Alice needs your help / Алисе нужна Ваша помощь

Алискина весна 2014

2014-05-26T19:05:00.002+03:00

Здравствуйте и большой привет от Алисы! Хотим немного рассказать о своей весне. А она выдалась у нас не из легких!

Во-первых, нам пришлось покинуть наш любимый Крым и переехать к родителям на север Украины на неопределенный срок. Так как с таким особенным ребенком как у нас там было непросто жить. Алисонька очень тяжело перенесла переезд, дорогу, смену обстановки. Но другого выбора у нас нет.

Во-вторых, Алисушка очень заболела. ОРВИ перешедшее в бронхит. Целую неделю температура держалась до 40 градусов. Не обошлось без антибиотика, который сорвал и без того хрупкое пищеварение, кишечник. Мы так не болели ни разу в жизни!

Но мы уже бывалые... и что не убивает, делает нас сильнее :))

И 9 мая мы вылетели в Чехию на очередной курс обучения Войта терапии. Хоть нагрузка была и минимальная, мы достаточно плодотворно позанимались и убрали все последствия недуга (большую их часть) и откорректировали нашу программу. Так как мы подписываем бумагу о том, что не имеем права публиковать фото и видео материал обучения в РЛ корпусе, мы покажем здесь нашу прогулку по Оломоуцу.

Покатай нас, большаааая черепаха)))

Также мы подали документы в местный реабилитационный центр. Очень хотим в детский коллектив, хотим толкового логопеда и психолога! Да и массаж не помешал бы!

На сегодняшний день мы 4 раза делаем Войта-терапию, массаж с мазью Игрушина, логопедический массаж в игровой форме. Ползаем, переворачиваемся во всю. А также следим за питанием и изучаем новые способы улучшения пищеварения и усвоения еды.

Мы полагаем огромные надежды на Войта-терапию и очень надеемся поехать на очередной курс. Нам назначили его на сентябрь. И будем очень благодарны всем, кто может нам помочь максимально восстановить нашу любимую доченьку!

Наш 3й День Рождения!!!

2014-02-28T15:39:00.003+02:00

Вот и наступил наш 3й Дейнь Рождения!

Наш сладкий котеночек!

Подарок от подружки-соседки!

Через 2 дня после Дня Рождения нам пришло письмо. А в нем лежала открыточка, которая заставила всех нас прослезиться! Совершенно незнакомая девушка написала столько добрых слов моей доченьке, столько пожеланий! Храни Господи этого доброго человека, а также всех-всех неравнодушных к судьбе нашей любимой доченьки!

Новый Год в реабилитационном и развивающем центре Киндер смарт

2014-02-28T15:23:00.001+02:00

Наш первый утренник!

Алисушка играет в снежки))

Такие вкусные снежинки!

Наша САМАЯ БОЛЬШАЯ МЕЧТА!!!! И мы верим, что скоро она СБУДЕТСЯ!

АЛисенок

Пчелка - труженица

Будем жить!

2014-02-07T17:07:00.001+02:00

Вот так мы сейчас ползаем!

2014-01-16T09:32:00.001+02:00

С Новым 2014 годом!!

2013-12-29T17:53:00.001+02:00

Сейчас мы работаем в таком режиме. Утром муж (до того, как уехать на работу) делает войтотерапию, после которой Алисушка ползает по полу. Делаем логомассаж, чистим зубки. Свистим в свисток)) Затем мы едем в частный реацентр "Киндерсмарт", где нам делают массаж и ЛФК. По приезду домой я делаю войтотерапию, ползаем. Потом еще 2 раза войтотерапия в течение дня. А вечером мы рисуем, лепим, смотрим мультфильмы, читаем книги, поем, ждем папу с работы. Вообщем, ведем активные способ жизни!)))
В ближайшем будущем мы расскажем о нашем новом частном реабилитационном центре, покажем фотографии и видео с нашего первого Новогоднего утренника!

А пока мы хотим от всего сердца поблагодарить всех, кто нам помог и словом и делом! Без вас мы бы не потянули! Вы подарили нам надежду, счастье и ВЕРУ!
Мы хотим поздравить всех-всех с наступающим Новым Годом! Желаем в этом наступающем году, чтобы все дети на земле были здоровыми и счастливыми! Чтобы у всех добрых людей сбылись самые заветные мечты! Чтобы этот год принес всем только добрые и хорошие новости!!! Лично у нас на этот год очень большие надежды!!! ;))

УРА! У Алисушки нет эпилепсии!!

