ДЕТСКИЙ ХОСПИС В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Детям в терминальной стадии рака наркотическое обезболивание могут оказывать на дому (Петербург)

2010-02-11T18:12:00.000+03:00

Укладки машин всех станций скорой медицинской помощи детских поликлиник Санкт-Петербурга оснащены наркотическими обезболивающими, кроме Петроградского района, где сейчас проходит процесс лицензирования. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM Новости, об этом сегодня, 11 февраля в ходе депутатских слушаний "Организация оказания медицинской помощи больным со злокачественными новообразованиями" сообщил начальник отдела медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга Анатолий Симаходский.

"Проблема наркотического обезболивания на дому детей с терминальной стадией рака стояла остро, об этом писали и городские СМИ, и вот теперь я могу сказать, что мы продвинулись в решении этой тяжелой проблемы", - отметил Симаходский, но подчеркнул, что по независящим от комитета по здравоохранению причинам затягивается ввод в строй здания детского хосписа в Невском районе (заказчик строительства - комитет по строительству Правительства Санкт-Петербурга - прим. ИА REGNUM Новости), так как не завеершены строительно-монтажные работы. Однако, как сообщил Симаходский, вся документация для закупки оборудования для хосписа на общую сумму 35 млн рублей комитетом по здравоохранению подготовлена.

Также Симаходский подчеркнул, что в 2010 году будет открыт после ремонта корпус санатория в Солнечном для реабилитации детей после онкологических заболеваний, где они смогут отдыхать вместе с родителями. Симаходский сообщил, что два городских медицинских учреждения Санкт-Петербурга получили право оказывать высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) детям с онкологическими заболеваниями - Городская Детская больница №1, квот получено в 2010 году 114 на общую сумму около 12 млн рублей, и Городская больница №31, где право на оказание помощи получено, но пока еще не выделены квоты.

До сих пор не решен вопрос с выделением средств для поиска неродственного донора костного мозга. Напомним, операция по пересадке костного мозга делается за счет бюджета, а вот найти донора в Международном регистре (в России такого регистра нет) стоит порядка 16 тысяч евро. Симаходский подчеркнул, что по просьбам родителей и общественных организаций комитет обращался в Минздравсоцразвития с этим вопросом, и был получен очередной ответ - поиск донора лекарственным средством не является и оплачен из бюджета быть не может. "Остается надеяться на благотворителей и личные средства родителей, о чем зачастую абсурдно даже говорить", - сказал Симаходский.

При этом около 5 детей нуждаются в Санкт-Петербурге ежегодно в пересадке костного мозга, это стоит в целом около 3 млн рублей. Сегодня в ходе слушаний исполнительный директор общественной организации "Дети и родители против рака" в очередной раз обратилась к депутатам с просьбой рассмотреть возможность включения этой суммы в бюджет и вообще вынести отдельной строкой бюджета финансирование лечения рака у детей.

«Помолитесь за меня, а не рыдайте!»

2010-01-07T00:01:00.001+03:00

Есть дети, которые, как и Питер Пэн, никогда не станут взрослыми. Потому что медицина бывает бессильна, а дети - тяжело больны. Но есть взрослые, которые пытаются создать для этих детей сказочную страну Нетландию - здесь, на земле. Эти взрослые - сотрудники первого и единственного в Петербурге детского хосписа.

«Встретимся в раю!»

Вике всегда будет семнадцать. Когда родители - прихожане Никольского собора - познакомили ее с отцом Александром Ткаченко, девушке уже поставили диагноз: рак. Священник пришел к Вике и долго с ней беседовал. А потом через знакомых пытался достать деньги девушке на лекарства. Клиническая смерть наступила внезапно. Вику реанимировали, но стало ясно, что дни ее сочтены.

Как-то отец Александр не мог прийти и причастить Вику, потому попросил это сделать своего коллегу, только закончившего семинарию священника. Едва молодой человек переступил порог комнаты, как ему стало трудно дышать, ком встал в горле. «Батюшка, уберите свои слезы. Мне нужно, чтобы за меня помолились, а не рыдали», - сказала мужественная девушка.

Отец Александр вспоминает последние Викины слова: «Ну ладно, батюшка, встретимся в раю!» - попрощалась она. И через несколько дней ушла в рай. А отец Александр стал звонить чиновникам, врачам, энтузиастам, бизнесменам с тем, чтобы они помогли открыть в Петербурге хотя бы две детские палаты при взрослом хосписе. С Вики начался детский хоспис. С тех пор прошло более пяти лет.

«До своего счастья - ноги протянуть»

После себя 17-летняя Алиса Леванкова оставила по-девичьи нежные и трогательные стихи: «Она не верила словам, жила одним лишь только мигом. И сны читала по губам, учась любви по древним книгам». В ее дневнике есть такая запись: «До чужого счастья - рукой подать, до своего - ноги протянуть». Каждый из пациентов хосписа однажды задавался вопросом: «Почему я?» Но никто не знает на это ответа.

В Советском Союзе тяжелую болезнь старались спрятать подальше от людских глаз. И люди верили, что герои и дети не умирают. Умирают. А мы - здравствующие - теряемся, сталкиваясь с чьим-то отчаянием. Не умеем протянуть руку и избавить человека хотя бы от одиночества.

- Хоспис - это место, где надежды не умирают и труды по излечению недуга продолжаются до последнего, - говорит отец Александр. - Хоспис - это не только онкологические больные, как принято у нас считать, но и пациенты с другими тяжелыми патологиями. Мы утверждаем жизнь, несмотря на болезнь. Мы не утешаем, потому что утешить в этом случае невозможно. Время не лечит, а загоняет боль глубоко в сердце. Мы разделяем чужие страдания, потому что горе на двоих - в два раза легче. Мы помогаем неизлечимо больным детям найти силы и смысл жить дальше.

Успеть дотянуться до чуда

По словам великого романтика Александра Грина, «если душа человека жаждет Чуда, сделай для него это Чудо: новая душа будет у него, и новая - у тебя». Потому в детском хосписе и появился проект «Мечты сбываются». И чудо свершилось! Дима, болеющий тяжелым генетическим заболеванием и передвигающийся только на коляске, встретился с подругой детства Кариной. Артем побывал на концерте Scorpions. Алексей принимал в гостях своего кумира - боксера Николая Валуева, а Арина - актрису Анну Ковальчук. У Паши, мечтающего стать астрономом, появился телескоп. Таня на один день стала принцессой: вместе с принцем она каталась на розовом лимузине и ужинала при свечах в ресторане.

Зачем это все, когда вдруг узнаешь, что жизнь завтра может оборваться? Твоя жизнь. Когда будущее тает, исчезает от одной записи в медицинской карте. Вот тогда хочется все грядущие десятилетия уложить в один-единственный день - в сегодняшний день. И надо успеть дотянуться до мечты. Хотя бы ненадолго побыть взрослой. Чтобы ребята во дворе увидели, какая ты красивая. Чтобы принц посвятил тебе романс, а Дед Мороз принес полный мешок подарков. А еще надо успеть стать менеджером или астрономом... Надо успеть жить.

Сцена - это одно, жизнь - другое?

Мечты сбываются, потому что в Санкт-Петербурге, да и по всей России, находятся люди, которые жертвуют хоспису немалые суммы: выплачивают заработную плату врачам, покупают детям дорогостоящие лекарства, устраивают настоящие праздники.

В этом году ребята были на концерте певицы Макsим, а после фотографировались со своим кумиром и брали автографы. «Никогда больше не буду стирать эту куртку, ведь меня обнимала Макsим», - после шепнула сотруднице хосписа одна девочка.

Петербургская певица Елена Ваенга взяла шефство над одной из больных девочек. Радиоведущие Геннадий Бачинский и Сергей Стиллавин, узнав о мечте подростка побывать в Москве и познакомиться с ними, согласились принять его в Москве. Парень побывал в студии во время утреннего шоу и в кафетерии радиостанции. Этот день стал для Димы одним из счастливейших. Нет сегодня Геннадия Бачинского, но у детей, которые знают об этой истории, осталась надежда на свою чудесную встречу. Ведь мы жаждем жить, пока живы.

К сожалению, многие известные актеры отказываются встретиться с больными детьми, аргументируя: «Сценический образ - это одно, жизнь - другое». Только дети об этом не знают и до сих пор верят в своих кумиров.

На пару недель в сказку!

В течение пяти лет существования хосписа его сотрудники ежедневно ездят к детям в больницы и домой. Но в декабре этого года у хосписа появится собственное здание - в заброшенном доме бывшего Николаевского сиротского лазарета.

- Это будет здание, похожее на сказочный замок! - говорит отец Александр. - Хоспис воплотит в себе представления детей о счастливом волшебном мире. Здесь не будут действовать законы взрослой жизни. Ребенок сможет на пару недель попасть в настоящую сказку.

Ксения ГОЛЫШЕВА

Просто я работаю волшебником...

2010-01-05T12:21:00.005+03:00

Детство — это время, когда люди не боятся мечтать. Самая смелая фантазия может обернуться реальностью, мир полон сказок и чудес, добро — всегда сильнее зла, а от всех бед могут спасти руки родителей. Но маленькие люди, на долю которых выпала неизлечимая болезнь, взрослеют слишком рано. Они еще не умеют спасаться от страха смерти с помощью самообмана, но они уже отчетливо понимают — будущего нет. Но нет и самого главного — детства.

Их невозможно вылечить, их физические страдания можно облегчить только ненадолго. Но все же для них можно совершить чудо — вернуть им детство, исполнив хотя бы одно их заветное желание. «Мечты сбываются! Не надо бояться мечтать!» - доказывают в детском хосписе Петербурга. Корреспонденту «Фонтанки» на один день посчастливилось стать помощником волшебников.

Снег шел всю ночь и не прекратился и утром. Микроавтобус, призванный выполнить роль «голубого вертолета», пришлось извлекать из образовавшегося сугроба. Потом в него загружали подарки – коробки и коробочки, требующие бережного отношения – ведь в каждой из них – чья-то мечта, которая не должна разбиться. Рейс предстоял долгий – семь адресов: от Петергофа до Колпино. Начать решили с города фонтанов.

Здесь живет семиклассник Антон – очень интеллигентный и приятный в общении паренек. Этот год дался ему нелегко – почти 8 месяцев пришлось провести в больнице, у мальчика проблемы с почками. Поэтому на вопрос: «Чего тебе хочется?» – Антон, не задумываясь, отвечает: выздороветь поскорее. Потом вспоминает, что написал в письме Деду Морозу: его мечта – КПК с картой памяти и ЖК-телевизор, который можно было бы повесить на стенку. Все это и привезли волшебники из детского хосписа.
Распаковывая подарки, Антон выглядел немного смущенным – еще бы, исполнение заветного желания – это нечто особенное. Но вот робость прошла, и мальчик принялся «снаряжать» КПК. Чудо техники он просил не только для развлечения. Проводя много времени в больнице, он хотел бы иметь возможность читать книги, ведь Антон – очень любознательный и любит учиться. Сейчас учителя приходят к нему домой, в школу в этом году пойти не довелось. На прощание желаем Антону и его маме исполнения главного желания – скорейшего выздоровления.

По пути на Юго-Запад, где подарок (конструктор Lego Police City и большого динозавра) ждет 11-летний Стас, расспрашиваю координатора проекта «Мечты сбываются» Михаила Малинина: о чем чаще всего мечтают дети. В первую очередь, конечно, о здоровье – и врачи детского хосписа всегда готовы прийти на помощь. Но ведь дети есть дети, и ничто не может помешать им хотеть играть, осваивать современную технику, общаться со сверстниками и своими кумирами. И все их желания можно разделить на несколько групп: кем хотят побыть или почувствовать себя мальчики и девочки (к наряженным принцессам приезжают принцы, капитаны отправляются на яхты и т.д.); что они хотят увидеть (в другой стране, в зоопарке, с высоты птичьего полета); что желают иметь (собачку, букет ромашек зимой, компьютер) и с кем увидеться (со знаменитыми актерами, спортсменами, музыкантами).

- Прежде чем написать Деду Морозу о своей мечте, мы предлагаем детям хорошенько подумать и выбрать то, что они действительно хотят, а не то, что кажется им желанным в эту минуту, - отмечает Михаил.

Наш разговор постоянно прерывают телефонные звонки: главный волшебник корректирует планы на следующий день (ведь до Нового года ему предстоит объехать несколько десятков детишек), принимает информацию от благотворителей, связывается с другими городами – проект с некоторых пор распространяется не только на Петербург и Ленобласть. Исполнять мечты «дистанционно» помогают добровольцы.

Следующая остановка во Фрунзенском районе. 10-летний Ромка встречает нас на кровати – у него тяжелое заболевание почек, каждый день ему делают диализ. Мы приехали во время очередной процедуры (одной из четырех за сутки). Я уже знаю, что когда мальчик писал письмо Деду Морозу, он полуразочарованно поинтересовался: «А вы правда передадите письмо или сами все купите?»
Когда Михаил положил на кровать коробочку с желанным PSР, Рома вдруг посерьезнел, потом его глаза расширились от удивления и удовольствия, наконец, лицо озарила радостная улыбка. Теперь ему будет немного легче переживать утомительное лечение.

