Patientensicht Artikel

Prominente oder Angehörige mit MS [akt.]

ibex — Fri, 14 Sep 2012 23:00:00 +0200

Welche prominenten oder bekannten Personen mit Multiple Sklerose (MS) gibt es? Welche Angehörigen von Promis sind bekannt?

Jene mir bekannten öffentlichen Personen oder deren Angehörige mit MS habe ich aufgeschrieben. Hier habe ich einmal eine Liste der gefundenen Namen.

Für alle von MS betroffenen Personen bedaure ich, dass sie an dieser immer noch unheilbaren und unberechenbaren Krankheit leiden.

Name	Bemerkung	Land	Diagnose	Artikel
Kuno Launer Neu!	Sänger von Züri-West	CH	2017	Blick NZZaS
Alex Rubeli	Wettermoderator beim Schweizer Fernsehen	CH	~2010
Jasmin Nunige	Langläuferin und Bergläuferin	CH	2011	Blogartikel Fit for Life, 1/2-2012 Südostschweiz HP
Ada Marra	Nationalrätin (VD) der SP	CH	~2007	illustre.ch
Babic	Mutter des FC St. Gallen Fussballers Boris Babic	CH		blick.ch
Marcel Grossmann †	Physiker, Mitbegründer der Allgemeinen Relativitätstheorie neben Einstein	CH		nzz.ch
Manfred Wielandt	Vater von ehmaligen Mister Schweiz Tim Wielandt	CH		SF.tv
Seraina Mischol	Spitzenlangläuferin	CH	2011	sport.sf.tv, nzz.ch
Nathalie Todenhöfer	Tochter des ehemaligen Top Managers des Verlagshaus Burda ("Bunte") und ehemaliger CDU Politiker Dr. Jürgen Todenhöfer	D		stern.de
Anne Rowling †	Mutter der Harry Potter Autorin JK Rowling	UK		independent.co.uk
Fraser C. Robinson III †	Vater von Michelle Obama, First Lady	USA		ms-reporter.de
Ann Romney	Frau des republikanischen US-Präsidentschaftskandidaten der Republikaner	USA		about.com
Jack Osbourne	Sohn eines US Rocksängers	USA		ms.about.com stern.de stern.de
Nicoletta Mantovani	Witwe des Opernsängers Luciano Pavarotti	I		ms-reporter.de
Marilyn Hilton †	Grossmutter von Paris Hilton, Hotelerbin	USA		Pro 7 Blog
Egon Zimmermann	Skifahrer, Weltmeister und Olympiasieger 60er Jahre	A		Wikipedia
Phil Hubbe	Karikaturist, Cartoonzeichner	D	1988	Homepage
Marc Metzger (Blötschkopp)	Karnevallist, Komiker	D	1999	Wikipedia
Evan Blass (@evleaks)	Tech Leaker, Tech Journalist	USA	2004	Wikipedia
Hubert Wallner	Radiomoderator	A		Freak-Online
Gitti Goetz	Schlagersängerin	D		Calispera
Aaron Solowoniuk	Schlagzeuger von Billy Talent	CA	1997
Josh Harding	NHL Torhüter von Minnesota Wild	CA	2012	Tagi
José Fajardo	Vater der Sängerin Gloria Estefan	US / CU		guardian rollingstone
Howard Carpendale	Schlagersänger	D / ZA	2003	Bild
Dagmar Wulff †	Mutter des Ex-Bundespräsidenten Christian Wulff	D
Jacqueline du Pré †	Cellistin und Frau des Dirigenten Daniel Barenboim	D	1973	Wikipedia
†	Mutter vom Schlagersänger Rex Gildo (Ludwig Hirtreiter)	D
Rex Gildo †	Schlagersänger (Ludwig Hirtreiter), nicht zweifelsfrei klar	D		Neue Blatt
Malu Dreyer	SPD Politikerin, Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie der Landesregierung von Rheinland-Pfalz	D	1995 PPMS	Rhein-Zeitung Spiegel
Don Van Vliet †	alias Captain Beefheart, Musiker und Maler	US?	1982	WOZ
Knud Kohr	Journalist und Schriftsteller	D	2003	WOZ WOZ WOZ WOZ
Kathrin Vogler	Bundestagsabgeordnete. Die Linke	D		3-Sat, nano ab 4:45
Liliane Waldner	SP-Politikerin und frühere ZKB-Bankrätin, persönliche Mitarbeiterin der legendären Zürcher Stadträtin und SP-Ständerätin Emilie Lieberherr. Ihr Vater war der Freiheitskämpfer und erste ugandische Staatspräsident Yusuf Kironde Lule, der 1979 Diktator Idi Amin stürzte.	CH	1993	Tagi
Pavel Belobradek	Vizeregierungschef von Tschechien	CZ	2001	Wikipedia
Chris Wright	Basketball-Profi	US	2012	welt.de
Selma Blair	Hollywood-Schauspielerin	US	2018	nzz.ch SRF
Pamela Griffiths	Mutter des Dirigenten Howard Griffiths	UK		MS.ch

Paris Hilton 2008 mit T-Shirt "We ❤ to erase MS" Bemerkenswert ist, dass egal wer im November als Präsident der Vereinigten Staaten von Amerika gewählt wird, er hatte oder hat einen MS-Fall in der Familie.

Es gibt nicht sehr viele Prominente oder Bekannte mit MS. Die Krankheit bricht meistens früh aus -- zu früh um eine Karriere zu begründen und bekannt zu werden. Heutzutage umso mehr, als schon frühe Diagnosen gemacht werden. Mit einer MS-Diagnose lassen sich wohl die wenigsten auf Abenteuer ein.

Falls Ihr andere bekannte Leute kennt, könnt ihr mir diese schicken. Ich werde die Liste ergänzen. Ich bin interessiert daran.

Danke an MS-Reporter. Ich habe meine Liste mit weiteren Personen von seinem Blog ergänzt. Weiterer Dank geht an die Unterstützung durch Erika, Evelyne, Gabriela und Bobbele vom Schweizer MS-Gesellschafts-Forum.

Pharmaindustrie: Fehlverhalten und Justizfälle [akt. 6]

ibex — Fri, 31 Aug 2012 23:00:00 +0200

War die $3 Mrd. Busse gegen GlaxoSmithKline ein Einzelfall? Was waren die Bussen der letzten Jahre? Welche Ermittlungen sind im Gange?

Ich bin nicht gegen Pharma, aber ich bin gegen unsaubere Machenschaften und illegale Praktiken. Die Pharmaindustrie vertreibt lebensrettende Medikamente und ist eine wichtige Industrie. Leider aber scheint der Gewinn mit allen Mitteln maximiert zu werden -- mit legalen und illegalen.

US Bussen für Big Pharma bis Juli 2012 | CC BY-NC-ND Public Citizen Bei der Pharmaindustrie hat man manchmal den Eindruck es gehe nur ums Verkaufen -- soviel und so teuer wie möglich. Ungeeignete, mittelmässige oder gar nutzlose Medikamente werden nach allen Regeln der Kunst, teilweise illegalen, an den Mann und die Frau gebracht. Es werden Ärzte, Forscher, Studien und Politiker manipuliert. Studien beschönigt, Wissenschaftlichkeit vorgetäuscht, "negative Resultate" unterdrückt, Wirkungen übertrieben. Produktionsprozesse nicht im Griff. Überrissene Preise werden verrechnet. Bestechungsgelder (Kickbacks) an Ärzte für Verordnungen bezahlt(, welche auch angenommen wurden). Kritiker bedroht und eingeschüchtert. Nein, es handelt sich hier nicht um die Mafia.

Ich habe einmal eine Zusammenstellung der Bussen der US Justiz erstellt, zusammen mit anderen dokumentiertem Fehlverhalten. Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Unternehmen	Grund	Busse Mio $	Jahr	Referenz
Novartis	Marketingfehlverhalten, Kickbacks (Trileptal)	422.5	2010	Tagi blog.nytimes USDOJ
Novartis	Frauendiskriminierung	250	2010	NZZ
Roche	Marketingfehlverhalten und Preismanipulation (Rituxan)	20	2011	Pharmalot
Pfizer	Marketingfehlverhalten, Schmiergeld (Bextra, Lipitor, Viagra)	2300	2010	NZZ
Eli Lilly	Marketingfehlverhalten (Zyprexa)	1400	2010	NZZ USDOJ
Branche	Verzögerung, Blockierung von Generika (Bericht EU)		2008	NZZ
GlaxoSmithKline	Marketingfehlverhalten (Paxil, Wellbutrin, Avandia, Advair, Lamictal, Zofran), Kick-Backs (Imitrex, Lotronex, Flovent, Valtrex), Überzogene Rechnungen	3000	2012	Blogartikel Tagi Spiegel USDOJ, USDOJ Pharmalot Pharmalot
GlaxoSmithKline	Marketingfehlverhalten (Wellbutrin SR)	FDA Klage	Offen	Pharmalot
Merck Serono	Kickbacks (Rebif®)	44.3	2011	Bloomberg, USDOJ
Merck KGaA	Produktionsprobleme	FDA Brief	2012	Pharmalot
Merck Serono	Marketingfehlverhalten (Serostim)	704	2005	USDOJ
Bayer Healthcare	Marketingfehlverhalten (Xarelto)	Klage	2012	Spiegel
Pfizer	Marketingfehlverhalten (Neurotonin)	141	2010	Reuters Pharmalot
Pfizer	Brustkrebs (Prempro)	45	2012	Bloomberg
Pfizer	Brustkrebs (Prempro)	10.4	2012	Bloomberg
Pfizer	Brustkrebs (Prempro)	896	2012	Bloomberg Businessweek Bloomberg
Pfizer	Brustkrebs (Prempro)	72	2011	Pharmalot
Pfizer	Mutmasslich illegaler Freilandversuch an Kindern in Afrika (Trovan), Druck auf Staatsanwaltschaft	75	2010	Süddeutsche US Cable Guardian
Merck (MSD)	Marketingfehlverhalten (Vioxx®)	C$ 37	2012	Yahoo
Merck (MSD)	Marketingfehlverhalten (Vioxx®)	950	2011	Spiegel USDOJ
Pfizer	Nichtpublikation negativer Resultate (Reboxetine)	Publ.	2010	IQWiG BMJ
Pfizer (Wyeth)	Ghostwriting (HRT)	Publ.	2010	Ärzteblatt
GlaxoSmithKline	Produktqualität (Avandia, Paxil) und Produktionsmethoden	750	2010	independent.co.uk
Elan	Marketingfehlverhalten (Zonegran)	203	2011	USDOJ USDOJ
Dey	Preisbetrug	280	2010	USDOJ
Forest	Marketingfehlverhalten (Levothroid, Celexa, Lexapro)	313	2010	USDOJ
Abott	Marketingfehlverhalten (Depakote)	1600	2012	USDOJ Pharmalot
Novo Nordisk	Marketingfehlverhalten (Novoseven)	25	2011	USDOJ
Johnson & Johnson	Marketingfehlverhalten (Topamax)	81	2010	USDOJ
Johnson & Johnson	Marketingfehlverhalten (Risperdal)	181	2012	Pharmalot
Johnson & Johnson Manager	Nichtgenehmigte Studien mit Todesfolge	Gefängnis 2×9M + 4M	2011	Pharmalot
Sanofi-Aventis	Preisbetrug	190	2007	USDOJ
Novo Nordisk	Kauf von Patientendaten (Novolin, Novolog)	1.7	2011	USDOJ
AstraZeneca	Off-Label Marketing, Kickbacks (Seroquel®)	520	2010	NYimes NYTimes USDOJ
AstraZeneca	Marketingfehlverhalten (Seroquel®)	26	2012	Pharmalot
AstraZeneca	Marketingfehlverhalten, Irreführung bei Nebenwirkungen, Nichtveröffentlichung negativer Resultate (Seroquel®)	68.5	2011	Pharmalot
Bristol-Myers Squibb	Marketingfehlverhalten	515	2007	NYTimes Pharmalot
Bristol-Myers Squibb	Bilanzmanipulation (Channel stuffing)	300	2005	Bloomberg
Bristol-Myers Squibb	Bilanzmanipulation (Channel stuffing) (Erbitux, Vanlev)	300	2004	Bloomberg
Bristol-Myers Squibb Manager	Bilanzmanipulation	0.17	2012	Pharmalot
Bristol-Myers Squibb Manager	Bilanzmanipulation	0.4	2010	Pharmalot
Fresenius Kabi	Bedrohung (HES)		2012	Spiegel
GlaxoSmithKline	Bedrohung (Avandia)		1999	US Senate
Pfizer, Ranbaxy	Generikaverzögerung, Kartellabsprache ("Pay for Delay") (Lipitor)	Klage	2012	BloombergBusinessNews
Deutsche Homöopathie-Union (DHU), Biologische Heilmittel Heel, Staufen Pharma, WALA Heilmittel, Weleda, Hevert	Journalisten Diskreditierung		2012	Süddeutsche
Teva Pharma	Übertreibung der Wirkung und Sicherheit (Copaxone®)	FDA Warning	2012	FDA Letter Pharmalot
Teva Pharma	Anwendungsrisiken (Propofol)	250	2012	Bloomberg Pharmalot
Teva Pharma	Anwendungsrisiken (Propofol)	500	2010	Pharmalot
Ungenannt	Erpressungsversuche der Inserenten bei Ärztezeitung	Artikel	2011	SÄZ
GlaxoSmithKline	Unterdrückungsversuch kritischer Meinung (Avandia)	Editorial	2010	Euro. Heart Journal
Pfizer	Korruption	60	2012	Pharmalot SEC Pharmalot
Teva	Korruption	Untersuch (Subpoena)	2012	Pharmalot
Bristol-Myers Squibb	Korruption	Untersuch (Subpoena)	2012	Pharmalot
Johnson & Johnson	Korruption	70	2011	Pharmalot
Bayer	Verletzung von Branchenrichtlinien (ABPI Code bei Xarelto)		2012	InPharm
Bayer	Sammelklage (Yasmin)	402.6	2012	Bloomberg
Bayer	Sammelklage (Yaz)	610.5	Offen	Bloomberg
Johnson & Johnson	Marketingfehlverhalten (Risperdal)	158	2012	Pharmalot
Johnson & Johnson	Marketingfehlverhalten (Risperdal)	327	2012	Bloomberg
Johnson & Johnson	Marketingfehlverhalten (Risperdal)	258	2010	Bloomberg Pharmalot
Johnson & Johnson	Marketingfehlverhalten (Risperdal)	1100	2012	SF.tv Handelszeitung Pharmalot
Bayer	Marketingfehlverhalten (Aspirin)	15	2012	Businessweek
Pfizer	Marketingfehlverhalten (Zithromax)	FDA Warnung	2012	Pharmalot
Sanofi-Aventis	Überzogene Rechnungen in Algerien (Overbilling)	25	2012	La Tribune Pharmalot
Sanofi-Aventis	Überzogene Rechnungen in Kanada (Quadrace, Pentacel)	2.5	2012	Pharmalot
Roche	Verheimlichung von Nebenwirkungen	EMA Untersuch	Offen	DRS1 Pharmalot EMA
Fresenius Medical Care	Selektive Information (GranuFlo)	FDA Untersuch	Offen	NY Times Pharmalot
Johnson & Johnson	Fehlerhafte Hüftimplantate	0.6	2012	Businessweek
AstraZeneca	Irreführung bei Nebenwirkungen (Seroquel®)	46	2012	PharmaGossip
Eli Lilly	Zahlung ohne Schuldeingeständnis, Vorwurf Marketingfehlverhalten (Zyprexa)	45		PharmaGossip
Bristol-Myers Squibb	Manager lügt vor Gericht	Memoiren schreiben	2012	WSJ Pharmalot
Abott	Produktregelverstösse	100	1999	Pharmalot
TAP Pharmaceutical (joint venture Abbott and Takeda Pharmaceutical)	Manipulation Medicaid und Medicare	875	2001	Pharmalot
Cetero	CRO: Datenmanipulation und Studienfälschung, Teva betroffen	Konkurs		Pharmalot Pharmalot
Cypress Pharmaceutical	Marketingfehlverhalten (Hylira, Zaclir, Zacare)	2.8	2012	Pharmalot
GlaxoSmithKline	Marketingfehlverhalten (Avandia)	90	2012	Staatsanwalt Maryland
Novartis	Anklage wegen Bestechung von Ärzten im Falle von Bluthochdruck (Lotrel, Valturna) und Diabetes (Starlix)	Anklage	2013	NZZ Tagesanzeiger Blick dailypress
Novartis	Untersuch (Gilenya®, Glivec®)	Untersuch	2013	SonntagOnline
Pfizer	Marketingfehlverhalten (Rapamune)	491	2013	Forum Gesundheitspolitik DOJ
Johnson & Johnson	Schmiergelder (=Korruption) und Marketingfehlverhalten (Risperdal)	2200	2013	Tagi Bloomberg NYTimes
Lundbeck	Generikaverzögerung (Kartellabsprachen, Pay for Delay) (Citalopram)	129	2013	NZZ FAZ
Johnson & Johnson	Generikaverzögerung (Kartellabsprachen, Pay for Delay) in NL (Fentanyl)	15	2013	NZZ
Novartis	Generikaverzögerung (Kartellabsprachen, Pay for Delay) in NL (Fentanyl)	7	2013	NZZ
Novartis	Korruption (Schmiergeldzahlungen) (Exjade, Myfortic)	390	2015	Tagi SRF Tagi NZZ NZZ NZZ NZZ Tagesanzeiger justice.gov
Novartis	Irreführende Werbung in Japan (Diovan)	Klage	2014	SRF Tagi NZZ
Novartis, Roche	Preisabsprachen in Italien (Lucentis, Avastin)	Ermitt.	2014	Tagi
Novartis	Verschwiegene Nebenwirkungen in Japan (Krebsmittel Tasigna)	Rücktritte, Anklage	2014	NZZ NZZ
Takeda	Krebsrisiko verschwiegen (Actos, gegen Diabetes-2)	6000	2014	NZZ
Eli Lilly	Krebsrisiko verschwiegen (Actos, gegen Diabetes-2)	3000	2014	NZZ
Servier, Teva, Lupin, Matrix Laboratories (Mylan), Niche/Unichem, Krka	Verstoss gegen das Kartellverbot (Pay for delay) (Bluthochdruck-Medikament Perindopril)	427,7 Mio. €	2014	NZZ
GlaxoSmithKline	Bestechungsvorwürfe in China	Untersuch / Anklage	2014	NZZ NZZ
Novartis, Roche	Korruptionsvorwürfe in Rumänien	Razzia	2015	BZ
Novartis	Korruptionsvorwürfe in der Türkei	Untersuch	2016	NZZ
Novartis	Bestechungsvorwürfe	Untersuch	2016	Tagi
Novartis	Schmiergeldazahlungsvorwürfe in Griechenland	Untersuch	2016	NZZ
Purdue Pharma	Herunterspielen von OxyContin (Opioid)	634.5	2007	NY Tagi
Novartis	Vorwurf der Manipulation der Testdaten vor der Zulassung der Gen-Therapie Zolgensma (2 Mio. $ pro Einmaldosis)		2019	NZZ NZZ
Purdue Pharma	Vergleichszahlung wegen dem Opioid OxyContin	270	2019	NZZ Tagi NZZ
Teva	Vergelichszahlung wegen Opioid	85	2019	NZZ Tagi
Johnson & Johnson	Wiedergutmachung von Schäden durch synthetische Opioide im Gliedstaat Oklahoma, irreführender Werbung	572	2019	NZZ Tagi
Merz Pharma Schweiz AG	Illegale Vorteilsgewährung und Umsatzsteigerung (Axura)	CEO 4000 Fr.; 10'000 Fr. / Mitarbeiter	2017	Sonntagszeitung
Insys	Bestechung von Ärzten im Stil einer Gangsterbande zum Überverschreiben des Subsys-Sprays (Fentanyl, Opoidkrise)	Gefängnis für Chefs	2020	NZZ
Sandoz (Novartis)	Illegale Preisabsprachen und andere kartellrechtliche Verstösse	195	2020	NZZ
Novartis	Bestechung von Ärzten von 2002 bis 2014 in den USA	678	2020	NZZ Tagi Neu!

