o gato de rodas

Pacote pandêmico, sem novidades

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Tue, 15 Jun 2021 23:40:00 +0000

• Isolamento ✔
• Saídas apenas quando necessário ✔
• Falta de rede de apoio ✔

• Sobrecarga física e emocional ✔

• Sensação de vida empacada ✔

• Stress ✔

• Cansaço ✔

• Depressão ✔

A listinha acima não é novidade de pandemia por aqui. Essa é a realidade de grande parte dos cuidadores de pessoas com deficiência severa no Brasil. Por aqui estamos a caminho dos 20... anos. A diferença é que a pandemia vai acabar pra geral e a gente, bom, a gente vai continuar aqui. Ainda assim, desejo com toda força que a vacina venha logo pra toda população e que esse governo genocida caia fora.

Não quero comentários capacitistas, quero alternativas e políticas públicas para cuidadores!

Sem paciência pras redes sociais. Sem estômago pras notícias. Exausta. Na luta. Repetindo o mantra "missão dada, missão cumprida". Assim espero. Não sei até quando.

Trecho de pesquisa realizada em CAPS

Link pra pesquisa completa - "Sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtornos mentais: análise dos serviços de saúde"

Imagens: Hergé, SciELO.

Filhos e espelhos

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Thu, 03 Jun 2021 23:10:00 +0000

Ontem, num momento mau humor desabafo, Clara lançou pro Lucas "você é o pior irmão do mundo". Não é a primeira vez. Eu acolho. Compreendo. Sou mãe e estou sempre buscando ressignificar essa maternidade. Tirar do lugar divino romântico capacitista ("guerreira", "santa", "super mãe", "anjo"...) e enxergar verdades nem tão belas em nosso existir. Olhar no espelho e tornar palpável tudo o que preferimos fingir que não está lá.

Hoje rolou um momento make que salvou Lucas do limbo. Foi promovido ao status de "melhor irmão do mundo". Com direito a coração, bigodón e sobrancelhas Frida Kahlo.

A propósito, Lucas passa bem da vacina (Covid-19). Zero reação. Um leão. Rindo de tudo. Segue o baile.

Acorda pra vacina!

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Mon, 31 May 2021 23:18:00 +0000

Lucas segundos antes de tomar a vacina. Estava dormindo na hora que as agentes de saúde da UBS Rio Vermelho chegaram. Solicitei a vacinação via wapp na semana passada. Apareceram hoje sem aviso. Tomei um susto. Fiquei emocionada de receber a vacina em casa (pela condição de acamado). Lucas acordou mal humorado, um típico jovem 19 de anos p*to pelo sono interrompido. Acordou na agulhada. Pobre! Mas o que é uma picada pra quem já passou por uma artrodese, né filhote? Ainda assim, sinto muito por ele. Numa escolha de Sofia, penso que essa vacina faria muito mais sentido no meu braço. Feliz por ter conseguido um direito nosso, por poder proteger um dos meus filhos, mas sinto medo. Por mim, por minha filha, por outras pessoas que amo e quero bem, e por todos que ainda não se vacinaram. Das tarefas com Lucas, decidir por sua vida é sempre o mais desafiador. Todo resto a gente acostuma. Até ver o filho acordar tomando agulhada.

Primeira dose - check!

Sobre a des_romantização da maternidade atípica

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Mon, 10 May 2021 23:51:00 +0000

Via Andrea Werner.

Materia completa no link - Mães de pessoas com deficiência criticam romantização e desabafam sobre falta de acolhimento e políticas públicas: 'A gente não é de ferro'

Poesia fôlego aos dias

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Wed, 05 May 2021 23:52:00 +0000

O dia amanheceu cinza. O céu, as noticias. Densidade pra todos os lados. Infinita repetição. Difícil encarar fora quando dentro já é muito. Por aqui, atrás do veú, o lanche da tarde: Lucas ensopado. Acidentes da gastrostomia. Fazia tempo que não acontecia. Já foi motivo de raiva, de riso. Hoje, medito. E faço o que precisa ser feito: limpo. O banho pra ele, que já não é todo dia, faz a alegria. E tento transformar em poesia. Fôlego aos dias.

O futuro é DEF

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Sat, 24 Apr 2021 23:55:00 +0000

Uma conhecida, mãe de uma colega da Clara, me escreveu pra contar que uma grande amiga está com metade do corpo paralisado (hemiplegia), sequela de covid. "Muito triste", disse ela. Essa mesma pessoa me pediu, certa vez que a filha dela vinha brincar na minha casa, para que eu mostrasse o Lucas pra menina. Ela queria que a filha "desse mais valor à vida". Capacitismo que fala? Chamo isso de pensamento alavanca. Usar a condição vulnerável do outro (seja física, intelectual, social, econômica, cultural) para se sentir melhor, mais confortável, na sua própria condição. Nivelar por baixo sem qualquer fresta pra empatia. Além de ser muito desrespeitoso! P. T. Barnum tiraria muito dinheiro dela, de certo. Respondi uma mensagem educada e afetuosa, e selei com o vídeo "O futuro é DEF!", que está no canal Casa de Zuleika, no youtube. Aproveito pra recomendar o conteúdo do canal aqui. E mandar um beijo pra maravilhosa Estela Lapponi. Agradecida.

