Mamá Terapeuta

Discurso del 21 de Mayo 2012 y discapacidad

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 21 May 2012 16:45:00 +0000

Hoy tocó el "cuento público" del presidente... Rendición anual de cuentas por parte del gobierno de Chile. Recuerdo que el año pasado lo escuché todo y estaba atenta a ver qué diría sobre discapacidad... Para descubrir entre risa, perplejidad y rabia que se anunciaron cosas que ya habían sucedido hace más de un año (ver post).

Este año no lo vi... Entre otras muchas razones porque aprendí que publican el texto completo en el sitio web del Gobierno de Chile (ver documento) y eso lo hace harto más.. digerible, por decirlo de algún modo, aunque sigue pareciendo cuento igual y los ojos se me abren con espanto seguido incluso haciendo una mirada rápida.

En fin... Aquí va lo que se mencionó sobre "los con capacidades distintas" este año. Si se queda con gusto a poco, ya sabe: podemos construir la realidad que queremos ;)

INTEGRANDO A LOS CON CAPACIDADES DISTINTAS
También estamos trabajando para hacer de Chile un país más inclusivo. A través del Servicio Nacional de la Discapacidad, pusimos fin a las listas de espera que impedían a más de cinco mil compatriotas de movilidad reducida acceder a una silla de ruedas o a una prótesis. Y a partir de ahora, éstas y otras ayudas serán gratuitas para las personas de familias vulnerables. Además, por primera vez, gracias al voto braille, los no videntes que lo deseen podrán entrar solos a la cámara secreta y votar como cualquier otro ciudadano.

Censo Chile 2012, pregunta 33

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Wed, 16 May 2012 15:11:00 +0000

Ya comentamos nuestra sorpresa sobre la existencia de sólo 1 pregunta sobre discapacidad en el Censo Chile 2012 (ver post), pero quisiera comentar algo más. Ahora acercándonos a la pregunta 33 que dice: ¿Tiene usted alguna de las siguientes condiciones permanentes?

Me llaman la atención las alternativas d y c que dicen: ¿Tiene sordera o dificultad auditiva incluso usando audíonos? ¿Tiene ceguera o dificultad para ver incluso usando lentes? Es decir, que según el Censo si la persona tiene ayudas técnicas que efectivamente le ayudan, deja de tener tal condición. La discapacidad desaparece.

¿Qué les parece a ustedes? ¿Están de acuerdo?

Censo 2012 y cómo perder una gran oportunidad

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 08 May 2012 20:54:00 +0000

Nos acaban de censar. Cada 10 años en mi país se censa. Esta vez oí hablar mucho de nuevas preguntas sobre discapacidad y me sentía optimista, con la ilusión de que mi país tendría información valiosísima sobre quienes convivimos con la discapacidad en Chile.

Foto cortesía de @LuigiAlonzo

Pero... No se ilusionen, el Censo 2012 tiene únicamente UNA pregunta sobre discapacidad y es sobre el tipo de discapacidad. Sí, seguro que además tienen el sexo, la edad, educación, trabajo... ¿Y la calidad de vida? ¿Si tiene acceso a salud, rehabilitación, ayudas técnicas? ¿Si es dependiente o independiente? ¿Algo que permita conocer nuestras necesidades? Uf... TANTAS COSAS! El tipo de discapacidad no es ni la punta del iceberg.

Además que me parece que no se aplica bien tampoco. A nosotros el censista asumió, por prejuicio, que Rocío no escribía ni usaba el computador. Conozco varios niños que parálisis que leen y usan el computador. Otros me han comentado que según el criterio del censista, si la persona usa lentes o audífonos, entonces NO tiene una discapacidad, como que estaría "resuelta". Imagínense...

Entonces me enrabio. Entonces me molesto. Entonces me pregunto ¿qué pasó? Entiendo que SENADIS y al menos una agrupación intencionaron que hubiera más preguntas, que se aprovechara esta gran oportunidad, este gran esfuerzo, los recursos de de todos nosotros. Todos, incluyendo ese X% que vive con discapacidad. Pero no... El Censo 2012 no es diferente al Censo de 2002 sobre discapacidad.

Esta es la historia de la recolección de datos estadísticos sobre Discapacidad en Chile. Materia aún pendiente en mi opinión. Evidencia de que no podemos quedarnos ni callados ni de brazos cruzados, o todo seguirá igual...

Censo 2002:

Una pregunta sobre discapacidad.
Si tiene o no ceguera total, sordera total, mudez, parálisis/lisiado o deficiencia mental.
Resultado: 2,2% de los chilenos se encuentran en esta definición de discapacidad.

CASEN 2003 (Ministerio de Planificación):

Una pregunta sobre discapacidad.
Si tiene o no deficiencias para ver, hablar, oir, deficiencia mental, deficiencia física o deficiencia psiquiátrica.
Resultado: 3,6% de los chilenos se encuentran en esta definición de discapacidad.

Encuesta Calidad de Vida del Ministerio de Salud (2000):

7 preguntas sobre "dificultades para el desarrollo de actividades habituales
Se preguntó por: Discapacidades sensoriales y de habla, discapacidad para la realización de actividades de la vida diaria, y discapacidades que requieren uso de órtesis.
Resultado: 21,7% de los chilenos se encuentran en esta definición de discapacidad.

ENDISC 2004:

Primera medición en Chile únicamente sobre Discapacidad.
Utiliza criterios CIF: bienestar, entorno, condición de salud, etc.
Resultado: 12,9% de los chilenos tiene algún grado de discapacidad.

Fuente: INE.

