена с 8 по 18 марта .Если что напишите организатору по этому вопросу fox_8собакаmail.ru. Надья Лисицина."

Это к вопросу о методике Домана. К сожалению сама я никак не смогу прокомментировать эту информацию, так как с Боженой не знакома и информацию о ней не искала. Думаю, что в этом может помочь Винсент, если аргументирует свои ЗА или ПРОТИВ.

Гостевой пост. Мариша

2013-02-05T17:00:00.000+09:00

Сегодня, как и обещала, с удовольствием публикую рассказ Екатерины о своей доченьке Марише. Вчера я разместила первую часть рассказа о методе Чарковского.

Екатерина рассказывает о Марише:

Марише 3 месяца

Теперь кратко расскажу историю нашей младшей дочи. Маришку мы очень ждали! Родилась манюня в срок, естественным путем. Вес ребенка меня смутил также как и в первых родах - 2600, рост 47 см. УЗИ на 33 неделе беременности показывало незначительно отклонение в маточно-плацентарном кровотоке в левой маточной аретерии. Но о каких-то патологиях плода речь не шла вообще. Говорили, что плод ожидается некрупный и все.

Первый месяц после родов был тяжелым. Малышка почти не спала, висела на груди, много плакала. В полтора месяца мы пришли на консультацию к неврологу. Сказать, что я была не готова к тому, что я услышала от невролога - это не сказать ничего. Она поставила микроцефалию и сопутствующие синдром двигательных расстройств, ЗВУР, кривошея, тонус в следствие ГИЭ и отправила на консультацию к офтальмологу. Офтальмолог констатировал полную катаракту обоих глаз и отправил на обследование в институт Филатова. В Филатова нам добавили нистагм и микрофтальм. В тот момент все рухнуло!

По рекомендации невролога мы прошли УЗИ головушки, педиатр нас отправил исследовать весь ЖКТ, сдавать кровь на торч инфекции, на гормоны щитовидки - все в пределах возрастной нормы, слава Богу. Что ж, после долгих раздумий, я пришла к выводу, что диагноз - это всего лишь какой-то термин и всех нельзя чесать под одну гребенку!

Марише 6 месяцев

Все в жизни происходит для чего-то. Во второй раз было легче. т.к. мы уже точно знали к кому обращаться. Сейчас мы проходим третий курс занятий с нашим доктором. Маришка сейчас умеет переворачиваться на живот, пытается ползти, но у нее еще плохо получается, но это преодолимо! Говорит нам "а-бу-ба-бу"))) Тонус сохраняется еще приличный в ногах и левой ручке. Гловушка потихоньку растет. На данный момент объем головки 36 см, при рождении был 31см. Сейчас морально и материально готовимся к операции на глазках. Даст Бог все пройдет удачно.

Желаю всем родителям терпения и крепости духа!!! У нас все получится!!!!

Метод Домана

2013-02-02T22:51:00.000+09:00

Если кто не в курсе, но заинтересован, здесь у нас случилась дискуссия по поводу методики Домана, в результате которой на свет появился новый блог, автор которого Винсент готов ответить на все ваши вопросы касательно этого метода.

Здесь выложу те ссылки, которые дал Винсент в комментариях:

http://leratrunova.ru/
http://www.villy-vinky.ru/
http://yegor-help.okis.ru/
http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36
http://bogdanik.wordpress.com/

А это от меня:

http://www.youtube.com/playlist?list=PLb94GAQoMZIwtzKrUCD1QqacKCgYzqeLk

Гостевой пост. Катенька

2013-02-01T06:00:00.000+09:00

Сегодня я с огромным удовольствием познакомлю вас с Катенькой и ее мамой Инной. Я очень-очень благодарна первым смелым ласточкам и рада, что мое предложение поделиться своей историей с читателями блога нашло поддержку. И теперь на страницах блога будут появляться истории жизни не только Максима, но и других деток с диагнозом микроцефалия. Вы тоже можете присоединиться к нашему общему проекту в любой момент. А также можете задавать вопросы мамам, которые рассказывают о своих детях в комментариях к соответствующим записям. Очень надеюсь, что они будут периодически заглядывать сюда и отвечать на вопросы. А также писать мне на почту о новых успехах, которые я смогу опубликовать.

