Добрый день, дорогие друзья!

Если Вы давно подписаны на обновления блога о Лере Труновой, то скорее всего знаете, что в ноябре 2018-го года у нас произошло радостное событие — Валерия примерно после года борьбы была обеспечены региональным фондом ФСС двумя качественными колясками (прогулочной и комнатной).

И вот сегодня мы наконец-то выкладываем давно обещанную статью о том, как же все-таки совершенно бесплатно получить от государства качественную инвалидную коляску.

В ней мы делимся как личным опытом нашей семьи, так и успешным опытом других родителей особых детей, которые также сумели получить от любимой родины добротные коляски.

Скажу Вам честно — мы бы никогда не заморачивались с этими колясками, если однажды не посадив в них Леру, мы не увидели, как ей там комфортно и хорошо. И после того, как мы вытащили нашу дочь из коляска, она (не коляска, Лера :-)) была мягкая и расслабленная, как после сеанса БФМ.

И тогда мы поняли, что хорошие коляски — это не какая-то туфта, а очень сильное средство реабилитации. И после этого мы решили, что обязательно сделаем всё, что от нас зависит, чтобы Лера получила их.

В видео над этой статьей Вы можете узнать подробно о том, как всё это было.

От себя добавим, что, к сожалению, мы пока не слышали, чтобы родное государство с огромной радостью и большим удовольствием обеспечивало наших особых детишек качественными техническими средствами реабилитации.

Скорее наоборот — на разных этапах этого пути часто и густо вставляют палки в колеса — причём, как при попытке получения детализированной ИПРА в бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы), так и позже — уже при выдаче качественной коляски от фонда социального страхования.

Радует то, что закон (действующий на сегодняшний день) и правда на нашей с Вами стороне. И, если Вы всерьёз нацелены пройти этот путь (а он может занять год и даже больше), то однозначно всё у Вас получится.

Смотрите видео и применяйте в жизни то, что в нём узнаете. Думали, что получится небольшой ролик, а вышло почти 17 минут. Но здесь тот случай, про который говорят «из песни слова не выкинуть».

Скорее даже наоборот — кое-что осталось за кадром. Поэтому то, что не указали в видео, опубликовали в комментарии под ним.

Ну, а если будут вопросы или захотите поделиться своей историей получения хорошей коляски от родного государства, пишите, пожалуйста, всё в комментариях.

Удачи и успехов Вам в обеспечении Ваших особых детишек качественными техническими средствами реабилитации и до новых встреч!

Всем привет!

К нам постоянно приходят письма родителей особых детей, в которых они просят нас помочь им с выбором метода реабилитации их особого ребенка.

Сейчас в интернете очень много совершенно разной информации по реабилитации и, конечно, неудивительно, что от этого у многих может просто голова пойти кругом.

И сегодня мы выполняем наше давнее обещание — публикуем полную запись вебинара “Как выбрать способ, реабилитации, подходящий именно Вашему особому ребенку?”.

Хотя вебинар прошел уже почти три года назад, он абсолютно не потерял актуальности. С даты проведения вебинара и по сегодня мы продолжаем ежедневно заниматься с Валерией по методу Биодинамической Фасциальной Модуляции Надежды Леонидовны Лоскутовой, порою даже в две или три пары рук одновременно.

Кстати, чтобы Вам удобнее было найти интересующую Вас информацию в описании к видео есть перечень основных затронутых тем.

Может быть Вам будет интересно что-то из этого списка:

• почему мы не стали лечить Леру стволовыми клетками?
• плюсы и минусы медикаментозного (лекарственного) лечения;
• плюсы и минусы лечения травами;
• какие нетрадиционные методы лечения мы применяли?
• лечение аминокислотами;
• метод Гленна Домана — здесь очень подробно — пожалуй, самая продолжительная часть вебинара — рассматриваем составляющие части программы Институтов Домана, плюсы и минусы этого метода;
• как проходили с Лерой биофидбек;
• суть метода Биодинамической Фасциальной Модуляции Надежды Лоскутовой и почему мы перестали ездить в домановские Институты?
• основные выводы и рекомендации в выборе способа реабилитации родителям особых детей от нас.

И, конечно, это не все вопросы, о которых мы поговорили на вебинаре.

В общем смотрите, изучайте. Уверены, что Вы обязательно услышите и увидите для себя что-то полезное.