Qué relevante es lo que se pregunta, no? Cambia muchísimo las cifras. Suena ridículo ese 2,2% que arrojó el Censo de 2002 y me pregunto qué cifra arrojará el de este año. Algo tengo claro: no me será confiable, sé que no será representativo de la realidad chilena. Para completar los datos, el Primer informe Mundial de Discapacidad realizado el 2011 por la OMS lanza como resultado que un 15% de la población vive en situación de discapacidad (fuente).

Imagen de la semana #79

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 04 May 2012 13:39:00 +0000

Les presento a Trayén, la integrante perruna del equipo de la Fundación Ser. Díganme si no es adorable :)

Cambio #3: nuevo look.

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 27 Apr 2012 19:54:00 +0000

No recuerdo muy bien cómo fue, pero muy al principio de todos estos cambios descubrí algo: mi pelo se ondulaba. Si yo lo dejaba secar solo, resulta que tenía ondas, algunos rulos... Y se veían bonitos. Por mucho tiempo, por hábito y costumbre, lo secaba y junto con el secado venía algún grado de alisado de pelo. Todo ese tiempo no sabía que mi pelo se podía ver muy lindo crespo.

¿Un post superficial? Podría ser, pero este cambio me parece significativo. Me parece que puede ser metáfora de tantas cosas... Imagínense por años haciendo lo mismo, pensando que las cosas son de un modo, para descubrir que eso de cierto no tenía nada, era sólo costumbre, inercia. ¿Les suena familiar? ¿Les suena también cambiar algo forzadamente para que deje de verse como realmente es y se parezca más a lo socialmente aceptado? Nada forzado...

Imagínense lo significativo que me resulta entonces dejar mi pelo tal cual es, sin invertir -perder- tiempo y energía todos los días cambiándolo por otro. ¿Cuál es la idea de alisarlo!? ¡Viva la diversidad! Algo así de simple me significa una mejora en tiempo y energía. Incluso mi cuenta de luz bajó y no me molesta tanto la espalda por estar más tiempo de pie.

Tantas cosas que creemos necesitar... Imagínense el tiempo que toma peinarse - y maquillarse - antes de salir en la mañana, ¿qué pasaría si lo invirtiéramos en pensar cómo nos sentimos, lo que deseamos para el día que comienza, en hacer algo que nos alegre o relaje y salir de la casa con un mejor estado de ánimo? ¿Qué tal?

Podría asomarse la idea de "querernos tal cual somos", pero no me calza del todo, porque me encanta que podamos cambiar, cambiar nuestras vidas y nosotros. Me calza más la importancia de conocernos, reconocernos y detenernos a pensar qué nos gusta y qué queremos cambiar. Y hacerlo regularmente. Sacar un montón de cosas que nos ponemos encima y mirar lo que hay, mirarse. Sacar muchos peros, qué ganas de sacar toneladas de peros. Sacar cosas que no necesitamos realmente, que no aportan en nuestro bienestar. Cambiar lo que podemos y queremos cambiar.

Acá va la secuencia del cambio de look... La sonrisa por supuesto, permanece ;D.

Nueva ley sobre derechos y deberes de los pacientes

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 27 Apr 2012 13:10:00 +0000

Se publicó hace unos días en Chile una ley sobre los derechos y deberes de los pacientes, que se estaba tramitando desde el año 2006. Esta ley entrará en vigencia el 1 de octubre de 2012. Pueden leer en este enlace toda la Ley Núm. 20.584.

La leí completa, miré la historia... Comentaría varias cosas pero vamos por tema. Para este les quiero hacer una pregunta: ¿ven ustedes cierta diferencia entre el trato digno que deben tener los profesionales de la salud con el paciente y el trato digno que debemos tener los pacientes y todo quien nos acompañe con ellos y todos los funcionarios del establecimiento? Les dejo acá los párrafos pertinentes y espero sus comentarios!!!

LEY NÚM. 20.584

REGULA LOS DERECHOS Y DEBERES QUE TIENEN LAS PERSONAS EN RELACIÓN CON ACCIONES VINCULADAS A SU ATENCIÓN EN SALUD

Párrafo 2º
Del derecho a un trato digno

Artículo 5º.- En su atención de salud, las personas tienen derecho a recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia. En consecuencia, los prestadores deberán:
a) Velar porque se utilice un lenguaje adecuado e inteligible durante la atención; cuidar que las personas que adolezcan de alguna discapacidad, no tengan dominio del idioma castellano o sólo lo tengan en forma parcial, puedan recibir la información necesaria y comprensible, por intermedio de un funcionario del establecimiento, si existiere, o con apoyo de un tercero que sea designado por la persona atendida.
b) Velar porque se adopten actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y amabilidad generalmente aceptadas, y porque las personas atendidas sean tratadas y llamadas por su nombre.
c) Respetar y proteger la vida privada y la honra de la persona durante su atención de salud. En especial, se deberá asegurar estos derechos en relación con la toma de fotografías, grabaciones o filmaciones, cualquiera que sea su fin o uso. En todo caso, para la toma de fotografías, grabaciones o filmaciones para usos o fines periodísticos o publicitarios se requerirá autorización escrita del paciente o de su representante legal. La atención otorgada por alumnos en establecimientos de carácter docente asistencial, como también en las entidades que han suscrito acuerdos de colaboración con universidades o institutos reconocidos, deberá contar con la supervisión de un médico u otro profesional de la salud que trabaje en dicho establecimiento y que corresponda según el tipo de prestación.
Un reglamento expedido por el Ministerio de Salud establecerá las normas para dar cumplimiento a lo dispuesto en el literal c) y en el inciso precedente.

