重症筋無力症ダイアリー　～Myasthenia gravis diary～

インフルエンザワクチン接種について記載がありました

ＭＧブロガー — 2009-10-28T21:36:59+09:00

下記のサイトにインフルエンザについて記載がありました。

重症筋無力症
疾患の症状、治療法、薬などについて解説。名古屋市立大学第2外科による。
www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/

こちらのサイトでは、重症筋無力症の人で、ステロイドも免疫抑制剤も飲んでいない人と、ステロイドあるいは免疫抑制剤を飲んでいる人の、ワクチン接種について記載がありました。
参考までに一読されてみては。

難病者の就労に関する講演

ＭＧブロガー — 2009-10-25T19:32:26+09:00

難病相談支援センターが主催している、難病者の就労に関する講演が各地で行われていることをご存知でしょうか。

障害者雇用支援機構の方を講師として招き、難病者の就労支援に関する講演を各地で行なっているようです。

私も講演に参加したことがあります。
講演の後は質問の時間も設けられていました。

重症筋無力症を患いながらの就労は難しい問題ですが、問題改善のきっかけを探し続けることは重要ではないかと思っています。

重症筋無力症を患いながら就労はできるのか

ＭＧブロガー — 2009-10-10T23:18:10+09:00

先日届いた、全国ニュース『舫』を読んで、２００９年度から「難病のある人の雇用促進のためのモデル事業」が創設されたということを初めて知りました。

この事業が現実的に機能して、重症筋無力症を患いながらの就労ができるようになるのか・・・。
今後の動向がとても気になりますし、期待もしています。

この事業の内容については、厚生労働省のサイトに記載がありますので、一読されてみは。
難治性疾患患者雇用開発助成金のご案内～難病のある人の雇用促進モデル事業～（厚生労働省）
http://www.mhlw.go.jp/general/seido/josei/kyufukin/pdf/49.pdf

新しくなった特定疾患医療受給者証

ＭＧブロガー — 2009-10-03T20:28:31+09:00

先日、新しく出来上がった、特定疾患医療受給者証が郵送されてきました。
今年度の特定疾患受給者証には、被保険者証の記号と番号、適用区分、の二つの項目が追加記載されていました。
更新手続きは１年に一度とはいえ、手間のかかる作業でした。

厚生労働省ホームページに

ＭＧブロガー — 2009-09-03T20:24:28+09:00

厚生労働省ホームページに、
"新型インフルエンザに関するＱ＆Ａ　８月３１日版"
というコンテンツがありました。
このコンテンツで重症筋無力症に触れてあったので、参考までに一読されてみては。
新型インフルエンザに関するＱ＆Ａ８月３１日版（厚生労働省）
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/02.html

各政党が掲げている難病に関するマニフェスト

ＭＧブロガー — 2009-08-24T14:22:27+09:00

全国筋無力症友の会：みんなのサイト(Ver2.0)に、2009年8月30日に行われる衆議院選挙にあたって、各政党が掲げている、難病に関するマニフェストが掲載されています。
興味がある方は一読されてみては。

"全国筋無力症友の会" "衆議院選挙(2009年8月30日)の各党マニフェスト"

喉の痛み

ＭＧブロガー — 2009-08-23T11:57:12+09:00

お盆明けから風邪気味です。
重症筋無力症になってから、風邪をひくと、体がだるくなり関節痛が起きるのが、私の症状の特徴です。
しかし今回は喉も痛くなりました。
お盆期間中は普段より無理をしてしまったので、体調が崩れたのかもしれません。
無理は禁物だということはわかっていたのですが。
重症筋無力症とうまく付き合うには、無理をせず、疲れを感じたら休息をとる。
やはりこれが基本ですね。

重症筋無力症 ダイアリー ～Myasthenia gravis diary～