2013-12-29T17:38:00.000+02:00

Так сложилось, что наша доченька всегда сильно плачет и вздрагивает при засыпании и не может уснуть часами. Это состояние у нас с самого рождения.
Мы делали много исследований на предмет эпилептических судорог в момент бодрствования и на всех электроэнцифалограммах (ЭЭГ) у нас нет спайков (эпилептических пиков). Мы обращались к нескольким неврологам и мнения у всех было разным. Мы решили сделать видеомониторинг сна. Поехали в клинику, которая, единственная в Крыму, делает такое исследование. Алисушке одели шапочку с датчиками, электродами и весь период засыпания и сна записывали на видеокамеру. Шапочка была огромная и постоянно съезжала. Еле уложили ее в этой шапочке, но все таки она немного поспала. Результаты были шокирующими. Как сказал нам врач из этой клиники, у нас эпилептические приступы, синдром MISF. Он рекомендовал нам принимать противосудорожное (достаточно токсичный и влияющий на поведение наркотический препарат). Наш, на то время, невролог подтвердила диагноз и также рекомендовала противосудорожную терапию.

Очень тяжело словами описать наше состояние. Ведь эпилепсия зачастую здорово тормозит развитие. Прием препарата НЕ лечит эпилепсию, а только гасит сами вздрагивания...и то, если повезет. Ведь препараты нужно подбирать, нужно подбирать их дозировку. А они все ОЧЕНЬ токсичны. Дети рвут, плохо едят, не спят, вялые, сознание заторможено и т.п. Мы приняли решение обратится к нашему местному эпилептологу, который взял всю нашу ночную запись и изучил ее. Его слова нас удивили. Он сказал, что это на эпилепсия, а физеологические миоклонии (мышечные вздрагивания). Выписал нам лечение. Это заявление подарило надежду и теперь нам было над чем подумать!!!
Тем временем наша, уже бывшая, невролог без нашего ведома рассказала о том, что у Алисы эпилепсия в реабилитационном центре, где она и работает. В результате чего нас не особо приветливо встретили в нашем местном государственном реацентре. Нам сказали, что мы убиваем нашего ребенка, не давая противосудорожное. Сказали она у нас будет дебилом, имбицылом или идиотом. Сказали, что ни психолога, ни логопеда нам на предоставят и массаж тоже нет. В итоге назначили нам всего лишь 45 мин ЛФК и все! Это была последняя капля. Я уже не воспринимаю подобного рода высказывания, но когда мы пашем с утра до ночи 7 дней в неделю и видим пусть не большие, но результаты, а тут реабилитологи говорят, что наш ребенок полный 0. Честно говоря я рыдала недели 2.
Как выяснилось невролог из реацентра (наш бывший) очень многих пациентов отправляет на этот ночной видеомониторинг, который, кстати, не из дешевых (1600грн). И многим ставят те или иные эпи признаки. А потом комиссия не предоставляет многим положенные процедуры. С тех пор мы сменили и невролога и реацентр. И ничуть не пожалели.
Наш теперешний невролог нас полностью устраивает. Она назначила нам лечение благодаря которому Алисушка перестала плакать часами перед сном (и без противосудорожных!).
Для своего успокоения мы съездили в Луганский диагностический центр на повторный ночной видеомониторинг. По результатом которого у нас эпиактивность НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНА!
Кроме того, чтобы внести ясность, что за вздрагивания у доченьки мы решили поехать на консультацию к французскому профессору эпилептологу Оливе Дюлак. Он прилетал в Киев в ноябре и давал консультации детям и родителям из Украины, России и т.д. Консультация была не дешевой, но у нас получилось попасть к профессору.
Он посмотрел все наши исследования и сказал, что у дочери нет эпилепсии. Её диагноз звучит как ретикулярные миоклонии. Они не виляют на развитие и со временем проходят.

Лисюшина осень в Чехии

2013-12-29T16:35:00.000+02:00

С первым днем осени мы отправились в Чехию. Сначала мы с мужем проходили обучение Войтотерапии. Нам показывали как и что именно нам нужно делать с нашим ребенком. На первый взгляд кажется, что все так просто - уложил ребенка, нажал на точки и все. Да не все так легко! Мы подписали документы о неразглашении фото и видеоматериалов в интернете.

В санаторий "Новый"мы попали в разгар сезона. было очень много детей и график у нас был не самым удачным. Процедуры нам назначили те же, что и в первый раз : индивидуальные упражнения, эрготерапия, общий массаж, магнит, вихревая ванная (гидромассаж), плавание в бассейне и подводный массаж, термотерапия и вместо ингаляций - оксигенотерапию.
Алисушка все процедуры перенесла хорошо.

Также мы снова брали дополнительные занятия у войтотерапевта (она бывшая москвичка), которого мы очень полюбили. За каждое занятие Алисушка получала награду)))

А также мы с мужем оборудовали на съемной квартире стол и оттачивали свое мастерство в войтотерапии. С каждым разом у нас получалось все лучше и лучше.

Также мы в частном порядке занимались с логопедом и дефектологом на дому.