TÍTULO III
De los deberes de las personas en su atención de salud

Artículo 35.- Todas las personas que ingresen a los establecimientos de salud deberán cuidar las instalaciones y equipamiento que el prestador mantiene a disposición para los fines de atención, respondiendo de los perjuicios según las reglas generales.
Las personas deberán tratar respetuosamente a los integrantes del equipo de salud, sean éstos profesionales, técnicos o administrativos. Igual obligación corresponde a los familiares, representantes legales y otras personas que los acompañen o visiten.
El trato irrespetuoso o los actos de violencia verbal o física en contra de los integrantes del equipo de salud, de las demás personas atendidas o de otras personas, dará derecho a la autoridad del establecimiento para requerir, cuando la situación lo amerite, la presencia de la fuerza pública para restringir el acceso al establecimiento de quienes afecten el normal desenvolvimiento de las actividades en él desarrolladas, sin perjuicio del derecho a perseguir las responsabilidades civiles o penales que correspondan. También podrá ordenar el alta disciplinaria del paciente que incurra en maltrato o en actos de violencia, siempre que ello no ponga en riesgo su vida o su salud.

Cambio #2: Hogar, dulce hogar

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 26 Apr 2012 00:59:00 +0000

Este debería ser el cambio número 929... Ocurrió después de muuuuuuchos otros cambios e implica también muuuuuuuuuuchos otros, pero como dije cuando comencé con esto, el orden de publicación de los cambios no corresponde al cronológico, sino meramente al ánimo y la oportunidad.

Hoy quiero contarles de este último gran pero gran cambio: nos cambiamos de casa!!!! Ya hace casi un mes que Rocío, Alejandro y yo vivimos en nuestro nuevo y bello hogar. También dos perros regalones que llegaron hace poco ;).

¿Que estoy loca por irme a vivir con mi bello amado tan pronto? Pero claro, sino qué gracia tiene jajaja... Suenan como si no me conocieran! ;) Aunque no se siente para nada descabellado, sino todo lo impulsivo y enamorado que me encanta que sea, más una gran dosis de certeza y sentido. Está el dicho "casa nueva, vida nueva"... No creo que sea tan simple, pero sí me parece una ayuda en la intención de hacer cambios profundos y significativos. Como dice ABR, la función depende de la estructura...

Fue un cambio de casa buscado, pensado, anhelado, esperado... La búsqueda a veces se sintió larga. Dificultades con los corredores de propiedades, con algunos dueños... No teníamos mucho apuro, nos interesaba más buscar una casa según nuestras necesidades: que estuviera cerca de la Fundación donde va Rocío, de arriendo barato, que fuera accesible (eso elimina casas de 2 pisos y muchas por las que ni pasábamos por la puerta), que nos tincara y algo fundamental: que nos la quisieran arrendar. Fue un gran ejercicio de paciencia y tolerancia a la frustración :)

Hasta que encontramos esta casa. Era media feucha, pero en algún lado le vimos el potencial para ser nuestro luminoso y acogedor hogar. Buen precio, excelente ubicación y de 1 piso sin escalones, con puertas amplias y fácil circulación por toda la casa. Era una buena base a la cual ponerle nuestro contenido. Ha sido maravilloso ver cómo la hemos ido transformando... Con cariño, atención, toda la creatividad y habilidad de Alejandro para reparar y construir, con muchas ganas y pocas lucas, hoy esta casa me resulta bellísima, cómoda, luminosa y acogedora.

Aprendí algo: el que sea más barata, no quiere decir que baje la calidad de vida. No sé si les suena lógico o no... Yo antes pensaba que así, de algún lado me salía la asociación "más barato, más malo". Pero ha sido maravilloso descubrir que no es necesariamente así. Aprendí que la diferencia está en aclarar prioridades: la importancia de buscar según las necesidades reales de cada uno de nosotros, buscar el bienestar guiado por nuestros gustos, buscar qué es lo que nos hace sentir mejor. Aquí y ahora nos sentimos bien.

Así que ya saben por qué he estado medio desaparecida del blog y facebook. Estoy muy feliz en nuestro nuevo hogar, haciéndolo cada día más bonito junto con Alejandro y disfrutando esta nueva etapa, armando nuevas rutinas y adaptándonos. ¿Que cómo está Rocío? Fenomenal. Está muy grande y tiene una capacidad de adaptación maravillosa. Ella disfruta, simplemente disfruta. Y recibe con gusto cada oportunidad que tiene de dar y recibir cariño y de pasarlo bien. Ahora tiene perros donde la mamá y gatos donde el papá, ¿qué mejor? (Para el fan club de Prudencia aclaro: se quedó con su papá, era de él).

#Viralizando

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Sat, 14 Apr 2012 16:01:00 +0000

Ayer fue #Viralizando, el evento sobre Salud y Tecnología del que les hablé y al cual me invitaron a compartir mi experiencia como ePatient, como bloguera, acomo activista digital, como mamá de Rocío... Estuvo muy entretenida la jornada, harto movimiento, hartas personas, muchas visiones distintas desde otros ángulos. La mayoría de la audiencia eran profesionales de la salud.

Mi turno fue en la tarde, en la mesa de los ePacientes, junto a Marcelo de @MiDiabetes y a Tamara de conosinlupus.com. Fantástico presentar con ellos, me parece además MUY IMPORTANTE que en este tipo de eventos los pacientes tengamos un espacio, que podamos presentar nuestro punto de vista y experiencias.

En cuanto a mi presentación, la verdad es que resultó mucho más de lo que yo esperaba. Tuvo una excelente acogida por parte del público, por los comentarios que recibí parece que estuvo muy "emotiva", espero que haya sido inspiradora... Y debo quebrarme porque de tantas menciones que recibí en Twitter fui trending topic en Santiago, ¿qué tal? ;-). Fue realmente emocionante leer todos los comentarios... Conmovedores muchos.