Итак, знакомьтесь Катенька. Рассказывает ее мама Инна:

В нашей семье нас трое - муж, я и Катя. Еще есть дедушка и бабушка, они живут близко, но не с нами вместе. Сейчас Кате почти 5 лет. Она родилась недоношенной, 7-месячной, с врожденным вывихом бедра. И началось. С 2 месяцев вытяжения, гипсования, поездки за тридевять земель, кто массажами обещал вылечить, кто авторские методики вправления вывиха применял. Но наш конкретный вывих оказался консервативно невправимым, понадобилась операция, которую Катенька перенесла примерно в 1 год. Потом еще год в гипсовом корыте, короче, вопрос о том, чтобы ходить, объективно назрел только к 2 годам. Все это время мы чем дальше, тем больше отставали от своего возраста по уровню развития. Но врачи в нашей поликлинике нас успокаивали: "Ну, у вас же нога, вот пойдет - и всё нагонит". Ну, и я ждала...

Диагноз "Микроцефалия" прозвучал для нас как гром среди ясного неба в возрасте 1 год и 9 месяцев, когда мы решили, ну так, на всякий случай, посетить нормального невропатолога, работающего в стационаре. Это был второй, после ноги, шок, который я, наверное, не преодолела до конца и по сей день. Как горько было осознавать, что упущено время, что неврологическое лечение надо было проводить чуть ли не с рождения, ведь в течение года после постановки диагноза головушка наша выросла сразу на 3 см, с 39 до 42 см, а теперь едва-едва подрастает лишь по 1 см в год.

Что мы представляем собой сейчас: черноглазая, живая, очень подвижная (гиперактивная по-ихнему, по-умному) девочка, примерно так килограмм 16 весу и 103 см росту, объем головушки 44 см (по самым оптимистичным измерениям). На месте не сидим, на руки нас не возьмешь (тут же следует наш коронный трюк — выгибон с переворотом), нам постоянно нужно куда-то бежать, тащить за собой игрушки, вытаскивать их отовсюду и равномерно распределять по полу (когда эта цель достигнута, интерес к игрушке исчезает), задействовать во всем этом деле всех ближайших родственников — словом, наша Катя, как один персонаж в старом фильме, «экстраверт с замашками неформального лидера». Ходим мы, правда, неважно, падаем, бегаем еще хуже (на прямых ножульках, врастопырку, как годовалый малыш), но зато делаем это охотно, азартно, от дедушки на прогулке норовим удрать с веселой улыбкой на мордашке.

Катя — на редкость позитивный, открытый малыш, улыбка у нас не сходит с лица, все вокруг дяди и тети вызывают неистовый интерес, мы к ним подбегаем, хватаем за руку и уже готовы с новой тетей идти куда угодно, готовы тут же обучить ее своим играм (дай палку, дай листочек, пойдем...), ну или на худой конец выпросить что-нибудь.

Лет до 3-х Катя молчала, но вот к нынешним 5-ти годам по этому пункту можно констатировать прогресс. Правда, почти все слова у нас начинаются... и продолжаются... на «ка». «Кака'ка» - собака, «ка'кака» - бабочка (ударение в другом месте), «кака» - папа. Еще один звук, давно вошедший в обиход, - «б», так что мама — это «баба», машина - «бабиба». Стараниями бабушки в последнее время начал-таки прорезаться и слог «ма», ну и другие потихоньку звуки, слоги подключаются, так что нас и понять уже можно при достаточном уровне тренировки (можем сказать «аватёвок» - поросенок, «акутяй» - отпускай, «кукади» - выходи-заходи и т. д.). Есть в нашем обиходе и несколько фраз. Можем и посчитать до 10-ти, если под настроение. Цвета, правда, никак в толк не возьмем. Зато песни любим с рождения — и слушать, и петь, и подпевать, и танцевать, и на фортепиано исполнять самозабвенно, фортиссимо, попеременно двумя руками, ритмично, на радость всем соседям.