Quando o isolamento é lugar de conforto

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Sun, 18 Apr 2021 00:01:00 +0000

Não é fácil toda carga emocional que existe. É ainda mais pesado quando estamos sozinhos, justamente por não ter com quem dividir. Me considero muito forte até aqui, tenho dado meu melhor e também sei que não sou perfeita. A essa altura do campeonato, do nível de provações que estamos vivendo, o que tenho de bons sentimentos é o que me movimenta. Tenho procurado esquecer as diferenças e nivelar minhas relações pelo que existe de bom. Vejo o melhor de mim (e o pior tbm) nos meus filhos. Ainda peno pelo meu jeito de ser pensar falar e estar que às vezes soa agressivo. Fui criada com banho de tanque pra cessar o choro compulsivo. Reconheço que muito de minha personalidade vem do que vivi na infância, reproduzindo atitudes de corpos que me criaram, que me permearam. Há anos venho me conscientizando da responsabilidade de sair desse padrão. Não é fácil. O isolamento, nesse ponto, é um lugar de conforto. Não ter a tarefa de encarar minhas sombras espelhadas pelo outro torna tudo mais fácil, aparentemente. O mais legal é quando percebo que minhas sombras estão aqui independente da luz que vem de fora. Sinto que estou num bom caminho. Com AMOR e VERDADE sigo.

Texto criado a partir de uma conversa no wapp com um familiar.

Dia da Mulher

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Tue, 09 Mar 2021 00:07:00 +0000

ser mulher estar atenta pensar independente colocar limites fazer escolhas se sentir culpada ser julgada chamada de louca exigir respeito liberdade equidade justiça se sentir sozinha censurada apagada desrespeitada excluída cansada vulnerável levanta auto estima esconde desejo supera traumas busca resiliência firma existência exerce potência ser mulher haja força fôlego e paciência.

Foto: Michael Ochs

Só por hoje

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Fri, 19 Feb 2021 00:10:00 +0000

Ser mãe é... anotar na geladeira pra não esquecer o compromisso, passar o dia se organizando e na hora a maternidade colocar todos os seus planos em segundo plano.

Em respeito ao dia Nacional da Luta contra o Alcoolismo, eu não vou beber.

Verdades sejam ditas

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Mon, 25 Jan 2021 00:28:00 +0000

"Guardando segredos ou uma alegria pra quem vive no silêncio."
(vídeo postado no Instagram @anicires)

"Muito difícil isso", foi o comentário enviado por uma amiga que tem um filho com deficiência severa, muito similar ao Lucas.

Essa é a real empatia real pra mim.

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Fri, 04 Dec 2020 00:40:00 +0000

Ninguém solta a mão de ninguém.

A mão da pessoa com deficiência tá na roda também!

O Lucas Chamou o Mar, uma devolutiva de olhar

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Thu, 18 Apr 2019 09:09:00 +0000

Muito tem se falado sobre diversidade. Múltiplas são as vertentes, mas tenho visto a deficiência ganhando fala e se tornando um nicho temático de discussão. Vejo histórias inspiradoras de superação ganhando voz. Vidas de pessoas que, assim como eu, vivem uma realidade diversa e inóspita.

Mulheres maravilhosas que correm maratonas com seus filhos empurrando suas cadeiras de rodas, ou que publicam livros, dão palestras sobre suas experiências, e lutam por causas. Vejo pessoas com deficiência transformando sua realidade com esporte, com ARTE.

Me sinto representada, acolhida. Ainda assim, há o meu grito.

Não fui capaz de correr uma maratona com meu filho, nem escrever um livro sobre essa experiência, muito menos vê-lo ser um artista ou esportista paraolímpico... Não sofro. Aprendi a reconhecer nossas limitações e aceitá-las. Dói menos. Mas o desejo de fazer algo com a condição Lucas sempre existiu. Comecei com o blog, onde utilizava a escrita como válvula de escape, um lugar para deixar fluir a carga dessa experiência tão intensa, transformadora e amorosa. Igualmente difícil, pesada e dolorosa. Pouco por ele, muito pelas pessoas.

Nossa história de superação vem do viver, da troca, do receber. Olhares, falas, julgamentos, acolhimentos, desprezo. A partir dessa nossa relação com o mundo, desses olhares sociais, nasceu uma ideia e Lucas virou um filme.

A seguir, compartilho release de apresentação do cprojeto e convido todos a mergulhar nesse mar.

'O LUCAS CHAMOU O MAR'

Um ensaio sobre o olhar

Projeto experimental de curta metragem documental contemplado pelo Edital de Curtas SpCine 2017; seleção oficial Media Library do Festival VISION DU RÉEL 2019 - Nyon; Festival de Cinema de Triunfo 2019; Cine Esquema Novo 2019; Curta Taquary 2020 - Prêmio Melhor Direção na categoria Primeiros Passos.
Seguindo cronograma do Edital promovido pela SpCine, a estreia do curta-metragem acontece em Abril de 2019, no CCSP.
Projeção do lançamento de um longa, em fase de montagem e busca de patrocínio/recursos/parcerias, material este selecionado no DocSP - 2017.

"O LUCAS CHAMOU O MAR” é um filme que aborda, através do retrato de uma família, temáticas e reflexões universais diretamente conectadas ao olhar para si e para o outro. O projeto nasceu do desejo da diretora Ani Cires em fazer algo com a condição especial de seu filho Lucas, no filme com 15 anos, diagnosticado com Paralisia Cerebral severa desde o nascimento.