Esta presentación me removió un poco. Después de tantos meses un poco alejada, ha sido rico reencontrarme con este blog, recordar la motivación que hay detrás y lo que ha significado. Cuando me piden que cuente lo que ha significado el blog o las redes sociales de Mamá Terapeuta me parece fácil... Cómo no voy a conocer mi historia, no? Pero resulta que me pongo a pensar, me pongo a recordar los últimos 5 años, todo lo que ha sucedido en este tiempo: ABR, el reportaje en Revista Paula que marcó un hito, la creación de ABR Chile, el surgimiento a partir del blog de Plazas para Todos...

Y vuelvo al primer post de este blog para encontrarme con una Mamá Terapeuta que dice que abre este blog para "crear conciencia", para dejar atrás la época en que las personas con discapacidad eran escondidas, para compartir nuestra experiencia y contribuir a una sociedad menos discriminadora y más inclusiva...

Y claro, seguro siento que hemos contribuido algo en esto, pero la verdad es que siento que ese primer objetivo SE QUEDA CORTO, me resulta totalmente inocente. Cuando comencé este blog yo estaba sola como mamá de Rocío sin saber mucho qué hacer, no conocía otra mamá, otra colega "mamá terapeuta" y, sin embargo, pretendía cambiar las creencias de otros...

Lo he dicho muchas veces pero no sé si realmente ustedes me han creído. Lo mejor que ha sucedido gracias a este blog es algo que yo no esperaba ni imaginaba: encontrarme con muchos, muchos, muchos mamás y papás en situaciones similares. Conocerlos a todos ustedes, que juntos hayamos formado este espacio donde nos sentimos acompañados, donde ya no estamos solos, donde vemos que lo que nos pasa a nosotros le pasa también a mucho más, donde podemos compartir nuestras experiencias en profundidad y sin miedo, porque hemos construido un espacio empático, acogedor, comprensivo. Este espacio a mí me ha permitido crecer.

Conocer sus experiencias, las opiniones y sentimientos de cientos de personas, me ha permitido cambiar mis propias creencias. Me ha permitido conocer y valorar nuestra diversidad. Ese cambio de conciencia que buscaba en otros cuando comencé, se materializó en mí al compartir con todos ustedes... Sólo con ese cambio creo que podemos ahora, juntos, contribuir a un cambio de conciencia.. Desde una nueva mirada y no repitiendo el mismo modelo mental que teníamos antes. Eso es un cambio de paradigma.

¿Se entiende? Estoy realmente agradecida. De ustedes, de este blog. Porque me ha permitido dejar de ver la discapacidad como algo negativo que hay que rehabilitar y comenzar a ver el valor de la diversidad. Hoy mi mirada hacia mi hija es distinta. Hoy mi mirada hacia su condición es distinta. Hoy mi maternidad y mi vida son distintas. Eso se lo agradezco a ustedes, a este espacio, a quienes he conocido y me han acompañado, y por supuesto a mi hija bella que provocó sin querer todo esto.

La mesa de los ePacientes: Tamara, Sonia, Marcelo

y nuestra moderadora Paloma.

Semana de Seminarios

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 29 Mar 2012 21:00:00 +0000

No me pregunten cómo sucedió, pero la semana del 9 de abril estaremos participando en dos eventos, uno sobre accesibilidad y otro sobre salud y medios sociales. Están todos más que invitados a ambos, la idea es compartir nuestras experiencias y opiniones. Acá va la info:

10 de abril: Seminario Internacional de Accesibilidad:
Plazas para Todos será parte de este seminario organizado por SENADIS y la Mutual de Seguridad. Compartiremos nuestra experiencia y visión como proyecto de accesibilidad que busca poner al usuario como valor central, humanizar la accesibilidad y ponernos en el lugar del otro. Más información en
www.plazasparatodos.com

13 de abril: Viralizando - evento de Salud 2.0:
Matasanos junto con la Organización Panamericana de la Salud han organizado este evento para que profesionales de la salud y pacientes conversemos sobre la tecnología e internet como apoyo en salud. Invitaron a Mamá Terapeuta, para exponer la experiencia con este blog y lo que significativo que ha sido poder compartir con ustedes. ¡Mucho que decir!

Todos invitados, aunque no duden que estarán presentes, porque mi experiencia con este blog es la que es gracias a ustedes (no es cliché y lo saben :P). Más info en www.viralizando.cl

Una semana ocupada sin duda, pero se ve muy entretenida :)

20 de marzo: Día internacional para crear conciencia sobre la Parálisis Cerebral

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 20 Mar 2012 14:10:00 +0000

¿Qué quisieran ustedes que la gente supiera sobre Parálisis Cerebral?

Yo diría que la parálisis cerebral no determina quien es la persona, no determina su presente ni su futuro, así como tampoco impide su desarrollo personal ni vivir una vida plena. Lo dicho una y otra vez: la discapacidad no es obstáculo para ser felices.

Yo diría que la parálisis cerebral es una palabra que suena como que todo está paralizado pero no es así... La parálisis cerebral moviliza a muchos de nosotros a buscar nuevos caminos, a dar lo mejor de nosotros, a crecer como personas, a pensar de maneras distintas, a valorar lo que hay en cada uno de nosotros, a valorar la diversidad de los seres humanos...

Hice esta misma pregunta en nuestro Facebook, comparto las respuestas con más Likes aquí.

Patricia Veronica Jara Muñoz A mi me gustaria que las personas se pusieran un poco en nuestro sitio como mamas cuidadoras, que se ofrecieran a estar un ratito con nuestros hijos para que conozcan la maravillosa manera en que ellos se esfuerzan por lograr cada paso que dan, que no es magia... que es puro corazon y empeño, y asi nos puedan entender en todas las formas como nosotros vivimos la fortuna de estar con ellos, y como somos capaces de sacar desde el dolor, las mas grandes alegrias,

Pía Martino Fuentealba Que el cerebro no está paralizado.... pero por sobre todo, que todos supieran que quien discrimina se está perdiendo una oportunidad inigualable. Yo he aprendido taaaanto de mis niños y cada sonrisa, abrazo, gesto o mirada que me entregan es el mejor pago al final del día.

