Cela se passe sur le magnifique site du Chateau de la Ville Davy à Quessoy, près de 1000 coureurs et randonneurs sont inscrits.

Les randonneurs partiront dés 9 heures et de 12h à 18h cela sera
le tour des 205 équipes de 4 coureurs .. dont 3 équipes aux couleurs des Papillons de Charcot.

Des animations sont prévues toute l'après midi pour petits et grands.

L'association disposera d'un stand et d'un espace pour accueillir le public et les familles touchées par la sla.

Dans le prolongement de cet évènement, l'AG des papillons de Charcot se tiendra sur place le dimanche matin de 9h30 à 12h30.

Alors si vous souhaitez encourager nos equipes, echanger avec nous le samedi et/ou le dimanche et participer à cet evenement très festif, n'hésitez pas à nous rejoindre.

Le Samedi 29 juin 2013 à Grenoble aura lieu l'Ekiden. Le principe, l'Ekiden est un marathon (42,195km) en relais de 6 coureurs.

4 équipes de 6 personnes chacune en relai pour courir l'Ekiden au nom des Papillons. Vous pouvez aller les encourager à Grenoble le jour venu.

Pour plus d'information sur la course rendez-vous sur : http://www.grenoble-ekiden.fr

Je vous invite également à visionner la vidéo retraçant le périple de Monique, Lauren et Richard au Marathon des Sables : ici.

Pour ce faire, divers évènements se dérouleront en mai et Juin 2013, qui permettront de récolter des fonds:

Le 09 Mai 2013 à 08:30:00 : VIDE GRENIER
1 bd de l'Europe
31126 Portet sur Garonne 

Le magasin de CARREFOUR Portet organise un vide grenier dont les exposants sont les salariés du site et de la galerie marchande.
Ouvert de 08h30 à 17h00.

Le 09 Juin 2013 à 08:00:00 : Le Tour des Boucles du Coeur

1 bd de l'Europe
31126 Portet sur Garonne
En association avec le Vélo Club de Portet une cylcotouriste sur 3 parcours est organisée (circuit 5, 30 et 70 km) le dimanche 09 juin 2013.

Le 15 Juin 2013 à 04:00:00 : LE TRAIL DU CONFLUENT
Maison des sports - 31120, Portet sur Garonne

Pour plus d'informations sur les Boucles du cœur 2013:
http://www.lesbouclesducoeur.fr/animations/code/31

...c’est l’heure du ralliement pour témoigner de notre SoLidArité!
Le moment tant attendu par certaines est arrivé ; ça y est, c’est parti : c’est le moment de vous inscrire (cf. document ci-joint) et de m’envoyer dès maintenant et avant le 30 juin 2013, vos bulletins d'inscription pour courir la PARIsienne, sous les couleurs des Papillons de Charcot.
En effet, l’équipe des papillonnes, composée de femmes, sportives du dimanche ou confirmées, participera le 15 septembre 2013, pour la 7ème année consécutive à cette course exclusivement féminine qui se déroule sur 6.5 km autour de la Tour Eiffel.
Nous témoignerons une fois encore de notre SoLidArité envers les personnes atteintes de la SLA et du cancer du sein.

Tout au long de ce parcours, nous ferons du bruit, partagerons des moments intenses d’effort (parfois) et de réconfort (souvent) et porterons haut et fort la parole des malades.
Nous ne visons aucun challenge sportif sauf celui d’aller au bout de ces 6,5 km et de passer la ligne d’arrivée ensemble, avec le sourire et dans la convivialité.

Le carrosse (joëlette) de ces dames atteintes de la SLA est d’ores et déjà avancé, prêt à être tiré/poussé… Il est déjà briqué, prêt à accueillir celles qui souhaiteraient nous rejoindre. Vite, vite, qu’elles se déclarent afin que nous puissions les choyer comme nous savons le faire.
Comme vous le voyez, il n’y a plus qu’à ... vous inscrire et nous entraîner un peu, histoire de déverrouiller nos articulations et de réveiller nos muscles trop peu sollicités durant l’hiver !
N’hésitez pas à inviter vos copines, amies, collègues, sœurs (grandes, petites ou belles), filles, belles-filles…. Car comme nous avons déjà pu le vérifier, plus on est de folles, plus on s’amuse !