Алисушка за эту поездку приобрела новых друзей и много общения!

Мы очень рады, что у нас получилось пройти реабилитацию в санатории "Новый". Войтатерапия действует на 100%, а водные процедуры - это находка для деток ДЦПшек!

По возвращению из Чехии мы переболели и у нас вылез зуб из последней четверки. Времена были не из легких!!! Но когда все прошло мы с мужем принялись за работу и результаты не заставили себя ждать. Сразу по приезду дочка научилась сама переворачиваться со спины на живот быстро и по желанию. Мы убрали горку Домана, так как Лисюша может сама перевернуться и подползти к интересующему ее предмету. И сейчас это не только еда. Она переворачивается и ползет к своим вещам, чтобы одеть их и пойти на улицу (помогает одевать ее, поднимает ручку и ножки по требованию). Она ползет к краскам, пластилину, книгам, игрушкам, чтобы поиграть с ними. Она делает это пока не так уверенно как нам бы этого хотелось. Но это вопрос времени!!!

Вся наша семя выражает благодарность всем ДОБРЫМ ЛЮДЯМ, которые откликнулись на наше обращение!!! Без вас мы бы никогда не смогли достичь таких результатов!!

Мы очень хотим пройти очередной курс реабилитации в Чехии, а также нужно получить корректировку нашей работы с дочкой. Очень надеемся на вашу помощь!

Реабилитация в клинике Козявкина "Элита" г. Лвов

2013-12-29T15:22:00.000+02:00

С 22 июля по 2 августа 2013 года наша Алисушка прошла очередной курс реабилитации во Львове. Это был наш 9й курс в клинике Козявкина.
Конечно, чудес мы не ждали от этой реабилитации, но качественный массаж, мануальная терапия и разработка суставчиков лишними не будут. Они существенно облегчают движения и снимают блоки. И это видно по нашей Алисоньке.
Для себя мы решили, что Львов нам подходит гораздо больше чем Трускавец. Во-первых потому, что небольшой поток пациентов значительно влияет на качество реабилитации, а во-вторых до Трускавца сложнее добраться. Во Львове все как-то по домашнему, все друг-друга знают (а особенно таких "ветеранов как мы :))"). Опытный и толковый врач-невролог, которая не видела нас год сказала, что мы реально движемся вперед, прогресс на лицо. Для кого-то наши достижения покажутся ничтожно малыми. А для нас - это, в первую очередь, положительная динамика, это понимание, что только тяжелым трудом МОЖНО достичь желаемых результатов.

Алисушка на светолечении

Массаж лица

Общий массаж

Рефлексотерапия

Мануальная терапия

Эрготерапия

Также были предоставлены: механотерапия - "Дельфинимитатор", ЛФК и разработка суставов.
После лечения Алисушка стала гораздо лучше спать - не задыхалась как раньше (снят блок в шейном отделе), все движения были более легкими и плавными.
Конечно, оптимально было бы ездить на реабилитацию 3 раза в год. Очень надеемся, что у нас получится.
Также во Львове мы посетили хорошего ортопеда, который посмотрел снимки Алисушкиных тазобедренных суставов. Он подтвердил поставленный нам в Крыму диагноз "Никроз головки левого тазобедренного сустава (болезнь Пертеса)". Он успокоил нас, что это не так драматично и при правильной терапии успешно излечивается. Основным моментом является - исключить нагрузку на сустав, не вертикализовать дочь. Рекомендовано принимать препараты кальция и физиопроцедуры (магнит, электрофорез, грязевые лепешки, минеральные ванные).
Поездкой мы остались довольны и от всей души благодарим всех, кто помог реабилитировать нашу доченьку!!!!

Не за горами тот день, когда синдром Дауна и другие генетические заболевания будут побеждены.

2013-07-19T15:41:00.000+03:00

Исследователи из Медицинской школы Массачусетского университета (США) нашли способ, как избавиться от трисомии по 21-й хромосоме — генетической аномалии, которую вы знаете как синдром Дауна. Это одно из самых известных генетических заболеваний, а также одно из самых частых (один случай на 700 человек) и самых тяжёлых: синдром Дауна чреват не только проблемами с психическим развитием, при нём повышается риск развития лейкемии и ранней болезни Альцгеймера, возникают проблемы с сердцем, иммунной и эндокринной системами... Читать новость полностью

Лечение Алисушки в г. Теплице, Чехия

2013-06-24T16:19:00.001+03:00

Вот мы и вернулись домой. 7 недель лечения в санатории "Новые лазни" пролетели как 1 день.

После осмотра врача в первый день нам был назначен перечень процедур. Среди них:

Индивидуальные упражнения (Войто-терапия, Бобат-терапия, синергическая рефлекторная терапия и т.д.). Физиотерапевт сама подберала нам методики и комбинировала их.

