Miepmiep's Mind Upload

Staartje

noreply@blogger.com (miepmiep) — Thu, 21 Oct 2021 09:46:00 +0000

Inmiddels is het alweer negen maanden gelegen dat ik een nier heb gedoneerd. Het gaat goed met de ontvanger en met mij ook. Een aantal dingen heb ik nog niet verteld. Niet heel belangrijk, maar voor mij wel nog een staartje dat beschreven moet worden. Hier het eerste stukje staartje. Heeft niets te maken met de niertransplantatie op zich, dus als alleen dat je interesse heeft, kun je nu nog stoppen met lezen 😉

Tijdens de operatie is mijn portemonnee uit het ziekenhuis gejat. Omdat het geheel uiteindelijk netjes vergoed is door het AMC kan ik het nu vertellen zonder dat bijvoorbeeld mijn ontvanger zich op een of andere manier verantwoordelijk voelt, want dat is hij natuurlijk totaal niet.

In mijn portemonnee zat onder meer contant geld, mijn rijbewijs, pinpas, credit card, de pinpas van mijn moeder. Alles zeg maar wat je maar in zo’n portemonnee kan bewaren. Alle bankpassen zijn geblokkeerd voordat er geld is afgehaald, dus de schade bleef beperkt. Maar het is een heel gedoe om alles weer opnieuw aan te vragen en het kost toch onnodig geld. Ook mocht ik dus een tijdje niet autorijden. Het aanvragen van mijn nieuwe rijbewijs moest dus op de fiets en was meteen het eerste wat langere fietstochtje dat ik heb uitgevoerd.

Op een paar momenten was ik niet op mijn kamer (maar bijvoorbeeld op bezoek bij de ontvanger) en lag mijn tablet min of meer voor het grijpen maar is deze niet meegenomen. Daarom vermoed ik dat mijn portemonnee gestolen is tijdens de operatie. Toen lagen mijn telefoon en mijn tablet namelijk in de kluis van de afdeling. Mijn portemonnee die onderin mijn tas in de kledingkast lag, was ik echter vergeten erbij te leggen.

Toen ik, toen ik alweer thuis was, het ontdekte, heb ik erover getweet. Ik wist toen nog niet of ik de portemonnee was verloren (al leek dat onwaarschijnlijk) of dat het ding gestolen was en hoopte hoe dan ook dat hij wellicht was gevonden. Het AMC reageerde vrij direct (zo gaat dat tegenwoordig op de sociale media) en ik heb op hun aanraden een officiële klacht ingediend. Nou waarschuwt het AMC al dat je geen waardevolle spullen moet meenemen naar het ziekenhuis en bieden ze de gelegenheid het tijdens de operatie in een kluis leggen, dus viel hen op zich ook niet heel veel te verwijten. Al vind ik het echt niet van deze tijd dat je je eigen kast niet zelf kan afsluiten, dus dat had ik in mijn klacht geschreven. Tenslotte wil je ook in het ziekenhuis sommige spullen wél gewoon bij je hebben en moet dat naar mijn mening ook kunnen.

Na enkele weken werd ik gebeld. Een drietal pasjes waren gevonden. Op de grond in een kamer waar spullen opgeslagen stonden. Het betrof mijn bibliotheekpas en verzekeringspas en nog een of ander winkelpasje dat ik me nu niet kan herinneren. In de haast van het bekijken van de buit zijn mijn pasjes vast uit mijn portemonnee gevallen en onder een kast of een bed geschoven waarbij de dief in kwestie het de moeite niet vond op zijn of haar knieën te gaan om deze pasjes te pakken te krijgen. De kamer was niet afgesloten, dus in principe voor iedereen toegankelijk, maar bezoekers waren er nauwelijks in het ziekenhuis in verband met de coronamaatregelen. De kans is dus vrij groot dat iemand van het personeel mijn portemonnee doelbewust gestolen heeft tíjdens mijn operatie. Mijn kamer lag in een hoek waarop vanaf de balie geen zicht was en tijdens zo’n operatie is het duidelijk dat je een aantal uren afwezig zult zijn. Dus alle gelegenheid. Ik kan hier enig cynisme maar moeilijk onderdrukken. Ik kwam vrijwillig en met alle liefde mijn nier brengen, mijn geld en mijn rijbewijs wilde ik gewoon zelf houden.

Er loopt aardig wat personeel rond in zo’n ziekenhuis. Ik verwijt, met uitzondering van de dief, niemand iets. De artsen zijn deskundig, ik heb veel aan de verpleging gehad en was blij met het eten dat rondgebracht werd en dat mijn kamer schoongemaakt werd. Of het een arts met kleptomanie was, een onderbetaalde verpleegkundige of een vrijwilliger met bijbedoelingen, dat zal ik nooit weten. Op zich ben ik de dief dan wel weer dankbaar dat hij of zij enkele pasjes heeft laten slingeren in dat bewuste kamertje, want dat was de reden dat het AMC uiteindelijk de hele boel wilde vergoeden.

Voor mij is dit verhaal, een stukje van het verhaal dat óók verteld moet worden, zodat mijn verhaal compleet is. Verder is het natuurlijk volslagen onbelangrijk in vergelijking met de niertransplantatie.

Ik ben zó blij dat alles is goed gegaan. Dat ondanks complicaties na de operatie bij de ontvanger in verband met het scherp stellen van de medicatie, het nu heel goed gaat. Ik geniet er elke keer opnieuw van dat ik een man zie die energie heeft, leeft, zijn beroep weer kan uitoefenen. Een vader kan zijn. Ik ben blij en trots dat ik daar een rol in heb gespeeld.

Heb je pleisters thuis?

noreply@blogger.com (miepmiep) — Mon, 01 Feb 2021 20:04:00 +0000

Van het weekend begon ik opnieuw pijn te krijgen aan de operatiewond. Het werd rood, het was wat warm, er kwam een beetje vocht uit, kortom, het begon te ontsteken. Niks ernstig, het was maar een klein stukje, de pijn was dragelijk en er was ook geen koorts. Maar het voelde wel vervelend, zitten was lastig, dus ik google even (natuurlijk) en zie dat ik beter contact op kan nemen met een arts.

De informatie die ik had meegekregen vanuit het AMC was echter tamelijk multi-interpretabel over in welk geval en via welke weg ik nu precies met wie contact op moest nemen. Aangezien ik best goed ben in begrijpend lezen lag dat vanzelfsprekend sowieso niet aan mij. Ik besluit dus vanochtend maar eens de huisarts te bellen. Lekker laagdrempelig.

De assistente geeft echter aan dat ik in dit geval toch echt bij het AMC moet zijn: het is een postoperatieve complicatie en dat willen zij weten en zien. Oké, bel ik het AMC.

Ik bel met de verpleegafdeling waar ik heb gelegen en de persoon die ik spreek gaat de arts raadplegen en mij later terugbellen. Oké, ik wacht.

Na een uur of twee word ik teruggebeld. Het is langer dan twee weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis, dus ik moet maar naar de huisarts. Oké, ga ik naar de huisarts. Om precies te zijn is het vandaag exact twee weken na mijn ontslag en bovendien zijn mijn klachten binnen die twee weken begonnen, maar no problem. Scheelt me ook weer reistijd. Gelukkig ben ik nog op tijd om de huisarts te bellen voor een afspraak.

Ik bel de huisarts. De assistente is not amused dat het AMC mij naar de huisarts heeft gestuurd en gaat met de dokter overleggen. Oké, ik wacht.

Niet veel later belt de assistente terug. De huisarts is óók niet blij, maar ruimt een plekje voor mij in. Ik mag die middag nog langskomen. Fijn!

Die middag kom ik bij de huisarts. Broek omlaag, blik op wond. Ja, dat is ontstoken, maar het valt nog wel mee. Prima! Ga ik lekker weer naar huis!

“Maar ik weet niet wat er onder zit”. Oh…

Ze pakt de telefoon en gaat het AMC bellen. Ze wordt in de wacht gezet en laat mij meeluisteren. Helaas drukt ze daarna op een verkeerd knopje als ze ‘m weer van de luidspreker af wil halen en hangt ze per ongeluk op. Ze vloekt een keer flink, maar lacht ook om haar eigen stommiteit.

Ik hou zo van deze huisarts, ze is zó leuk, allesbehalve formeel en recht voor zijn raap. “Waarom heb je nou je nier gedoneerd? “ vraagt ze ineens plompverloren, op een toon van “waarom ben je nou in die sloot gesprongen?”. Ik vind het zo’n heerlijke directe vraag dat ik ook maar plompverloren op dezelfde toon antwoord: “Om iemand zijn leven te redden!”. Ik had het gesprek graag voortgezet, een kopje koffie met haar gedronken, ik zou bijna voor de vrouwenliefde gaan voor dit enorm leuke mens, maar ze heeft eindelijk iemand aan de telefoon gekregen dus ons gesprek is eventjes voorbij.

Mijn geweldige huisarts spreekt iemand op de verpleegafdeling aan op het naar de huisarts sturen van een patiënt met postoperatieve klachten, die zij dan vervolgens alsnog moet doorsturen naar het AMC. Ze wordt weer in de wacht gezet. ‘Die huisartsen hebben toch niks te doen’ schampert ze tegen mij. Ik overschrijd ruimschoots de 10 minuten die voor een huisartsconsult staan en andere patiënten zitten te wachten, allemaal omdat ze aan de telefoon zit te wachten totdat ze een antwoord krijgt. Hoe langer ze moet wachten hoe geïrriteerder ze raakt. Tweemaal denk ik dat ze het tegen mij heeft, als ze erover begint hoe schandalig ze het vindt dat het op deze wijze gaat: “Ik moet dit toch even kwijt…” ik antwoord al: “ik begrijp het…” maar ze blijkt het tegen iemand aan de andere kant van de lijn te hebben.

Tot slot wil ze dat de verantwoordelijke chirurg haar terugbelt. Of beter nog, ze plant in dat ze morgen zelf nog wel even gaat terugbellen. Zij komt op voor haar patiënten en zichzelf, met een standvastigheid die ik absoluut bewonder. Tegen mij is ze overigens de hele tijd heel vriendelijk en ik heb het geheel dan ook voornamelijk geamuseerd gade geslagen.

Uiteindelijk blijk ik direct doorgestuurd te worden naar de spoedeisende hulp. Spoedeisende hulp? Maar het is maar een klein ontstekinkje….geen spoed toch? Ik dacht morgen even langs te rijden…..

Enfin, manlief zit nog in de auto te wachten, dus we rijden meteen door naar het AMC, naar de spoedeisende hulp. Het is nog even een uitdaging om met de verbouwingen de ingang van de spoedeisende hulp te vinden, maar het lukt. Na het inschrijven, een eerste check en slechts een klein poosje wachten, mag ik wonder boven wonder al naar de arts. Vanwege de drukte is alleen de “shockkamer” beschikbaar. Een indrukwekkende ruimte met operatielampen aan het plafond en kasten met medicatie en allerlei andere spannende benodigdheden die je bij een echt spoedgeval mogelijkerwijs nodig hebt. Ik waan me direct in een aflevering van ER, maar dan wel een hele saaie want zo spannend ben ik niet.

De vaatchirurg met de pretoogjes die mij (en de ontvanger) heeft geopereerd, komt mij zelf helpen.” Ik hoor dat ik lastig te bereiken was?” Hij vertelt dat hij eigenlijk vanaf twee uur alleen administratieve dingen had zitten doen, dus dat hij best tijd had gehad. Hij heeft dan ook besloten om maar meteen naar de eerste hulp te komen, zodat ik niet zo lang meer hoefde te wachten. Dat vind ik wel tof! Het betekent wel dat er geen verpleegkundige beschikbaar is. Omdat hij normaal gesproken niet op de eerste hulp werkt, sowieso nog tamelijk nieuw is in het AMC en een arts natuurlijk altijd alles aangereikt krijgt, heeft hij echter geen idee waar alle spullen liggen...

Hij bekijkt mijn wond en stelt opnieuw vast dat het licht ontstoken is. “Dat is vast het knoopje, ik snij het wel even los.” Say what?
Nadat hij een mesje heeft gevonden snijdt hij inderdaad mijn wond weer open….eh...Auw?

“Ik ga er ook nog even in poeren”. Sorry, wat ga je doen? AUW!

Vanzelfsprekend bloedt het, maar een pleister is niet zo gauw gevonden. Hij trekt wat laatjes open, kijkt in bakjes en komt van alles tegen, behalve een normale pleister. Ik houd ondertussen zelf een gaasje op de bloedende plek.

“Heb je thuis pleisters? “ vraagt hij. “Ja hoor, zal ik ze even gaan halen?” grapt mijn man. De chirurg doet naar eigen zeggen ‘crea bea’ met een gaasje en een transparante plakker en geeft de instructie tweemaal daags te spoelen en er thuis een normale pleister op te plakken. Als het morgen niet beter voelt, moet ik bellen en naar hem vragen. Als ze ‘Nee’ zeggen, moet ik ‘Ja’ zeggen, instrueert hij.

We gaat er maar van uit dat het niet nodig is. Het lijkt nu al beter te voelen. Ja, het doet pijn omdat hij net in mijn wond heeft zitten 'poeren', maar het voelt nu als een normale wond en niet meer als een ontstoken wond. Hopelijk blijft dat zo!

----

Naschrift.

Bovenstaande heb ik onder meer geschreven omdat het voor aankomend nierdonoren van belang kan zijn. Dit is maar een hele kleine en onschuldige complicatie, die gemakkelijk verholpen kan worden, en niets vergeleken met wat nierpatiënten zoal doormaken, maar het laat wel zien dat er zoiets kán gebeuren. Bovendien heb ik mij ernstig vermaakt vanwege de persoonlijkheid van zowel mijn huisarts als de vaatchirurg. Ik kan gewoon zoveel plezier hebben om dit soort situaties. Het lijkt ook wel of ik dat aantrek. Of misschien zie ik gewoon graag de humor in het alledaagse. 

Ik weet echter dat lezers zich ook zullen afvragen hoe het met de ontvanger gaat en het is ook raar om daar niets over te zeggen.. Het gaat goed met de nier, die ligt er netjes bij en doet wat 'ie moet doen. Waarschijnlijk door allerlei bijwerkingen van de verschillende medicijnen die de ontvanger moet innemen, voelt hij zich echter niet zo lekker en heeft hij weinig energie. Zoals het er nu naar uitziet, een kwestie van geduld. 

Operatie nierdonatie - deel 5 - slot

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sun, 24 Jan 2021 13:47:00 +0000

Maandag

Vandaag mag ik naar huis. Hoera! Ik hoef niet meer bij te houden hoeveel er in- en uitgaat, en mag dus gewoon weer op de wc plassen en doortrekken. Weer een stukje van mezelf teruggekregen. Ik douche mezelf weer helemaal alleen, ook fijn.

De zaalarts komt bevestigen dat ik naar huis mag en zal vanmiddag mijn ontslagbrief afleveren.

Dan nog even langs de ontvanger, ik loop er alleen en zonder hulpmiddelen heen. Het herstel gaat snel. Ik vind het verbazingwekkend dat artsen je in een paar uur tot een compleet afhankelijke baby kunnen reduceren, maar ook verbazingwekkend hoe snel een verder gezond lichaam zich weer herstelt. Ik voel me erg gezegend met mijn gezonde lichaam, zeker nu ik deze afhankelijkheid even heb mogen ervaren en vind het een voorrecht dat ik iemand heb kunnen helpen zich ook weer beter te gaan voelen.

Het gesprek met de ontvanger verloopt wat soepeler deze keer. We voelen ons allebei waarschijnlijk een stukje beter. Hij ligt op een afdeling met twee andere mannen. Dat heeft zo zijn eigen 'charme'. Er is er altijd wel eentje, die gek is op foute opmerkingen. Dat hoort misschien ook wel een beetje bij het relativeren van de ziekenhuisomgeving met een urinezak aan je bed en in je onderbroek rondlopen. Ik ben in dat opzicht best dankbaar voor mijn eenpersoonskamer...

Het doet me denken aan twee jaar geleden, toen mijn vader in het eindstadium van zijn leven heel regelmatig in ziekenhuisbedden lag: drain erin, drain eruit, drain erin, drain eruit. Als je met iemand een paar dagen op een afdeling ligt, ga je vanzelfsprekend met elkaar praten. Mijn vader kon mij precies vertellen wat zijn kamergenoten mankeerden, wat hun familieomstandigheden waren en welke behandeling ze kregen. Ongetwijfeld wisten zijn kamergenoten dat ook in detail van hem.

Het leek ook wel alsof mensen in het ziekenhuis hun gêne opzij zetten, want ik zag toch vaak net iets meer van zijn kamergenoten, dan ik zou hebben gewild. Ondanks de gordijntjes die toch echt om elk bed hingen.

Enfin, terug naar het hier en nu. Het bijzondere aan de afdeling waar ik nu op bezoek ben, is dat alle patiënten hier in hetzelfde traject zitten en ze allemaal een niertransplantatie hebben ondergaan. Dat maakt dat hier een hele hoopvolle, positieve sfeer hangt. Anders dan op veel andere afdelingen in een ziekenhuis. Ook hier wordt er hersteld, ook hier zijn er klachten en gaat niet alles gemakkelijk, natuurlijk is er de spanning of alles wel goed blijft gaan, maar bovenal voel ik op deze kamer een gezamenlijke dankbaarheid voor de nier die ieder van hen ontvangen heeft, het met elkaar meeleven en de blik op de toekomst die overheerst.

Eerder die week had er ook een man gelegen die weer naar huis werd gestuurd omdat de transplantatie met de nier van een overleden donor, toch niet door kon gaan. Dat risico is er altijd, maar het is wel onvoorstelbaar teleurstellend voor de man in kwestie, en ik merkte dat het ook indruk had gemaakt op mijn ontvanger. Logisch, als je zo goed kunt begrijpen hoe dat moet voelen.

Na een wat langer bezoek dan de vorige keer, ben ik weer teruggelopen. Ik ben de zaalarts misgelopen, maar ik krijg de ontslagpapieren van Veerle. De chirurg die me heeft geopereerd zou ook nog langskomen, maar wellicht ben ik die ook misgelopen of kwam hij pas toen ik al naar huis was,

Het wachten op mijn man duurt me véél te lang en ik word dan ook al korzelig en ongeduldig, maar uiteindelijk is hij er en gaan we lekker naar huis. Voor de gelegenheid laat ik mij in een rolstoel het ziekenhuis uitrollen. Het is namelijk nog best een eind lopen naar de parkeergarage en mijn inspanning van de dag had ik al wel weer gehad.

Thuis voel ik me nog tien keer beter, ik kan mijn meiden weer even lekker vasthouden, ik slaap heerlijk en mijn huis vult zich met bloemen en andere verrassingen. Zo lief!

------

Naschrift 24-1-2021

Inmiddels ben ik al weer bijna een week thuis. Het gaat goed met de ontvanger, het gaat goed met mij. Volgens het laatste nieuws mag de ontvanger met een beetje geluk morgen ook naar huis.

Ik ben heel blij dat ik dit heb kunnen doen en dankbaar voor de ervaring. Ten eerste natuurlijk omdat ik iemand heb kunnen helpen, maar daarnaast ook omdat ik mijn eigen lijf en leven meer waardeer dan ooit. Even, heel kort, volledig afhankelijk van anderen in een ziekenhuis liggen, geeft me nog meer respect voor mensen die dit dagelijks en soms hun leven lang ervaren. Mijn onafhankelijkheid is me lief en ik ben blij het weer grotendeels terug te hebben.

Zoals ik hierboven al schreef, heb ik ook ervaren hoe ik door deze operatie even helemaal niets kon en hoe snel zich dat herstelde. Ik ben daarom dankbaar voor mijn gezondheid en mijn lichaam en ben trots op mijn lijf inclusief alle vetkwabjes en nieuwe littekens. Al zou het wel leuk zijn als ik binnenkort weer een bh aan kan en mijn ruime joggingbroek kan verruilen voor een spijkerbroek ;-).

Operatie nierdonatie - deel 4

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sat, 23 Jan 2021 11:02:00 +0000

Zondag

Vandaag is Veerle* mijn verpleegkundige van de dag. Ik heb wel drie lieve collega's met (bijna) dezelfde naam, en ik vond het als kind al een prachtige naam, dus deze dame heeft direct al een plusje. Ze gaat me helpen met douchen en neemt daarvoor de tijd en dat geeft mij veel rust.

Als ik net helemaal in mijn geboortekostuum in de badkamer sta, met mijn infuushand in plastic gewikkeld en klaar om onder de douche te 'springen', komt de vaatchirurg mijn kamer binnen. Het gesprek verloopt in eerste instantie via Veerle. Of ik zelf nog even de arts wil spreken? Ja, dat wil ik.