Моторика наша, надо сказать, страдает - как крупная, так и мелкая. Уж как начнем тулить какого-нибудь ослика в лунку, для него предназначенную..., или ложку супа до рта доносить... ох-ох. Так что кушать сами мы пока не умеем, разве что твердую пищу, которая кусочками — эту мы руками и даже вилкой можем. Пить из открытой кружки тоже пока не получается, тут у нас поильники, а ночью соска (до сих пор пьем ночью молоко).

Горшок мы пока тоже не освоили. В смысле теоретической подготовки здесь у нас «5, отлично», например, проезжая в гипермаркете мимо витрины с горшками, мы небрежно машем рукой в их сторону со словами «тикать и какать», но вот эти наши знания пока практически реализовать не удалось.

За нашу гиперактивность, неумение себя обслуживать в садик нас не берут, так что днем, пока мы с мужем на работе, Катя у дедушки-бабушки.

Такая вот наша Катя в свои почти 5 лет...

Гостевой пост. Женечка.

2013-01-27T22:56:00.001+09:00

Дорогие друзья, сегодня у меня большая радость, которой я хочу поделиться с вами. На мой призыв откликнулась мама Женечки, Оксана. Хоть она присоединилась к блогу совсем недавно, но смело решила поделиться с вами своей историей. И я с огромным удовольствием хочу познакомить вас с чудесным мальчиком Женей и его мамой Оксаной.

Сейчас Жене 8 лет и вот, что рассказывает Оксана:

Сыночка моего зовут Женечка.Родился недоношенным,ну так ставят 34-35 недель,но по моим подсчетам на неделю раньше срока. Беременность протекала нормально,за пару месяцев до родов ложили на сохранение,говорили что жалуюсь на болт,но жалоб не было с моей стороны.Была ЗВРП (задержка в развитии плода) по узи. Параметры при рождении практически идентичны голова и грудь-тютелька в тютельку.Только вот ростиком мы были 45 и весом 1800(чуток поменьше).

Когда начал держать голову не помню,месяца в 3-4 наверно.Переворачиваться начал где-то в 1,5 года,но после того как мы отлежали один курс в областной больнице для ДЦП. Садиться к 2 годам. Ходить начал в 3,5 года ,а к 4 основательно,но случились судороги на температуру и пришлось обучать ходьбе заново.

Одевается практически сам,тяжелее даются штаны и колготки.Кушать может вилкой если голоден,а так кормим сами.Хочет сам кушать,но сильно увазюкивается-не даем,зря наверно.Надо приучать.

Знает что опасно,что нет но все равно делает что ему надо,даже если нельзя и опасно.

Ходили в реабилитационный центр,там психолог и массажист точно были ,а вот дефектолога нет.Дополнительно ни на какие занятия не ходили.Либо сад,либо в больнице психолог и логопед(правда последний всего 2 раза смотрел)Дома обучаем,все проговариваем по слогам,может повторять начнет.

Почитав про Максимку,я увидела своего сыночку.Они даже чем-то похожи внешне.Мой тоже очень любит стиральную машину,особенно в режиме отжима. Сам там крутит ,вертит все.Бывает приходиться по нескольку раз одну и ту же стирку ставит,как накрутит-и не разберешься С компьютером то-же.Отключенная мышь или клавиатура-не нужны.Все только рабочее подавай.Тут вот на елки запал.Даже научился Ёка(ёлка)говорить.

Как только родился - сразу нашли невропатолога,ходили платно(инвалидность до года нам не оформляли).Кололи уколы,пили лекарства.Мы столько болели за первый год своей жизни(бронхитом)что уже и не помнишь всех лекарст. В 8 месяцев переехали в Московскую область.В год оформили инвалидность и направили нас в областную больницу для ДЦП. Пролежала там 7 раз за 4 года,не напрасно(ну я так считаю,хотя некоторые врачи говорят что и сам бы он дошел до своего прогресса -и без лечения.но думаю они не правы).

Ребенку в малом возрасте разрешалось в принципе все(да и сейчас многое не запрещается))Очень любил рвать газеты-лежали на уровне его рук стопками.Рвалось безжалостно на мелкие кусочки (но я думаю что для мелкой моторики это было полезно).

