Michel's Blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

2011-09-21T20:43:00.002+02:00

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie.

Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Geef om je nieren. Geef aan de collectant!

2011-09-21T20:34:00.002+02:00

De Nierstichting wil nierpatiënten zoveel mogelijk helpen en bijstaan, maar dat kost geld. Daarom zetten 80.000 enthousiaste collectanten jaarlijks in heel Nederland alles op alles om zo veel mogelijk geld voor de Nierstichting op te halen. Met dat geld kan de Nierstichting werken aan een toekomst met zo min mogelijk nierziekten en een betere toekomst voor nierpatiënten.

Bij meer dan 40.000 Nederlanders werken de nieren slecht en bij duizenden patiënten helemaal niet meer. De Nierstichting zet alles op alles om nierfunctieverlies eerder op te sporen en te behandelen. Want een tijdige en adequate behandeling vertraagt het ziekteproces en kan dialyse uitstellen of zelfs voorkomen. Bovendien spant de Nierstichting zich in voor betere behandelmethoden en om de lange wachttijden voor een donornier te verkorten. Daarnaast investeren we in wetenschappelijk onderzoek om meer te weten te komen over het ontstaan en de behandeling van nierziekten.

We zijn daarom niet allen trots maar ook zeer dankbaar dat ruim 80.000 collectanten er weer voor gaan zorgen dat er veel geld wordt ingezameld.

Vorig jaar bracht de collecteweek maar liefst 4,3 miljoen euro op. Een fantastisch bedrag! De Nierstichting krijgt geen geld van de overheid en is afhankelijk van giften en donaties. De inkomsten uit de collecteweek zijn dan ook erg belangrijk voor de Nierstichting.

Collecte 2011

Elke gift is een heldendaad

2011-09-21T20:30:00.000+02:00

Nierstichting TV-spot Hoge Bloeddruk

2011-09-21T20:24:00.001+02:00

@home

2009-11-19T11:47:00.002+01:00

Eindelijk weer thuis. Alles weer afgekoppeld. Amber is nu lekker aan het bijtrekken van die dagen.. ik ook want t zuigt je leeg. Effe 2 daagjes bijtrekken en dan wil ze toch weer naar de paarden. Ze mag van de artsen gewoon weer naar buiten onder de mensen. Alle waardes waren weer helemaal ok en binnenkort weer terugkomen op haar normale poli afspraak voor alle controles.

Weer ziek

2009-11-16T18:18:00.006+01:00

2 dagen school gehad 2 dagen paard gereden,Ik had r op de bus gezet vanmorgen voor school, ze moest er eerder zijn om dr pta toets in te halen. Juf niet op school..kind weer 3 kwartier voor niks op school !@#$%!!!. En vanmorgen even voor 10 gingen de alarmbellen al weer af. Spugen pijn in d'r keel misselijk koorts...Zelfstandig naar oma gegaan en daar haar opgehaald, Ziekenhuis al gebeld en ze kon meteen weer komen. Weer alle testen bloed, mexicaanse griep test.. afijn de hele dag daar gezeten. Gelukkig houd ze nu nog wel haar drinken binnen. Maar dr medicijnen voor vanavond nog, hopen dat ze die er in houd. Haar bed staat iig al klaar in het AMC. Morgen hoor ik weer de uitslagen. Ze slaapt al de hele middag. Wel moet er weer gestart worden met Tamiflu.. afwachten weer..