Ik krijg mijn Gryffindor badjasje aangereikt en kom te voorschijn. Behalve deze 'beroemde' vaatchirurg, die mij overigens niet heeft geopereerd, staan er nog twee mensen in mijn deuropening. Co-assistenten, gok ik, maar ze worden mij niet voorgesteld. De arts staat al in starthouding om weer weg te rennen, maar stelt mij toch nog wat vragen, met als hoofdvraag of ik mij goed genoeg voel om morgen naar huis te gaan. Uhm...morgen al? Seriously? Ik ga zo voor het eerst douchen en daarbij moet ik nog geholpen worden.....? Ik zie het nog niet zo voor me, en stamel dus "uh...dat weet ik niet?". "Of als u vanavond al naar huis wil....". Ja, ja. Ik weet het, bezuinigingen in de zorg, bedden tekort, en deze ongetwijfeld briljante arts heeft zoveel ervaring dat hij natuurlijk al weet hoe snel het herstel zal gaan en is duidelijk allerminst van aanstellerij gecharmeerd, maar enig inlevingsvermogen in de gevoelens van een niet zo ervaren patiënt zou hem niet misstaan. Ik begrijp de werkdruk en dat hij meer te doen heeft, maar van een gehaaste houding word je niet sneller. Ik ben benieuwd of hij zelf wel eens een stevige operatie heeft doorstaan. Gelukkig kan hij wel heel goed nieren transplanteren en dat is natuurlijk het belangrijkste.

Ik stel hem mijn vraag over de kreatinine. Het is inderdaad verhoogd omdat mijn rechternier nog moet wennen aan de nieuwe situatie. Normaal wordt er bij de donor, hier in het AMC, geen bloed afgenomen zo vlak na de operatie maar pas na 6 weken. Omdat ik zoveel plaste deden ze dit bij mij dus wel. De verpleegkundige wijst hem nog op de uitslag van het urineonderzoek (dat ik zelf nog niet gezien had, straks even kijken) waaruit een hoog niveau leukocyten bleek, maar volgens de chirurg kwam dit omdat het net na het verwijderen van de katheter was afgenomen. De verpleegkundige dringt aan dat hij er tóch nog even naar moet kijken.Mijn bewondering voor haar neemt toe en natuurlijk ben ik benieuwd waarom ze hierop aandringt, dus ga ik na het douchen weer even googelen. Het wijst op een eventuele urineweginfectie, dus dit baart mij niet zoveel zorgen, een blaasontsteking kan ik aan. Bovendien kwam het dus waarschijnlijk gewoon van de katheter.

Enfin, ik elk geval is de chirurg blijkbaar tevreden en dat geeft me de rust die ik nodig heb. Veerle zegt dat ik pas naar huis ga als ik daar zelf aan toe ben (heerlijk, zo'n kordate verpleegkundige die opkomt voor haar patiënten) en dat is goed om te horen. Het infuus mag er nu helemaal af en dat is echt heel fijn. Dus, hup, de net er omheen gerolde vuilniszak kan er weer af. Het is een beetje rood rond de 'prik' dus klopt het wel dat het begon te irriteren. Ik douche lekker met mijn eigen spulletjes en Veerle wast mijn rug en benen, want daar kan ik (nog) niet zelf bij.

Na het douchen trek ik met een beetje hulp een schone pyjama aan en Veerle verschoont ook het bed. Onderwijl hebben we een leuk gesprek. Veerle doet naast haar werk als verpleegkundige de master verpleegkundige wetenschappen en schrijft een scriptie over het effect van beperking van bezoek (door Covid-19, met name tijdens de eerste lock down, geloof ik) op onder meer het herstel van patiënten. Interessant en nuttig. Zoals ik ook regelmatig tegen mijn studenten zeg, biedt deze situatie ons de gelegenheid om dingen uit te zoeken die je anders niet zou kunnen uitzoeken. Je kan tenslotte, alleen al uit ethische overwegingen, niet een experiment opzetten waarin je de helft van je patiënten wél bezoek toestaat en de andere helft niet. Door deze situatie kun je wel veel data verzamelen over de situatie (bijna) zonder bezoek en deze vergelijken met de situatie van patiënten voor die tijd. Was het herstel toen sneller? Hoe zit het bijvoorbeeld met vallen? Als alles dan straks weer normaal is, weet je wel veel beter hoe belangrijk de ondersteuning van familie is. Niet alleen emotionele steun, maar ook bijvoorbeeld het ondersteunen bij een wandelingetje over de gang, is iets wat normaal gesproken vaak meer aan de familie wordt overgelaten, aldus Veerle.

Ik vind dat ik wel weer even voldoende inspanning heb gehad en ga weer mijn net verschoonde bed in. Ik ontdek 's middags dat mijn natte, pas geverfde haar nog een beetje afgeeft. Oeps. Dat kussen wordt vast wel weer schoon de was...

Ik ben de hele zondagochtend een beetje huilerig. Niet meer over mijn eigen gezondheid, ik ben genoeg gerustgesteld. Het is de spanning van het afgelopen jaar, waarin ik toegeleefd heb naar de transplantatie, die is weggevallen. Ik ben opgelucht dat alles met de ontvanger goed gaat, en ook jank ik gewoon om de 'wereld'.

Ik zie op Twitter dat mensen van plan zijn vandaag naar een demonstratie te gaan met borden als 'ga op tijd dood #dorhout' en 'vrijheid' en wordt heel verdrietig van de verharding van onze samenleving waarin twee groepen steeds verder uit elkaar drijven, waarin racisme en extremisme heel acceptabel en normaal lijken te worden, en mensen onder het mom van 'vechten voor vrijheid' er hooguit voor zorgen dat die vrijheid langer op zich laat wachten. Zoveel valse informatie, zoveel leugens en zoveel mensen die lelijke, harde dingen tegen elkaar zeggen. Waar stevenen we in hemelsnaam op af met zijn allen?

Ik word alweer betrapt op mijn tranen, dit keer door Veerle. Ze is heel lief en wil zelfs gewoon even naast me komen zitten. Superlief, maar ik weet dat ze meer te doen heeft en het is goed. Het gaat mij goed, het is vast de nefrologische variant op kraamtranen. Het was ook best een hele bevalling, mijn litteken lijkt op dat van een keizersnede, dus het mag er zijn. Dit ben ik ook.

Fysiek gaat het hartstikke goed, de pijn is heel dragelijk, het bewegen gaat steeds gemakkelijker, ik plas minder vaak en veel, en afgezien van wat slaaptekort, voel ik me goed.

Later die dag knap ik ook emotioneel op en ga ik nog even bij de ontvanger langs. Een andere verpleegkundige brengt mij met een rolstoel en sleept samen met een collega ook nog een (leeg) bed mee, dus we vormen een soort treintje. Volgens mij hoopte ze eigenlijk dat ik wel zelf kon lopen, maar ik had begrepen dat het best een eind was, dus ik durfde dat nog niet zo goed.

Bij de ontvanger merk ik dat ik niet zo heel veel te zeggen heb en hij voelt zich die dag vanwege een nog te hoge bloeddruk ook niet zo lekker, dus ik stap vrij snel weer op. Maar toch goed om hem even gezien te hebben.

Ik heb een nummer gekregen, dat ik kan bellen zodat ze mij ophalen. Ik houd echter niet van bellen, voel me best sterk en bovendien was het lang niet zo ver als ik dacht. Dus als een oud vrouwtje met een rollator heb ik mijzelf en de rolstoel naar mijn afdeling gebracht. Ging prima.

's Middags komt mijn lief en dat is fijn. De vrouw van de ontvanger komt een illegaal (want eigenlijk is er maar één bezoeker per dag geoorloofd) bezoekje brengen en dat is ook een prettig gesprek. Het is voor haar natuurlijk allemaal heel heftig en het moet raar zijn dat de gezondheid van je man van een buitenstaander afhangt. Mooi dat het kan, maar raar.

Over het algemeen dus een prima dag, maar naar huis? Dat doen we morgen wel.

*naam veranderd in verband met privacy

Operatie nierdonatie - deel 3

noreply@blogger.com (miepmiep) — Fri, 22 Jan 2021 09:39:00 +0000

Zaterdag

De nacht van vrijdag op zaterdag is niet fijn. Ik heb een katheter en er wordt precies bijgehouden hoeveel ik plas. Zo'n katheter voelt continu als of ik in mijn broek plas, behalve dat ik nog even geen broek aan heb. Zo om de twee uur komt een verpleegkundige de katheter leeghalen en meten hoeveel er in zit. Natuurlijk steeds als ik net eindelijk ben ingedommeld.

Ergens midden in de nacht begint mijn blaas wel heel vol aan te voelen. Dat lijkt me niet helemaal de bedoeling als je een katheter hebt. Ik wil het licht aan doen, maar druk half slaapdronken op het belletje dat op hetzelfde afstandsbedieninkje zit. Nou ja, is misschien maar beter ook.

Inderdaad zat de katheter blijkbaar even klem, want met een beetje gepruts aan het slangetje plas ik ineens met gemak de zak vol. Ook een uurtje later is het ding weer vol. Er ontstaat lichte paniek als ik volgens de verpleegkundige toch wel heel veel plas, ze laat de term 'polyuri' vallen en als ik dat Google zie ik dat dit een symptoom van nierproblemen kan zijn.

Ineens word ik mij ervan bewust dat ik nog maar een nier heb, en dat deze wel goed moet blijven werken. Ik doneerde mijn nier met liefde en heb er gerust wat ongemak en desnoods een blaasontsteking voor over, maar ik wil mijzelf niet eenzelfde probleem bezorgen als wat ik zojuist bij iemand anders heb helpen oplossen. Dit idee maakt mij onrustig.

Zaterdagochtend vroeg word ik weer wat gerustgesteld doordat de verpleegkundige aangeeft dat het komt van de grote hoeveelheid vocht die ze mij hebben toegediend tijdens de operatie. Verder blijven ze mij via het infuus ook vocht toedienen. Hou daar dan mee op, denk ik bij mezelf, ik drink toch genoeg? Maar het zal wel ergens goed voor zijn.

Vandaag ben ik extra eigenwijs en ongeduldig. Althans, zo lijkt het, want ik lig voortdurend in de clinch met Kas*, de dag-verpleegkundige van vandaag. Niet op een nare manier, maar juist met veel humor, al doet lachen nog pijn. Ik vind hem wel grappig. Ik wil gewoon meteen beginnen met opstaan, en hij wil graag eerst uitleggen hóe ik dat het beste kan doen. Ik wil tóch sinaasappelsap bij de lunch, al zegt Kas dat dit misschien wat te pittig is voor mijn maag. Ik bedank hem vriendelijk voor zijn advies om het nog in zijn bijzijn volledig in de wind te slaan. Ik wil gewoon sinaasappelsap.

Ik moet gaan bijhouden hoeveel vocht ik precies binnenkrijg en ook wat ik plas wordt bijgehouden. De katheter mag er eigenlijk al uit maar omdat ik nog zo veel plas, zie ik nog even op tegen het steeds naar de wc moeten lopen (ik kan namelijk nog niks) en het steeds daarvoor moeten bellen. Kas vindt zichtbaar weer dat ik te veel praat en te weinig luister, want hij onderbreekt me en probeert duidelijk te maken dat ze daarvoor betaald worden dus dat dit geen argument is. Weet ik wel. Maar toch vind ik het lastig. Aan de ene kant omdat ik niet lastig wil zijn, maar ook omdat ik afhankelijkheid heel naar vind. Als ik moet, dan moet ik, en ik wil dan bijvoorbeeld niet nog een half uur op de verpleegkundige moeten wachten.

Een katheter is echter ook spuugvervelend, dus 's middags roep ik tegen Kas toch dat hij dat ding er maar uit moeten halen. Dat voelt al veel beter!

Ik moet wel op een steek plassen, want de hoeveelheid urine moet nog steeds bijgehouden worden.

Het uit bed komen is moeizaam, maar het lukt steeds beter en al snel zonder hulp. Ik moet natuurlijk nog wel mijn infuus meeslepen. Soms vergeet ik de stekkertjes eruit te trekken waarmee het ding in het stopcontact aan de muur vast zit. Dan haal ik wel de wc, maar niet de wastafel om mijn handen te wassen.

De verpleegkundige van de avond, Emine*, pakt me wat steviger aan en dat zorgt ervoor dat ik wat meer ga bewegen en dat ik een paar keer het morfinepompje gebruik, wat ik tot dan toe, behalve die eerste keer per ongeluk, nog niet had gedaan. Maar bij het opstaan helpt het wel direct de pijn te onderdrukken. Geinig spul.

Stiekem word ik toch weer onrustig, want ik blijf maar steeds zoveel plassen. Ik plaste zelfs een hele steek vol zodat ik nog tijdens het plassen met mijn billen in mijn eigen nattigheid zat.

Er is gisteren ook bloed afgenomen (lukte nu gewoon in een keer...) en ik zie in de dossierapp dat mijn kreatinine niveau 113 is, terwijl dat tussen de 65 en 95 behoort te liggen. Natuurlijk Google ik weer (ik weet dat niet Googlen mij er ook niet rustiger op maakt) en lees dat dit samenhangt met een verlaagde nierfunctie. Natuurlijk kan ik beredeneren dat dit logisch is nu ik nog maar één nier heb en dat dit vast goed komt, maar ik weet het niet zeker en maak me toch zorgen.

Ik miste na de operatie eigenlijk wel informatie en een stukje aandacht. Ik ben graag goed op de hoogte, en wist dus vaak in het traject het meeste van wat mij verteld werd al, omdat ik het al ergens gelezen had. Ik wil dus ook van elke uitslag precies weten wat dit betekent en bij voorkeur direct. Tegenwoordig kun je tenslotte ook zelf ook al heel snel uitslagen terugzien en dat roept vragen op. Voor de artsen is dit stuk van het traject mogelijk niet meer zo spannend: alles is goed gegaan en ik heb geen interessante ziekte; ik moet alleen herstellen van de operatie. Maar voor mij was het wel een beetje een onzekere en spannende tijd.

Als nierdonor word je vooraf heel goed ingelicht door een verpleegkundig specialist, ik had het prettig gevonden als zij de dag na de operatie langs was gekomen om juist dit soort individuele dingen met mij te bespreken. Iemand aan wie je jouw ervaringen kan vertellen en met wie je al je al dan niet irrationele zorgen kan bespreken zonder je familie hiermee op te zadelen. Iemand van het transplantatieteam die je het gevoel geeft dat je als donor er ook ná de transplantatie voor hen nog steeds toe doet. Normaal gesproken komt de verpleegkundig specialist van het transplantatieteam volgens mij ook nog wel even langs, maar nu, door Covid-19, niet. Ik heb dat echt gemist.

De verpleegkundigen van de afdeling waren overigens gedurende mijn hele verblijf heel zorgzaam en namen echt de tijd wanneer dat nodig was, maar zij weten niet op alles een antwoord en mogen soms niet eens de antwoorden geven die ik zoek.

Ik zat dus niet zo heel lekker in mijn vel. Ik merkte dat ik mij zelfs een beetje ergerde toen de volgende nieuwe verpleegkundige me wéér vroeg of ik wist hoe het met de ontvanger ging. Ik ben natuurlijk reuze blij dat het daar goed gaat, daar deed ik het tenslotte voor, maar kunnen we ons hier gewoon even op mijn gezondheid concentreren?

Alleen.... niemand wist dat ik mij zorgen maakte en ik vertelde het ook tegen niemand. Alleen aan mijn man, maar zelfs toen bagatelliseerde ik mijn zorgen alvast, omdat ik niet wil dat hij zich zorgen gaat maken. Ik heb hem tenslotte zomaar geconfronteerd met deze nierdonatie en als het mis gaat is het ook nog eens mijn schuld als ons gezin hieronder lijdt.

's Avonds kijk ik op afstand met mijn dochter 'Wie is de mol', een fijne afleiding, maar ik ben er niet echt heel erg bij. Ik ben kapot en wil eigenlijk slapen, dus poets ik mijn tanden en ga weer terug naar bed, met de bedoeling te gaan slapen.

Ik voel me echter rottig en sta mijzelf toe gewoon een potje te gaan huilen. Emine komt binnen en "betrapt" mij op mijn tranen. Ik leg tussen mijn tranen door uit waar ik mij zorgen over maak, en zij stelt mij een beetje gerust: ik hoef mij volgens haar geen zorgen te maken. Het helpt een beetje, maar ik geloof haar niet zomaar op haar woord (want waarom moet ik alles dan nog steeds bijhouden?) Ik besluit het de volgende dag toch maar eens aan een arts te vragen.

's Nachts heb ik last van jeuk rond het infuus, volgens de nachtverpleegkundige kan dat komen van het shotje morfine dat ik mijzelf zojuist had toegediend. Dan dus geen morfine meer want ik haat jeuk, ik heb liever een beetje pijn. Ze koppelt het infuus af, maar helaas moet die naald die me al vanaf donderdag teistert nog even blijven zitten tot de arts toestemming geeft om deze te verwijderen.

Ik probeer dus nog maar wat te slapen.....

*namen veranderd ivm privacy

Operatie nierdonatie - deel 2

noreply@blogger.com (miepmiep) — Thu, 21 Jan 2021 09:08:00 +0000

bron: https://joop.bnnvara.nl

Vrijdagochtend.
Het voelt vooraf toch even spannend. Wat nu als ik echt megaveel pijn heb straks? Heel even schiet mij een 'waar ben ik aan begonnen' gevoel binnen, maar dat is zo weer weg.

Ik bedenk mij op de verkoeverkamer, waar ik nog even een 'Linda' doorblader die ze daar hebben liggen, dat het nu echt gaat gebeuren. Ik kan niks meer verpesten. Het geeft me een blij gevoel.

Gisteren heb ik mij de hele dag een beetje druk gemaakt dat mijn bloeddruk misschien te hoog zou zijn, en daar wordt je bloeddruk natuurlijk niet lager van. Maar tegelijkertijd vindt niemand het natuurlijk raar dat je vlak voor een operatie wat spanning vertoont, dus stond behalve ikzelf niemand te kijken van de ietwat verhoogde bloeddruk.

Als ik de operatiekamer word ingereden en ik van die klassieke lampen zie, wordt het heel echt. Een andere chirurg dan ik gisteren aan mijn bed heb gehad, verwelkomt mij, ze doen het met zijn tweeën, de chirurg die ik gisteren gezien heb is onderweg ( staat ie in de file ofzo?). Deze mevrouw vind ik echter instant prettig dus ik heb er alle vertrouwen in.

Blijkbaar is de chirurg in kwestie toch niet zo ver uit de buurt, want nadat ik heb aangegeven wie ik ben en dat mijn linkernier eruit moet worden gehaald wordt mij zo'n beademingsmasker opgezet. Ik vind het een geruststellende gedachte dat er voor mijn gevoel straks nauwelijks tijd verstreken zal zijn, maar dat het dan al wel voorbij is. Dus met het gevoel dat het over vijf minuten voorbij is, val ik rustig van de wereld.

Vijf minuten later is het eigenlijk al een paar uur later en hoor en zie ik heel wat mensen om me heen. Ik besluit nog niet wakker te willen worden en dommel rustig weer in, met een blij gevoel: mission accomplished, maar laat me nu nog even met rust, ja!

Een poos later word ik dan toch maar echt wakker, ik trek eigenwijs de zuurstof uit mijn neus: dat heb ik vast niet nodig. Inderdaad gaat het ademhalen ook prima zonder.

Ook besluit ik dat die mensen nu wel mijn aandacht kunnen krijgen,dus druk ik op het belletje om te laten weten dat ik weer beschikbaar ben.

Joehoe, ik ben er hoor, wat was er nu daarnet? Het apparaat geeft inderdaad een geluidje en al snel staat er dan ook iemand naast mijn bed. Ik had op het morfinepompje gedrukt. Oh pardon, ben ik dan nu gedrogeerd? Ik dacht dat het de bel was. Ik krijg een glaasje water, geloof ik en later een raketje, maar deze periode is een beetje wazig.

Na een poosje word ik teruggereden naar mijn kamer. Zonder mondkapje. Ik wijs eigenwijs de chauffeur van mijn bed op zijn vergissing, maar vind het zelf wel prima zo.

Op mijn kamer aangekomen heb ik wat voiceberichten verstuurd aan mijn gezin en mijn zus, die inhoudelijk juist zijn maar waarvan ik me achteraf nog maar nauwelijks kan herinneren dat ik ze verstuurd hebt. Wel grappig om mezelf zo enigszins vertraagd te horen praten.