“Apesar de suas limitações, Lucas sempre demonstrou alegria e força em seu viver. Seu corpo não responde como os da maioria, mas tem muito a dizer, a sentir. A percepção dele é outra. O tempo dele é outro. É preciso diminuir a frequência para captar suas sutilezas. Assim como acontece com o filme”, conta a diretora sobre como sua experiência com Lucas contribuiu pro despertar de um olhar mais contemplativo pra vida e serviu de inspiração para a realização do filme.

A principal motivação para a realização do filme foi algo que Ani sempre considerou o maior dos desafios em sua vivência com Lucas: os olhares sociais. “Lidar com o preconceito, a estranheza, a falta de conhecimento e de trato perante um deficiente e seus familiares, pode se configurar mais doloroso do que lidar com a própria deficiência”. No filme, inteiro rodado em primeira pessoa, partindo da visão de Lucas, Ani empresta ao espectador o olhar contemplativo de seu filho como um convite a um mergulho interior em experiências, emoções e sentimentos individuais. Uma devolutiva de olhar, sob um outro ponto de vista, que induz o espectador a refletir sobre a sua própria experiência e seu olhar pra vida e para o próximo, cada qual, com suas peculiaridades.

O processo criativo iniciou-se em Abril de 2016. A captação das imagens do cotidiano da família, iniciaram-se no mesmo período e estenderam por um ano, sendo as últimas imagens feitas em Maio de 2017. Da concepção da ideia à finalização do projeto passaram-se dois anos. Uma documentação rica e potente que rendeu material para dois filmes, o curta "O LUCAS CHAMOU O MAR", apresentado aqui, e um longa-metragem em fase de desenvolvimento.

Link Teaser de Apresentação do Projeto

SINOPSE CURTA

Ani e seus dois filhos, Lucas e Clara, levam uma vida comum na Zona Sul de São Paulo, mas o comum e o extraordinário; o cotidiano e a poesia se fundem nesse ensaio sobre o olhar que convida a um mergulho em águas profundas e fluidas, num só fôlego.

SINOPSE LONGA

O curta-metragem documental "O Lucas Chamou o Mar" retrata o cotidiano de um núcleo familiar composto por Ani, 34 anos, e seus dois filhos Lucas, 15, e Clara, 6. A partir do olhar de Lucas, o filme é construído através de imagens captadas do real e com a inserção de imagens poéticas, metaforizando e/ou referenciando os sentimentos e sensações vividos pelo personagem. No filme, a fusão do que é orgânico e vivo: ruídos do mar, do respirar - ruídos do existir dentro e fora.

Mais do que mostrar como vive uma família específica, o filme se propõe a desafiar olhares provocando reinterpretações que transformam em poesia uma realidade não tão poética e, a partir de uma experiência individual, provocar no espectador a reflexão sobre seu próprio olhar para a vida e para o próximo, e entender como o seu enxergar ecoa através de uma experiência individual específica, desencadeando pensamentos e emoções diferentes para cada perspectiva.

FICHA TÉCNICA:

Empresa Produtora Frontera Filmes

Responsável Criador Ani Cires

Produção Executiva Luiza Marques da Costa e Tiago Pinheiro

Roteiro e Direção Ani Cires

Direção de Produção Luiza Marques da Costa

Direção de Fotografia Ani Cires e Tiago Pinheiro

Assistência de Fotografia Marcela Chamilian

Som Direto Thiago Ferraz

Montagem e Colorização Tiago Pinheiro

Folley, SFX e Mixagem Pedro Luce

Trilha Sonora Original André Bruni e Pedro Luce

Tradução e Legendagem CD Vallada

Empresa de Design Gráfico Design Justo

Arte Gráfica Marcelo Gava e Nina Cast

Personagens Ani Cires, Clara Cires e Lucas Cires

Acompanhe o filme nas mídias sociais:

FACEBOOK / INSTAGRAM

Fantasiar pra clarear

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Thu, 29 Oct 2015 16:46:00 +0000

Ontem, o Lucas fez uma visita à dentista por conta de um dente de leite quebrado que ficou esmagado entre dois dentes permanentes. Triste fim pra um dentinho de leite... Aos cacos, a dentista foi tirando pedacinho por pedacinho e colocando sobre uma gaze. A Clara, que acompanhava a consulta de perto, olhou decepcionada pro pobre dente lamentando que não teríamos a visita da fada naquela noite. Eis que a dentista sugere a extração de mais um dente, um canino que vinha fazendo o papel de figurante num espaço que outro dente deveria ocupar. E assim, o Lucas se livrou de seus dois últimos dentes de leite.

Não há dúvidas que dentes de leite não cabiam mais na boca e nem na vida do Lucas. Com 14 anos, a fada do dente já está fazendo hora extra. Sim!! Eu sou dessas mães que adora alimentar fantasias (me julguem por isso!), principalmente pela oportunidade de utilizá-las como ferramentas lúdicas de expressão e comunicação com a criança. E foi exatamente o que fiz na noite passada.

Clara saiu do consultório carregando o canino do Lucas dentro de uma caixinha como se estive levando o tesouro mais valioso do mundo. E para ela, aquele dente era mesmo muito valioso. Ele era o "Vale-Visita" da fada do dente que ela usaria naquela noite.

No caminho pra casa, ela adormeceu no carro segurando a caixinha na mão. Chegamos em casa, coloquei ela na cama, capotada, mas com a caixinha na mão. Lá pelas tantas, fui levá-la ao banheiro, antes de colocar o Lucas para dormir e ir me deitar também. Quando coloquei ela de volta na cama, ela abriu os olhos, preocupada, buscando pela caixinha. Agarrou-a em sua mão e voltou a dormir. Tive que convocar poderes-ninja pra tirar aquela caixinha de dentro de sua mão cerrada.