Водные процедуры (чередовались гидромассаж-вихревая ванная, подводный массаж, термальный бассейн). Все водные процедуры были в уникальной воде термальных источников.

Ингаляции термальными растворами.

Магнитотерапия.

Ручной массаж общий.

Эрготерапия.

Соляная пещера 1 раз в неделю.

Кроме того мы обращались в частном порядке к логопеду, которая нам делала зондовый логопедический массаж.

Также в частном порядке мы приглашали войто-терапевтов, которые занимались с Алисушкой ежедневно и обучали меня этой методике. Также нам делали кинезиологическое тейпирование, что очень хорошо фиксирует суставчики.

На выходных мы дополнительно плавали в термальном бассейне, который так нравился доченьке!

Еще мы посетили ортопеда, сделали снимки спины и тазобедренных суставов. Со спинкой у нас более ли менее (небольшой сколиоз). А вот тазобедренные суставы слаборазвиты, дисплазия левого ТБ сустава. Врач нам посоветовал обязательно носить СВОШ и настроил нам его, а также нужна постоянная реабилитация. Операции пока не нужны, но сказал, что в будущем они необходимы будут.

Теперь об Алиске. Все процедуры она переносила хорошо. Не нравились только индивидуальные упражнения (ну это понятно). Особенно ей нравилась вихревая ванная и термальные бассейны.

Теперь о наших достижениях. У Алиски, в первую очередь, наросла мышечная масса. Если раньше у нас была кожа и кости (попы небыло совсем), то теперь у нас появился рельеф. Алиса поправилась на 500 грамм, головка выросла на 0,5см, грудная клетка на 1 см. Кроме того, с помощью войто-терапии нам удалось разбудить доченьке ручки. Теперь при ползании она все чаще делает опору на руки и отталкивается ими. Еще доченька пытается становится на четвереньки. Подтягивает ножки к животу и опирается на ручки, приподнимает головку и остается в этом положении несколько секунд. Но это только начало.

Алисушка сделала шаг в плане умственного развития. Она идет на контакт, реагирует на посторонних. Захватывает руками игрушки. выполняет просьбы типа: подними ножку, дай ручку, разожми кулачок, возьми игрушку. Доченька помогает мне одевать ее.

По приезду мы отдохнули несколько дней и принялись за работу.

Проблемы с засыпанием нас еще не покинули. на следующей неделе планируем посетить нашего невролога и, возможно, сделаем ЭЭГ мониторинг сна на предмет эпилептических приступов.

А вообще поездкой мы ОЧЕНЬ довольны. Врачи нам рекомендовали приехать на очередной курс реабилитации в сентябре. Сказали, что Алиска перспективный ребенок. Мы записались и очень надеемся, что у нас получится собрать необходимую для реабилитации сумму.
Еще несколько фото волшебной и таинственной Чехии!!!

Планы на весну - лето

2013-04-17T15:57:00.002+03:00

По некоторым объективным причинам в Китай нам пока не получается поехать. Почитав отзывы на форуме "Дети-Ангелы" выяснилось что клиника на данный момент переполнена, что негативно сказывается на качестве лечения. Вдобавок ко всему, у Алисушки в последнее время очень повысился тонус, каждый вечер она плачет перед сном из-за мышечных спазмов. Невролог сказала что в таком состоянии следует быть осторожным, чтоб не спровоцировать интенсивной реабилитацией эпи приступы.
Но время терять нельзя, и в поисках альтернативы узнали о хорошем детском санатории "Новые лазни" в Чешском городе Теплице, который специализируется на лечении детей с ДЦП.

Санаторий предлагает следующие виды лечения:

Войта-терапия(основоположник методики проф. Войта родом из Чехии),
Бобат-терапия
синергическая рефлекторная терапия
система Мойжишовой, миофациальные техники
эрготерапия
классические ручные массажи
ингаляция
параподиум
позиционирование
сухие углекислые ванны
оксигенотерапия

Кроме того, в санатории используются два источника природной минеральной воды: "Правржидло" и "Гиние". Нас привлекло большое количество водных процедур. Это и термальные ванные с подводным массажем, и вихревые ванные. Все это здорово расслабляет спастично зажатые мышцы и снижает болевые ощущения при спазме, а также успокаивает центральную нервную систему. Кроме того, водные процедуры позволяют совершать движения в воде, которые тяжело сделать на суше.
Там же мы планируем посетить логопеда и ортопеда, который поможет нам собрать и одеть отводящую шину бедер SWASH для нормализации положения тазобедренных суставов и устранения перекреста ног.

Благодаря добрым Людям мы смогли собрать достаточную на поездку сумму(это 9 тысяч евро). Вылетаем 21 апреля и планируем остаться там до 9 июня.