Ik hoor via Whatsapp dat ook de operatie bij de ontvanger goed is gegaan. Fijn. Daar doen we het voor.

Ik lees dat het kabinet tijdens mijn afwezigheid is gevallen. Ach ja, de wereld.

Verder zijn de chirurgen langs geweest om te vertellen dat het goed ging en dat ik een prachtige nier heb afgeleverd. De foto wordt ter plekke naar mijn mail gestuurd, ik vind het super interessant om te zien. Zo heb ik bovendien nog een aandenken aan mijn voormalig lichaamsdeel. Ik twijfel of het te intiem is om te delen in deze blog. Het is tenslotte nu niet meer mijn nier, maar die van de ontvanger. Ik ga er niet meer over!

Nog afgezien dat het een nogal bloederige foto is, natuurlijk. Maar ook wel weer heel interessant, zoveel foto's van gezonde nieren circuleren er niet op het wereld wijde web. Hmm....misschien later.

Ik heb een zeurende pijn in mijn nek en schouder. Vergelijkbaar met de klachten die ik soms heb als ik echt te lang voorovergebogen heb gezeten, met een laptop op schoot. Ik denk dat ik wellicht verkeerd gelegen heb op de operatietafel en zie al visioenen waarin mijn hoofd slordig achterover over de rand hangt. Onzin natuurlijk, maar de verpleegkundige denkt ook dat ik mogelijk net even verkeerd heb gelegen. Veel later als ik de voorlichtingsinformatie nog eens doorlees, ontdek ik dat dit komt omdat er tijdens de operatie koolzuurgas in mijn buikholte is geblazen, zodat de chirurgen meer zicht hebben. Voor dit doel hebben ze vijf gaten in mijn buik gemaakt, waar mij er drie waren beloofd, dus er was blijkbaar nogal wat koolzuurgas nodig...

Mijn lieve hubbie komt langs, maar ook van dat gesprek weet ik niet meer zoveel. Behalve dat ik moe ben, niet zoveel te zeggen heb (vrij uitzonderlijk) en wil slapen dus heb ik hem naar mijn gevoel vrij snel weer heb weggebonjourd.

's Avonds hoor ik dat de nier werkt! Hoera!
De ontvanger verblijft die nacht, zoals gepland nog op de verkoeverkamer en het gaat goed met hem. Gelukkig.

Operatie Nierdonatie - deel 1

noreply@blogger.com (miepmiep) — Wed, 20 Jan 2021 14:45:00 +0000

Donderdag om 11 uur arriveer ik in het AMC. Ik krijg een éénpersoonskamer en dat is wel prettig.

Er moet onder meer bloed geprikt worden. Ze komen met zijn drieën: de leerlingverpleegkundige, zijn begeleider die ook nog in de leer is en haar begeleider. Eerst mag de leerlingverpleegkundige bloed proberen te prikken. Hij is trots op zijn succesvolle streak van in een keer raak prikken, maar helaas kruipen mijn aderen blijkbaar weg en ben ik lastig te prikken.

Ik probeer vergoelijkende dingen te zeggen als:“aldoende leert men” en "in het lab doen ze natuurlijk de hele dag niets anders”, maar dat voert de druk alleen maar op. De super-supervisor lukt het ook niet en omdat een verpleegkundige maar twee keer mag proberen, halen ze na vier keer er een arts erbij.

Alsof die beter kan prikken, ik denk dat een verpleegkundige het vaker doet, haal er gewoon een ervaren collega bij! Ik wil nog opperen om naar het lab beneden te gaan, daar prikken ze me altijd zonder moeite, maar dat leek me wat te bijdehand. Enfin, de co-assistent kijkt even naar mijn aderen maar durft mij ook niet nog eens te plagen en dus wordt de zaalarts erbij gehaald.

De zaalarts denkt dat het een goed idee is om dan ook maar meteen een infuus te zetten en daaruit de benodigde druppels te persen. Hij hangt een warme natte handdoek over mijn rechterarm en is vervolgens zolang weg om iets te zoeken dat mijn arm inmiddels juist is afgekoeld. Hij vraagt of ik rechts of links ben, en omdat ik rechts ben zou hij eigenlijk het infuus links moeten zetten. Hij lijkt enigszins teleurgesteld als ik aangeef dat ik ‘m toch inderdaad liever links heb zitten. Hij maakt de handdoek nog eens nat en warm, hangt ‘m over mijn linkerarm (maakt alles nat) en prikt daarna vlak onder mijn linkerpols voor het infuus. Wat een rotplek! Het lukt hem in elk geval inderdaad er een beetje bloed uit te trekken. We moeten maar hopen dat het genoeg is. Het infuus zit me direct in de weg terwijl ik het pas morgen nodig heb!

Na het prikken op mijn tablet nog even een mail naar mijn baas getypt: heroverweging schaalindeling. Moest ik nog even onderbouwen voor de deadline verstrijkt. Dat was dan direct voorlopig het laatste wat ik met betrekking tot mijn werk doe.

Later die middag komt de ontvanger van de nier nog even langs. Goed om hem nog even 'live' te zien! Door dat rottige coronavirus was dat alweer even geleden.

De vaatchirurg die ons beide gaat opereren komt tegen de avond langs, maar ik heb verder geen vragen over de operatie, ik heb er al veel over gehoord en ik heb er gewoon vertrouwen in. Ik vraag hem wel of hij een foto van de nier wil maken en dat gaat hij doen.

Verder 's avonds nog een prik tegen trombose gehad (de eerste van een hele reeks), gehaakt en tv gekeken. Dan ga ik slapen in de hoop dat dit gaat lukken. Ik heb wel last van de lampjes op de afstandbediening van mijn bed, die aan mijn bed vastzit. Ik krijg het er niet af, verdorie.

….

Ben je net een beetje ingedommeld, stormt de nachtzuster ineens binnen. Ik ben direct wakker. Haar beweging stokt. Verwarring op haar gezicht. Het was de buurman die op zijn belletje had gedrukt. En zoals vermeld heb ik een eenpersoonskamer, dus ze moest écht niet bij mij zijn. Honey, weet je wel hoe lastig slapen sowieso al voor mij is? Grrrrr.

Enfin, uiteindelijk gezien de omstandigheden nog best aardig geslapen, wel al om kwart voor vijf wakker.Om 6 uur komt de verpleegkundige weer binnen en mag ik na het douchen een operatiehemd aan...charming...om 7 uur ga ik naar de verkoeverkamer en om 8 uur start de operatie...

Wat weegt zo'n nier nou eigenlijk?

noreply@blogger.com (miepmiep) — Wed, 13 Jan 2021 15:09:00 +0000

Bijna is het zover! De operaties staan gepland, ik heb een corona test gedaan, ik heb de vragenlijst ingevuld voor een studie over de invloed van narcose op het slaapritme. We kunnen beginnen.

Ben ik zenuwachtig? Dat valt op zich mee. Maar het zit natuurlijk voortdurend in mijn hoofd, het houdt me soms tóch eventjes uit de slaap en mijn lijf laat merken dat er stiekem wel degelijk stress in zit. Het is natuurlijk ook best spannend.

Mijn zorgen gaan niet zozeer over mijn eigen operatie. Daar heb ik toch geen controle over en hoe ik me achteraf voel zie ik dan wel weer. Waar ik wel bang voor ben is dat het om de een of andere reden op het laatste moment niet door kan gaan. Dat is best een reële gedachte, want er kan van alles gebeuren waardoor de niertransplantatie op het laatste moment afgeblazen moet worden. Spoedgevallen, een zieke chirurg, een verkoudheid bij de ontvanger. Dat soort dingen. Dat is normaal al zo, maar nu met Covid-19 is het allemaal nog net iets onzekerder.

Maar waar ik het meest bang voor ben is dat ik het zelf “verpest”. Stel dat ik ineens door alle witte jassen een veel te hoge bloeddruk heb? Of stel dat ik van de trap val en mijn beide benen breek, kan het dan nog wel door gaan? Vandaag besloot op de snelweg iemand vlak voor mijn neus dat ‘ie tóch liever dezelfde afslag nam als ik. Ja, hoor eens. Als je mij dood rijdt, heb je straks twee levens op je geweten! Of misschien niet...ik heb een donorcodicil…. gaat mijn nier dan naar iemand bovenaan de wachtlijst of nog steeds naar “mijn” ontvanger?

Dat soort gedachten spelen dus door mijn hoofd. Ik voel mij de laatste dagen ineens verantwoordelijk voor twee levens in plaats van een. Ongeveer zoals bij een zwangerschap. Ik ben zelfs een beetje extra gaan letten op wat ik eet.

In een klein onderzoek is aangetoond dat een calorie- en eiwitarm dieet goed is voor zowel donor als ontvanger. Nou heb ik mij niet op de synthetische shakes gestort, zoals in dit onderzoek, maar ik heb de laatste dagen wel mijn vaste ontbijt met volle yoghurt vervangen door volkoren boterhammetjes en heb gezorgd voor vitamientjes door extra fruit te eten. Even een beetje minder snoepen en níet twee keer opscheppen tijdens het avondeten, moeten zorgen voor minder calorieën

Een beetje afvallen kan sowieso geen kwaad. Sinds ik besloten heb dat ik in de overgang zit, vliegen de kilo’s er aan en zeker met al het thuiszitten sinds maart vorig jaar is mijn gewicht niet helemaal meer op een wenselijk niveau. Ondanks dat ik ook netjes 2 a 3 x per week een rondje hardloop. Het zit ‘m dus vast in de hormonen, maar helaas kan ik daar niks aan doen. Ik zal als ik wil afvallen zelf iets moeten doen. Laat ik maar beginnen met het verwijderen van mijn linkernier. Hoeveel zou zo’n ding eigenlijk wegen?*

*Zo’n 160 gram, dus dat gaat helaas niet enorm helpen!

Niet zo nobel

noreply@blogger.com (miepmiep) — Tue, 15 Dec 2020 18:42:00 +0000

In een eerder blog heb ik iets verteld over mijn motieven om mijn nier te doneren. Daar was geen woord aan gelogen, maar het was niet het hele verhaal. Vandaag borrelt er iets in mij om ook eens open te zijn over de wat minder sociaal wenselijke en niet zo altruïstische motieven. Het risico hiermee is dat ik mensen tegen schenen schop, op teentjes trap en te bot bevonden wordt en of juist mijzelf te kwetsbaar opstel en mogelijk in een negatief daglicht plaats. Maar dat directe, het open zijn en het altijd maar hardop zeggen wat ik denk, is nu eenmaal een onderdeel van mij, en speelt ook een rol in mijn motivatie. Ik heb de behoefte om te schrijven. Ik voel de nóódzaak om te schrijven. Dus daarom doe ik dit toch. Ik zie later nog wel of het ook verstandig is om te delen.

Ik kende de ontvanger, ik zag de oproep en zag heel veel mensen bemoedigende woorden typen, ik zag mensen die de boodschap wilde delen, ik zag mensen die aangaven zelf helaas de verkeerde bloedgroep te hebben enzovoorts, enzovoorts. Oók zag ik de ontvanger op iedere individuele post reageren. Allemaal oprechte en mooie berichten en idem reacties, maar ik verplaatste me in de ontvanger en zag mezelf in hen plaats vermoeider en vermoeider worden om iedere keer maar positief te blijven reageren: ‘dank je wel’, ‘jij ook veel sterkte’, ‘heel lief van je’, zonder dat er iemand op staat die zegt: ‘Oké, neem de mijne maar’.

Ík zou dat slopend vinden. Ik zou chagrijnig worden van al die boodschappen. Vermoeid worden van aardig blijven. Het enige wat je wil is blijven leven, het stompzinnige is dat je als nierpatiënt daar een ander mens voor nodig hebt. Dan moet je dat gaan vragen. Vragen is een van de dingen die ik het aller moeilijkst vind in het leven. Dat je iemand moet gaan vragen om iets voor je te doen. Hel, ik vind het al ingewikkeld om in een winkel te vragen of ze nog worteltjes hebben, dus laat staan dat ik iemand om een nier zou moeten vragen. Ik geloof niet eens dat ik dat zou kunnen. Zelfs niet om te blijven leven. Vragen is niet mijn ding. Een deel daarvan heeft te maken met de vrees voor het antwoord. De angst voor de ‘Nee’. Ik geloof niet dat iemand míj een nier zou willen geven. Of worteltjes.

Ik werd dus plaatsvervangend chagrijnig en moedeloos en projecteerde mijn eigen gedachten op de ontvanger. Hen heeft die gedachten waarschijnlijk helemaal niet. Maar het maakte wel dat ik mij een beetje “verplicht” voelde ten opzichte van mijzelf, om een stap vooruit te zetten en te roepen: “Hier, neem de mijne maar”. Dat maakte ook een einde aan de vraag, die ongemakkelijk voelde zolang het gewenste antwoord uitbleef.

Tot nu toe, klinkt het misschien nog redelijk empathisch. Toch is mijn nierdonatie niet zuiver altruïstisch. Het levert mij dingen op. Geen geldelijk gewin, geen materiële beloningen, maar wel andere zaken die voor mij van belang zijn.

Ik wil een goed mens zijn. Los van wat andere mensen van mij vinden, is dat voor mij belangrijk. Ik geloof in geen enkele god of hoger wezen, maar ik heb wel de behoefte om, als ik straks aan het einde van mijn leven de balans op maak, in de plus uit te komen. Ik houd rekening met het klimaat zodat mensen nog een toekomst hebben, ik probeer mijn kinderen een fijn leven te geven, ik probeer alert te zijn op wat mensen in mijn omgeving nodig hebben en doe mijn best mijn studenten op een positieve wijze te motiveren. Om maar wat dingen te noemen.

In het dagelijks leven, vinden mensen mij vaak helemaal niet zo leuk. Of op zijn minst krijg ik vrij regelmatig die indruk. Ik snap dat ook. Ik zeg vaak vrij direct wat ik denk, kan slecht liegen en aan mijn gezicht kun je mijn emoties direct aflezen. Als iets mij niet bevalt of tegen mijn waarden en normen in gaat, hoor je dat meteen en vaak ook fel. Ik kan ook slecht tegen dommigheid, heb zelf vanzelfsprekend de waarheid in pacht en kom dan ook nogal eens arrogant over. Ik mis een beetje dat sociaal wenselijke filter dat ervoor zorgt dat ik gewoon af en toe mijn bek houd, of een en ander wat prettiger verwoord. Kortom, ik ben gewoon niet zo aaibaar.

Tegelijkertijd kan ik zelf vrij slecht tegen kritiek en pittige opmerkingen. Mijn harde schil kent een jankend middelpunt dat voortdurend aan zichzelf twijfelt, alles op zichzelf betrekt en aardig gevonden wil worden. Ik zoek bevestiging dat ik best een leuk mens ben. Mensen zullen mij niet aardiger vinden omdat ik mijn nier doneer, maar het is mogelijk wel een reden om wat positiever over mij te denken. In elk geval versterkt het mijn zelfbeeld als ‘goed mens’ en denk ik beter over mijzelf.

Een minder sneue reden is er ook. Zo lijkt het me ook wel lekker om gewoon eens even een paar weken niet te hoeven werken. Natuurlijk ben ik aan het herstellen straks, maar ik was toch niet van plan om érg snel weer aan het werk te gaan. Heerlijk vond ik die paar weken zwangerschapsverlof vooraf aan de geboorte van mijn kinderen, destijds. Vooral bij de eerste omdat de tijd toen aan mijzelf was. Wat een rust en een heerlijkheid om gewoon even een poosje bijna niets te hoeven. Mijn werk is behoorlijk druk en hectisch en daar houd ik van. Maar even niet? Heerlijk.

Tot slot heeft het proces van de nierdonatie mij in zekere zin door de coronaperiode gesleept. Het is iets om naar toe te leven, naar uit te zien. Dat klinkt misschien raar, want het betreft natuurlijk een pijnlijke operatie en geen vakantie naar een tropisch oord, maar dat maakt gek genoeg voor mij niet zoveel uit. Zo leuk vind ik het leven soms helemaal niet. Soms is het saai, soms is het eenzaam en al ben ik meestal vrolijk, ben ik meestal positief en vrijwel altijd sterk, soms denk ik ook wel eens dat het helemaal niet zo erg zou zijn als mijn leven op zou houden. Niet omdat ik depressief of suïcidaal ben, maar wel omdat ik gewoon alles wel zo’n beetje gezien heb. Het nieuwtje is er wel af. Daarom heb ik altijd een punt nodig op de horizon om naar toe te leven en op dit moment is dat de nierdonatie. Niet omdat het nu zo leuk is, maar het is wel spannend, nieuw, anders dan anders. Een beetje risicozoekend gedrag vergelijkbaar met gokken of parachutespringen. Bovendien geeft het mijn leven extra zin. Wat een mooie gedachte om iemand die van het leven geniet, een betere kans op een langer leven te geven!

Een positief bijeffect, waar ik nou niet direct op had gerekend, is dat ik mij op mijn werk extra belangrijk ben gaan voelen. Er moet veel geregeld worden vanwege mijn afwezigheid straks. Ineens wordt duidelijk dat mijn tentakels zich door een groot deel van de opleiding verspreid hebben en dat ik niet zonder meer vervangbaar ben. Wat doe ik eigenlijk veel! Ondanks dat het mij behoorlijk wat extra werk oplevert om vast vooraf aan mijn afwezigheid zoveel mogelijk te regelen en voor te bereiden, voelt dat ook best goed. Ik denk dat ik maar eens opslag ga vragen.

Zo. Maar goed dat het psychologisch onderzoek al is afgerond! Hoewel ik eerlijk gezegd denk dat mijn gedachtes en gevoelens niet zo bijzonder zijn. Het is hooguit de openheid erover die mensen een ongemakkelijk gevoel zou kunnen bezorgen. Het is ook iets wat je niet zo snel met mensen bespreekt. Wie wil dit nu weten? Papier (of een word document) is echter geduldig. Ik ga even nadenken of dit iets is wat ik maar beter voor mezelf kan houden, of iets wat ik kan delen.

It takes a society to transplant a kidney

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sat, 14 Nov 2020 17:10:00 +0000

Dat ik mijn nier ga doneren, is mooi voor de ontvanger en misschien ‘nobel’ van mij, maar er zijn wel véél meer mensen bij betrokken dan alleen wij twee. Dat is iets wat ik mij steeds meer realiseer.

Allereerst de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en alle andere medewerkers van het ziekenhuis, die betrokken zijn bij dit hele traject. Ik geef misschien een nier, maar ik hoefde er alleen maar voor in een potje te plassen en een beetje bloed te laten prikken. Straks hebben zij de verantwoordelijkheid om bij mij een nier uit mijn lijf te lepelen, en vervolgens bij de ontvanger er in. Knippen en plakken. Dat vind ik het echte werk. Het vereist kennis en kunde, toewijding, en zorgvuldigheid.

Op de tweede plaats, maar voor mij op de eerste plaats, mijn eigen man en kinderen. Het belangrijkst is dat ze mij steunen en achter de beslissing staan. Zonder hun liefde en steun zou het niet kunnen. Maar ook praktisch vraagt het van hen het een en ander. Ik zal na de operatie tenslotte toch een poosje geen dingen mogen tillen en het rustig aan moeten doen.
We hebben een heerlijk, maar ook best bijzonder gezin. Onze jongste (13) is een vrolijke meid, die heel graag (heel hard) zingt. Ze is verstandelijk beperkt en functioneert, afhankelijk van waar het over gaat, als een 2 tot 4 jarige. Eigenlijk heeft ze de hele dag bij alles wat ze doet ondersteuning nodig: naar de wc- gaan, aan- en uitkleden, tandenpoetsen. Ze speelt nooit alleen buiten, ze kan niet zelfstandig ergens naar toe, je kunt haar niet alleen thuis laten. Dat is niet erg, en als ouder groei je er in mee (de peutertijd is hier gewoon nooit overgegaan), maar normaal doen we dat samen en straks moet mijn man dat een tijd alleen zien te regelen.
Gelukkig is daar ook mijn lieve oudste dochter (16) die hopelijk straks hier en daar wel een handje wil uitsteken. Ze is in elk geval stapelgek op haar zus (die niet altijd lief voor haar is) en past regelmatig op haar. Dat zal straks vast nog ietsje vaker gebeuren. En verder mag ze ook best kopjes thee met me drinken en tegen me aan kletsen, zolang ik nog niet zoveel kan doen. Dat lijkt me heel fijn.