¿Y a ti? ¿Qué te gustaría que supiera la gente sobre Parálisis Cerebral?

Imagen de la semana #78

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 16 Mar 2012 17:51:00 +0000

¿Notan algo raro en esta foto? ;)

Sí, lo que hay cubierto por una toalla es una cómoda colchoneta que yo pongo para RO CÍ O.

(Sí, Rocío tiene las manos amarillas... ¿Y? :D)

(Y sí, el resorte es genial. Rocío opina lo mismo :P)

Para ser justos, esto es lo que ocurre con más frecuencia...

Rocío se arranca igual de su colchoneta, rueda por todo el piso rápidamente. Y Prudencia siempre exige su dosis de cariño... Son un par de regalonas :)

Imagen de la semana #77

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 09 Mar 2012 17:52:00 +0000

El brazo de Rocío después de su segundo día de clases. Parece que hoy fue día de arte (y que lo pasó súper ;) ).

Primer día de clases

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 09 Mar 2012 13:10:00 +0000

Ayer Rocío tuvo su primer día de clases en la Fundación. No sé para quién fue mejor el día, si para ella o para mí... Jejeje. Creo que para ella. La vi muy contenta. Se despertó temprano solita y después se la notaba ansiosa, como todo niño en su primer día de clases. Cuando llegamos se alegró mucho, reclamó un poco pero sólo hasta que se quedó solita... De afuera se escuchaba cómo conversaba y se reía.

Llegó en la tarde cansadita, con más ganas de recostarse un rato que de almorzar. No durmió siesta, pero sí descansó. Y hoy se volvió a despertar temprano, lista y dispuesta a partir a sus clases. Ayer tuvo música y canoterapia. No sé si decir sus favoritas, creo que todas las actividades son sus favoritas hasta ahora!

Fue un muy buen primer día. Por mi parte, dormí una siesta mientras ella estuvo en sus clases... Como que me fui desplomando de a poco hasta dormirme "sin querer" jejeje. Hoy la idea es aprovechar de trabajar, pero ayer definitivamente era momento de ponerme al día con el descanso. Sentir el agrado de retomar mis mañanas, tiempo para trabajar, ordenar la casa y dar un descanso a mi espalda. Para hacer lo que se me entoje en estas casi 4 horas.

Lo único que lamento es que... no hay fotos. :(

Cambio n#1: el colegio de Rocío

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 05 Mar 2012 14:11:00 +0000

Hoy lunes podría haber sido el primer día de clases de Rocío. En cambio, está al lado mío en su colchoneta con la máquina de ABR masajéandola, jugando con su resorte y escuchando música. ¿Qué pasó?

¿Recuerdan esta imagen de la semana?

Es Rocío con su amiga Sofía, durante el Taller de Verano... Algo les dije el día que publiqué esta foto, que este taller había desatado grandes cambios pero no les quise adelantar mucho... Había que aclarar, conversarlo con el papá de Rocío para tomar la decisión, luego conversar la familia y las partes involucradas antes de hacerlo público ;)

Cuento corto: Rocío ya no asiste a un colegio "normal" sino a la Fundación Ser. Así es, se trata de un gran, gran cambio. Todo estaba encausado hacia el colegio "con integración". Estaba pensando mudarme cerca del colegio, estábamos contratando una nueva asistente para que la acompañara al colegio, estábamos elaborando una nueva silla ya que la que tenía era del 2008 y le quedaba chica, étc, étc... Estábamos felices porque Rocío seguiría en el colegio el 2012.

Pero... Cambia todo cambia. La mamá de la Sofi, amiga desde el 2008, me mandó información sobre el taller de verano de la Fundación y recuerdo clarísimo que cuando leí el programa pensé: me imagino a la Rocío feliz ahí... Y la matriculamos, pensando que sería únicamente durante el mes de enero.

Pero... El primer día de taller cuando la fui a buscar me sorprendí gratamente cuando me mostraron las tarjetas que hicieron para preguntarle a Rocío si quería dormir siesta. Me sorprendí gratamente cuando me di cuenta de que desde el primer día el equipo de la fundación supo entender los SÍ y los NO de mi hija. Pudieron comunicarse con ella...

Durante esas semanas, me dieron datos de una mesa para la silla de Rocío, le dieron agua por iniciativa propia (algo que entonces costaba mucho hacer y que yo no hacía pese a que claramente en verano necesita tomar agua) y pintó unos cuadros hermosos. Sentí que ME AYUDABAN. Sentí que se me alivianaba la carga...

Entremedio, apareció esta foto con la Sofi y la historia detrás... Las cosas que hacían estas dos amigas durante el día, cómo se miraban, buscaban, ayudaban... Y recuerdo haberme emocionado mucho, me alegré mucho por mi hija, por esta experiencia de compartir con UN PAR. Un par que no es simplemente un niño de su edad, sino un niño que también tiene "diversidad funcional", que se mueve parecido a ella, que no habla. Alcancé a sentir parcialmente lo que debe significar para ella...

Y finalmente en la reunión de apoderados, la directora de la Fundación me dice cuando termina la reunión que le gustaría proponerme algo pero como que no se atreve. Ante eso, mi interés se elevó al infinito jajajaa. Me propuso que este año Rocío asistiera ahí, que se imaginaban a la Rocío feliz en este lugar y el equipo ya había conversado todo lo que podrían hacer junto con ella.

