Mamá Terapeuta

Atención con reencapsulado en SalcoBrand

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 28 May 2013 20:37:00 +0000

Para que a nadie más le pase, comparto lo que nos pasó recientemente...

Rocío la semana pasada convulsionó. Hacía 2 años que no convulsionaba, pero el lunes pasado tuvo una convulsión grande. Se manejó en la casa, sin necesidad de atención médica, pero quedó muy decaída por unos dos días. Ahora ya está bien.

Nos preguntamos por qué había convulsionado, si llevaba tanto tiempo bien... Rocío toma para las convulsiones Levetiracetam y comenzamos a cuestionarnos la dosis que ya hace un tiempo no se modifica. Su dosis es de 350mg dos veces al día y como se vende en comprimidos de 500mg, mensualmente mandamos a reencapsular a la misma farmacia SalcoBrand.

Comentamos que el último frasco reencapsulado no nos daba confianza... Las pastillas eran distintas y cuando las vimos simplemente asumimos que habían cambiado el formato. Pero ahora era distinto, porque a los pocos días de cambiar a las nuevas pastillas, Rocío había convulsionado.

Partí a mirar el frasco nuevo... y había una diferencia. El frasco en vez de decir 350mg decía 35mg... TREINTA Y CINCO!!!!!!

Tras instantes de mucha rabia y enojo por el error cometido por la farmacia y la culpa por no mirar el frasco antes, vino la alegría de que la convulsión se debía a este error, pero que Rocío estaba bien.

Jamás se nos habría ocurrido que la farmacia podría cometer este error. Hasta ahora, la verdad es que confiábamos en lo que se nos entregaba. Llevamos 5 años reencapsulando este remedio y solo habíamos tenido problemas porque cambiaban la cantidad de pastillas o la fecha de vencimiento, reclamos por la orden médica, etc.

MORALEJA: Las farmacias a veces se equivocan. Los errores ocurren. Recomiendo SIEMPRE mirar lo que se recibe cuando se manda a reencapsular un remedio. Entiendo que es responsabilidad de la farmacia entregar lo que vendieron en la dosis indicada, pero para mí no se trata de responsabilidades, deberes, etc. Se trata de qué podemos hacer para estar bien, para que no ocurran estas cosas. Que esta experiencia le sirva a otros, sabiendo que puede ocurrir, podemos tomar las precauciones, podemos estar atentos.

Imagen #83

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 15 Apr 2013 19:54:00 +0000

¿Les conté que Rocío ahora tiene el pelito corto? :)

Taller de Relajación y Autocuidado

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 09 Apr 2013 13:34:00 +0000

Los queremos invitar a un taller de Relajación y Autocuidado, que hemos realizado Alejandro y yo pensando especialmente en nosotras, las mamás cuidadoras... Pensando en lo importante del autocuidado y en lo sencillas y beneficiosas que pueden ser las técnicas de relajación que queremos compartir con ustedes :).

Les dejo abajo la información. Para inscribirse, por favor escriban a plazasparatodos@gmail.com y bienvenidos también a compartirlo con quienes les pueda servir. Será muy entretenido vernos y compartir! :)

Un abrazo!

Gracias...

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 05 Apr 2013 13:11:00 +0000

Gracias, muchas gracias. Porque mientras escribí en este blog me sentí querida, me sentí acompañada, me sentí útil. Muy querida, muy acompañada y muy útil. No es sino hasta hoy que me doy cuenta de lo importante que es todo eso para mí, lo tremendamente valioso que es.

La verdad es que me sentí bacán mientras escribí en este blog. Y desde ahí pude hacer muchas cosas. Así que gracias también por todo lo que hicieron por Rocío. La Mamá Terapeuta que la ayudó tanto no habría existido sin ustedes. Mi vida tuvo sentido mientras escribí este blog, más allá de mi hija, más allá de mi metro cuadrado... Pude experimentar lo que era una vida con sentido, útil para otros, trascendente... Gracias por esa oportunidad tan bella.

La verdad es que los echo de menos... me hacen falta.

Inclusión

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 25 Jan 2013 14:18:00 +0000

Si quiero mandar a la chucha al jefe cuando algo se complica
Si quiero que el vecino nunca meta ruido o "bulla" mejor dicho
Si quiero que "me dejen tranquila", "vivir mi vida en paz"
Si vivimos cada vez más solos...

Si le damos un valor positivo a esa "autosuficiencia"
Si no queremos a nadie al lado haciéndonos ver nuestros defectos
Si no sabemos qué hacer con las diferencias

Que los ciclistas no vayan ni por la calle ni por la vereda
Que nadie ocupe mi espacio
Que nadie altere mi silencio
Que nadie haga diferente a como yo quiero

Si excluimos en nuestras casas
Si excluimos en nosotros mismos
Si hacemos sin considerar a los demás...

¿De qué hablamos cuando hablamos de inclusión?

Adiós 2012... Bienvenido 2013.

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 31 Dec 2012 15:09:00 +0000

Pido que este nuevo año todos podamos seguir aprendiendo y desarrollando nuestros Yo más profundos, verdaderos, luminosos y felices.