Dan is er nog de club mensen en de organisatie, waar ik ook de ontvanger van ken. Zij maken dit proces van twee kanten mee en hun steun gaat zeker ook na de operatie voor ons allebei belangrijk zijn. Voor hen is het ook best een rare en spannende tijd. Er zijn tenslotte twee mensen van de groep een tijd afwezig waarbij onduidelijk is hoe lang dit precies gaat duren. Zeker voor wat betreft de ontvanger is het niet vanzelfsprekend dat alles zo soepel gaat als voorheen[1]. De afwezigheid wordt vast wel opgelost en opgevangen, maar het begrip en medewerking van alle groepsleden is hierbij onmisbaar.

Ook mijn werk is voor mij een belangrijke rader in het geheel. Ik krijg louter positieve reacties van mijn collega’s en leidinggevende en hoe je het ook wendt of keert, het is fijn dat mensen vinden dat je iets moois gaat doen. Ze realiseren zich echter niet, dat ze hier zelf aan bijdragen. Mijn collega’s zetten zich in om mij straks te vervangen, en dat geeft heel veel rust in mijn hoofd. Leuk dat ik mijn nier besluit weg te geven, maar mijn werk en studenten zijn voor mij belangrijk. Het onderwijs moet door en het nakijkwerk stapelt zich op. Uiteindelijk moet er gewoon iemand zijn die dat gaat overnemen. Het is een hele geruststelling dat iemand dit regelt en dat ik het straks los mag laten (al is dat niet mijn sterkste punt).

Verder van (letterlijk) mijn bed, staat bijvoorbeeld de overheid die wetgeving heeft gemaakt waardoor de weg vrij gemaakt wordt voor nierdonatie bij leven, die ervoor zorgt dat de donor maar óók de werkgevers er financieel niet op achteruit gaan.
Andere organisaties die op afstand van belang zijn, zijn de nierstichting en vergelijkbare instanties. Zij zorgen voor de informatie die nodig is om een keuze als dit te maken, hebben ongetwijfeld gelobbyd voor de bestaande regelingen en bieden een platform voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen.

Tot slot, wil ik het gezin van de ontvanger noemen. Vooral zij krijgen te maken met een ouder die voorlopig even beperkt beschikbaar is. Ook dit is een bijzonder gezin, met mooie mensen. De andere ouder zal dubbel zoveel werk hebben aan het gezin en daarnaast ook een partner hebben die verzorging en aandacht nodig heeft. Ook zij zullen vast steun krijgen van hun naaste omgeving, familie, vrienden en collega’s, die daardoor allemaal stuk voor stuk bijdragen aan een straks hopelijk geslaagde transplantatie.

Dus ik kan maar een ding concluderen: It does not take just a village, but an entire society, to transplant a kidney.

[1] Op dit moment dialyseert de ontvanger niet. Dat is de beste toestand voor een niertransplantatie maar ergens ook een lastige, want de nierpatiënt merkt ng niet zoveel van de achteruitgang van de nieren. Dat betekent dat de situatie van ná de donatie, soms tegen kan vallen. Er moeten medicijnen geslikt worden tegen afstoting en de patiënt kan zich vermoeider voelen dan daarvoor.

What are the odds?

noreply@blogger.com (miepmiep) — Mon, 09 Nov 2020 22:30:00 +0000

Zoals je misschien inmiddels weet, ga ik mijn nier doneren. Dat is een ingrijpende beslissing die mij veel bezig houdt. Daarom schrijf ik erover. Omdat ik nogal analytisch ben aangelegd, kan ik nog wel eens doorslaan. Ik denk graag veel en diep over dingen na, weeg af, reflecteer, leg mijn eigen motieven onder een vergrootglas én word af en toe stapelgek van mezelf. In een stukje van die reis, neem ik jullie vandaag mee.

Als er meerdere donoren beschikbaar zijn, bepaalt het ziekenhuis wie als eerste worden opgeroepen. Nergens kan ik precies vinden op basis waarvan ze zoiets doen. Meerdere mensen hebben de ontvanger hun nier aangeboden, dus dacht ik in eerste instantie dat de kans dat ik ook echt mijn nier zou gaan geven niet zo groot was.

Er waren tenslotte nog twee donoren bezig met de screening die zich eerder hadden aangemeld. Vanwege allerlei praktische, financiële maar ook emotionele overwegingen worden niet alle mensen die zich als donor aanbieden tegelijkertijd gescreend. Bij het AMC zijn dit, zo heb ik van horen zeggen, steeds twee mensen tegelijk. Als er een geschikte donor is gevonden, stopt het proces met de rest voorlopig. Tegelijk met mij waren er, voor zover ik weet, vijf nieuwe aanmeldingen. So, what were the odds?[1]

Je nier of mijn leven

Onlangs las ik in een cahier genaamd ‘Je nier of mijn leven’ een artikeltje over morele vraagstukken (p65) met betrekking tot nierdonatie en dat vond ik heel interessant. Het ‘triggerde’ bij mij een gedachtegang, waardoor ik het idee kreeg dat ik niet geheel toevallig als eerste (voor zover ik weet) van de lijst met potentiële donoren ben benaderd.
Voor ik begin met mijn verhaal, wil ik echter eerst een soort disclaimer plaatsen. Dit stuk gaat deels over ethische principes, waar ik maar beperkt verstand van heb, zeker op medisch gebied. Het zijn principes van artsen die effect hebben op hun handelen. Het doet echter op geen enkele manier af aan de oprechtheid en belangeloosheid van mensen die hun nier aanbieden aan een ander. Noch van andere donoren, noch van mijzelf. Ik betrek in dit verhaal zeker mijn eigen ervaringen, maar wat ik vooral probeer, is begrijpen hoe bepaalde besluitvorming tot stand komt.

Weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en respect voor autonomie

Een van de (blijkbaar) bekendste theorieën met betrekking tot medische ethiek, is die van Beauchamp en Childress. Deze theorie gaat uit van vier principes: weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en (respect voor) autonomie. Allereerst willen artsen weldoen; bijdragen aan het welzijn van een patiënt. In dit verhaal betreft dat de nierpatiënt. Door de nieuwe nier krijgt de ontvanger weer een kans op een beter leven.

Wanneer de nieuwe nier echter van een levende donor afkomt, komt het ‘niet-schaden’ principe om de hoek kijken. Mag je in een gezond lichaam snijden? Is het te verantwoorden om een orgaan bij iemand te verwijderen voor wie dat zelf niet nodig is? Mag dit ook nu COVID-19 in de maatschappij én in de ziekenhuizen rondwaart?

Omdat de risico’s beperkt zijn en de donor relatief snel herstelt, is het antwoord in Nederland in elk geval: ja, dat mag. Zelfs in deze tijden, omdat donoren als het goed is niet tot de risicogroepen voor COVID-19 behoren, en daarmee ook wat betreft corona relatief minder kans hebben bij besmetting ernstig ziek te worden.

Wel zijn er strikte voorwaarden. Zo zijn er bijvoorbeeld, om de donor te beschermen tegen (de schijn van) al te gretige artsen, in het AMC twee onafhankelijke artsenteams. Een voor de ontvanger, en een voor de donor. Ten tweede mag je alleen een nier geven, als je zelf gezond bent en hier naar waarschijnlijkheid geen blijvende hinder van gaat ondervinden.

Oud lijk van 47

Nu weet ik dat “mijn” ontvanger ook een nier aangeboden heeft gekregen van een jonge vrouw. Op zich, vermoed ik, het beste wat je kunt krijgen; een jonge nier. Het AMC (maar mogelijk geldt dit ook voor andere ziekenhuizen) is echter terughoudend met het aannemen van jong volwassenen, met name jonge vrouwen die mogelijk nog kinderen willen krijgen, als nierdonor. Ik vermoed dat dit hoort bij het principe van ‘niet-schaden’.

Meer specifiek maken ze deze keuze, denk ik, om het risico voor de donor ook op lange termijn zo laag mogelijk te houden. De levensverwachting van een jong iemand is eenvoudigweg langer dan voor een ouder iemand en daardoor de toekomst nog zeer ongewis. Wie zegt dat zo’n vrouw niet zelf nog nierproblemen ontwikkelt, een lastige zwangerschap moet ondergaan of een te hoge bloeddruk krijgt? Dan liever een gezond oud lijk van 47 zoals ik, dat klaar is met kinderen krijgen, er al wat langer op heeft zitten doch tot dusver zonder kleerscheuren door het leven is gerold! Dus daarmee steeg ik automatisch een plekje op de “lijst”.

Facebook-donor

Vaak wordt allereerst gezocht naar een donor met een familierelatie of andere duurzame band met de nierpatiënt (partner, broer/zus, goede vriend). Het ligt waarschijnlijk meer voor de hand dat mensen die dichtbij de patiënt staan dit voor hem of haar overhebben en tot slot heeft een familielid of vriend zelf ook iets te winnen bij de transplantatie; het betreft tenslotte iemand waarvan je houdt. Het overlijden van die persoon schaad je mogelijk zwaarder dan het geven van een nier, waardoor het niet-schaden principe in een ander daglicht komt te staan. Dit soort levende nierdonaties komen het meeste voor.

Daarnaast gebeurt het in Nederland steeds vaker dat een nierdonor gevonden wordt door een oproep via de social media. Dit wordt de gerichte altruïstische donatie genoemd. De potentiële nierdonor kent de ontvanger niet persoonlijk, maar komt het verhaal al dan niet toevallig tegen en besluit te doneren. Een heel mooi geschenk aan een onbekende.

Toch is hier blijkbaar discussie over. In België zijn zogenaamde ‘facebook-donaties’ niet eens toegestaan (ze vragen een verwantschap of een duurzame relatie). De discussie betreft het rechtvaardigheidsprincipe. Volgens dit principe moeten alle mensen gelijk behandeld worden. Sommige nierpatiënten hebben nu echter een meer sexy verhaal[2] dan anderen en hebben dus meer kans om via de sociale media een nier te krijgen, terwijl hun situatie niet per se nijpender is. Dat maakt de situatie er niet gelijker noch rechtvaardiger op.

Pril

Meerdere keren tijdens het screeningstraject is mij gevraagd of ik de ontvanger kende. Mijn antwoord was steeds: “Ja, maar niet zo goed hoor….”. De reactie was telkens zoiets als “Oh, maar je kent hen dus wel”. Ik vond het bijzonder dat deze conversatie zich zeker drie keer herhaalde, maar verder dacht ik er niet zoveel van. Maar nu begrijp ik dat mogelijk op basis van het rechtvaardigheidsprincipe en eventueel ook het niet-schaden principe, de voorkeur dan toch uitgaat naar iemand die al een band heeft met de ontvanger, hoe “pril” die band ook is. Ik weet dat er op het lijstje potentiële donoren op zijn minst één persoon staat die in de categorie ‘gerichte altruïstische donor’ valt. En zo schoof ik weer een plekje omhoog.

Goed verhaal

Misschien wel ironisch is dat ik me juist verwant voel met de “facebookdonoren”. Veel meer dan met mensen die wel een ‘duurzame relatie’ hebben met hun ontvanger. Ik kende hen dan wel, maar slechts kort en oppervlakkig en verder ben ik ook vooral door een facebookoproep tot mijn aanbod gekomen[3]. Omdat we inmiddels bijna een jaar verder zijn ken ik hen iets beter, maar dat was waarschijnlijk ook wel gebeurd als het wel een ‘zuivere’ facebookdonatie was geweest, want hier in Nederland hebben de ziekenhuizen afgesproken dat donor en ontvanger in het geval van zo’n social media aanbod, elkaar eerst moeten ontmoeten.

Bovenal betekent elke nierdonatie dat er iemand wordt geholpen. Iemand die daarmee de wachtlijst verlaat of er niet op hoeft. Ja, het is misschien niet 100% eerlijk dat iemand met een goed verhaal eerder een nier krijgt, maar zonder dat goede verhaal was er geen nier beschikbaar gekomen. Uiteindelijk betekent dit toch een persoon minder op die wachtlijst. Bovendien is er altijd een kans dat de mensen die wel geschikt zijn, maar niet geselecteerd worden voor “hun” ontvanger, alsnog hun nier anoniem willen doneren.

Dan noem ik voor de volledigheid ook nog even het principe van het respect voor autonomie. Om je nier te mogen geven, moet je goed begrijpen waar je voor ‘tekent’, je moet wilsbekwaam zijn en er mag geen sprake zijn van dwang of druk van anderen. Dit alles wordt wel min of meer gecheckt in de gesprekken die je hebt.

Tot slot is in Nederland (en bijna alle andere landen) handel in organen verboden, en mag je dus ook geen geldbedrag of andersoortige beloning ontvangen voor je nier. Ik denk dat dit samenhangt met deze autonomie. Want als je in armoede leeft en je voelt je door de situatie gedwongen om je nier te doneren voor een al dan niet aanzienlijk bedrag, in hoeverre is er dan nog sprake van autonomie? Ik weet het niet zeker, maar ik vermoed dat dit principe niet zo relevant is geweest in de volgorde van 'de lijst'.

And the winner is…

En toen stond ik dus ineens bovenaan de lijst, werd ik uitgebreid onderzocht en ben ik gelukkig goed gezond. Kom nou maar op dan, met die operatie. Lepel dat ding er maar uit.

[1] Grofweg 12,5 procent. Zo klein is die kans natuurlijk niet! Dat wist ik natuurlijk best wel. Het was een soort verwachtingsmanagement van mezelf. Wilde ik het dan zo graag? Hmmm, nee…het was meer dat ik nog even aan het idee moest wennen en dat dit een voorlopige geruststelling was: waarschijnlijk komt het helemaal niet zover, dus ga nu maar rustig slapen.

[2] Ik weet het, een ongepaste term in dit verband. Maar vond het toch te leuk.

[3] Alhoewel de eerlijkheid mij gebiedt toe te voegen dat ik waarschijnlijk mijn aanbod niet had gedaan als ik hen niet in het “echt” kende.

Wedstrijdje plassen

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sat, 31 Oct 2020 18:50:00 +0000

Zoals je in mijn vorige blog hebt kunnen lezen, ga ik waarschijnlijk mijn nier doneren.

Vandaag zal ik iets vertellen over alle onderzoeken die hierbij komen kijken.

Ik heb me eind 2019 aangemeld bij het AMC. Eerst volgt dan een medische vragenlijst met heel veel vragen over je eigen medische geschiedenis, maar ook wat vragen over het voorkomen van allerlei ziektes en eigenaardigheden in de familie. Op basis van deze lijst vindt de eerste screening plaats. Naast de medische vragen, wordt er bijvoorbeeld ook gevraagd wat je relatie is tot de ontvanger. Ik heb zelf de indruk dat ze bij het AMC net iets liever een donor hebben die de ontvanger persoonlijk kent, dan een donor die heeft gereageerd op een (facebook)oproep van een onbekende. Misschien zal ik daar in een latere blog nog wel eens iets over schrijven.

In deze lijst wordt ook gevraagd wat je bloedgroep is. Dat is heel relevant, omdat niet elke bloedgroep bij iedereen past. Ik wist echter niet wat mijn bloedgroep is. Ik heb allerlei informatie opgezocht van mijn zwangerschappen en heb zelfs de huisarts gebeld, maar blijkbaar wordt dat niet zonder meer geregistreerd. Dat vind ik best bijzonder. In mijn beleving is het vrij standaard informatie en het lijkt mij een kleine moeite dat bij iedereen in het medisch dossier te noteren als er een keer bloed is onderzocht. Best handig als je snel een bloedtransfusie nodig hebt. Enfin, het stond dus nergens.

Uiteindelijk nog maar even laten uitzoeken via de huisarts en ik blijk hartstikke O positief te zijn. Komt wereldwijd het meeste voor, is voor alles en iedereen geschikt, kan zelf alleen van andere O'tjes ontvangen.

In februari is de screening begonnen. Mijn bloeddruk werd gemeten en die bleek een beetje te hoog te zijn. Niet extreem, maar ik had in mijn hoofd dat de bovendruk 120 moest zijn (klopt niet), en de mijne kwam uit op 144 (maar 4 puntjes boven de norm). Dat had ik echter niet verwacht, dus ik schrok daar best een beetje van.

Vervolgens heb ik een soort voorlichtingsgesprek gehad met een verpleegkundig specialist, die daarna ook nog even het een en ander aan mijn lichaam wilde checken en bekijken. Jammer dat ik daar niet op gerekend had, dan had ik mijn benen even geschoren....

Vervolgens even naar de nefroloog gezwaaid (echt inhoudelijk was dat gesprek namelijk niet) en toen mocht ik nog een hele tijd aan een bloeddruk-meet-apparaat om te zien of die beter werd in rusttoestand.

Het was echter alles behalve een rusttoestand. Ik zat in een achteraf-kamertje, dat eigenlijk vooral opslagruimte was. Het lag vol met een hele voorraad aan steriele gaasjes, het rook er naar leukoplast en de muur mocht wel een verfje hebben. Ik voelde me opgejaagd en had voortdurend het gevoel dat er elk moment iemand binnen zou lopen die iets uit die voorraad nodig had. Om een bepaald aantal minuten sloeg dat rotapparaat weer aan en iedere keer schrok ik me daar de pleuris van. Juist omdat je weet dat het komt, schrik je. Net als met het broodrooster.

Bovendien vond ik het hele idee van een te hoge bloeddruk al heel eng: ik ben hier toch de super gezonde persoon die een nier komt brengen; niet zelf kwetsbaar. In dat kamertje zag ik elke keer metingen van de bovendruk boven de 160 en dat dreef mijn zenuwen nog eens op. Kortom, geen toestand die bevorderlijk was voor mijn bloeddruk. Inmiddels staat in mijn dossier dat het waarschijnlijk het 'white coat effect' was, maar ik kan je verzekeren dat het niets te maken had met de arts en de verpleegkundige, noch met de kleur van hun jas.

Verder is er die dag ook nog bloed geprikt en heb ik urine ingeleverd. De dag erna werd ik gebeld met de uitslagen en zoals ik al wist was mijn bloeddruk dus te hoog. Met een te hoge bloeddruk kun je geen nier doneren, pas als de bloeddruk weer onder controle is met maximaal twee soorten medicijnen, mag je weer doneren. Ik koos ervoor dit door mijn eigen huisarts uit te laten zoeken, op dit moment was mijn eigen gezondheid wat mij betreft de prioriteit geworden en dan geef ik die liever in handen van de door mij vertrouwde en bekende huisarts en haar assistente.

Al snel kon ik bij haar terecht en kreeg ik voor 24 uur een bloeddrukmeter aangemeten. Het zat een beetje in de weg, maar verder viel het reuze mee en heb ik zelfs er redelijk mee kunnen slapen. Dat is heel wat, want ik word normaal gesproken al wakker als mijn man zich in zijn slaap omdraait.
Wat bleek? Niks aan de hand. Hele normale bloeddruk.

Ik was echter best geschrokken van het hele idee ongemerkt een te hoge bloeddruk te kunnen hebben, dus heb ik bij de bol.com direct een bloeddrukmeter besteld. Dan kan ik het gewoon regelmatig zelf meten. Goed dat ik dat gedaan heb, want ík heb dus weliswaar geen te hoge bloeddruk, maar mijn mán wel. Niet zo'n beetje ook. Hij heeft nu medicijnen daarvoor en daarmee is het gelukkig al een stuk beter geworden.

Enfin, ik was dus toch weer geschikt, en het hele circus kon weer verder gaan. Maar toen was daar ineens de enorme opmars van de eerste golf COVID-19. Het was druk in het ziekenhuis met COVID patiënten en andere zorg werd opgeschort. Zo ook de screening van potentiële nierdonoren. De afspraken die ik had werden afgezegd en voor onbekende tijd uitgesteld. Gelukkig ging het met de ontvanger nog goed en was er dus geen sprake van spoed. Was dat wel het geval geweest, was er waarschijnlijk wat meer vaart achter gezet.

Eind april had ik dan uiteindelijk tóch weer een afspraak. Best nog snel, vond ik. Een paar dagen ervoor had ik twee urinebokalen opgehaald want ik moest 48 uur (!) mijn urine opvangen. Die bokalen hebben als ik het goed heb ruimte voor drie liter en in eerste instantie maakte ik me zorgen of ik er wel genoeg aan zou hebben. Geen idee hoeveel ik per dag plas, jij? Later, toen die bokaal maar niet vol wilde worden, begon ik me zorgen te maken of ik wel genóeg plaste. Je wilt toch een beetje flink wat afleveren, dus werd het een soort wedstrijdje met mezelf.

Uiteindelijk moet je echter helemaal niet die hele bokalen inleveren, maar moet je als je klaar bent de boel goed schudden en gaat het in een kleiner buisje, waarna je de rest van de urine door de wc spoelt en de bokalen met het afval weggooit. Alleen even opschrijven hoeveel het was. Daar doe je dan al die moeite voor 😉. Hoewel ik wel blij was dat ik niet met die enorme dingen in volle toestand over straat hoefde.