По возвращению домой планируем попробовать иппотерапию (метод реабилитации с помощью верховой езды).
Затем, с 22 июля предстоит лечение в клинике Козявкина.
В августе планируем поехать в Евпаторию на реабилитацию(так как наш местный реацентр все лето на каникулах).

Будем надеяться что задуманное получится и все это пойдет Алиске на пользу.

Еще раз БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем, кто нам помог и продолжает помогать!

Алискина весна

2013-04-15T20:52:00.001+03:00

С 4 по 29 марта мы ездили на очередной курс реабилитаци в Симферопольский реабилитационный центр. С нами занимался специалист по лечебной физкультуре и массажу. К логопеду и психологу мы, к сожалению, так и не попали. Такова рельность...Реабилитационный центр один, а детей со всего Крыма много. Специалисты имеют очень перегруженные графики в которые нам не повезло втиснуться.(((
Но, тем не менее, нам делали хорошие физические упражнения как пассивные, так и активные.

Кроме того, ежедневные занятия дома!

Развиваем вестибулярный аппарат!

И вот как мы уже ползаем

Еще одно наше достижение - упражнение "Тачка"

А так мы проводим вечера в "антиролле" (устройство, которое не дает переворачиваться на спинку). Лежим на животике, ползаем!))

А еще мы влюбились ))

Уколы "Диспорт"

2013-04-02T20:52:00.001+03:00

28 февраля мы поехали в г. Евпаторию, где профессор Власенко сделал Алиске инъекции Диспорта.

Ботулотоксин типа А (диспорт) используется для коррекции спастических двигательных нарушений. Это отличная альтернатива хирургическому вмешательству.

В результате лечения препаратом Диспорт устраняется патологическое напряжение мышц и исчезает боль. Больной ребёнок получает возможность самостоятельно и по своей воле осуществлять необходимые ему в повседневной жизни движения.

Эффективность лечения диспортом составляет 80-95%, длительность лечебного эффекта – 2-6 месяцев.

Алисушке укололи 300 единиц препарата. Его ввели в икроножные и приводящие мышцы ног, а также в грудные мышцы.

Уже в конце первой недели мы заметили, что Алиска стала меньше скрещивать ножки. Ей стало легче передвигать ручками при ползании. Доченька стала спокойнее, видимо уменьшилась мышечная боль.

Вообщем, результатом мы довольны. Алисушке, действительно, некоторые движения даются не так тяжело как раньше.

Рекомендуемая частота проведения инъекций составляет 1 раз в 6 месяцев. И мы настроены еще уколоть препарат в сентябре 2013 года.

Алисына фотосессия

2013-04-02T20:15:00.000+03:00

Прекрасный фотограф Татьяна Некрасова подарила нам фотосессию!

Наша самая любимая доченька!

Наша вишенка сладкая!!!

Наш солнечный цветочек!

Алисушкин 2й день рождения

2013-04-02T20:08:00.000+03:00

Наш 2й День Рождения мы отметили по-домашнему. Но вес день мамин и папин телефон просто разрывался от звонков и поздравлений! Алиска была так безмерно счастлива. Да еще бы, в этот день, 24 февраля, мы не занимались ничем, кроме того, что принимали поздравления))

Алисушка с папой надули целое море шаров

Но самый любимый был петушок

Наш праздничный торт!!!

Свечи задували всей семьей и загадали на всех ОДНО - САМОЕ ЗАВЕТНОЕ желание!

Наши планы

2013-01-13T20:25:00.000+02:00

По возвращению от китайцев, мы передохнули пару дней и снова взялись за упражнения по методике Домана.

О планах...Доман Доман и еще раз Доман. Ведь, никакая другая методика не дала нам таких результатов.

Кроме того, мы будем делать курсами массаж и ЛФК у местных реабиллитологов.

А еще планируем поехать в Китай весной. Но для этогй поездки нам необходимо примерно 30 тыс долларов. Очень надеемся на вашу поддержку и помощь!

Алискин 2й Новый год! Она Всех вас поздравляет и желает крепкого здоровья, счастья, достатка, тепла!

Алисушка на лечении у китайцев

2013-01-13T19:53:00.002+02:00

Прозанимавшись 2 месяца по методике Домана нам предложили посетить китайцев, которые приехали к нам в Крым. Мы очень сомневались, но рискнули.
Целый месяц мы проходили реабиллитацию специалистов, которые приехали из г.Тайюань, Китай. Работали 6 дней в неделю.
Нам делали речевой массаж.Алисушка первое время очень кричала и протестовала, но со временем ей это понравилось и она, даже, дремала)))

Речевой массаж нам делали 2 раза в день

Основной процедурой, и самой тяжелой, как для Алисушки, так и для моей психики, были ИГОЛКИ.Нам ставили иголочки в головку, в личико, в спинку, в ножки, ручки.Вот некоторые фото и видео, когда мы еще молчим. Слабонервных просим не смотреть.