Charla gratuita y abierta sobre ABR

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 20 Dec 2012 19:45:00 +0000

Quiero invitarlos a todos a una charla gratuita y abierta que se realizará sobre el método ABR, Rehabilitación Biomecánica Avanzada. Está orientada a padres, profesionales y familiares de personas con trastornos motores. La charla será el sábado 19 de enero de 2013 a las 10:00am en el Hotel Neruda, Providencia.

Además, el día domingo se realizarán preevaluaciones gratuitas, para quienes no sepan cómo ABR podría ayudarles en su caso particular y quieran más información. Quienes estén interesados deben inscribirse previamente escribiendo a gavinbroomes@gmail.com

Todos invitados a ir, a invitar y a participar :), Para más información, pueden visitar www.abrcanada.com

Muestra "Ser en el arte"

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Sun, 16 Dec 2012 15:14:00 +0000

Ayer fue uno de los eventos de fin de año de la Fundación Ser, con la inauguración de la muestra "Ser en el arte" en la que se presentaron las obras hechas por los chicos en los talleres de la fundación, incluyendo a Rocío, a quien vemos en la foto contemplando sus obras atentamente ;)

Fue un día especial... Primero para Rocío, a quien sentí ansiosa y contenta. Llevaban varias semanas en la fundación preparando la exposición, se hablaba de presentar sus pinturas, sus obras... Yo le contaba que iba a compartir sus trabajos con nosotros, con su mamá, con su familia, que iba a poder mostrarnos lo que hacía todas las semanas. ¡Era un gran día! ¡Para ella y para nosotros! Y ella así lo sentía. No tengo mucha información, pero con claridad puedo decir que ella no estaba indiferente a este momento.

También era un día especial para la Fundación, que montaba esta primera muestra de arte al finalizar el primer año del grupo Sembrar, proyecto que emprendieron este año del cual somos parte. La directora de la Fundación, Alejandra Rocca, dijo algunas palabras para abrir la muestra que me emocionaron y me hicieron agradecer una vez más todo lo que me llevó hacia este lugar (y agradecer la insistencia porque mis resistencias como de costumbre estuvieron presentes...).

Primero, Alejandra mencionó que esta muestra significaba mucho para ellos como equipo, principalmente por poder abrirse a otros, salir de la casa en la que se trabaja de lunes a viernes con los chicos y presentar sus trabajos en un ambiente abierto a todos, para intercambiar con la comunidad. No recuerdo bien sus palabras, pero imagino que habló de la riqueza y la importancia de este encuentro, de esta apertura. Porque uno aprende mucho compartiendo con ellos y queremos compartir esto con otros!

Después dijo un par de cosas que me emocionaron pues calzan con mis intentos de aprendizaje. Comentó que ella ha aprendido dos grandes cosas compartiendo con personas con discapacidad: la necesidad de aprender a comunicarnos de verdad, estando atentos al otro, atendiendo a miradas, gestos, expresiones; y la necesidad de poder desdibujar el "yo" que nos pone barreras, apariencias, modelos... Borrar esas líneas imaginarias para convertirnos en un "nosotros".

Qué importante poder aprender ambas cosas y qué bella la diversidad cuando no nos centramos en las diferencias, las "limitaciones" y permitimos que nos muestre la gran belleza humana. Qué bella la diversidad cuando permitimos que nos enseñe la urgente necesidad de ver lo humano en todos y cada uno de nosotros, qué bella la diversidad cuando nos abre a otros.

Dos invitaciones

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 13 Dec 2012 21:49:00 +0000

Los quiero invitar a todos a 2 actividades de fin de año que realizará la Fundación SER donde asiste la Rocío diariamente y lo pasa muy requete bien. Yo creo que estarán muy entretenidos porque el equipo es muy unido y motivado. Además, en la exposición de arte podrán conocer las obras de la artista Rocío jijiji.

Comparto la información y las invitaciones gráficas de ambos eventos:

El Sábado 15 y Domingo 16 de Diciembre será la muestra de Arte en Espacio Italia.

Compartiremos un momento especial junto a los artistas y algunos Jóvenes de Academia Vitral, quienes realizarán una presentación musical dirigido por Ernesto Paz, Musicoterapeuta de la Fundación.

Las obras de los niños y jóvenes estarán a la venta y el monto recaudado permitirá seguir promoviendo Talleres artísticos al menor costo posible durante el año 2013.

El Martes 18 de Diciembre en la tarde se realizará la muestra de Teatro en el Pueblito Los Dominicos.

Nuestras virtudes

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Wed, 14 Nov 2012 14:39:00 +0000

Quiero compartir con ustedes un texto que he leído varias veces y que cada vez me hace más sentido... Aunque no logre realmente internalizar y poner en práctica su contenido, pero imagino que conversarlo acá con ustedes puede ser de gran ayuda. Se trata de "las virtudes".

Uno pensaría que teniendo un hijo con discapacidad o un ser querido, hemos aprendido a ver cosas buenas donde podríamos ver solo cosas malas... Hasta cierto punto, creo que sí hay un cambio de mirada, pero no sé si hemos podido llevarlo a otras áreas, a otras personas, a nosotros mismos...

"Virtudes"... Palabra poco conocida, ¿no? Me es difícil pensar en una definición. Si me preguntan por defectos la cosa es más clara y puedo enumerar una larga lista de mis propios defectos. Pero... ¿virtudes? ¿Qué son las virtudes? Se me ocurre que son esas cosas que siento que hago bien o que me gusta hacer, que cuando las hago o pongo en acción me siento bien, me gusta lo que resulta... Como que siento que "brillo", me siento viva y contenta.