Gewapend met een buisje met mijn urine dus weer richting het AMC. Net even na het hoogtepunt van de corona-crisis, en dat was aan alles te merken. Je kon echt niet zomaar meer het ziekenhuis inlopen en er werd maar een beperkt aantal mensen in de wachtruimte voor het laboratorium toegelaten. Mondkapjes waren toen nog geen gemeengoed, sterker nog, daar was een te kort aan. Het personeel dat moest checken of je wel gezond genoeg was, droeg ze wel. De dame die bloed moest prikken, ná die controle, echter niet. Zij vroeg mij daarom of ik de andere kant op wilde kijken (ik kijk graag waar ik geprikt wordt).

Zo nu en dan kwam ik wel iemand tegen met een mondkapje. Zo zag ik een mevrouw die naast dat ze een mondkapje droeg, zichzelf volledig in het plastic had gewikkeld. Vond ik toen grappig, maar je zal maar geen immuunsysteem meer hebben. Niet zo grappig.

Naast het bloedprikken ook weer wat verse urine ingeleverd. Er werd een hartfilmpje gemaakt en foto's gemaakt van mijn hart en longen. Ook was er een CT scan van het gebied rond de nieren. Eerst wordt er daarvoor een vloeistof in je aderen gespoten. Nou gaat prikken bij mij normaal gesproken best soepel, maar hier was het dus lastig. Waarschijnlijk omdat ik dus al eerder geprikt was die dag. Uiteindelijk heeft de beste man mij aan de andere kant geprikt, wat niet echt de bedoeling is maar ook weer geen probleem bleek te zijn. De CT scan zelf, voelde heel raar aan. Het was net alsof ik in mijn broek plaste. Gelukkig was ik daarvoor gewaarschuwd, anders had ik mij ernstig opgelaten gevoeld.

Ook heb ik een gesprek gehad met een maatschappelijk werker, maar vanwege COVID-19 verliep dit per telefoon. Deze mevrouw moet checken of er eventuele psychologische bezwaren zijn waarom ik niet zou kunnen doneren, en heeft met mij allerlei praktische zaken besproken. We hebben het uitgebreid gehad over mijn motivatie, over wat ik verwacht dat er na de donatie gebeurt en ook over simpele dingen als reiskostenvergoeding. Ook hebben we het gehad over de emotionele effecten die het doneren van een nier kan hebben en over hoe het de relatie met de ontvanger kan veranderen. Dat er vanuit mij bijvoorbeeld verwachtingen zouden kunnen zijn over hoe degene die mijn nier krijgt zou moeten reageren. Ik heb daar niet zozeer verwachtingen over en ik ben doorgaans een zeer rationeel denkend mens, maar ik kan me wel voorstellen dat ik na een operatie emotioneel wat instabieler ben en misschien daar tijdelijk anders over denk. Zien we dan wel weer.

Tot slot werd ik weer gebeld door de verpleegkundig specialist en kreeg ik te horen dat ik helemaal gezond ben en geschikt als donor. Omdat er meerdere mensen zich aangeboden hebben als donor, heb ik gevraagd of ik nu dan de "aangewezen donor" was. Dat bleek het geval. Ik ga dus mijn nier doneren!

Het enige wat nog moet gebeuren is de 'kruisproef'. Die wordt vlak voor de operatie gedaan. Daarbij wordt getest of het bloed van de ontvanger niet gaat klonteren als het in aanraking komt met mijn bloed. Dat gebeurt voor zover ik het begrepen heb alleen als er al eens een transplantatie heeft plaats gevonden (dat is niet zo) of als de ontvanger wel eens bloed toegediend heeft gekregen (geen idee). Waarschijnlijk komt dat dus wel goed.

Toen was het wachten op de operaties. Dit hangt samen met de gezondheid van de ontvanger. Er wordt pas getransplanteerd als de nierfunctie echt te laag wordt.

Onlangs heb ik gehoord dat het tijd wordt en dat de operaties ingepland gaan worden. De verwachting is dat het in de eerste twee maanden van 2021 gaat plaatsvinden. Vanwege de tweede golf van COVID-19, waardoor de laatste weken de zorg weer word afgeschaald, is dat toch onzeker. De spoed begint echter zo langzamerhand wel te komen.

COVID-19 maakt het bovendien extra spannend om straks in het ziekenhuis te liggen, en gezien de beperking van bezoek, ook een stuk ongezelliger. Zeker voor een ontvanger van een nier, is dit een zeer precaire situatie. Om afstoting van de nier te voorkomen, wordt het hele immuunsysteem namelijk platgelegd, waardoor iemand dus erg vatbaar is voor allerlei virussen en bacteriën.

Kortom, het is allemaal heel spannend. Ik zie alles positief tegemoet. Ik weet wat de risico's zijn, ik weet dat de nier afgestoten kan worden, ik weet dat het mogelijk zwaar gaat worden, maar ik ga er vanuit dat het allemaal goed gaat komen!

Wordt vervolgd

Nierdonatie bij leven

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sun, 25 Oct 2020 17:37:00 +0000

Ik ga waarschijnlijk mijn nier doneren. Dat houdt me best bezig, en dan helpt erover te schrijven. Daarom heb ik besloten dit blog maar eens nieuw leven in te blazen en hier mijn zielenroerselen neer te knallen. Vooral voor mezelf, maar van een beetje aandacht ben ik ook nooit vies geweest, dus wel vindbaar voor wie dat wil. Ik zal hier de komende tijd dus af en toe iets posten, en wie weet help ik er iemand mee die ook in dit traject zit. Ik vind het in elk geval zelf best fijn om van mensen te horen die in hetzelfde schuitje zitten, willen zitten of hebben gezeten, dus neem in dat geval gerust contact op (Twitter: @miepmiep73 ).

In verband met de privacy van de ontvanger, zal ik deze persoon af en toe ook aanduiden met het genderneutrale "hen", niet omdat deze persoon genderneutraal is, maar omdat ik hij/zij zelf storend vind in een tekst en alsmaar 'deze persoon' of 'de ontvanger' ook kunstmatig aandoet.

Vandaag wil ik schrijven over mijn motivatie om mijn nier te doneren. Ik ga 'm, als alles goed gaat, doneren, aan iemand die ik ken maar die niet heel dichtbij me staat. Ik ken deze persoon ook helemaal nog niet zo lang. Ik hoorde dat hen een nier nodig heeft en toen heb ik eerst diep nagedacht of ik dit wilde doen. Mijn eerste gedachte, en de gedachte die eigenlijk de hele tijd terug komt was 'anders gaat hen dood'.

Ik weet natuurlijk wel dat dit iets genuanceerder ligt: dialyse is een (niet zo ideale) optie, er zijn andere potentiële donoren, en de situatie is ook nog niet meteen zo ernstig dat dit leven direct aan een zijden draadje hangt, maar feit blijft dat er uiteindelijk iemand moet zijn die ook daadwerkelijk zijn of haar nier geeft, anders loopt dit mooie leven uiteindelijk ten einde.

En een mooi leven vind ik het. De ontvanger is een persoon die een beroep uitvoert dat het leven kleur geeft en mensen vreugde brengt, en die daarbij ook nog eens een prettige persoonlijkheid heeft. Daarbij heeft hen een gezin met kinderen, die hun beide ouders verdienen en erg nodig hebben. Al met al reden genoeg voor mij om, nu ik iets kán doen, dit ook echt te doen.

Natuurlijk zijn er heel veel mensen in Nederland die in een vergelijkbare situatie zitten, of in een ernstigere situatie. Er zijn mensen die zelf in hun omgeving geen donor kunnen of willen vinden en die 3, 4 jaar op een wachtlijst staan en al die tijd dialyseren, voor ze aan de beurt zijn en een nier krijgen van een overleden donor. Er zijn daaronder ook mensen die overlijden vóór er een nier beschikbaar komt. Er zijn ook kinderen die een nier nodig hebben.

Allemaal waar en al die mensen gun ik ook het allerbeste, maar er is één groot verschil: hen ken ik niet. Hun lijdensweg hoef ik niet mee te maken en ga ik niet zien. Hun vraag heeft mij niet bereikt.

Toch is dit wel degelijk een ethisch dilemma dat mij bezig houdt. Ik ben niet de enige die haar nier aan hen heeft aangeboden. Er zijn een hele reeks potentiële donoren mij voorgegaan, die echter, om wat voor reden dan ook, zijn afgevallen, Ook na de tweede oproep om een donor, waren er meerdere mensen die zich hebben aangeboden. Een luxepositie, eigenlijk. Zodanig dat iets in mij soms ook wel zegt: 'misschien moet je deze ontvanger aan een ander over laten en je nier anoniem doneren aan iemand die minder populair is'. Maar het afvallen van alle aanbieders uit de eerste ronde geeft toch ook aan dat populariteit geen garantie is voor het vinden van een donor. Er moet uiteindelijk wel iemand overblijven. Dus blijft mijn aanbod staan.

Voor ik mijn aanbod daadwerkelijk heb gedaan, heb ik mij eerst ingelezen. Wat zijn de risico's, hoe groot zijn die risico's? Wat betekent het voor mijn werk? Wat is het verschil tussen een nier van een levende donor en van een overleden donor? Alles wat ik kon vinden heb ik gelezen. Allerlei praktische zaken maar ook ervaringsverhalen.

Toen ik voor mijzelf besloten had dat ik dit wilde doen, heb ik het vervolgens met mijn gezin besproken. Al verklaarden mijn man en oudste dochter me een klein beetje voor gek, begrijpen ze ook dat ik dit wil doen en steunen ze mij hierin. Ook op hen gaat natuurlijk wel wat af komen, dus het is belangrijk dat ze er achter staan.

Pas toen ik dat rond had, heb ik mijn aanbod gedaan. Een aanbod dat warm werd ontvangen.

wordt vervolgd

ByeByeFacebook

noreply@blogger.com (miepmiep) — Wed, 11 Apr 2018 22:27:00 +0000

Ja hoor, ook ik heb mijn facebook account gedelete vandaag. Dus ik ben lekker een meeloper, achter Arjen Lubach aan. Er zijn ergere persoonlijkheden om achteraan te lopen.
Maar alle gekheid op een stokje, Facebook is me al jaren een doorn in het oog. Mensen worden niet blij van facebook. Niet voor niets bestaat de uitdrukking een 'Facebook-depressie' serieus. Dat is een reden.
Ten tweede vind ik privacy belangrijk. Niet omdat ik iets te verbergen heb (nouja, iedereen heeft wel iets te verbergen, da's duidelijk), niet omdat ik de illusie heb dat ik beter beschermd ben zonder Facebook, maar wel omdat Facebook een van de grootste bedreigers is van mijn en jullie privacy, en dat ik ze daar in elk geval niet langer bij wil helpen.
Ten derde vind ik de arrogante monopoliepositie buitengewoon irritant. Ik bleef lange tijd nog op Facebook omdat sommige dingen 'nou eenmaal' via Facebook verlopen. Zoals mijn SpotifyPremium account bijvoorbeeld. Het heeft me dan ook aardig wat frustraties gekost omdat los te koppelen van Facebook en toch werkend en gratis te houden, zoals ik het via XS4all had. Dankzij Twitter, Spotify en XS4all is het echter toch gelukt, en ik ben blij. Ik had contact gehad met de klantenservice van XS4all, maar zij konden mij niet helpen, dus tweette ik dat XS4all niets voor mij kon doen, en ineens stond XS4all klaar om toch te helpen. Heel fijn, die social media soms ;-). Spotify heeft mijn gegevens over gezet en zo kwam alles weer op zijn pootjes terecht. Hoe meer ik vast kwam te zitten in het 'ja maar dat kan niet zonder Facebook' hoe vastberadener ik was om juist WEL mijn Facebook af te sluiten. En het is gelukt.
Diezelfde irritante monopoliepositie zit 'm ook in het feit dat Whatsapp en Instagram ook van Facebook zijn. Instagram zat ik al nauwelijks op en heb ik dus ook maar gedelete. Whatsapp is voor nu nog iets te veel om weg te doen. Geloof me, ik stap met alle liefde over op het veilige Signal, maar ik heb al niet zoveel vrienden en geeneen ervan is vooralsnog bereid om met me mee te gaan. Zelfs mijn eigen dochter en man verdommen het vooralsnog. Tja. Dan weet je waar je staat.
Maar ook Whatsapp gaat er op den duur wel aan. Al is het alleen maar JUIST omdat iedereen blijft, omdat iedereen blijft. Dat vind ik op zich al genoeg reden om te gaan, eigenwijs als ik altijd al ben geweest.
En als dat dan in de kielzog is van een bekende Nederlander, nou en. Lobbyisten zijn vaak onzichtbaar voor ons burgers; dit type politieke activist werkt relatief transparant, zijn links georiënteerde mening staat me aan en hij is nog grappig ook. Ik kan me naardere populisten voorstellen. Het is toch ook knap en tof dat hij het gedaan krijgt? Juist met behulp van (social) media? Dat geeft toch ook JUIST het effect en de macht die je kunt uitoefenen via de media aan? Hoe je mensen kunt manipuleren met eenzijdige berichtgeving? En als jij daar de rillingen van krijgt: heel goed! Doe vooral je eigen ding en maak je eigen beslissingen. Maar doe dingen wel bewust en weet waar je aan bijdraagt.
Persoonlijk volg ik dan toch nog net iets liever Arjen Lubach dan Mark Zuckerberg. Die laatste heeft namelijk heel veel centjes verdient over de rug van ons allemaal. Arjen Lubach krijgt gewoon een (waarschijnlijk ruim voldoende) salaris voor zijn shows, en verkoopt niet mijn privacy.

Imagine...

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sun, 15 Nov 2015 22:21:00 +0000

Ik kijk niet vaak meer naar het nieuws, niet alleen omdat ik sowieso niet zoveel meer naar ‘gewone’ televisie kijk (wel naar Netflix ;-)), maar ook omdat ik er niet vrolijk van word. Ik lees ook geen kranten. Wat heb ik eraan om nare beelden te zien, en een door de media gekleurd beeld op de werkelijkheid te krijgen? Belangrijke gebeurtenissen ontgaan me niet. Ik hoor het nieuws wel op de radio (lekker kort) en ook via de sociale media ontkom ik er niet aan regelmatig iets op te pikken.

In het nieuws komt vooral wat er mis gaat in de wereld. Want het is blijkbaar nauwelijks nieuws als iemand vluchtelingen helpt, buddy is voor een drugsverslaafde of dat er genoeg geld is opgehaald om een school te bouwen in Nairobi. Omdat we in het nieuws vaker over negatieve dingen horen, dan over positieve dingen, lijken de negatieve dingen ook veel vaker te gebeuren, terwijl dat helemaal niet zo is. Psychologen noemen deze veel gemaakte denkfout de ‘beschikbaarheidheuristiek’. We schatten de kans dat iets gebeurt waarover we vaak gehoord hebben, veel hoger in, dan de kans op gebeurtenissen waarover we weinig hebben gehoord.
Er zijn echter veel meer mensen geen terrorist dan dat er wel terrorist zijn, om maar iets te noemen. En er zijn veel meer dagen dat mensen in Parijs genieten van de prachtige stad, van concerten en van voetbalwedstrijden, dan dat er dagen zijn waarop alles mis gaat. Er zijn ontelbaar veel meer mensen dagelijks lief voor hun partner en kinderen, dan dat er mensen zijn die hun kind slecht behandelen en pijn doen. Er zijn zoveel mensen die in de zorg werken, die vrijwillig zwemles geven aan mensen met een beperking en zoveel lieve mensen die zorgen voor een hulpbehoevend familielid, vriend of buurvrouw.
Desondanks maken gebeurtenissen zoals die van afgelopen vrijdag ons, en onze politieke leiders, onnodig en overdreven bang voor die paar rotte appels die om wat voor reden dan ook andere mensen pijn willen doen en bang maken. Die pijn, die brengen ze. We kunnen er echter voor kiezen hen niet de angst te geven die ze zo graag willen zien.

De sociale media (=facebook) maken mij wel eens moe. Wat heeft iedereen toch leuke kinderen, wat zeggen ze grappige dingen, wat hebben ze mooie katten, en wat leeft iedereen zijn leven toch perfect. Je zou er depressief van worden. Daarin ben ik trouwens ook niet de enige (facebookdepressie), over het algemeen worden we er niet bijzonder blij van om overal deelgenoot van te zijn. Vrijwel niemand gebruikt namelijk de sociale media om te klagen als hij of zij ruzie heeft met haar partner, of als puberdochter weer iets onuitstaanbaars heeft gezegd. We laten alleen de romantische uitspattingen van manlief zien en de prachig gedecoreerde taarten van onze dochters. Dat geeft, op een andere manier dan het nieuws, ook een scheef beeld en kan leiden tot die facebookdepressie….
Toch ben ik soms, zoals vandaag, ook heel bij met de sociale media, want ze brengen onder de aandacht wat in de traditionele media onderbelicht blijft. Vanaf gisteren heeft mijn halve facebook-vrienden-clubje ineens een verticaal geplaatst rood wit blauw profiel, en in de loop van vandaag komt er ook steeds meer aandacht voor Beirut, waar een dag eerder ook vreselijke aanslagen zijn gepleegd. Ironisch genoeg is de toon van deze laatste berichten veelal dat om Frankrijk gerouwd wordt, terwijl Beirut vergeten wordt, maar de stijgende hoeveelheid berichten die dit roepen bewijzen het tegendeel: De meeste mensen rouwen om onschuldige mensen, die onnodig sterven, ongeacht hun kleur, of overtuiging. Ongeacht of ze nu in Parijs, Beirut, Kenia, of waar ook ter wereld wonen.
Dit onderschrijft wat mijn enige boodschap is: De meeste mensen willen vrede, de meeste mensen willen anderen helpen die in erbarmelijke omstandigheden hun thuisland in oorlog zijn ontvlucht, de meeste mensen houden van andere mensen, de meeste mensen geloven dat wat je wel of niet gelooft ondergeschikt is aan wat we allemaal gemeenschappelijk hebben: we zijn mensen.
We zijn hetzelfde, we zijn gelijk. We zijn het niet altijd met elkaar eens, maar uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde: eten, drinken, leven in veiligheid en eenvoudigweg liefde. Laten we daarom niet vergeten, dat de meeste mensen best heel fatsoenlijke mensen zijn.
Tegen een paar gekken met een gordel vol explosieven, doen we weinig. Ze richten veel ellende aan. Dat doen auto’s, overstromingen, blikseminslagen en ongelukken in een kerncentrale ook. Toch doen we niet allemaal onze auto weg, blijven we in een land wonen dat onder de zeespiegel ligt, liggen we niet allemaal opgevouwen onder ons bed als het onweert en wordt er in de wereld nog steeds kernenergie gebruikt. Risico’s die we blijkbaar accepteren.
Laten we daarom lief zijn, plezier hebben met elkaar, angstloos genieten van samen eten, drinken, dansen en muziek, en accepteren dat het leven op welke manier dan ook altijd risico’s met zich meebrengt. Stel je voor: Alle mensen samen levend in vrede. Het is gemakkelijk, als je het probeert.

Buiten kunst

noreply@blogger.com (miepmiep) — Mon, 18 May 2015 21:17:00 +0000

Het afgelopen weekend was ik op Buitenkunst. Wat is dat toch altijd een geweldige belevenis. Iedereen mag meedoen, iedereen maakt buiten “kunst” op zijn of haar eigen niveau. Lekker muziek maken, zingen, schilderen, toneelspelen, kleien, schrijven. Lekker bezig zijn met al je linkse hobby’s. Heerlijk!

Lieve is 8 jaar en verstandelijk beperkt. Ze functioneert op het niveau van een 3 jarige. Ze is stapel op muziek en zingen en geniet enorm van zelf muziek maken en van het kijken naar optredens. Voor Lieve is Buitenkunst daarom heerlijk .

Ze doet mee met workshops voor kleuters. De medewerkers van Buitenkunst zijn fantastisch. Ondanks dat ze meestal niet zijn opgeleid in het omgaan met kinderen zoals Lieve en ze het vooraf soms best een spannend idee vinden, gaan ze de uitdaging aan. Lieve is echt niet altijd de gemakkelijkste en ze heeft het de juffen best even lastig gemaakt door regelmatig de benen te nemen. Toch merkte ik dat ze Lieve wel ‘leuk’ vinden. Lieve had het bijvoorbeeld zaterdag erg koud en was met een extra dekentje op een bankje gezet. Een juf speelde gitaar en alle kindjes zongen een liedje, speciaal voor Lieve. De juf vertelde later hoe mooi Lieve dat vond en hoe ontroerend dit was om te zien.