Auflistung von Fehlverhalten und Bussen der Arzneimittelindustrie (Big Pharma und Homöopathie) der letzten Jahr. USDOJ = US Departement of Justice. Stand: 31.08.2012

Von 1987 bis 2011 zahlte die Pharmaindustrie für $30 Mrd. Bussen (DOJ, DOJ, Pharmalot, Pharmalot), davon in den Jahren 2009 und 2010 je $3 Mrd. Im Jahre 2012 zahlt allein GlaxoSmithKline eine Busse von $3 Mrd.

Die Bussen sind meistens als Vergleiche zwischen der US Justiz und den entsprechenden Pharmaunternehmen zustande gekommen. Die Bussen wurden also ausgehandelt. Dies ist in der US Justiz möglich. Leider sind in den wenigsten Vergleichen, interne Dokumente veröffentlicht worden, die weitergehende Einblicke in das Geschäftsgebaren gezeigt hätten.

Die vollständige Liste der Übereinkommen der US Justiz mit Unternehmen: Corporate Integrity Agreements

Weitere Fälle sind in Bearbeitung der US-Justiz, z.B. womögliche weitere $2.2 Mrd. Busse für Johnson & Johnsohn (Bloomberg). Stay tuned -- wie die Amerikaner zu sagen pflegen. [Aktualisierung 05.11.2013: Johnson & Johnson zahlt nun die vermuteten $2.2 Mrd. Busse, siehe Nachtrag.]

Die grössten Pharmakonzerne der Welt

#	Unternehmen	Sitz	Umsatz (in Mrd. USD)
1	Pfizer	USA, New York	57.7
2	Novartis	Schweiz, Basel	54.0
3	Merck & Co., Inc. (MSD)	USA, New Jersey	41.3
4	Sanofi-Aventis	Frankreich, Paris	37.0
5	Hoffmann-La Roche	Schweiz, Basel	34.9
6	GlaxoSmithKline	Großbritannien, London	34.4
7	AstraZeneca	Großbritannien, London	33.6
8	Johnson & Johnson	USA, New Jersey	24.4
9	Abbott	USA, Illinois	22.4
10	Eli Lilly and Company	USA, Indianapolis	21.9

Quelle: Wikipedia, Stand: 2012, CC BY-SA

Off-Label Marketing

Eines der häufigsten Marketingfehlverhalten ist das Off-Label Marketing. Medikamente müssen wissenschaftliche geprüft werden und werden danach von den Gesundheitsbehörden zugelassen. Die Zulassung gilt dann für die untersuchte Krankheit. Ärzte sind frei in der Anwendung der Medikamente. Sie dürfen das Medikament also auch für ungeprüfte Krankheiten einsetzen (was auch gut ist). Die Pharmaunternehmen dürfen solche nicht geprüfte Anwendungen in den US jedoch nicht vermarkten, das wird als Off-Label Marketing bezeichnet. Beispielsweise wenn die Wirksamkeit für ein Medikament nur in einer bestimmten Krankheitskonstellation nachgewiesen wurde, das Medikament aber später als allgemein wirksames Medikament anpreisen und verkauft wird.

Untergraben der Wissenschaft

Die Hersteller von pharmazeutischen Produkten haben kommerzielle Interessen. Die Wissenschaft ist dabei ein notwendiges Übel, die Wahrheitssuche nicht das eigentliche Ziel. Es sind Fälle dokumentiert, wo dem "wissenschaftlichen" Nachweis "nachgeholfen" wurde. Es wurden "negative Ergebnisse" nicht publiziert. Von fünf Studien wurden nur 2 publiziert, 3/4 der untersuchten Patienten wurden unterschlagen. Das Medikament erschien so als wirksam, was aber mit allen Daten nicht nachgewiesen werden kann. (IQWiG BMJ)

Die Wissenschaft wurde noch auf vielfältige andere Arten verzerrt und verfälscht. Dokumentierte Fälle werde ich in einem separaten Artikel behandeln.

Lobbying

Die Pharmaindustrie nimmt mit druckvollem Lobbying Einfluss auf die Gesetzgebung. In den USA gibt es in Washington zweimal so viel Lobbyisten wie Parlamentarier (USA Today). Die Pharma-Lobbyorganisation PhRMA verfügt über gut gefüllte Kassen.

Auch in der Schweiz sieht die Sache nicht besser aus: Interpharma hat direkten Zugang zum Schweizer Parlament.

Lobbying wird bei den Pharmaunternehmen wahrscheinlich unter Marketing abgebucht. Novartis hat allein im letzten Jahr 15 Mrd. USD für Marketing ausgeben (Marketing Novartis).

Hilfreiche und wirksame Gesetze werden so verhindert oder verwässert.

Verzögern von Generika ("Pay for delay")

Ein weiterer Trick der Pharmaindustrie zum Abkassieren bei den öffentlichen Gesundheitssystemen ist es den Start von Generika nach Patentabläufen zu verzögern. Wie geht es? Patente sind zeitlich begrenzte Monopole. Nach dem Patentablauf kann der Markt spielen. Generika werden daher zu viel billigeren Preisen verkauft. Die Patentinhaber haben nun Absprachen mit den Generikaherstellern gemacht, damit diese noch zuwarten mit dem Verkauf ihrer Medikamente und können dabei die Monopolgewinne untereinander aufteilen (NZZ). Eine Win-Win-Situtation für die Pharmaindustrie auf Kosten der Prämien- und Steuerzähler. Das sind Absprachen gegen den freien Markt, also ein Kartell. Das ist ein Sakrileg in einer kapitalistischen Marktordnung.

Korruption

Neben den subtileren Methoden gibt es noch die ganz plumpe Korruption, z.B. mit Kickback-Zahlungen an Ärzte. Die Ärzte bekommen im Nachhinein eine "Provision" für die Verschreibung. Je mehr Medikamente ein Arzt also verschreibt, desto mehr verdient er. Alte Patienten und chronisch kranke Patienten sind dafür besonders geeignet.

Kommentar

Die Pharmabranche präsentiert sich als grosse Wohltäterin der Menschheit. Bei genauerem Hinsehen ist vieles nicht so sauber wie es aussieht und die grossen Gewinne sind teilweise illegalem Verhalten zu verdanken. Die Bussen, obwohl sie hoch erscheinen, sind leider in keinem Verhältnis zu den Gewinnen der Pharmaunternehmen. Die Bussen werden wahrscheinlich einfach in die "Betriebskosten" miteinkalkuliert.

Die Manager der Pharmaindustrie gehören zu den bestbezahlten der Welt überhaupt. Hohe Löhne scheinen in umgekehrtem Verhältnis zu ethischem Verhalten zu stehen.

Die obigen Beispiele zeigen das grosse manipulative Verhalten der Pharmaindustrie. Die fast unerschöpflichen finanziellen Mittel der Pharmaindustrie können eine korrumpierende Wirkung entfalten. Finanzielle Beiträge sind immer und überall willkommen.

Patientenorganisationen müssen sehr vorsichtig im Umgang mit der Pharmaindustrie sein. Die Unabhängigkeit muss gewahrt werden. Gefällikeiten durch die Industrie sind gefährlich. Die Glaubwürdigkeit kann sonst schlecht aufrecht erhalten werden. Das gleiche gilt auch für Ärzte und Wissenschaftler.

Das Sponsoring muss überdacht werden. Was nützt es einem Läufer, wenn er schneller laufen kann, dafür aber in eine verkehrte Richtung? Ein Rennen wird er sicher nicht mehr gewinnen.

Bei Inseraten oder Sponsorings sollten die Mitglieder und Betroffenen auf das unrechtmässige Verhalten des Sponsors hingewiesen werden, z.B. auf die Fehlverhalten innerhalb der letzten fünf Jahre. Auch die Inseratetarife für solche Sponsoren sollten angepasst werden, z.B. 10× den ordentlichen Tarif.

Nachträge

[Aktualisierung 23.11.2012: Die US Bürgerorganisation Public Citizen hat eine umfassende Analyse der Justizfälle erstellt: Pharmaceutical Criminal and Civil Penalties: An Update, Public Citizen, 27. Sep. 2012. Sie haben detaillierte Auswertungen gemacht. Dieser Bericht ist eine sehr gute Quelle.]

[Aktualisierung 06.03.2013: Ich habe einen Artikel über die teils massiven Qualitätsprobleme bei Medikamenten und Implantaten der Pharmaindustrie, insbesondere Johnson & Johnson, geschrieben.]

[Aktualisierung 27.04.2013: Anklage gegen Novartis in zwei Fällen wegen Bestechung von 1) Apothekern NZZ Tagesanzeiger, 2) Ärzten Tagesanzeiger]

[Aktualisierung 09.08.2013: 491 Mio $ Busse gegen Pfizer wegen Marketingfehlverhalten (Rapamune) hinzugefügt. Ref: Forum Gesundheitspolitik, DOJ]

[Aktualisierung 05.11.2013: Johnson & Johnson (Janssen) zahlt wie vermutet (Bloomberg Pharmalot) wegen Schmiergeldern (=Korruption) und Marketingfehlverhalten (Risperdal) die Busse von $2.2 Mrd. (Tagi Bloomberg NYTimes). Aber was sind schon $2.2 Mrd, wenn allein mit dem Medikament Risperdal $24 Mrd Gewinn gemacht wurden? Die illegalen Aktivitäten waren unter dem Strich wohl höchst rentabel. Wird durch diese Busse jemand zum Umdenken bewegt?]

[Aktualisierung 10.12.2013: Die EU verhängte Bussen für Generikaverzögerung (Kartellabsprachen, "Pay for delay") über Novartis und Johnson & Johnson (Janssen) von $ 7 Mio und $ 15 Mio. beim Schmerzmittel Fentanyl. NZZ. Bussen in der EU scheinen in viel kleineren Grössenordnungen zu liegen. Seit 2008 läuft eine EU-Untersuchung. NZZ]

[Aktualisierung 10.12.2013: Im Sommer verhängte die EU bereits eine Busse von $ 129 Mio über Lundbeck wegen Generikaverzögerung (Kartellabsprachen, "Pay for delay") beim Antidepressivum Citalopram. NZZ FAZ. Bussen in der EU scheinen in viel kleineren Grössenordnungen zu liegen. Seit 2008 läuft eine EU-Untersuchung. NZZ]

[Aktualisierung 09.01.2014: US Justiz (New York) reicht neue Klage gegen Novartis wegen Korruption bei Exjade ein SRF Tagi NZZ]

[Aktualisierung 09.01.2014: Japan reicht neue Klage gegen Novartis wegen irreführender Werbung bei Diovan ein SRF Tagi NZZ]

[Aktualisierung 14.03.2014: Lucentis: Italien leitet Ermittlungen gegen Roche- und Novartis-Manager ein, Tagesanzeiger.ch: (mrs/sda), 14. März 2014]

[Aktualisierung 06.04.2014: Verschwiegene Nebenwirkungen in Japan beim Krebsmittel Tasigna. Austausch der Chefs in Japan. NZZ]

[Aktualisierung 08.04.2014: Takeda und Eli Lilly sollen Krebsrisiko des Diabetes-2 Medikaments Actos verschwiegen haben. Total 9 Mrd Dollar Busse. NZZ, 08.04.2014]

[Aktualisierung 22.05.2014: Ermittlungen geben GlaxoSmithKline wegen Korruption in China abgeschlossen. NZZ]

[Aktualisierung 22.05.2014: Hausdurchsuchung der Niederlassung von Roche in China. NZZ]

[Aktualisierung 24.05.2014: Der häufig als Quelle benutzte Blog Pharmalot von Ed Silverman wurde 31.12.2013 leider geschlossen. Alle Pharmalot-Links funktionieren daher leider nicht mehr.]

[Aktualisierung 03.07.2014: Novartis wurde nun in Japan wegen Unregelmässigkeiten bei Studienresultaten angeklagt (Diovan) NZZ.]

[Aktualisierung 09.07.2014: Servier, Teva, Lupin, Matrix Laboratories (Mylan), Niche/Unichem und Krka werden wegen Verstosses gegen das Kartellverbot (Pay for delay) beim Bluthochdruck-Medikament Perindopril mit 427,7 Mio. € von der EU-Kommission gebüsst. NZZ]

[Aktualisierung 12.07.2014: GlaxoSmithKline: Untersuchung/Anklage wegen Bestechungsvorwürfe in China NZZ NZZ]

[Aktualisierung 21.09.2014: Dieser Blogartikel wurde in überarbeiteter Version im Magazin Albatros (PDF Seite 16, Papier Seite 12) der AG STG (Aktionsgemeinschaft Schweizer Tierversuchsgegner) abgedruckt.]

[Aktualisierung 06.08.2015: Razzien bei Roche und Novartis in Rumänien. Übernachtungen in Las Vegas getarnt als Dienstreise: Schweizer Pharmakonzernen wird in Rumänien Korruption vorgeworfen. Berner Zeitung, 05.08.2015]

[Aktualisierung 08.08.2015: Zum Wohl des Patienten oder des Konzerns?, NZZ, 08.08.2015. Prozess um Korruptionsvorwürfe um die Medikamente Exjade und Myfortic.]

[Aktualisierung 30.03.2016: Novartis, Korruptionsvorwürfe in der Türkei, Untersuchung, NZZ; Novartis, Bestechungsvorwürfe, Untersuchung, Tagi]

[Aktualisierung 06.01.2017: Novartis, Schmiergeldzahlungsvorwürfe in Griechenland, NZZ]

Aktualisierung 27.08.2019: Johnson & Johnson, Wiedergutmachung von Schäden durch synthetische Opioide im Gliedstaat Oklahoma, irreführender Werbung, 572 Mio $, NZZ]

[Aktualisierung 27.08.2019: Merz Pharma Schweiz AG, Illegale Vorteilsgewährung und Umsatzsteigerung (Axura), CEO 4000 Fr.; 10'000 Fr. / Mitarbeiter Busse, 2017 Sonntagszeitung]

[Aktualisierung 01.08.2020: Novartis, Bestechung von Ärzten von 2002 bis 2014 in den USA, Vergleich von 678 Mio. $ NZZ Tagi]

Interessenkonflikt: Definition

ibex — Sat, 10 Sep 2011 23:00:00 +0200

Was ist ein Interessenkonflikt? Wie äussert sich ein Interessenkonflikt? Schadet ein Interessenkonflikt?

Was ist ein Interessenkonflikt?

Zu Beginn eine Definition, damit im weiteren Klarheit herrscht, was mit Interessenkonflikten gemeint ist.

Im Buch Conflict of interest in medical research, education, and practice (Lo B, Institute of Medicine, National Academies Press; 2009) wird ein Interessenkonflikt definiert (Seite 6, online einsehbar):

Interessenkonflikte sind definiert als Gegebenheiten, die ein Risiko dafür schaffen, dass professionelles Urteilsvermögen oder Handeln, welches sich auf ein primäres Interesse beziehen, durch ein sekundäres Interesse unangemessen beeinflusst werden.