UPDATE 17 November
Amber is toch opgenomen gisteravond om 12 uur. Dr linkerhand kapotgeprikt voor infuus door niet luisterende dokter, 2e dokter (neonatologie) had m in 1 keer.. sommige dokters moeten gewoon eens durven te zeggen dat t niet lukt of dat ze t niet kunnen. Maargoed, dat spugen komt door die Tamiflu, dit is nu de tweede keer dat ze na inname heel veel gespogen heeft. Google op tamiflu en de bijwerkingen.. je wordt al misselijk als je t leest.
Amber gaat gelukkig beter en drinkt en houd gelukkig haar medicijnen binnen. t was een korte nacht niet geslapen.. om 2 uur ongeveer horen we weer die mex uitslag. iig moet ze tot morgen blijven. Ze gaan verder met onderzoeken wat haar nou steeds zo ziek maakt. Het is iig niet haar nier. Artsen lopen af en aan. Tis een puzzzel.. afwachten weer :-(

UPDATE 17 November 17:35
Toch de mexicaanse griep. Net officieel de uitslag gehad. Er wordt gekeken of zij wel met Tamiflu door mag gaan ivm het spugen, en er bepaalde medicijnen niet via het infuus kunnen... Ze voelt zich verder goed nu, we wachten weer af. De nefrologen zijn in gesprek wat te doen ivm de vele imuum medicijnen die amber al slikt...

UPDATE 17 November 18:44
Er wordt geen Tamiflu meer gegeven. Wel moet ik nu ook als donald duck door t ziekenhuis, maar alleen in het ziekenhuis daarbuiten niet. Ze blijft nog even in het ziekenhuis, morgen weer controles en bloedprikken en dan mischien naar huis! Amber voelt zich verder goed.

Beterende hand

2009-11-06T19:45:00.004+01:00

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

Aplasie

2009-11-03T18:40:00.007+01:00

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie. Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om alvast haar koffertje mee te nemen naar het AMC, want mocht er iets gevonden worden dan moest ze blijven. Uiteindelijk heeft de foto en volledige buik echo niets opgeleverd, ze mocht naar huis. Vermoeden is dat ze ergens een ontsteking heeft gehad, maar waar? Morgen weer naar het AMC voor bloedprikken i.v.m het hoge creat. Een afstoting zien ze niet op de echo. Mocht t morgen weer hoog zijn dan wordt ze waarschijnlijk opgenomen en krijgt ze een kuur Methylprednisolon van 3 of 6 dagen in het ziekenhuis tegen een vermoedelijke afstoting. Alles ligt nog open op dit moment. Ze is op alle mogelijke virussen en infecties getest, maar nog helemaal niks... duimen dus dat alles morgen weer wat beter is..

Ziek

2009-10-30T21:45:00.007+01:00

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moesten meteen komen. Amber is opgenomen en negatiefe uitkomst mexicaanse griep. Na een eerste zak insuline knapte ze weer op. Maar ging zienderogen achteruit, medicijnen werden bijgesteld en bloeduitslagen waren slecht. Crp en creat waren hoog, crp duide op infectie en hoge creat uitdroging. Maar toch gleed ze steeds verder. Na veel bloedafnames kwamen haar witte bloedlichaampjes aan het licht. Haar imuum systeem is nihil. Ze ligt op isolatie wat inhoud dat er niemand meer in of uit komt zonder handen gewassen te hebben en masker en schort en handschoenen aan heeft. Geen bezoek ook. Ze zit nu nog maar op een waarde van 1,02 dat is slecht. Betekend geen kraanwater meer alleen pakjes vaste pillen alles vers geen geopende pakken schone lakens 4x per dag tanden poetsen.. met andere woorden steriel. Morgen mag ze naar huis, want ze willen haar daar niet hebben, in het ziekenhuis wordt je sneller ziek. De CellCept een van de imuummedicijnen blijkt de boosdoener. Deze is voorlopig gestopt en ze zit aan een stresskuur van prednisson. Ze is dus nu extreem vatbaar voor andere ziektes. En dat is op dit moment gevaarlijk. Hopen dat haar waardes wat stijgen... afwachten.. afwachten met de zenuwen... wordt een weekje op en neer ziekenhuis..

ACTH Bijniertest

2009-06-25T22:59:00.003+02:00

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test. Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken of ze die prednison omlaag kunnen gooien..