Entonces las invito a leer el texto que está más abajo y a pensar en 5 virtudes propias!!!! 5 virtudes de cada uno de ustedes. Parto por casa, con todo el pudor que significa. Siento como virtudes propias que soy amable, inteligente, observadora, sensible e intuitiva (me costó harto llegar a esta lista!!!!).

LAS VIRTUDES
En el momento actual, en la vida social y personal, se tiende a enfatizar en las dificultades y en lo negativo de uno mismo y de las personas que se relacionan con uno.
Esta visión degradatoria de uno mismo genera una actitud, una forma de sentir y de vivir muy particular, cuyo resultado a corto o mediano plazo resultará negativo.
No negamos que exista un gran número de dificultades a las que nos enfrentamos día a día. Pero es muy importante reconocer que esta manera de enfrentarlas es consecuencia de un sistema inhumano que hoy se impone, que tiende a negativizar a las personas.
Podemos repetir mecánicamente esta actitud o descubrir y fortalecer un modo de vivir, de pensar y de sentir distinto, que se apoye en lo más interesante de cada uno. Que se apoye en las propias virtudes.
Entendemos por virtud toda actitud que llevada a la acción nos pone en acuerdo con nosotros mismos, independientemente de nuestra habilidad para realizarla, dejándonos un registro de profunda paz.
Si recordamos estas situaciones posiblemente no sólo estarán ligadas a ciertas acciones, sino a un modo de llevarlas a cabo en el que actuamos desde lo mejor de cada uno.
Si reconocemos estas actitudes, si logramos teñir nuestro diario accionar con este modo de hacer las cosas, reconoceremos no sólo nuestras virtudes, sino también las de los demás, y seguramente podremos saltar por encima de las dificultades, modificar situaciones y así alcanzar los objetivos de vida propuestos.
En todo caso, el realizar un listado de las propias virtudes (sean estas actitudes, modos de comportamiento, habilidades, actividades, etc) y luego imaginar cómo se podrían potenciar al máximo en su aplicación en el mundo, resulta un trabajo de suma importancia para la propia vida y para la de los demás.
Este modo de hacer y sentir las cosas, esta postura frente a la vida basada en las propias virtudes debería ponerse en marcha desde ahora. Es la actitud que permite resolver dificultades, avanzar y construir en una dirección de vida coherente y positiva.

Simposio: Un nuevo Humanismo para la nueva Civilización

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 22 Oct 2012 17:50:00 +0000

La próxima semana del 1 al 4 de noviembre, será el Simposio Internacional “Un nuevo Humanismo para la nueva civilización”, que se realizará simultáneamente en varios puntos del planeta y la ciudad de Buenos Aires será sede latinoamericana del evento. Es un encuentro para intercambiar experiencias e ir construyendo juntos el mundo que queremos, con convergencia, diálogo y acción conjunta.

¿Por qué les cuento esto? Porque estaremos ahí compartiendo, hemos sido invitado a exponer como Plazas para Todos y como Mamá Terapeuta. Como Plazas para Todos, Alejandro presentará una propuesta que se titula de "Desde la Discapacidad hacia la Diversidad con Inclusión de verdad", en la que contará sobre Plazas para Todos y presentará también la perspectiva de muchas personas relacionadas con la discapacidad e inclusión.

Por mi parte, contaré nuestro testimonio "Experiencia en Nueva Salud: un cambio de paradigma". Quiero compartir nuestra búsqueda en salud, que tomó rumbo por opciones alternativas desde que comenzamos la terapia ABR pero que no se detuvo ahí, ni tampoco se detuvo en mi hija. Compartir cómo han marcado estos nuevos paradigmas nuestro bienestar y nuestra historia, que ha sido compartida con otros en este espacio.

Les cuento principalmente porque queremos invitarlos a ir, participar, aportar. Queremos que vayan y sean parte presencialmente. Sería genial y fundamental contar con la asistencia de todos los que viven en Buenos Aires o quienes quieran viajar. La exposición es participativa porque juntos podemos mejorar la situación actual ;)

Acá les dejamos la información para que vayan y ojalá participen de todas las maneras que sea posible. Nuevamente agradecer a quienes ya han participado y colaborado.

"Desde la Discapacidad hacia la Diversidad con Inclusión de verdad"
Jueves 1 de noviembre, 13:00hrs.

"Experiencia de nueva salud: Cambio de Paradigma"
Jueves 1 de noviembre, 15:00hrs.

Lugar: Congreso de la Nación.

Para más información, este es el sitio web: http://latinoamerica2012.worldsymposium.org/y también pueden sumarse al Facebook y Twitter @LatinoamericaWs . Habrá streaming para que puedan verlo remoto en vivo.

Las direcciones físicas son:

1 y 2 de noviembre, Buenos Aires. HONORABLE SENADO DE LA NACIÓN. Salón Azul: H. Yrigoyen 1849 1º piso - Anexo del Senado: Solís 125
3 y 4 de noviembre. PARQUE DE ESTUDIO Y REFLEXIÓN DE LA REJA. Av. Alfonsina Storni 1568. La Reja, Moreno, provincia de Buenos Aires

Las preguntas sobre el futuro...