Lieve werd ook gemakkelijk opgenomen in het groepje kleuters. Op het terrein werd ze regelmatig gegroet door kindjes uit haar klasje die enthousiast iets riepen als: “Zij zit bij mij in de klas!”. Ik denk dat het meedoen niet alleen voor Lieve een mooie ervaring is, maar dat het ook leerzaam is voor alle andere kindjes. Zij merken dat niet alle kindjes hetzelfde zijn en dat ook een kindje met een beperking met een beetje hulp best mee kan doen en lief kan zijn.

Toch was er naast alle heerlijkheden een kleine niet zo leuke gebeurtenis die me heeft geraakt. Ik merk dat ik het moeilijk van me af kan zetten. Daarom schrijf ik dit op.

Lieve ging steeds mee naar de avondpresentaties. Niet alleen omdat zij dat leuk vindt, maar ook omdat wij allemaal naar de optredens willen kijken en niet in ons uppie bij de tent willen zitten om op Lieve te passen. Zeker niet met die kou van het afgelopen weekend! Tijdens alle liedjes zit ze op haar stoel te wippen of springt op de vloer. Omdat de tribune uit aan elkaar geschroefde delen bestaat, betekent dit dat iedereen in de buurt mee zit te wippen.

Ook zingt ze luidruchtig mee en bij toneelstukjes wil ze er nog wel eens doorheen praten (ze doet namelijk gezellig mee). Mensen willen nog wel eens omkijken, maar als ze zien waar het geluid vandaan komt, vinden de meeste mensen het wel oké. Soms knikken ze me vriendelijk lachend toe, en een enkeling spreekt me er later op aan: “Ik vind het zo leuk om te zien, hoe jouw dochtertje van alles geniet”. Dat is erg fijn om te horen.

Op de laatste avond echter, draaide een jonge vrouw zich om en zei:

“Is het erg onaardig als ik zeg dat ik er LAST van heb?”

Waarop ik reageerde:”Eigenlijk wel ja, want ze kan er niets aan doen.”

“Dat kan wel, maar als ik Gilles de La Tourette heb, ga ik hier toch ook niet heen.”

“Schat, we zitten hier toch niet in Carré.”

Ik vond mijn reactie best adequaat. Na een tijdje heb ik het theater toch met Lieve verlaten. Niet om die dame tegemoet te komen, maar wel omdat ik er zelf niets meer aan vond en mijn tranen niet meer kon en wilde inhouden. En door dat gejank van mij, maakte ik die arme Lieve (zich van geen kwaad bewust) ook nog eens van streek. Ik was boos en verdrietig. Daar stonden we buiten. Buiten kunst.

Zoveel wat ik tegen die vrouw had willen zeggen: “Lieve is al verstandelijk beperkt. Ze heeft geen extra door anderen opgelegde beperkingen nodig. Als wij hier met zijn viertjes al 8 jaar mee kunnen leven, en dit met veel plezier nog jaren zullen doen, kan JIJ het best een uurtje verdragen. Tel je zegeningen en geniet van het feit dat jouw leven niet op deze manier beperkt wordt. Ik hoop voor je dat dit altijd zo blijft, hoewel het waarschijnlijk wel goed voor je zou zijn om te leren je wat meer in anderen te verplaatsen”.

Natuurlijk zal ik Lieve niet meenemen naar Pianoconcert nr 2 van Rachmaninov in het Concertgebouw, of het Zwanenmeer in de Stopera. Alhoewel ik zeker weet dat ze ervan zou genieten. Maar dit is Buitenkunst . Dat hoeven we toch allemaal niet zo serieus te nemen? Buitenkunst is, volgens mij, voor iedereen. Ook voor mensen met een beperking en, wat mij betreft, ook voor mensen met Gilles de La Tourette, godverdomme¹

1. Ik weet natuurlijk best dat de meeste mensen die aan Gilles de la Tourette lijden niet vloeken.

Lowlife

noreply@blogger.com (miepmiep) — Tue, 10 Dec 2013 22:41:00 +0000

Ik zat in de bus naar huis.

Achter mij zat een meisje vrij luid te praten, zodat ik alles kon horen.

Het antwoord hoorde ik niet, dus mijn conclusie was dat ze aan het telefoneren was.

Ze sprak over pesten en bedreigen. Er was een jongen die weggepest moest worden en dat zou “zo’n leuk” meisje uit haar klas wel even voor elkaar krijgen, “Ze zei dat ze al 17 jaar pestte, en dat ze zich daar niet voor schaamde”. Verder was er ook nog een “gek wijf” dat mensen bedreigde. Ook erg grappig. Ze maakte onder tafel messteek bewegingen. Ene Samira zou wel denken dat het over haar ging. Nou ja, dat was eigenlijk ook wel zo.

Verder was er blijkbaar sprake van een begrafenis waar de persoon aan de andere kant van de lijn naar toe moest. Het moest wel, maar hij kon niet. “Dan zeg je toch gewoon dat er bij jou ook iets heel ergs is gebeurd, en dat je daarom niet kan? Dan zeg je toch dat er iemand uit mijn familie dood is? Nood breekt wetten.” Onthoud vooral die laatste opmerking.

Het was mij duidelijk. Dit was een lowlife van de onderste plank. Dit moest wel iemand zijn die aan de rand van onze samenleving aan een heel dun touwtje bungelde. Iemand nagenoeg in het criminele circuit. Iemand die woont in zo’n instelling voor jongeren die thuis niet meer te handhaven zijn. Enig ethisch besef ontbrak hier volkomen. Liegen, bedriegen en pesten was de norm.

Het gesprek was nog niet over. Ze vertelde over een ontmoeting die ze die middag gehad had, met een mevrouw die haar ontzettend leuk en ambitieus vond, en zelfs aan haar zoon wilde koppelen. Zelf vond ze het maar een idioot mens. Was ik het toch nog even met haar eens: iemand die haar ontzettend leuk vindt, moet wel een idioot zijn.

Het bleek dat het meisje voor haar opleiding met deze vrouw moest spreken. De reden ontging me even, want mijn wereldbeeld viel in duigen toen dit meisje vertelde wat die studie inhield. Ze wil officier van justitie worden en doet nu de studie HBO rechten.

Wat een schrikbeeld dat dit type mens zich moet gaan bemoeien met wat wel en niet rechtvaardig is, wie waarvoor aangeklaagd moet worden en welke straf iemand zou moeten krijgen! Darwin zij dank duurt het nog een hele tijd voordat ze het van HBO rechten tot officier van justitie zal hebben geschopt. Laat staan tot – oh bewaar me – rechter. Hopelijk leert ze voor die tijd nog een heleboel bij en hopelijk hoort daar ook een lesje ethiek bij. Maar bovenal hoop ik dat zij een niet representatief exemplaar rechtenstudent is. Ik vrees echter het ergste…

Zwarte Piet of Niet?

noreply@blogger.com (miepmiep) — Thu, 10 Oct 2013 20:08:00 +0000

Ik zie de laatste dagen steeds berichten van facebookvrienden die zich druk maken over mensen die zich druk maken over Zwarte Piet. Er wordt regelmatig geroepen dat “hij zwart is van de schoorsteen”, dat mensen “niet moeten zeuren”, dat het “traditie is” en dat het de “kinderen gegund moet worden”.

Ik ga me nu op deze plek druk maken, over mensen die zich druk maken, over mensen die zich druk maken over Zwarte Piet. Dat is namelijk hip, zulke ingewikkelde reacties op reacties. Ik ben de lulligste niet, dus ben ik gaarne bereid daaraan mee te werken.

Let’s face it: Zwarte Piet is zwart, pikzwart, en dat komt echt niet van de schoorsteen. Dan zou hij nooit zo egaal zwart zijn, maar wit met een paar zwarte vegen, en dan zou ook zijn mooie prachtige pak net zo smerig zijn. Nooit in bad en wel een schitterend witte kraag? Dacht het niet. Bovendien zijn er nauwelijks nog huizen met een fatsoenlijke schoorsteen, dus daar gaat dat verhaal ook al mank.

Nee, hij is zwart omdat we er zwarte schmink op hebben gesmeerd, en dat doen we omdat de figuur zwarte Piet afkomstig is van de zwarte knecht van Sinterklaas uit een tijd dat het tot knecht hebben van een zwarte man, heel normaal was.

Heel wat Nederlanders met een zwarte achtergrond, vinden het kwetsend dat de knecht van Sinterklaas een zwarte is. Dat afdoen met ‘gezeur’ is wel erg makkelijk. Moest Rosa Parks ook maar ‘niet zeuren’ dat ze niet op een blanke plek in de bus mochten zitten? Moesten de zwarten in Zuid-Afrika ook maar ‘niet zeuren’ dat ze alleen op de nie-blankes wc hun behoeften mochten doen? Moesten de Joden ook maar ‘niet zeuren’ toen ze een ster op hun kleding moesten naaien? Als iets kwetsend is, voor zoveel mensen, en dat ieder jaar weer tot uiting gebracht wordt, dan wordt het tijd daar iets aan te doen. Afdoen als gezeur, is geen argument.

Dat iets traditie is, is ook een loos argument. Dat is precies de reden die gebruikt wordt om in Spanje het stierenvechten niet te verbieden, terwijl dat toch echt een vorm van dierenmishandeling is. Bovendien houden we ons ook niet strikt aan andere tradities: elke avond aardappelen, elke zondag naar de kerk, eerst trouwen dan kinderen, een keer in de week met zijn vieren om de beurt in hetzelfde teiltje badderen en geen seks voor het huwelijk. Yeah right. Tradities verdwijnen soms gewoon.

Neemt niet weg dat Sinterklaas vieren absoluut een traditie ís. Eentje waar ik zelf ook veel plezier aan beleef, waar ik elk jaar naar uit kijk en die voor jong en oud leuk is. Maar, laten we wel wezen, het is een volksfeest waar geen klap van klopt.

Voor zover ik weet was Sint Nicolaas de bisschop van Myra, Turkije. Heeft geen snars met Spanje te maken. We vieren zijn verjaardag op 5 december, terwijl de beste man feitelijk een dag later overleden is. Niks niet jarig. Dood. Daarnaast wordt Nicolaas, die iets deed met arme mensen eten geven en kinderen uit de dood opwekken, tegenwoordig gebruikt voor het in ruime mate verstrekken van plastic nonsens speelgoed. Ook niet helemaal conform het origineel.

De bisschop van Myra had helemaal geen hulp. Hij deed zijn ‘werk’ eeuwen lang gewoon alleen, of werd zo nu en dan eens begeleid door de duivel die hij overwonnen zou hebben. Pas zo’n 250 jaar geleden kwam Zwarte Piet erbij. En een duivel, of een zwarte, ach, dat liep in die tijd niet zoveel uit elkaar. Eerst was er een knecht, op een gegeven moment kwamen er meer. Dus nu hebben we een huispiet, een hoofdpiet, een zeurpiet, een vergeetpiet enzovoort, enzovoort.

Tegenwoordig zijn er mondjesmaat ook meisjespieten. Ze spelen echter in de verhaallijn vooralsnog nauwelijks een rol van betekenis. Er is in elk geval geen vrouwelijke hoofdpiet of huispiet. Mogelijk hebben vrouwelijke Pieten last van een glazen plafond?

Tradities veranderen. Was het feit dat Zwarte Piet traditie is sowieso al geen goed argument, blijkt ook nog dat die traditie helemaal niet zo’n vaststaand gegeven is en in de loop der tijd behoorlijk is aangepast.

Dan nog het argument dat het de kinderen niet gegund zou zijn. Volgens mij heeft er niemand gezegd dat we onze kinderen niet mogen verwennen met cadeautjes. Heeft er ook niemand gezegd dat we geen pepernoten, speculaas en marsepein mogen eten. Is er ook niemand die verbiedt om een blanke kerel een baard, een jurk en een muts op te zetten. Er is zelfs niemand die zegt dat die blanke kerel geen hulpjes mag hebben.

Iedereen gunt onze kinderen een leuk feest. Al onze kinderen. Ook de gekleurde. Alleen liefst wel een feest dat niet steeds maar de blanke als ‘baas’ en de zwarte als ‘knecht’ positioneert en zo de oude koloniale verhoudingen fijntjes benadrukt. Een feest waarbij jongetjes gerust een stofzuiger mogen vragen en meisjes een raceauto.

Ik ben een ontzettende fan van Sinterklaas. Ik vind Piet hartstikke leuk. Het is voor mij alleen geen vereiste dat Piet zwart is.

Tradities veranderen, en de traditie van Sinterklaas is al heel vaak veranderd. Waarom dan niet nog wat meer aanpassen? Stop alle Zwarte Pietjes in bad, dan hebben we gewoon Pieten. Of schmink ze niet meer volledig, maar geef ze alleen een paar vlekken: dan is het schoorsteenverhaal tenminste nog te verdedigen. Sint kan elfjes of kabouters in dienst nemen, uitzendkrachten inhuren of, gezien de vergrijzing ,de babyboomers inzetten. Het doet er niet toe. Laten we onze fantasie gebruiken zoals dat bij een magisch kinderfeest als Sinterklaas hoort, en er een feest van maken waar iedereen van kan genieten.

Bokito en het hertje in de Waterleidingsduinen

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sat, 01 Jun 2013 22:54:00 +0000

Image courtesy of dan/ FreeDigitalPhotos.net

Vandaag eens lekker ongenuanceerd en verder niet onderbouwd met wetenschappelijke bronnen voor me uit denken. Zo, die opmerking zorgt er alvast voor dat je me op dat gebied niet onderuit kan halen. Niemand die kan zeggen:”Ja, maar, waar baseer je dat eigenlijk op?”. Want dan zeg ik: ”Puur op mijn eigen observaties en aannames. Dat schreef ik toch al in de eerste zin”. En als iemand dan zegt: ”Nou, wel een beetje kort door de bocht”, dan zeg ik: ”Klopt. Lekker ongenuanceerd”.

Eigenlijk is bovenstaande al meteen weer een voorbeeld van wat ik vandaag eens wilde bespreken, alhoewel niet volledig, maar ook die opmerking is daar weer een voorbeeld van. Ik ben geneigd mijzelf voortdurend te verontschuldigen, twijfel continu aan al mijn besluiten en wil alsmaar als ik een uitspraak doe, deze indekken tegen mogelijke tegenwerpingen door mijn eigen stelling bij voorbaat zelf al maar vast onderuit te halen. Achteraf bedenk ik me wat ik anders had moeten doen, wat ik eigenlijk had moeten zeggen en welk effect ik daarmee zou hebben bewerkstelligd.

Zoals het er nu staat klinkt het nogal zwakjes. Het klinkt als een bang hertje in de Waterleidingsduinen met van die grote (reebruine) ogen die enigszins ondervoed (mensen uit de regio kennen dit probleem) per ongeluk op het voetgangerspad terecht komt, net op het moment dat er een man met zo’n stok met van die wapenplaatjes erop langsloopt, en niet weet of ze weg moet rennen of net doen of ze van plastic is.

Toch kan ik bovenstaand zwaktebod samenvatten in een woord waardoor het in een keer een stuk minder lullig klinkt: Reflecteren.

Reflecteren is steeds maar weer je eigen gedrag tegen het licht houden. Reflecteren is kritisch zijn op jezelf. Reflecteren is een continu proces van verbeteren. Reflecteren is leren. Reflecteren is vooruitgang. Reflecteren is meer dan evalueren. Reflecteren is Kolb, Korthagen en de PDCA-cyclus. Reflecteren kan SMART, reflecteren kan STARR, reflecteren is bij tijden ook ontzettend vermoeiend, vervelend en, om maar bij de kern van mijn betoog te komen: heel vrouwelijk.

Deze week zat ik te lunchen met twee mannelijke collega docenten. Aardige kerels, niks mis mee. Ze spraken over hun lessen en over de studenten. “Ja, dat vinden ze prachtig, als ik dat vertel”, pochte de een. “Ze vonden het reuze interessant”, vertelde de ander. Zo volgden er nog wat van die zelflovende opmerkingen van beide heren. Geen greintje zelfkritiek, niet zichzelf onderuit halen, geen verbeterpunten. Gewoon lekker ongegeneerd zichzelf ophemelen. Waar ik normaal altijd in een soort van bewondering achterover leun en zuchtend wens dat de studenten naar mij eens, zo vol respect, in extase luisterden, kreeg ik ineens een inzicht als ware het een blikseminslag.

Deze heren zijn geen haar beter in het geven van onderwijs dan ik. Ik heb bij beide wel eens een les bijgewoond en beide hebben sterke en zwakke punten, net als ondergetekende. Het grote verschil is alleen dat zij niet met hun zwakke punten te koop lopen; verkopen doe je tenslotte door de waar aan te prijzen. Waar ik in het openbaar voortdurend loop te reflecteren (en ja, ik ben mij ervan bewust dat dit blogje feitelijk ook weer zo’n reflectiemoment is, zucht), zijn zij niet openlijk zelfkritisch.

Typisch mannelijk; vooral je sterke punten benadrukken en de zwakke wegmoffelen. De grote vraag is natuurlijk of de zichzelf op de borstkloppende Bokito’s zichzelf ondertussen ’s avonds in slaap huilen, of dat ze daadwerkelijk minder tot reflectie en zelfinzicht in staat zijn.

Wat daarop ook het antwoord is, het lijkt me ondanks dat reflectie vooral in educatief opzicht zeer gewaardeerd wordt, prettiger en handiger om de mannelijke aanpak te volgen. Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar doorgaans ben ik geneigd te geloven wat mensen over zichzelf zeggen. Ik denk dat dit ook opgaat voor leidinggevenden en bijvoorbeeld potentiële toekomstige werkgevers. Als je zegt dat je een sukkel bent dan zul je dat ook wel zijn. Als je zegt dat je dingen heel goed kan, heb ik bij voorbaat geen reden om daaraan te twijfelen.

In evolutionair perspectief, valt een en ander ook te verklaren. Mannetjes moesten om het voorbestaan van hun genen te garanderen eerst de vrouwtjes voor zich winnen en vervolgens het kroost en de bijbehorende vrouw beschermen. Dan kan je maar beter sterk over komen: meer imponeren betekent meer kans bij de vrouwtjes en makkelijker overleven omdat mogelijke vijanden je bij voorbaat maar ontlopen. De vrouwtjes moesten juist beschermd worden, dus je wat onnozel en afhankelijk opstellen betekende meer kans op het uitlokken van beschermende handelingen van de mannetjes, en dat leidde dan vanzelf wel weer tot meer kans op voortplanting.

Verdorie. Ik had nog zo gezegd dat ik ongenuanceerd ging zijn en niet ging onderbouwen. Aankomen met de evolutietheorie lijkt verdraaid veel op verantwoorden. Dat is toch zo vrouwelijk. Niet gewoon: “Natuurlijk is wat ik zeg waar!” maar het nodig vinden om te laten zien dat het hout snijdt, wat je beweert. Altijd weer behoefte hebben je geraaskal te ondersteunen met theorie.

Wetenschap is zo verdomde vrouwelijk.

Boos!

noreply@blogger.com (miepmiep) — Fri, 18 Jan 2013 21:17:00 +0000

Over het algemeen is Lieve een lief, vrolijk meisje. Niet moeilijk, geen problemen.

Maar soms is ze dat niet.

Vanavond stond er een gezellig muziekje op, en ze was heerlijk aan het meezingen. Ondertussen kleedde ik haar uit. We hadden kort ervoor al liedjes gezongen onder het tandenpoetsen. Heel gemoedelijk en gezellig allemaal.

Misschien had het iets te maken met dat ik haar zus wegstuurde, die wilde komen dansen in het kamertje van Lieve. Dat werd net even te druk, zo vlak voor het slapen gaan, vond ik. Lieve begon enorm te schoppen. Haar uitkleden is dan niet meer te doen. Ik zette de muziek maar even uit, zo gezellig was ze tenslotte niet meer. Dat maakte haar eigenlijk nog bozer. Maar ik vertikte het om haar dwarse gedrag te belonen door haar haar zin te geven. Verstandelijk beperkt of niet, er zijn grenzen.

Ik weet dat afleiden vaak het beste helpt. Dus ik probeerde wat te knuffelen terwijl ik haar schoppende benen ontweek. Het lukte niet erg vanavond. Ik moest er ergens ook wel om lachen, want net zoals je dat bij peutertjes vaak ziet, klopten haar woorden niet met haar daden. "Luisteren!" sprak ze streng tegen zichzelf, "lief zijn!", maar ondertussen schopte ze mij voortdurend en spatte het vuur uit haar oogjes. Ze kon haar boosheid niet zomaar stoppen.