Eine Erläuterung von Prof. Dr. D. Klemperer (Interessenkonflikte und Beeinflussung. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. 2009;103(3):133-135 [PDF]) zum Begriff Interessenkonflikt:

Der Begriff Interessenkonflikt bezeichnet einen Zustand. Dieser Zustand ist gegeben, wenn materielle oder soziale Vorteile in einem Spannungsfeld zu den primären ärztlich-ethischen Zielsetzungen stehen. Entscheidend ist das Vorliegen eines Spannungsfeldes bzw. eines Konfliktes. Wie sich der Konflikt auswirkt, ist unerheblich für die Frage, ob ein Interessenkonflikt vorliegt. Auch die Meinung des Betroffenen darüber oder sein Gefühl sind bedeutungslos. Wenn also jemand meint, keinen Interessenkonflikt zu haben, spielt das keine Rolle, denn Interessenkonflikt bezeichnet einen objektiven Sachverhalt. Interessenkonflikt – dies sei noch einmal betont, weil es eine häufige Quelle für Fehleinschätzungen ist – bezeichnet einen Zustand und nicht ein Verhalten. Interessenkonflikte werden häufig nicht angegeben, weil der Betroffene zwar einen Interessenkonflikt erkennt, jedoch meint, dieser beeinflusse ihn nicht.

Interessenkonflikte können das Urteilsvermögen beeinträchtigen. Die Beeinträchtigung zeigt sich in einseitiger und verzerrender Abwägung von Argumenten und Sachverhalten, der Vermeidung wichtiger Fragen, fehlender Ernsthaftigkeit in der Suche nach Wahrheit und Unfähigkeit, die Dinge zu sehen, wie sie wirklich sind. Offenlegung von Interessenkonflikten bezeichnet Thompson als notwendig aber nicht hinreichend, weil die Offenlegung das Problem der möglichen Beeinflussung nicht löst.

Interessenkonflikte kommen ebenfalls im Alltag vor. Bei jeder Aufgabe, die man für jemanden anderen oder eine Gemeinschaft übernimmt, gibt es ein Spannungsfeld zu seinen persönlichen Interessen. Häufig sind die eigenen Interessen deckungsgleich, jedoch nicht immer. So kann ein Arbeitnehmer mehr für seine Karriere arbeiten als fürs Unternehmensziel.

Die verschiedenen Interessen können zu Zielkonflikten führen. Wie werden die verschiedenen Ziele gegeneinander abgewogen?

Je mehr unterschiedliche Rollen ein Person wahrnimmt, desto höher ist auch das Risiko, dass sich diese Rollen in die Quere kommen.

Besonders beachtenswert wird es, wenn jemand eine Anwaltsrolle oder Schiedsrichterrolle wahrnimmt.

So sind in der Medizin klinische Forscher, welche medizinische Studien über die Wirksamkeit von Medikamenten durchführen, in einer Schiedsrichterfunktion. Die Leute gehen bei Ärzten davon aus, dass diese das medizinische Wissen im Interesse des Patienten anwenden, als ein Anwalt in medizinischen Fragen.

In kommenden Artikeln werde ich weiter auf Interessenkonflikte eingehen, z.B. wie soll mit Interessenkonflikten umgegangen werden.

Hinweis 10.12.2011: Vor kurzem ist ein Fachbuch zum Thema veröffentlicht worden. Interessenkonflikte in der Medizin: Hintergründe und Lösungsmöglichkeiten, Klaus Lieb, David Klemperer, Wolf-Dieter Ludwig, Springer, 2011. books.ch, amazon.de *.

Sicherheit (Kryptographie)

ibex — Fri, 01 Nov 2013 23:00:00 +0100

Sicherheit im Internet wird immer wichtiger. Der Blog Patientensicht unterstützt deshalb verschiedene Sicherheitsverfahren.

Dies ist einmal ein Anfang um sich mit der Materie vertraut zu machen.

Wie wir wissen ist Sicherheit kein Zustand, sondern ein Prozess.

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Der Blog Patientensicht kann verschlüsselt über SSL/TLS (https) abgerufen werden: https://patientensicht.ch

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Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen [akt. 2]

ibex — Fri, 05 Jul 2013 23:00:00 +0200

Welche Medikamente gibt es gegen die schubförmige MS? Was kosten MS-Medikamente?

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, nicht heilbare Krankheit. Die Ursache wie auch Krankheitsentwicklung sind unbekannt. Trotz intensiver Forschung sind wesentliche Teile der Krankheit nicht klar. Was löst die Krankheit aus? Ist es eine Autoimmunerkrankung oder eine Neurodegenerativekrankheit? Was klar ist, ist, dass es Entzündungen im Gehirn gibt. Die Schutzschicht der Nervenverbindungen – das Myelin – wird dabei geschädigt.

Anhand des bekannten Wissens wird versucht, die Krankheit zu beeinflussen. Die vorhanden Medikamente blockieren oder verändern das Immunsystem (Immunsuppression, Immunmodulation). Wenn auch keine Heilung möglich ist, so ist die Hoffnung der Ärzte die Krankheit günstig beeinflussen oder stoppen zu können.

Die Pharmaindustrie hat innerhalb der letzten zwanzig Jahren diverse Medikamente zur Marktreife entwickelt. Etliche Medikamente befinden sich in der Schlussphase der Entwicklung.

Ich habe die vorhandenen Medikamente mit den zugelassenen Dosierungen und den Preisen zusammengestellt.

Dosierung

Die Liste, der für die schubförmige MS vorgesehenen Medikamente, mit den zugelassenen Dosierungen und Verabreichungsformen.

Medi	Marke	Hersteller	Dosierung	CH	FDA
IFNbeta 1b	Betaferon®*	Bayer	1x 250μg/2T s.c.	J	1993
IFNbeta 1b	Extavia®*	Novartis	1x 250μg/2T s.c.	N	2009
IFNbeta 1a	Avonex®	Biogen Idec	1x 30μg/W i.m.	J	2003
IFNbeta 1a	Rebif®*	Merck Serono	3x 22μg/W s.c.	J	2002
IFNbeta 1a	Rebif®*	Merck Serono	3x 44μg/W s.c.	J	2002
Peginterferon beta 1a	Plegridy®*		125µg/2W s.c.	2015	EU 2014
Glatirameracetat	Copaxone®, Glatiramyl®	Teva Pharma	20 oder 40mg/T s.c.	J	1996
Fingolimod	Gilenya®	Novartis	1x 0.5mg/T oral	2011	2010
Natalizumab	Tysabri®	Biogen Idec	1x 300mg/M i.v.	2007	2004, 2006
BG-12, Dimethylfumarate	Tecfidera®	Biogen Idec	2-3x 240 mg/T oral	2014	2013
Teriflunomid	Aubagio®	Genzyme (Sanofi)	7 oder 14 mg/T oral	2013	2012
Laquinimod	Nerventra®	Teva Pharma	0.6mg?/T oral	?
Alemtuzumab	Lemtrada®	Genzyme (Sanofi)	1x5T/J i.v., dann 1x3T/J i.v.	2015	2014
Ocrelizumab	Ocrevus®	Roche (Genentech)	600mg (2x 300 in 2-3W, dann 1x 600mg/6M) i.v.	2017 Neu!	2017
~~Daclizumab (Dac-Hyp)~~	~~Zinbryta®~~	~~Biogen, AbbVie~~	~~150mg/4W s.c.~~	~~2017 – 2018~~	~~2016 – 2018~~
Mitoxantron	Novantron®*	Meda Pharma	10-12mg/m²/3-4W (3x; dann 1x/3-6M; max 2J)	J	2000
Azathioprin	Imurek®	Diverse	1x 25mg/T	J	1968
Azathioprin	Imurek®	Diverse	1x 50mg/T	J	1968

Dosierung der Medikamente bei schubförmiger Multiple Sklerose.
Legende:
T = Tag, W = Woche, M = Monat, J = Jahr
s.c. = unter die Haut spritzen
i.m. = in einen Muskel spritzen
i.v. = intravenös spritzen
oral = schlucken
CH = CH Zulassung (J = ja, N = nein, E = erwartet, ? = unbekannt)
FDA = Zulassungsjahr der FDA
* = Auch für die sekundär progrediente MS zugelassen
Quelle Dosierung: Vortrag Prof. Kappos Folie 8 und 9 beim MS Informationstag "Aus der Forschung für die Praxis" 2013; Genzyme für Alemtuzumab; FDA-Zulassung in Drugs@FDA abrufbar Stand: 29.06.2013

BG-12 (Tecfidera®) ist in der EU [Aktualisierung 16.08.2014: und der Schweiz] zugelassen[Aktualisierung 11.03.2014: ~~, wird aber von Biogen Idec noch nicht vermarktet~~]. Der Wirkstoff von BG-12 (Tecfidera®) ist Dimethylfumarat, ein relativ einfach herzustellender Stoff, dessen Wirkung auf MS zufällig entdeckt wurde. Apotheken können Dimethylfumarat-Kapseln selbst herstellen. Dazu habe ich einen BG-12 (Tecfidera®)-Artikel geschrieben.

Mitoxantron wird pro Körperoberfläche dosiert. Die durchschnittliche Körperoberfläche eines erwachsenen Menschen ist 1.7m². Dies ergibt eine durchschnittliche Dosis von 20mg.

Azathioprin (Imurek®) wird in der Schweiz praktisch nicht mehr eingesetzt.

Ausser Azathioprin und Mitoxantron sind alle diese Medikamente geschützt, durch Produktpatente oder andere Mechanismen. Die Hersteller haben ein befristetes Monopol.

Preise

Die Medikamentenpreise sind in den meisten Ländern staatlich reguliert. Mit dem Erhoffen von Innovationsförderung werden befristete Monopole erteilt.

Für einen einzelnen Betroffenen spielt der Preis des Medikamentes praktisch keine Rolle. Die Krankenversicherung, also die Allgemeinheit, übernimmt die Kosten.

Schweiz

Marke	Hersteller	Preis	ST	P/J	CH Kosten/J
Betaferon®	Bayer	Fr. 1'747	15	12	Fr. 21'261
Avonex®	Biogen Idec	Fr. 1'386	4	13	Fr. 18'017
Rebif®	Merck Serono	Fr. 1'796	12	13	Fr. 23'345
Rebif®	Merck Serono	Fr. 2'203	12	13	Fr. 28'640
Copaxone®	Teva Pharma	Fr. 1'545	28	13	Fr. 20'136
Tecfidera®	Biogen Idec	~~Fr. 1'844~~ Fr. 1'594	56	13	~~Fr. 24'031~~ Fr. 20'780 Aktualisiert!
Gilenya®	Novartis	Fr. 7'623	98	4	Fr. 28'392
Tysabri®	Biogen Idec	Fr. 2'370	1	12	Fr. 28'434
Novantron®	Meda Pharma	Fr. 303	1	7	Fr. 2'023
Imurek®	Diverse	Fr. 25	50	7	Fr. 183
Imurek®	Diverse	Fr. 42	50	7	Fr. 305

MS-Medikamentenpreise in der Schweiz für die schubförmige Multiple Sklerose.
Legende:
Marke = Markenname des Medikamentes
Preis = Publikumspreis einer Packung, also inkl. MwSt.
ST = Anzahl Stück in der Packung
P/J = Benötigte Packungen pro Jahr
Kosten/J = Kosten für ein Jahr Behandlung
Quelle Preise: Krankenkasse Konkordia, Spezialitätenliste BAG, Spezialitätenliste; Stand: 29.06.2013

Vergleich mit Deutschland

Marke	Hersteller	Preis	ST	P/J	DE Kosten/J
Betaferon®	Bayer	€ 4'472	42	4	€ 19'430
Extavia®	Novartis	€ 4'140	45	4	€ 16'790
Avonex®	Biogen Idec	€ 4'872	12	4	€ 21'111
Rebif®	Merck Serono	€ 1'614	12	13	€ 20'982
Rebif®	Merck Serono	€ 1'931	12	13	€ 25'100
Copaxone®	Teva Pharma	€ 1'557	28	13	€ 20'299
Gilenya®	Novartis	~~€ 2'325~~ € 5974	98	13	~~€ 30'304~~ € 22'250.10
Tysabri®	Biogen Idec	€ 2'386	1	12	€ 28'632
Tecfidera®	Biogen Idec	€ 2'172	56	13	€ 28'309
~~Zinbryta®~~	~~Biogen Idec~~	~~€ 2'139~~	1	13	~~€ 27'807~~
Novantron®	Meda Pharma	€ 275	1	7	€ 1'835
Imurek®	Diverse	€ 40	100	4	€ 147

MS-Medikamentenpreise für die schubförmige Multiple Sklerose. Legende:
Marke = Markenname des Medikamentes
Preis = Publikumspreis einer Packung
ST = Anzahl Stück in der Packung
P/J = Benötigte Packungen pro Jahr
Kosten/J = Preis für ein Jahr Behandlung
Quelle Preise: Medizin Fuchs; Stand: 29.06.2013

Vergleich mit Österreich

Marke	Hersteller	Preis	ST	P/J	AT Kosten/J
Betaferon®	Bayer	€ 1'028	15	12	€ 12'509
Avonex®	Biogen Idec	€ 996	4	13	€ 12'949
Rebif®	Merck Serono	€ 1'141	12	13	€ 14'839
Rebif®	Merck Serono	€ 1'141	12	13	€ 14'839
Copaxone®	Teva Pharma	€ 971	28	13	€ 12'660
Gilenya®	Novartis	€ 2'428	28	13	€ 31'647
Tysabri®	Biogen Idec	€ 1'775	1	12	€ 21'299
Imurek®	Diverse	€ 43	50	7	€ 314

MS-Medikamentenpreise für die schubförmige Multiple Sklerose. Legende:
Marke = Markenname des Medikamentes
Preis = Preis einer Packung
ST = Anzahl Stück in der Packung
P/J = Benötigte Packungen pro Jahr
Kosten/J = Preis für ein Jahr Behandlung
Quelle Preise: Common European Drug Database; Stand: 03.02.2010

Vergleich mit den USA

Marke	Hersteller	US Kosten/J
Betaferon®	Bayer	$ 37'294
Avonex®	Biogen Idec	$ 37'544
Rebif®	Merck Serono	$ 36'825
Copaxone®	Teva Pharma	$ 42'300
Gilenya®	Novartis	$ 48'000
Tysabri®	Biogen Idec	$ 42'788
Tecfidera®	Biogen Idec	$ 54'900

Preisvergleich zwischen der Schweiz, Deutschland, Österreich und den USA

Marke	CH Kosten/J	DE Kosten/J	AT Kosten/J	US Kosten/J
Betaferon®	Fr. 21'261	€ 19'430	€ 12'509	$ 37'294
Extavia®		€ 16'790
Avonex®	Fr. 18'017	€ 21'111	€ 12'949	$ 37'544
Rebif®	Fr. 23'345	€ 20'982	€ 14'839	$ 36'825
Rebif®	Fr. 28'640	€ 25'100	€ 14'839
Copaxone®	Fr. 20'136	€ 20'299	€ 12'660	$ 42'300
Gilenya®	Fr. 28'392	€ 30'304	€ 31'647	$ 48'000
Tysabri®	Fr. 28'434	€ 28'632	€ 21'299	$ 42'788
Tecfidera®	NZ	NZ	NZ	$ 54'900
Durchschnitt	Fr. 24'032	€ 22'831	€ 17'249	$ 42'807

Vergleich der MS-Medikamentenpreise für die schubförmige Multiple Sklerose zwischen der Schweiz, Deutschland, Österreich und den USA. Die Kosten sollten alle inkl. MwSt. sein.
Legende:
NZ = Nicht zugelassen

Die USA haben das teuerste Gesundheitssystem der Welt. Kein Wunder bei solchen Preisen für Medikamente. Die Österreicher haben die gleichen Medikamente, zahlen aber viel weniger dafür.¹

Weitere Länder

Die offiziellen Preise weiterer Länder lassen sich recherchieren. Health Action International Foundation (HAI) hat eine Liste von Preisdatenbanken erstellt. Bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist ebenfalls eine Liste von Preisdatenbanken abrufbar.

Betroffene

MS ist in westlichen Ländern ein recht verbreitete Krankheit. Einer auf tausend Personen ist von der Krankheit betroffen. Genaue und aktuelle Zahlen sind leider für die Schweiz nicht vorhanden.

Die Magnetresonanzbilder (MRI, im Volksmund auch "Röhre" genannt) ermöglichen frühe Diagnosen. So können isolierte, frühe neurologische Vorfälle wie Kribbeln in den Armen mit MRI-Bildern als Multiple Sklerose diagnostiziert werden.

In der Schweiz wird etwa mit mehr als 8'000 MS-Betroffenen gerechnet. Weltweit mit 2.5 Millionen.

Die Krankheit kann milde verlaufen, aber auch innert kurzer Zeit zu grosser Behinderung führen. Vielen sieht man die Krankheit nicht an.

Nutzen der Medikamente

Die Cochrane Collaboration erstellt und aktualisiert systematische Übersichtsarbeiten (systematic reviews) zu den verschiedenen Medikamenten. Diese Übersichtsarbeiten fassen das ganze verfügbare Wissen zu den einzelnen Behandlungen zusammen. Die Empfehlungen werden auch für Laien verständlich formuliert.

Falls eine Entscheidung über ein Medikament ansteht, empfehle ich neben dem Rat des Arztes, ebenfalls die Cochrane Datenbank abzufragen.

Bemerkungen

Bei Medikamenten denkt man schnell an Aspirin. 100 Tabletten kosten Fr. 11.15. Eine Tablette kostet 11 Rappen.