Groeihormoon

2009-04-11T00:39:00.006+02:00

Amber had deze week weer een grote controle plus een nucleair onderzoek. Bot onderzoek moet nog uitwijzen of het nu nut heeft om met groeihormonen te beginnen. Amber blijft op dit moment achter in de groei, dat betekend dat ze iedere dag door mij een injectie moet krijgen. Op dit moment mag ze daar nog zelf in beslissen, maar er zal nog het een en ander over gesproken worden met de artsen. Ook heeft Amber de veelbesproken baarmoederhalskanker prik gehad. Amber was ook de eerste bij wie ze moesten kijken of ze die wel mocht hebben omdat ze de eerste 14 jarige was met transplantaat die deze injectie kon krijgen. na lang overleg was dit geen probleem. Al met al weer een enerverend maandje. Verder gaat zij lekker en is alleen maar bezig met de paarden, haar grootste hobby... Mocht er met de groeihormonen toch gestart worden zal ik daar verslag van uitbrengen..

Check Me Up

2009-01-06T22:31:00.005+01:00

In de eerste plaats iedereen een gezond 2009! Gisteren was het weer mijn beurt voor de jaarlijkse apk ;-) Was wel weer ok, ook het gesprek met de transplantatiecoördinator was weer top. Kan er alles aan kwijt en geeft een goed gevoel. Kan er mee lezen en schrijven zou ik zeggen. Hoop geregeld en vanmorgen vroeg had ik al mijn uitslagen al binnen en die waren allemaal top. Dus mijn niertje doet t prima en dat willen we zo houden ook natuurlijk.

Check-Up

2008-12-12T22:25:00.004+01:00

Tegenwoordig noemen we het een APK'tje.. Amber die voor controle moet maar dan iets meer. Dit keer zat er een uitgebreide echo bij waarbij alle organen bekeken werden. Haar oude nieren zijn nog aanwezig maar waren al aardig verschrompeld naar 6cm. Haar nieuwe nier doet het prima en alles was dan ok. Verder bestond de ochtend weer uit een uitgebreide bloedafname, waarbij ook weer bloed afgenomen werd wat naar het CLB ( Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst) gaat om te kijken voor eventuele virussen. Daarna nog het gesprek en onderzoek bij dr. Bouds. Wat doet ze dan? Nou de dokter onderzoekt haar dan op allerlei dingetjes, dat is haar gewicht, lengte, bloedruk, vocht, keel, plekjes op de huid. De huid is namelijk heel teer nu ivm het medicijngebruik en dan wordt er extra gekeken naar de moedervlekjes etc. Verder natuurlijk een gesprekje hoe het gaat, het lichaamsgewicht, medicijngebruik en wat er nog bijgesteld moet worden, net een APK dus ;-) In iedergeval had de radioloog die ochtend meteen het rapport geschreven en kon dr Bouds meteen uitslag geven dat alles helemaal in orde was. Het bloed was nog niet binnen, maar bij rare waardes of aanpassing wordt ik altijd meteen gebeld door de dokter. Gelukkig ben ik niet gebeld. Amber had namelijk wel de griep gehad vorige week en dat is altijd een aanslag op de bloedwaardes. Maar wij letten er altijd op of ze dan goed drinkt en zo. Bij lange koorts periodes (langer dan 8 uur) nemen we zeker altijd contact op met dr. Bouds. Was niet nodig dit keer. Nou was weer een druk dagje daar in het AMC maar Amber gaat lekker verder. Iedereen fijne feestdagen gewenst.

3 jaar!

2008-11-07T23:00:00.000+01:00

3 jaar doet de nier van Amber het nu. Veel ups en downs maar hij doet t goed, en daar gaat het om. Amber mag altijd kiezen wat ze wil doen die dag en nu wilde ze toch weer eten bij de italiaan. Verder gaat Amber goed en moet zij in december weer voor controle. Ook volgen er dan weer wat extra onderzoekjes. Maar dat is dan... Nu is nu en het gaat prima zo. Morgen weer de hele dag op t paard en daar geniet ze nog steeds het meeste van.