Иголки 1 раз в день...вот таким ёжиком мы ежедневно лежали и кричали все 30 минут.

Также один раз в день дядя Ву делал нам общий массаж

Массаж длиля 50 минут.Массировали спинку, ножки,ручки, голову, стопы.

После общего массажа дядя Ян делал нам разработку суставов и растяжку.

После, мы шли к дяде Жень на ЛФК

Вообщем Алисушка нашла общий язык с китайцами :))

Кроме того, у нас была консультация китайского невролога, который сделал нам назначения и дал рекомендации.

Вообщем на лечение и проживание у китайцев было потрачено около 4,5 тысяч долларов.
Алисушка стала более внимательной, болтает больше на своем языке....а может на китайском)

Питание Алисушки

2013-01-13T18:59:00.001+02:00

Так как у нашей Алисушки большие проблемы с пищеварением, усвоением, нам пришлось перейти на особое питание.
Мы кушаем безглютеновые кашки: рис, пшено, гречку, киноа. С последней крупой у нас тяжело, поэтому мы заказываем ее на сайте http://lvov.i-mne.com/product.php?id_product=524 или http://ru.iherb.com/Now-Foods-Certified-Organic-Quinoa-16-oz-454-g/12701.

Мы не пьем коровего молока и молокопродуктов. Делаем йогурт и творог из козьего молока на основе Болгарских заквасок (болгарская палочка съедает вредный нам казеин). http://ezakvaski.com.ua/index.php?cat=2

Алисушка очень тяжело переваривать еду. Поэтому она очень нуждается в энзимах и ферментах из США. Нам посоветовали очен хороший сайт-http://www.iherb.com. Это интернет-магазин, который отправляет свои товары и в Украину. Нашей доченьке нужны энзимы http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-TriEnza-Powder-with-DPP-IV-Activity-105-g/43337 . Почему именно они? Так как данные энзимы не содержат вредных нам добавок: сахар, казеин, глютен.

Кроме того, у детей с повреждением мозга остро стоит проблема дефицита кальция, поэтому Алисушке очень необходим натуральный кальций, который бы хорошо усваивался. http://www.iherb.com/Now-Foods-Calcium-Citrate-100-Pure-Powder-8-oz-227-g/481

Также на этом сайте можно заказать зубную пасту(без сахара и т.п.), которую можно глотать, ведь наша малышка не умеет сплёвывать.
Мы будем очень благодарны, если нам помогут преобрести данные товары из Америки.

Методика Домана

2013-01-13T18:23:00.000+02:00

С 1 по 9 сентября мы с мужем посетили семинар Божены Бейнар-Славов по методике Домана. Аммериканский профессор Гленн Доман благодаря своим трудам поставил на ноги очень многих детишек с поврежднием мозга.

На семинаре мы почерпнули для себя много нового, получили ответы на некоторые вопросы, которые так мучали нас ("почему она так реагирует?","почему она так лежит?", "почему она так дышит?" и тп.).Ведь, как говорит Божена, "После семинара вы можете не выполнять программу, но вы точно будете лучше понимать своего ребенка".

После лекций мы прошли консултацию на которой Алисушку осмотрели, составили профиль ее развития и определили нам программу реабилитации.

Основной идеей методики Домана являютя различные стимуляции благодаря которым можно восстановить пораженный мозг. Программа вкулючает в себя комплекс действий, направленных на развития того или иного профиля(движения, мануалные навыки, зрение, слух, тактильные навыки, интеллект). А кто же зделает это лучше чем сами родители и близкие? По матеодике Домана с ребенком родители занимаются ВЕСЬ день с утра до ночи с перерывом на еду и сон. Для выполнения упражнений нужно 3 человека.

После консультации мы решили остаться на 2х недельный Турнус (лагерь). Приехало очень много семей из Украины, России, Польши.... и все занимались по методике Домана под открытым небом.

Также мы прошли 3 курса у остеопата, которая тоже прилетела из Америки на турнус в Севастополь. Мы научились правильно делать паттернинг(основное упражение), пообщались с семьями, которые уже давно на программе и загорелись этой методикой.

По методике Домана детям с повреждением мозга НЕОБХОДИМА специальная диета - Безкозеиновая, безглютеновая, безглюкозная. Мы не даем молоко, глютен, сахар. Сразу после перехода на данную диету у нас наладился стул, дыхание. Мы даем только качественную органическую еду, придерживаемся принципов раздельного питания.

Паттернинг- основное упражнение,которое нужно повторять 10 раз в день по 10 минут.