Daneben gibt es auch eine andere Klasse von Medikamente. Medikamente, die sich die Pharmaindustrie teuer bezahlen lässt. Eine MS-Jahresbehandlung kostet über Fr. 28'000. Also den Preis eines modernen, energiesparenden Hybridfahrzeuges. Und das jedes Jahr. Von den Betroffenen wird erwartet, dass sie diese Medikamente über 15-20 Jahre einnehmen, bis die Krankheit zu weit fortgeschritten ist.

Das grosse Vorkommen, die lange Einnahmedauer und die hohen Preise machen Multiple Sklerose für die Pharmaindustrie zu einer "lukrativen Krankheit". Dies schlägt sich in den zahlreichen neuen Medikamenten nieder.

AIDS-Behandlungen sind mit 25'000 Fr. ähnlich teuer. Das BAG rechnet mit einer Million Franken Lebenskosten zulasten der Krankenkassen.² Der Nutzen dieser Medikamente ist offensichtlich, die HIV-Positiven sterben nicht mehr. ADIS ist nicht mehr tödlich.

In den ein bis zweijährigen Phase-III Zulassungsstudien der MS-Medikamente wurde eine Wirkung, z.B. bei Ersatzmesswerten (Surrogat-Parametern) wie MRI-Aktivität festgestellt. Ob sich diese teuren Medikamente langfristig für die Gesellschaft lohnen, ist offen. Die Beta-Interferone sind die erste Generation der MS-Therapien. Seit über zwanzig Jahren sind sie im Einsatz.

Für Kappos steht aber auch fest, dass die langfristige Auswirkung der Beta-Interferone auf die Krankheitsprogression, wenn auch plausibel, so doch letztlich unbewiesen ist. Quelle: Dt. Ärzteblatt

Angenommen die Medikamente haben den erhofften Nutzen, dann ist eine möglichst frühe Behandlung anstrebenswert. Beim Ausbleiben des erwarteten Nutzens, wären die Medikamente eventuell gar kontraproduktiv, da vielleicht junge, früh diagnostizierte Menschen durch die Nebenwirkungen wie Fieberschübe oder Müdigkeit schneller aus dem Erwerbsleben gedrängt werden. Was hohe volkswirtschaftliche Kosten verursachen würde.

Die Unsicherheit über den langfristigen Nutzen und die leider fehlenden langfristigen Studienresultate, machen die Entscheidung für die MS-Betroffenen unnötigerweise schwierig. Sollen jetzt Lebensqualitätseinbussen und Risiken hingenommen werden, um später einen allfällig langsameren Verlauf zu haben?

Nachtrag

[Aktualisierung 13.07.2013: Extavia® als Betaferon® (IFNbeta 1b) Subsitution von Novartis für Deutschland hinzugefügt.]

[Aktualisierung 14.07.2013: Zulassungsdatum der FDA (Medikamentenzulassungsbehörde der USA) hinzugefügt.]

[Aktualisierung 13.08.2013: Blogartikel zu langfristigen MS-Studien verlinkt.]

[Aktualisierung 16.11.2013: Aubgio® (Teriflunomid) wurde im Anfang November in der Schweiz zugelassen. Quelle: MS-Gesellschaft]

[Aktualisierung 27.02.2014: Der Blogartikel MS-Medikamente: Einnahmen 2013 zeigt die 10 höchsten Umsätze der MS-Medikamente.]

[Aktualisierung 11.03.2014: Tecfidera® von Biogen Idec wurde am 30.01.2014 von der EMA in der EU zugelassen. Biogen Idec verkauft das Medikament in Deutschland für € 2'172 pro Packung (à 56 Pillen). 13 Packungen sind pro Jahr nötig, was einen Jahrespreis von € 28'309 ergibt.]

[Aktualisierung 16.08.2014: Tecfidera® von Biogen Idec wurde von Swissmedic in der Schweiz zugelassen. Die Kassenzulässigkeit wurde beim BAG beantragt. Der Preis ist noch nicht bekannt. Quelle: MS-Gesellschaft]

[Aktualisierung 15.09.2014: Peginterferon beta-1a (Plegridy®) als neues Medikament hinzugefügt. Quelle: dmsg]

[Aktualisierung 10.10.2014: Der Preis in der Schweiz für Tecfidera® ist nun bekannt. Biogen Idec verkauft das Medikament in der Schweiz für Fr. 1'844 pro Packung (à 56 Pillen). 13 Packungen sind pro Jahr nötig, was einen Jahrespreis von Fr. 24'031 ergibt.]

[Aktualisierung 11.01.2015: Alemtuzumab (Lemtrada®) von Genzyme (Sanofi) wurde im November 2014 von der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA nun doch zugelassen. Allerdings erst als "third line"-Medikament, also wenn bei einem Patienten vorher zwei andere Medikamente versagt haben.]

[Aktualisierung 30.01.2015: Alemtuzumab (Lemtrada®) von Genzyme (Sanofi) wurde im Januar 2015 von Swissmedic zugelassen. Über die Kassenzulässigkeit hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) noch nicht entschieden.]

[Aktualisierung 03.03.2015: Der Preis von Fingolimod (Gilenya®) wurde in Deutschland gesenkt. Früher kostete eine Jahresbehandlung € 30'304, jetzt noch € 22'250.]

[Aktualisierung 28.01.2017: Daclizumab ([Zinbryta®) von Biogen nach Zulassung durch EMA eingetragen.]

[Aktualisierung 05.02.2017: Preis von Tecfidera® (Biogen Idec) angepasst: Preissenkung pro Packung von Fr. 1'844 auf Fr. 1'594, Jahrespreis von Fr. 24'031 auf Fr. 20'780.]

[Aktualisierung 31.03.2017: Ocrevus® (Ocrelizumab) von Roche in USA für die schubförmige und die primär progrediente Form von MS zugelassen. NZZ]

[Aktualisierung 23.01.2018: Ocrevus® (Ocrelizumab) von Roche in der Schweiz für die schubförmige und die primär progrediente Form von MS zugelassen. MSG]

[Aktualisierung 23.01.2018: Ocrevus® (Ocrelizumab) von Roche in der EU für die schubförmige und die primär progrediente Form von MS zugelassen. Roche]

[Aktualisierung 16.08.2018: Das MS-Medikament Zinbryta® (Injektionslösung und Fertigspritzen) wird international vom Markt genommen. Swissmedic]

Eine Idee: Vielleicht könnte man die Pharmakosten als Indikator für Ausmass des Lobbyings in der Politik gebrauchen. Die Politik hat Industrieinteressen gegenüber Bügerinteressen abzuwägen. Hohe Preise bedeuten hohe Gewinn für Unternehmen, aber auch hohe Kosten für die Allgemeinheit. ↩︎
Quelle: Beobachter 13/2013 Seite 11. Der Artikel ist nicht online verfügbar. ↩︎

Sport und Multiple Sklerose

ibex — Fri, 06 Dec 2013 23:00:00 +0100

Ist Sport bei einer Multiple Sklerose (MS) Erkrankung möglich? Ist es ratsam Sport zu treiben? Ist Sport bei MS schädlich oder hilfreich? Was sind die Erfahrungen?

Kurz: Sport ist bei MS möglich. Kein negativer Effekt ist zu befürchten. Auch intensive Belastungen wie Rennen sind möglich. Vom regelmässigen Training wird sogar ein positiver Effekt angenommen.

Früher galt bei MS die Devise "Ruhe". Möglichst keine Bewegung. Schonung. Heutzutage hat sich die Erkenntnis durchgesetzt, dass körperliche Betätigung bei MS einen positiven Effekt zu haben scheint. (Randomisierte doppelblinde Studien sind mir jedoch keine bekannt.) Der Gebrauch des Körpers erhält ihn. Muskeln, die nicht mehr gebraucht werden, verkümmern. Auch jene kleinen "unbekannten" Rumpfmuskeln zur Stablilistation.

Die heutigen Diagnose Möglichkeiten (McDonald-Kriterien) erlauben frühe Multiple Sklerose Diagnosen. So kommt es häufig vor, dass MS bei praktisch gesunden Menschen entdeckt wird, z.B. einzig wegen temporären Sensibilitätsstörungen oder temporären Sehstörungen. Der Körper ist ansonsten noch voll funktionsfähig. Die Ursache und der Krankheitshergang von Multiple Sklerose sind noch nicht verstanden. Es ist eine langsame Krankheit. Über 30 Jahre treten sporadisch und stetig Verschlechterungen ein. Zu Beginn, in den ersten 10 Jahren geht es den vielen MS-Betroffenen noch recht gut. MS-Medikamente scheinen in der ersten Phase die Lebensqualität negativ zu beeinflussen. Die häufig verschriebenen Beta-Interferone verursachen beispielsweise jeweils Fieberartige-Symptome nach der Injektion. Ein langfristiger positiver Effekt wird von diesen Medikamenten erhofft. Wissenschaftlich ist ein solcher positiver Effekt nicht nachgewiesen.

Viele Ärzte kennen sich mit Sport und MS nicht speziell aus und raten deshalb zu einer defensiven Strategie. Doch dies ist nicht nötig. Ärzte mit Fachgebiet Rehabilitation beschäftigen sich mit dem Körper und verfügen über Erfahrungen. Die Rehabilitationkliniken Valens und Montana haben langjährige Erfahrung mit MS.

Fallbeispiele:

Jasmin Nunige

Jasmin Nunige (38) aus Davos zeigt eindrücklich was mit MS möglich ist. Jasmin Nunige war Langläuferin mit Olympia-Teilnahme und ist Ultra-Bergläuferin. Sie gewann den Swiss Alpine Berglauf bereits zum fünften Mal. Dreimal vor der Diagnose, zweimal nachher. Der Swiss Alpine ist 68km lang und über 2600 Höhenmeter sind zu überwinden. Das Teilnehmerfeld ist international besetzt. Noch nie hat eine Läuferin oder ein Läufer den Swiss Alpine in derart überlegener Manier gewonnen wie dieses Jahr Jasmin Nunige.

Nach Absprache mit ihrem Neurologen Prof. Kesselring von der Klinik Valens verzichtet sie auf die MS-Basistherapie.

Weitere Informationen zu Jasmin Nunige habe ich im Blogartikel zu ihrem 5. Swiss Alpine Sieg zusammengefasst.

Meine Erfahrungen

Vor meiner Diagnose habe ich als Hobbysportler intensiv Sport getrieben. Viele wunderschöne Ski-, Bergtouren und Biketouren, beispielsweise mehrtägige Biketouren nach Wien oder nach Nizza ans Meer. Auch kleineren Strassenläufen war ich nicht abgeneigt. Meine 10km Bestzeit ist 33:46, das entspricht 3min 24s für einen Kilometer.

Meine plötzlichen und deutlichen MS-Symptome vor etwa vier Jahren führten innerhalb von zwei Wochen zur MS-Diagnose. Im ersten Moment war ich bezüglich Sport ziemlich verunsichert. Bei mir schwand die Lust auf Sport. Ich wollte mehr wissen über die Krankheit und die Mechanismen. Gibt es wirksame Behandlungen? Was sind die Konsequenzen?

Ich reduzierte mein sportliches Pensum von fünf- auf viermal pro Woche. Zudem verzichtete ich auf zeitaufwändige Ganztages- oder Wochendtouren. Ebenfalls auf intensive Einheiten. In den letzten Jahren tastete ich mich wieder an eine intensivere Betätigung heran. Ohne negativen Effekte.

Dieses Jahr fuhr ich in einer Mehrtagestour mit dem Bike durch die Alpen an den Gardasee und unternahm über ein Dutzend Skitouren.

Skitour Pizol, Wildsee mit Spuren 18.02.2013 | CC BY-SA Patientensicht.ch

Skitouren¹ ist etwas vom schönsten auf der Welt, das es gibt. Sonne, Natur und Stille. Freiheit.

Unter den gegebenen Umständen und dem unklaren Nutzen/Risiken-Verhältnis habe mich vorerst gegen Medikamente entschieden.

Ich habe eine sehr gute Kondition. Besser wahrscheinlich als die meisten Leute. Ein gutes Gefühl. Jeder entscheidet selbst wie viel er sich anstrengt.

Fazit

MS trifft auch sportlich aktive Menschen. Auch nach der MS-Diagnose kann und soll weiter Sport betreiben werden. Intensive Belastungen wie Wettkämpfe sind möglich.

Medikamente können durch Nebenwirkungen die Leistungsfähigkeit einschränken und behindern. Nutzen und Risiken müssen abgewogen werden.

[Aktualisierung 06.04.2014: Im Magazin "Forte" der MS-Gesellschaft ist ein kurzer Artikel über Sport und MS verschienen. Forte 2014/1, Februar 2014, Seite 18]

[Aktualisierung 15.04.2014: Die MS-Gesellschaft bietet die MS-Info Sport und Bewegung an.]

[Aktualisierung 17.01.2015: Ein systematischer Review zeigt, dass Sport die Schubrate bei MS nicht vermindert. Er schadet auch nicht. Für die Gesundheit insgesamt ist Sport wichtig. Excerise training has no effect on relapse rate , 3.6.2014, Pilutti et al. The safety of exercise training in multiple sclerosis: A systematic review. J Neurol Sci. 2014 May.]

[Aktualisierung 20.01.2015: "One might conclude that this exercise-based patient education seems to be a feasible option to maintain or improve patients' integral constitution concerning physical and mental health." A Pilot Study of an Exercise-Based Patient Education Program in People with Multiple Sclerosis, Mult Scler Int. 2014; 2014: 306878. Published online Dec 21, 2014. doi: 10.1155/2014/306878]

Beim Skitouren klebt man Felle unter die Ski und kann damit den Berg rauf laufen. Wenn man oben ist, nimmt man die Felle weg und fährt runter.
Wo wir schon gerade dabei sind. Interesse an Skitouren? Ich bin immer interessiert an Skitouren. Kontakt am einfachsten über E-Mail. Material, Kondition und Kenntnisse sollten bereits vorhanden sein. Eine Skitour mit jemandem mit MS wäre eine Premiere. ↩︎

Lobbywatch baut aus – Crowd Funding für Visualisierung – Erfolgreich

ibex — Sun, 05 Feb 2017 23:00:00 +0100

Wie stark ist der Einfuss der Pharmaindustrie auf die Schweizer Parlamentarier? Welche Krankenkassenverwaltungsratsmandate haben die National- und Ständeräte? Haben Patientengruppen Lobbyisten?

Genau, diese Fragen will Lobbywatch.ch beantworten.

Vor ein paar Wochen hat Lobbywatch einen wichtigen Meilenstein erreicht. Nach zweieinhalbjähriger Aufbauarbeit und hunderten von Stunden Recherchen wurden sämtliche Parlamentsmitglieder und ihre Gäste samt ihren Interessenbindungen in der Datenbank erfasst. Massgeblich ermöglicht wurde dies durch das letzte Crowd Funding!

Damit es in Zukunft noch einfacher wird zu erkennen, für welchen Verband Ständerätin X weibelt und an wen Nationalrat Y seine beiden Gästeausweise vergeben hat, sollen die Daten neu visuell aufbereitet werden. Statt lange Listen sieht man dann die Lobbyverbindungen auf einen Blick.

Erste Entwürfe dazu wurden im Sommer 2016 von Studentinnen und Studenten der Schule für Gestaltung Bern und Biel geliefert. Nun arbeiten junge Designer und Techniker der Firma Interactive Things aus Zürich an der Umsetzung – teilweise sogar gratis.

Für diese neue Visualisierung der Lobbyverbindungen in der Schweizer Politik fehlen jedoch immer noch 15’000 Franken. Deshalb hat Lobbywatch auf wemakeit.com eine Crowdfunding-Kampagne gestartet – und Lobbywatch zählt auf Sie!

Denn Transparenz ist wichtig für unsere Demokratie. Aber nicht gratis.

Nur wenn das Sammelziel von 15‘000 Franken innert 45 Tagen bis zum 19.03.2017 21:00 erreicht ist, wird Geld an Lobbywatch.ch ausbezahlt.

Lobbywatch visualisiert die Daten.

Und noch eine Bitte: Machen Sie Ihre Bekannten und Freunde auf Lobbywatch aufmerksam. Sprechen Sie über Lobbywatch: zu Hause, am Arbeitsplatz oder im Verein. Teilen Sie unsere Beiträge auf Facebook und Twitter, so dass möglichst viele interessierte Personen davon erfahren. Nur so kann Lobbywatch weiterhin dafür sorgen, dass das Bundeshaus nicht zur Blackbox für Lobbyisten wird.

Über Lobbywatch

Lobbywatch wurde 2014 von Journalisten und Informatikern gegründet.

Offenlegung

Ich bin im Verein Lobbywatch.ch engagiert. Ich habe "unendliche Stunden" ehrenamtlich in den Aufbau der Lobbywatch Datenbank und die Lobbywatch Datenerfassung investiert.

Fazit

Transparenz in der Schweizer Politik ist wichtig. Jetzt das Crowd Funding unterstützen!

Nachtrag

Das Crowd Funding Ziel wurde erreicht. Vielen Dank allen Unterstützern!

Am 11.05.2017 an der Lobbywatch Generalversammlung soll die neue Website mit der Visualisierung lanciert werden.

Interessenbindungen im Bundeshaus – Lobbywatch.ch

ibex — Sat, 20 Sep 2014 13:00:00 +0200

Was ist der Einfluss der Lobbygruppen im Schweizer Parlament? Welche Verflechtungen gibt es? Welche Interessen vertreten Parlamentarier und Parlamentarierinnen? Welche Organisationen und Verbände haben welchen Zugang im Bundeshaus?