Mi reacción fue como de shock, esa no era para nada mi idea. Le dije que lo pensaría... Aún cuando no quería pensarlo. Alejandro ese día me acompañó a la reunión (Alejandro es el "bello amado" de quien les hablé ;) ) y nos quedamos horas hablando de nuestras impresiones de la Fundación, de su equipo, de qué quiero para la Rocío y de algo no menor: cómo había estado ella estos días que fue para allá.

Y en algún momento me hizo click: quiero que Rocío todos los días esté en un lugar donde la imagino feliz, en el lugar que siento más le ayudará a desarrollarse como persona, a sentirse bien. Atrás quedaba la teoría, el discurso de la inclusión escolar... Que finalmente no era más que perseguir una ilusión, un ideal que no existía realmente. Ese creo que fue el gran cambio, dejar de perseguir lo que debería ser, lo que quisiera que fuera, perseguir ilusiones teóricas y buscar realidades prácticas: buscar el bienestar de Rocío y su familia.

Sí, digo de la familia porque el colegio con integración resultó ser una tremenda carga económica para nosotros, pues debíamos pagar un asistente particular; una tremenda carga de tareas, pues la educación de Rocío finalmente era responsabilidad mía que tenía que hacer todo lo extra; y una tremenda carga emocional, creo que porque en el fondo ese no era el camino.

De todos modos, agradezco enormemente al equipo humano que nos recibió el 2011 en el colegio. Fueron infinitamente amorosas con Rocío y fui la que más lloré la semana pasada cuando fuimos las dos a despedirnos y nuevamente agradecerles la oportunidad. Simplemente hoy busco otras cosas y comienzo a extender los alcances de un principio que me enseñó ABR: nada forzado...

Así que las clases de Rocío empiezan este jueves en la Fundación Ser. Junto a Sofía, otros compañeros y el equipo de profesionales que conocimos en enero, con quienes tendrá arte, música, canoterapia, expresión corporal y un espacio acogedor para sentirse bien, pasarlo bien y desarrollarse bien. Un gran cambio que creo que será un gran aporte en nuestra búsqueda de bienestar para todos ;)

En esto de cambiar...

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 05 Mar 2012 13:10:00 +0000

Cambia lo superficial
Cambia también lo profundo
Cambia el modo de pensar
Cambia todo en este mundo
- Julio Numhauser

Mucho he hablado últimamente de "los cambios", que estoy en un periodo de cambios... Que la crisis de los 30, que el Huracán Rocío y quién sabe cuántos nombres más podemos ponerle. Me pasa seguido últimamente que mis amigos no entienden nada cuando cuento una novedad porque "se perdieron" una parte... Parece que los desinformativos semanales cumplían su función jajajaja. Bueno, ahora nos iremos poniendo al día o al menos eso intentaré hacer ;)

Se me ocurrió la idea de compartir uno a uno los cambios en este blog. Me puse a hacer una lista y ya van al menos 20 cambios que quisiera compartir aquí... Así que previo a eso, va este post introductorio. Aclarando que muchos de estos cambios son personales pero que creo tienen mucho que ver con esto de ser "mamás terapeutas", cada una a su modo particular. Aclarando que este no es un proceso terminado ni me interesa que así sea. Aclarando que estos cambios han sido voluntarios y buscados o al menos así lo siento. Aclarando que estoy feliz de estar viviendo este proceso, de haber empezado este proceso.

Aclarando que si no escribo de esto, posiblemente no escriba de nada jajajaja... Aclarando que a medida que vaya sincronizando lo sucedido con lo compartiro, la cosa debería ser mucho más clara, al menos para mí jajajaja :)

Ah! Y aclarando que el orden en que publique estos cambios no tiene más razón que el orden en que surgió escribirlos ;)

Día internacional de las Enfermedades Raras

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Wed, 29 Feb 2012 13:10:00 +0000

Hoy 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Curiosa fecha y curioso concepto eso de las "Enfermedades Raras". Pero ninguno está sólo, quizás no compartimos ciertas "etiquetas" formales, ciertos diagnósticos, pero compartimos cosas mucho más importantes. Como dice este video, podemos verlo si lo intentamos, ver los rostros, ver lo humano en cada uno de nosotros.

Imagen de la semana #76

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 24 Feb 2012 12:39:00 +0000

¿Cómo me quiero sentir? Mmm... Déjenme pensarlo...

... Así :).

Retomando la comunicación...

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 23 Feb 2012 15:12:00 +0000

No tengo todo calculado ni mi vida resuelta
sólo tengo una sonrisa y espero una de vuelta.
Calle 13, La vuelta al mundo

Mmm... Como que hace mucho tiempo que no escribo por acá y más aún, desde hace muchos cambios y hechos... No crean que no me acuerdo de este espacio. Me pasa que no logro poner en palabras lo que me está pasando. Me pasa que no sé cómo compartir esto. Me pasa que siento que quizás no son cosas de "Mamá Terapeuta"...

El primer intento fue el post invitada de Sonia J. Castro. Algo más conté de este proceso de cambio en mis Reflexiones de mi cumpleaños N° 30. Timidamente conté otras cosas cuando hablé de Nuestras Primeras vacaciones, las mías, las suyas, las nuestras. Pero me temo que la invitada Sonia J. había llegado para quedarse... Me temo que MT nunca más apareció, que ese periodo de intenso cambio está llegando a su fin y hoy retomo mi vida...

Quizás ocurrió que por fin terminó el duelo por la discapacidad de Rocío. Porque siento que por primera vez tengo la cabeza fuera del agua. La saqué, tomé una gran bocanada de aire y parece que me gustó el paisaje porque me quedé ahí. Ahora por primera vez me hace sentido el mensaje que dice "póngase primero su máscara de oxígeno y después a su hijo", del que alguna vez escribí en este blog. Antes me parecía imposible hacerlo así, hoy me parece imposible hacerlo de otro modo...