16-летнему Виталию на Дальневосточный мы привезли маленькую историческую библиотеку. Болезнь навсегда приковала его к постели и инвалидному креслу, но, к счастью, не сломила его. Виталик очень любознателен, много читает, смотрит развивающие фильмы и часами может рассказывать о том, что узнал. Его интеллектуальному багажу может позавидовать даже взрослый.

- Как вам все это удается, ведь это большие деньги, огромные физические и душевные затраты? Надо найти средства, а иногда и преодолеть множество барьеров… - задаю я наивный вопрос во время очередного переезда.

Ответ прост: мир не без добрых людей. Проекту несколько лет, и о нем многие знают. Знают и помогают, чем могут. Например, книги для Виталия принес частный пожертвователь. Для приобретения техники, организации туристических поездок, конечно, приходится обращаться к спонсорам. А знаменитости? На сайте хосписа есть фото встреч детей с Александром Розенбаумом, Николаем Валуевым и другими известными людьми. Никто из них не относится к этому как к пиару. Да и какая реклама, если информация о встречах не появляется на страницах газет… Это просто доброе дело, которое надо сделать. Поддержать проект «Мечты сбываются» способен каждый. Как и чем - можно узнать на сайте организации.

В Металлострое нас уже поджидал Павел. Худенькому, подвижному мальчишке никак не дашь его 17 лет – сказывается болезнь. Вот и эту осень он провел в больнице. Но перед Новым годом настроение у него хорошее, тем более что исполнилась его мечта – он получил в подарок новенький ноутбук.
Чудо техники как нельзя кстати – в этом году Паша заканчивает школу. У него уже есть новая мечта – на 18-летие он хотел бы получить байк, так что можно считать, что перед волшебниками из детского хосписа поставлена очередная задача.

Еще один ноутбук приготовили для 16-летнего Артема из Колпино. Сотрудники хосписа рассказывают, что он очень общительный, у него много увлечений и друзей.
Их поддержка помогает ему переносить невзгоды. Чтобы не прекращать общение, даже находясь в больнице, Артем и попросил у Деда Мороза ноутбук. «Такой большой, а все письма Деду Морозу пишет!» - пошутила бабушка паренька. «Как видно, не зря!» - отшутился Артем, деловито распаковывая подарок…

В город возвращаемся уже в темноте. Впрочем, спешить некуда. По последнему на этот день адресу нас ждут не раньше семи вечера: 9-летняя Танечка, которой волшебники везут самый большой дар – электрическое пианино, еще не пришла из музыкальной школы. У Тани генетическое заболевание. Но в семье считают, что несмотря ни на что, надо жить – и жить интересно. И находятся и силы, и время: Танечка - не только юный музыкант, но еще и художница. Да и в школе от сверстников не отстает. Можно сказать, что за последнее время исполнились две ее мечты – сотрудники детского хосписа помогли девочке встретиться с Александром Рыбаком и получить его автограф, и вот – привезли электрическое пианино. Настоящий инструмент в комнате коммунальной квартиры, увы, не помещается.
Пока Таня готовится опробовать подарок, ее мама рассказывает о том, как несколько лет назад судьба привела ее в детский хоспис. Это было единственное место в городе, где ей помогли в трудную минуту. Во всех остальных (депутатских и чиновничьих приемных) предлагали подождать. Ждать тогда, когда счет шел на минуты…

Исполнение мечты, тем более, детской, тоже нельзя откладывать. А когда речь идет о тяжело больных детях - особенно. И волшебники из детского хосписа постоянно помнят об этом и каждый день делают что-то, что способно приблизить ребенка к заветному. И большей награды, чем радостный смех или даже просто улыбка, вдруг озаряющая детское личико, они не ждут.

В детском хосписе Петербурга более 150 пациентов. Им и их родителям предлагают различную помощь – материальную, медицинскую, психологическую. Одним нужны лекарства, другим – консультации специалистов, третьим, помимо этого, не хватает самого элементарного – средств на еду и одежду. И всем без исключения нужна духовная поддержка – ведь не даром говорят, что слово лечит. И поэтому не удивительно, что основателем хосписа стал священнослужитель – настоятель двух петербургских храмов отец Александр Ткаченко. Духовно укрепляя своих прихожан, среди которых было немало семей с больными детьми, он задумался о создании организации, способной оказывать всестороннюю поддержку нуждающимся. Так в 2003 году появился детский хоспис, который до сих пор остается в России единственным. А еще через три года родилось новое направление помощи – исполнение желаний маленьких пациентов. Перед Новым годом сбылась мечта и сотрудников самого хосписа - они переезжают в новое здание.

Светлана Тихомирова, Кира Обухова,
Фонтанка.ру

ПРОТОИЕРЕЙ АЛЕКСАНДР ТКАЧЕНКО: «РЕБЕНОК ВЫЗДОРАВЛИВАЕТ ОТ ЧУВСТВА ЛЮБВИ»

2009-12-19T00:35:00.009+03:00

Информационный бюллетень № 47

2009-12-18T12:52:00.000+03:00

Дорогие друзья!

В этом выпуске нашего бюллетеня мы расскажем Вам о событиях в Детском хосписе за два прошедших месяца.

Подготовка к открытию стационара и переезду в новое здание продолжается.
Мы много встречаемся с нашими коллегами из различных благотворительных фондов и реабилитационных центров, чтобы обсудить возникающие проблемы и обменяться опытом. Так в ноябре социальные педагоги и психологи побывали в районных Центрах социальной реабилитации инвалидов, а на прошлой неделе мы познакомились с представителями фонда «Подари жизнь».

Для нас очень важно, чтобы помощь пациентам оставалась комплексной и не ограничивалась только медицинской работой. Для семей, столкнувшихся с тяжелой болезнью ребенка, помимо качественного лечения и ухода не менее важна возможность получения психологической поддержки, сопровождения обучения и развития ребенка, помощь в решении социальных вопросов. Такие семьи требуют особенного подхода, который непросто осуществлять в условиях обычной городской больницы. Надеемся, что нам удастся реализовать наши идеи, и пациенты, прежние и новые, будут получать всестороннюю помощь и на высоком уровне.

Все пациенты по-прежнему получают необходимые медикаменты и средства ухода. Для детей, проходящих лечение в НИИ Онкологии им.Петрова были приобретены дорогостоящие лекарственные препараты.

Алеша Р. получил специализированную прогулочную коляску для детей с ДЦП. Таким детям, как Алеша, не подходят стандартные инвалидные коляски. В новой коляске Алеше гораздо удобнее сидеть, а мама и бабушка могут с легкостью ее собрать и разобрать во время прогулки.
Для Антона З. был приобретен дыхательный тренажер.

Состояние большинства наших пациентов остается стабильным. Кирилл И. проходит обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Жене Б. была сделана операция. Зое М. в начале декабря предстоит операция и эндопротезирование.

Ухудшилось состояние Димы К. Он выписан из НИИ Онкологии и посещается нашими специалистами уже на дому. В октябре у Димы был день рождения. К нему домой приезжали клоуны, которые устроили для мальчика маленький праздник.
15 ноября в семи торговых центрах города прошел благотворительный марафон в рамках 1-ой Европейской Недели Муковисцидоза. Целью акции было привлечение внимание общественности к проблемам детей, больных муковисцидозом, информирование людей об особенностях данного заболевания. Детский хоспис принял участие в этом мероприятии. Наши волонтеры совместно с волонтерами БФ «Наташа» общались с людьми в торговых центрах, отвечали на вопросы и раздавали информационные листовки.
20 октября психологи Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой организовали Круглый стол для специалистов, работающих в области детской онкологии. Встреча была посвящена основным проблемам, с которыми сталкиваются психологи на детских онкологических отделениях, и обмену профессиональным опытом. Такие встречи планируется проводить раз в два месяца.

Продолжаются группы встреч для родителей, которые проводит психолог Детского хосписа Т.А.Никонова. Эти занятия дают возможность мамам получить групповую поддержку, новый опыт, поделиться своими проблемами, а при необходимости пройти индивидуальную или семейную психотерапию.
В Детском хосписе полным ходом идет подготовка к поздравлению детей с Новым годом. Ребята уже написали письмо Деду Морозу со своими заветными мечтами. Некоторые волонтеры выразили желание побывать в роли Снегурочек и Дедов Морозов. На сайтах вывешены списки возможных подарков.

Как всегда, в октябре-ноябре для детей было организовано много разнообразных мероприятий.

Начал свою работу «Музей в чемодане». Ребята могут прямо у себя дома рассмотреть, подержать в руках и узнать историю различных старинных вещей.
Мамы наших пациентов – удивительные люди. На протяжении многих лет они самоотверженно ухаживают за своими детьми, проводят долгие месяцы в больницах, где часто одна кровать на ребенка и маму, еще успевают вести хозяйство, работать и заботиться об остальной семье. Специально для них мы договорились о посещении концерта Елены Ваенги и мюзикла «Ромео и Джульетта».

Раз в месяц в НИИ Онкологии приезжает парикмахер Мария. Маша делает всем желающим стрижки и помогает выглядеть мамам красивыми и ухоженными. Для ребенка очень важно видеть рядом спокойную, собранную, красивую маму. Маму, которая бы напоминала ему дом и помогала сохранять надежду, оптимизм и силу духа.
В дни школьных каникул ребята побывали в цирке братьев Запашных. Дети были в восторге от постановки, трюков, животных, которые также являлись участниками представления.

Большое впечатление произвело шоу «Эра динозавров», где можно было увидеть древних ящеров в их натуральную величину.

Для нескольких семей было организована поездка в аквапарк. Не правда ли, это замечательно: прямо из холодной сумрачной осени очутиться в мире лета, отдыха и веселья?

Дети посетили спектакль Театра кошек Юрия Куклачева, спектакль «Как Бабы-Яги сказку спасали» и представление с участием клоунов.
Еще одно важно событие прошло на детском отделении НИИ Онкологии. 27 октября состоялась презентация мультипликационного фильма Жени Б. Женя был режиссером и автором идеи, а помогали ему другие ребята, лечащиеся на отделении, и участники студии «ДА!».

Мультфильм, трейлер, интервью участников, фильм о фильме Вы можете увидеть, пройдя по этой ссылке: http://community.livejournal.com/animakids/44791.html
В этом выпуске мы хотим рассказать о нашей медицинской сестре Семенцул Ирине Михайловне. Ирина отличается редкостным терпением и умением с юмором посмотреть на любую ситуацию. Добрая и внешне мягкая, она может спокойно и твердо побеседовать с родителями, убедить их в необходимости выполнения назначений, всегда готова отозваться на просьбу семьи пациента, иногда в ущерб и своему личному времени. Мы рады, что в нашем коллективе есть такой приятный и надежный человек как Ирина Михайловна.

В декабре нам предстоит самое хлопотное, но и самое приятное мероприятие - Новогодний праздник для детей и развозка подарков.

До встречи! Спасибо за то, что помогаете нам нести радость детям!

Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них. До встречи в следующем выпуске!

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, ноябрь 2009 года.

Newsletter, October - November 2009

2009-12-17T23:15:00.005+03:00

Dear friends,

In this issue of our newsletter we will tell you about events which happened in Children's Hospice during the past two months.

Preparations for opening the new residential Children’s Hospice facility and for the move into the new building continued. We met with colleagues from various charities and rehabilitation centers to discuss apparent problems and to share our experiences. For example, in November our social workers and psychologists visited public social rehabilitation centers for the disabled in several districts of Saint-Petersburg. Last week we met with representatives of the Fund “Podari Zhisn” ("Give a Life").

It is very important for us to offer comprehensive and co-ordinated care to our patients which would not be only confined to medical work. In addition to qualified treatment and care, it is no less important for a family facing a serious illness of their child to have the possibility to receive psychological support and assistance in solving social issues such as school education and their child’s training and development. These families require a special approach, which is not easy to implement in a normal city hospital. We hope that we can realize our ideas and our patients, old and new ones, will receive comprehensive support on a high level.

All our patients continued to receive the necessary medication and care. This month we purchased expensive pharmaceuticals for children who are undergoing a treatment at the Petrov Scientific Research Institute of Oncology.

Alyosha R. received a specialized strolling wheelchair for children with cerebral palsy. Standard wheelchairs do not fit children like Alyosha. He now can sit much easier in the new wheelchair. His mother and grandmother can easily fold and unfold it during a stroll.
Anton Z. was presented with a respiratory simulator.
The health condition of the majority of our patients remained stable. Kirill I. underwent tests at the Raisa Gorbacheva Institute of Pediatric Hematology and Transplantation. Zhenya B. underwent surgery. Zoya M. will have surgery and receive an implant in early December.

Health condition of Dima K. has worsened. He was discharged from the Oncology Research Institute and was placed in home care by our specialists. In October, Dima celebrated his birthday. Clowns came to his home and arranged a small holiday for the boy.
On November 15, in seven shopping centers of the city a charity marathon dedicated to the 1st European Week of Cystic Fibrosis was held. The event aimed to attract public attention to the problems of children with CF and to inform people about features of this disease. Children's Hospice took part in this event. Our volunteers together with volunteers from Charitable Fund "Natasha" talked to people in shopping centers, answered questions and handed out information leaflets.
On October 20, psychologists from Raisa Gorbacheva Institute of Pediatric Hematology and Transplantation arranged a roundtable talk for professionals working in pediatric oncology. The meeting focused on the major issues faced by psychologists at the pediatric hospital departments for cancer treatment and on professional experience exchange. Such meetings will be scheduled once every two months.