Fragen, die schwierig zu beantworten sind, die aber für unser tägliches Leben von erheblichem Einfluss sind. Denn die 200 National- und 48 Ständeräte machen unsere Gesetze oder sie verteilen Subventionen.

Eine Gruppe von Bürgern versucht Antworten auf diese Fragen zu ermöglichen:

Die Plattform Lobbywatch.ch wurde an der Opendata.ch/2014-Konferenz am 18. September gestartet.

Das Schweizer Parlament ist nach dem Milizsystem aufgebaut. Die National- und Ständeräte üben ihr Mandat im Nebenamt aus. Es gibt im Jahr vier Sessionen, wo im Bundeshaus über die Gesetze beraten und entschieden wird. Als Milizparlamentarier gehen sie weiteren Tätigkeiten nach. Sie arbeiten beispielsweise als Anwälte, Bauern oder Verwaltungsräte. Als engagierte Menschen sind sie daneben in diversen Vereinen, Verbänden und Gesellschaften aktiv. Diese Tätigkeiten sind erwünscht und befruchten den politischen Prozess.

48 Ständeräte vertreten eine Bevölkerung von acht Millionen. Durch ihre Machtfülle sind die Parlamentarier und Parlamentarierinnen gesuchte Menschen. Alle kämpfen um ihre Gunst und ihr Wohlwollen. Die National- und Ständeräte werden umgarnt. Interessengruppen wie z.B. Pharmafirmen, Krankenkassen oder Spitäler haben oder bezahlen Lobbyisten, die sich für ihre Anliegen im Bundeshaus einsetzen. Teilweise sind die Parlamentarier selbst Vertreter solcher Interessengruppen, z.B. im Vorstand der Ärztevereinigung FMH. Die Parlamentarier können zudem zwei Gästen einen Zugang ins Bundeshaus ermöglichen. Das reicht von persönlichen Mitarbeitern über PR-Berater bis zu Verbandslobbyisten. Diese zutrittsberechtigten Gäste dürfen sich in der Wandelhalle frei bewegen und können versuchen anwesende Parlamentarier mit ihren Argumenten für ihre Anliegen zu gewinnen.

Grössere Organisationen und reiche Verbände können sich Lobbyisten und einen guten Zugang ins Parlament leisten. Einer Gruppe von kaum organisierten Menschen oder finanziell knappen Verbänden, wie z.B. den Steuerzahlern oder den Konsumenten, fällt es schwerer sich für ihre Anliegen Gehör zu verschaffen.

Die Parlamentarier sind vom Volk gewählt und vertreten dieses im Gesetzgebungsprozess. Für die Wähler oder Journalisten ist es nützlich zu wissen, welche Interessen ein Parlamentarier vertritt und zu welchen Organisationen eine Verbindung besteht.

Aus diesem Grund ist es im Parlamentsgesetz vorgeschrieben, dass die zutrittsberechtigten Gäste registriert und die Interessenbindungen der Parlamentarier erfasst und öffentlich zugänglich sind. Doch wird die Interessenbindungsliste nur einmal jährlich aktualisiert und wurde bisher von niemandem kontrolliert.

Lobbywatch.ch

Lobbywatch.ch füllt genau diese Lücke.

Auf der Internetplattform kann nach Parlamentariern oder Organisationen gesucht werden. Es werden die Verbindungen angezeigt.
Die Daten werden von Journalisten und Journalistinnen recherchiert und gepflegt. Der Einfluss ins Parlament wird gewichtet.

Die Parlamentarier werden in Lobbywatch.ch kommissionsweise erfasst. Aktuell sind die Parlamentarier der "Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK)" in der Lobbywatch.ch-Datenbank enthalten. Die Recherche, die Pflege und die Qualitätssicherung der Interessenbindungen der Parlamentarier ist ein aufwändiger Prozess. Beispielsweise werden die recherchierten Daten vor der Veröffentlichung den Parlamentariern zur Gegenkontrolle vorgelegt.

Die Interessenbindungen der 38 National- und Ständeräte und deren Gäste führten zu Verbindungen zu über 700 Organisationen.

Crowd-Funding

Der bisherige Aufbau der Plattform wurde ehrenamtlich in einem Jahr Arbeit und auf eigene Kosten durchgeführt.

Die Erfassung aller Parlamentarier und Parlamentarierinnen ist im öffentlichen Interesse.

Zur Erfassung weiterer Kommissionen und zur Datenpflege wurde deshalb eine Crowd-Funding-Kampagne gestartet. In 45 Tagen sollen 10'000 Franken gesammelt werden. Damit kann beispielsweise jemand zur regelmässigen Dateneingabe und -pflege bezahlt werden. Jetzt auf wemakeit unterstützen! Die Kampagne läuft bist Ende Oktober. Je mehr kleine Unterstützungen es gibt, desto breiter ist das Projekt abgestützt.

Zusammenfassung

Transparenz beim Gesetzgebungsprozess und bei der Subventionsverteilung im Bundeshaus ist wichtig. Ein Abruf der Interessenbindungen der National- und Ständeräte und eine Einordnung des Einflusses von Organisationen auf den Gesetzgebungsprozess ist für eine funktionierende Demokratie wünschenswert. Die neue Plattform lobbywatch.ch engagierter Journalisten und Bürger versucht diese Lücke zu schliessen. Bis Ende Oktober läuft die Crowd-Funding-Kampage zur weiteren Datenerfassung.

Offenlegung

Ich habe beim Aufbau der lobbywatch.ch Plattform mitgearbeitet und bin am Projekt beteiligt.

Nachtrag

[Aktualisierung 03.11.2014: Das Crowd-Funding-Ziel von 10'000 Franken wurde mit den erzielten 14'000 Franken sogar übertroffen. Das Geld steht nun bald dem Projekt für die Transparenzarbeit zur Verfügung.]

Lobbywatch.ch: Neue Parlamentarier, neue Arbeit

ibex — Mon, 02 Nov 2015 21:00:00 +0100

Über 50 neue Parlamentarier ziehen nach den Wahlen ins Parlament ein. Neuen Lobbyisten wird Bundeshauszugang gewährt. Wer vertritt welche Interessen? Der Verein Lobbywatch.ch will Licht ins Dunkel bringen und hat ein Crowd Funding gestartet.

Im Parlament werden wichtige Entscheidungen getroffen. Neue Gesetze werden beschlossen. Subventionen werden verteilt. Alle versuchen zu ihren Gunsten Einfluss auf die Entscheidungen zu nehmen. Lobbyisten umschwärmen die Parlamentarier.

Wie stark ist der Einfuss der Pharmaindustrie im neuen Parlament? Welche Krankenkassenverwaltungsratsmandate haben die Parlamentarier? Haben Patientengruppen Lobbyisten?

Transparenz ist notwendig.

Im Parlamentsgesetz werden die Parlamentarier zwar zur Offenlegung verpflichtet. Doch die Angaben werden kaum geprüft - weder auf Vollständigkeit noch auf Aktualität. Die Interessenbindungen der zutrittsberechtigen Gäste werden überhaupt nicht offengelegt.

Der Verein Lobbywatch.ch, ein Zusammenschluss von Journalisten und Informatikern, recherchiert die Interessenbindungen von Parlamentariern und zutrittsberechtigten Gästen und schafft Transparenz.

Die Recherche ist aufwändig. Solange nicht alle Parlamentarier und ihre Gäste erfasst sind, sind Auswertungen nur beschränkt möglich.

Crowd Funding

Lobbywatch.ch hat deshalb ein Crowd Funding auf wemakeit.ch gestartet. In 45 Tagen sollen 15'000 Franken gesammelt werden, damit freie Journalisten bis Frühling 2016 das Parlament vollständig erfassen. Nur wenn das Sammelziel von 15'000 Franken bis zum 6.12.2015 18:00 erreicht ist, wird Geld an Lobbywatch.ch ausbezahlt.

Transparenz in der Schweizer Politik ist wichtig. Jetzt das Crowd Funding unterstützen!

Jede Unterstützung zählt.

Offenlegung

Ich bin im Verein Lobbywatch.ch engagiert.

Nachtrag

[Aktualisierung 22.12.2015: Das Crowd Funding war erfolgreich. Es konnten 17'000 Franken gesammelt werden. Vielen Dank für die Unterstützung! Die Erfassung der Interessenbindungen läuft nun mit voller Kraft.]

Schweizer MS Register

ibex — Fri, 06 Jan 2017 23:00:00 +0100

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen? Wie viele sind mit bzw. ohne Therapie? Welche Therapien machen sie? Alternative Ansätze? Ernährungsumstellungen?

Wer soll die Daten erheben? Was ist die Aufgabe des Schweizer MS Registers? Wer finanziert es? Betrifft mich dies?

➔ Jede(r) MS-Betroffene in der Schweiz sollte sich im Schweizer MS Register eintragen!

Im Jahre 2017 ist in der Schweiz komplett unbekannt wie viele Multiple Sklerose (MS) Betroffene es in der Schweiz gibt.¹ Und wie es ihnen geht. Teilweise wissen nicht einmal die Spitäler wie viele Betroffene bei Ihnen in Behandlung sind. Eine einzige Studie zur Schweiz aus dem Jahre 1994 von Serfin Beer und Jürg Kesselring existiert.²

Für eine gute Behandlung der Betroffenen in der Schweiz ist es wichtig zu wissen wie viele Betroffene es in der Schweiz gibt und wie es ihnen geht. Deshalb hat die Schweizerische MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation das Heft in die Hand genommen und das Schweizer MS Register ins Leben gerufen. Am MS-Tag 2016³ wurde es gestartet. Das Register soll helfen diese Fragen zu klären und als Basis für die Forschung zu dienen.

Es gibt vielfältige Fragen rund um die Multiple Sklerose Betroffene. Wie sind die Krankheitsverläufe? Welche Therapien nützen etwas? Wie lange können die Betroffenen ihren eigenen Lebensunterhalt verdienen?

Pharmaunternehmen finanzieren diverse klinische Studien. Doch diese Studien sind nur über einen relativ kurzen Zeitraum und meistens nur im Zusammenhang mit kommerziell interessanten Medikamenten.

Aufbau

Das Register hat das Ziel eine langjährige Dokumentation zur Lebenssituation von MS-Betroffenen mittels regelmässigen Fragebogen zu schaffen. Den Betroffenen werden in verschiedenen, regelmässigen Umfragen Fragen zum Gesundheitszustand, zu Lebensstil, zu Therapien (schulmedizinisch, alternativ) gestellt. Bei den Fragebogen wurde auf eine gesamtheitliche Erfassung geachtet. Fragen zur Ernährung haben genauso ihren Platz wie Fragen zu medikamentösen Therapien.

Weiter stellt das Register den Betroffenen ein Tagebuch zur Verfügung, wo der Verlauf persönlich erfasst werden kann.

Das Register ist mit einem Schichtenprinzip (Layer Concept) aufgebaut. Je höher die Schicht (Layer), desto grösser das Engagement des Betroffenen.

Schicht: Kontaktdaten zu Betroffenen. Alle Schweizer Betroffenen können sich registrieren und mitmachen.
Schicht: Einfache, grundlegende Umfrage. Alle Schweizer Betroffenen können sich registrieren und mitmachen.
Schicht: Umfassende Umfragen. Dies ist das eigentliche Register. Eine durch einen Arzt bestätigte Diagnose ist Voraussetzung.
Schicht: Bei ausgewählten Personen können zusätzlich vorhandene medizinische Daten abgelegt werden, z.B. MRIs, Blut- und Nervenwasserproben (CSF).

Das Schichtenprinzip mit zunehmendem Engagement ist ein neuer (innovativer) Ansatz in der epidemiologischen Forschung.

Das MS Register wurde im Sommer 2016 gestartet, fertig ist es aber noch nicht. Es wird um weitere Funktionen und Fragebögen ergänzt.

Forschung

Das MS Register ist wissenschaftlich gesehen eine Beobachtungsstudie. Betroffene werden über einen längeren Zeitraum verfolgt und beobachtet. Die längerfristige Beobachtung von MS-Betroffenen ist auch genau nötig, da MS eine lebenslange, chronische Krankheit ist.

Das Register erlaubt epidemiologische Fragestellungen von MS zu beantworten. Ganz grob gesagt ist "Epidemiologie" "medizinische Statistik". Dieser medizinische Forschungszweig erfasst die eingangs erwähnten Fragen, wie z.B. wie viele Betroffene es gibt und wie es ihnen geht.

Das MS Register ist unter der ID NCT02980640 als Forschungsstudie eingetragen. Eine solche vorgängige Eintragung ist für Publikationen eine Voraussetzung.⁴

Schweizer MS Kohortenstudie (SMSC)

Parallel zum MS Register führt die Uni Basel für die Schweizer MS Gesellschaft die Multiple Sklerose Kohortenstudie (Swiss MS cohort, SMSC) durch. Bei der Kohortenstudie liegt die Erhebung medizinischer Daten im Vordergrund. Die Kohortenstudie ist komplementär zum MS Register. Beim Einverständnis der Betroffenen, werden die Daten der Kohortenstudie in die 4. Schicht des Registers integriert.

Finanzierung

Das Gute: das Projekt ist komplett Pharmageld-frei und unabhängig. Es wird komplett von der Schweizerischen MS-Gesellschaft getragen und von der Universität Zürich durchgeführt. Es ist ein Citizen Science Projekt ("Bürger-Wissenschaft"), also das Geld stammt von Spendern und die Daten werden von Betroffenen selbst erfasst. Betroffene und Angehörige sind einbezogen und stehen im Zentrum. Keine kommerziellen Interessen werden mit dem Register verfolgt. (Pharma-Unternehmen dürfen auch Zugang zu statistischen Daten beantragen um damit eigene Forschung bzw Produktentwicklung zu betreiben.)

Datenschutz, Anonymität, Datensicherheit

Bei einer Krankheit wie MS, bei der Betroffene im Berufsalltag durch Vorurteile Nachteile erleiden, ist der Datenschutz und die Datensicherheit sehr wichtig. Aber wir alle wissen, sichere IT-Systeme zu bauen ist alles andere als einfach. Beim Aufbau des Registers wurde viel Wert auf diese Themen gelegt und verschiedene Massnahmen ergriffen.

Die Kontaktdaten und die "wissenschaftlichen Daten" werden getrennt abgespeichert. Die Verknüpfung geschieht über eine ID. Nur ganz wenige können die Verknüpfung herstellen.
Die Daten werden ausschliesslich in der Schweiz gespeichert und verarbeitet.
Das Projekt wurde durch eine externe Kontrolle (Audit) auf die Datensicherheit geprüft. Gefundene Schwachstellen wurden/werden behoben.
Der Einbezug von Betroffenen in Entscheidungsgremien
Jede Forschung mit den Registerdaten wird geprüft und die Daten werden erst danach den Forschern freigegeben.

Organisation

Organisatorisch getragen wird das Projekt durch eine "Wissenschaftliche Versammlung" (Scientific Assembly). Diese gliedert sich in drei Forschungskommittees:

Patienten- und Bevölkerung
IT und Daten
Labor und Klinik

Geführt wird das Register durch das Data Center, welches am Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute (EBPI) der Uni ZH angesiedelt ist. Prof. Milo Puhan ist der Leiter der EBPI. Der Vorgänger von Milo Puhan war der national bekannte Ständerat Felix Gutzwiller.

Mitmachen

Möglichst alle MS-Betroffenen der Schweiz sollten sich im Register eintragen (Also Leute mit Bezug zur Schweiz, z.B. wohnhaft, Arbeitsstelle oder Betreuung in der Schweiz). Je mehr Daten vorhanden sind, desto aussagekräftiger werden die Forschungsresultate.

Es sollten sich auch gerade jene im Register eintragen, die nicht mehr regelmässig zum Neurologen gehen oder die sich alternativ behandeln. Da könnten sich möglicherweise interessante Zusammenhänge ergeben.

Seit dem Start im Sommer 2016 bis November 2016 haben sich bereits über tausend Personen registriert.⁵ Der Start ist gelungen!

Gemeinnützigkeit

Damit möglichst alle vom Schweizer MS Register profitieren, müssen alle Studien basierend auf dem MS Register als frei zugänglich (Open Access) publiziert werden. Es haben also alle interessierten Leute Zugriff auf die Forschungsstudien, auch z.B. Ärzte aus Spitälern, welche nicht automatisch den Forschungsbibliotheken angeschlossen sind.

Die Rohdaten zu den Studien sollen nach der Publikation beim MS Register abgelegt werden. Dies erlaubt eine Wiederholung.

Der Programmcode des MS Registers steht Open Source (im Quellcode) zur Verfügung. Beispielsweise könnte die MS-Gesellschaft von Neuseeland auf dem Programmcode der Schweiz aufbauen, wodurch alle profitieren würden.

Fazit

Das Schweizer MS Register ist für MS-Betroffene ein sehr wichtiges Projekt. Wichtige Fragen rund um MS können so beantwortet werden.

Das Register funktioniert nur, wenn sich genügend Betroffene der Schweiz eintragen:
Jetzt ins Schweizer MS Register eintragen!
Und weitersagen!

Offenlegung

Ich bin beim MS Register beteiligt. Ich bin Mitglied beim IT und Daten Kommittee dadurch teil des Scientific Assembly, welches grundlegende Entscheidungen zum Register trifft. Weiter bin ich Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft.