Uiteindelijk lukte het me haar in bedwang te houden en haar luier te verschonen. Ze leek weer wat gekalmeerd. Ik zette haar rechtop op de commode. Ik hoopte op een knuffel, een kusje, even goedmaken. Maar wat ik kreeg was een paar scherpe nageltjes die met een snelle beweging doelbewust diep in de huid van mijn wang werden gegraven. Ik zette haar met een zwaai op haar bed, deed het licht uit en liep weg. Het deed zeer, en haar aanval naar mij maakte me verdrietig. Om haar niet verder van streek te maken kon ik maar beter weg gaan.

Het is geen prettig gevoel, je zult het wel weer een paar dagen blijven zien, maar ik weet dat ze het allemaal niet begrijpt. Dat ze nu eenmaal niet beter weet. Ik wil niets liever dan weer gewoon vriendinnetjes met haar zijn. Toen ik zelf weer een beetje was bijgekomen, ging ik terug naar haar kamertje en zag dat Lieve zelf onder de dekentjes was gekropen en eigenwijs met haar armpjes onder haar hoofd lag. “Wil je het goedmaken?”, ze schudde nee. “Wil je een kusje?” weer nee. “Ben je boos?” ja, knikte ze. Lieve zwaaide kort met haar handje en zei: ”Doei”.

Morgen kruipt ze weer lekker tegen me aan. Morgen gaan haar armpjes weer om me heen, morgen dansen en zingen we weer.

Lef

noreply@blogger.com (miepmiep) — Wed, 28 Nov 2012 20:31:00 +0000

Je moet het maar durven. Eerst even 55 onderzoeken bij elkaar jokken, en dan: op de dag dat de enorme omvang van jouw fraude wordt bekend gemaakt, op de dag dat 70 coauteurs worden beticht van kritiekloos mee publiceren, op de dag dat internationale, wetenschappelijke, sociaal psychologische tijdschriften wordt verweten onvoldoende te ‘reviewen’, op de dag dat deze tijdschriften daarnaast ervan beschuldigd worden aan te zetten tot het weglaten van resultaten, op de dag dat de sociale psychologie, niet alleen in Nederland, maar internationaal, zo’n schop krijgt dat de laatste 25 jaar aan onderzoek op sociaal psychologisch gebied nooit meer zonder argwaan bekeken zal en mag worden, op die dag maak je bekend dat je er zelf ook een boekje over hebt geschreven.

Lef kan Diederik Stapel niet ontzegd worden. Dat was sowieso al tamelijk duidelijk. Het vergt tenslotte aardig wat brutaliteit om jaar na jaar (na jaar na jaar) mooie onderzoeksresultaten te publiceren, afkomstig uit je dikke duim. Ik zou echter een beetje meer waardering voor hem hebben kunnen opbrengen, als hij zoet zijn mond had gehouden en nooit meer de publiciteit had gezocht. Hij heeft echter besloten om publiekelijk ‘door het stof te kruipen’, te vertellen dat hij ‘verdriet en schaamte voelt’, om daarbij en passant zijn binnenkort uit te komen boek ‘Ontsporing’ te promoten. Ik mag hopen dat de opbrengst van zijn boek rechtstreeks wordt gestort op de rekening van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en andere financiers die miljoenen euro’s hebben uitgegeven aan Stapels’ praktijken.

Als ik heel eerlijk ben, zou ik best willen weten wat de man bezield heeft. Een kijkje in deze zieke geest (of misschien nog wel enger: gezonde, berekenende geest). Lezen wat voor iemand het nu eigenlijk is. Hoe zijn bedrog langzaam ontwikkelde van een keertje een negatief resultaatje wegmoffelen, tot het schrijven van een artikel voor ‘Science’ op basis van volledig gefingeerde data. Ik zou best willen weten of hij in zijn dagboek gedurende zijn fraude een soort berouw toonde, of dat hij eigenlijk in zijn vuistje lachte. Of hij de naïviteit van zijn collega’s en tijdschriften bespotte, of dat hij zich verwonderd afvroeg waarom hij er mee weg kwam. Of hij zich onoverwinnelijk waande, of voortdurend in angst leefde ontdekt te worden.

Eigenlijk zou ik dat allemaal wel willen weten. Maar ik verdom het om Diederik Stapel van inkomen te voorzien. En ach, waarschijnlijk heeft hij dat hele boek toch bij elkaar verzonnen.

Van slakkenpost naar informatiewirwar?

noreply@blogger.com (miepmiep) — Fri, 05 Oct 2012 11:40:00 +0000

Onderstaande blog is geschreven in het kader van een opdracht voor de master 'Onderwijswetenschappen' aan de Open Universiteit.

Als kersverse herintredende student, om het zomaar te noemen, ben ik begonnen aan de master Onderwijswetenschappen. Vanwege allerlei redenen van praktische aard, maar ook vanwege mijn eigengereide karakter en behoefte op eigen tempo te kunnen leren, heb ik gekozen voor de Open Universiteit.

Daardoor krijg ik te maken met afstandsonderwijs. Dat is niet voor het eerst. Ik heb eerder, in een vlaag van verstandsverbijstering en tijdelijke carrièreswitch, een module over objectgeoriënteerde software-engineering bij de OU gevolgd (werkelijk geen idee meer waar dat over ging, maar ik heb het gehaald) en bij de LOI weleens een cursus creatief schrijven gevolgd. Wat echter wel nieuw is, is de grote hoeveelheid digitale informatie en digitale communicatie die er in de laatste 10 jaar is bijgekomen.

Waar mijn LOI cursus schrijven nog op papier ging, met heen en weer sturen via de slakkenpost, was dat ten tijde van mijn informatica-uitstapje al wat moderner. Toen was er wel al sprake van contact via e-mail. Maar, ik had vooral gewoon een boek dat ik door diende te spitten en ik werd overhoord tijdens een mondeling tentamen.

Hoe anders is dat nu! Uitgebreide elektronische leeromgevingen, portals, opdrachten digitaal versturen en digitaal feedback ontvangen. Ik begin te begrijpen hoe mijn eigen studenten soms ook door de wirwar aan informatiebomen het bos niet meer kunnen ontdekken. En zij zien gewoon elke dag een docent voor de klas staan. Een extra aansporing om eerstejaars studenten met wat meer geduld te benaderen en de opmerking: ”Dat staat op ELO” voorgoed uit mijn vocabulaire te wissen. Wat voor de zender duidelijk is, is niet vanzelfsprekend voor de ontvanger duidelijk.

Maar, voordat de indruk bestaat dat ik negatief ben over de webportal en website van het Centre for Learning Sciences and Technologies (CELSTEC)[1], het tegendeel is waar. Erg interessant om allerlei nieuwe inzichten in onderwijs tegen te komen en meer te lezen over bijvoorbeeld de inzet van ‘serious gaming’ in onderwijs. Ik merk dat ik blijf ‘hangen’ bij bepaalde artikelen en er meer informatie over ga opzoeken. Een nieuwe leertheorie die ik tot mijn schaamte nog niet kende (het connectivisme) heb ik ook al ontdekt. Of is het nu geen leertheorie? Blijkbaar zijn de deskundigen het hier nog niet over eens en nog zeker niet uitgepraat. Spannend!

Ik hoop in de komende twee jaar, die ik heb uitgetrokken om de master af te ronden, mijn bijdrage te kunnen leveren aan het wetenschappelijke veld van de onderwijswetenschappen. Ik verheug me mij te verdiepen in voor mij nog relatief onbekende thema’s en er mijn eigen licht op te schijnen. Ook door middel van onderzoek (dat ik al veel te lang niet zelf gedaan heb) wil ik bijdragen aan de ontwikkeling van dit relatief jonge onderzoeksgebied. En tot slot, maar zeker niet op de laatste plaats, wil ik de inzichten die ik op heb gedaan om kunnen zetten in de praktijk van mijn huidige werkplek. Ik haal veel voldoening uit mijn werk als docent en ontwikkelaar bij de opleiding Toegepaste Psychologie aan de Hogeschool Leiden. Ik hoop straks beter onderbouwd beslissingen te kunnen nemen en bij te dragen aan een (nog!) betere opleiding.

[1] Het onderzoeksinstituut verbonden aan de faculteit onderwijswetenschappen van de Open Universiteit.

Deze blog is ook te vinden op het forum van de bij master behorende portal: http://portal.ou.nl/web/o50411/forum/-/message_boards/message/7143807?p_p_auth=bT4SrQah

Facilitated Communication

noreply@blogger.com (miepmiep) — Thu, 13 Sep 2012 20:41:00 +0000

Is het niet bijzonder, dat nu het nieuwe studiejaar gestart is, er toch met geen woord meer wordt gesproken over Facilitated Communication en de casus Thiandi?

Ik zit er maar op te wachten dat er iets gebeurt. Dat de Volkskrant een vervolgartikel schrijft. Dat er kamervragen over gesteld worden. Dat er een accreditatiecommissie of iets dergelijks op bezoek gaat bij het Amsterdam University College. Dat studenten opstaan in protest.

Maar niets.

Misschien ben ik te ongeduldig, en gebeurt er van alles achter de schermen. Maar ik geloof er niks van en ik vind het raar.

Ik sloeg vorige week het boek "Psychologie een Inleiding" open. Een boek dat we voor een eerstejaars introductiecursus gebruiken. Op blz 37 van deze 729 blz tellende pil, werd de methode "Facilitated Communication" al met de grond gelijk gemaakt. Huppakee.

In mijn vorige blog, eindigde ik met de opmerking dat we het maar zo moeten laten. Ik was niet volledig serieus. Ik bedoelde dat het als bezigheidstherapie niet veel extra geld kost, aangezien er anders ook begeleiders 24 uur per dag aanwezig moeten zijn. En "studeert" ze niet, dan moet ze toch op een andere manier bezig gehouden worden. Dit was echter slechts een half serieuze kwinkslag.

Het is toch van de gekke dat dit gewoon maar door kan gaan?

Natuurlijk is het sneu, en storten er een aantal werelden in. Dat is erg. Het gaat hier echter niet alleen om Thiandi, niet alleen om AUC, niet alleen om een VWO diploma dat gehaald is door een begeleider, en niet alleen om een paar studenten die last hebben van geluiden achterin de zaal.

Het gaat erom dat een niet bewezen methode, die op geen enkele manier overeind blijft in goed opgezet onderzoek, zich nog steeds verspreidt. Hier in Nederland, maar vooral ook in de Verenigde Staten. Grote instituten, waar veel (overheids)geld naar toe gaat. Veel geld van ouders. Ouders met autistische kinderen, die ten onrechte hoop krijgen, die geloven dat hun kinderen kunnen communiceren, kunnen lezen en schrijven. Dat moet voorkomen worden. Dat moet gestopt worden.

Maar hoe?
Wie stelt er kamervragen?
Wie stuurt een Grote Boze Examencommissie op het AUC af?
Wie gaat het balletje, dat angstwekkend stil ligt, weer laten rollen?

Ik begin haast te vrezen, dat het iets met geld te maken heeft. Geld of macht. Het verlies van aanzien, baan of geloofwaardigheid. Of misschien wel alles tegelijk. Volhouden van bedrog is waarschijnlijk makkelijker dan ongelijk toegeven.

__________________

NB: een link tegengekomen die feitelijk herhaalt wat eerder is gemeld, maar interessant is de afstand die de alumnivertegenwoordiging neemt.

En zelf denk ik bij doorlezing weer:
- VWO diploma of niet, een aanvraag voor speciale wijze van tentamens afnemen gaat (naar ik aanneem, op basis van mijn eigen ervaring) altijd via een examencommissie, en die zouden een door de APA afgewezen vorm van communiceren niet moeten accepteren, ongeacht wat de middelbare school heeft gedaan. Er zijn ook studenten die zonder officiële dyslexieverklaring faciliteiten kregen op de middelbare school, en zij hebben in het hoger onderwijs toch echt een officiële verklaring nodig om van de examencommissie bijvoorbeeld extra tentamentijd te krijgen. Een VWO diploma geeft toegang tot een universitaire studie, maar niet automatisch tot extra faciliteiten. Het feit dat de examencommissie nooit klachten heeft ontvangen is dus een drogreden voor het niet eerder al kritisch kijken naar de door henzelf toegekende faciliteiten.
Het aanhalen van het expertisecentrum handicap + studie, voegt ook weinig toe. Het voelt meer als het afschuiven van verantwoordelijkheid. Het betreft een organisatie die het studeren met een beperking wil ondersteunen en bevorderen. Daar is helemaal niets mis mee. Maar dat maakt ze nog geen expert op het gebied van gefaciliteerde communicatie.
Tot slot is ook de stelling van de alumni, dat de toelating van mevr. Grooff volgens de Nederlandse wet in orde is, een volgend leeg argument. Talloze studenten worden elk jaar toegelaten, en verdwijnen na een jaar weer met een bindend studieadvies. Toegelaten worden is nog altijd iets anders dan tentamens behalen en mogen blijven.
Tot slot, is de datum van het stuk, 5 juli, vreemd. Volgens mij verscheen pas op 13 juli het bewuste stuk in de Volkskrant.

Thiandi

noreply@blogger.com (miepmiep) — Mon, 16 Jul 2012 10:59:00 +0000

Dit weekend las ik op Volkskrant.nl over Thiandi Grooff. Een meisje van inmiddels 22 jaar dat autistisch is, nauwelijks controle heeft over haar spieren en ledematen, en studeert aan de ‘Amsterdam University College’. Een samenwerkingsverband voor excellerende studenten van de VU en de UvA. Tot zover niets bijzonders. Of misschien wel bijzonder, maar niet verontrustend.

Wel opmerkelijk, is dat ze dit doet zonder zelf te kunnen praten of lezen. Ze studeert (en leeft) met behulp van assistenten die haar 24 uur per dag ter zijde staan. Omdat Thiandi geen controle over haar spieren heeft, besturen deze assistenten haar wijsvinger naar de toetsen, en zo tikt Thiandi letters, woorden en zinnen. ‘Facilitated Communication’ wordt het genoemd. Naar verluidt wordt haar vinger afgeremd, opdat de beweging niet doorslaat, maar gericht blijft op een letter op het toetsenbord. Of op een vel papier waarop dit toetsenbord staat afgebeeld. Een heel boek heeft ze zo geschreven, ze heeft haar VWO diploma ermee gehaald en nu schrijft ze essays en maakt tentamens op de universiteit.
Het is een prachtig succesverhaal, wat ik graag had geloofd. Maar niet voor niets kopte het artikel in de volkskrant ‘Amsterdamse academie faalt met gehandicapte vrouw’. Ik heb dit weekend gespendeerd om artikelen en websites te lezen van zowel voor- als tegenstanders van deze methode. Er is al best veel over geschreven. Ik zal ook vast niks nieuws schrijven, maar ik ben wel zo van deze casus ondersteboven, dat ik het toch niet kan laten hier ook mijn 2 centjes over in te brengen.

Valerio Zeno maakte in 2011 voor het programma ‘Je zal het maar hebben’ al een documentaire over Thiandi, en die heb ik dit weekend ook bekeken. Dat artikel in de volkskrant had ik al gelezen, dus neutraal was ik niet helemaal meer, toen ik het bekeek. Maar de documentaire was in essentie wel van zins om Thiandi’s verhaal te geloven. Het werd niet in twijfel getrokken. Toch vielen mij een aantal dingen op, die ik later ook terug vond in de artikelen van skeptici. Zo kijkt ze niet naar de letters als ze typt, lukt het niet meer als Valerio de plaats van de facilitator inneemt, en is ze ondanks alle spiercontroleproblemen wel in staat een glas bier op te pakken en tot zich te nemen. Midden in een zin. Zoveel zin, had ze er in.

Het probleem met Facilitated Communication, is dat het mogelijk is dat niet de client (in dit geval dus Thiandi) de tekst typt, maar dat het eigenlijk de ‘facilitator’ is, die de letters maakt. Niet dat deze bewust de boel bedondert. Meer zoals ook bekend is dat mensen bij het ouija bord of het glaasje draaien, uiteindelijk onbewust zelf hun spieren sturen in de richting van letters die samen een betekenisvol woord vormen. Ideomotorisch effect heet dat, ook wel Carpenter-effect. Er is niet zo enorm veel goed gecontroleerd onderzoek gedaan naar Facilitated Communication, omdat de gebruikers ervan vaak niet willen meewerken aan dergelijk onderzoek, maar in de onderzoeken die zijn gedaan is toch overtuigend vastgesteld dat de methode van Facilitated Communication niet werkt (zie bijv. Jacobson, Mulick & Schwartz (1995); Mostert, 2001; Mostert 2010) Het is de facilitator die, zonder het zelf te beseffen, de woorden schrijft. Diverse gerenommeerde onderzoeksinstituten, waaronder de APA (American Psychological Association) wijzen deze methode resoluut af als onbewezen en onwetenschappelijk (APA, 1994). Er zijn ook nare verhalen waarin ouders en verzorgers d.m.v. facilitated communication onterecht werden beschuldigd van (seksueel) misbruik, met alle gevolgen voor zo’n gezin van dien (Jacobson e.a., 1995). Ook was er in 2010 nog een schrijnend verhaal in Belgie, van een man die na 23 jaar in coma te hebben gelegen, via deze methode zou communiceren en waar uiteindelijk toch bleek dat het de facilitator was die het woord deed.
Toch wordt deze methode nog steeds toegepast. Misschien wel omdat in de vakbladen nog altijd werk van voorstanders wordt gepubliceerd, en nauwelijks van tegenstanders.Wellicht omdat als eenmaal helder en eenduidig is vastgesteld dat iets niet werkt, je als onderzoeker wel iets beters te doen dan in deze methode te blijven hangen. Als je ergens echter in gelooft, schuif je het niet zonder meer aan de kant. En als je als op zoek bent naar iets dat werkt, kijk je toch vooral naar de recentste publicaties hierover.

Voorstanders van Facilitated Communication werpen tegen de negatieve onderzoeksresultaten in, dat deze methode nu eenmaal niet werkt als je het onder druk moet uitoefenen, dat alleen facilitators die overtuigd zijn van het kunnen van de client het voor elkaar krijgen, dat het een gebrek aan vertrouwen in de competentie is om het (keer op keer) te testen, en dat ouders hun kind daarom niet aan zo’n test willen onderwerpen. Bovendien zeggen ze dat een kwalitatief onderzoek, waarbij het in de natuurlijke omgeving wordt geobserveerd betrouwbaarder is. Alle onderzoeken van voorstanders betreffen ook dergelijk onderzoek.

Hm. Ik ben toch te veel (kwantitatief) wetenschapper om daar genoegen mee te nemen. Het is niet zo ingewikkeld om het gecontroleerd te testen. Daarvoor hoef je niet eens afwijzend tegenover deze techniek te staan. Je kunt het ook aangrijpen om voor eens en altijd aan te tonen dat het voor Thiandi, bij uitzondering, wel werkt. En als Thiandi moeilijke tentamens op de universiteit kan maken, een boek kan schrijven en een essay over statistiek kan schrijven, dan kan ze toch ook wel wat eenvoudige sommetjes op lossen terwijl de facilitator niet de uitkomst weet?

Echt waar, ik had het graag geloofd. Of liever, ik had het graag overtuigend bewezen zien worden. Ik ben namelijk niet zo goed in geloven. Een vrouw die een groot deel van haar leven niet voor vol is aangezien en nu kan communiceren en zelfs op het hoogste niveau studeren. Het is een mooi verhaal. Maar helaas is datgene wat te mooi om waar lijkt te zijn, vaak precies dat: Te mooi om waar te zijn.

Ik kan me een klein beetje voorstellen hoe haar moeders zich hebben moeten voelen. Ik heb zelf een dochter met een verstandelijke beperking, die wel tot op zekere hoogte kan communiceren. Ze snapt alleen niet zo veel. Op zich goed te doen, maar ook dat brengt best al wat zorgen met zich mee.
Veel zwaarder lijkt het me daarentegen, een dochter als Thiandi te hebben die lichamelijk vrijwel niets kan, maar waarvan je ziet dat ze veel meer begrijpt dan dat ze kan uiten.