В принципе с руками проблем не было,а вот ходить...В год и три месяца,когда мы впервые легли в областную больницу,мой сынуля не мог даже переворачиваться на бок,только приседал если его поставить к быльце кроватки.Началось лечение-начался прогресс.

Еще у нас были судороги на температуру в 4 года,и пришлось заново его ставить на ноги и учить ходить.Вывозила на море,вырабатывала иммунитет.Хорошо что у меня на юге есть дом в деревне,там раньше бабушка жила моя,так же живет родственники сейчас.Езжу туда каждый год.Там лето,фрукты домашние.Постоянно пьем козье молоко,натуральное сразу из под козы)))

Какое лечение нужно таким деткам-любовь и ласка,самое главное лечение.Вот вычитала что иппотерапия и дельфинотерапия полезны .Решились съездить к дельфинчикам-дороговато конечно(от 40 000 рублей-проживание и лечение,без питания).но если все нормально с деньгами будет-обязательно поеду,посмотрю.Может говорить побольше начнет или на горшок будет просится.Это вот самое главное сейчас для меня-горшок.

Ну вот в принципе и вся наша история.

Я же надеюсь, что Оксана хоть иногда будет рассказывать нам об успехах Жени.

2012-ый год в фотографиях

2013-01-25T06:00:00.000+09:00

Собрала в один альбом фотографии Максима за 2012 год. Оказывается мы мало его фотографируем. Из всех фотографий, наверно половина сделана дочерью, поэтому часто встречаются фотографии с обрезанной головой. Фотограф ещё учится:))

Кликайте на ссылку 2012-ый в фотографиях и переходите в мой веб-альбом.

Курс института Глена Домана в России

2013-01-18T15:57:00.000+09:00

Внеплановый пост:)) На всякий случай даю ссылку всем заинтересованным на информацию о ВОЗМОЖНОМ проведения курса для родителей института Глена Домана. Почитайте там еще и комментарии, в них есть информация, как и где записаться на предстоящий курс, если он состоится, конечно. Но, я надеюсь, что состоится.

Блогу Жизнь по МАКСИМуму 4 года!

2013-01-17T06:00:00.000+09:00

Сегодня, 17 января 2013 года, блогу Жизнь по МАКСИМуму исполнилось 4 года!!! УРА!!!

За эти 4 года я получила много благодарностей за то, что веду этот блог. Мне это очень приятно, скрывать не буду. Значит я не зря затеяла это дело.

И я благодарю вас, мои дорогие постоянные читатели, за то, что вы все эти годы делите со мной мои радости и делитесь своими, помогаете пережить мои печали и рассказываете о своих. Без вас эта затея с блогом просто бы не состоялась.

Я рада приветствовать и новых читателей, надеюсь, что для вас блог будет таким же полезным, как для тех, кто читает его уже давно. Буду искренне рада, если и вы станете постоянным читателем!

Мне приятно, что блог по прежнему нужен людям, о чем мне часто пишут в письмах, но мне хочется сделать его еще более полезным и интересным, в связи с этим, прошу вашей помощи - ответьте, пожалуйста, на ряд вопросов и отметьте то, что вам хотелось бы видеть в дальнейшем в материалах этого блога. Можно выбирать несколько вариантов ответа. Если выбираете "Другое", напишите свои предложения в комментариях к этому посту.

Опрос, как всегда, висит в верхней части правой боковой колонки. Высказать свое мнение можно будет до 17 февраля этого года. И как всегда анонимно))

Удачи, и до встречи на страницах блога!

Кстати, вот темы ближайших публикаций на январь-февраль:

2012 в фотографиях
Наша няня
Что можно делать для пользы ребенка прямо здесь и сейчас
О долгах и ответственности (название рабочее, скорее всего будет изменено)

Инструкция по спасению

2013-01-14T20:58:00.000+09:00

У меня часто стало получатся так - задумаешься над каким-то вопросом, как через некоторое время откуда-то приходит ответ - то рассылка в тему придет, то прочитаешь что-то, или услышишь обрывок фразы, который натолкнет на мысль.