Wie viele Menschen mit MS leben in der Schweiz?, MS-Gesellschaft, 30. März 2015 ↩︎
High prevalence of multiple sclerosis in Switzerland, Neuroepidemiology. 1994;13(1-2):14-8. PMID: 8190201. ↩︎
MS-Tag 2016, MS-Gesellschaft, 27. Juni 2016 ↩︎
In der Vergangenheit kam es vor, dass Pharmafirmen viele Studien durchgeführt haben und die "schlechten Studien" einfach "vergessen" haben, siehe All Trials Initiative – Alle Studien registriert | Alle Resultate veröffentlicht. ↩︎
1000 Teilnehmende beim MS Register, MS-Gesellschaft, 3. November 2016 ↩︎

Links [akt.]

ibex — Sat, 02 Jul 2011 06:48:40 +0200

Links zu anderen Webseiten aus dem gleichen Themenbereich.

Gesundheitswesen

Deutsch

Forum Gesundheitspolitik von unabhängigen Medizinern betriebenes Portal mit viel Wissenswertem
Mein Essen zahl ich selbst Ärztegruppe, die ihre Unabhängigkeit behalten wollen
Transparency International Deutschland [Gesundheit] Vereinigung zur Verhinderung und Eindämmung von Korruption
IQTG Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen
Blog DNEbM-Intressenkonflikte des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin (DNEbM)
Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) will Konzepte und Methoden der EbM in Praxis, Lehre und Forschung verbreiten und weiterentwickeln. Das Netzwerk ist das deutschsprachige Kompetenz- und Referenzzentrum für alle Aspekte der evidenzbasierten Medizin.
Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) Vertretung der medizinischen Wissenschaften. Die SAMW erarbeitet medizinisch-wissenschaftliche Richtlinien für die Schweiz, siehe Blogartikel SAMW und Industriezusammenarbeitsrichtlinie.
Heinz Locher ist ein profilierter Schweizer Gesundheitsökonom. Buchautor. Prangert Interessenkonflikte von Medizinern an.
David Klemperer ist ein engagierter Deutscher Sozialmediziner, welcher sicher gegen Interessenkonflikte im Gesundheitswesen einsetzt. Buchautor.
Alexander Riegler Österreichische Webseite mit Blog über Public Health Themen und den Aufbau von Gesundheitskompetenzen (Health Literacy).
AllTrials All Trials Registered | All Results Reported Eine Initiative von Ben Goldacre, BMJ Group, James Lind Initiative und weiteren zur Veröffentlichung aller klinischen Studiendaten, siehe Hintergrundinformation.
Cochrane Schweiz Die Schweizer Zweig der Cochrane Collaboration. Cochrane verfasst systematische Zusammenfassungen (Metaanalysen) für die Gesundheitsversorgung
swiss medical board Das Swiss Medical Board analysiert und beurteilt diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts.
Stationäre Aufnahme Kritischer Medizinblog (nicht mehr aktiv, alte Beiträge sind aber immer noch lesenswert)
Infosperber Gesundheit Unabhängige journalistische Recherchen von gesellschaftlicher und politischer Relevanz. Bekannte Journalisten sind dabei.
compendium.ch Das Schweizer Arzneimittel-Kompendium. Packungszettel, Fachinformationen für Ärzte, Preise und Updates sind abrufbar.
MyMedi Neutrale und unabhängige Suche von Medikamenten. Preise und Packungszettel werden angezeigt. Für alle Fachinformationen gibt es das compendium.ch und e-mediat.
- Concordia Medikamentensuche MyMedi bei der Concodria aufgeschaltet.
[Aktualisierung 16.01.2017: ~~Wissenschaft für MS-Betroffene Blog von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, welche selbst an MS erkrankt ist.~~]
ms-kongress.de Live-Interviews und Webinare zum Thema Multiple Sklerose organisiert von Sophia Kröhner

Englisch

Bad Science Blog von Ben Goldacre, einem Mediziner und Kolumnisten der Zeitung The Guardian (englisch)
Testing Treatment Bessere Forschung für eine bessere Gesundheitsversorgung (Webseite zum Buch, Gratis PDFs)
AllTrials All Trials Registered | All Results Reported Eine Initiative von Ben Goldacre, BMJ Group, James Lind Initiative und weiteren zur Veröffentlichung aller klinischen Studiendaten, siehe Hintergrundinformation.
The Cochrane Collaboration Working together to provide the best evidence for health care
James Lind Alliance (JLA) brings patients, carers and clinicians together to identify and prioritise the top 10 uncertainties, or 'unanswered questions', about the effects of treatments that they agree are most important.
The James Lind Library has been created to help people understand fair tests of treatments in health care.
James Lind Alliance Guidebook The Guidebook provides step-by-step guidance to establishing Priority Setting Partnerships. These bring patients, their carers and clinicians together to identify and prioritise treatment uncertainties for research, using James Lind Alliance (JLA) methods.
Bad Guidelines Guidance on collaboration between healthcare professionals and the pharmaceutical industry
Pharmalot News aus der Pharmawelt (englisch)
Pharmagossip News aus der Pharmawelt (englisch)
NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) verfasst med. Leitlinien für das englische Gesundheitssystem (NHS)
PubMed Öffentlich zugängliche Datenbank mit praktisch allen medizinisch-wissenschaftlichen Artikeln mit einfacher Suchmöglichkeit
Mad in America Science, Psychiatry and Community. Ein US Blog mit namhaften Autoren: Alison Bass, Carl Elliott, Robert Whitaker, David Healy, …
OpenMedicine.EU This is a blog about medicines, science and transparency in the EU.
Common European Drug Database (CEDD) is an initiative of the National Health Insurance Fund Administration of Hungary to make prices of pharmaceuticals easily available for the public of Europe.
Drugs@FDA Datenbank der FDA-zugelassenen Medikamante
FDA Postmarket Requirements and Commitments Database Postmarket requirement and commitment studies and clinical trials occur after a drug or biological product has been approved by FDA.

Wissenschaft

Copy, Shake, and Paste ist ein Blog über Plagiate und wissenschaftlichen Fehlverhalten geschrieben von einer deutschen Professorin mit Spezialgebiet Plagiate.
Retraction Watch Blog, der zurückgezogene (retracted, also wieder entfernte) wissenschaftliche Publikationen beobachtet und analysiert.
Wissenschaftsmagazin SRF 2 Radiosendung am Sonntagabend über Wissenschaft. Besprochen werden Publikationen von den Fachzeitschriften Nature und Science.
Science Fraud Highlighting Misconduct in Life Sciences Research (Durch Klage bedroht und deshalb ausser Betrieb).
Science Europe is an association of European Research Funding Organisations (RFO) and Research Performing Organisations (RPO), based in Brussels. Its founding General Assembly took place in Berlin in October 2011.
wisspub.net Gemeinschaftsblog zu wissenschaftlicher Kommunikation im Netz. Es geht in der Hauptsache um Open Access.

Open Access

open-access.net/ch_de ist eine Open Access Portalseite für die Schweiz.
Scholarly Open Access Auflistung von unseriösen Open Access Fachzeitschriften.
Berliner Erklärung Das Open Access Manifest. Die Definition und Gründung von Open Access.
[Aktualisierung 16.01.2017: ~~ROARMAP gibt eine Übersicht über Open Access Richtlinien (Policies) von Forschungsinstitutionen.~~]
ROMEO ermöglicht die verschiedenen Copyright und Selbstarchivierungsregeln der Fachzeitschriften (Publisher copyright policies & self-archiving) abzufragen.
OA in Switzerland ist eine Übersichtsseite auf openaire.eu zu Open Access in der Schweiz.

Patientenorganisationen

Schweizer Patientenschutzorganisation (SPO) Die SPO vertritt seit 30 Jahren die Schweizer Patienteninteressen.
selbstbestimmung.ch Nachrichtenportal, welches die im Netz verstreuten Artikel zu Themen wie Barrierefreiheit, soziale Sicherheit und selbstbestimmtem Leben sammeln und zentral zugänglich macht. Der Verein Selbstbestimmung will damit den Betroffenen die Teilhabe an politischen und gesellschaftlichen Prozessen erleichtern und gleichzeitig den Wissensstand ihrer DienstleisterInnen und InteressensvertreterInnen aufwerten.
Patienten-Initiative e.V. Ein Deutscher Verein aus Hamburg zur Interessenvertretung von Patienten.

Multiple Sklerose

Multiple Sclerosis Resource Center gibt unabhängige Informationen zu MS.
Schweizerische MS-Gesellschaft Verein der MS-Betroffenen der Schweiz mit jährlich CHF 1.3 Mio. Forschungsunterstützung. 15'000 Mitglieder. CHF 10 Mio. Franken Umsatz, ca. 50 Angestellte.
Multiple Sclerosis Research A blog for people with MS and their families. "Interpreting good, bad and other research news" Neuroimmunology, Blizard Institute, Barts and The London School of Medicine and Dentistry. Autoren sind Prof. Gavin Giovannoni, MouseDoctor und andere Teammitglieder.
Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ist die weltweite Dachorganisation der nationalen MS-Gesellschaften.
Atlas of MS Database (engl.) Die MSIF untersucht die Verbreitung (Epidemilogie) von MS mit diesem Projekt.
TAG - Trierer Aktionsgruppe für Neudiagnostizierte und junge Erwachsene mit Multipler Sklerose Deutsche Selbsthilfegruppe, welche von Dr. med. Jutta Scheiderbauer mitgegründet wurde. Jutta Scheiderbauer ist selbst an MS erkrankt.

Medien

Beobachter Unabhängige Schweizer Zeitschrift vom Springer-Verlag, welche die Interessen der normalen Leute vertritt. Missstände werden publik gemacht.
Leidmedien Ein Projekt, das sich mit der Sprache über Behinderung beschäftigt. Wie wird sprachlich mit Behinderungen umgegangen?
lobbywatch.ch Plattform für transparente Politik

Soziale Medien von Patientensicht

QR-Code patientensicht.ch

Pharmama's Blog von einer unterhaltsam bloggenden Schweizer Apothekerin.
Deadline Constantin Seibt, Journalist, schreibt über den Journalismus. Nützliche Ideen auch fürs Bloggen.
Gesellschaft, Behinderung und die Invalidenversicherung Schweizer Bloggerin über die IV.
myelounge.de Deutscher MS-Blog: zns-demontage mittels werkzeugen vom typ g35 (multiple:sklerose)
Wilde Worte kritische Fragen, mutige Ansichten. Bloggerin aus der Schweiz zu politischen und gesellschaftlichen Themen. Sofia Esteves @Wilde_Worte
LAMM (Liga der aussergewönlichen Montagsmailer) Sie fragen Unternehmen und Behörden einfache Fragen. Wieso hat Zürich eigentlich keine öffentliche Kompostsammelstelle? Wieso sind die Bio-Zucchini in der Migros mehr verpackt als die normalen?

Technische Hilfsmittel

Zotero ein freies und einfaches Werkzeug um Referenzen zu verwalten, quasi ein externes Gedächtnis. Referenzen können direkt in Firefox durch einen Klick abgelegt werden.
RSSOwl Ein guter Newsfeed Reader für Windows, Mac und Linux. Der Reader meiner Wahl.
LibreOffice LibreOffice ist eine leistungsfähige Office-Suite, voll kompatibel mit den Programmen anderer großer Office-Anbieter, für verbreitete Betriebssysteme wie Windows, GNU/Linux 32-/64-Bit und Apple Mac OS X geeignet. Open Source und gratis. Was will man mehr?
GIMP GIMP is the GNU Image Manipulation Program. It is a freely distributed piece of software for such tasks as photo retouching, image composition and image authoring. It works on many operating systems, in many languages.
Pandoc A universal document converter. If you need to convert files from one markup format into another, pandoc is your swiss-army knife.
KeePass 2 ist ein sehr hilfreiches Passwortverwaltungsprogramm (password manager / password safe). Es kann unter Windows und dank Mono auch unter Linux eingesetzt werden.
gpg zum asymmetrischen Signieren und Verschlüsseln (public key cryptography).

Jahresrückblick 2016

ibex — Wed, 04 Jan 2017 23:00:00 +0100

Das Jahr 2016 ist abgeschlossen. Was ist gegangen?

Dieses Jahr habe ich praktisch nichts für den Blog geschrieben. Dafür war ich beim Schweizer MS-Register und im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft aktiv. Zudem war es im Geschäft zeitweise ziemlich eng.

Piz Kesch, 1.1.2017

Bemerkenswertes des vergangenen Jahres

Open Access für geförderte Forschung der MS-Gesellschaft wurde eingeführt.
Das MS-Register der MS-Gesellschaft wurde gestartet. Es haben sich bereits mehr als 1000 Personen registriert.
- Alle MS-Betroffenen der Schweiz sollen sich im Register eintragen. Die Verbreitung von MS und die Lebenssituation der Betroffenen soll erfasst werden.
Der Blog wurde auf PHP 7.0 umgestellt und wird damit schneller ausgeliefert.
Der Winter 2016 war der bisher beste Winter meines Lebens. Ich habe viele super Touren durchgeführt! Skitouren-Höhepunkte waren das Bishorn, Pigne d'Arolla, Rosa Blanche, ... und unvergesslich bleiben die 6000 Abfahrtshöhenmeter am Haldigrat (siehe Kurzfilm über Kurt und den Sessellift, genau so ist es!).
Mit Arbeitskollegen war ich 3 Wochen in der Ukraine. Das Land ist herrlich, immer blauer Himmel und günstig!
Die Lobbywatch-Bearbeitungsformulare habe ich auf die neue Version aktualisiert, was ziemlich zeitaufwändig, aber notwendig war.

Ich möchte allen danken mit denen ich zusammenarbeiten durfte und besonders jenen, die mich in irgend einer Art unterstützt haben.

Ausblick

Im 2017 werde ich mich auf Reisen begeben.

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr!

Hextril: Schreibfehler auf Medikamentenpackung und die Geschichte dahinter [akt.]

ibex — Fri, 01 Mar 2013 23:00:00 +0100

Was ist die Produktqualität von Medikamenten? Kann ich Medikamenten vertrauen haben? Wie hoch ist die Qualitätskultur in der Pharmaindustrie?

Anfang Winter war ich erkältet. Ich hatte Halsweh. Ich habe mir Hextril® in der Apotheke zum Gurgeln gekauft.

Oh, Schreck. Als ich mir die Packung daheim ansehe, finde ich einen Rechtschreibfehler. Es steht:

Arzneimittel für kinder unerreichbar aufbewahren.

Kinder ist falsch geschrieben. Ich nehme kaum an, dass die Marke "kinder" der berühmten "kinder Schokolade" von Ferrero gemeint ist.

Hextril® Packung, der Pfeil zeigt den Schreibfehler. Photo: Patientensicht

Nun gut, kann man sich denken. Was ist schon dabei, ein Rechtschreibfehler kann jedem passieren.

Doch es handelt sich immerhin um ein Arzneimittel. Die Produktqualität von Medikamenten ist für Laien kaum beurteilbar. Da frage ich mich schon, wie ist die Qualität eines Arzneimittels, wenn die Firma nicht einmal eine Verpackung ohne Schreibfehler herstellen kann. Im Coop und im Migros ist mir noch nie ein Rechtschreibfehler aufgefallen. Und die haben mit all den Lebensmitteln bedeutend mehr Produkte.

Da gibt es aber auch eine Geschichte dahinter.