Group meetings for parents conducted by Children’s Hospice psychologist T. Nikonova were continued. These classes gave the mothers the opportunity to receive group support, to gather new experiences, to share their problems, and if necessary to go through an individual or family psychotherapy.
The preparations for congratulating the children on Christmas and New Year’s are being implemented in the Children's Hospice in full swing. The children have already written letters to Father Frost (Russian Santa Claus) with their cherished dreams. Some volunteers expressed a desire to play the role of Father Frost or Snow Maiden. On our Website we posted lists of possible gifts to children so that people of good will could select something and fulfill a child’s cherished wish.

As always, many various activities were arranged in October and November for children.
The project “Museum in Suitcase” began its work. Our children have a chance to scrutinize, to hold in their hands and to learn the history of various antiques right at home.

The mothers of our patients are astonishing people. They care selflessly for their children for many years, spend many months in hospitals where there is often only one bed available for child and mother. At the same time they still manage to keep house, to work and to take care of the rest of the family. Especially for them we arranged a free visit to a concert by Elena Vayenga and to the musical "Romeo and Juliet".

Once a month, a volunteer hairdresser Maria comes to the Oncology Research Institute. Maria gives haircuts to all interested and helps the mothers to look beautiful and well. It is very important for a child to see a calm, accurate, and beautiful mother next to him; a mother, who would remind him of home through her look and thus would help him to keep hope, optimism and strength of spirit.
During school holidays, our children attended a circus show by Brothers Zapashny. The children were delighted by performances, stunts, and animals who also participated in the show.

The children were also very impressed by the show "Age of the Dinosaurs", where they could see the ancient lizards in their natural size.

For a number of families we arranged a trip to an Aqua Park. Don’t you think that's great - right out of the cold gloomy autumn to find yourself in the world of summer, recreation and fun?

The children attended also a performance of Cats Theatre by Yuri Kuklachev: a show "How did Baba Yaga (a witch-like character in Slavic folklore) save a fairy-tale" and a performance with participation of clowns.
Another important event took place at the Children's Department of the Oncology Research Institute. On October 27, a presentation of animated cartoon film by Zhenya B. was held. Zhenya was the author of the idea and the film director. Other kids being treated at the department as well as the participants of the "YES!" studio helped him actively. You can watch the cartoon, a trailer, interviews with participants, and a film about the film creation by clicking on the following link: http://community.livejournal.com/animakids/44791.html
In this issue of our newsletter we would like to talk to you about our nurse Irina Sementsul. Irina distinguishes herself by uncommon patience and her ability to look at any situation with humor. Though she looks very kind and gentle, she can calmly and firmly talk to parents in order to convince them to perform her prescriptions. She is always ready to respond to a request by any patient’s family, sometimes even to the detriment of her personal time. We are pleased to have such a pleasant and reliable person as Irina in our team.

In December, we anticipate a very troublesome (because of so many gifts to be delivered on time) but also the most enjoyable event – the New Year’s Celebration for children and distribution of gifts.

See you later! Thank you for helping us to bring joy to children! We hope that what you have read touches both your heart and your soul. Please share this joy with your friends and pass this newsletter on to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us. We are always happy to hear from you.
See you in the next issue of our bulletin.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, November 2009.
Detski Hospis/Children’s Hospice.

Дети мечтают...

2009-11-30T09:14:00.008+03:00

1. Настя К.,14 лет

Мечта: Компьютер.

Настя К. замечательная, добрая, застенчивая девушка. Все свое время ей приходится проводить в стенах коммунальной квартиры, даже учитель и тот приходит заниматься домой. Анастасия с раннего детства прикована к коляске, а врачи не могут поставить точный диагноз, отчего с болезнью справиться становиться еще проблематичнее. Среди Настиных увлечений есть рукоделие, рисование, но больше по шаблону, игры на приставке, которая является практически ее ровесницей. А еще у нее сестра-близнец, которая в основном учиться, и время на общение ограничено.
А, вообще, Настя мечтает о компьютере, с помощью которого у нее может появиться возможность осваивать новые виды деятельности: выполнять уроки, и намного быстрее, так как у девушки существуют проблемы с моторикой, знакомиться с ровесниками и не только в интернете, а также даст новую возможность устанавливать новые игрушки, которые так любят многие.

2. Зоя М.,17 лет

Мечты: Мини-принтер для печати фотографий, Плазменный жк телевизор, Мобильный телефон.

Зое 17 лет, у нее тяжелое онкологическое заболевание, сейчас она проходит лечение в НИИ Онкологии, где ей еще предстоит сложная операция и несколько курсов химиотерапии. 2 года назад девушке была ампутирована нога, но несмотря на это она ведет активный образ жизни, много гуляет, общается с друзьями. Зоя не теряет интереса к жизни, присутствия духа и оптимизма.

3. Маша К.,15 лет

Мечта: Компьютер.

У Маши хроническая почечная недостаточность. Уже несколько лет она приезжает в больницу на гемодиализ. Несмотря на то, что ей исполнилось 15 лет, во многом она остается маленьким ребенком, веселым и готовым на проказы. Мечты у Маши простые и трогательные: чтобы были подруги, чтобы мама чаще вывозила на коляске погулять (семья живет на 5 этаже без лифта). Еще ей хочется компьютер.

4. Стас Ш.,11 лет

Мечты: Конструктор Lego mindstorms , Lego City Police, Lego Power miners, Bionicle Thornatus, Большой робот или динозавр на пульте управления.

Стасу 11 лет, у него онкологическое заболевание, ему проведено несколько курсов лучевой терапии и химиотерапии, сделана трансплантация костного мозга. Сейчас мальчик находится дома, активно помогает ухаживать маме за младшим братом, с удовольствием занимается в шахматном кружке, играет в настольный теннис, любит конструировать, много времени проводит с друзьями.

5. Таня М.,17 лет

По просьбе родителей фото не публикуется

Мечта: Котенок британской породы голубого цвета.

У Тани – опухоль головного мозга, ей предстоит тяжелая операция в Институте Мозга и длительное лечение. Она обожает животных и мечтает о верном и ласковом друге – кошке.

6. Никита Б.,10 лет

Мечта: Поездка в Великий Устюг к Деду Морозу.

Никита очень общительный и подвижный мальчик. Увлекается рисованием, конструкторами и знает всё о динозаврах. Любит бегать, играть в подвижные игры, но в связи с заболеванием, Никита должен себя в этом ограничивать. Мальчик по прежнему верит в чудеса и в то, что Дед мороз существует. Никита очень хочет встретиться с ним и прокатиться на его волшебных санях.

7. Паша Б.,17 лет

Мечта: Ноутбук с игровой видео и звуковой картой и 2-х или 4-х ядерным процессором.

У Паши недаром прозвище «чертенок». Он всегда готов устроить что-нибудь этакое. Год назад болезнь Павла достигла завершающей стадии, и теперь он на долгое время привязан к больнице и диализу. Он хотел выучиться на кондитера, но не сложилось: с его диагнозом нельзя работать в сфере питания. Но Пашка не унывает, пытается по мере сил помогать матери, которая растит его одна.
Его мечта- ноутбук с игровой видео и звуковой картой и 2-х или 4-х ядерным процессором. И не только для игр. Возможно, его будущие образование и работа будут связаны с компьютерами.
Но это пока слишком заветная мечта.

8. Антон Х.,12 лет

Мечты: КПК с картой памяти, ЖК-телевизор.

Трудно представить себе подростка, который больше всего скучал по учебе. У Антона выдался не самый легкий год. В августе он попал в больницу и до сих пор находится то в реанимации, то на стационаре. Он очень любит, когда к нему кто-нибудь приходит. Жаль, что друзья живут в Петергофе и видеться не получается. Даже в школу он в этом году не смог пойти. Помешали проблемы со здоровьем.
Антон хотел бы КПК с картой памяти, чтобы была возможность читать, находясь в палате. Еще одним из его желаний стал ЖК-телевизор, который можно повесить на стенку.

9. Даниил Б.,14 лет

Мечты: Цифровой фотоаппарат, компьютерная игра «Гарри Поттер и принц полукровка», встретиться с Е. Плющенко.

Даня уже давно прикован к инвалидной коляске. Тяжелая болезнь прогрессирует, и Даня вынужден практически всё свое время находиться дома. Мальчик очень любит фигурное катание и мечтает о встрече с одним из самых известных фигуристов Евгением Плющенко.

10. Виталий В.,16 лет

Мечта: Энциклопедии по мировой истории.

Виталий очень любознательный мальчик. Всегда стремится узнать что-то новое и интересное. Хорошие и интересные книги помогут мальчику справляться с трудностями и переживаниями, связанными с заболеванием.

11. Роман Г.,8 лет

Мечта: Конструктор «Лего».

Рома веселый и жизнерадостный мальчик. Печально, что его детство проходит в больницах, приемах лекарств. Самое любимое занятие Ромы- это собирать конструкторы «Лего».

12. Ксения И.,13 лет

Мечты: PSP, поездка в Великий Устюг.

Ксюша умная и общительная девочка, очень любит рисовать и даже ходит в художественную школу. Учится Ксюша на дому, поэтому у неё не очень много друзей, PSP поможет скрасить серый будни. А ещё Ксюша верит в волшебство и чудо и мечтает поехать на Родину к Деду морозу в Великий Устюг.

13. Артем К.,16 лет

Мечта: Ноутбук.

Артем очень общительный мальчик, у него много друзей, увлекается танцами, театром и автомобилями. Но, к сожалению, ему часто приходится на продолжительное время ложиться в больницу. Поэтому Артем мечтает о ноутбуке, чтобы находясь на длительном лечении не прекращать общение с друзьями.

14. Рома Б.,10 лет

Мечты: PSP и диск с игрой GTA Stranger.

Когда мы писали «Письмо Деду Морозу», Рома спросил «А Вы правда передадите письмо или Сами все купите? Вторая часть вопроса произносилась с интонацией разочарования. Ромке 10 лет. Возраст, когда так не хочется терять веру в Деда Мороза и прочие чудеса.
В начале прошлого года чуда не случилось, почки мальчика окончательно перестали работать и теперь для него жизненно необходима процедура диализа. Ромке до сих пор трудно дается 4 раза по часу каждый день высиживать эту процедуру. Для того, чтобы это было не так утомительно, он попросил у Деда Мороза PSP и диск с игрой GTA Stranger.

15. Дарья П.,8 лет

По просьбе родителей фото не публикуется

Мечты: Кукла Winx Flora, Большая мягкая игрушка кошка, Ноутбук.

Эта девочка с ангельским лицом, большие голубые глаза и кудрявые белокурые волосы. Трудно поверить в то, что она страдает тяжелым и неизлечимым заболеванием. Даша часто болеет, подолгу бывает в больнице.

16. Ксения Ч.,13 лет

Мечта: Всей семьёй поехать в Москву.

Ксюша очень общительная и жизнерадостная девочка. у неё много друзей и подруг, с которыми она проводит свободное от учебы время. но больше всех Ксюша любит свою семью, маму и папу. но в связи с сильной занятостью родителей, им редко удается побывать вместе. Ксюша мечтает провести несколько дней в Москве вместе с ними.

17. Багир В.,11 лет

Мечта: Ноутбук последней модели с интернетом.

После тяжелой травмы позвоночника, Багир не может ходить. но он верит, что очень скоро он встанет на ноги и сможет ходит. бегать, играть.

18. Лиза М.,17 лет

По просьбе родителей фото не публикуется

Мечты: Сходить на концерт Максим и возможность взять автограф и сфотографироваться с певицей.

У Лизы также хроническая почечная недостаточность. Уже больше месяца она находится в больнице, где врачи подбирают ей более подходящую форму диализа. Наряду с ХПН у Лизы редкое генетическое заболевание, которое повлияло на здоровье и жизнь девочки. К своим 17 годам она практически ослепла, есть и другие проблемы.
Но Лиза не озлобилась и остается по-прежнему милым, спокойным человеком, старается беречь своих родных. Даже в больницу ездит сама, отказавшись от сопровождения бабушки. Лиза обожает музыку, готова часами слушать плеер или смотреть музыкальные фильмы. Ее любимая радиостанция «Русское радио». За свои 17 лет лет лиза еще ни разу не была ни на одном концерте и очень бы хотела попасть. Особенную радость ей бы доставил концерт Максим и возможность взять автограф и сфотографироваться с певицей.

19. Дима С. , 6 лет

Мечтаю о ноутбуке.

Димочке 6 лет. Он всегда был очень активным, добрым и веселым ребенком. Пол года назад мы узнали о его диагнозе. На данный момент Дима не может ходить и все это время только лежит на кровати (для ребенка, который не мог сидеть на месте это ужасно).
Димулька очень ждал сентября, т.к. хотел пойти в подготовительный класс и в секцию по каратэ, но к сожалению...
Сейчас мой мальчик очень ждет рождения младшей сестрички и очень хочет ноутбук, чтобы было можно из больницы общаться через web-камеру со своей семьей и играть в разные обучающие игры.
Очень надеюсь, что Вы исполните его мечту о ноутбуке, т.к. это очень подняло бы ему настроение и заставило поверить в чудеса.
Это письмо написала мама Димы.

20. Николай П. , 14 лет

Мечтаю о IPhone 3G.