Вот и сейчас я несколько дней раздумывала на тему, как же донести до читателей блога мысль о необходимости уделять внимание СЕБЕ тоже, а не только ребенку.Уже неоднократно высказывалась на эту тему, но в ответ - тишина, которую я ощущаю физически. И даже сопротивление и возмущение какое-то чувствуется, вроде как это, думать о себе, когда ВСЁ время уходит на ребенка. Хотя никто мне и слова в ответ не написал. Я могу ошибаться, но знаю точно, что большая часть родителей все силы бросила на ребенка, не оставив для себя ни -че-го.

Ответ пришел в одной из рассылок, где в качестве примера приводилась инструкция из самолета. Так вот, если вы летите с ребенком и случилась аварийная ситуация, так, что придется надевать кислородную маску, то в первую очередь надо позаботиться о себе (!) и только потом надеть маску на ребенка.

Помню, когда я впервые осмысленно, то есть будучи взрослой, изучала инструкцию, то этот пункт меня возмутил до глубины души, потому что, как мне казалось, надо сначала спасать тех, кто беспомощен.

Потребовалось некоторое время, чтобы осмыслить это правило и принять его. Теперь я уверена, что да, сначала надо позаботиться о себе, чтобы иметь возможность позаботиться о ребенке.

Представьте, что вы сначала надели маску на ребенка. Но, если за это время успели потерять сознание, то у вашего ребенка, даже в маске, шансы на спасение значительно понижаются или сводятся к нулю. Ваши при этом тоже. Вы сможете вынести ребенка на себе, даже если он потеряет сознание, он вас не вынесет, и будет также беспомощен, даже имея доступ кислорода.

Думаю, что, если говорить образно, мы с нашими детьми находимся в одном самолете, который потерпел аварию. Соответственно, ситуация это кризисная и, прежде чем кидаться на спасение ребенка (я в курсе, что в первые годы вмешательство может давать наибольшие результаты), убедитесь, что вы сами обеспечены кислородом, то есть тем, что будет питать вас жизненными силами. Учитывая пожизненную перспективу, это очень важно. Убедитесь, что у вас есть точки опоры как внутри вас, так и во внешнем мире, которые будут питать вас все то время, которое вы посвящаете ребенку. Чтобы не выгореть раньше времени, не потерять ориентиры, не сойти с ума от слишком сложной задачи.

О том, как можно себя поддержать, напишу позже. Но буду рада, если вы поделитесь в комментариях, как вы помогаете себе справиться с ситуацией.

А вот картинка в качестве иллюстрации.

В продолжение разговора о благотворительности и не только

2013-01-10T14:25:00.001+09:00

Да, так долго молчала, а тут прямо каждый день пишу. Но сегодня есть повод, пройти мимо которого не могу. В блоге аншлаг! На момент написания этого поста количество просмотров перевалила за тысячу.

Такого не было за всю историю блога, к счастью тема микроцефалии не столь популярна в силу ее ограниченного распространения.

А причина в том, что после вчерашнего эфира передачи "Пусть говорят" про семью Ромы Григорьева, у которого микроцефалия, народ стал активно интересоваться, что же это такое.

Вот этот выпуск.

Я никак не буду оценивать то, что происходило в студии. Скажу только, что Иру я знаю, конечно, виртуально. Она подписана на этот блог и одно время мы общались по электронной почте. Более полутора лет мы не общаемся, по моей инициативе. Я прекратила отношения после их поездки в Крым на курс реабилитации к специалистам, к которым она попала по моей рекомендации. В тот раз все закончилось не очень красиво, мне об этом рассказали люди, там присутствовавшие и которых я знаю лично не один год. Там было нечто похожее, только в более откровенной форме, так как не надо было стесняться миллионов зрителей.

Я не поддерживаю такой образ мыслей и такое отношение к жизни ни как, даже в виде сочувствия или жалости. В этих вопросах я категорична, возможно излишне. Но в таком случае я просто не знаю, что сказать человеку, как его поддержать и чем помочь. Надо сказать, что со мной она общалась нормально, не считая послекрымских претензий ко всему миру.