Наш первый паттернинг....еще плохо получается, так как Алисушка напрягается.
Алиска с Боженой

Алиска с Боженой и кинезиологом Робертом Ла Руссо

Прошло 2 недели и мы приехали домой. В голове был один вопрос - "С чего начать?". Ведь у нас нет подходящего для паттернингов стола, нет нужной горки для ползаня, нет нужных продуктов питания и, в конце-концов, нет 3го человечка для упражнений. Муж взял неделю отпуска, бабушка, слава Богу рядом.

Сначала заказали у мебельщиков нужный стол и горку, купили напольное покрытие, чтобы дочь проводила как можно больше времени на полу на животе. Также сделали "антиролл"-приспособление, которое не дает ребенку перевернуться с живота на спинку (чем наша доча всегда и занималась))).

С 3м человеком пришлось туго. Пока муж был в отпуске делали паттернинг вместе. Но потом стали искать волонтеров. Были готовые нам помочь, но очень тяжело найти человека, который бы ежедневно с утра до вечера был с нами и выполнял паттернинг. Поэтому пришлось пригласить человека за оплату. И так к нам стала приходить женщина с нашего района, которой мы платим 1200грн ежемесячно.

И началась работа. Без выходных, без праздников и каникул. Мы занимаемся постоянно....

Так мы ползали в начале программы

Наши паттернинги...пока что мы еще бастуем

Маска для тренировки дыхания. Благодаря таким маскам, их регулярному выполнению, кровь насыщается кислородом, развивается дыхание. После масок у нашей Алисушки появилось глубокое дыхание, ранее оно было более поверхностным. Одна такая маска стоит 3$. В месяц нужно примерно 3 маски.

Так мы развиваем тактильность, различными щетками и массажерами прикосамся к телу. Также даем тогать горячее- холодное, мокрое-сухое.

То же самое с развитием вкусовых рецепторов ...кислое-сладкое... Развиваем обоняние. Регулярно даем нюхать различные натуральные масла, четко называя что нюхаем.

Кроме того, развиваем вестибулярный аппарат (кружимся, "летаем в одеяле" и т.п.)

А так мы ползаем спустя 2 месяцев работы по Доману. Есть разница?

А на данный момент мы еще лучше ползаем ))

А вечера мы проводим дежа на животе или ползаем с маминой помощью.

Также мы пытаемся научить нашу доченьку читать. Сделали 2 группы слов, но нужно сделать вручную порядка 200 карточек...пока нет времени на это.
Сумма, потраченная нами на семинар, консультацию, турнус, проживание, маски, питание составила чуть больше 5 тыс. долларов.

Новости за осень 2012

2013-01-07T12:34:00.001+02:00

Вот и осень прошла...
Много работы мы проделали.
В Чехию съездить не получилось, так как не собрали достаточно средств((
Но мы ежедневно занимались дома с инструктором, плавали, посещали логопеда.

Вот краткое видео развития Алисушки

Наши планы!

2012-08-22T13:43:00.003+03:00

Из планов на ближайшее будущее...

С 1 по 9 сентября в г.Севастополь из США приезжает Божена Бейнар-Славов. Она дает 5 дней лекций для родителей по реабилитации детей с поражением головного мозга по методике Гленна Домана. А также будет консультативный прием на котором она осмотрит ребенка, ознакомится со всеми мед.документами и составит нам индивидуальную программу по реабилитации Алисушки. Стоимость лекций составляет 1000$ Индивидуальной консультации - 800$. Будут еще дополнительные расходы на питание, проживание и проезд.

По возвращению из Севастополя планируем активно заняться нашей программой, а также посетить "Клинику сна" г.Симферополь. Там есть опытный врач, который занимается нетрадиционной медициной. Нам ее посоветовали, как толкового иглотерапевта. Стоимость пока не уточняли.

В конце сентября- начале октября планируем полететь в Чехию г.Теплице в санаторий "Новый". Почему Чехия? Потому, что там, во-первых, уникальные термальные воды, которые очень хорошо снимают спастику мышц (из отзывов бывалых), а во-вторых методика Войта. Войта-терапию мы еще не осваивали. В Украине сертифицированные Войта-терапевты есть только в Киеве и то человека 2 от силы. Попасть к ним практически нереально.

Почему Войта-терапия. Потому что она сочетается и дополняет методику Домана, а также это достаточно действенный метод. Инструктор укладывает ребенка в некомфортную для него позу и с помощью стимуляции определенных точек заставляет ребенка САМОСТОЯТЕЛЬНО и ПРАВИЛЬНО двигаться. Основная задача методики — формирование двигательных навыков, соответствующих возрасту ребёнка. Для этого используют рефлекс ползания и рефлекс поворота. Разработчиком данного метода является чешский невролог Вацлав Войта. Поэтому именно в Чехии истоки данной методики и именно там работают настоящие сертифицированные профессионалы!