Все Ваши вопросы по содержанию вебинара (конечно, если они будут), пожалуйста, задавайте в разделе “Комментарии” ниже к этой статье и мы обещаем, что обязательно дадим ответ на каждый.

До новых встреч, дорогие друзья!

Дорогие друзья, читатели и подписчики нашего блога!

Спешим поделиться со всеми Вами очень радостной новостью — у нашей Леры появился айтрекер — специальная приставка, которая помогает управлять компьютером только при помощи взгляда.

Мы уже подробно рассказывал об айтрекере вот здесь (как проходила его презентация и какие были результаты и впечатления) и вот здесь (как мы протестировали айтрекер с Лерой).

Огромное спасибо руководству и сотрудникам благотворительного фонда “Анастасия” за покупку этой чудо-техники и программного обеспечения к нему!

После того, как мы на 100 % убедились, что айтрекер нужен Леры, мы обращались к разным людям и организациям (в том числе и благотворительным) — кто-то вообще не ответил на наш запрос, кто-то до сих пор думает, кто-то отказал.

А вот представители БФ “Анастасия” очень внимательно изучили наше обращение и отнеслись к нему с пониманием и большим интересом, сказав, что для них это совершенно новая тема, с такими просьбами к ним пока не обращались, а ведь это очень перспективная вещь в плане коммуникации и открытия новых возможностей для  особого человека.

В общем они согласились помочь Валерии, за что мы им бесконечно благодарны!

Мы уже осваиваем айтрекер с Лерой — фрагмент того, как это происходит, Вы можете посмотреть в благодарственном видео прямо над этой статьей.

Кстати, обратили внимание на то, что все, что нужно Лере в плане реабилитации приходит к ней практически без особых трудностей. И мы уже делаем вывод, что то, что не пришло, просто не нужно нашей дочери.

В наших планах делиться с Вами, дорогие читатели и подписчики, информацией о том, как идет освоение айтрекера — это замечательного технического средства альтернативной коммуникации.

До встречи в новых видео и новых статьях на нашем блоге!

Сегодня я хочу поделиться впечатлениями от книги Розмари Кроссли “Speechless”, в переводе на русский “Безмолвный”, “Не говорящий”, “Немой”. Огромное спасибо Елизавете Заварзиной-Мэмми за масштабную работу по переводу этой книги на русский язык и подготовку к публикации.

Розмари Кроссли из Австралии и здесь очень уместно небольшое отступление.

Мой хороший товарищ (из тех, с которым можно пойти в разведку) уже 9-ый год живет в Австралии и даёт очень хорошие отзывы об этой стране.

Он рассказывает о бесплатной медицине — о том, что их бесплатная медицина очень сильно отличается от российской бесплатной медицины. Палаты, медоборудование, забота персонала, который дорожит своим местом и понимает, что обоснованная жалоба пациента легко может помочь ему расстаться с его работой.

И в качестве примера он рассказал случай, когда его жена собиралась родить. У неё начались схватки, они вызвали скорую, и пока машина ехала — с женой по телефону всё это время (а это было не слишком то и долго) беседовал человек — поддерживал, ободрял и так далее.

Для сравнения. У нашей знакомой тоже как-то начались схватки и она, как человек, прекрасно понимающий, в какой стране живет, вместо того, чтобы ждать скорую (а ведь так можно и родить не дождавшись или по дороге), просто вызвала такси и сама быстренько добралась в роддом.

Так вот — после такого рассказа об Австралии, где такая классная медицинская помощь и забота о населении для меня было удивительно прочитать в книге об отношении к детишкам с ДЦП.

Оказалась, что там их тоже долгое время считали (обо всем этом автор подробно рассказывает) умственно отсталыми.

И то, что они могли общаться через FC вызывало у большинства специалистов официальной медицины — массу вопросов и сомнений — они ли это говорят, не подменяет ли фасилитатор ребенка и так далее и тому подобное.

Мы не так давно готовились к прохождению МСЭ по поводу достижения Лерой 18-и летия и руководитель соматического бюро МСЭ очень настойчиво пыталась от нас отпихнуться и направить Валерию для прохождения МСЭ в психиатрический диспансер.

Пришлось активно убеждать оставить нас там, где мы и были. Конечно, помогли добрые люди, которые, надо это признать, есть и в официальной медицине.

Но, почему, мы должны были тратить время и убеждать врачей в том, что и так очевидно?