Hoje cedo, ao acordar, ela me chamou dizendo que a caixinha havia sumido. Disse à ela pra procurar na cama do Lucas, pois eu tinha colocado a caixinha com o dente lá. E então ela vai ao meu quarto, encantada, segurando a caixinha sem o dente dentro, uma carta salpicada de pó mágico (golpe baixo!), um "dinheirinho" pro Lucas e um "tesourinho" pra ela.

E nessa manhã, a Clara foi a criança mais feliz do mundo ao saber pela própria fada (uau! Isso é verdadeiramente especial) que o Lucas ama muito a irmã carinhosa e corajosa que ele tem.

Assim, com ajuda da magia, fica claro o que às vezes não se consegue fazer entender...

Como seria?

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Tue, 24 Mar 2015 14:18:00 +0000

Não há como não pensar, como não imaginar. O mundo está aí repleto de coisas acontecendo, crianças crescendo e se transformando. Como seria se tudo tivesse sido diferente?

Do que gostaria de brincar?

Quais seriam suas canções favoritas?

Gostaria de dançar?

O que lhe faria rir?

E chorar?

Que tipo faria o seu coração acelerar?

Quando aconteceria o seu primeiro amor?

E a sua primeira desilusão?

Quais seriam suas confidências?

Protegeria sua irmã?

Seria popular na escola?

Teria muitos amigos?

Seria tímido?

Que matérias teria mais afinidade?

Como seriam seus desenhos?

E a sua letra?

Quais seriam suas cores favoritas?

E comidas?

Muito ou pouco?

Pés calçados ou descalços?

Mar ou piscina?

Inverno ou verão?

Futebol ou fórmula 1?

O que gostaria de ser quando crescesse?

Tantas perguntas sem respostas, tantas lacunas em branco...

Fecho meus olhos tentando imaginar você dançando, cantando, correndo, rindo, desenhando, seu andar, sua voz,... Como seria?

Então, abro os olhos e lá está você na sua quietude, vivenciado serenamente sua secreta experiência. Na imensidão do seu silêncio é onde mora o meu amor, onde sou capaz de aceitar e amar plenamente cada lacuna em branco, te amar do jeito que você é.

Desculpe o meu lamento. Às vezes o meu coração birrento esmurra meu peito desejando a criança que você poderia ter sido... Enquanto eu sonho com um universo inteiro de possibilidades pra você, você é feliz por abrir seus olhos, por respirar, por ouvir os sons e os cheiros do mundo, por experimentar sensações diferentes na presença das pessoas que ama. Você é feliz por estar vivo.

Isso basta.

Milagre é ponto de vista

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Tue, 25 Nov 2014 18:24:00 +0000

A abordagem das pessoas para me perguntar sobre o Lucas tem acontecido com mais freqüência. Talvez eu esteja mais aberta a isso. Não tem esse lance da "lei da atração"? Pois é, ando mesmo numa fase de questionamentos internos. Ser questionada por outras pessoas, outros olhares, me tira da zona de conforto e vai além do que minha consciência tem coragem de confrontar.

E não vale ser qualquer questionamento. Sou exigente. Outro dia, estava no Ibirapuera com as crianças e um rapaz se aproximou, olhou o Lucas e começou a puxar assunto: "O que ele tem? Quando teve? ...". Muita gente usa experiências próprias pra criar alguma identificação. O rapaz começou a me contar que tinha um primo que teve paralisia infantil e uma outra prima que tinha atraso de atenção. Ops! Acho que o rapaz quis dizer déficit de atenção. Ri por dentro. Me despedi do rapaz e fui correndo, e empurrando o Lucas, atrás da Clarinha que já estava em outro brinquedo.

Na amarelinha, Clara observava uma menina que não tinha muita afinidade com a brincadeira e arriscava uns pulinhos. O pai da menina, que tinha um olho na filha e outro no Lucas, convidou a Clara pra se juntar à brincadeira. Não me lembro qual foi a abordagem desse pai com relação ao Lucas, acho que foi algo parecido com o rapaz de uns momentos antes, bem normal. O diálogo seguiu assim até ele me perguntar:

"- Você crê na recuperação dele?"

Diante dessa pergunta, e de alguns outros comentários proferidos durante o nosso diálogo, saquei que o cara era evangélico e entendi a que tipo de "recuperação" ele se referia.

"- Olha, sou muito realista. Não acredito em milagre. Tenho conhecimento pleno de sua deficiência, aceito e amo do jeito ele é. Acho que esperar do Lucas mais do que ele pode me dar só gera frustração pra mim e pra ele, que sente a cobrança e a aflição das expectativas e não consegue corresponder à altura."

O assunto Lucas acabou aí. As meninas continuaram na amarelinha e o foco do assunto se voltou pra brincadeira.