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 19 Oct 2012 15:21:00 +0000

Últimamente me han comentado varias veces al ver lo grande que está Rocío: ¿Y cómo lo vas a hacer cuando sea más grande?

Tengo la sensación de haber esquivado por mucho tiempo esa pregunta. ¿Cómo imagino a Rocío en 10 ó 20 años más? Quizás porque no quería imaginar el futuro de Rocío. Desde su diagnóstico que eso me resulta difícil. Como que se pone todo negro, vienen los miedos, las aprensiones... Y al final como que preferimos no hacernos esa pregunta.

Pero me pasó recientemente que la pregunta cambió y esta otra pregunta sí me resulta más fácil de responder: ¿Cómo me imagino a mí en 10 ó 20 años más?

La verdad es que se me aclara mucho, porque ciertamente no me imagino con 50 años siendo la cuidadora y terapeuta de mi hija. Eso permite empezar a construir desde hoy en esa dirección, buscando el bienestar de TODOS.

Y ustedes, ¿cómo se imaginan en 10-20 años?

Cambio mil: la bici

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 11 Oct 2012 13:48:00 +0000

Hemos fracasado pero insistimos en nuestro proyecto de humanización del mundo. Hemos fracasado y seguiremos fracasando una y mil veces porque montamos en las alas de un pájaro llamado “intento” que vuela sobre las frustraciones, las debilidades y las pequeñeces. Es la fe en nuestro destino, es la fe en la justicia de nuestra acción, es la fe en nosotros mismos, es la fe en el ser humano, la fuerza que anima nuestro vuelo. Porque no es el fin de la Historia, ni el fin de las ideas, ni el fin del hombre, porque no es tampoco el triunfo definitivo de la maldad y la manipulación, por eso es que podemos intentar siempre cambiar las cosas y cambiarnos a nosotros mismos. (Mario Rodríguez Cobos, 1999)

Esta es mi perspectiva arriba de 'mi'(*) bici llamada "Intento". Ahí estoy yo aprendiendo a andar en bici a los 30, ahí estoy yo y varios más que van conmigo en este viaje. Ahí estoy yo pasando por sobre frustraciones, miedos y límites imaginarios, con fe en que se puede y apoyada por un bello compañero de viaje que sabe andar en bicicleta. Algo así como "biciterapia"...

Quizás debería decir reaprendiendo, porque andaba en bici cuando chica en el patio de la casa y en la plaza de la esquina, pero aunque dicen que uno nunca se olvida de andar en bici, yo no estoy tan segura de eso y siento ahora estar aprendiendo nuevamente. Porque de lo que sí estoy segura es que siempre podemos aprender y seguir aprendiendo. Aprender sin límites...

* Agradecimientos totales a la verdadera dueña de la bici, a la Feña, que me la presta mientras ella vive al otro lado de la cordillera y así sin querer queriendo es parte de todos estos descubrimientos y aprendizajes ;)

Imagen de la semana #82

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 11 Oct 2012 01:12:00 +0000

Ro hoy. Bella y risueña como siempre, pasándolo bien en sus talleres de la fundación ;)

Discapacidad para Todos

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 21 Sep 2012 07:18:00 +0000

Que es la discapacidad? Conozco gente en teoría discapacitada severa y lo último que pienso cuando hablo con ellos es en discapacidad. Mi hija también, discapacitada severa y sin embargo feliz, alegre, sana, segura de sí misma, muy querida.

Tengo la sospecha de que la discapacidad no está en nuestras manos, en nuestros pies... O puede que sí, pero también está en nuestra mentalidad, en nuestra manera de vivir y de enfrentarnos a los obstáculos, cómo los vemos o si los inventamos. Lo que podamos o no podamos hacer está definitivamente marcado por esto... Lo que hagamos o perdamos la oportunidad única de hacer...

Cuantas personas no nos ponemos límites llenándonos de "no puedo", "no sé cómo", "no soy capaz"? Poniendo límites que solo están en nuestras cabezas. Y qué ingrato suena conociendo tantas personas con grandes dificultades "reales" para desarrollarse. Cuantas vidas no están restringidas por esto? Cuantas personas se sienten incapaces teniendo las tremendas posibilidades de hacer que tiene el ser humano?

Al menos hoy yo me siento así.

Cambio #...

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Wed, 05 Sep 2012 14:43:00 +0000

Uf, hace mucho tiempo que no escribo por aca. El otro día recordé que estaba escribiendo sobre los cambios, mis cambios, nuestro cambios, pero llegue al cambio 4 y hasta ahí llegó. Siento que ahora pasaremos al cambio mil de golpe, jajaja, cuando ya sentía que estaba desfasada, ahora simplemente se disparó.

Parece que entré en estado de silencio... De mirada profunda, para hacer cambios profundos. Y parece que cuando vi todas las cosas que hago y que no quiero hacer, todas las cosas que quiero y necesito cambiar, cuando vi que la inercia y automaticidad me hacen seguir haciéndolas... Parece que decidí dejar de hacer, dejar de compartir, como si eso fuese a ayudar. Me fui pa dentro... Y no me gusta.

Así que aquí estamos de nuevo, intentando retomar. Intentando volver a sacar afuera sentimientos, experiencias, ideas. Con la sensación de que tengo una capita menos en la coraza, de que todavía está débil. Pero también con la fantástica sensación de que con esa capita se fueron hartas cosas que ya no quería tener.