В общем — хоть развитая и заботливая о своих гражданах Австралия, хоть и наша родная Россия — разницы в отношении к детишкам с ДЦП как к больным с глубокой умственной отсталостью почти никакой — по крайней мере так я понял из книги.

Ну а теперь о содержании.

Эта книга пронзительная. Одна из приведенных в ней историй просто шокировала меня. Молодой человек с глубоким повреждением мозга, научившись общаться благодаря альтернативной коммуникации, написал сообщение “убейте меня!” Он находился в тяжелейшем состоянии — это был классический случай устойчивого вегетативного состояния (УВС).

Этот термин был впервые предложен в 1972 году для описания пациентов с обширным повреждением мозга, которые выжили и вышли из комы, но не пошли на улучшение — пациентов, демонстрирующих «бодрствование без сознания».

Эта книга о том, что о людях с серьезными повреждениями мозга нельзя судить по их внешности. Нельзя клеить им ярлык “Умственная отсталость”

Если они не могут говорить, это совсем не значит, что у них проблема с интеллектом. Почему? Потому что в этой книге множество примеров, когда люди с резкой формой ДЦП, с аутизмом, синдром Дауна и даже в состоянии, называемом врачами “вегетативным” (или проще говоря “овощ”) начинали общаться альтернативными способами.

И жизнь их менялась.

Да, альтернативная коммуникация не лечит повреждение мозга. Но она меняет качество жизни людей, которые начинают общаться с её помощью.

Эта книга о том, что на людях с диагнозом ДЦП, задержка развития, синдром Дауна, аутизм нельзя ставить крест. То, что они не разговаривают, совсем не значит, что им нечего сказать. Розмари Кроссли приводит в своей книге много примеров, когда её пациенты — люди с разными проблемами, объединенные тем, что не могут говорить в традиционном смысле, начинали общаться благодаря альтернативной коммуникации.

Эта книга не то что дарит надежду, она показывает всем нам возможности, которые перед неговорящими людьми открывает альтернативная коммуникация.

А теперь об очень важном — о том, что необходимо для того, чтобы эта книга была напечатана издательством.

Нужны деньги и Елизавета Заварзина-Мэмми, переводившая книгу, объявила сбор средств и меньше чем за месяц из 200 000 рублей, необходимых для публикации книга было собрано больше половины — на сегодня это 152 000 рублей.

Призываю Вас принять участие в этом сборе. Книга сильная, книга полезная и давайте все вместе примем участие в её появлении на свет. Любая сумма поможет — и 100 рублей тоже.

Что касается Елизаветы Заварзиной-Мэмми, если Вы не знаете кто это, несколько слов о ней и её семье. Они были первыми русскими на программе Институтов Гленна Домана. У её сына повреждение мозга, официальная медицина называет это аутизмом.

Елизавета начала общаться с сыном Петром благодаря альтернативной коммуникации и о своем пути она написала очень хорошую книгу “Приключения другого мальчика”, отзыв об этой книге есть на нашем блоге.

Также на нашем блоге размещена статья Елизаветы по альтернативной коммуникации — аж 4 части (1-ая, 2-ая, 3-я, 4-ая).

Вот ссылки на посты Елизаветы в Фейсбуке (первый, второй, третий), где она говорит о сборе средств на публикацию книги Р. Кроссли на русском языке.

Если хотите помочь в публикации книги, вот реквизиты Елизаветы: Сбербанк № карточки 4276 3801 3873 3048 (Zavarzina Elizaveta) или PayPal lizamemmi@gmail.com

Всем удачи и успехов! До новых встреч на нашем блоге!

Дорогие друзья,

эта статья получается почти без слов.

Практически все Вы сможете услышать в предлагаемом Вашему достопочтенному вниманию пятиминутном видеоролике.

В Facebook идет конкурс, участники которого отвечают на один-единственный вопрос “Что для меня БФМ?”

Мой, а точнее наш семейный ответ в этом видеоролике.

Да, и комментарии только приветствуются!

До скорых встреч!

Всем привет!

Как и обещали в прошлой статье, сегодня хотим рассказать подробнее о том, как прошло знакомство Леры с айтрекингом — системой управления компьютером только при помощи взгляда.

Если немного подробнее: айтрекинг включает в себя само устройство, которое позволяет управлять компом только при помощи движения глаз (краткое название айтрекер) + обучающие игровые программы, а также программы по коммуникации.