Na correria do dia-a-dia, algumas sutilezas do Lucas acabam passando despercebidas. Há cerca de um mês, decidimos pegar uma outra cachorra, outra pitbull. Durante toda a semana, o assunto em casa foi a visita ao canil no final de semana pra conhecer os cachorrinhos e quem sabe trazer um pra casa. No sábado dessa semana, dia em que havíamos combinado a visita, o Lucas acordou muito animado, pura excitação! O canil fica em Guararema, cerca de 40 minutos de São Paulo. Durante todo o trajeto ele foi assim, animadíssimo, mexendo as pernas, sorrindo, ofegante. Lucas costuma ser bem alegre, mas estava acima do normal. Chegando ao canil, haviam quatro filhotinhos. Umas fofuras! Colocamos os bebês no colo do Lucas, que continuava muito feliz. Os filhotes ainda precisavam ser vacinados e vermifugados, então, fomos embora sem levar nenhum deles. No caminho de volta, o Lucas foi chorando a viagem toda. Eu, preocupada que ele estivesse desconfortável na cadeirinha do carro, pulei pro banco de trás e comecei a massagear suas pernas tentando deixá-lo confortável. Sem sucesso. Meu marido teve um estalo e se lembrou da animação do Lucas na ida. A insatisfação do Lucas não era de um desconforto físico. Sua dor era interna, era decepção. Ele chorava porque estava voltando pra casa sem a cachorrinha que tanto falamos que íamos pegar durante a semana.

Não estou aqui para discutir fé, muito menos religião. Poupo-me de acreditar no milagre que "cura" (em nome de Jesus!) deficientes severos e os fazem levantar de suas cadeiras de rodas e sair andando e falando. Pra mim, o Lucas é um milagre. Cada instante da sua existência, suas manifestações sutis, sua força, sua alegria, sua serenidade diante do caos em que vivemos, isso sim é um milagre!

A resposta pra minha última postagem veio mais rápido do que eu esperava...

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Wed, 17 Sep 2014 00:17:00 +0000

Clarinha batendo um papo com os amigos da rua que acabaram de ver o Lucas.

O amigo: Pq seu irmão tá parado?
Clara: Pq ele é assim!
Amigo: Ele é assim, parado?!
Clara: É!
Amigo: Sempre?
Clara: É, ele é parado sempre.
Amigo: Pq?
Clara: Pq ele é assim ué!

O natural é especial

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Tue, 09 Sep 2014 17:03:00 +0000

Quando uma criança se dirige a mim perguntando o que o Lucas tem, muitas vezes me atrapalho e não sei bem o que dizer. Aqueles olhinhos brilhando de curiosidade, parecem esperar ouvir algo tão fantástico quanto as histórias contadas pela professora ou qualquer outra maluquice que elas assistem nos desenhos e animações.

Dizer que ele tem paralisia cerebral ou que é deficiente seria um balde d'água totalmente sem sentido. Na maioria das vezes digo que ele é especial.

"Especial por quê? O que é que ele faz para ser especial?".

Especial, para as crianças, é ter super poderes, salvar o mundo, voar, morar num reino encantado. Um menino, que não fala, quase não se move, sentado numa cadeira de rodas... O que há de especial nisso?

Outro dia, fomos a um churrasco de amigos. O Lucas estava deitado numa espreguiçadeira à beira da piscina onde outras crianças brincavam. Uma menininha se aproximou e perguntou: "Tia, o seu filho morreu?". A mãe da menina, que estava ao lado, ameaçou iniciar uma bronca na garotinha. Eu, rindo, interrompi. Pobre... A pequena só estava querendo matar sua curiosidade. Tudo bem, que para isso, ela tenha precisado matar meu filho em sua imaginação.

Eu me divirto com as questões das crianças. Tão genuínas, sem maldade. Há pessoas que agridem, mesmo sem pronunciar uma única palavra. O silêncio, o olhar (ou o não olhar) podem ser devastadores.

A Clara não contesta a condição do irmão, não pergunta nada sobre ele. Pra ela é natural: nasceu e o irmão já era assim. Conto isso pra outras pessoas e elas acham incrível que ela tenha essa naturalidade com o "diferente".

Eu me preocupo. Acho que o normal é a criança perguntar. Fico imaginando quando seus amigos começarem a fazer perguntas sobre seu irmão. Como é que ela vai saber o que responder?

Talvez eu deva dar respostas à ela.

Talvez, dentro dela, já existam respostas.

Talvez as respostas dela sejam bem melhores que as minhas.

Talvez eu deva perguntar à ela e, assim, aprender a responder com a mesma naturalidade com que ela estabelece sua relação de amor com o irmão.

Artrodese, só pra concluir

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Wed, 23 Apr 2014 09:00:00 +0000

Hoje, na verdade, é dia 8 de Setembro. Fazem 5 meses que o Lucas realizou a cirurgia da coluna. A data da postagem é do dia em que foi feita. Demorei pra voltar aqui e postar sobre o assunto.

Na real, logo depois da cirurgia, comecei a preparar um diário do pós-operatório, assim como fiz com o VEPTR, mas desisti de postar. Parei pra dar uma lida geral no blog e notei que a escoliose do Lucas acabou virando o assunto central por aqui. Uma chatice! Tá explicado porque perdi tantos seguidores... Peço desculpas a essas pessoas pela minha redundância.

Acho que durante os 4 anos que esperei por esse dia, eu vivi num banho-maria cozinhando lentamente a minha coragem para encarar esse desafio. E o blog sempre foi um espaço onde eu pude colocar pra fora os meus tormentos e, talvez, me ajudar a enfrentá-los.

Com relação à cirurgia, basta dizer que, dentro do esperado, correu tudo bem. Já o pós-operatório foi excelente: menos dor, menos tempo de internação e cicatrização mais rápida do que o esperado. Não posso deixar de dizer que ter o apoio do pai do Lucas (e meu marido) durante todo processo, desde os meses que antecederam a cirurgia, foi fundamental e de muito valor.