En la foto, pueden vernos a Alejandro y a mí en nuestro paseo en moto a Concón. Sí, andando en moto y trayectos largos por carretera... Es nuevo para mí, pasando por sobre los mismos temores que seguramente pasan por la cabeza de muchos de ustedes. ¿Se acuerdan cuando les conté que comprendí el sinsentido de dejar de vivir por miedo a que Rocío muriera? Bueno, ya era hora de extender eso a mí también y realmente intentar no tomar decisiones basadas en el miedo. Más simple aún: antes de decir que no me gusta, que me sentiría mal, que bla bla bla... ¡Hacerlo! Y así tener la experiencia y no sólo prejuicios, suposiciones y miedos.

Lo más importante que tenía que vencer para este viaje en moto de todo un día era mi propio diagnóstico de Disautonomía, esa cosa que se supone que no me hace autónoma, no me permite estar de pie mucho tiempo, ni hacer ejercicio por mayor riesgo de lesiones, me da dolores de cabeza, me hace desmayarme, etc, etc, etc... Una RE larga lista de etcéteras. Qué lata... de verdad me limitaba mucho, yo permitía que me limitara mucho. Pero...

¿Qué he aprendido con Rocío si no es lo obsoleto de los diagnósticos y las etiquetas, si no es la importancia de no permitir ni por un segundo que un diagnóstico y pronóstico médico defina quién eres y qué puedes hacer? Así que hoy ando en moto, todas las semanas con Alejandro salimos a trotar... Explorando mis propios límites, no los de la disautonomía. Explorando qué cosas me hacen sentir bien, cómo y cuándo. Explorando y con un excelente compañero de viaje. Pucha que ha sido entretenido, significativo y transformador.

Seguiremos compartiendo las nuevas aventuras... Definitivamente ya estamos en la versión 3.0 de MT ;)

Imagen de la semana #81

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 03 Sep 2012 14:18:00 +0000

Rocío celebrando su cumpleaños número 8 junto con sus amigos de la Fundación Ser :)

Nueva ley contra la discriminación en Chile

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 27 Jul 2012 16:16:00 +0000

¿Eres de los que se entusiasmó cuando esta semana entró en vigencia en Chile la Ley 20.609 que establece medidas contra la discriminación? Más conocida como la Ley Zamudio... Yo confieso que alcancé a sentir algo de entusiasmo...

Los invito a leerla, directamente y hacerse su opinión. Sé que los temas de leyes no son muy atractivos, pero... A mí me parece útil conocerla, en este caso en particular para romper mi cándida ilusión de que esta ley era algún tipo de avance o aporte.

Acá está el documento:

LEY NÚM. 20.609.- ESTABLECE MEDIDAS CONTRA LA DISCRIMINACIÓN

Les pongo sólo el concepto clave acá:

Artículo 2º.- Definición de discriminación arbitraria. Para los efectos de esta ley, se entiende por discriminación arbitraria toda distinción, exclusión o restricción que carezca de justificación razonable, efectuada por agentes del Estado o particulares, y que cause privación, perturbación o amenaza en el ejercicio legítimo de los derechos fundamentales establecidos en la Constitución Política de la República o en los tratados internacionales sobre derechos humanos ratificados por Chile y que se encuentren vigentes, en particular cuando se funden en motivos tales como la raza o etnia, la nacionalidad, la situación socioeconómica, el idioma, la ideología u opinión política, la religión o creencia, la sindicación o participación en organizaciones gremiales o la falta de ellas, el sexo, la orientación sexual, la identidad de género, el estado civil, la edad, la filiación, la apariencia personal y la enfermedad o discapacidad.

¿Y el dolor de espalda?

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 17 Jul 2012 17:26:00 +0000

Hace más de 1 mes en el post "Cambio #4: bienestar para todos", les comenté de mi dolor de espalda... Un dolor que consideraba "crónico" y como "gaje del oficio" de tener una hija con discapacidad física que crece, crece y crece... Se los comenté a modo de ejemplo de esta nueva filosofía de buscar el bienestar no sólo de Rocío, sino de TODOS. Ejemplo de cómo NO me quiero sentir y escribí una larga lista de lo que estaba haciendo para no sentir más ese dolor.

¿Me creen si les digo que el otro día me di cuenta de que ya no me duele la espalda? La verdad es que ni yo lo creo mucho... La semana pasada simplemente me di cuenta de que ya no me dolía! No sé cuándo desapareció, parece que fue aliviándose todos los días, lentamente, como respuesta al conjunto de cuidados, al autocuidado mío, al cuidado de Alejandro ayudando en los traslados de Rocío y las tareas domésticas de más fuerza, a divertirnos trotando juntos... Un trabajo en equipo por el bienestar común :).

Me pareció importante compartirlo con ustedes. Quizás porque yo misma pensaba que no se podía aliviar ese dolor... Pero, ¡se puede! No diría que tengo una espalda hiper resistente, seguiremos cuidándola y cuidándonos, pero hoy no siento todos los días dolor en mi espalda, no siento malestar para ir al supermercado, estar de pie, etc. Hoy me siento mejor :)

Así que vuelvo a preguntarles... ¿cómo se sienten ustedes? ¿cómo se quieren sentir? ¿qué necesitan hacer para sentirse así? Y agrego una más: ¿qué mejoraría el bienestar de su conjunto? No sean fomes, compartan! :)

Cosas de la mamá: mi guitarra.