И ещё возможно использование синтезатора речи для неговорящего человека.

Уверены, что Вам не нужно объяснять, насколько может быть полезной эта система для неговорящих детей с ДЦП — почитайте хотя бы отзывы родителей, с чьими детишками проводили подобное тестирование.

Предлагаем Вам посмотреть два видео — одно было снято в первый вечер, а второе — на следующий день.

Понятное дело — ко всему новому нужно привыкать и очень хорошо, что Валерии удалось дважды позаниматься по системе айтрекинга, потому что в первый день занятие продолжалось всего несколько минут (потом Лере всё это надоело. Она сидела на стуле, что оказалось не удобно для неё), а во второй — не меньше четверти часа — и то занятие прекратилось из-за того, что ноутбук разрядился.

Кстати, очень важно, чтобы ребенку было удобно во время занятий. И во второй день мы поставили устройство не перед сидящей (как было в первый раз), а перед лежащей на животе Лерой — поза для неё привычная и удобная.

Также Наталья Шнырова, демонстрировавшая Лере айтрекинг, поставила ноутбук на удобную, выверенную для Лериных глазок высоту, положив под него  несколько книжек — именно такая высота оказалась самой подходящей.

Каждое занятие с айтрекером начинается с калибровки по нескольким точкам. Это обязательно. Так, система подстраивается именно под те глаза, которые в данный момент перед экраном.

Ну а затем после калибровки шли непосредственно сами упражнялки, в Лерином случае это было просто первое знакомство  с чем-то новым.

Тёмный экран, но как только взгляд попадает на поле экрана, в том месте начинают появляться всякие фигуры, всё это сопровождается очень приятным  звуком.

В обоих видео Лера управляла взглядом компьютером в программе “Look to learn” или, если по-русски “посмотри, чтобы научиться”. Это первый уровень освоения айтрекинга, потом уже идет программа общения.

На первом видео Вы можете заметить, что Лера смотрела на экран, где появлялись лица людей. Когда Лера фокусировала взгляд на лице, появлялась рука с пирожком и лицо пропадало (игра “накорми пирогом друга” — что-то в этом роде).

Потом на экран выскакивало новое лицо и всё повторялось несколько раз. Затем Лере надоело, она стала пытаться потрогать экран моноблока руками, выпинаться, в общем выказывать непонимание того, чего от неё хотят. И  мы остановили сеанс.

Во второй раз Лере было намного интереснее. Мы — признаюсь — даже не ожидали, что она так увлечется, что будет смотреть на монитор ноутбука  больше 15 минут!

Второе видео продолжается около 6 минут и это сильно сокращенный вариант того, что произошло в  реальности — ведь записей по продолжительности было в два с лишним разом больше.

Вывод из этих двух дней один: айтрекинг — это то, что нужно Валерии. Это очень хороший шанс для того, чтобы лучше понимать её и начать гораздо успешнее общаться с ней. И сейчас мы начинаем искать возможность, чтобы айтрекер появился и у Леры.

Да, и от всей души благодарим Наталью Шнырову, за то, что она прилетела в Краснодар, провела презентацию технологии, тестирование 14 детей с ДЦП и 9 с аутизмом и за то, что дважды она нашла возможность приехать к нашей Лерке! Спасибо Вам огромное.

Всем удачи, успехов и до новых встреч!

“Огромное спасибо за возможность пройти тестирование!!!! Санчо справился с ним отлично — теперь я уверена, что мой ребенок прекрасно понимает, что от него хотят и выполняет задания инструктора! Ну и ещё, что он филонщик”

“Что самое интересное аналогичное оборудование в Израиле деткам министерство здравоохранения выдает бесплатно ))”

“Очень нужное оборудование. Благодаря тестированию, я поняла, что мой ребенок знает много слов и они у него ассоциируются с правильными картинками. А это значит, что у моего ребенка есть потенциал для обучения и в дальнейшем для общения. Что качественно улучшает его социализацию в дальнейшем, когда не будет рядом мамы, которая понимает его по взгляду”

“Нам тоже очень понравилось! Спасибо! Было бы здорово “получить в дар” для центра такую вещь”

“Вообще конечно альтернативные средства коммуникации — это супер. И иногда намного полезнее для безречевого ребенка вместо вечного хождения по логопедам обучить работать с этими средствами. Тем более их сейчас много. И кнопки, и пексы, куча приложений для планшетов и пк, штуки эти для управления”