O resultado da cirurgia pode ser visto na foto abaixo. A foto da esquerda é antes da cirurgia, ainda com o VEPTR. A da direita, já com as hastes e os parafusos (impressionantes) da artrodese. A correção não foi significativa, pois a coluna do Lucas já estava bem rígida. O importante é que a escoliose não irá mais evoluir. E a dor, que o Lucas andava sentindo antes da cirurgia, e a gente pensava ser do quadril, passou.

Sentimento de gratidão e de encerrar um ciclo. Acabou. Sobre o assunto "coluna", eu espero sinceramente que não precise mais falar dele por aqui. Daqui pra frente é vida nova pro Lucas e pra esse blog.

Dá-lhe!

Onde está a caixa?

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Wed, 09 Apr 2014 03:08:00 +0000

Estou em fase intensa de testes. Tipo final de bimestre escolar, momento de fazer as provas pra avaliar o que se aprendeu até agora. Ainda bem que não tenho mais que prestar contas das minhas notas pros meus pais, nem tenho uma mesada que dependa de notas azuis. O lance agora sou eu comigo mesma, ou com Alguém que não está preocupado com notas, mas com evolução.

Na quinta-feira, recebi uma ligação da secretária do ortopedista de coluna do Lucas adiando a cirurgia pro dia 10, isso porque a caixa com o material para a retirada do VEPTR não estava em SP. Passei quatro dias com dor de barriga, estômago embrulhado, intestino solto e sem apetite. Perdi 3 quilos.

Ontem, recebi outra ligação da secretária do ortopedista. Adivinha só? A cirurgia foi adiada mais uma vez, pro dia 23, porque a tal caixa não está no Brasil! Tenho a impressão que meu cérebro se diluiu e desceu pelo esgoto, junto com meus 3 quilos, pois as únicas palavras que consegui pronunciar foram: "Ah tá!".

Temo que uma próxima ligação, da secretária, seja pra dizer que a caixa não está mais no planeta Terra... Demoramos tanto tempo pra decidir fazer essa cirurgia, e agora que resolvemos fazer parece que é ela está fugindo de nós. Se até dia 23 essa caixa não aparecer, vou atrás dela onde estiver, pego um foguete, vou até Marte se preciso, tudo para não ter que adiar nem mais um dia.

A espera pode ser uma tortura. Pra fugir dela, tenho sentido vontade de andar por aí, entrar no carro, ligar o som e sair dirigindo, sem rumo. Depois da ligação de ontem, fiquei bem desnorteada. Deixei minha caçula na escola e, com o Lucas no carro, fui a caminho do consultório do ortopedista (ele mesmo, o da caixa desaparecida). Eu precisava ir lá, olhar nos olhos do homem a quem vou confiar o meu filho daqui há alguns dias, apenas pra lhe dizer o quanto está difícil pra mim e que estou com medo. No momento, pra mim, ele é a primeira pessoa que está abaixo de qualquer divindade a quem tenho oferecido minhas orações. Aliás, ele está em minhas orações. Ele é o único ser encarnado a quem eu senti a necessidade de dizer o quanto essa espera está acabando comigo, mas também dizer o quanto confio nele.

"Fique calma", ele me disse.

Abraçada por um olhar extremamente seguro, meus sentimentos foram acolhidos naquela sala, cercada por diplomas, livros e maquetes de coluna.

Um afago, mas com um lembrete: os testes ainda não terminaram.

Imagem daqui

3, 2, 1... Aprumar!

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Wed, 02 Apr 2014 23:18:00 +0000

A semana começou apreensiva, angustiada. Tive quatro anos para aceitar a ideia de que esse dia chegaria, e ainda assim só me rendi por falta de opção. Chegou a hora de nos despedirmos dos calços e aprumar definitivamente a coluna do nosso menino. Fim de linha pro VEPTR. Artrodese, aí vamos nós.

O Lucas tem sentido dores nas costas e sua coluna continua a entortar, além do que sua bacia também está cada vez mais desalinhada. Tem sido difícil o Lucas permanecer por muito tempo sentado na cadeira de rodas. Ele fica desconfortável e com marcas de pressão dos apoios laterais que sustentam o seu tronco. Com uma "coluna nova", poderemos ter uma cadeira mais confortável, sem tantos apoios e apertos. Também não precisaremos mais passar pelas distrações, que aconteciam a cada 4 ou 6 meses, para permitir o crescimento da coluna (foram 7 no total, a última em dezembro). De certa forma, será uma libertação!

Tenho feito muitos planos pro Lucas para o segundo semestre. Escola, esporte, lazer, um curta... Minha cabeça está a mil! Talvez seja uma maneira de não deixar espaço pros pensamentos perturbadores. Tenho procurado me manter calma para encarar com serenidade os dias que virão, mas é incrível como a nossa mente pode ser tão cruel com nós mesmos, gerando medo e angústias.

Fiquei bem traumatizada com o pós-operatório do VEPTR. É uma memória difícil. Não posso imaginar meu filho passando novamente por tanta dor. Essa é minha grande preocupação. Sempre é. Escolher o caminho que gere menos sofrimento pro Lucas. A artrodese é uma cirurgia de grande porte, é agressiva, que pode ter um pós-operatório doloroso, mas a longo prazo trará qualidade de vida pro Lucas. Não fazer essa cirurgia, pode poupá-lo dessa dor inicial, mas a longo prazo as complicações podem ser sérias, desde ele não conseguir mais sentar até a compressão pulmonar e de outros órgãos.