Lekker

2008-10-12T15:10:00.005+02:00

Tijd het blog niet bijgehouden, maar tja.. als alles lekker gaat hoeft dat ook niet zo. Wel heb ik het idee dat er steeds meer aandacht besteed wordt aan doneren en ook aan nierpatiënten. Het valt me niet zo zeer op omdat Amber nierpatiënt is, maar gewoon je ziet steeds meer op tv en als ik iemand spreek dan blijkt de tegenpartij best wel op de hoogte van het tekort aan nieren en het hele donorschap op zich. Mensen worden denk ik steeds bewuster dat er gewoon een tekort is aan donoren in het algemeen. Een goed teken dus dat het onderwerp leeft.

Na een welverdiende vakantie is Amber lekker het tweede schooljaar in gegaan en is iedereen weer aan het werk. Amber had wel een vervelende verkoudheid meegenomen uit Italië, die uiteindelijk toch geëindigd is in een antibiotica kuurtje. Deze sloeg wonderwel aan. Amber krijgt dat niet zomaar natuurlijk, maar zij is zo maar 3 maanden verkouden, en dan kan haar lichaam dit niet meer zelf oplossen en soms helpt de antibiotica dan. Ook had zij Omeprazole gekregen omdat ze het heel erg zuur steeds had en ook meer melk ging drinken om het weg te krijgen, dit hielp haar altijd. Na een paar weken slikken is dat helemaal verdwenen en Amber heeft ook echt geen pijn meer. Die zuuraanvallen waren best heftig, tot huilens toe. Maar nu gaat alles perfect en is ze zelf ook blij met deze medicatie.

2 weken geleden stond er nog een afspraak bij de KNO arts, omdat ze uiteindelijk nog steeds haar amandelen heeft, zo zijn we ook achter haar nierziekte gekomen in 2005. De KNO arts vindt het op het moment niet nodig om haar amandelen te verwijderen, ook omdat er weer risico is natuurlijk voor haar nier met zo'n operatie.

Afgelopen dinsdag was er weer grote controle en was alles perfect. een creatine van 145 en alle verdere waardes waren ook goed. Ook mag ze haar ijzertabletten met een per dag verminderen. Wel bleek haar kalkafzetting nog te veel te zijn en heeft ze er een tabletje Etalpha bijgekregen. Al met al gaat alles dus goed verder. Het blog wordt niet veel bijgehouden, maar als er nieuws is of iets wat we belangrijk vinden dan plaatsen we dat weer.

Collecteweek van 14 tot en met 20 september

2008-09-14T19:35:00.000+02:00

De Nierstichting bestaat 40 jaar en grijpt dit jubileumjaar aan om extra geld in te zamelen voor het realiseren van doorbraken in het voorkómen en het de behandeling van nierziekten. De Nierstichting spant zich meer dan ooit in voor een structurele oplossing voor het grote tekort aan donornieren...
[lees verder]

Bron: www.nierstichting.nl

2008-06-24T20:43:00.008+02:00

24 juni 2008 even een up-date

22 april is Amber voor het laatst op de poli geweest en het creat was weer rond de 160. HB net even boven de 6. Dus ijzer eten voor het HB en afgesproken dat bij dit gehalte of een verdere daling er toch weer over zou worden gegaan op EPO injecties (aranesp). Michel zou haar dit dan weer 1 maal per week toe gaan dienen. We moesten even de volgende controle afwachten.
Amber is ondertussen met school een kleine week naar Koudum geweest in Friesland. Zelf op de medicijnen letten, brief mee van het AMC want je weet maar nooit. Heel belangrijk, op de tijd letten voor de inname. Amber moest het echt zelf doen die week en dat is gelukt! Er vanuit gaande dat alles goed zou gaan hadden wij voor ons zelf natuurlijk al bedacht dat wij, mocht er iets aan de hand zijn wij natuurlijk over de Afsluitdijk heen zouden vliegen, en alle snelheidsrecords zouden breken. Maar alles is goed gegaan gelukkig, en als ik heel eerlijk ben hebben ook wij een klein beetje vakantie gehad.