“Кстати вот при европодходе к реабилитации наших детей у них вначале спец по коммуникациям! И только потом когда-то там подключается логопед. То есть они не звуки всеми силами вытягивают, а вначале находят способ общения для ребенка. Это важнее, чем говорить в привычном смысле этого слова…”

“Да, вещь для детей тяжёлых жизненно необходимая, можно так сказать. Такой аппарат бы домой таким деткам — как бы облегчилась бы жизнь у ребенка и родителей! Но я вот очень рада, что получилось сегодня не только протестировать перепуганного своего ребенка, но и быть на презентации”

Вот такие отзывы мы получили после тестирования 14 особых детей с диагнозом ДЦП в реабилитационном центре “Ангелы Кубани” (руководитель Людмила Надержинская) и 9 особых детей с РАС (расстройство аутичного спектра) в центре “Рассвет” АНО “Синяя птица” (руководитель Лина Скворцова).

Айтрекинг — это технология, которая помогает человеку глазами управлять компьютером.

Об этой технологии мы узнали из сюжета на канале “НТВ” — вы тоже его можете посмотреть выше. Кстати, выдающийся физик Стивен Хокинг, полностью обездвиженный из бокового амиотрофического склероза, и не способный говорить в привычном понимании, общается с миром как раз при помощи айтрекинга

Удалось выйти на компанию, занимающуюся продажами оборудования по технологии Ай-трекинг и программного обеспечения к нему, и пригласить их представителя Наталью Шнырову к нам в Краснодар, чтобы провести демонстрацию этого метода общения с окружающим миром и потестировать особых детей — подопечных двух некоммерческих организаций.

Мы записали проведенную Ольгой Шныровой презентацию и Вы тоже можете её посмотреть. Кстати, на презентацию пришли по нашему приглашению специалисты Медико-социальной экспертизы, Управлений здравоохранения и по социальным вопросам администрации города, Министерства образования края (курируют коррекционные школы), Центра дистанционного образования Института образования края.

И, кстати, маленькая деталь: если представители Минобразования и ЦДО заинтересовались методом и задавали много вопросов, то со стороны здравоохранения никакой видимой заинтересованности мы не разглядели.

В следующей статье мы расскажем о том, как наша Лера отнеслась к новому способу общения.

Всем привет!

В ночь с четверга (30 ноября) на пятницу (1 декабря) вернулся из поездки в Москву, где проходил обучение авторскому методу БФМ Надежды Лоскутовой на 9 и 10 ступенях.

Сейчас готовлю достаточно подробную статью (а может быть даже и не одну) о том, как всё это было. Пока же скажу только, что это были четыре незабываемых дня.

А сегодня вашему вниманию, дорогие читатели, предлагаю два видео. В первом — БФМ-частушки, которыми студенты, завершившие обучение на 10 ступени, благодарили нашего учителя — Надежду Леонидовну Лоскутову.

Отдельное огромное спасибо за поэтический талант авторам стихов — Светлане Трофимовой и Daniel Don Fuhrmann.

Обязательно посмотрите это видео, если хотите улыбнуться, улучшить себе настроение и зарядиться позитивом.

За второе видео спасибо Ольге Лукьянчук — именно её запись Вы видите. Краткая предыстория появления этого видео. В завершающий день обучения — 30 ноября — Надежда Леонидовна — давала небольшое — примерно получасовое — интервью двум своим студентам — Ольге Лукьянчук и Марии Оспищевой. Я при этом присутствовал и в одном из моментов даже сказал пару слов — тогда, когда Надежда Леонидовна стала рассказывать в том числе и про Леру.

И вот сегодня предлагаю Вам посмотреть фрагмент этого видео. Полную версию интервью собираюсь выложить немножко попозже.

И, кстати, слушал я Надежду Леонидовну и вспоминал наши предыдущие посещения врачей традиционной медицины, подробнее о которых мы рассказывали в следующей статье и вот в этом ниже размещенном видео — оно запустится как раз с того момента, когда речь зайдёт об обследовании.

По большому счету их слова (по ссылкам выше) — это реальная оценка нашей с Лерой работы.

На сегодня завершаю общение с Вами. В ближайшее время готовлюсь рассказать подробности моей ноябрьской поездки в Москву. Всего хорошего Вам и Вашим близким и до новых встреч!