No sé si algo de esto les hace sentido. Sólo sé que si espero a tener claridad para compartirlo, lo más probable es que nunca escriba nada. Además, se trata del proceso, ¿no? No me siento cómoda con estas largas pausas en el blog, se acumulan cosas y luego uno no sabe por donde empezar. Partamos por el principio:

Hola, soy Sonia y soy la que existe ahora, después de Mamá Terapeuta. ;-)

Imagen de la semana #75

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Thu, 02 Feb 2012 13:00:00 +0000

Esta es una imagen del pasado, noviembre de 2004... Que levante la mano la que parió un GlowWorm y la convencieron de que era una niña!! ;-)

Nuevo entrenamiento, evaluación y periodo de ABR

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Tue, 31 Jan 2012 23:08:00 +0000

La semana pasada tuvimos una nueva sesión de ABR Chile, 4to entrenamiento que se realiza en Chile y personalmente nuestro séptimo entrenamiento con Rocío. Han pasado 4 años desde aquella primera vez que viajamos a Buenos Aires para nuestro primer entrenamiento, en enero de 2008, llenos de curiosidad y con la sospecha de que esto era lo que buscábamos, lo que necesitaba Rocío...

Hartas cosas han pasado desde entonces y ABR nos ha ido transformando a todos de distintas maneras. Pero el objetivo principal y tangible son las transformaciones que ha generado en Rocío y a eso quiero dedicarle este post, en parte respondiendo al pedido del público ;).

Desde que empezamos ABR, Rocío ha ido fortaleciéndose gradualmente. Gradualmente... El objetivo de ABR es aumentar la fuerza compresional y las conexiones trabajando en el nivel de la fascia, remodelando tejidos y fortaleciéndolos. Pero la primera parte del camino se trata más bien de reducir los negativos, antes que empezar a aumentar los positivos o si quiera llegar a un punto cero: el punto en que ella pueda sostener su propio cuerpo.

Ese camino con Rocío no ha sido fácil ni rápido. Nos hemos encontrado con un desafío tras otro... Y en eso, ha sido fundamental para mí entender qué es lo que pasa, tener claridad con respecto a las expectativas, porque sino uno se pierde. Agradezco enormemente que he tenido el apoyo de parte del centro de ABR y estos desafíos se han convertido en excelentes oportunidades de aprendizaje para mí.

Lo bueno... Lo bueno... Es que ahora por fin Rocío mostró el progreso esperado. Por fin se enrieló y comienza a mostrar resultados no paradojales ni complejos. No es que los años previos fueran una pérdida de tiempo y trabajo, para nada. Todo lo contrario, todo ese trabajo hizo posible que hoy llegásemos aquí. Más lento de lo que quisiéramos, pero no hay que olvidar que las otras alternativas de Rocío son cero progreso y eso es peor que lento (ver curvas GMFM de estudios de evolución en niños con PC). Se suma la mejora en la técnica y herramientas de ABR, que el último año tuvieron un progreso significativo.

¿Qué mejoras puntuales mostró Rocío ahora? Básicamente, mejoras en la conexión y aumento de la fuerza compresional. Sí, estoy conciente de que a muchos esto no les dice nada. Por eso tampoco entraré en detalles ni fotos. Nuestra evaluación muestra una notable mejora en la conexión cabeza cuello que se manifiesta en la reducción del cuello de camello, una notable mejoría en la fuerza compresional abdominal, grandes mejoras a nivel de pelvis y sacro-lumbar. con las consiguientes mejoras en posición sedente, y una larga lista de detalles que hacen que el cuerpo de Rocío hoy se vea más grande y saludable.

Efectivamente son cosas técnicas, que quizás sólo le hagan sentido a algunos papás que también hacen ABR. No son cosas muy glamorosas para compartir, pero siempre hay que recordar que la estructura viene primero y luego la función. Así que todas estas cosas técnicas que podrían parecer "fomes" son justamente lo que queremos ir viendo para que Rocío siga avanzando en su desarrollo motor y en calidad de vida. Las fotos que muestran el desarrollo más importante son las que compartimos aquí frecuentemente, la evidencia de que Rocío crece día a día saludable y feliz.

¿Hace sentido algo de esto? :-)

No se dejen confundir... Esta foto es de nuestra evaluación en Agosto de 2008, en Buenos Aires. Parece que me ponen algo nostálgica las evaluaciones, eso de comparar antes y después y ver a mi enana chica, lo gusanita rica que era... No sé si estará bien confesarlo, pero esta época creo que es mi favorita de la Ro. ¿Será porque aún no convulsionaba? ¿Será que hasta entonces todo parecía ir viento en popa? ¿Será que tenía la risa más exquisita del mundo y esa carita hermosa, con unos rulos tan ricos?... Sea como sea, siempre me encanta mi enana/gigante feliz.

ABR Chile

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 23 Jan 2012 19:44:00 +0000

Hoy comenzó otra sesión de ABR en Chile, lo que siempre significa muchas, pero muchas cosas.: muchas actividades, muchas emociones, mucha información... Esta semana estaré particularmente perdida en acción, ya que Rocío estará participando de esta sesión, yo estaré de intérprete y lo más entretenido, ver y compartir con las otras familias... Siempre una semana llena de emociones :)

En esta ausencia, los invito a leer el último post de ABR Hispano que justamente habla de qué es ABR y se refiere a la magnitud del cambio de paradigma que significa el método ABR en rehabilitación: Difícil de describir en palabras...

