Thierry Cassegrain nous raconte son week-end Papillons, au désormais traditionnel Trail du Miosson

"La quatrième édition du trail du Miosson restera pour nous la plus forte émotionnellement, pour pleins de raisons. D’une part nous étions une vingtaine de cette Team Papillons qui s’étoffe de semaine en semaine.  Pour la première fois nous avons eu l’occasion de nous exprimer, avant le départ, au petit millier de personnes présentent ce dimanche 29 janvier 2012.  Et puis la cerise sur le gâteau, 3 podiums pour la Team Papillons de Charcot.

Un vrai bonheur de voir des têtes nouvelles venir s’engager à nos côtés, à vos côtés. Muriel et Carole venaient pour la première fois avec nous sur une course officielle. Laurent et Eric de la Team Papillons des Deux-Sèvres sont aussi présents. Fabienne et Fabien jeunes coureurs de la Team Papillons des Foulées René Caillié sont eux aussi pour la première fois avec nous. Sans oublier les anciens, fidèles au poste, Maryvonne, Joël, Gisèle, Philippe, Valérie, Bruno, Roseline, Pascal, Dominique, Isabelle et Vincent.
3 distances sont proposées, le départ est commun à 9h45, nous partons comme des fous, beaucoup trop vite pour bon nombre d’entre nous.

Mais la descente qui nous est offerte, nous attire, impossible de se ralentir, les ballons aux couleurs des Papillons sont maintenant rangés, tout le monde est dans sa course.
Le terrain est très gras, le parcours est varié entre chemins, sentiers, montées et descentes. Oublié le froid du matin, les conditions sont idéales, pas de vent et nos ailes virtuelles cette fois-ci nous portent.
Le 8 km se termine pour certains, puis les arrivées du 15 km et enfin Carole, Dominique est Fabien sur 24 km, toutes et tous fières de terminer ballons à la main.
Je finirais en me posant cette éternelle question, nous parlons de 6, 7, 8000 malades SLA en France.

Mais hier Mesdames et Messieurs nous étions environ 800 coureurs et une personne est venu à notre rencontre, pour nous dire que son papa était atteint de la SLA depuis 10 ans.
1/800, le fait du hasard, mais pour nous le hasard ça n’existe pas, la dure et terrible réalité ……………………….

Merci à toutes et à tous pour votre investissement."

Thierry pour la Team Papillons de Charcot.

Armelle, responsable du bureau de Lannion, a donné une entrevue à RCF..

L'invité de la matinaleArmelle MOEC-LENY

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Sophie Adriansen, écrivain et blogueuse littéraire , nous propose de relayer l'annonce de la sortie du livre qu'elle a écrit avec son oncle, Jean-Paul Rouet, malade SLA.
"En juillet 2008, mon oncle Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de SLA et que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités.
En 2011, il fait appel à moi pour témoigner de son parcours, des différentes thérapies testées jusqu’à une tentative de greffe de ses cellules souches à l'étranger, et surtout de sa volonté de continuer, par tous les moyens, à vivre.
Ce témoignage achevé deviendra "Trois années avec la SLA, De la force de l'esprit même quand le corps abandonne".
Avec cet ouvrage, Jean-Paul a cherché à remonter aux origines de sa maladie en "enquêtant" auprès de ses proches, a dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprimé la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il y pointe également du doigt l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, délivrant ainsi un formidable message d’espoir.

Aujourd'hui disponible  en souscription à tarif préférentiel auprès des Editions de l'Officine (12 € jusqu'au 15 février, 15 € ensuite), ce témoignage qui brise le silence et l'isolement autour de cette injuste maladie qu'est la SLA vient prolonger le combat de mon oncle et maintient ses idées vivantes."

Sophie Adriansen

Les réservations pour le festival des Papillons de Charcot, qui aura lieu le 10 mars à Saint Paul Trois Chateaux sont ouvertes. Le prix est de 26 euros par personne pour la soirée et le dîner dansant.

Vous pouvez faire parvenir votre chèque à l'ordre "LES PAPILLONS DE CHARCOT " à :

Mme Jacqueline Barbery
Chemin des petits étangs
26130 SAINT PAUL TROIS CHATEAUX

Plus de détails bientôt!

Le 31 décembre, la Team Papillons courait sous la pluie, pour faire connaître la SLA, avec Kathlen en Joelette.
Voici le récit de Thierry, envoyé dans la foulée, mais la rédactrice de ce site ne suit pas toujours la cadence infernale des équipes de coureurs.

"La joelette des Papillons à la Corrida de Magné, pour transporter Kathlen.

Hé oui le résumé est déjà en ligne, ce n’est pas comme les Bretons……………surtout ne changez rien on vous aime comme ça :)

Yann Caillet, en novembre dernier, était à la recherche d'une joellette, pour participer à la Corrida de Magné. Naturellement, je lui ai proposé celle qui a été achetée pour les Papillons.

L’heureuse élue en ces temps de fêtes, n’est autre que Kathlen, 37 ans, de Magné, pas malade SLA certes mais Infirme Moteur et Cérébral (IMC), ravie d'être parmi ses amis des Foulées René Caillié et de la Team Papillons Charcot. Après tout, nous restons dans l’action Solidaire, notre joelette à nos couleurs est faite pour servir, notre présence autour de Kathlen, avec nos ailes et nos ballons auront une fois encore marqué les spectateurs.