Sportivement vôtre,

Nathalie Bougrand,
Pour les Papillonnes,
Membre de l’Association Les Papillons de Charcot

D’autres informations pratiques concernant notre organisation vous parviendront ultérieurement par mail, comme à l’habitude.

C’est l’histoire de deux mecs, deux amis, Claude et Stéphan, passionnés de sport qu’ils ne peuvent plus pratiquer ensemble depuis que Claude est atteint de la maladie de Charcot. Stéphan a un projet qui lui tient à cœur : faire le tour des Annapurna en VTT. Après avoir vu T. Cassegrain, à l’arrivée de l’UTMB (ultra trail du Mont Blanc) porter la banderole « des pas pour rompre le silence », les 2 amis se disent qu’il est possible de porter un peu plus haut les couleurs des papillons. Alors l’idée germe, prend forme : ils enverront la bannière sur le toit du monde, au Népal, dans la chaîne de l’Himalaya et à vélo, s’il vous plait  Les deux compères n’en sont pas à leur coup d’essai ; il faudra plusieurs mois de préparation minutieuse : - Claude « la tête » sera la base arrière. Il se documente : conditions physiques, vaccins, tests, logistique, équipement, nourriture. - Stéphan « les jambes » l’accompagne dans cette démarche tout en se préparant physiquement Gilles Bonnefond adhère immédiatement au projet et se charge de leur livrer la bannière.

Extrait du récit : Le périple commence le 12 avril. Je rejoins à Katmandu une équipe de 6 sportifs encadrée par Pascal, le fondateur de " Vélorizons". Après une semaine de VTT, l'objectif est de passer le col du Thorong La à 5400 mètres d’altitude. Je fais rapidement part du projet à mes coéquipiers. Maintenant nous ne sommes plus deux mais 8 à faire équipe. La banderole voyagera dorénavant sur tous les VTT et chacun aura à cœur de la faire gravir mètre par mètre jusqu’au but final. Au bout d’une semaine, la bannière atteint 3700 mètres. Reste le passage du col. Problème météo : ce sera sous la neige, et il faudra porter les VTT… Dans ces périples il faut savoir anticiper et gérer les problèmes. Depuis quelques jours, je n'ai pas la puissance habituelle, je m'économise et j'en fais part à Claude. Nous communiquons par textos qui lui parviennent directement sur son ordinateur. Alors que l’équipe profite d’un jour d’acclimatation pour monter en altitude sans VTT, je décide de rester seul au camp de base pour me reposer (en fait pour faire quelques tests physiques) Soudainement rien ne va plus : perte d’équilibre, manque de force, difficultés respiratoires. Il y a urgence. Je souffre du mal aigu des montagnes (MAM). Depuis quelques jours le mal me ronge petit à petit (sans signes avant coureur), le taux d’oxygène dans le sang est descendu à 40 ( au lieu de 100). Il faut redescendre très vite : une seule solution = l’hélicoptère pour être rapatrié à l’hôpital de Katmandu.

L’équipe des Sherpas népalais prend les choses en mains. Je décolle sous les yeux du reste de l’équipe qui accourt et qui me fait signe que la banderole montera avec eux à 5400 mètres Maintenant un autre combat commence à l’hôpital de Katmandu. Eviter l’œdème cérébral et /ou l’œdème pulmonaire, voire l’AVC. Changement de programme : je suis malade. Je suis confronté à l’insuffisance et à l’assistance respiratoire, au manque de force, mes muscles ne répondent plus. Je dois également composer avec le monde médical, avec ses certitudes mais aussi avec sa générosité et sa compétence. Durant ces moments, les conseils de Claude me sont précieux. Là encore plus que sur le VTT , il faut savoir gérer, être patient, comprendre puis agir si besoin. Mais pendant ce temps, la banderole pilotée par Pascal monte et passe après 2 jours de bataille sous la neige le col du Thorong La. Le premier objectif est atteint, le second, ma guérison, le sera 2 jours plus tard. J'ai voulu emmener Claude "sur mon VTT" pour lui faire vivre des sensations sportives, lui faire connaitre ce peuple sensationnel vivant dans des espaces grandioses, et je me retrouve pendant quelques jours confrontés au quotidien de mon pote, à ressentir les difficultés musculaires, respiratoires et plongé dans le monde médical. Le projet à l’origine essentiellement sportif a muté, mais les valeurs fondamentales de l’amitié, du sport, de l'entraide, l'esprit d’équipe n’en sortent que renforcés. Claude, Gilles, je suis prêt pour de nouvelles aventures et d'autres combats parallèles, à pied, à vélo ... ou avec la joélette des papillons.