De laatste controle was vorige week op 17 juni. Michel was mee en nog steeds merk je aan Amber dat ze toch nerveus is voor hetgeen de dokter gaat zeggen. Zo kijkt ze de dokter niet aan en blijft gewoon in een boekje zitten lezen (kijken) dat ze net even te voren heeft gekregen bij het prikken. Dat lijkt dan in onze ogen erg onbeschoft maar het is gewoon pure angst. Hoe aardig Dr. Bouts ook voor haar is, die angst zit er gewoon in. Maar goed dat maakt niet uit. De dokter was tevreden over Amber,
ze zag er goed uit. Het wachten was op de uitslagen van urine en bloed. Altijd weer even een spannend moment. Ook al ziet ze er goed uit je weet het nooit.

20 juni 2008 Dokter Bouts belde met de uitslagen en eigenlijk was ze verbaasd. Het creat was gedaald naar 130 en het HB zat op 7. Ze staan voor een klein raadsel,
zo een laag creat heeft Amber voor het laatst gehad toen ze was opgenomen in het AMC en aan de vochtinfusen lag. Als het kon had de dokter de vlag uitgehangen bij het ziekenhuis zo blij was ze, en wij nog blijer. Amber is sinds de transplantatie toch een zorgenkindje geweest. Als enige van de kinderen die net voor of na haar waren getransplanteerd was Amber niet stabiel te krijgen. Maar eindelijk is het dan toch gelukt. Bijna 10 maanden nadat ze is overgegaan op de Prograft. Misschien helpt het goede nieuws Amber over haar angst heen te komen en zit ze, als ze zelf ook inziet dat het echt goed gaat met haar, straks gezellig met Dr. Bouts te “kletsen”.

Nou meer heb ik niet te vertellen, behalve dat Amber ondertussen op 11 juni 13 jaar is geworden en dat het dagje Apenheul op de 16de gezellig was. De volgende controle is op 5 augustus. Wij gaan binnenkort naar Italië even lekker genieten en hopen dat jullie (lezers van de site) ook een fijne vakantie hebben.

Toedeloe,
Ursula

hoiiiiiiii allemaal

2008-03-14T17:09:00.002+01:00

het gaat heel erg goed met mij.
ik ben het nieuwe jaar ook weer lekker gestart hoor!! toen ik weer vandaag mijn weblog zag d8 ik natuurlijk; ik heb al een tijd niet meer een berichtje geschreven maar nu dus wel. gelukkig hoef ik pas weer 22 april weer terug te komen in het ziekenhuis(god zij dank) want ik werd egt gek toen ik steeds maar over 4 weken trug moest komen omdat het zooooo snel ging die 4 weken maar nu hoef ik pas over 6 a 7 weken trug te komen

nou iedereen de groetjes en jullie horen nog wel een xtje van mij

groetjesssssssssss ambertjeeeeeeeeeeeeee!!!!!

Verslagje

2008-02-05T21:05:00.000+01:00

Hallo iedereen die de website leest van Amber. Ik ben Ursula, Amber’s moeder. Ik bemoei me nooit met de site(ik heb er geen verstand van) maar lees wel altijd wat haar vader er op zet en de reacties van jullie. Vandaag zag ik dat er sinds 7 november 2007 niets meer was geschreven. Het is ook moeilijk om wat te schrijven als het goed gaat, maar je kan er natuurlijk ook niet alleen maar ellende opzetten. Dus hier een “kort verslagje” van de afgelopen 3 maanden.

Het gaat goed met onze Amber(tje). De afgelopen paar keer ben ik met haar mee geweest en de nefro was heel erg tevreden. Het creat schommelt rond de 160 en dat vind de dokter prima. Het heeft echt te maken met het creat van de donornier. Zoals Michel eerder schreef kan de nier niet goed tegen de medicijnen die er voor zorgen dat er geen afstoting komt en dan met name de prograft dus dat wordt langzaam afgebouwd. De cellcept wordt langzaam verhoogd zodat er op een gegeven moment geen prograft meer nodig is. Dat kan nog wel even duren maar het is de toekomst.