Кроме 2х основных составляющих лечения термальных ванн и индивидуальной лечебной гимнастики, в которой используется много специфических методик: Войта-терапия, метод Бобатов, метод Мойжишовой, метод Шротовой, спиральная гимнастика, миофациальные методики, предоставляются и другие процедуры:

методика Кабата

синергическая рефлекторная терапия

система Мойжишовой, миофациальные техники

эрготерапия

лазер

электротерапия

термотерапия

классические ручные массажи

ингаляция

параподиум

позиционирование

сухие углекислые ванны

оксигенотерапия.

Рекомендуемая продолжительность лечения от 5 до 8 недель. Мы собираемся поехать на 5 недель. Стоимость реабилитации, проживания и перелета обойдется нам примерно в 7 000 евро.

Кроме того, мы хотим посетить в Чехии толкового логопеда, который занимается именно с особыми детками. Она делает следующие виды массажа:

зондовый,
аппаратный
ледовый массаж (ледовым "пальчиком" стимулируются речевые точки во рту)

Наши логопеды так не работают. Занятия с логопедом можно снимать на видео. Врач обучает родителей приемам массажа и рассказывает о том, какие занятия родители могут проводить самостоятельно.
Каждое занятие у логопеда стоит 500 крон (это по сегодняшнему курсу евро около 20,8 евро). Переводчик нужен только на 1м занятии. Мы хотим посещать логопеда хотябы 3 раза в неделю.

И еще, хотим посетить хорошего ортопеда. Нужно сделать снимки тазоберенных суставов. А также хотим приобрести хорошую ортопедическую обувь с индивиуальной стелькой и СВОШ(приспособление для тазобедренных суставов- чтобы не крестила ножки). По стоимости: ортопед около 800 грн прием,+снимки отдельно. Обувь- индивидуальная цена, еще не знаем. СВОШ - 8-9 тысяч гривен!!!(((

Отчет о 8м курсе реабилитации в Клинике Козявкина 16-28.07.2012

2012-08-20T08:39:00.001+03:00

До Трускваца мы добирались с пересадками.

Причем, пришлось до Львова лететь на самолете. Поезд Симферополь- Львов едет ровно сутки. По жаре с ребенком-инвалидом это просто нерельно! Благо, новая авиалиния пока не повышала цен на перелет и дорога обошлась нам в 1000 грн в один конец на самолете. 2 часа и мы во Львове, где нас встретил таксист и повез на своем авто в Трускавец.

Вот так мы летели
16 числа (понедельник) был осмотр врача, видеоконтроль и антропометрия. Никаких процедур небыло.
Со вторника началась работа!

Массаж (лежа на животике мы всегда плачем)

В течение массажа нам делали апитерапию (обертывание теплым воском) для прогревания мышц

Затем рефлексотерапия.....

.... и коррекция позвоночника

После чего мы мчались с седьмого этажа на 0й этаж или -1й пешком, тк лифт вечно забит и долго приходится ждать, а график очень плотный и опаздывать никак нельзя. Там мы проходили светолечение(10 минут) на ручки, ножки, спинку...чередовали ежедневно....

...и виброподушка (10 мин)- массажный коврик вибрирующий и прогревающий.

После вышеперечисленных процедур у нас был небольшой перерыв, мы отдыхали, подкреплялись кефирчиком и гуляли по территории клиники, которая, кстати говоря, очень красивая.

После отдыха мы шли на массаж лица и разаработку суставов

и ЛФК, на котором мы ТАК кричали, что просто ужас

Все...рабочий день окончен!Идем домой кушать и спать. Доченька очень уставала. И так изо дня в день 11 дней.
А по вечерам местный кавалер играл нам серенады на баяне)) Не без приятного же)))

"ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА"

2012-01-19T23:39:00.000+02:00

Прочитал на прошлой неделе книгу Гленна Домана "ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА".

Гленн Доман — американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы и обучающих методик для всех детей. В 1940 году получил ученую степень по физиотерапии в Университете Пенсильвании. С этого момента Доман занимался изучением развития детского мозга. В 1955 году основал Институт Развития Человеческого Потенциала. В годы Второй мировой войны он был награжден за героизм. В 1966 году правительство Бразилии присвоило титул Глену Доману за заслуги перед детьми всего Мира.
Автор на протяжении многих десятилетий, вместе с командой талантливых врачей занимался изучением работы здорового и поврежденного мозга. Сотни тысяч детей и взрослых вылечились благодаря их методике. Даже сейчас можно найти в интернете множество отчетов родителей, которые занимаются с детками по методике Домана об успешном лечении. Слепые начинают видеть, глухие - говорить, парализованные - двигаться. Книги Глена Домана будет полезно прочитать и родителям здоровых малышей. По его методике, можно играючи научить ребенка читать в 3 года.
Вобщем, на данный момент решили взять за основу лечения эту методику. Работа предстоит огромная...