Stéphan

Cette année, les coureurs des deux associations Courir pour les Autres (17 et 64, allez consulter leurs sites, toutes les photos et les récits y sont) ont été grandioses, du début à la fin de l'épreuve.

Les coureurs se sont dépassés, courant malgré des pépins physiques conséquents, portés par leurs conviction et et leur énorme cœur;  La visite de Lauren, Richard et Monique aura également donné une tonalité particulière à cette course, au plus près des malades.

Vous trouverez les différents récits sur les sites des associations respectives,  je vous mets la photo qui m'a bouleversée, celle d'Isabelle, qui va ouvrir une permanence Papillons à La Rochelle et de Thierry, son mari, un de nos plus fidèles et solides soutiens, un type en or massif.

Pour les évènements au jour le jour, notre page Facebook est mise à jour beaucoup plus régulièrement que ce site, je vous encourage à vous y rendre

La famille Thomas, propriétaire du gite du Puits de jeanne, sont de fidèles et très efficaces membres de l'association des Papillons. Cette année, pour soutenir notre action, ils ont vu les choses en grand, en organisant le Festy'Jeanne. Je laisse la  plume aux organisateurs.

"Festy’Jeanne, le premier festival de légendes celtiques…Un festival en soutien de l’Association des Papillons de Charcot se tiendra à Plouégat-Moysan le 4 Mai prochain. Un beau programme en perspective !

Une occasion de réunir sur le thème des légendes celtiques, artistes et artisans : l'après-midi, conteurs, dessinateurs, illustrateurs, peintres, potier, sabotier et bien d’autres. En fin d’après-midi, le Bagad Bro Montroulez débutera les festivités et en début de soirée, changement d'ambiance grâce à un concert des « Children In Paradise », groupe de rock celtique. Les groupes   Brieg Guerveno et Pat O’May suivront. Enfin, le fameux groupe Startijenn animera le Fest-Noz.

« Ce projet est né d'un simple clic sur le réseau social Facebook ». Le Président de l'association, Alain Scarella nous livre qu'il est tombé par hasard sur le groupe Children In Paradise et qu’il est littéralement tombé sous le charme. « J'ai pris contact avec eux, nous avons sympathisé et l'idée d'un festival autour de ce thème est née ».

Les entreprises bretonnes au rendez-vous

 Ce festival s’inscrit dans une démarche « pur beurre »:

La Brasserie Lancelot sera l’un des partenaires de cette journée, tout comme Bret Even pour la scène, le Résam, Menez Bré, Gama 29 et l’Auberge du Puits de Jeanne.
Afin de mener à bien ce festival, Alain Scarella a fait appel à quatre étudiants de l'IUT Gestion Administrative et Commerciale de Morlaix. Depuis ce jour, Camille, Elise, Pauline et Yohann se réunissent toutes les semaines afin de proposer au public un festival de qualité. « Ce projet nous a tout de suite emballé et nous sommes très pressés de voir le résultat de notre travail. Nous nous rendons compte de l'ampleur de la tâche mais sommes motivés à mettre en oeuvre toutes les compétences acquises lors de notre cursus. »

1500 personnes seront attendues sur la journée. En attendant le jour j, vous pouvez rejoindre l'association sur sa page Facebook, son Twitter et sur son site Internet www.festyjeanne.com"

Récit de Thierry Cassegrain

Il y a à peine 1h que nous sommes arrivés du trail du Grand Vignoble à Bergerac et je vais tenter de vous faire vivre par procuration ce "BEAU week-end".

39 personnes, dont 33 adhérents de Courir pour les Autres 17 migreront dans la journée de samedi vers le gîte de St Sauveur Loisirs. Un temps printanier accueillera les premiers arrivants, qui après s'être restaurés, mettront en place la salle à manger.
On se serait cru dans une salle de mariage, c'est que 39 personnes sur une même table, c'est quelque chose.

Vers 18h nous partons pour nous inscrire, afin de gagner un peu de temps pour le dimanche matin(...)".  La suite du récit de Thierry sur le site de courir pour les autres 17

A 8 jours du départ du MDS, si vous voulez apprendre à les connaître et les suivre, rendez-vous sur la page facebook de Florian, mise à jour quotidiennement.