Hintergrund

Hextril® wird in der Schweiz von Janssen-Cilag verkauft und die gehören zum Johnson & Johnson Konzern. Der Johnson & Johnson Konzern war 2011 der viertgrösste Pharmakonzern. Und Johnson & Johnson hatte massive Qualitätsprobleme. Ein Rückruf reihte sich an den anderen, eine Auswahl:

Datum	Rückruf	Grund/Problem
17. Feb 2012	574'000 Tylenol®-Flaschen	Fehler im Flaschendesign
27. Jan 2012	2'000 Tuben von Aveeno Baby Calming Comfort Lotion	Zu hohe Bakterienwerte in Stichproben
21. Dez 2011	12 Mio. Flaschen von Motrin® Schmerzmittel	Kapsel löst sich zu langsam auf, welche die Wirkung verzögert
23. Sept 2011	Zwei Chargen von Eprex® Blutarmutmedikament in 17 Ländern	Uneinheitliche Wirkstoffdosierung (inconsistent potency)
14. April 2011	57'000 Flaschen des Epilepsiemittels Topamax®	Fäulnisgeruch (foul odor)
29. März 2011	700'000 Flaschen von Tylenol® und anderen Konsumentenmedikamenten	Moder- und Schimmelgeruch
08. März 2011	Fünf Chargen von Insulinpumpenpatronen (insulin pump cartridges)	Mögliche undichte Stellen
02. März 2011	107 Chargen von chirurgischen Wundnähten	Mögliche Sterilitätsprobleme
11. Feb. 2011	70'000 Injektionsspritzen gefüllt mit dem antipsychotischen Medikament Invega®	Spalt/Bruch in den Spritzen (cracks in the syringes)
14. Jan. 2011	50 Mio Flaschen und Verpackungen von verschiedenen Arten von Tylenol®, Benadryl®, Rolaids® und anderen Produkten	Laxe/lockere Reinigungsabläufe in der Herstellungsfabrik
09. Dez. 2010	Alle Chargen des Entkalkungsmittels Softchews Rolaids	Holz- und Metallsplitter (bits) in den Tabletten
02. Dez. 2010	12 Mio. Flaschen von Mylanta® und fast 85'000 Flaschen des AlternaGel Flüssigentkalkers	Die kleine Menge von Alkohol des Duftstoffes wurden nicht auf der Verpackung vermerkt
01. Dez. 2010	492'000 Schachteln von Eintageslinsen Acuvue TruEye	Kundenreklamationen wegen Verbrennungen
24. Nov. 2010	9 Mio. Flaschen von Tylenol®	Unzureichende Warnung von Akloholspuren in den Duftstoffen
18. Okt. 2010	Eine Charge von Tylenol®-Kapseln für Erwachsene	Moder- und Schimmelgeruch
08. Juli 2010	21 Chargen von Tylenol® für Kinder und Erwachsene, verschiedene Formen von Benadryl® und Motrin® welche in USA, Fiji, Guatemala, the Dominican Republic, Puerto Rico, Trinidad and Tobago und Jamaica verkauft wurden, zusätzlich zum Rückruf vom 15. Jan 2010. 2.5 Mio Medizinalflaschen waren betroffen.	Moder- und Schimmelgeruch
15. Juni 2010	Vier Chargen Benadryl® und Extra Strength Tylenol® Gels, welche in den USA, Trinidad and Tobago, Bermuda and Puerto Rico verkauft wurden zusätzlich zum 15. Jan 2010 Rückruf. 50'000 Flaschen waren betroffen.	Moder- und Schimmelgeruch
30. April 2010	40 Produkte einschliesslich flüssige Baby- und Kinderschmerzmittel, Tylenol®, und Motrin® und die Allgergiemedikamente Zyrtec® und Benadryl®. Über 135 Mio. Flaschen waren betroffen, gemäss einer parlamentarischen Untersuchung.	Herstellungsmängel, welche die Qualität, die Reinheit und Dosierung der Arzneimittel betreffen.
15. Jan. 2010	15 Mio. Flaschen von rezeptfreien Medikamenten einschliesslich Tylenol®, Motrin® and Rolaids®, Benadryl® und St. Joseph's Aspirin®, betreffend Chargen in Nord- und Südamerika, den Vereinigten Arabischen Emiraten und Fiji.	Ungewöhnlicher modriger, muffiger und schimmliger Geruch wegen einer Chemikalie in Holzpaletten zum Lagern und Versenden der Produkte.
Dez 2009	Erweiterung des Novemberrückrufs von Tylenol® Arthritis Schmerzmittelkapseln	Kundenberichte über ungewöhnliche modrige Gerüche in 100er Flaschen.
Nov 2009	Fünf Chargen von Tylenol® Arthritis Schmerzmittelkapseln	Berichte von ungewöhnlichem modrigem, muffigem und schimmligem Geruch wegen welche in Verbindung mit Übelkeit, Bauchschmerzen, Erbrechen und Durchfall in Verbindung gebracht wurde.
Sept 2009	Einige Chargen von Baby und Kinder Tylenol®	Mögliche bakterielle Verunreinigung
Juli 2009	Rezeptfreie Motrin® Tabletten von Drogerien. Dieser Rückruf wird vom US-Kongress parlamentarisch untersucht wegen des Verdachts auf Vertuschung durch Rückkauf anstatt eines ordentlichen Rückrufes. Gemäss J&J war die Gesundheitsbehörde FDA informiert, welche dies jedoch verneint.	Probleme mit dem Auflösen

Rückrufe von Johnson & Johnson von Juli 2009 bis 17. Feb. 2012. Quelle: Timeline: Johnson & Johnson's product recalls, Reuters, 21. Feb. 2012, eigene Übersetzung

Was in der Liste auffällt, ist, dass es sich um für Laien erkennbare Qualitätsprobleme handelt, wie z.B. Schimmelgeruch. Was aber ist mit Qualitätsmängeln, die nicht offensichtlich sind? Geruchlose Verunreinigungen oder falsche Dosierungen des Wirkstoffes? Man denke da z.B. an Psychopharmaka?

In der obigen Liste von Reuters ist der Rückruf von weltweit 85'000 Hüftprothesen nicht einmal dabei. Die Schweiz war auch betroffen. (Quelle: Rückruf für Hüftprothesen von Johnson & Johnson in der Schweiz, 31.08.2010, Der Bund, NYT, 30.01.2013)

Rückruf von Hüftprothesen! Man stelle sich dies einmal vor. Womöglich von alten, gebrechlichen Menschen.

Dass, ob all dieser Qualitätsprobleme der Chef William Weldon gehen musste, ist nicht erstaunlich.

Die Financial Times Deutschland schreibt kurz und knapp:

Johnson & Johnson musste in den vergangenen zwei Jahren unter anderem künstliche Hüftgelenke, Kontaktlinsen und Schmerzmittel für Kinder zurückrufen.

Johnson & Johnson ist unter anderem bekannt für seine Penaten- und Bebe-Pflegeprodukte. Auch das Schmerzmittel Dolormin stammt von den Amerikanern.

Bemerkungen

Offensichtlich gab (oder gibt?) es bei Johnson & Johnson eine komplett mangelhafte Qualitätskultur. Das Management hat versagt. Die schiere Grösse dieser Pharmakonzerne ist ein Risiko.

Eine Fluggesellschaft mit diesem Qualitätsbewusstsein wäre schon lange aus dem Verkehr gezogen worden. Das Qualitätsbewusstsein im Flugverkehr ist viel weiter entwickelt.

Vielleicht hängt das auch damit zusammen, dass ein Flugunfall für alle sichtbar ist. Ein tragisches Ereignis.

Bei Arzneimittelpannen ist es umgekehrt, es gibt viele verstreute Schicksale. Einzelne Betroffene haben keine persönliche Verbindung zu einander. Eine Rückführung auf ein Medikament kann schwer sein, besonders bei bereits alten und kranken Menschen mit verschiedenen Leiden.

Ist Johnson & Johnson ein Einzelfall? In der EU und den USA laufen jedenfalls ebenfalls Untersuchungen gegen Roche und Novartis. Novartis hat beispielsweise im Februar 2012 in den USA "freiwillig" eine Fabrik wegen Qualitätsprobleme ausser Betrieb genommen (siehe auch After Manufacturing Gaffes, Worried Novartis CEO Insists 'Quality Matters', 5. Sept 2012, Forbes, Ed Silverman).

Neben diesen Herstellungsproblemen, fällt die Pharmaindustrie durch hohe Bussen und andere Justizfälle und immense Gehälter auf. Wissenschaft scheint weniger der Wahrheitssuche als viel mehr einer Marketingvorbereitungsetappe zu gleichen. Nur die "positiven Resultate" fliessen in die Wissenschaft ein und die anderen verschwinden in einer Dunkelkammer.

Warum ist nur los mit dieser Industrie, deren primären Ziel es wäre, den Leuten (gute) Heilmitteln zu verkaufen?

In Angesicht all dieser Qualitätsprobleme und Rückrufe von Johnson & Johnson, wie ist dieser Schreibfehler auf der Hextril®-Packung zu beurteilen? Nur ein kleiner Rechtschreibfehler? Spitze eines Eisberges?

Nachtrag

[Aktualisierung 23.02.2014: Im Januar 2014 habe ich eine neue Packung gekauft. Der Rechtschreibfehler war auf dieser neuen Packung korrigiert. Parallel zum Blogartikel hatte ich Swissmedic auf dieses kleine Problem aufmerksam gemacht.]

Kampf um den EDSS

ibex — Thu, 18 Jun 2015 11:00:00 +0200

Der EDSS wird in jeder klinischen MS-Studie als Mass für die MS-Behinderung verwendet. Oder das meinten wir zumindest. Prof. em. John F. Kurtzke, Erfinder des EDSS sagt, in den Studien werde nicht der EDSS sondern der Neurostatus von Prof. Ludwig Kappos gemessen. Der Neurostatus sei nicht dasselbe und nicht angemessen wissenschaftlich publiziert und referenziert.

I just learned that the unpublished system copyrighted in Switzerland as “neurostatus” has been called and referenced as my EDSS. It is not.

Anfang Jahr veröffentliche John F. Kurtzke den Artikel On the origin of EDSS¹ ("Der Ursprung des EDSS"), wobei er am Schluss den Neurostatus kritisiert. Damit die Kritik verständlich wird, erläutere ich den Hintergrund zuerst.

Hintergrund

EDSS¹

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, meistens langsame Krankheit. Verschiedenste Symptome kommen und gehen. Oder bleiben. Eine Behandlung der Krankheit wird seit Jahrzehnten fieberhaft gesucht. Die Behandlungserfolge von Therapien müssen gemessen werden. John F. Kurtzke entwickelte als junger Militärarzt in den 50er Jahren die erste MS-Behinderungsmessskala, den EDSS (Expanded Disability Status Scale for multiple sclerosis)¹. Kurtzke publizierte den EDSS 1983 (und der Artikel avancierte zum zweithäufigst zitierten MS-Artikel)². Für den EDSS werden die verschiedensten neurologischen Systeme wie Gangfähigkeit oder Blasenfunktion des Menschen getestet und in eine Skala mit 20 Stufen (von 0 bis 10) unterteilt. Erst diese Skala ermöglichte messbare, klinische MS-Forschung. Ein Meilenstein für die MS-Forschung. Jeder Neurologe kennt den EDSS. Der EDSS machte John F. Kurtzke zu einem der bekanntesten Neurologen.

Der EDSS hat Mängel, beispielsweise wird zu stark auf körperliche und zu wenig auf mentale Funktionen wert gelegt. Doch ein besseres Messprinzip konnte sich nicht etablieren.

Neurostatus³

Anfang der 80er Jahre verbreiterte sich das Interesse an der Erforschung medikamentöser MS-Behandlungen. Der EDSS etablierte sich. Es gab jedoch keinen standardisierten, umfassenden Messablauf zur Bestimmung des EDSS-Wertes. Es bestanden Unklarheiten und Doppeldeutigkeiten. Dies konnte, je nach Prüfer, zu einer anderen Einschätzung führen. Die Folge waren wenig zuverlässig und schlecht wiederholbare Resultate. Ludwig Kappos erkannte dies. Er erstellte einen standardisierten Messablauf, präzisierte die Definitionen und erstellte Richtlinien. Übungsunterlagen wurden erstellt. Dieses System wurde Neurostatus genannt. Neurologen wurden zur Bestimmung des EDSS gemäss den Neurostatus-Unterlagen für klinische MS-Studien trainiert. Das Unternehmen Neurostatus Systems wurde gegründet. Der Neurostatus wurde von Forschern und Sponsoren breit akzeptiert. Der Neurostatus wurde in den letzten 15 Jahren der Standard und bei praktisch allen klinischen MS-Studien angewendet. Bei den meisten Studien müssen die teilnehmenden Neurologen eine Neurostatus-Zertifizierung vorweisen.

Prof. Kappos entwickelte sich zu einem der einflussreichsten Neurologen im Bereich MS.

So weit, so gut?

Kritik von Kurtzke

[…], his alterations to my FS and EDSS have been major ones that I could not and would not agree to, had I been asked. And I believe that it is his "EDSS" – also not mine – that has become the only system permitted in multicentered drug trials yet still referenced as being mine; […]

Prof. Kurtzke kritisiert in seinen Artikeln¹⁴ den Neurostatus im wesentlichen in drei Punkten:

Der Neurostatus messe durch die geänderten Definitionen nicht den EDSS.
Der Neurostatus mit seinen geänderten Definitionen sei nirgends wissenschaftlich publiziert.
Der Neurostatus würde in den wissenschaftlichen Publikationen als EDSS ausgegeben.

I would suggest that authors, editors, sponsors, and regulating agencies consider issuing appropriate corrections, and that the authors of “neurostatus” retract claims and references that theirs is my EDSS.

Als solches fordert Kurtzke:

Die ordentliche Publikation des Neurostatus, inkl. Einführung der Neurostatus Skala.
Die korrekte Referenzierung des Neurostatus in den Studienpublikationen, inkl. Korrektur der bereits veröffentlichten Artikeln.

Bemerkungen

Ist die Kritik berechtigt oder mischt sich ein gelangweilter, pensionierter Professor ein?

Ist der Neurostatus so wie er jetzt ist, eine berechtigte kostenpflichtige Dienstleistung oder eine Geschäftemacherei durch einen gekidnappten EDSS?

Die Substanz der Kritik hängt vor allem vom ersten Punkt ab: Wie wesentlich sich der Neurostatus-Wert vom EDSS-Wert unterscheidet. Fakt ist. Sie unterscheiden sich. Wie wesentlich kann ich selbst nicht beurteilen.

Formal hat Kurtzke sicher recht, es sind zwei verschiedene Skalen. Als eine vom EDSS abgeänderte Skala muss der Neurostatus wissenschaftlich publiziert werden. Ohne Publikation kann es keine gute wissenschaftliche Auseinandersetzung geben. Für die Informationen müssten alle die Neurostatus-DVD käuflich erwerben. Zu welchem Preis? Zudem könnte die Vertriebsfirma Neurostatus Systems die Herausgabe überhaupt verweigern.

Da keine Veröffentlichung zum Neurostatus – dem akzeptierten Standard – vorhanden ist, können keine klinischen MS-Studien ohne die "Trainingsunterlagen" der Firma Neurostatus Systems durchführt werden. Die Preise für den Neurostatus sind nicht öffentlich verfügbar. Für MS-Studien grosser Sponsoren wie Novartis sind die Preise sicher kein Problem.

Hier geht es nicht um Open Access. Sondern es ist noch eine Stufe davor: Der Neurostatus fehlt in der wissenschaftlichen Literatur gänzlich.

Wie kann es sein, dass bei exakter Wissenschaft sich alle auf A (den EDSS) beziehen, aber B (den Neurostatus) meinen? Gewohnheit? Vernachlässigbarer Unterschied? Kidnapping des EDSS? Eingeschlichener Fehler?

Ludwig Kappos bemerkt in seiner Antwort, dass die zum Neurostatus beitragenden Wissenschaftler nie einen finanziellen Gewinn aus dem Neurostatus bezogen haben. Die Unterlagen seinen durch das Copyright geschützt worden, weil professionelle Trainingsunterlagen und Webseiten erstellt worden sind.

Wichtig zu bemerken ist, dass die Kritik von Kurtzke nicht auf den Neurostatus als Instrument abzielt, sondern auf die Art und Weise, insbesondere die unwissenschaftliche Verbreitung und Anwendung.

Open Access

Leider sind die Artikel dieser Auseinandersetzung nicht Open Access und stehen somit der Allgemeinheit zum Lesen nicht zur Verfügung. Für die Nachvollziehbarkeit zitiere ich im Anhang die wichtigsten Stellen.

Erfreulicherweise veranlasste Prof. Kurtzke Anfang Jahr die Open Access Veröffentlichung seines fundamentalen EDSS Artikels², damit er allen frei zugänglich ist. Dies ist sehr schön, doch schade, dass dies eine grosse Ausnahme bleibt.

Fazit

Diese Auseinandersetzung um den EDSS scheint mir recht bemerkenswert.

Wie wird es weitergehen? Wird der Neurostatus veröffentlicht? Werden die bisher veröffentlichten, den Neurostatus verwendenden Artikel korrigiert?

Der Form halber müssten die Artikel korrigiert werden, da die Wissenschaft der Exaktheit verpflichtet ist. (Autos werden auch zu tausenden in die Garagen zurückgerufen, wenn nachträglich Mängel festgestellt werden.)

Wenn man die Forderung von Kurtzke weiterdenkt, würde der EDSS als Begriff an Bedeutung verlieren, da er nur eine Zwischenetappe zum in Studien effektiv gebräuchlichen Neurostatus wäre.

Anhang

Leider sind die Artikel nicht Open Access und erlauben keine eigene Beurteilung. Für die Nachvollziehbarkeit zitiere ich wichtigsten Passagen.

On the origin of EDSS¹

This system has not been altered in the ensuing 30+ years; the scoring in 1984 remains the same in 2014. Since it is still in rather wide use, I had recently asked the editors of Neurology if this EDSS paper (Kurtzke, 1983) and its explanatory Apologia (Kurtzke, 1989a) could be made available without cost to any reader of the journal. They most kindly agreed, and anyone can now download a free pdf file of each at www.neurology.org under All Issues for November 1983 and February 1989.

There is, though, a tsetse fly in the ointment.

Accordingly [all] the products of this endeavor [EDSS and its precursors] are the property of the U S Federal Government, and, as such, the author has been informed [by the National Program Director for Neurology in the VA] that they could not be copyrighted by any person, institution or organization – at least in the United States… [but] are in the public domain available without charge for use by anyone” (Kurtzke, 2008).

I could find nothing published on it, and that was when I wrote the Neurology Program Director whose response was noted just above. In constructing this Commentary there was still nothing in the medical literature, but I had learned from colleagues in Europe and Australia that in order to be an investigator and perform the EDSS in sponsored treatment trials required his certification of successfully passing his examination in his system, which he had copyrighted in Switzerland. Since it seemed to me essential for this presentation that I see for myself what this system entailed, I prevailed on one of them to send me copies of the documents.

The main document, called “neurostatus ” (see Fig. 3 above) began with “DEFINITIONS for a standardized neurological examination [sic] and assessment of Kurtzke's Functional Systems and Expanded Disability Status Scale in Multiple Sclerosis….
by Stacy S. Wu, MD and Prof. Ludwig Kappos, MD
Slightly modified from J.F. Kurtzke, Neurology 1983:33, 1444–52
© [no date] L. Kappos, Department of Neurology, University Hospital,CH-4031 Basel, Switzerland, Version 12/0[?]”

His General Guidelines divided the presentation into: “Neurostatus (NS)” defining the specific tests he required to perform his neurologic examination; his “Functional Systems (FS)”; and his “Expanded Disability Status Scale (EDSS).” all presented according to his Functional System titles.

His last category “9. Kurtzke's Expanded Disability Status Scale” above EDSS 4. is also not mine. He used ambulation distances as cutoffs rather than nearest level to performance and beyond 5.0 defined each step under “EDSS 10.0” with no mention at all of any FS scores.