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Wed, 20 Jun 2012 15:26:00 +0000

Ayer me reencontré con mi guitarra, con mi guitarra eléctrica. Después de muchas mudanzas en que fue trasladada en su estuche, sin ningún uso, hace unos años descubrí que se habían roto sus clavijas, pero ahí quedó... Hace unas semanas decidí llevarla al taller y finalmente ayer llegó a nuestro hogar, funcionando y sonando maravilloso. Amplificador enchufado, guitarra prendida y una tarde muy entretenida. Yo remontada totalmente a mi adolescencia...

¿Por qué les cuento esto? Porque no es sólo mi guitarra, no es sólo mi hobby. Porque Rocío NO PUEDE MÁS DE RISA cuando cantamos, cuando guitarreamos. Ha pasado por varias etapas, al principio quería canciones infantiles, después arpegios, después más fuertes... Ahora le gusta mucho cuando cantamos. Le gusta mucho también cantar. ¡Le fascina la música! Y que no creo que sea casualidad... La música tiene algo de herencia familiar por acá, mi papá cantaba y tocaba guitarra.

Cuando Rocío tenía 3 ó 4 años, volví a tocar guitarra, la acústica. Toqué muchísimo (MU CHÍ SI MO) durante mi adolescencia, pero cerca de los 18 dejé de tocar... Retomé varios años más tarde buscando algo con lo que Rocío y yo pudiéramos divertirnos juntas, algo que a las dos nos gustara hacer. Y me emociona cuánto le gusta a ella... Cómo se pone a bailar en cuanto ve que saco la guitarra del estuche, antesala de que vamos a cantar.

Por mucho tiempo fue parte de nuestra rutina diaria... Después de almuerzo, nos tirábamos en la cama y cantábamos. Teníamos casi una rutina artística, jajaja. Compusimos canciones, ella cantaba harto. Aprovechaba las letras que ella podía decir, la "A" la "E", o cuando soplaba... Y leseábamos juntas, pasándolo bien.

Yo feliz tocando guitarra, feliz compartiendo con mi hija algo que me gusta mucho y feliz de que a ella también le guste. Rocío conociendo a su mamá, las otras cosas que hace además de ser su mamá y que además algunas son divertidas! Jajaja. Yo también reencontrándome, empezando a ver a la Sonia que existía antes de que naciera Rocío. Agradecida de haber aprendido cuando chica a tocar guitarra porque hoy disfruto mucho guitarreando con mi hija. De a poco, viendo cuántas cosas mías, de antes, me han permitido ser la mamá que soy para Rocío.

En fin... Acá va un video del año pasado. Estábamos fuera de práctica pero está lindo igual. Es el primer video que tengo de las dos guitarreando, gracias a Alejandro que estaba también compartiendo y disfrutando ese momento :).

Imagen de la semana #80

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 08 Jun 2012 12:08:00 +0000

La imagen de esta semana es una muy especial... Es la primera página del reportaje sobre Plazas para Todos de Revista SOMOS (n° 21, mayo 2012). Me encanta porque cuenta gran parte de la historia, cómo nació el proyecto en este blog con ustedes (¿se acuerdan? :D), cómo ha crecido y también qué queremos como equipo, por qué queremos plazas para todos, espacios de recreación accesibles e inclusivos.

Los invito a leer el reportaje y a difundirlo si les gusta la idea ;) Si no conocen Plazas para Todos, pueden visitar nuestro sitio web, participar en nuestro Facebook y seguirnos por twitter. ¡Juégatela por la inclusión! :)

Leer reportaje completo.

Cambio #4: bienestar para todos

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 04 Jun 2012 16:36:00 +0000

Siguiendo con la serie de posts sobre los cambios, acá va uno que me parece realmente importante: el pasar de pensar y buscar casi únicamente en el bienestar de Rocío a comenzar a pensar y buscar el bienestar del conjunto. Esto incluye algo importante: MI bienestar.

Por muchos años, las decisiones se basaban en lo que era mejor para Rocío: qué comida le hace mejor, qué terapia le hace mejor, cómo duerme más cómoda, qué paseos le entretienen, étc, étc, étc... No importaba si eso significaba más tiempo en la cocina o que yo durmiera mal. Faltaban en esa ecuación las necesidades del conjunto, todo se concentraba en Rocío y ese desequilibrio no funciona a la larga.

Rocío me ha enseñado muchísimo sobre cuidados, atenciones, sobre el cuerpo, la salud y mil cosas más... Siento que con ella me convertí en una cuidadora excepcional y, sin embargo, yo no me cuido a mí misma. También hay alimentos que me hacen mejor, mi cuerpo también necesita ejercicio, también necesita dormir, también hay paseos que me entretienen más. Soy una persona, no sólo "la mamá de...".

Por mucho tiempo sentí que dedicarme tiempo a mí o darme prioridad no estaba bien. No me permitía cuidarme. Sentía culpa. Me era inimaginable darme un baño de tina, dormir siesta, ver una película, hacer deporte o hacer cosas que me entretuvieran... ¿Cómo? ¡¿Cuándo?! Me parecía imposible, eso era para las que no son mamás o no son mamás de un niño con necesidades especiales.