"Здравствуйте я Коля. Сложно о себе рассказывать... я жизнерадостный, веселый и добрый (ну и скромный)J! Несмотря на мое тяжелое заболевание, я не отчаиваюсь и верю, что все будет хорошо. Зачем родителей расстраивать? Им и так очень тяжело... Мы же в чужом городе, а со мной столько хлопот!!
Что касается моей заветной мечты, то это-"IPhone3G"!
Заранее вас благодарю, как хорошо ,что есть такие прекрасные организации, как ваша! Желаю вам всем здоровья!"

21. Михаил Б. , 14 лет

Мечтаю о мяче с автографами команды Спартак (Москва), Ноутбук.

"Всю свою жизнь я мечтал играть профессионально в футбол, и наконец меня взяли в юношескую команду, выдали форму и стали тренировать. Моему счастью небыло предела...но последовала этой зимой травма,а за ней страшный приговор-саркома.Все надежды ещё играть рухнули и прогноз на будущее - не играть более. Теперь я только смотрю любимую игру по телевизору и читаю прессу. А как хотелось бы больше общаться с фанатами!
У меня есть мечта - общение на спортивных форумах и просмотр трансляций игр, а для этого нужен ноутбук. А еще я мечтаю иметь мяч или майку ФК СПАРТАК (Москва) с подписями команды! Я буду очень счастлив и даже буду хорошо учиться!;)
Скоро мне предстоит операция и я обещаю быстро научиться ходить на протезе,чтоб прийти на Лужники и болеть уже только за команду, а не этой страшной болезнью. Заранее спасибо! Миша".

22. Камилла Д. , 6 лет

Мечтаю о ноутбуке.

Мы в больнице с июня 2009г. Прошли 3 курса химиотерапии, затем была сложная операция, собравшись силами преодолели восстановительный период и ещё 2 курса химиотерапии. Мы ляжем на следующий курс химиотерапии, в надежде, что он будет последний...
Моя дочь любознательна... готовимся в следующем году пойти в школу. Она любит читать, рисовать, лепить и смотреть мультфильмы... Она большая фанатка WINX и BRATZ. Каждый день мы читаем журналы и книги, раскрашиваем раскраски о своих любимых девчонках.
У неё есть мечта - иметь компьютер... А самое главное - вылечится и забыть обо всем через что мы прошли, вернуться в свой родной город, к родным, которые нас ждут и чтоб больше никогда не возвращаться в эту больницу…
Это письмо написала мама Камиллы.

23. Полина Р. , 5 лет

Мечтаю о Йоркширском терьере.

Нашей доченьке пять лет. До болезни Полиночка была очень активной девочкой, вообще, как и многие дети в её возрасте. К сожалению, после операции она не ходит самостоятельно, только с поддержкой, поэтому теперь её любимые занятия складывать пазлы, очень любит рисовать и раскрашивать, играть в домино. У неё нет подруг, хотя все родственники её поддерживают, стараются побольше проводить с ней времени. Но ей, наверно, хочется, чтобы у неё появилась "подружка". Она очень любит животных, мы с ней пересмотрели множество котят и щенков (в интернете), и она выбрала Йоркширского терьера. Мне даже трудно представить сколько у неё будет счастья, если у неё появиться такой щенок, я думаю этому щенку повезёт с хозяйкой, Поляша очень добрая девочка.А еще у Полиночки много кукол, но она где-то услышала про куклу, которая знает 1000 слов, я даже не знаю есть ли такие. Она заботится о своих куклах, у каждой есть своё имя. Мы очень любим свою девочку и хотим, чтобы она была счастлива.
Это письмо написала мама Полины.

24. Таня C. , 9 лет

Мечтаю об электрическом пианино.

Маленькая Таня поражает своей энергией. Она занимается танцами, рисует, успешно учится в обычной и музыкальной школе. Кажется, что она старается наверстать то время, которое ей приходится проводить в больнице.
У Татьяны генетическое заболевание, но она и ее близкие не отчаиваются, а стараются жить интересно и полноценно. Для девочки очень важны занятия музыкой. Преподаватели считают ее способной ученицей, она выступает на конкурсах. А самое главное, играть на фортепиано Тане очень нравится. Есть только одна проблема. Семья живет вчетвером в одной комнате в коммунальной квартире. Для фортепиано в комнате нет места. Девочка смогла бы продолжить свои занятия, если бы у нее было электрическое пианино. Синтезатор не подходит для обучения в музыкальной школе, а такое пианино близко по звуку к «живому» инструменту.
Давайте поможем Танюше раскрыть свои музыкальные способности!

25. Вика П. , 17 лет

Мечтаю о профессиональном фотоаппарате Cannon.

"Здравствуйте! Меня зовут Вика, мне 17 лет. С детства занималась спортом (художественной гимнастикой), училась, свободное время посвящала своим друзьям и родным. Яркие моменты своей жизни старалась запечатлеть в памяти, а хотелось бы на фотографиях. Особенно сейчас, когда я болею, я сильнее привязана к реальности, сильнее чувствую саму жизнь и ярких моментов, к сожалению, стало намного меньше. Моя мечта сейчас - это профессиональный фотоаппарат Canon. С помощью него я смогу сделать свою жизнь в больнице красочнее! Вика".

26. Диана М. , 15 лет

Мечтаю познакомиться с Децелом, Ноутбук (перс. компьютер).

"Я М. Диана, мне 15 лет. Всегда весёлая, общительная и жизнерадостная...
С 10 лет занимаюсь музыкой (фортепиано и гитарой). Ещё с детства очень любила пробовать себя в разных кружках: самбо, брейк - данс, всегда принимала участия в школьных театральных постановках, но после того, как я заболела и боли стали невыносимыми пришлось всё забросить. Но мои интересы в музыке не заканчиваются игрой на музыкальных инструментах. Уже на протяженности многих лет я фанатка самого талантливого, на мой взгляд, исполнителя - Талмацкого Кирилла Александровича (он же ДЕЦЛ). Я бы ОЧЕНЬ ХОТЕЛА когда-нибудь встретить и поблагодарить его за те песни, которые мне помогают справляться с моим непростым положением. Благодаря ДЕЦЛу у меня укрепилась вера в Бога, а самое главное в то, что всё будет хорошо! Когда земля уходила из под ног, именно его творчество было духовным спасителем для меня! Диана"

27. Федя Л. , 9 лет

Федина мечта - Портативный дисплей Брайля Focus 40 Blue с беспроводной технологией Bluetooth. Его стоимость 149 000 рублей. Мы начинаем собирать средства на покупку дисплея, если у Вас есть желание и возможность нам помочь, обращайтесь к руководителю проекта Дарине Якуниной, darina_ya@mail.ru, +79213159882. Мечтаю иметь портативный дисплей.

«Добрый день! Обращаемся к вам с просьбой осуществить мечту 9-летнего мальчика, который лечится в Российском Онкологическом Центре в НИИ Детской Онкологии и Гематологии. Всю историю болезни вы узнаете из выписки, а вот о Феде и его мечте я хочу вам рассказать в этом письме. Федя родился незрячим ребенком. Однако в семье он не единственный, у Феди есть еще 2 старших сестры. Естественно Федя самый младший и самый любимый. Первый год после его рождения был самым сложным для всех, потому что родители и сестры никак не могли осознать и смириться с тем, что Федя будет не таким как все. Однако со временем родные свыклись, и стали воспитывать Федю и растить как обычного ребенка. Федя рос и развивался, как и все остальные дети, даже лучше. Он очень жизнерадостный, веселый и озорной мальчишка. У него такие же потребности и шалости, как и у всех остальных детей. Он очень любит подшучивать над окружающими, рассказывать анекдоты, очень любит путешествовать, Федя катается на коньках и обожает кататься на лыжах. Федя ходит в школу, учится на одни пятерки. У него много друзей и все вокруг его очень сильно любят. И все наладилось в жизни семьи. Но вот однажды ему поставили страшный диагноз! Это был удар для всех. Казалось бы, что может быть хуже, но вот оказалось, что может. Первый месяц все только плакали, никто из родных не мог поверить в такую беду. Но вот уже прошел почти год, а Федя все такой же жизнерадостный, все такой же веселый и озорной. Только теперь все больше лежит в больнице и бывает дома. Однако родные делаю все, чтобы Феди было комфортно, чтобы он не был оторван от мира и от своих друзей. К Феде приходит его классная учительница, навещают его и друзья. Он начал изучать английский, любит читать книжки. Одна сестра подарила ему компьютер, другая сестра учит его работать на нем., но для незрячих людей нужны специальные приспособления к компьютеру. Поэтому у Феди появилась мечта. Теперь он хочет оборудовать свой компьютер так, чтобы он мог писать, читать и полностью самостоятельно на нем работать и общаться со своими друзьями. Я очень хочу, чтобы его мечта сбылась! Мама»

28. Иван И. , 2,5 года

Мечтаю об электромобиле.

Несмотря на свой юный возраст, Ваня уже самый настоящий мужчина. Его главное увлечение – это автомобили. Как и у каждого уважающего себя мальчишки, у Вани много моделек, которые он бережно хранит в ящике для игрушек. Но самая большая радость случается, когда папа сажает Ваню «порулить» в свою, взрослую, машину. Мальчик мечтает поскорее вырасти и научиться управлять автомобилем по-настоящему , но….. у Вани нет времени ждать так долго. Малыш сильно болеет, поэтому его мечту нужно исполнить сейчас. Ваня верит, что на этот Новый год Дед Мороз принесет ему в подарок электромобиль. Если у Вас есть желание и возможность стать для Вани волшебником, пожалуйста, обращайтесь к нам.
Ваня очень ждет, что его мечта исполнится!

29. Роман Д. , 10 лет

Мечтаю поехать в Дисней-Ленд.

О чем можно мечтать в 10 лет? Конечно, о том, чтобы попасть в сказку! И наш 10-летний Рома – не исключение. Он мечтает попасть во французский Дисней-Ленд, потому что видел по телевизору, что там очень весело и…. продают разноцветное мороженое. Рома – настоящий поклонник диснеевских героев и мы искренне верим в то, что встреча с любимыми персонажами поможет мальчику почувствовать себя лучше, и хотя бы на один день забыть о врачах и лекарствах - спутниках сегодняшней, совсем не сказочной жизни мальчика. Если Вы можете подарить Роме сказку, пожалуйста, пишите или звоните нам.

30. Женя Б. , 19 лет

Мечта: Поездка в Англию.

Женя – удивительно сильный парень. Несмотря на тяжелую болезнь (саркома правой бедренной кости), сложную операцию и длительное лечение, он хорошо закончил школу и поступил в институт на юридический факультет.
А еще Евгений – талантливый художник. Те, кто видел, как он рисует, удивляются, как тонко и точно он передает настроение в своих картинах. Не случайно, что главная мечта его жизни – отправиться в Англию, ведь Британия – родина многих творческих людей.
Мы уверены, что если мечта Евгения исполнится, он обязательно привезет из Англии несколько новых талантливых картин.

31. Сулим Д., 15 лет

Мечта: Ноутбук Acer.

Сулим родом из Грозного. В настоящее время он проходит лечение в РОНЦ в Москве. Он хочет выздороветь и вернуться домой. У него есть мечта – ноутбук для общения со своими друзьями.

32. Сослан Д.,17 лет

Мечта: Скутер

Сослан из-за своей болезни прикован к постели, но он пытается встать и научится самостоятельно ходить. Он мечтает о скутере. Эта мечта движет Сослана, он начинает потихоньку ходить. Исполнение мечты изменит его жизнь.

33. Альбина Д., 11 лет

По просьбе родителей фото не публикуется.

Мечта: Ноутбук с интернетом Yota.

34. Асхат К.,10 лет

Мечта: Ноутбук.

35. Яков Б., 15 лет

Мечты: Ноутбук "Asus" с интернетом Yota, Флэш-карта 4 -8 ГБ.

Я мечтаю о хорошем черном ноутбуке марки "Asus" с интернетом(если возможно, чтобы в ноутбуке была встроена камера и микрофон), также я бы хотел получить флешку с большой памятью и жесткий диск для хранения большой информации на нем. Заранее Вас благодарю.

36. Азат Т.,16 лет

Мечта: Ноутбук с интернетом Yota.

Азат живет в маленькой деревне в Пензенской области. Ему 16 лет, заболел он в апреле 2009г. В Мосвке проходит 4-ый курс химиитерапии. Он очень скучает по своим друзьям и из-за болезни не может с ними объщаться , что ему от этого очень тоскливо. И мечтает он о ноутбуке, чтобы исправить эту ситуацию.

37. Денис Т.,6 лет

Мечта: Ноутбук.

В семье Труфановых два сына: младший, Дениска, уже перенёс трансплантацию костного мозга, кроме того, у него по плану лечения несколько раз была подсадка лимфоцитов. Донором для него был старший брат - Вадим.
Вадим - настоящий старший брат: опекающий, охраняющий, терпеливый. Вместе братья делают различные поделки, старший научил младшего играть в компьютерные игры. Сейчас, когда Дениску выписали на амбулаторное лечение. Вадим пошел в школу, старается изо всех сил наверстать упущенное. а младший ждет его с новыми школьными новостями, ведь на следующий год и Дениска станет школьником. А как каждый современный школьник, Денис мечтает о компьтере.

38. Мария Т.,5 лет

По просьбе родителей фото не публикуется

Мечтает встретиться с Димой Билан.

Первый в России детский хоспис откроется в Петербурге до конца года

2009-10-20T17:01:00.003+04:00

Санкт-Петербург, 20 октября.

