Commentaires pour Parlons Santé http://www.parlonssante.com Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé Thu, 02 Jul 2009 18:35:44 +0000 http://wordpress.org/?v=2.7 hourly 1 Commentaires sur L’ostéogenèse imparfaite : Vivre avec des os de verre par Claire http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4869 Claire Thu, 02 Jul 2009 18:30:09 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4869 bonjour Magalie merci pour votre témoignage et bon courage à vous et votre fille bonjour Magalie
merci pour votre témoignage et bon courage
à vous et votre fille

]]> Commentaires sur L’ostéogenèse imparfaite : Vivre avec des os de verre par doriane http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4868 doriane Thu, 02 Jul 2009 15:11:15 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4868 bonjour, on m'a annoncé mardi a l'hopital brabois que mon fils de 8 ans était atteint de OI, le pédiatre ma expliqué la maladie et le traitement, il rentre donc a l'hopital le 20 juillet pour la 1 iére cure, je voulais juste savoir si ce traitement (3-4 jours de perfusions) était douloureux et fatiguant. Merci de me répondre. Doriane bonjour, on m’a annoncé mardi a l’hopital brabois que mon fils de 8 ans était atteint de OI, le pédiatre ma expliqué la maladie et le traitement, il rentre donc a l’hopital le 20 juillet pour la 1 iére cure, je voulais juste savoir si ce traitement (3-4 jours de perfusions) était douloureux et fatiguant. Merci de me répondre.
Doriane

]]> Commentaires sur Vivre avec un rhumatisme psoriasique par cricri http://www.parlonssante.com/2004/12/07/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/#comment-4867 cricri Wed, 01 Jul 2009 20:46:00 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/12/07/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/#comment-4867 bonjour; j'ai 40 ans, diagnostiquée rhum pso depuis 3 ans, sous métho (20 mg) depuis 2 ans. le voltarène a fait effet pendant un moment, et depuis quelques mois, recrudescence des douleurs, surtout au niveau sacro_iliaque, douleurs très importantes. aucun AINS ne me soulage, je suis sous morphine depuis 2 mois, ça me donne un peu de répit. quelqu'un pourrait'il me parler des anti TNF,et des sels d'or ? bonjour;
j’ai 40 ans, diagnostiquée rhum pso depuis 3 ans, sous métho (20 mg) depuis 2 ans. le voltarène a fait effet pendant un moment, et depuis quelques mois, recrudescence des douleurs, surtout au niveau sacro_iliaque, douleurs très importantes. aucun AINS ne me soulage, je suis sous morphine depuis 2 mois, ça me donne un peu de répit.
quelqu’un pourrait’il me parler des anti TNF,et des sels d’or ?

]]> Commentaires sur Mobilisation pour une charte du suivi à domicile des personnes atteintes de maladies chroniques par aurora http://www.parlonssante.com/2009/06/15/mobilisation-pour-une-charte-du-suivi-a-domicile-des-personnes-atteintes-de-maladies-chroniques/#comment-4866 aurora Tue, 30 Jun 2009 11:08:41 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=859#comment-4866 sono una mamma italiana con un bambino affetto dalla sjogren-ladsson ho scritto all associazione la sourire de lucie spero in una risposta .in italia nessuna cura nessun aiuto o indicazione sono sola io e mio marito con questo problema sono una mamma italiana con un bambino affetto dalla sjogren-ladsson ho scritto all associazione la sourire de lucie spero in una risposta .in italia nessuna cura nessun aiuto o indicazione sono sola io e mio marito con questo problema

]]> Commentaires sur www.fmo.fr, un guide sur les maladies orphelines par eve http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4865 eve Tue, 23 Jun 2009 15:36:20 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4865 bonjour heliane suis moi meme atteinte de tumeur carcinoide neuro endcrines depuis 1993 et subit 7 interventions tres lourdes actuellement sous essai clinique etude better 20383 depuis sept 2007 et sous sandostatine LP 40mg tous les 25j 2injections de 20mg suis presidente association TNE FRANCE en relation avec le GTE groupe tumeur endocrines sur MARSEILLE niveau national egalement aujourd'hui on les noment tumeurs endocrines si tu as besoin de renseignements une aide demarches administratives ou autre contacte moi suis là bizzzzzzzz eve bonjour heliane

suis moi meme atteinte de tumeur carcinoide neuro endcrines depuis 1993 et subit 7 interventions tres lourdes
actuellement sous essai clinique etude better 20383 depuis sept 2007
et sous sandostatine LP 40mg tous les 25j 2injections de 20mg
suis presidente association TNE FRANCE en relation avec le GTE groupe tumeur endocrines sur MARSEILLE niveau national egalement
aujourd’hui on les noment tumeurs endocrines
si tu as besoin de renseignements une aide demarches administratives ou autre contacte moi suis là
bizzzzzzzz eve