No me daré el mérito de este cambio, que tampoco creo haber logrado más que en la intención de avanzar en esta dirección. El crédito se lo doy a Alejandro, que introdujo esta idea de "bienestar" que ha sido transformadora para mí y para Rocío. Recuerdo una vez que Rocío estaba resfriada y se atoró bastante con las secreciones. Yo salté rápido a asistirla, sostenerle la cabeza, ayudar, limpiar... Y cuando termina todo Alejandro me pregunta: "¿cómo te sientes tú?". Me impactó la pregunta, me quedé como en blanco. No sé si yo me había preguntado eso antes, siempre me enfocaba en que Rocío estuviera bien... Y claro, después de ese episodio me sentía cansada.

Entonces surge la importancia de preguntarse: ¿cómo me quiero sentir? Y para no alargarme tanto y que esto no sea chino, voy a un ejemplo. ¿Cómo me siento? Me sentía cansada y con un gran dolor de espalda. ¿Me quiero sentir así? No. ¿Qué la constante en mi vida sea estar cansada y con dolor de espalda? Ni por si acaso. Y aquí no vale decir así es la vida, estoy cagá, es lo que me tocó... Más bien preguntarse ¿qué puedo hacer para superarlo?

Me imagino que varias acá se identificarán con el dolor de espalda... Tantos traslados, acostar, levantar, poner en la silla, sacar de la silla, vestir, bañar... Imagino a varias diciendo: "bueno, pero ¿qué quieres que haga?". Nuestros hijos no van a comenzar a sentarse porque nosotros lo necesitemos, pero hay mucho entremedio, ¿no? En mi caso, les cuento algunas cosas que cambié para disminuir el dolor de espalda. Me parece que son bastantes!

PEDIR AYUDA. Cuando hay que levantar a Rocío o alguna cosa pesada, lo hace Alejandro si está o le pido ayuda a otra persona si puedo. ¡Está bien pedir ayuda!
Un cambio antiguo pero que el otro día la Eli me recordó: cambié el auto por uno más alto, así sentar a Rocío en su silla es más fácil. No es necesariamente un auto más caro, sino uno más ajustado a nuestras necesidades.
Aplico calor en la zona en las noches (su buen guatero de semillas).
Uso faja lumbar, sobre todo cuando tengo que hacer más esfuerzos, como ir al supermercado o hacer aseo, tender la ropa, étc.
Uso un cojín de apoyo lumbar en la silla de mi escritorio.
Optimizo los traslados de Rocío, intento calzar comidas, mudas y otros para que las veces que tengo que alzarla sean las menos posibles.
Me preocupo de tomar a Rocío del modo más saludable, como me enseñó la terapeuta ocupacional cuando Rocío era pequeña y yo no imaginaba esto. (Recomiendo leer "La tarea de cuidar: higiene postural, movilización y transferencias").
Fui al traumatólogo a ver si había alguna lesión en mi espalda, hernias y demases. Lo único que hay son músculos contracturados por un sobre esfuerzo prolongado.
¡Fui al masajista! Algo que hace meses Alejandro sugirió y me pareció imposible, la semana pasada fue una realidad. Disfruté de un maravilloso masaje de 2 horas que pretendo repetir.
¡Empecé a hacer deporte! O lo estamos intentando... Pero con Alejandro trotamos dos veces por semana junto con una rutina de elongaciones y ejercicios focalizados.
Empecé a estar más conciente de mi cuerpo, de mis tensiones, de mis cansancios, de mi postura.
Intento cuidar mi espalda siempre. Por ejemplo, si llego a un lugar donde me voy a sentar, busco sillas que tengan el respaldo que más me acomode, idealmente sin esperar a que me duela la espalda para hacer el cambio (idealmente, eh? Esto es un intento, un proceso de cambio y nadie es perfecto!).

Creo que el cambio más importante es el cambio de mentalidad: no me tiene que doler necesariamente la espalda. No quiero que me duela la espalda. No tengo que ser ni parecer Súper woman. El rol de mártir no me interesa. No tengo que hacerlo todo yo. No corresponde sentir culpa ni vergüenza por cuidarme. Mi hija está mejor si yo estoy mejor. Mi entorno está mejor si yo estoy mejor. Yo me tengo que cuidar. No es egoísta pensar en mi bienestar. Las cosas están bien cuando marchan en conjunto, no aisladamente.

Los invito a detenerse, sentir y pensar ¿cómo se sienten? ¿Cómo se quieren sentir? ¿Qué harán para sentirse como se quieren sentir?

Discurso del 21 de Mayo 2012 y discapacidad

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 21 May 2012 16:45:00 +0000

Hoy tocó el "cuento público" del presidente... Rendición anual de cuentas por parte del gobierno de Chile. Recuerdo que el año pasado lo escuché todo y estaba atenta a ver qué diría sobre discapacidad... Para descubrir entre risa, perplejidad y rabia que se anunciaron cosas que ya habían sucedido hace más de un año (ver post).

Este año no lo vi... Entre otras muchas razones porque aprendí que publican el texto completo en el sitio web del Gobierno de Chile (ver documento) y eso lo hace harto más.. digerible, por decirlo de algún modo, aunque sigue pareciendo cuento igual y los ojos se me abren con espanto seguido incluso haciendo una mirada rápida.