Строительство первого в России детского хосписа, который разместится в бывшем Николаевском сиротском приюте (Куракина дача), будет завершено до конца текущего года. Как передает корреспондент «БалтИнфо», об этом в ходе осмотра объекта заявила губернатор Петербурга Валентина Матвиенко.

Она напомнила, что детский хоспис в Петербурге был создан по инициативе Русской православной церкви и благословлению митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского Владимира в 2003 г. Тогда же учреждению выделили историческое здание Куракиной дачи, которое находилось в заброшенном состоянии.

Здание является федеральной собственностью, но в настоящее время, как заверила губернатор, уже проработаны все вопросы по передаче комплекса в собственность города, так как он будет использоваться для нужд городского здравоохранения.

По словам Матвиенко, детский хоспис в Петербурге будет первым в России. Поэтому при его создании пришлось столкнуться с большим количеством проблем, так как норм строительства хосписов в нашей стране нет.

«Здесь все делается методом поиска, экспериментальным путем», - отметила губернатор.

В частности, по ее словам, возникли проблемы из-за избыточных противопожарных норм, из-за которых вместо планируемого «сказочного дома» получится обычное здание казенного вида.

«Противопожарные нормы, конечно, нужно соблюдать, но не нужно доводить до крайности», - считает Матвиенко.

Она подчеркнула, что при завершении отделочных работ в здании будет найдет необходимый баланс между требованиями пожарных служб и концепцией, которая была сформирована изначально.

«Я уверена, что это будет уникальный дом, уникальная больница, где смогут получить поддержку семьи с тяжелобольными детьми», - подчеркнула губернатор.

По ее словам, сейчас выполнена значительная часть работ, и завершить строительство хосписа планируется до конца текущего года.

Также глава города отметила, что изначально стоимость работ была несколько выше, так как авторы проекта запланировали избыточное отделочное решение. Однако теперь подрядчику поставлена задача использовать качественные, но недорогие отделочные материалы.

«Отделывать такие учреждения плиткой «от Версаче» непозволительно», - подчеркнула губернатор.

После заключения службы Госстройнадзора и экспертизы общая стоимость объекта в ценах 2009 г. составляет 285,1 млн. рублей. С начала строительства работа выполнена на сумму 112,1 млн. рублей. Кроме того, на оборудование планируется потратить около 60 млн. рублей.

«Средства на эти цели будут предусмотрены поправками к бюджету, и в ближайшее время решится вопрос о поставках оборудования», - уточнила губернатор.

Добавим, детский хоспис будет отделением городской больницы №23. Здесь планируется организовать круглосуточный стационар на 18 коек, дневной стационар на 20 коек и выездную службу из 6 бригад. Хоспис будет оказывать медицинскую, психологическую и духовную помощь детям с тяжелыми и не поддающимися лечениями заболеваниями, а также их родственникам.

Балтийское Информационное агентство

В Петербурге откроют детский хоспис

2009-10-20T16:31:00.002+04:00

Беспрецедентное строительство близится к завершению. Через два месяца в Петербурге, наконец, откроют первый детский хоспис. Подобных центров в стране нет вообще. Сегодня на площадку приехала губернатор. Валентина Матвиенко осмотрела здание и осталась недовольна некоторыми требованиями специалистов. Какими – знает Анастасия Ефимова.

Вести.Санкт-Петербург.

Информационный бюллетень № 46

2009-10-13T10:11:00.002+04:00

Дорогие друзья!

В нашем городе сейчас одна за другой проводятся различные благотворительные акции и благотворительные концерты. Это удивительно, тем более что по прогнозам аналитиков кризис еще не собирается оставлять нас в покое. Но снова и снова люди обращаются к нам с вопросом: «Чем я могу Вам помочь?» Если не могут помочь деньгами, предлагают посидеть с ребенком, помочь достать билеты в театр или на детское представление.

Самое важное, что меняется не только отношение людей к детям-инвалидам, но и самоощущение родителей таких детей. Семьи охотнее начинают выезжать на мероприятия, где есть и здоровые дети. И на этих мероприятиях их все реже провожают жалостливыми взглядами. Человек на коляске постепенно перестает быть редким зрелищем на улицах, в театрах, на выставках, в ресторанах. А наши мамы, долгие годы обивавшие пороги разных кабинетов, учатся спокойно и аргументировано, без скандалов, отстаивать право своего ребенка на достойную жизнь. Эти изменения, конечно, ещё только начинаются, но радует активная жизненная позиция детей и родителей. Они проявляют себя как творческие, интересные личности, как часть общества, которая может дать остальным пример мужества, терпения, сострадания и взаимопомощи, а главное, они ощущают свое право быть среди остальных людей. А это зачастую важнее, чем любые материальные ценности.

Медицинская помощь

В течение месяца врачи и медсестры посетили все наши семьи. Состояние большинства детей стабильно. Несколько новых детей взято на попечение. Для них сделаны медицинские назначения и планы социально-психологического сопровождения.

В сентябре умерла Таня И. Девочка поступила к нам недавно в тяжелом состоянии. Мы от всего сердца приносим соболезнования родным ребенка и скорбим вместе с ними.

В НИИ Онкологии с рецидивом поступила Анечка Г. Год назад Аня перенесла тяжелую операцию по трансплантации костного мозга и не менее тяжелый и болезненный период восстановления. Девочка и ее родные продолжают мужественно бороться с болезнью. Мы очень надеемся, что скоро состояние Анечки стабилизируется, и она сможет вернуться домой.

Двое наших врачей Иванова О.В. и Иванова О.П. проходят обучение, посвященное проблеме клинического питания больных, в том числе и онкологических.

Для Жени Б. и Димы К., проходящих лечение в НИИ Онкологии, были приобретены инфузоры.

Семья Вани К. получила специализированную прогулочную инвалидную коляску. Его родные стараются, чтобы ребенок проводил больше времени на свежем воздухе. Теперь это будет комфортнее и проще, так как коляска оснащена специальными фиксаторами, удобно складывается и достаточно немного весит, чтобы ее смогла поднять мама или бабушка. Большинство нуждающихся в таких колясках пациентов Детского хосписа получило их в течение этого года.
Радостно наблюдать, как меняется жизнь детей и их близких, когда они получают современные средства реабилитации. Действия, долгие годы требовавшие огромных затрат времени и сил, а подчас и просто недоступные, с помощью колясок, подъемников и прочих приспособлений, становятся по силам даже хрупким мамам наших пациентам. Нет ничего приятнее, чем узнать, что ребенок стал чаще бывать на улице, или, получив коляску с электроприводом, ездит сам, без сопровождения мамы.

Психолого-социальная помощь

Как обычно, в сентябре дети побывали на самых разнообразных мероприятиях. Любители спорта посетили футбольный и хоккейный матчи. Ребята получили приглашение посещать игры команды СКА в течение сезона. А желающие смогут встретиться с хоккеистами.

В Музее Авангарда прошел Благотворительный аукцион. В его первой части для детей провели мастер-класс по аэрографии. После этого состоялся сам аукцион. Все собранные средства пойдут на исполнение заветных желаний тяжелобольных детей.
Во Дворце спорта «Юбилейный» прошло ледовое шоу «Волшебник Изумрудного города». Мы благодарим администрацию за большое количество предоставленных билетов, а артистов за великолепное представление.

19го и 20го сентября Великий Новгород праздновал своё 1150летие, и группа детей и родителей побывали на Дне Города. Ребята рассказывали, что город был весь охвачен праздником. Сцены из истории Господина Великого Новгорода, выступления певцов и танцевальных групп, фейерверк – всем очень понравилось участвовать в таком празднике. Ваня Л. настолько увлекся рассказами о старине, что, вернувшись в город, попросил маму сводить его в какие-нибудь музеи. Из поездки дети привезли массу впечатлений и фотографий.
Мультипликационная студия «ДА!» отправилась на фестиваль анимации в г. Харьков. Вместе с ним поехали несколько детей, в том числе Рома Д. Надеемся, что ребята отлично проведут время.

В этом выпуске мы расскажем о нашем социальном педагоге Кильчевской Диане. Диана занимается с детьми развивающими занятиями, организовывает различные мероприятия, помогает родителям решать социальные проблемы. Ей замечательно удается найти контакт с детьми, она умеет быть и мягкой, ласковой, но и строгой. Диана болеет за своих подопечных всей душой. Постоянно старается придумать для них что-то интересное, найти волонтеров для общения или репетиторства. Много времени уделяет работе с родителями, ориентирует их не только на уход за ребенком, но и его развитие, даже если состояние здоровья не позволит ему достичь выдающихся результатов, потому что нет ничего губительнее для состояния ребенка, чем скука и отчаяние. Но Диана не останавливается на достигнутом и продолжает повышать свой профессиональный уровень.
Спасибо за помощь в нашем деле! Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них. До встречи в следующем выпуске!

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, сентябрь 2009 года

Newsletter, September 2009

2009-10-11T16:34:00.000+04:00

Dear friends,

These days in our city one charity event or charity concert happens after another. This is surprising, especially because the financial crisis, according to analysts, is not going to leave us alone yet. Nevertheless, people are turning to us again and again with the question: “How can I help you?” If they cannot help with money, they offer to sit at the bedside of a child, to get tickets to a theater or a child's performance.

The most important thing is that not only people's attitude towards children with disabilities is changing, but also the self-perception of parents of such children does. The families begin to participate in outgoing activities, in which the healthy children take part as well. And at these events they experience less and less “pitiful stares”. A man in a wheelchair gradually ceases to be a rare sight on the streets, theaters, exhibitions, and restaurants. And our mothers, having knocked at the doors of different authorities for many years, learn now to defend the right of their child to a decent life calmly and reasonably, without creating scandals. These changes, of course, are just in their first stages, but we are glad about the active lives of our children and parents. They show themselves as creative and interesting persons, as a part of society which could give others an example of courage, patience, compassion and mutual aid. Most importantly, they feel their right to stand next to other people. This is often more important than any material values.

During the month, Hospice doctors and nurses visited all our families. The health conditions of most of the children are stable. Several new children have been taken in our charge. The appropriate medical and psychosocial support plans have been worked out for them.

In September, Tanya I. passed away. The girl came to us recently in serious condition. We express our heartfelt sorrow to this girl’s close ones and grieve with them.

Anya G. was delivered to the Research Institute of Oncology with a relapse. Anya G. underwent a serious bone marrow transplant one year ago. She had a no less difficult and painful period of recovery. The girl and her family courageously continue to fight against the disease. We hope very much that the health condition of Anya will stabilize soon, and she will be able to return home.

In September, two of our doctors – O.V. Ivanova and O.P. Ivanova – were being trained on the problem of clinical nutrition for the ill, including cancer patients.

Zhenya B. and Dima K., being treated at the Oncology Research Institute, were provided with infusors to administer IV solutions.

The family of Vanya K. was presented with a specialized promenade wheelchair. His relatives do their best to enable the child to spend more time in the fresh air. Now it will be more comfortable and easier, as the wheelchair is equipped with special holders, it folds conveniently and it is light enough the mother or grandmother could raise it. Most patients who needed such wheelchairs had been provided with them by Children's Hospice throughout this year.

It is a joy to observe how the lives of children and their families are changing when they receive modern means of rehabilitation. The actions which have demanded enormous efforts in time and strength for many years and even activities which used to be simply unfeasible are becoming possible even for fragile mothers of our patients by using wheelchairs, lifters and other devices. There is nothing more pleasant than to learn that a child has become able to be more often outdoors or even to drive by himself and unaccompanied by means of an electric wheelchair.

Psychosocial activities

In September the children as usual attended a variety of activities. Sports fans visited football and ice hockey matches. The boys were invited to attend all games of the St. Petersburg Ice Hockey Club SKA during the whole season. Those interested will have an opportunity to meet hockey players.

In the Museum of the Avant-garde a charity auction took place. In its first part our children could attend a master class on airbrushing. After that the auction was held. All collected funds will be used for fulfilling cherished dreams of seriously ill children.

In the Sports Palace "Jubileyny" an Ice Show "The Wizard of Oz" took place. We thank the Sports Palace management for so many donated tickets, and artists for the excellent show.

On 19th – 20th of September, city of Veliky Novgorod celebrated its 1150th anniversary and a group of our children and parents attended the City Day. The boys told us that the entire city was enveloped in festivities. Scenes from the history of His Majesty Lord Novgorod the Great, performances by singers and dance groups, fireworks – everyone was very pleased to have participated in this celebration. Ivan L. got so much carried away by stories about the old days that he asked his mother after the return to the city to take him to some museums. The children brought back a lot of impressions and photographs from the trip.

A delegation of the animation studio "YES!" has recently left for an animation festival in Kharkov city, Ukraine. Several children from Children’s Hospice went with them, including Roma D. We hope that the kids will have a good time there.

In this issue of our newsletter we tell you about our social educator Diana Kilchevskaya. Diana offers developing classes to children; she organizes various activities and helps parents deal with social problems. She is remarkably able to find contact with children, she can be as kind and gentle as she can be strict. Diana devotes herself to the children with all her heart. She constantly tries to invent something interesting for them, to find volunteers for interacting or tutoring. She takes a lot of time to work with parents. She directs them not only towards care for their child, but also towards his development, even if the state of health of a child would not allow him to achieve outstanding results, because there is nothing more destructive to the child's condition than boredom and frustration. Diana is not complacent about already-achieved success and continues to raise her professional level.