Pour l'anecdote la plupart des coureurs des Foulées René Caillié sont aussi des coureurs Team Papillons et cette Belle matinée autour de Kathlen ne fera que renforcer notre partenariat. J'ai même envie de vous dire que nous sommes qu'au début d'une grande complicité.

Il est 10h15 Kathlen est en position, nous nous retrouvons sur la ligne de départ, pour la photo de famille.  La Team part groupée, ballons à la main, puis au fil des km des petits groupes se forment. Le chrono n'est pas la priorité aujourd'hui, nous sommes là pour flâner avec nos ailes, porter le combat des malades une dernière fois en 2011.

Tout le monde passera l'arrivée, dans la bonne humeur, avec la ferme intention de reprendre les calories dépensées ce soir.   J’ai le sentiment que Kathlen a passé un vrai beau moment.
C’est une occasion de faire voir et découvrir le Handicap, dans ce monde de sauvages. Que ce n’est pas grand-chose pour nous, mais beaucoup pour d’autres.  Réalisons la chance que nous avons de pouvoir faire tout ça. La Vie n’est faite que de petits bonheurs, que l’on veut bien se créer ou donner. Alors donnons!

J'ai juste envie de dire un grand Merci à Kathlen.

J’ai envie de finir cette année 2011, en pensant à tous ceux qui nous ont quittés.

Bises et bon réveillon. "

Thierry pour la Team Papillons.

Cet article a été mis en ligne depuis les locaux des Papillons, à Lannion, que je vois installés pour la première fois. Merci à Armelle, et à vos dons, qui ont rendu cela possible, un vrai lieu de travail est plus qu'appréciable!

Les Papillons de Charcot vous souhaitent une bonne année, combative et chaleureuse. Nous souhaitons un accompagnement des malades au quotidien plus souple, adapté, et performant, en attendant tous une avancée décisive de la recherche. En tous cas, nous y travaillons, grâce entre autres à Armelle, qui sait faire parler de l'association depuis nos bureaux de Lannion, avec un bel article daté du 3 janvier dans le Télegramme.

En ce mois de janvier, une compétition de natation est organisée le 7 janvier à Chartres de Bretagne, sous le parrainage d'Alain Bernard. Venez nombreux, plus d'une centaine de nageurs sont inscrits!

Après le prix atout Soleil, vous pouvez écouter une interview de notre Président, Gilles Bonnefond, sur Vivre FM.

A très bientôt, pour des récits de courses et 24 heures de nage dans les eaux bretonnes...

Les membres de Courir pour les autres Bretons courent, mais mettent un temps fou à nous faire parvenir une trace de leurs exploits ;). Voici donc le récit de Jean-Yves (qui est le mari d'Armelle, LA salariée de l'association).

"Le 27 novembre dernier, dans les brumes et le froid du petit matin, les clans Bretons de la côte nord convergèrent vers Trégueux où ils firent leur jonction devant l'Urne ! Rassurez-vous, cela n'avait rien à voir avec des élections quelconques puisque l'Urne dont il est question ici n'est qu'une paisible rivière qui serpente au fond de vallons boisés avant de se jeter dans la baie de Saint-Brieuc.
Il s'agissait simplement de courir pour les autres, sous les couleurs de la Team Papillons de Charcot, les 13 km d'un trail vallonné - comme de bien entendu - réservant aux participants une sympathique surprise peu avant l'arrivée : une bosse terrible ! Terrible, certes, mais pas suffisante pour arrêter des bretons têtus et déterminés d'autant que nos coureurs Yannick, Marie-Gabrielle, Etienne et Jean-Yves purent compter sur le soutien sans faille d'un véritable staff technique ultra affuté avec Thierry, Armelle, Claire et Nadya qui n'ont pas lésiné sur leur salive pour les encourager et les coacher !
Après l'effort, et une petite visite à Claude, Yannick et Nadya se sont chargés du réconfort en invitant gentiment tout ce petit monde chez eux, ne faisant pas mentir la légende qu'ils perpétuent et qui veut qu'en Armorique tout finisse par un banquet..."

> Jean-Yves

L'association Courir pour les autres 17 ne chôme pas pendant les mois d'hiver :

"Une équipe de "Courir pour les Autres 17" sera présente pour la Corrida de Magné, le 31/12 départ 10h15, avec les ailes de Papillons. Yann Caillet et son équipe des Foulées René Caillié seront présents et participeront avec notre joelette, à cette belle corrida.

"Courir pour les autres 17" invite toutes ses adhérentes, adhérents et leurs familles à partager un moment privilégié, convivial, familial autour de la Galette des Rois. C'est une occasion de nous retrouver une nouvelle fois, dans un contexte différent de la course à pieds. Je vous donne donc rendez-vous le samedi 14 janvier 2012 à 15h, dans la salle du Logis à Surgères, lieu de notre dernière Assemblée Générale.

Je compte sur vous."

Thierry.

Rendez-vous sur www.courirpourlesautres17.com

8 décembre 2011

Résumé de l’intervention du Dr Pierre-François Pradat au 19ème symposium international SLA/Maladies du motoneurone à Sydney (27 novembre-2 décembre 2011). Une nouvelle avancée, à confirmer en 2012, laissant espérer un traitement futur.

Le Dr Pierre-Francois Pradat, neurologue et chercheur à la Pitié-Salpêtrière, a présenté une communication importante lors du dernier symposium sur la SLA qui a eu lieu à Sydney. Il s’agissait de résultats préliminaires (lire la suite)....