Amber mocht nog steeds iets doen voor het nierjubileum. Ze had de Apenheul uitgezocht maar die apen waren in november al begonnen aan hun winterslaap. Dus dat ging niet door dan maar wat anders verzinnen. Naar de musical!. In januari kreeg ik via mijn werk een geweldige aanbieding om naar Tarzan te gaan in Scheveningen. Nou zijn wij met ze tweetjes helemaal maf van musicals maar pa niet. Maar dat maakt niet uit we zijn dus samen naar Scheveningen geweest op de 6de rij in de zaal. Geweldig.

Even terugkomen op de Apenheul. De 4 brugklassen bij Amber op school deden mee aan een project voor de oerang-oetan op Sumatra. Het was de bedoeling dat je vierkante meters grond voor 3 euro per stuk ging “verkopen”. Als aandenken kreeg de koper dan een uit hout gesneden aapje. Ja ik hoor jullie denken dat hebben ze gemaakt van die bomen waarin die apen heen en weer slingeren en volgens mij was dat ook zo. Maar goed Amber is als 2de geëindigd met de verkoop van 38 vierkante meters en mag dus op 16 juni 2008 mee met een VIP-dag naar De Apenheul.

Het eerst volgende bezoek aan het AMC is gelukkig pas op 4 maart. Dit keer mocht ze 6 hele weken wegblijven. Dat is een mijlpaal. Voor het eerst ook even het gevoel dat het ons leven niet meer beheerst. Amber komt hierdoor ook in een normaal ritme en wij ook. Ze geniet nog elke week van het paardrijden. Hoewel ik een echte dierenvriend ben hoeven die stinkende knollen van mij niet echt. Maar goed je hebt nu eenmaal alles over voor je kind.

Nou dat was het verslag(je). Volgende keer is Michel aan de beurt of misschien wil Amber zelf eens vertellen hoe het met haar gaat.

Groetjes Ursula

2 jaar

2007-11-07T19:56:00.001+01:00

7 november 2005, alweer twee jaar geleden dat Amber haar nieuwe nier kreeg. Amber heeft veel mee gemaakt en veel het ziekenhuis gezien. Maar het gaat nu weer goed met haar. De uitslag van de botfoto van haar hand was goed en er waren geen groeistoornissen te zien. Vandeweek is Amber nog naar de Cardioloog geweest voor een ECG en hartecho en onderzoek door de arts zelf, helemaal goedgekeurd. De wondjes van de blindedarm operatie genezen mooi en Amber heeft er geen last meer van. Over 2 weken weer de controle op de transplantatiepoli.

Geen ontstoken blindedarm

2007-10-16T20:12:00.000+02:00

Gistermiddag laat tegen etenstijd, telefoon. Dr. van der Steeg kinderchirurg.. de chirurg die Amber heeft geopereerd aan haar blindedarm. Ze wilde Amber eerder zien dan de standaard 6 weken die we afgesproken hadden.. ehh wanneer had u gedacht.. morgen zei zij 9 uur. Echt lekker geslapen hebben we niet allemaal, want ergens voel je dat er iets is. Ik ben met Amber vandaag gegaan en we waren snel aan de beurt. De chirurg draaide er niet omheen en vertelde dat de blinde darm die weggehaald was geen ontsteking had maar dat er een tumor in zat. Het ging om een carcinoid. Amber en ik schrokken.. maar de chirurg ging snel verder met haar verhaal dat de tumor vrij klein en ingekapseld was. De patholoog sprak in zijn rapport van een ruime verwijdering en er waren geen uitzaaiingen. De chirurg stelde ons ook verder op ons gemak dat dit wel vaker wordt gevonden in de blindedarm. Maar het is allemaal op tijd ontdekt. Zij vertelde ook dat ze de buik tijdens de operatie nog helemaal had nagekeken. We hoeven ook pas over 6 maanden terug te komen. Dit ook na overleg met de oncologen. Ondertussen wordt Amber namelijk ook nog eens bijna elke 2 weken gecontroleerd bij de nefroloog (bloed/urine etc...). Volgende week dus weer. De eerste uitslagen van het lab van Amber van vorige week waren zeer positief en het creat was ook weer gezakt van 200 naar 160.
Amber mag ook gewoon weer alles doen en kijkt al weer uit naar haar paardrijles.