Si quieren más información de ABR, comuníquense con el centro a info@abrcanada.com

Imagen de la semana #74

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Mon, 16 Jan 2012 16:16:00 +0000

Esta bella imagen es de Rocío y su amiga Sofía, durante el taller de verano al cual está asistiendo durante el mes de Enero. Entiendo que la foto no es durante musicoterapia, las ganas de estas dos niñas por tocar el teclado y la emoción que causó en los demás su complicidad, apoyo y amistad, hizo que las dejaran tocar el teclado en otros momentos también. En la foto, se ve como Sofía ayuda a su amiga a tocar el teclado...

La verdad es que todavía no tengo muchas palabras para acompañar esta imagen... O en realidad, tengo muchas, un vendaval desatado... Un torrente de energía que comenzó el jueves pasado en la tarde, en la reunión de padres del taller y que me está llevando a paraderos insospechados, nuevos, agradables... Un impulso a grandes cambios, de esos cambios que me encantan, que disfruto, que nos hacen remover, replantear, renovar. Cambiar y adaptarnos. Con toda la dificultad que eso implica...

Mientras tanto, mientras eso tome más forma, ya sea en mi cabeza o en la vida, sólo comparto esta bella imagen. Hermosa, ¿no?

Sobre Células Madres

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Sat, 14 Jan 2012 09:46:00 +0000

El tema de las células madres como posible tratamiento en Parálisis Cerebral está presente en las cabezas de muchos padres y aparece frecuentemente en las conversación. Además está presente como una especie de cura milagrosa y genera angustia porque es muy cara e inaccesible para la gran mayoría de nosotros. Conozco varios niños que se han realizado una o más inyecciones de células madres y eso de "cura milagrosa" no lo he visto. Creo importante aquí recordar que daño cerebral no es lo mismo que la Parálisis Cerebral...

Creo más importante recomendar un post recientemente publicado de Leonid Blyum, creador de la terapia ABR, que presenta su opinión sobre el "tratamiento" de células madres para parálisis cerebral. Lo hace con bastante detalle en un post con 3 videos que suman cerca de 2 horas. Es bastante interesante la verdad, primero por su análisis de la efectividad del tratamiento, pero también porque plantea una postura frente a cualquier tratamiento: para elegir debemos tener claridad sobre qué es lo que buscamos como padres, qué definimos como ayuda, cuáles son los diferentes tipos de ayuda que podemos tener, etc...

Así que recomendado para todos, estén interesados particularmente en las Células Madres o en otros tratamientos. Acá va la versión traducida al español:

Parálisis Cerebral y la "Terapia" de Células Madres. La posición de ABR.

Imagen de la semana #73

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 06 Jan 2012 14:11:00 +0000

Feliz, con su tía en la piscina, disfrutando de las vacaciones y del verano.. ¡Ama el agua esta niña!

Deseos para el 2012

noreply@blogger.com (Mamá Terapeuta) — Fri, 30 Dec 2011 15:12:00 +0000

Quiero seguir aprendiendo, creciendo y disfrutando.

Quiero seguir compartiendo lo que aprendo con muchos más.
Quiero seguir compartiendo la vida con quienes amo.
Quiero seguir conociendo personas maravillosas y aprendiendo, creciendo y disfrutando la vida con ellas.
Quiero que todo mejore para todos.
Quiero que se valore la diversidad.
Quiero que el principio fundamental de todos los seres humanos sea "trata a los demás como quieres que te traten a ti".
Quiero que se deje de hablar de "minusválidos" o "impedidos" y se hable de personas con discapacidad.
Quiero que se recuerde que por sobre todo son personas.
Quiero que no miren a mi hija ni a ninguna otra persona con discapacidad con lástima ni le digan "pobrecita".
Quiero que se sepa que uno puede ser feliz no pese a la discapacidad, sino con y por ella.
Quiero que cada día sean más los arquitectos que conozcan y apliquen un diseño para todos.
Quiero que se diseñe centrado en todas las personas y sus necesidades.
Quiero que cada día sean menos las barreras del entorno.
Quiero que cada día sean más las plazas inclusivas para que los niños crezcan en diversidad y en el futuro hablar de "inclusión" sea ridículo, pues nunca se excluyó en primer lugar.
Quiero que en Chile la educación sea realmente para todos, no excepciones ni un privilegio de pocos.
Quiero que en Chile la rehabilitación esté garantizada para niños, jóvenes y adultos.
Quiero que el método ABR sea una opción para todos.
Quiero que los pacientes tengamos libertad para elegir nuestros tratamientos.
Quiero que los pacientes estemos cada día más empoderados e informados.
Quiero que cada día avancemos hacia una visión más integral de nosotros mismos.
Quiero que el sistema de salud en Chile no discrimine por discapacidad.
Quiero que el GES cubra tanto la epilepsia refractaria como no refractaria.
Quiero que el GES no excluya de la cobertura de oxígenoterapia a niños con daño neurológico.
Quiero que las leyes y políticas públicas se hagan poniendo al ser humano como valor central.
Quiero que las necesidades básicas de nuestros niños estén cubiertas.
Quiero que se cumplan sus derechos.
Quiero que puedan crecer felices y saludables.
Quiero que todos experimenten la belleza de amar y sentirse amados.

Quiero estas cosas también fuera de Chile, pero no quiero ser tan ambiciosa, con estos deseos para el 2012 suficiente, no? Aunque seguro hay muchos más... Que tengan todos un 2012 lleno de amor, salud y bienestar. Que juntos avancemos con nuestra intención de mejorar este mundo. (Agradecimientos a Marcelo de MiDiabetes.cl por la inspiración y a quienes me enseñan y motivan diariamente a seguir construyendo el mundo y la vida que quiero).