We are glad to share our news with you! We hope that what you have read touches both your heart and your soul. Please share this joy with your friends and pass this newsletter on to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us. We are always happy to hear from you.

See you in the next issue of our bulletin.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, September 2009.

Detski Hospis/Children’s Hospice.

Рисунки пациентов петербургского детского хосписа выставят в Музее авангарда

2009-09-22T17:55:00.003+04:00

Самое необычное - детям. Пациенты петербургского хосписа освоили новый вид искусства - аэрографию. Для ребят устроили необычный мастер-класс на свежем воздухе. Техника проста: часть рисунка заклеивают малярным скотчем и берут аэрограф. Он напоминает водяной пистолет, только краска подаётся под давлением с помощью воздуха и распыляется. Рисовать можно было что угодно, главное - ярко и смело. Самым маленьким помогали родители. А художники объяснили технику.

Все рисунки попадут в залы Музея петербургского авангарда на выставку. Потом их продадут с аукциона, а деньги потратят на нужды хосписа. Один из главных проектов - "Мечты сбываются" - чтобы самые заветные желания маленьких пациентов исполнились.

Информационный бюллетень № 45

2009-09-16T12:39:00.000+04:00

Дорогие друзья!

Рады приветствовать Вас после долгого промежутка времени. Летом большинство детей уезжали в санатории и на дачи, набираясь сил перед новым учебным годом. Но и те, кто оставались в городе, тоже не скучали.

Пациенты Детского хосписа

Несмотря на то, что часть сотрудников уходила в отпуск, родители могли обратиться к дежурным врачам за консультацией, продолжалась работа по проекту «Мечты сбываются» и проводились мероприятия. Особенно это важно было для детей, находящихся на детском отделении НИИ Онкологии.

Юра С. снова был госпитализирован в больницу, где ему проводили паллиативную терапию. Тамара З. находилась в реанимации. 31 августа в больнице умерла Тамара, а 1 сентября - Юра.

31 июля не стало Дениса Ч. Незадолго до этого для него был куплен аппарат для неинвазивной вентиляции легких, но, к сожаленью, состояние мальчика не стабилизировалось. Мы приносим соболезнования родителям детей и скорбим вместе с ними. Дениса, Тамару и Юру хорошо знали многие сотрудники, они был одними из давних пациентов. То мужество и сила духа, которые они проявили в борьбе с болезнью, заслуживают искреннего уважения. Вечная им память!

У Зои М. сейчас рецидив. Надеемся, что она поправится в самое ближайшее время и поедет домой. Пока она лечится в НИИ Онкологии, для нее был заказан эндопротез. Состояние остальных детей стабильное.

В первый же рабочий день пришла партия лекарств, так что вернувшиеся семьи получат необходимые им медикаменты. Для Олега С. был приобретен дорогостоящий препарат, который, возможно, позволит ему избежать удаления щитовидной железы перед трансплантацией почки.

Мероприятия для детей

Мы хотим рассказать, что интересного увидели дети в течение летних месяцев. По программе «Мечты сбываются» двое детей посетили концерты известной группы “Linkin Park” и концерт Мадонны. Ни плохая погода, ни долгая дорога и пробки, не помешали Диане М. получить удовольствие от шоу легендарной певицы.

Детей, проходящих лечение в НИИ Онкологии, навестил чемпион мира по боксу и наш старый друг Николай Валуев. Он пообщался с ребятами и родителями, пожелал мужества и терпения в долгой и изнуряющей борьбе с болезнью.

В начале июля на детском отделении выступили клоуны из Германии. Это люди, которые разъезжают по миру и дают бесплатные представления в больницах и детских домах. Они показали несколько простых, но забавных фокусов. Дети были не только зрителями, но самыми активными участниками, отгадывали загадки, помогали клоунам советами и, наконец, громко аплодировали.
Для детей были устроены две экскурсии. Одна из них – наша традиционная поездка по городу. Всем очень понравились рассказы экскурсовода, в которых город казался живым существом, таинственным, волшебным, иногда добрым, иногда жестоким, иногда веселым, иногда печальным.
Кроме этого детям удалось посмотреть работу порта в Усть-Луге. Ребят заворожила сложная работа порта: огромные краны, нагруженные корабли, размерами с жилой дом, различные механизмы.
Так как жизнь многих наших маленьких пациентов ограниченна домом и больницей, мы стараемся не только развлекать их, но и расширять их кругозор, их знания о мире, о сферах деятельности человека. Одной из сфер, которую трудно увидеть просто так, является военная служба. В июле ребята побывали в военной части. Детям показали, как живут солдаты, как они несут свою службу. Часть относится к саперным войскам, поэтому дети смогли увидеть мины, которые удавалось обезвредить, узнать, как это происходит. У ребят все это вызвало большой интерес, так как о саперах все слышали и видели, но в основном по военным фильмам. А теперь удалось вживую пообщаться с людьми такой опасной и героической специальности.
Еще одной тематической экскурсией стало посещение завода «Pepsi». Дети посмотрели, как делается любимый многими напиток, попробовали разные виды газировки и получили небольшие вкусные подарки.
Нескольким ребятам посчастливилось полетать на воздушном шаре. Это было незабываемое событие. Ребята потом с восторгом рассказывали о своих впечатлениях, о том, кому было страшно, а кому, наоборот, очень весело.
Лето закончилось, впереди учебный год. Надеемся, он принесет детям больше радостей, чем огорчений, новые знакомства, дружбу, кому-то первую любовь. С вашей помощью мы делаем все, чтобы в жизни наших пациентов было меньше боли и страданий, а больше новых впечатлений и радостных событий, не говоря о достойном медицинском сопровождении.

С начала 2009 года организацией работы будущего Детского хосписа начал заниматься Сергей Иванович Придвижкин. Перед ним стояла непростая задача – открыть учреждение, аналогов которому в России нет. А значит, надо было обивать пороги администрации города, Комитета по Здравоохранению и еще многих чиновников. Разрабатывать концепцию хосписа, продумывать штатное расписание, заказывать оборудование, предусматривать мельчайшие нюансы. Сергею Ивановичу это хорошо удалось. Помимо профессиональной компетентности он обладает важнейшими для руководителя качествами: уравновешенностью, практичностью, ответственностью, умением вдохновлять и убеждать людей.
Спасибо за помощь в нашем деле! Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.

До встречи в следующем выпуске!

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, август 2009 года.

Newsletter, July-August 2009

2009-09-15T15:54:00.001+04:00

Dear friends,

We are glad to greet you again on these pages after such a long period of time. In summer, most children went to sanatoria and summer retreats to gather strength for a new school year. However, many children remained in the city and we tried to prevent them from having a tedious time.

Hospice patients

Despite the fact that some of Hospice staff went on vacation, we always had some physicians on duty and parents could always obtain a doctor's advice. The project "Dreams Come True" continued its work and all usual activities were conducted. This was especially important for the children being treated at the Children's Department of Oncology Research Institute.

Yura S. had been hospitalized again to receive a palliative therapy. Tamara Z. had been in an intensive care unit. Tamara died in the hospital on August, 31st. Yura died on September, 1st. On July, 31st, Denis C. died. Shortly before it, we bought a device for non-invasive ventilation of lungs for him, but unfortunately the condition of the boy could not be stabilized. We express our sorrow to parents of the children and we grieve together with them. Denis, Tamara and Yura were well known to many Hospice employees, they were some of our long-standing patients. The courage and fortitude which they have shown in their struggle against illness deserve sincere respect. Eternal memory to them!

Zoya M. has a relapse now. We hope, she will recover soon and can go home. While she has been treated in the Oncology Research Institute, we ordered an endoimplant for her. Condition of other patients remains stable.

On the first working day after summer vacation, a “party” of medicines were delivered to us, so that the families returning to the city will receive the necessary medical supplies. We say “party” because it was perfectly timed to be a joy for us to provide for patients’ needs, and a joy for them to return home to find help for their conditions awaiting them. Oleg S. was provided with an expensive medicine that might allow him to avoid the removal of the thyroid gland prior to undergoing kidney transplant surgery.

Events

We would like to tell you which interesting activities have been arranged for children during the summer months. Within the program "Dreams Come True" two children attended a concert of the famous band "Linkin Park" and a show by Madonna. Neither bad weather nor the long way and traffic jams prevented Diana M. from enjoying the show by the legendary singer.

The children being treated at the Oncology Research Institute were visited by a boxing world champion and our old friend Nikolai Valuev. He talked to the kids and their parents, wished them fortitude and patience in their long and exhausting struggle against the disease.

In early July, clowns from Germany performed a show in the Children's Department of the Oncology Research Institute. These are people who are touring the world and give free performances in hospitals and orphanages. They showed some simple but amusing tricks. Children were not only spectators, but also the most active participants. They guessed riddles, gave advice to the clowns and, finally, applauded loudly.
We arranged two excursions for children. One of them was our traditional tour around the city. Everyone liked the stories by the guide in which the city seemed to be a living creature, mysterious, magical, sometimes kind, sometimes cruel, sometimes joyful, and sometimes sad.
In addition, our children were given an opportunity to visit the sea port of Ust-Luga. The kids were hypnotized by the difficult work process in the port: huge cranes loaded ships as big as a many-storied house, various mechanisms.
Since the lives of many of our young patients are limited by staying at home and in hospital, we always try not only to entertain them, but also to expand their horizons, their knowledge about the world, about various spheres of human activity and occupations. The military service is a sphere which one cannot just go and watch. In July, our boys visited a military unit. The children were shown how the soldiers live, how they carry out their service. This was a combat engineering unit, so the children could see neutralized mines and learned how the neutralizing happens. All this aroused children’s great interest because they heard and knew much about the sappers, but mostly according to military films. This time they had an opportunity to talk live to the people with such a dangerous and heroic profession.
Another thematic tour was a visit to a Pepsi factory. Children watched how the drink beloved by many of them was being produced, tasted different kinds of the soft drink and received small tasty gifts.
Several children received the lucky opportunity to fly in a hot air balloon. It was an unforgettable event! Then the boys enthusiastically talked about their impressions and how some were scared and how others, on the contrary, had much fun.
Summer is over and we are moving into a new school year. We hope it will bring children more joy than grief, new acquaintances, friendship and even first love to someone. With your help we will do everything so there would be less pain and suffering in the lives of our patients and more new experiences and happy events; decent medical care goes without saying.

Since the beginning of 2009, the organization of the work of the future Children's Hospice permanent facility is the duty of Sergei Ivanovich Pridvizhkin. There has been no easy task before him: he has to open an institution which has no analogues in Russia. So, it means he had to knock at doors of many departments of the city administration, of the Health Committee and many other authorities. He had to develop a concept of the future hospice, to think of staffing, to order equipment, to provide for every eventuality to the finest nuance. Sergei Ivanovich managed it well. In addition to his professional competence, he has the most important qualities of a manager: balance, practicality, responsibility, ability to inspire and to convince people.
We are glad to share our news with you! We hope that what you have read touches both your heart and your soul. Please share this joy with your friends and pass this newsletter on to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us. We are always happy to hear from you.

See you in the next issue of our bulletin.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, August 2009.

Т.Голикова предложила рассмотреть вопрос о создании хосписов для поддержки и помощи неизлечимо больным детям.

2009-08-20T15:14:00.002+04:00

В России уровень материального обеспечения детей-инвалидов в 2010г. составит 6 тыс. 693 руб., сообщила сегодня министр здравоохранения и социального развития страны Татьяна Голикова на заседании президиума Совета по реализации национальных проектов в Сочи. В 2009г. данный показатель составил 6 тыс. 085 руб.

Т.Голикова также сообщила, что в 2009г. завершается процесс предоставления денежных компенсаций взамен транспортных средств в объеме 100 тыс. руб. Осуществляется поддержка родителей, воспитывающих детей-инвалидов. В частности, им предоставляются налоговые вычеты, компенсационные выплаты, льготная оплата услуг ЖКХ и т.д.

Кроме того, Т.Голикова предлагает начать внедрение в ряде пилотных регионов перинатальных диагностических центров, которые бы позволили выявлять врожденные заболевания и аномалии на стадии внутриутробного развития.

Она отметила, что такой проект можно было бы реализовать в рамках тех денежных средств, которые выделяются на развитие здравоохранения, и при условии софинансирования из региональных бюджетов. Предполагается, что в таких центрах уже на ранних стадиях беременности можно было бы выявлять различные серьезные заболевания. В числе методов Т.Голикова назвала ультразвуковые исследования, биохимический скрининг, позволяющий выявлять болезнь Дауна, анализ ДНК для определения генетических нарушений.

Т.Голикова также предложила рассмотреть вопрос о создании хосписов для поддержки и помощи неизлечимо больным детям. Она обратилась к руководителям субъектов РФ, в полномочия которых входит создание подобных организаций, с просьбой помочь в решении данной проблемы.

РБК (С)

Информационный бюллетень № 44

2009-07-26T09:57:00.002+04:00

Дорогие друзья!

1 июня Детскому Хоспису исполнилось 6 лет. Мы проделали большой путь. 6 лет назад несколько человек решили помогать семьям с детьми, больными онкологическими заболеваниями, лечение которых не приносило результата. Со временем нас стало больше, расширился и контингент детей, увеличился спектр наших услуг.