Возвращаясь к теме благотворительности, которую я начала несколько дней назад, скажу, что это ярчайший пример дисбаланса, о котором я говорила. Тут получается наоборот - приходит много, а в ответ претензии и агрессия. Потому что установка такая - я жертва обстоятельств и все вокруг виноваты и должны. Соответственно жизнь будет создавать именно такие ситуации.

Мы все в разное время оказываемся и в ситуации дающего, и в ситуации просящего, и в ситуации принимающего.

И есть сложившиеся веками законы - божеские, вселенские, просто человеческие, кому как больше нравится:

Никто никому ничего не должен.

Давай - с искренней радостью и от избытка.

Проси - у того, кто может дать то, что ты просишь. А если у него нет этого, поблагодари за то, что выслушал и проси у другого. Без претензий.

Принимай - с искренней благодарностью.

Что посеешь, то и пожнешь.

Недавно встретились такие слова, не знаю чьи, но очень правильные:

Если не нравится то, что получаешь, начни отдавать что-то другое.

Я от души желаю Ире выйти из штопора, хоть это и сложно, но возможно при условии, если фокус внимания будет смещен с претензий и обид на прощение и благодарность, с проблем сына, которыми жизнь не ограничивается, на себя любимую и единственную - на решение своих личностных проблем.

И нам всем желаю о себе не забывать. Потому что мы - очень важный фактор успеха наших детей.

Объявление + предложение

2013-01-09T20:31:00.001+09:00

Друзья! Меня потянуло на улучшение блога. Кое-что уже сделала. Есть идеи, которые пока еще не воплотила. В скором времени задам вам несколько вопросов по улучшению содержания блога.

А пока поделюсь тем, что новенького появилось уже сейчас.

1. Добавила прикрепленное сообщение, которое будет вверху всех сообщений. Его задача - поприветствовать новых посетителей, рассказать им кратко об идее блога и познакомиться.

2. Сделала отдельную страничку в помощь посетителям блога - Путеводитель по блогу. Загляните, возможно и для вас будет что-то интересное, о чем-то не знали, чем-то не пользовались, куда-то не заглядывали.

3. В боковую панель добавила:

- гугл переводчик

- свою визитку с фейсбука, так что присоединяйтесь и там! Одна просьба - пишите небольшое сообщение, что вы с блога, чтобы я понимала кто есть кто.

- список блогов родителей "особых" детей. Если у вас есть блог, но я о нем еще не знаю - познакомьте нас!:))

Вот такие новшества есть на данный момент.

Предложение!

А еще у меня возникла идея публиковать гостевые посты. То есть всем интересно, как развивается ребенок с таким диагнозом, как он растет, какие успехи, как все меняется с возрастом, но я такой информацией не обладаю, если только капелькой. Поэтому предлагаю тем, кто к этому готов - пишите ваши истории, добавляйте фотографии, присылайте их мне на почту, я их опубликую с вашим авторством (так, как вы сами себя назовете). Для этого специально сделаю рубрику под гостевые посты. Если готовы писать периодически, а не разово, то сделаю рубрику специально под вас.

Если вы готовы к такому сотрудничеству, то в письме надо указать: имя ребенка, возраст, дату написания, диагнозы, ситуацию с развитием - когда что начал делать, что уже умеет, что любит, какие успехи, где лечились, где развивались и корректировались, с какими специалистами работали, какие результаты это дает (ваше мнение, естественно), а также то, что посчитаете нужным. Фотографии приветствуются.

Обратите внимание - постарайтесь включить в ваше сообщению всю информацию, которую я изложила выше, пишите исходя из того, что вам самим было бы интересно узнать, так, чтобы мне не пришлось вести с вами длительную переписку и задавать дополнительные вопросы.

Надеюсь на ваш отклик и жду ваши письма!

Итоги опроса об участии в благотворительных акциях

2013-01-08T20:00:00.001+09:00

Итак, опрос об участии в благотворительных акциях давно закрыт, его итоги я разместила на странице ОПРОСЫ. Как всегда благодарна всем, кто принял в нём участие! Очень рада, что большинство проголосовавших участвуют в благотворительности.

А теперь хочу сказать несколько слов о том, почему меня заинтересовала такая тема.