De moeder van Thiandi geeft op een website over inclusief onderwijs het voorbeeld aan, dat Thiandi uit de boeken die aan haar werden voorgehouden, toch altijd wel het boek haalde dat niet te kinderachtig voor haar was (en de rest gooide ze weg). Ik weet niet op welke leeftijd dit speelde, welke boeken dit waren, en of deze dan ook op de chronologisch juiste leeftijd waren. Ik wil best geloven dat Thiandi een hoger IQ dan 30 heeft. Dat is extreem laag, en dat je niet kunt praten en communiceren, vreemde geluiden uitstoot en ongecontroleerd met je armen en benen zwaait, wil nog niet per se zeggen dat je hersenen functioneren op het niveau van een kasplantje. Maar vervolgens werd het verhaal wel een beetje erg bizar.

Thiandi had kort na haar geboorte een hersenbloeding, waardoor ze gehandicapt is geraakt. Verder blijkt uit een oud artikel in Trouw uit 1996 dat ze slecht zicht had. Haar moeders wilde graag dat Thiandi naar een ‘normale’ school ging, ondanks dat ze destijds zelf blijkbaar vrede hadden met de diagnose ‘verstandelijk beperkt’. De scholen in Nederland wilden dat niet echt, en ze hebben daarom een tijdje in Italie gewoond, want daar kon het wel. Het verhaal vertelt niet of dit onderwijs ook in het Italiaans was. Uiteindelijk was er een basisschool in Nederland, waar ze wel af en toe in de klas mocht zitten, maar verder geen actieve instructie kreeg. Kortom, ze heeft om zich heen wel en ander gehoord, maar echt les heeft ze niet gehad. Ze kon wellicht op het bord kijken, hoewel we ook weten dat haar zicht beperkt was.

En toen kwamen ze in de Verenigde Staten bij een mevrouw (Marilyn Chadwick) die de methode van Facilitated Communication aanhangt en verspreidt. Deze mevrouw gaat er vanuit dat deze autistische kinderen, die tot dan toe voor verstandelijk beperkt werden gehouden, zichzelf hebben leren lezen. Niet alleen Thiandi, als uitzondering, maar al haar clienten hebben zichzelf leren lezen. Hoe de slechtziende Thiandi dat dan moet hebben gedaan, is mij een raadsel. Een boek kan ze niet goed vasthouden, ik betwijfel of ze wel rustig voor de televisie kan zitten, en dan nog heb je alleen ondertiteling bij anderstalige programma’s, dus dan ben je het referentiekader wel een beetje kwijt. Volgens haar moeder heeft ze alles geleerd wat op het bord stond, in de tijd dat ze op school in de klas erbij mocht zitten.

Naast een dochter met een verstandelijke beperking, heb ik ook nog een dochter die juist wat voor loopt in haar ontwikkeling, die zichzelf heeft leren lezen. Maar dat ging wel stapje voor stapje met in het begin makkelijke boekjes. Niet met de ondertiteling van Discovery Channel.

Enfin, ik wil niet uitsluiten dat het mogelijk is dat een autistisch persoon zichzelf leert lezen met weinig talige prikkels, maar het feit dat deze mevrouw er zo’n beetje vanuit gaat dat AL haar cliënten zichzelf hebben leren lezen, is best wel een beetje bijzonder.

Hoe dan ook, Thiandi was inmiddels 14 jaar toen ze bij deze mevrouw kwam, en had niet zoveel anders te doen gehad in haar leventje, dus stel dat ze zichzelf inderdaad het lezen al had eigen gemaakt. Op wat voor manier dan ook, en ondanks haar visuele beperking.
Dat is nog iets anders dan spellen, maar stel, dat doordat ze kon lezen, ook zelf in haar hoofd woorden kon samenstellen. Gedaan had ze dat nog nooit, maar we nemen het aan. Het is niet uitgesloten dat dit kan.

Die Amerikaanse mevrouw, ging met Thiandi aan de slag met het facilitated communication principe. Na enige tijd, lukte dit ook met Thiandi. En, schrijft haar moeder vol verbazing op de website: “en nog wel in het Engels”!
Thiandi had zichzelf niet alleen leren lezen, ze had ook nog Engels geleerd. Een waar wonderkind. Sorry, maar hier begint het zo bizar te worden, dat het cynisme toeslaat. Ik wil eigenlijk niet cynisch worden, want het is eigenlijk een triest verhaal.
Dat de desbetreffende facilitator toevalligerwijs Engelstalig was, en vast geen woord Nederlands spreekt, heeft in dit verhaal, om het voorzichtig te zeggen, mogelijk invloed gehad op het feit dat Thiandi’s eerste woordjes Engels waren. Had Thiandi nu in het Nederlands iets geschreven, met deze Engelstalige facilitator, dán was ik onder de indruk geweest.

Enfin, na een tijdje in Engeland op school te hebben gezeten, heeft ze in Nederland haar VWO gehaald, en nu studeert ze dus aan de ‘Amsterdam University College’. Zoals gezegd, rijzen er twijfels op over de echtheid van Thiandi’s kunnen. Een aantal wetenschappers twijfelt niet, en stelt gewoon botweg dat de methode onzinnig is en niet werkt, maar een aantal van haar medestudenten ziet het elke dag gebeuren, en twijfelt.

In het (volledige) artikel in de Volkskrant wordt gesproken met deze medestudenten van Thiandi. Ze willen, op eentje na, anoniem blijven (op zich begrijpelijk maar toch wel jammer en lichtelijk laf). Ze geven aan dat Thiandi storende geluiden maakt in de klas, maar dat ze dat allemaal best zouden willen accepteren als ze het idee hadden dat Thiandi daadwerkelijk aan het roer stond van haar studie en het zelf echt wilde. Maar de twijfel hierover werd gevoed door een aantal incidenten, waarvan ik de waarheid natuurlijk niet kan achterhalen. Ze beweerden dat Thiandi een essay voor een bepaald vak later mocht inleveren, omdat haar facilitator ziek was, terwijl ze toch wel meer facilitators heeft (het zou toch niet uit moeten maken of de facilitator zelf het vak kent?). Ook was het opvallend dat Thiandi de naam van haar medestudenten ineens niet meer kende als ze een nieuwe facilitator bij zich had. Roddel en achterklap. Niet te verifieren, en bovendien zoals gezegd anoniem gemeld. Even goed kan een decaan dit soort geruchten beter ontzenuwen, in plaats van er het zwijgen toe te doen, waarvoor nu gekozen wordt (zie noot onderaan blog).

Over individuele gevallen wordt geen uitspraak gedaan, is de reactie van de academie. Logisch, en begrijpelijk. Correct ook. Dat hoeft echter ook helemaal niet. De academie kan namelijk wel uitspraken doen over het gebruik van deze methode, en hoe dit bij een tentamen in zijn werk gaat. Dat Thiandi toevalligerwijs de enige is die deze methode gebruikt, betekent niet dat je er niet in zijn algemeenheid iets over zou kunnen zeggen.

Ik kan me bijvoorbeeld zo voorstellen dat de facilitator die bij het tentamen gebruikt wordt, niet dezelfde moet zijn als die bij de studie zelf heeft ondersteund. Het zou een boel geruchten ontzenuwen als we wisten op welke wijze een dergelijke tentamensituatie zo gecontroleerd mogelijk wordt gemaakt. Ook bij een onwetende facilitator is het mogelijk dat deze met common sense een eind komt op een tentamen (afhankelijk van hoe common de sense van de leerstof en de faciliator is), maar zelfs bij reguliere studenten is het niet met zekerheid vast te stellen dat een thuis geschreven essay ook daadwerkelijk van de hand van de student is, en hoeveel mensen er ondertussen hebben meegelezen en geredigeerd.

Toch wordt er hier geen duidelijkheid over gegeven door deze academie. We weten niets over hoe er omgegaan wordt met deze belangrijke zaken rond de afname van tentamens bij iemand die gebruik maakt van Facilitated Communication. Ik weet van mijn eigen werkgever, de Hogeschool Leiden, dat er doorgaans heel secuur wordt omgegaan met tentamens. Daar zijn regels en richtlijnen voor, die jaarlijks opnieuw worden bekeken en vastgesteld, en strikt worden nageleefd. Je mag bij ons niet eens naar het toilet tijdens een tentamen, en als je daar onverhoopt toch toestemming voor hebt gekregen, dan kruipt de surveillant bijkans bij je in het hokje.

Terug naar het individuele. Terug naar Thiandi. Wat zou ze er zelf van vinden? Als ze de intelligentie bezit die ze nodig heeft om een universitaire studie te volgen, zal ze toch ook een mening hebben over al het wetenschappelijk bewijs dat de methode die ze gebruikt om te communiceren niet werkt? Ze volgt zelf een wetenschappelijke studie, en zal toch het belang moeten (leren) inzien van zo objectief en wetenschappelijk mogelijk iets vaststellen? Natuurlijk wil je niet uit den treuren blijven bewijzen dat je niet achterlijk bent, en ook niet onder het oog van de natie omdat een paar journalisten dat willen. Maar wel om aan te tonen dat de methode die je gebruikt werkt en dat het een juiste methode is om een academische graad mee te behalen. Als onze studenten ergens recht op menen te hebben, moeten ze met bewijzen komen voor de examencommissie. Als Thiandi recht meent te hebben op het gebruik van Facilitated Communation, terwijl er voldoende publicaties zijn die deze methode naar de prullenmand verwijzen en gerenommeerde instituten als de APA deze methode verwerpen, dan zou ik als examencommissie best stevig objectief bewijs willen zien, dat de methode voor Thiandi wel werkt. Dat past toch ook bij een wetenschappelijke opleiding? Waarom wil ze anders uberhaupt een wetenschappelijke opleiding volgen?

De druk van zo’n test kan hoog zijn. Maar dat is de druk bij een tentamen ook. Er is geen enkele geldige reden te bedenken waarom deze methode ineens niet meer zou werken als het te testen onderwerp de communicatie de methode zelf betreft. De intentie van de experimentleider moet niet zijn om Thiandi onderuit te halen, maar om vast te stellen of deze manier van tentamens maken een goede methode is om Thiandi’s kennis te toetsen.

Terug naar mijn eigen, helaas toch cynische, mening. De wetenschap is duidelijk. Voor mij is genoeg aangetoond dat het kul is.

Dat haar ouders er ondanks alles in blijven geloven, lijkt me evident. Als je nu moet gaan vaststellen dat het niet werkt, is het verlies ontzaggelijk groot. Daar kom je als mens niet meer overheen.
Een kind met een IQ van 30 krijgen, is moeilijk. Maar een kind van een IQ van 30 krijgen, dan geloven dat het eigenlijk 130 is, haar laten studeren en er achter komen dat het toch 30 was…..dat gaat niet.

Dus blijven de alternatieve verklaringen, die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar samenhangen met een heilig geloof in deze methode steeds boven komen. Haar moeders kun je dan ook niets kwalijk nemen. Ze zijn hooguit bij de opvoeding van Thiandi wat extreem vasthoudend en drammerig geweest. Maar elke ouder wil het beste voor zijn kind, en elke ouder heeft een verschillende opvatting over wat dat dan inhoudt. En voor zichzelf opkomen, dat kan Thiandi niet.

De universiteit die haar geplaatst heeft, zit waarschijnlijk wel fout. De methode is sowieso dusdanig omstreden dat je ‘m af kan schrijven. Het is mogelijk dat deze opleiding op de een of andere manier objectief heeft vastgesteld dat het voor Thiandi wel goed werkt, maar dan lijkt een mooie publicatie in een gerenommeerd vakblad mij uitermate op zijn plaats.

Maar dan, mijn slotwoorden. Eigenlijk een volledige afwijking van wat ik hierboven allemaal heb opgeschreven. Want goed beschouwd, waarom is dit eigenlijk erg? Thiandi is onder de mensen, ze krijgt aandacht, zo nu en dan een biertje, en ze lijkt het best gezellig te vinden. Ze is wellicht een marionet van anderen, maar dat zou ze toch wel zijn. Als alle tijd niet in deze methode was gaan zitten, had ze misschien iets nuttigers kunnen leren. Dat was haar ontwikkeling waarschijnlijk meer ten goede gekomen. Maar laten we eerlijk zijn, een goede baan zal deze dame nooit krijgen. Al heeft ze nog zo’n mooie cijferlijst op haar diplomauitreiking. En feitelijk doet ze er niemand kwaad mee, als ze wat vakken volgt. Of ze daadwerkelijk straks het diploma verdient, is op zijn zachtst gezegd onduidelijk. Veel mensen zullen hierop ronduit ‘Nee’ antwoorden. Betekent dat dan een devaluatie van het diploma van anderen? Niet per se. Het is niet de beoordeling, of het niveau van het werk dat in twijfel wordt getrokken, maar de kwestie wie het werk eigenlijk heeft gemaakt. Dat is een fraude kwestie, die feitelijk niets zegt over diploma’s van andere studenten binnen deze universiteit.

Waarschijnlijk is het inmiddels schadelijker voor Thiandi als iedereen zou besluiten dat het toch allemaal niet kan, Thiandi toch niet zelf communiceert, en ze toch een lager IQ heeft dan nu door haar directe omgeving wordt verondersteld. Als haar moeders toch zouden moeten toegeven dat ze het fout hebben, reeksen therapeuten, en de hele academie. Als Thiandi zou moeten stoppen met haar opleiding. Wat zouden we daar nu feitelijk mee opschieten?
Wat hebben we eraan als Thiandi weer thuis zit niets te doen (met nog steeds 24 uur per dag een begeleider, want dat blijft ze toch nodig houden), of in een instelling terecht komt? Als ze twee ingestorte gedesillusioneerde moeders heeft? Als er niet meer met haar gecommuniceerd wordt, maar over haar? Wie zou daar beter van worden?
Laten we in godsnaam met zijn allen maar gewoon net doen alsof het echt is. Net als met Sinterklaas.

Ik heb Lieve vandaag alvast aangemeld bij de Open Universiteit voor de studie Rechten. Ze kan heel goed liedjes onthouden en hele verhalen uit haar hoofd opzeggen, waarvan ze de betekenis niet begrijpt, dus ik denk dat ze wetteksten ook wel kan onthouden.

American Psychological Association (1994) Resolution on facilitated communication by the American Psychological Association. Adopted in Council, August 14, 1994, Los Angeles, California.

Jacobson, J. W., Mulick, J. A., & Schwartz, A. A. (1995). A history of facilitated communication: Science, pseudoscience, and atiscience. (Science Working Group on facilitated communication). American Psychologist, 50, 750-765

Mostert (2001), M.P. Facilitated Communication Since 1995: A Review of Published Studies, Journal of Autism and Developmental Disorders; Vol 31, 3

Mostert (2010) Facilitated Communication andIts Legitimacy—Twenty-First Century Developments; Exceptionality; vol 18, 31–41,

Aanrader: Artikel Skepter

NB: Inmiddels is er wel een reactie van de Amsterdam University College gekomen, via de weblog van Steven de Jong op nrc.nl. Blijkbaar is ze toegelaten op basis van haar VWO diploma, en is er volgens de AUC geen reden om te twijfelen aan de integriteit van haar assistenten.

Ik twijfel aan niemand zijn integriteit, maar wel stel ik een gebrek aan kennis en objectiviteit vast.

Artikel volkskrant.nl, 17-07-2012

Een pakketje schroot, met een dun laagje chroom...

noreply@blogger.com (miepmiep) — Sat, 09 Jun 2012 21:31:00 +0000

Vriendschap. Wat is het eigenlijk. Hebben we daar een eenduidige definitie voor? Hoe begin je een vrienschap? Hoe onderhoud je het? Wat is het verschil tussen een kennis en een vriend? En wat is anderzijds dan weer het verschil tussen een intieme relatie en een vriendschap? Kun je online vrienden zijn? Is een facebook vriend een vriend? Kun je echt goede vrienden zijn met iemand van het andere geslacht?

Zelf ben ik niet zo goed in vriendschappen. Ik ben best leuk. Nou ja. Op zijn minst zijn er wel een aantal mensen die mij in beginsel best aardig vinden. Ik ben geen eenzaam mens. Ik heb ook best behoefte aan contact, ben tot op zekere hoogte redelijk sociaal vaardig, en toch heb ik niet zoveel vrienden. Zeggen dat ik geen vrienden heb, zou weer lullig zijn voor die mensen die zich wel als mijn vriend beschouwen, en is ook niet waar, maar het komt niet veel verder dan een handjevol. Ik vind mezelf ook niet zielig, of iets dergelijks. Ik kijk alleen in verwondering naar hoeveel mensen mijn leven in- en uitgelopen zijn. Soms bewust, soms per ongeluk. Soms omdat ik het wilde, soms omdat zij het wilden, maar vaker gewoon omdat het zo liep.

Dat niet zo goed zijn in vriendschap, zit ‘m zo’n beetje in het hele vriendschapsproces. Om te beginnen de start. Ingewikkeld gedoe, vooral met vrouwen. Hoe start je een vriendschap? Hoe pak je zoiets überhaupt logistiek aan? Meestal blijft het bij: "We moeten nog eens een keer afspreken."

En dan de doorstart. Daadwerkelijk een (vervolg)afspraak maken. Op zo’n manier dat het niet weird is. Niet opdringerig. En ojee, straks heb je ook nog eens niks meer om over te praten. Gedoe! Komt er bij mij al snel vermijding opzetten. Mezelf niet in potentieel ingewikkelde situaties brengen, en het er dus maar weer bij laten.

Als je daar dan om de een of andere reden wel doorheen bent gekomen, bijvoorbeeld omdat je elkaar nu eenmaal sowieso vaak ziet, tijdens studie, werk, of iets dergelijks, en er dus automatisch vanwege nabijheid een vriendschap is ontstaan, dan zit het ‘m daarna vooral in onderhouden. Daar ben ik ook al niet goed in. Attent zijn, een kaartje sturen met de verjaardag, regelmatig afspreken. Weer eens bellen. Die vrienden heb je vaak al wat langer, de nieuwigheid van het begin is er een beetje vanaf en als je elkaar dan wat minder vaak ziet, omdat de studie is afgelopen of de werkplek is veranderd, dan komt vanzelf de klad erin. Tenminste, bij mij wel. Verwateren noemen we dat met een sociaal geaccepteerd woord. Gebeurt bij mij eigenlijk standaard.

Overigens ben ik ook niet zo goed in het waardig loslaten, op die momenten dat ik zelf aan de kant wordt gezet. Ik hou gewoon wel graag controle, snap je.

Gewoon helemaal niet zo goed in vriendschappen, zoals ik al zei.

Facebook, en daarvoor Hyves, hebben mij wel weer opnieuw in contact gebracht met mensen uit het verleden. Dat is soms alleen maar vriendjes worden (en verder geen woord wisselen), soms een kort gesprekje, om daarna nooit meer een woord te wisselen. Soms een tijdje intensief met echt de intentie om er wat van te maken, om vervolgens nooit meer een woord te wisselen. Soms zelfs lijkt het even alsof je een lang verloren vriend terug hebt gevonden, en snap je eigenlijk niet waarom je geen vrienden voor het leven bent geworden, waarna het toch ook weer doodbloedt of uit elkaar klapt, zo je wilt, om uiteindelijk geen woord meer met elkaar te wisselen.
Facebook vrienden…..Met een beetje geluk wordt er nog wel eens iets leuk gevonden, en met heel veel mazzel een reactie op elkaars statussen geplaatst. Eén keer per jaar een berichtje plaatsen op elkaars verjaardag. En dat was het dan.
Het woord 'Facebook' zegt het zelf eigenlijk al. Gewoon een smoelenboek.

Dan zijn er ook nog mensen die ik online heb leren kennen. Via spelletjessites, bijvoorbeeld. Sommigen heb ik ook nog wel eens in het echt gezien. Maar je raadt het al. Ook daar.....

Op de vragen uit het intro, heb ik niet echt een antwoord. Als je daar op zat te wachten, moet ik je teleurstellen. Ik denk dat iedereen hier zijn eigen antwoorden op heeft, omdat het allemaal afhangt van je (impliciete) definitie van vriendschap. En naar wat ik inmiddels van de hele situatie begrijp, verschillen die definities nogal. Per persoon en per relatie.

Dit moet dan maar een hommage worden, aan alle vriendschappen van ooit. Die waren, zijn geweest, hadden kunnen zijn of worden. De vriendschappen die zo diepgaand leken, maar toch ook van voorbijgaande aard bleken. En ook aan alle mogelijke vrienden die wilden zijn. Aan de kennissen die zichzelf als vrienden beschouwen, of vrienden die zichzelf meer als kennis zien. Vrienden die ik gekwetst heb, of die mij gekwetst hebben. Verbroken vriendschappen, verloren vrienden, tot kennissen verworden vrienden. Vergeten vriendschappen. En bij voorbaat maar vast vergiffenis gevraagd, voor alle vriendschappen die ik niet zal aangaan, niet zal onderhouden, en wel laat verwateren.

Jullie waren, zijn of worden me dierbaar.