Когда ребенок тяжело болен, семья нуждается в самой разнообразной помощи, от дорогих лекарств, до посещения психолога. Сейчас у нас появилась возможность приглашать узких специалистов, таких как врач-невролог, врач ЛФК, дефектолог. Особенно это актуально для областных пациентов, потому что у родителей не всегда есть возможность добраться до районного врача. Наши специалисты приезжают на дом и хорошо разбираются в специфике таких детей.

Новости о наших пациентах

Врач-онколог Резванова И.Ю. назначила Павлу Д. противоболевую терапию, навещала его дома в г. Тосно.

Ухудшилось состояние Никиты С. и Юры С.
Юра был госпитализирован в городскую больницу. Наши врачи поддерживают связь с врачами больницы. С мамой продолжает работать психотерапевт. Для мальчика были куплены подходящие ему иглы для портов-систем для введения лекарственных средств и небулайзер.
Никиту С. 2-3 раза в неделю посещала врач-онколог Сафонова С.А., мальчик также обеспечен всеми необходимыми лекарствами.

К сожалению, Паши Д. и Кати О. в июне не стало. А 1 июля скончался Никита С.
В майском бюллетене мы не сказали о еще двух детях, которые умерли. Это Боря Л. и Кристина Ч. Дети и родители долго боролись с болезнью, до последнего не теряли надежды и поддерживали друг друга. Мы соболезнуем их родным и разделяем их боль и горе в это тяжелое время.

Во второй половине июня врачи Детского хосписа встретились со своими коллегами из Минздравсоцразвития для обмена опытом и укрепления связей. Обсуждались проблемы организации работы будущего стационара Детского хосписа.

Консул Украины подарил Детскому хоспису 3 кислородных концентратора и 3 пульсоксиметра. Это оборудование обеспечит дополнительные годы жизни пациентам с кислородной недостаточностью.

Начальник медицинской службы Иванова О.П. и старшая медицинская сестра Овсянникова П.Е. посетили новых пациентов, взятых на попечение в июне, определили план работы с семьей и объем необходимой материальной помощи.

Завершился цикл терапевтических встреч, проводимых Никоновой Т.А. Начиная с декабря, 2 раза в месяц группа родителей наших пациентов собиралась для групповой терапии. Для некоторых мам группы стали не только местом для общения, но и хорошей возможностью решить свои личные и семейные проблемы.

Одним из знаменательных событий июня стал приезд Андрея Аршавина на детское отделение НИИ Онкологии им. Петрова. Благодаря блестящей игре, Аршавин стал известен не только в России, но и в Европе. Тем приятнее, что он нашел время посетить детей, для которых даже поход на матч остается пока несбыточной мечтой. Ребята пообщались со своим кумиром, получили автографы и подарки. Для Олега С. и Кирилла И. встреча с Андреем Аршавиным была заветным желанием. 27 июня это желание исполнилось.
Одним из самых модных увлечений последних лет является пейнтбол. И дети давно спрашивали, можно ли им если уж не поиграть, то хотя бы посмотреть на игру. Мы дождались теплой погоды и отправились в специализированный клуб. Дети несколько часов играли, домой вернулись уставшие, голодные, но очень счастливые.
Мы хотели бы поблагодарить Санкт-Петербургский Дельфинарий за то, что наши пациенты имеют возможность не только бывать на представлениях, но и спуститься к бассейну, гладить дельфинов, фотографироваться с ними.
В этом месяце поход в Дельфинарий совпал с Днем Рождения Маши Ф. Девочка получила специальные подарки от артистов.

Каждый год летом мы организовываем какую-нибудь экскурсию для детей. В этом году компания Сити-тур предоставила нам двухэтажный автобус. Для ребят это была первая поездка на таком автобусе. Мы проехали по центру города. Желающие могли послушать экскурсию. Особенно понравился рассказ экскурсовода: увлекательный, с интересными и неизвестными деталями истории города.
В течение двух месяцев Дарина Якунина готовила благотворительный аукцион. В галерее KGallery в течение недели были выставлены работы наших пациентов на тему «Я мечтаю о…». А 25 июня прошел аукцион. Собрались бизнесмены и известные люди Санкт-Петербурга. Вырученные от продажи работ деньги пойдут на исполнение мечт нескольких детей.
Для ребят в галерее был организован праздник с угощением и мастер-класс росписи по стеклу. Дети рисовали с натуры большого попугая на стеклянных стаканах. Теперь в галерее будут выставлены и эти работы.

Кроме этих мероприятий, наши пациенты посмотрели новый фильм «Ангелы и Демоны», поучаствовали в мастер-классе по приготовлению суши, поработали над новым мультфильмом в студии анимации.

В рамках проекта «Мечты сбываются» Тамара З. получила в подарок маленькую собаку, о которой давно мечтала, а Дима И. попал на концерт легендарной и любимой им группы Pet Shop Boys.

В этом выпуске бюллетеня мы хотим рассказать о нашем неврологе Новиковой Наталье Евгеньевне. Наталью Евгеньевну отличают высокий профессионализм, внимательность, умение быстро устанавливать контакт с пациентами и их родителями. Благодаря ее назначениям, у многих детей значительно уменьшилось количество судорожных припадков, стал лучше сон и спокойнее состояние. Наталья Евгеньевна очень приятный, чуткий и добрый человек, всегда готовый помочь и поддержать.
Спасибо за помощь в нашем деле! Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в Вашей душе. Поделитесь этим чувством с Вашими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.

До встречи в следующем выпуске!

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, июнь 2009 года.

Newsletter, June 2009

2009-07-24T15:26:00.003+04:00

Dear Friends:

On June 1st, Children’s Hospice became six years old. We have come a long way! Six years ago several persons decided to help families with sick children suffering from terminal cancer. In due course the number of workers has increased, the patients’ contingent has extended, and the spectrum of our services has broadened as well.

If a child is severely ill, his family needs many different types of help: from expensive medicines to counseling by a psychologist. We have developed possibilities to involve specialized experts such as neurologists, physical training therapists, rehabilitation therapists, etc. It is especially important for our patients living in the distant villages of Leningrad Region (surroundings of St. Petersburg) because they are not always able to come to a district city in order to visit a doctor. Our workers visit the children at home and understand the special conditions and needs of such children very well.

Latest news of our children:

Our oncologist I.J. Rezvanova prescribed pain-killing therapy to Pavel D. She visited him at his parents’ place in Tosno city.

Health conditions of Nikita S. and Yura S. worsened.
Yura was hospitalized in a city hospital. Hospice workers kept in contact with doctors of the hospital. Our psychotherapist had been caring for Yura’s mother. Children’s Hospice provided the boy with appropriate needles for medical portacaths and with a nebulizer.
Our oncologist S.A Safonova visited Nikita S. 2-3 times a week. Nikita was also provided with all necessary medicines.

Unfortunately, Paval D. and Katja O. passed away in June. Nikita S. died on July 1st.

In the May newsletter we did not mention two more children who had died. There had been Borja L. and Christina C. The children and their parents struggled against their illness for a long time. They did not lose hope up to the last minute and supported each other. We express our sorrow to their relatives and share their pain and grief during this hard time.

In the second half of June Children's Hospice doctors met their colleagues from the Russian Ministry of Health and Social Development to exchange their experiences and to strengthen contacts. The main discussion focused on organization of the work of the future Children's Hospice hospital at Kurakina Dacha.

The Consul of Ukraine presented the Children's Hospice with 3 oxygen concentrators and 3 pulse oximeters. These devices can provide additional years of life to patients with oxygen deficiency.

Olga Ivanova, Chief of Children’s Hospice Medical Service, and Polina Ovsjannikova, Head Nurse, visited new patients who were taken in charge in June and defined the plan of care for the families and the volume of necessary material aid.

The cycle of therapeutic meetings held by Tatiana Nikonova for our patients’ parents came to its end. Since December 2008, a group of parents met two times a month for group therapy. For some mothers, this group was not only a place for dialogue and interaction but also a good opportunity to solve their personal and family problems.

One of the most significant events of June was a visit of Andrey Arshavin to the Children's Branch of Petrov Scientific Research Institute of Oncology. Due to his outstanding game skills, the St. Petersburg soccer player Arshavin became known not only in Russia but also in Europe. It is wonderful that he found time to visit children for whom even attending a football stadium still remains an unrealizable dream. The children spoke with their idol, and received autographs and gifts. The meeting with Andrey Arshavin had been a treasured dream of Oleg S. and Kyrill I. – on June 27th this dream came true.
Paintball is one of the most popular leisure activities of recent years. Our children had been asking us for a long time whether it would be possible for them to play, or at least to watch such a game. We waited till the warm weather came and went to a specialized club. The children played for some hours and returned home tired, hungry, but very happy.
We would like to thank the St. Petersburg Dolphinarium for offering our patients the opportunity to attend its shows free of charge and, moreover, to go down to the pool, to stroke dolphins and to be photographed with them. This month the visit to the Dolphinarium coincided with the birthday of Masha F. The girl received special gifts from its actors.

Every summer we arrange an excursion for our children. This year the company “City-Tour” placed a two-story bus at our disposal. Our children enjoyed a trip by such a bus for the first time. The bus drove to the center of the city. Guide services for interested children were also provided. The narration by the guide was fascinating, included interesting and unknown details of history of our city and was especially liked by everybody.
Darina Yakunina, leader of Children’s Hospice “Dreams Come True” service, had been making preparations for a charitable auction for two months. Hand works by our patients to the theme “I dream about …” were exhibited in the Gallery of Arts “Kgallery” for a week. On June 25th the auction took place. Many businessmen and well-known people of St. Petersburg gathered in the gallery. The funds from sale of the hand works will be used to make dreams of several children come true.
The gallery arranged a feast for the children with refreshments and with a glass-painting seminar. The children painted a big parrot on glasses from life. Now these works will be exhibited in the gallery as well.

Beside these events, our patients watched the new film « Angels & Demons », participated in a sushi-making seminar and worked on a new cartoon film in the animation studio in the Research Institute of Oncology.

News of Dreams Come True Service

Tamara Z. was presented with a little dog, which she had dreamt of for a long time.
Dima I. attended a show of his favorite legendary band “Pet Shop Boys”.

In this issue of our newsletter we would like to tell you about our neurologist Natalia Evgenievna Novikova. Natalia Evgenievna is remarkable for her high professionalism, consideration, and her ability to establish contacts with patients and their parents very easily. Due to her prescriptions the quantity of convulsive attacks of many children has considerably decreased. They have slept better and their condition has become quieter. Natalia Evgenievna is a very kind, sensitive and good-natured person, who is always ready to help and support.

We are glad to share our news with you! We hope that what you have read touches both your heart and your soul. Please share this joy with your friends and pass this newsletter on to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us. We are always happy to hear from you.

See you in the next issue of our bulletin.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, June 2009
Detski Hospis/Children’s Hospice.

Мечтам детей, пациентов Детского хосписа, помогут исполниться...

2009-07-14T13:51:00.005+04:00

Выставка работ пациентов Медицинского учреждения "Детский хоспис", проходившая в KGallery под названием "Я мечтаю…", завершила свою работу 1 июня благотворительным вечером. В работах дети постарались рассказать о своих мечтах, некоторые из них сбудутся уже в ближайшее время.

Конечно, каждый из детей мечтает о выздоровлении, мечтает облегчить душевную боль своих близких, быть ближе к людям. Но у каждого из них есть еще и своя заветная мечта, как и у любого ребенка. Реализация такой мечты сделает его счастливее, наполнит сердце радостью, а значит, поможет в борьбе с болезнью.

В работах, которые были представлены на выставке "Я мечтаю…", проходившей с 24 июня по 1 июля в KGallery, ребята постарались рассказать о таких мечтах. Их было 27. Одну такую мечту исполнила прямо на вечере компания "БалтАвтоТрейд". Представитель компанииМечтам детей, пациентов Детского хосписа, помогут исполниться Айдар Фаррахов передал руководителю проекта "Мечты сбываются" Дарине Якуниной замечательный велосипед и шлем с автографом Мечты детей, пациентов Детского хосписа, реализуют взрослыеАндрея Аршавина для восьмилетней Малики.

Реальностью станет и мечта 18–летней Даши — она сможет поехать в Париж. Ее совместно осуществят туристические компании "Терра Росси" и JSP Business Travel Company.

Некоторые гости вечера также выразили желание исполнить в ближайшие дни мечты ребят — кто–то сможет полететь на вертолете, кто–то — подержать в руках обезьянку, а кому–то уже привезли домой щенка.

На вечере в обмен на пожертвование в размере 1 тыс. рублей гости могли получить билет, участвующий в лотерее, призы для которой предоставили S&K Вертикаль, Canali, ETERNEL group, Simple, Макаров. Сбор средств осуществлялся и в ящик для пожертвований. Всего было собрано 300 тыс. рублей, которые будут использованы для реализации желаний детей.

Ведущим вечера выступил известный артист театра и кино, телеведущий Андрей Ургант. Гостьей вечера стала балерина, солистка Мариинского театра Ульяна Лопаткина. В программе принимали участие: лауреат многочисленных международных конкурсов виолончелист Алексей Стадлер, квартет "Кантабиле", артист искусства микромагии Роман Буренков. Все артисты перечислили свои гонорары в фонд Детского хосписа.