Weer thuis

2007-10-06T19:49:00.000+02:00

Na een onrustige week en veel buikpijn na de operatie vooral savonds en in de nacht is Amber vandaag weer thuis. Even zelf het infuus eruitgehaald.. tot een bepaalde hoogte natuurlijk.. de rest heeft de verpleger gedaan. Die buikpijn komt grotendeels omdat er tijdens een kijkoperatie de buik vol met gas wordt gepompt zodat de chirurg meer kan zien. Ook had Amber enorm last van haar nek, maar dat is een van de bijkomstigheden van dat gas. En die darmen moesten natuurlijk weer op gang komen omdat die lekker stil gelegen hebben tijdens de narcose. Maar gelukkig is die blindedarm eruit, en kan geen verdere schade meer aanrichten. Er is een microrejectie (afstoting) uit het biopt van de nieuwe nier gekomen die wordt bestreden met een dubbele dosis prednison. Amber hoeft nu geen stootkuur methylprednisolon van 3 of 6 dagen via het infuus. Ook de verkalking van de nier kwam er weer uit, maar daar heeft ze ook al kaliumcitraatdrank voor. Het biopt wordt ook langer onderzocht door de patholoog om nog verder te kijken hoe de medicijnen hun werk doen etc.. maar dat horen we volgende week weer.

Het waren weer lange dagen/nachten in het ziekenhuis voor ons allemaal. Maar Amber voelt zich redelijk goed en lacht weer ouderwets en is lekker thuis. En dat is het belangrijkste!

Blindedarm

2007-10-03T23:28:00.000+02:00

Vanmorgen om 9 uur was het dan zover. Amber moest naar de OK. Altijd spannend. Moeders moest dit keer mee voor de narcose. daarna was het 3,5 uur wachten op een belletje.. Gelukkig werd ik op een gegeven moment geroepen door de balie dat de chirurg aan de telefoon was.. Zij belde vanuit de OK dat de operatie geslaagd was en het toch een blindedarmontsteking was. Op het moment van spreken was de nefroloog nog bezig met de bioptie van de transplantatienier. Zo zie je maar weer hoe al die medicijnen het bloedbeeld kunnen veranderen en ze het zo niet zien. Buiten dat zit de transplantatienier er ook nog eens voor, en kon de radioloog hem ook niet goed zien, en wilde ook gewoon dat ze gingen kijken. Na nog een uurtje wachten konden we dan eindelijk naar de vercouver. Daar nog 2 uurtjes gezeten omdat Amber heel diep sliep. Op een gegeven moment was ze wakker en trok het mondstukje eruit, Amber was een beetje wakker, genoeg om haar naar boven te sturen, haar eigen afdeling.. de tieners. De hele dag is ze niet lekker geweest, spugen pijn alles wat je maar kan bedenken kwam voorbij. Daar kwam ook nog eens bij dat ze 12 uur plat moest liggen ivm die bioptie. Gelukkig worden alle medicijnen nu via het infuus gegeven, en hebben ze ook een middel gegeven tegen het spugen, want elk slokje komt eruit. Hopen dat de nacht een beetje rustiger is voor haar.