Escolhas difíceis. Ainda mais por se tratarem de decisões sobre a vida de outra pessoa. E essa outra pessoa é meu filho. Se dói nele, dói muito mais em mim. A culpa dói.

A verdade é que não sabemos como será de fato. A maioria das crianças que conheci, e que fizeram essa mesma cirurgia, se recuperaram muito bem e rapidamente. Conheci casos de pais que optaram por não fazer, e que os filhos não estão mais aqui.

É um risco. Viver é correr riscos.

A escolha está feita. A cirurgia foi ~~marcada pro dia 07/04~~ adiada para ~~10/04~~ 23/04. Me conforta a certeza de que o Luquinhas está nas mãos de um excelente médico, e de uma equipe especializada e muito competente. E todos sob a supervisão zelosa do Divino.

Na contagem regressiva dos dias, aproveito para me aprumar: descansar, juntar energias, fortalecer corpo e mente pra estar bem ao lado do meu guerreiro para o que ele precisar.

Juntos somos (muito) mais fortes!

Salve a arnica!

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Fri, 28 Mar 2014 19:03:00 +0000

Quando o Lucas era bebê, eu fazia muita massagem nele. Acho que por causa desse estímulo inicial, até hoje ele adora ser massageado, e eu estou sempre em busca de bons óleos.

Há uns anos atrás, ganhei uma amostra do óleo de arnica, da Weleda, e me apaixonei, ou melhor, nos apaixonamos porque o Lucas também adorou! Além do cheiro delicioso e da textura densa desse óleo, a arnica tem diversas propriedades medicinais: cicatrizante, anti-inflamatória, antipirética, indicada para contusões, hematomas, entorses, distensões, estiramentos, cãimbras, inflamações de articulações e tendões.

No caso do Lucas, esse óleo alivia a tensão e as dores musculares causadas pela espasticidade, aquece levemente a pele proporcionando conforto e relaxamento, ótimo pra usar depois do banho. Quando o Lucas vai fazer algum procedimento cirúrgico, faço um tratamento intensivo pré-operatório, aplicando na área onde será a cirurgia para preparar a pele. Isso ajuda na cicatrização e evita hematomas que podem surgir no pós-operatório. Durante o processo de cicatrização, eu interrompo o uso e só volto a aplicar o óleo na área quando a pele está completamente cicatrizada.

Estamos iniciando esse tratamento intensivo hoje, pois daqui há exatamente dez dias o Lucas finalmente fará a cirurgia definitiva da coluna. Como é um procedimento complexo (pra não dizer grande), procurei um homeopata pra reforçar o tratamento. O médico receitou uma homeopatia de arnica, de uso oral, pro tratamento pré e pós-operatório. Assim, mesmo quando eu não puder usar meu super óleo, ainda assim teremos a nossa grande aliada arnica presente!

Meu filho tem paralisia cerebral, alguém tem que pagar por isso

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Sun, 23 Mar 2014 13:32:00 +0000

A vida machuca. Algumas vezes mata, outras aleija. Pode também te presentear com um filho deficiente. Alguns defendem a ideia de que essas crianças são uma benção, de que são anjos enviados para pessoas especiais, ou ainda que estão aqui pagando algum tipo de carma de uma vida passada. Palavras que não consolam e não trazem nenhum benefício aos que convivem com as dificuldades de ter uma pessoa com deficiência na família.

Meu filho, Lucas, tem paralisia cerebral. Nasceu assim. Teve uma lesão cerebral causada por um sofrimento fetal. Eu não tinha um convênio médico na época, ele nasceu num hospital público da cidade de São Paulo. Não tive nenhum gasto durante o período em que ele precisou ficar internado. A partir daí, tive que contratar um plano de saúde para garantir assistência pro Lucas, porque todos sabemos que o sistema público de saúde no Brasil não funciona como deveria.

Muita gente nem sabe da existência do Lucas. Seu nascimento, traumático e com sequelas graves, não foi manchete em nenhum jornal. Compreensível, já que é filho de dois desconhecidos. O pai, na época, iniciava sua vida profissional, a mãe, no caso eu, mal havia terminado os estudos. Jovens, tivemos que lidar com o espancamento emocional dos pesarosos comentários médicos sobre o futuro do nosso filho.

Esses discursos foram bastante dolorosos. E piores ainda vieram. A realidade hoje é: Lucas não será curado. Não andará ou falará. Vive uma vida limitada, completamente dependente dos outros. "Se daqui a 30 anos um gênio criar um tratamento capaz de reverter sua lesão, ótimo, mas não está no horizonte da ciência". Infelizmente.

Por enquanto, nossa preocupação é proporcionar a ele uma melhor qualidade de vida. Para isso precisamos de dinheiro, muito dinheiro. Lucas não tem a sorte de receber apoio de nenhum famoso, como Luciano Huck e Rubinho (nem pra doar, nem pra divulgar uma vaquinha). O jeito é se virar! Deixar de trocar de carro, de reformar a casa, de fazer uma viagem, de comprar uma roupa ou um brinquedo novo pra nossa caçula. Nem pensar em se render a algum luxo! Temos que economizar ao máximo pra conseguir pagar um bom convênio médico pro Lucas, comprar suas medicações, fraldas, dietas especiais e equipamentos ortopédicos. Isso é o mínimo que ele precisa. Nem coloquei na conta tudo o que eu gostaria de oferecer à ele, e não posso, que nem convênio e nem governo bancam.