В настоящее время на хосписном попечении находятся более 180 детей в возрасте от 1 до 18 лет, проживающих в Санкт–Петербурге и Ленинградской области. Программы хосписа помогают, насколько возможно, улучшить качество жизни детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями. С семьями работают опытные врачи, медсестры и психологи. Все услуги хосписа оказываются бесплатно.

Проект "Мечты Сбываются" был создан в медицинском учреждении "Детский хоспис" в Санкт–Петербурге 6 лет назад. С начала 2008 года он стал всероссийским проектом.

Источник: Деловой Петербург

Выставка детских рисунков "Я мечтаю"...

2009-07-14T13:42:00.003+04:00

В галерее на Фонтанке сегодня откроется выставка картин маленьких пациентов «хосписа». Дети со страшным диагнозом верят в чудеса и мечтают о путешествиях. Кто-то нарисовал Эйфелеву башню, мечтая попасть в Париж, кто-то хочет прокатиться на лошади или завести щенка. В рамках выставки пройдет сбор благотворительных средств, которые пойдут на реализацию детских желаний.

Илья Дворников, организатор выставки:

«Маленькие желания: кто-то просит игровую приставку».

«Детский хоспис» был создан в 2003 году по инициативе Русской православной церкви. Сегодня на хосписном обслуживании находятся около 200 детей. Проект «Мечты сбываются» появился еще 6 лет назад. За это время сотрудники хосписа при помощи жителей Петербурга смогли исполнить сотни самых заветных желаний больных малышей. Организаторы отмечают, что с каждым годом желающих помочь все больше: подключаются предприниматели, звезды театра и кино.

Источник: 100 ТВ

Как поссорились Кот и Енот...

2009-07-03T11:56:00.004+04:00

Сергей К. и Эльвира Вялкова продолжают историю про Кота и Енота:

Open publication - Free publishing - More hospice

Первая история здесь...

Андрей Аршавин посетил пациентов Детского хосписа в онкологической больницы в поселке Песочное...

2009-06-30T18:43:00.003+04:00

Андрей Аршавин стал исполнителем желаний – в детское отделение онкологической больницы в поселке Песочное он приехал, чтобы навестить 17-летнего Кирилла. О его мечте познакомиться футболисту рассказали сотрудники детского хосписа.

Личной встречи, правда, не получилось – встретиться со звездой мирового футбола захотели все пациенты отделения. Капризничать Аршавин не стал и каждому оставил автограф. Кириллу, прошедшему несколько курсов химиотерапии и сейчас готовящемуся к пересадке костного мозга, известный спортсмен подарил именную футболку, на которой написал: «Борись и не сдавайся!».

Андрей Аршавин, нападающий ФК «Арсенал»: «Всегда надо надеяться на чудо, и иногда чудо случается. И даже Андрей Аршавин иногда забивает четыре гола».

Кроме слов поддержки футболист, как настоящий Дед Мороз, припас еще и целый мешок сувениров: открыток, плакатов и фото со звездой хватило всем.

Источник: Петербургский час

Pixar исполнила желание девочки.

2009-06-22T03:36:00.004+04:00

Pixar исполнила предсмертное желание 10-летней Колби : всего за несколько часов до то того, как девочки не стало, студия устроила для нее закрытый показ своего мультфильма "Вверх".

В 2005 году ребенку диагностировали рак сосудов, а в апреле этого года уже умирающая девочка увидела ролик к пиксаровскому "Вверх" и после этого никак не могла дождаться, чтобы тот поскорее вышел в прокат.

Однако к тому моменту, Колби была уже слишком слаба, чтобы ее могли везти в кинотеатр. Тогда друг семьи связался с Pixar, а заодно и с Disney, и попросил устроить для девочки закрытый показ. 10 июня представитель студии прилетел в Калифорнию и привез DVD c фильмом, а заодно и корзину с игрушками и прочими сувенирами. Однако Колби они уже не понадобились, поскольку всего через семь часов после просмотра мультфильма девочка умерла.

Мать Колби Лиза рассказывает, что, ожидая прибытия фильма, она спросила дочь, сможет ли она продержаться, на что девочка ответила: "Я готова (умереть), но я собираюсь дождаться фильма". Во время просмотра у Колби иногда не хватало сил держать глаза открытыми, тогда мать пересказывала ей то, что происходило на экране, и по окончании просмотра поинтересовалась, понравилось ли ей. Девочка кивнула.

День медицинского работника!!!

2009-06-21T15:02:00.000+04:00

От всей души поздравляем медицинских работников Детского хосписа с их праздником!!! Спасибо Вам за искреннюю заботу о пациентах Детского хосписа, за отзывчивость и неравнодушие, умение дарить радость детям и высокий профессионализм!!!

Информационный бюллетень № 43

2009-06-17T14:10:00.003+04:00

Дорогие друзья!

Приветствуем Вас на странице нашего ежемесячного информационного бюллетеня!

С начала этого года наша деятельность протекает в двух плоскостях: с одной стороны, мы выполняем обычную плановую работу, с другой, много занимаемся подготовкой к открытию стационара. Основная нагрузка легла на медицинский отдел. Врачи и медсестры обсуждают преимущества и недостатки того или иного оборудования, необходимые медикаменты, требования к персоналу будущего стационара. Задача усложняется тем, что в России нет аналогов подобных учреждений. Приходится придумывать и создавать многое первый раз. Это интересно, но это и огромная ответственность.

Силами врачей были организованы консультации для двух детей у узких специалистов.

Для Георгия М. приобрели кислородный концентратор и пульсоксиметр. Актуальной остается организация для детей какого-либо дополнительного лечения. Так Кириллу И. понадобилось лечение зубов, а Жени П. реабилитационные мероприятия. К Жене теперь приходят на дом массажист, также он получил консультацию врача-ЛФК.
Самое приятное, писать о том что, кому-то из детей стало значительно лучше. Анечка Г. очень долго боролась с болезнью, перенесла трансплантацию, сейчас она в порядке, восстанавливается, собирается через год в школу. Хорошо себя чувствует и Даша Т. Девушка наверстывает пропущенное время, работает, подумывает об учебе.

К сожалению, мы не можем сказать того же о Никите С. и Юре Я. Их состояние ухудшилось. Мы поддерживаем ребят и их родителей в этот тяжелый период.

Несколько слов о том, какие мероприятия посетили наши пациенты в мае.

Болельщики футбола побывали матче любимого «Зенита». В этом году весна долго не наступала, и ребята с нетерпением ждали потепления, чтобы пойти на стадион. Игра вызвала бурю восторгов и обсуждений. Мальчишки следят за расписанием домашних игр и уже загодя начинают звонить социальному педагогу и напоминать, что такого-то числа матч.
Запоминающимся событием стало посещение гастролей Театра кошек Куклачева. В основном ходили наши малыши, но представление понравилось и взрослым. Дети и сфотографировались с известным артистом, и получили в подарок книги, написанные Ю.Куклачевым.

Раз в полгода Эрмитаж приглашает нас принять участие в специальной программе для детей с особенностями здоровья. Для многих это – единственная возможность попасть в легендарный музей и театр Эрмитаж. Полтора года назад, когда мы первый попали туда, было небольшое опасение, что дети утомятся или заскучают. Но программа оказалась настолько интересной, а представление в Эрмитажном Театре прошло на таком высоком профессиональном уровне, что во второй раз не всем желающим хватило билетов.
Мы хотим рассказать об одной экскурсии в океанариум. Обычная экскурсия для необычных детей. Мы организовали поездку для детей, проходящих лечение в НИИ Онкологии в п. Песочном. Одной из многих проблем таких детей - опасность контактов с посторонними людьми и риск подхватить какую-нибудь инфекцию извне. А лечение длится очень долго. И дети приезжают со всех уголков России. Естественно, что им очень хочется посмотреть достопримечательности Петербурга. И в один из выходных дней ребята поехали в Океанариум. В ближайшее время планируется ночная экскурсия по городу.

В рамках проекта «Мечты сбываются» были исполнены мечты нескольких ребят.

Паша Д. побывал на суперсовременном поезде «Сапсан», который будет ходить между Петербургом и Москвой. На сегодняшний день это самый быстрый поезд в России.

Артему Е. очень любит музыку, причем не только слушать, но и сочинять. Проблема была в инструменте.
Теперь у Артема есть профессиональный синтезатор на котором он сможет воплощать свои идеи в жизнь.

Кроме этого Артем получил билеты на концерт любимой группы Limp Bizkit.

Кирилл И. проходит лечение в НИИ Онкологии им. А.П.Петрова. Его мечтой было получить ноутбук, чтобы общаться с друзьями по Интернету. Мечта его исполнилась. Все свое время Кирилл сейчас тратит на освоение компьютера. Зато и настроение стало лучше.
Первого июня – День рождения Детского хосписа. В этом году мы перенесли на 31 мая. Праздник прошел замечательно. На сайте Детского хосписа размещена заметка с описанием нашего празднования и фотографиями.

Это основные новости Детского хосписа. До новой встречи в июне! Спасибо за помощь в нашем деле! Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.

До встречи в следующее выпуске!

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, май 2009 года.

Newsletter, May 2009

2009-06-16T13:48:00.001+04:00

Dear friends:

We are glad to greet you again on these pages of our monthly bulletin!

From the beginning of this year our work proceeds in two levels: on the one hand, we perform the usual scheduled work, on the other hand, we have much work with preparations for opening a new permanent Children’s Hospice facility. The Children’s Hospice medical service carries the main load on its shoulders. The doctors and nurses discuss advantages and disadvantages of different kinds of equipment to be purchased as well as medicines needed and requirements of the personnel of the future hospital. The problem is complicated because there are no analogues of similar establishments in Russia. We have to think out and to create many things which have never been made before. It is very interesting, but it is a huge responsibility as well.

Medical events

Additional expert counseling has been provided to two children.

Georgiy M. has been provided with an oxygen concentrator and a pulse oximeter.
Many of our patients need some additional treatments. For example, Kirill needed a dental treatment and Zhenya P. – a rehabilitation course. Children’s Hospice arranged home visits by a masseur and a consultation by a physical therapist for Zhenya.

The most pleasant thing is to tell you about patients whose conditions became better. Anna G. struggled against her illness for a very long time. She underwent a transplant. Now she feels much better. She is recovering and wants to go back to school in a year. Dasha T. feels good, also. This girl is making up for lost time -- she has a job and thinks about studying at university.

Unfortunately, we cannot say the same about Nikita S. and Yura Y. Their conditions have worsened. We support the children and their parents during this difficult period.

Psycho-social activities

We will tell you briefly about the main events in which our patients participated in May.

Soccer fans visited a match of their favorite club "Zenith". This year Spring was late in coming, and the children waited with impatience for warm weather to go to the stadium. The match caused a storm of delight and discussions. The boys kept track of the home matches schedule and started to call the social worker many days early to remind him of the date of the match.
Attending a guest performance of Kuklachev Cats Theater was also a remarkable event. The show was mainly visited by the younger kids, but the adults enjoyed the performance as well. The children were photographed with the known Russian artist and received books written by Yury Kuklachev as a gift.

Once every six months the Hermitage Museum invites us to take part in a special program for children with disabilities. For many of the children it is a unique opportunity to come into the legendary museum and to the Hermitage Theatre. One and a half year ago, when we went there for the first time, we worried a little that our children would get tired or would be bored. But the program turned out to be so interesting, and the performance in the Hermitage Theatre was played on such high professional level, that the second time we did not have enough tickets for all interested children.
We would like to tell you also about an excursion to the St. Petersburg Oceanarium. It has been a usual excursion for unusual children. We arranged this trip for the children being treated in Scientific Research Institute of Oncology in Pesochnoye. One of many problems for these children is the danger of contacts with people outside and the risk of picking up any infection. The treatment lasts very long. The children come from every quarter of Russia. It is natural that they desire very much to see the sights of St. Petersburg. In addition, we plan to arrange a night city excursion.

Dreams Come True

Our « Dreams come true » service fulfilled the dreams of several children.

Pavel D. visited the most modern train «Sapsan» (“Peregrine”), which will go between St. Petersburg and Moscow. It is the fastest train in Russia.

Artem E. is fond of music. He is not only listening to, but also composing music. However, he did not have an appropriate instrument. We presented Artem with a professional synthesizer, with which he is now able to realize his ideas. Artem also received tickets for a concert of his favorite band “Limp Bizkit”.
Kirill I. undergoes treatment in Petrov Scientific Research Institute of Oncology. He has dreamt of a laptop to interact with his friends via the Internet. His dream has been fulfilled. Kirill is now spending all his time mastering the computer. For all that his mood has improved.
On the first of June we usually celebrate the Children's Hospice Birthday. This year we moved the celebration to May, 31st. There was a remarkable feast on a boat as it cruised the Neva River. A troupe of clowns engaged the children and their parents with stories, songs so that the boat was filled with singing and much laughter. The upper deck was filled with helium balloons bearing streamers of origami birds, some of which bore words of greeting and hope. As the cruise made its final lap back to the dock all the children gathered to release the balloons and watch their wishes soar. Here you can watch some photos from the celebration: http://picasaweb.google.ru/Nikuzka/6#

This has been the main news of the Children's Hospice in May. See you in June! Thanks for your help to our ministry!

We hope that what you have read touches both your heart and your soul. Please share this joy with your friends and pass this newsletter on to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us. We are always happy to hear from you.

See you in the next issue of our bulletin.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, May 2009
Detski Hospis/Children’s Hospice