]]> Commentaires sur www.fmo.fr, un guide sur les maladies orphelines par Claire http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4863 Claire Mon, 15 Jun 2009 12:53:43 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4863 Bonjour Héliane, hélas je n'ai guère d'infos sur votre pathologie, vous devriez vous vous rapprocher de la FMO fédération des maladies orphelines, le lien est dans notre catégorie Blogroll. Bon courage Bonjour Héliane,
hélas je n’ai guère d’infos sur votre pathologie, vous devriez vous vous rapprocher de la FMO fédération des maladies orphelines, le lien est dans notre catégorie Blogroll. Bon courage

]]> Commentaires sur AUTISME, LE SCANDALE FRANCAIS par Claire http://www.parlonssante.com/2007/01/26/autisme-le-scandale-francais/#comment-4862 Claire Mon, 15 Jun 2009 12:51:07 +0000 http://www.parlonssante.com/2007/01/26/autisme-le-scandale-francais/#comment-4862 bonjour Marina délicate question comment combattre les discriminations ? une vraie thèse de bachelier ! Eh bien en parlant, en les filmant en leur donnant la parole tout simplement. je pense que la discrimination se nourrit d'ignorance. Si dans les médias on évoquait plus le quotidien des malades sans misérabilisme, si on leur donnait la parole lors de sujets qui n'ont rien à voir avec leur maladie, cela les rendrait "normal", et non différents. A la télévision quand voit-on des gens en fauteuil ? pour le téléthon... rien dans les films, ni dans les reportages télé... On les cantonne à leur handicap ou maladie, ils ne sont pas "visibles" au quotidien, on les cache... ce qui induit une crainte, on n'a peur de se que l'on ne connait pas, de se que l'on ne voit pas... c'est ça la source d'une discrimination ! bonjour Marina
délicate question comment combattre les discriminations ? une vraie thèse de bachelier ! Eh bien en parlant, en les filmant en leur donnant la parole tout simplement. je pense que la discrimination se nourrit d’ignorance. Si dans les médias on évoquait plus le quotidien des malades sans misérabilisme, si on leur donnait la parole lors de sujets qui n’ont rien à voir avec leur maladie, cela les rendrait “normal”, et non différents. A la télévision quand voit-on des gens en fauteuil ? pour le téléthon… rien dans les films, ni dans les reportages télé… On les cantonne à leur handicap ou maladie, ils ne sont pas “visibles” au quotidien, on les cache… ce qui induit une crainte, on n’a peur de se que l’on ne connait pas, de se que l’on ne voit pas… c’est ça la source d’une discrimination !

]]> Commentaires sur 8e Salon de la Polyarthrite rhumatoïde par Claire http://www.parlonssante.com/2008/09/15/8e-salon-de-la-polyarthrite-rhumatoide/#comment-4861 Claire Mon, 15 Jun 2009 12:45:36 +0000 http://www.parlonssante.com/2008/09/15/8e-salon-de-la-polyarthrite-rhumatoide/#comment-4861 Bonjour Paula, merci de votre témoignage, effectivement le ton du message de votre maman montre sa volonté et sa pugnacité à lutter contre la maladie, c'est un bel exemple. mais les malades sans leur entourage seraient bien malheureux, alors merci à vous d'être là près d'elle. Bon courage à tous Bonjour Paula, merci de votre témoignage, effectivement le ton du message de votre maman montre sa volonté et sa pugnacité à lutter contre la maladie, c’est un bel exemple. mais les malades sans leur entourage seraient bien malheureux, alors merci à vous d’être là près d’elle.
Bon courage à tous

]]> Commentaires sur Positive Sep, un forum pour rompre la loi du silence par leclere chantal http://www.parlonssante.com/2007/03/13/positive-sep-un-forum-pour-rompre-la-loi-du-silence-2/#comment-4860 leclere chantal Mon, 15 Jun 2009 03:35:50 +0000 http://www.parlonssante.com/2007/03/13/positive-sep-un-forum-pour-rompre-la-loi-du-silence-2/#comment-4860 j'accepte de r"pondre a ton suestionnairevoici mon mail chantal.leclere77@orange.fr j'ai 62 ans et je vis avec la sep depuis 30 ans je serai heureuse derépondre a ton questionnaire si cela peut t'aider chantal j’accepte de r”pondre a ton suestionnairevoici mon mail chantal.leclere77@orange.fr j’ai 62 ans et je vis avec la sep depuis 30 ans je serai heureuse derépondre a ton questionnaire si cela peut t’aider chantal

]]> Commentaires sur www.fmo.fr, un guide sur les maladies orphelines par HELIANE http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4859 HELIANE Fri, 12 Jun 2009 18:29:41 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4859 jai été opérée dune tumeur neuroendocrine du grele et metastases au foie ce sont des tumeurs tres rares. de plus actuellement je souffre dun erytheme noueux pas très commun non plus avez vous des informations merci jai été opérée dune tumeur neuroendocrine du grele et metastases au foie ce sont des tumeurs tres rares. de plus actuellement je souffre dun erytheme noueux pas très commun non plus avez vous des informations merci

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