Bioptie nummer 3

2007-10-01T18:14:00.000+02:00

De nefroloog wil toch een nieuwe bioptie van de nier van Amber, omdat er toch weer een stijgende lijn is in het creatinine (zie ook de 1e en 2e bioptie). Dit speelde vandeweek al, maar is afgelopen vrijdag bevestigd. Alleen bij Amber moet dit altijd onder narcose dus moet er eerst een operatiekamer geregeld worden. Nu kreeg Amber gisteren in de namiddag ineens pijn in de omtrek van haar nieuwe nier, die net even rechts onder haar buik geplaatst is. Dit hebben we even aangekeken, maar Amber gaf zelf al aan dat het niet lekker zat... en dat zegt ze niet zo maar! Gelukkig had ik snel een lijn met de dienstdoende nieuwe nefroloog in het AMC die daarna overleg heeft gepleegd met Dr. Groothoff, een van Amber's vaste nefrologen en die ook altijd de bioptie uitvoerd. Veel vragen, maar ook omdat Amber pijn in haar keel heeft en bijna niet kan slikken en hoest en daardoor ook een spier verrekt kan hebben.. Amber had geen koorts, bloedruk was ok, dus moeilijk een diagnose te stellen. Afgesproken was om de volgende dag (vanochtend dus) te komen en alles weer te controleren. De avond is verder goed verlopen, de pijn was te dragen zei Amber. Vanochtend heeft ze eerst weer bloed en urine afgestaan en daarna was het wachten op de uitslag. Daarna is Amber helemaal onderzocht en alles was redelijk goed. Alleen weer dat creat wat weer op 180 stond.. Daarna moesten we voor een echo van zowel de transplantatie nier als de oude nieren. Dit heeft veel pijn gedaan bij Amber omdat het drukken erg zeer deed, tot huilens toe. Maar het zag er allemaal verder goed uit. Ook is meteen gekeken naar haar blindedarm, omdat ze dat ook niet vertrouwden. De waardes (leukocyten) etc waren wel ok. Maar omdat Amber weer zoveel medicijnen slikt wordt er ook weer een hoop onderdrukt..pfff Dus ook de kinderchirurg moest naar haar kijken. Die heeft haar ook onderzocht en kwam snel tot de conclusie dat het wel eens haar (eerste) eisprong kon zijn, dit kan dezelfde symptonen geven. Amber heeft meteen een extra biologieles gehad van de arts, (dat scheelt papa een hoop uitleg ;-)) We hebben het noodnummer meegekregen van de arts, mocht ze vanavond zieker worden. Morgen moet ze weer bij (haar) kinderchirurg komen, en wordt Amber weer onderzocht. Mischien is er dan ook al een datum voor de nierbioptie..

Update dinsdag 2 oktober 15:10
Amber is toch opgenomen vanmorgen in het AMC. Er is weer een echo gemaakt en bloed afgenomen. maar de radioloog durft het niet met zekerheid te zeggen of het een blindedarmontsteking is. Een kijkoperatie moet duidelijkheid geven. De chirurg wil haar vandaag nog helpen... alleen is het nu wachten op een OK. Dat kan vanmiddag, vanavond of vannacht zijn! We hopen vanmiddag, want dan kan meteen dat biopt gemaakt worden. Ze houden haar goed in de gaten. Amber heeft nu een bed op de kinderoncologie, omdat er geen bedden meer vrij waren op de tienerafdeling

Groeihormoon

2007-09-26T15:55:00.000+02:00

Amber gaat een stuk beter nu. Wel zijn er gisteren nog foto's gemaakt van haar polsgewricht. Aan de hand (hoe toepasselijk) daarvan kunnen de artsen zien hoe de groeidichtheid is van het bot. Op dit moment staat Amber met de groei 3 maanden stil. Over 3 maanden moet er verbetering zijn anders wordt er gestart met groeihormonen. Wel werden we gisteravond nog gebeld door de nefroloog omdat de curve van de CellCept (Mycofenolaat-mofetil) te hoog was... Dit was ook niet zo verwonderlijk, omdat Amber de Cellcept voor de eerste bloedafname ingenomen had. Verwarring was er ontstaan omdat er altijd curve wordt geprikt voor de Neoral of Procraf.. en dan moet je meteen na het prikken de Neoral of Prograf nemen en 2 uur later weer geprikt worden. Maargoed, vrijdag worden we weer gebeld, en dan zullen we dinsdag weer moeten komen. to be continued ;-)