Мы все с вами оказались в очень непростой ситуации. Кажется, что она ужасна, себя бывает очень жалко, да и окружающие тоже относятся скорее с жалостью, чем воспринимают ситуацию просто - ну есть да есть такой ребенок в семье. Таков менталитет. Однако, чем больше вы сами ощущаете себя хорошо, чувствуете свою силу, уверенность, не воспринимаете ситуацию с ребенком, как трагическую, тем меньше вокруг людей жалостливых и неадекватных.

При чем здесь ваша благотворительность, да и моя тоже? Для меня связь прямая. Как мне кажется, творить благо, то есть отдавать что-то безвозмездно, может только тот, кто понимает, что не подавлен ситуацией, кто силен внутренне, кто наполнен и кому есть, что отдавать.

Кстати, отдавать можно не только нечто материальное, делиться можно многим, например, знаниями, информацией, радостью, счастьем, благодарностью и т.п. Так что, этот блог тоже вариант моего участия в благотворительности. Также как и моя деятельность в общественной организации, она тоже безвозмездна. Также участвую и деньгами, и вещами, достаточно часто.

Чем больше отдаешь, тем больше получаешь обратно. Это проверена на личном опыте. Да, я была и с другой стороны благотворительности - принимала и принимаю помощь, в том числе материальную, от других людей, за что бесконечно им благодарна! Кстати, для меня принять помощь оказалось гораздо сложнее, чем давать ее другим. И этому тоже надо учиться, потому что, если не умеешь принимать, то ничего и не придет в ответ на то, что даешь ты. Тогда очень легко нарушить баланс принятия и отдачи.

А когда этот баланс нарушается, то оказываешься в состоянии дефицита, когда отдавать нечего. Помните наше не столь далекое прошлое, когда все было в ограниченном количестве? То есть, если не отдавать ничего, то и приходить будет столько же, то есть ничего. И здесь тоже свой круговорот - чем меньше отдаешь, тем меньше получаешь.

Выйти из этого состояния легко - просто начать отдавать, по чуть-чуть, но искренне, из состояния наполненности, а не дефицита. Например, вы давно читаете этот блог, но никогда не писали комментарий - напишите! Вот с таких мелочей все и начинается.

Я благодарна тем людям, которые в опросе честно ответили, что никогда не участвуют в благотворительных акциях. Это смело и честно, что достойно уважения. Хотя, я уверена, что если посмотреть на благотворительность шире, то наверняка они это делают, даже не зная об этом. Важно сместить фокус и настроить канал приема-отдачи.

А зачем, можете спросить вы, я все это так длинно излагаю. Как-то я поняла, что жизнь изменилась навсегда, а значит надо в ней навести порядок, сделать так, чтобы и в изменившихся условиях, можно было жить хорошо, во всех сферах. А для этого надо научиться отдавать и принимать, это очень важно.

Кстати, у благотворительности есть и еще один эффект, терапевтический:)) Не так давно прочитала у психологов, что легче всего кризисные, стрессовые ситуации переживает тот, кто не погружается в свою проблему с головой, а помогает решить их другим людям. То есть, когда вы делаете что-то для другого, вы переносите фокус внимания с себя на него, и, возможно, сами того не осознавая, помогаете не только тому, которому что-то отдаете и как-то помогаете, но в первую очередь себе самому! Вполне вероятно, что моя психика, чтобы выдержать свалившуюся на меня ситуацию, нашла такой вариант, как этот блог:)) Помню свою растерянность, когда ничего не могла найти по теме, никаких примеров. Было страшно. Решила, что в таком состоянии нахожусь не только я, а значит нужно и можно это исправить. Ничего другого на тот момент я придумать не могла.

А что вы думаете об этом?

С Новым годом!!!

2012-12-30T16:43:00.000+09:00

Дорогие друзья, я и вся моя семья поздравляем вас с наступающим Новым годом!!! Пусть он будет интересным, насыщенным радостными, приятными событиями и милыми мелочами!!!

Параметры

2012-12-29T16:37:00.000+09:00

Да, я оказывается давно не писала о наших размерах.

Так вот, на 5 лет:

ОГ - 42 см (может быть на пару мм больше)
Рост - 105 см (приблизительно)
Вес - около 15 кг