Em português claro, NÃO tem grana do poder público (e nem de vaquinha de famoso) para as cadeiras de rodas, para as sondas, equipamentos, remédios, tratamentos, enfermeiros e cuidadores, do Lucas e de tantos outros deficientes anônimos espalhados por aí, filhos de vendedoras, metalúrgicos, professores, donas de casa, desempregados,... Quantos somos!

O governo tem obrigação de dar assistência aos deficientes brasileiros. Os políticos, que "ganham" a sua graninha para manter seus luxos particulares, tem que se preocupar em investir recursos para promover assistência de qualidade aos deficientes e seus familiares. Isso inclui o Lucas, a Laís Souza, a Mariazinha, o Huguinho, o Zezinho, o Luizinho... TODOS os deficientes brasileiros!

Enquanto eles não fazem nada, se você pode fazer algo pelo Lucas ou por outro deficiente anônimo, faça, por favor.

* Disponibilizo o espaço dos comentários para quem precisa receber algum tipo de ajuda, para que divulgue uma conta bancária, o contato e a sua necessidade.

**Agradeço ao André Forastieri que colaborou, mesmo sem saber, para que essa postagem fosse escrita. Alguns trechos foram reproduzidos e baseados em seu texto que trata sobre Laís Souza e a falta de auxílio da COB em seu tratamento.

10 anos depois...

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Tue, 18 Mar 2014 22:06:00 +0000

Como eu precisava ir ao Poupatempo renovar minha carteira de motorista, aproveitei pra tirar a segunda via do RG do Lucas, pois o antigo estava ficando um caco.

O primeiro RG do Lucas foi tirado em 2003, ele ainda não tinha completado 2 anos. Lembro de ter levado ele numa dessas lojas que revelam filmes e que tiram fotos para documentos. Foi um sacrifício fotografar ele, tive que fazer contorcionismo pra segurar sua cabeça e não aparecer na foto. Além do que, essas fotos são super caras levando em conta o quanto saímos bem nelas... E se não bastasse uma, temos que engolir nove delas. Por isso optei por tirar a foto em casa mesmo. Tirei umas 30 fotos até ter uma legal. Depois usei o Photoshop pra realçar cor e brilho, fiz uma montagem com nove fotos e mandei revelar. Gastei 1 real e de brinde ganhamos um documento mais feliz!

Pra agilizar, agendei o atendimento pela internet no Poupatempo da Lapa (em São Paulo). Em frente a esse Poupatempo, tem vagas reservadas para deficientes e idosos, basta ter o cartão DeFis-DSV para identificação do carro. O local também possui rampas de acesso para cadeirantes. Com relação ao atendimento, levamos cerca de 1 hora e meia pra fazer a renovação da minha CNH e tirar o RG do Lucas, que demorou uns 20 minutos pra ficar pronto. Uma maravilha!

A única coisa que não ajudou muito no dia foi o tempo. Olha só a chuva que pegamos no caminho.

Ah lá lá Ô ô ô ô...

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Thu, 06 Mar 2014 02:25:00 +0000

Nossos dias de folia foram um Carnaval, literalmente. De otite à confete na orelha, de tabela de medicações à programação de bailes de carnaval. Uma loucura boa demais com muita alegria, fantasia, música, dança, cuidado, uma dose de antibiótico alternada com bela requebrada.

As batucadas de emoção começaram nas vésperas do carnaval. Lucas ouvido e Clara garganta. Pelo menos os dois dançaram a mesma música, a marchinha pneumococica. Mesma medicação, mesmos horários. Harmonia perfeita!

Depois de iniciar com o antibiótico, mestre sala e porta bandeira precisaram de apenas um dia de repouso pra estarem prontos pra exibir seu estandarte da alegria.

No quesito fantasia, muita criatividade! Tivemos pirata inspirado no curta do momento, princesa, índio e bailarina.

Melhor enredo, melhor remédio.

Nossa escola é campeã!

Curta "Cuerdas". Não compartilhe.

noreply@blogger.com (Ani Cires) — Mon, 03 Mar 2014 01:52:00 +0000

Anda circulando na internet um vídeo emocionante que mostra a relação de amizade entre duas crianças muitos especiais. Trata-se da animação "Cuerdas", vencedor do prêmio Goya 2014 na categoria melhor curta de animação, escrito e dirigido pelo espanhol Pedro Solís. A animação é inspirada na convivência de seu filho Nicolás, que tem paralisia cerebral, e sua filha Alejandra. "O resultado é mais que uma lição de igualdade e solidariedade mas também é, de certo modo, um espelho que reflete todo o sacrifício através do amor que o espectador vive em primeira pessoa pelos olhos inocentes e puros de uma menina", descreve o próprio diretor.

O curta ainda não foi disponibilizado oficialmente e tem sido compartilhado de forma ilegal. No site oficial, há a informação de que o lançamento será anunciado via Facebook e Twitter. A equipe de Cuerdas tem se manifestado pelas redes sociais e fazendo um apelo para que as pessoas não compartilhem o vídeo pois isso é extremamente prejudicial para eles, além de violar os direitos do autor, existem festivais de cinema que não admitem vídeos que estejam disponíveis na rede.

A seguir, o trailer do curta "Cuerdas" (autorizado) com a mais sincera gratidão pela obra e o desejo de que todo o ensinamento e amor que há nesse vídeo seja retribuído da melhor forma ao diretor e sua família.

Imagem daqui