En fin... Aquí va lo que se mencionó sobre "los con capacidades distintas" este año. Si se queda con gusto a poco, ya sabe: podemos construir la realidad que queremos ;)

INTEGRANDO A LOS CON CAPACIDADES DISTINTAS
También estamos trabajando para hacer de Chile un país más inclusivo. A través del Servicio Nacional de la Discapacidad, pusimos fin a las listas de espera que impedían a más de cinco mil compatriotas de movilidad reducida acceder a una silla de ruedas o a una prótesis. Y a partir de ahora, éstas y otras ayudas serán gratuitas para las personas de familias vulnerables. Además, por primera vez, gracias al voto braille, los no videntes que lo deseen podrán entrar solos a la cámara secreta y votar como cualquier otro ciudadano.

Censo Chile 2012, pregunta 33

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Wed, 16 May 2012 15:11:00 +0000

Ya comentamos nuestra sorpresa sobre la existencia de sólo 1 pregunta sobre discapacidad en el Censo Chile 2012 (ver post), pero quisiera comentar algo más. Ahora acercándonos a la pregunta 33 que dice: ¿Tiene usted alguna de las siguientes condiciones permanentes?

Me llaman la atención las alternativas d y c que dicen: ¿Tiene sordera o dificultad auditiva incluso usando audíonos? ¿Tiene ceguera o dificultad para ver incluso usando lentes? Es decir, que según el Censo si la persona tiene ayudas técnicas que efectivamente le ayudan, deja de tener tal condición. La discapacidad desaparece.

¿Qué les parece a ustedes? ¿Están de acuerdo?

Censo 2012 y cómo perder una gran oportunidad

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 08 May 2012 20:54:00 +0000

Nos acaban de censar. Cada 10 años en mi país se censa. Esta vez oí hablar mucho de nuevas preguntas sobre discapacidad y me sentía optimista, con la ilusión de que mi país tendría información valiosísima sobre quienes convivimos con la discapacidad en Chile.

Foto cortesía de @LuigiAlonzo

Pero... No se ilusionen, el Censo 2012 tiene únicamente UNA pregunta sobre discapacidad y es sobre el tipo de discapacidad. Sí, seguro que además tienen el sexo, la edad, educación, trabajo... ¿Y la calidad de vida? ¿Si tiene acceso a salud, rehabilitación, ayudas técnicas? ¿Si es dependiente o independiente? ¿Algo que permita conocer nuestras necesidades? Uf... TANTAS COSAS! El tipo de discapacidad no es ni la punta del iceberg.

Además que me parece que no se aplica bien tampoco. A nosotros el censista asumió, por prejuicio, que Rocío no escribía ni usaba el computador. Conozco varios niños que parálisis que leen y usan el computador. Otros me han comentado que según el criterio del censista, si la persona usa lentes o audífonos, entonces NO tiene una discapacidad, como que estaría "resuelta". Imagínense...

Entonces me enrabio. Entonces me molesto. Entonces me pregunto ¿qué pasó? Entiendo que SENADIS y al menos una agrupación intencionaron que hubiera más preguntas, que se aprovechara esta gran oportunidad, este gran esfuerzo, los recursos de de todos nosotros. Todos, incluyendo ese X% que vive con discapacidad. Pero no... El Censo 2012 no es diferente al Censo de 2002 sobre discapacidad.

Esta es la historia de la recolección de datos estadísticos sobre Discapacidad en Chile. Materia aún pendiente en mi opinión. Evidencia de que no podemos quedarnos ni callados ni de brazos cruzados, o todo seguirá igual...

Censo 2002:

Una pregunta sobre discapacidad.
Si tiene o no ceguera total, sordera total, mudez, parálisis/lisiado o deficiencia mental.
Resultado: 2,2% de los chilenos se encuentran en esta definición de discapacidad.

CASEN 2003 (Ministerio de Planificación):

Una pregunta sobre discapacidad.
Si tiene o no deficiencias para ver, hablar, oir, deficiencia mental, deficiencia física o deficiencia psiquiátrica.
Resultado: 3,6% de los chilenos se encuentran en esta definición de discapacidad.

Encuesta Calidad de Vida del Ministerio de Salud (2000):

7 preguntas sobre "dificultades para el desarrollo de actividades habituales
Se preguntó por: Discapacidades sensoriales y de habla, discapacidad para la realización de actividades de la vida diaria, y discapacidades que requieren uso de órtesis.
Resultado: 21,7% de los chilenos se encuentran en esta definición de discapacidad.

ENDISC 2004:

Primera medición en Chile únicamente sobre Discapacidad.
Utiliza criterios CIF: bienestar, entorno, condición de salud, etc.
Resultado: 12,9% de los chilenos tiene algún grado de discapacidad.

Fuente: INE.

Qué relevante es lo que se pregunta, no? Cambia muchísimo las cifras. Suena ridículo ese 2,2% que arrojó el Censo de 2002 y me pregunto qué cifra arrojará el de este año. Algo tengo claro: no me será confiable, sé que no será representativo de la realidad chilena. Para completar los datos, el Primer informe Mundial de Discapacidad realizado el 2011 por la OMS lanza como resultado que un 15% de la población vive en situación de discapacidad (fuente).