In sum, integral to his system is the prescription for performing and recording his neurologic examination, and this, with or without its flaws, has never been part of my system from its conception in 1953 to the present. Further, his alterations to my FS and EDSS have been major ones that I could not and would not agree to, had I been asked. And I believe that it is his “EDSS” – also not mine – that has become the only system permitted in multicentered drug trials yet still referenced as being mine; a situation of which readers and think editors have been totally unaware. The only ones who would have known of the changes were the trialists themselves, all of whom I am sure were convinced that I was complicit in these changes, or had at least known of and had approved them. I submit that his system is by no means the MS rating system I developed and published, as outlined in this Commentary. I would suggest that authors, editors, sponsors, and regulating agencies consider issuing appropriate corrections, and that the authors of “neurostatus” retract claims and references that theirs is my EDSS.

On the origin of Neurostatus³

Even if we accept this explanation of the low reliability of the EDSS and the FS that has been consistently reported in the pertinent literature it is clear that a standardized, comprehensive neurologic assessment must be performed as the basis for the determination of the FS and the EDSS. In our own experience and in the continuous interactions with neurologists all over the world it has also become clear that the definitions provided to guide the determination of the FS and EDSS grades were not always unambiguous or even consistent. Based on the same findings different examiners would in good faith come to assignments of different grades.

To propose the most appropriate target-aimed neurological examination and to improve on the guidance provided for transforming the findings of this examination into the appropriate FS and EDSS grades, that is – in a nutshell – the origin and purpose of what in the last nearly 25 years became the “Neurostatus”.

In the last 15 years, despite its possible shortcomings, Neurostatus has been broadly accepted by investigators and sponsors all over the world and has become the standard for nearly all past and current therapeutic trials in MS.

It is self-evident that the authors of Neurostatus never claimed rights on the EDSS or its FS. Ownership was claimed for the teaching and documentation tools of Neurostatus, when we needed to involve professionals for the production of audiovisual material, for the creation of documentation sheets or web based test modules and for data administration. Like Dr. Kurtzke, but voluntarily, the academic investigators involved in the development of Neurostatus have never had any personal financial benefits from their participation in this work.

Further on the origin of EDSS⁴

I am fully confident that if he were to present his complete Neurostatus for publication, it would meet with a rapid and favorable response by all the editors of this journal, with ensuing early publication. I would suggest, should he do so, that his Appendix presenting the details of his entire system might begin somewhat as follows:

Neurostatus (NS)
[comprising] A standardized examination (NSSE)
consolidated into functional systems (NSFS)
and summarized as the Disability Scale (NSDS)
Modeled after Kurtzke, Neurology 1983;33:1444–52….
©[date] Ludwig Kappos, MD….

Beschreibung des Neurostatus

Im Internet gibt es nicht viele Informationen zum Neurostatus. Eine Quelle sind die Folien How to Do the EDSS von Stephen S. Kamin, MD, New Jersey Medical School. Seite 5 beschreibt den Neurostatus.

Kurtzke, J. (2015). On the origin of EDSS Multiple Sclerosis and Related Disorders, 4 (2), 95-103 DOI: 10.1016/j.msard.2015.02.003, siehe Auszug. ↩︎ ↩︎ ↩︎ ↩︎ ↩︎
Der fundamentale Artikel über den EDSS "Rating neurologic impairment in multiple sclerosis", Neurology, 1983 ist gemäss meiner Auswertung von 2012, der am zweithäufigsten zitierte Artikel bei MS. Der EDSS-Artikel wurde erfreulicherweise Anfang 2015 als Open Access veröffentlicht. ↩︎ ↩︎
Kappos, L., D’Souza, M., Lechner-Scott, J., & Lienert, C. (2015). On the origin of Neurostatus Multiple Sclerosis and Related Disorders, 4 (3), 182-185 DOI: 10.1016/j.msard.2015.04.001, siehe Auszug. ↩︎ ↩︎
Kurtzke, J. (2015). Further to the origin of EDSS (Response to: L. Kappos et al: “On the origin of Neurostatus” Multiple Sclerosis and Related Disorders 2015; 4: 186) Multiple Sclerosis and Related Disorders, 4 (3) DOI: 10.1016/j.msard.2015.04.007, siehe Auszug. ↩︎ ↩︎

MS Informationstag "Aus der Forschung für die Praxis" 2015

ibex — Sun, 15 Feb 2015 23:00:00 +0100

Was waren die Themen am MS-informationstag? Was gibt es Neues?

Am 7. Februar 2015 führte das Universitätsspital Basel und die MS-Gesellschaft die traditionelle Informationsveranstaltung "Aus der Forschung für die Praxis" durch, siehe frühere Berichte. Nachfolgend eine Auswahl, der für mich bemerkenswerten Themen der Informationsveranstaltung.

Reiten als Therapie

Ursina Wanner stellte die Hippotherapie K® vor. Bei der MS-Reha hört man schnell einmal von der Hippotherapie. Als Laie stellt man sich die Hippotherapie einfach als "ein bisschen Reiten" vor. Hippotherapie K® ist nicht aktives Reiten. Sondern die Betroffenen sind auf dem Rücken der Pferde. Der bewegende Pferderücken überträgt sich auf den passiv reitenden Menschen. Für Betroffene, die nicht mehr selbst gehen können oder Spastiken haben, ermöglicht die Hippotherapie eine Bewegung des Beckens. Die Reiter sind dabei in einer aufrechten Position, wie wenn sie selbst wieder gehen würden. Bei den meisten anderen Therapien sitzen oder liegen die Patienten. Die Hippotherapie wurde 1966 von der Physiotherapeutin Künzle in Basel erfunden. Die Hippotherapie wird bei MS von den Krankenkassen übernommen, nicht bei anderen Krankheiten.

Was tun bei Blasenstörungen?

Die Urologin Sandra Möhr hat über eines der häufigsten MS-Symptome informiert – Blasenstörungen. Sie hat gezeigt, dass das nicht von ungefähr ist. Die Blase wird über lange Nervenbahnen vom Hirn und Rückenmark aus gesteuert. Lange Leitungen haben eine grössere Wahrscheinlichkeit von Läsionen (Entzündungen) befallen zu werden. Lange Zeit sind Blasenstörungen nicht gross störend. Sie werden kompensiert. Z.B. durch Pressen der Bauchmuskeln, teilweise geschieht dies auch unbewusst. Interessant waren auch die Hilfsmittel, für Frauen und Männer naturgemäss andere. Bei Männern gibt es beispielsweise "Urinkondome", die kleine Urinmengenverluste während des Tages aufnehmen können. Ein einfaches, aber praktisches Hilfsmittel.

Die Schweizer MS Kohortenstudie: ein Update

Jens Kuhle informierte über die MS Kohortenstudie. Die Kohortenstudie will eine Patientengruppe (Kohorte) über mehrere Jahre regelmässig verfolgen und untersuchen, um so langfristige Resultate von Patienten unter Alltagsbedingungen zu erhalten. 735 Patienten mit insgesamt 1805 Visitationen und 979 MRIs wurden bisher erfasst. Die Leute sind durchschnittlich 1 Jahr dabei (Median 1 J.). Die Kohortenstudie wird von der MS-Gesellschaft und zahlreichen Pharmaunternehmen bezahlt.

Angehörigensupport und neue Homepage der MS-Gesellschaft

Susanne Kägi informierte als Bereichsleiterin Pflege- und Angehörigensupport der MS-Gesellschaft über die neue Dienstleistung Angehörigensupport. Nicht nur Betroffene selbst brauchen Unterstützung durch die MS-Gesellschaft, sondern auch die Angehörigen. Die Pflege von MS-Betroffenen kann schwierig und herausfordernd sein.

Nicole Jolley präsentierte als Bereichsleiterin IT und Digitale Kommunikation der MS-Gesellschaft über die neue MS-Gesellschafts-Homepage.

Kinect – mehr als nur eine Videokamera

Marcus D'Souza zeigte, die Fortschritte bei der Kinect-Kamera. Die Kinect-Kamera wurde für die Spielkonsole X-Box von Microsoft entwickelt und nimmt Entfernungen auf. Das Kinect-System wurde bereits letztes Jahr an der Informationsveranstaltung gezeigt. Damals war es noch in einem frühen Stadium. Mittlerweile ist das System gereift und es können bestimmte EDSS-Messungen durchgeführt werden, z.B. der Finger-Nase-Test. Das Kinect-System hat den Vorteil, dass der Computer die Messung immer gleich durchführt. Zusätzlich können die Patienten, die Messungen selbständig zu Hause mit dem Gerät durchführen können. Eine tägliche Messung ist aussagekräftiger als nur punktuelle Messungen, die nur Momentaufnahmen. Die Studie wird zusammen mit Microsoft, dem Hersteller des Kinect-Systems und anderen Universitätsspitälern durchgeführt. Das Kinect-System ist interessant bei klinische Studien, motorische Messungen könnten so besser durchgeführt werden.

Können elektrophysiologische Untersuchungen die Zukunft vorhersagen?

Prof. Peter Fuhr gab Einblick in seine Forschung in seine Forschungen. Er untersucht die evozierten Potentiale ("Spannungsmessungen von Gehirnbereichen"). Früher wurden evozierten Potentiale routinemässige zur MS-Diagnose eingesetzt. Seit dem Aufkommen der MRIs werden sie nicht mehr eingesetzt, nur noch zu Forschungszwecken. Seine Forschungen haben ergeben, dass die Messungen der evozierten Potentiale den MS-Verlauf prognostizieren können, zumindest im statistisch gesehen. Die Studie wurde nur mit relativ wenigen Patienten durchgeführt. Wenn Effekte mit einer kleinen Anzahl statistisch signifikant ist, dann ist der Effekt normalerweise gross. Das Vortrag von Peter Fuhr hat mir gefallen, er ist als typischer Wissenschafts-Professor aufgetreten, andere wirken im Gegensatz eher wie Manager.

Therapien bei MS: Noch mehr Optionen – echter Fortschritt?

Prof. Ludwig Kappos informierte über Entwicklungen seit dem letzten Mal bei den MS-Medikamenten. Die noch nicht veröffentlichte Studie von Fingolimod (Gilenya) zur progredienten MS zeigte leider ein negatives Resultat. Fingolimod (Gilenya) hilft nicht bei der progredienten MS.

Bislang wird die Eskalationstrategie bei den Medikamenten eingesetzt, wenn ein MS-Medikament nicht hilft, wird ein stärkeres eingesetzt. Die Medikamente müssen regelmässig eingenommen werden. Mit dem neuen, starken Medikament Alemtuzumab (Lemtrada®) gibt es eine neue Therapieform: die Indukationstherapie. Diese Therapieform führt zu einer radikalen Veränderung und wird einmalig oder zweimalig durchgeführt, nicht mehr. Beispielsweise Alemtuzumab löscht vereinfacht gesagt das Immunsystem aus, so dass sich ein neues hoffentlich gesundes Immunsystem herausbilden kann. Das radikale Medikament Alemtuzumab hat ein erhöhtes Risiko, beispielsweise andere Immunerkrankungen können hervorgerufen werden. Die Hoffnung ist eine nachhaltige Besserung. Kurz gesagt, Alemtuzumab ist eine Lotterie.

Prof. Ludwig Kappos stellte das NEDA (No evidence of disease activity) Konzept bei MS vor: keine Evidenz (Belege) der Krankheitsaktivität. Bei NEDA ist das Ziel, dass bei MS keine Schübe mehr auftreten, keine Läsionen mehr im MRI vorhanden sind, keine Progression auftritt. Kurz, dass kein Krankheitsfortschreiten mehr feststellbar ist. Das entspricht einer Null Toleranz Strategie. Beim Verfolgen von NEDA werden deshalb häufig, auch bei gutem Gesamtzustand, wirksame bis sehr wirksame Therapien eingesetzt. Der Nutzen und das Risiko müssen abgewogen werden.

Interessenkonflikte

Prof. Kappos deklarierte als einziger seine Interessenkonflikte. Die Sponsorenliste am Schluss von anderen Vortragenden lässt teilweise auch auf Interessenkonflikte schliessen. Leider haben die anderen Redner ihre Interessenkonflikte nicht offen und vorgängig deklariert, so wie es die SAMW-Richtlinien in der Schweiz vorsehen.

Fazit

Für Betroffene finde ich es wichtig sich zu informieren. Wissen hilft. Alle Informationen müssen aber auch kritisch hinterfragt werden.

Diese Informationsveranstaltung hatte ein breites Themenspektrum. Erfreulicherweise standen die MS-Medikamente nicht im Fokus. Der Höhepunkt für mich waren die Fortschritte beim Kinect-System.

Multiple Sclerosis Research Blog von Prof. Gavin Giovannoni

ibex — Mon, 02 Mar 2015 23:00:00 +0100

Gibt es auch Professoren oder Ärzte, die über Medizin bloggen? Was ist deren Motivation? Welche Haltung vertreten sie?

Seit längerem verfolge ich den Multiple Sclerosis Research Blog. Er hat den Blog wohl als Reaktion auf die CCSVI-Bewegung gestartet. Niemand scheint vor ihm die schulmedizinische Sichtweise bei Multiple Sklerose in den sozialen Medien vertreten zu haben. Es ist ein aktiver Blog. Neben Gavin Giovannoni schreiben noch andere MS-Forscher. Häufig wird ein wissenschaftlicher Artikel angegeben und kommentiert. Der Blog ist wissenschaftsnah. Als Leser ist man über die aktuellen, grossen Themen der MS-Forschung orientiert.

Der Blog wird vom Neurologen Gavin Giovannoni betrieben. Gavin Giovannoni studierte in Südafrika Medizin und ist Professor der Neurologie in London. Er ist Nachfolger von William Ian McDonald. Jener McDonald, dessen Name für die heute gültigen MS-Diagnose-Kriterien steht und die wohl die meisten kennen, die mit MS zu tun haben. Gavin Giovannoni ist ein engagierter Mensch. Ihm liegt sehr viel am Wohl der MS-Betroffenen. Gavin Giovannoni gehört zur "obersten Liga" der MS-Forscher.

I was quite shocked by their paternalistic attitude. I actively fight paternalism, which is very common, if not the norm, amongst healthcare professionals: 'Let's not tell them about how bad MS can be, because they will find it too much to deal with'. Gavin Giovannoni

Das schöne an Gavin Giovannoni ist, dass er gegen den Paternalismus in der Medizin antritt. Die Betroffenen sollen nicht bevormundet werden. Er enthält keine Informationen vor, nur weil er denkt, diese dürfen den Betroffenen nicht zugemutet werden.

Als bekannter MS-Forscher wird er häufig als Redner eingeladen. Seit langem stellt er seine Präsentationen konsequent auf dem Blog zur Verfügung.

Als Forscher arbeitet er mit der Pharma-Industrie zusammen. Leider ist es heutzutage so, dass in der Medizin nichts ohne Pharmaindustrie geht. Sie haben Geld. Die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie führt zur Interessenkonflikten. Gavin Giovannoni ist sich seiner Interessenkonflikten bewusst und pflegt einen transparenten Umgang damit. Im angelsächsischen Raum scheinen sich die Forscher generell des Problems bewusster zu sein.

Viel gelesen und beachtet wird der Blog, insbesondere wegen den Informationen zu PML (progressive multifokale Leukenzephalopathie). Auch von Neurologen weltweit. Gavin Giovannoni aktualisiert regelmässig die Risikoberechnung für PML: ClinicSpeak: natalizumab PML update - Q4 2014. Zur PML-Berechnung hat er kürzlich eine eigene Webapplikation für Betroffene gemacht: Understand your risk of PML with Tysabri

Um mehr Zeit für den Blog und die Online-Informationen zu haben, hat Gavin Giovannoni sich sogar ein halbes Jahr von der Klinik und vom Hochschulunterricht frei genommen (Sabbatical).

Gavin Giovannoni hat und setzt grosses Vertrauen in die MS-Medikamente. Er vertritt den Ansatz, die stärksten Medikamente sollten schon zu Beginn der MS-Erkrankung eingesetzt werden (frühe aggressive Behandlung), bis keine MS-Symptome mehr sichtbar sind (NEDA – No evience of disease activity).

Ich teile seine Ansichten diesbezüglich nicht. Doch schadet es nicht, sich mit gegensätzlichen Meinungen auseinander zu setzen.

Gavin Giovannoni vermutet die Ursache von MS sei ein Virus oder Virusüberresten im menschlichen Erbut (HERV).¹ Er glaut nicht, dass der Körper sich plötzlich selbst attackiert (Autoimmun-Hypothese). Aktuell macht er sich Gedanken, ob er ein Crowd-Funding-Projekt für eine Pilotstudie zu seiner Hypothese starten soll.

Über die Dauer des Blogs kann bei Gavin Giovannoni ein Lernprozess festgestellt werden. Er lernte beispielsweise Verhaltensweisen von besser Betroffenen nach zu vollziehen².

Fazit

Der Multiple Sclerosis Research Blog ist lehrreich. Man lernt das Denken eines klinischen Neurologen kennen. Man erfährt was in der MS-Forschung läuft. Die ClinicSpeak-Artikel von Gavin Giovannoni können allen mit einem tiefgreifenden Interesse an Multiple Sklerose empfohlen werden.

Natural killers cells and the action of daclizumab, 05.02.2015 ↩︎
Who has seen the Dallas Buyers Club?, 10.02.1014 ↩︎

Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte der MS-Gesellschaft (2008 – 2014)

ibex — Sun, 14 Dec 2014 14:00:00 +0100

Die MS-Gesellschaft hat die Liste der unterstützten Forschungsprojekten mit den Projekten bis Herbst 2014 ergänzt. Besten Dank an die MS-Gesellschaft für das Pflegen dieser Angaben.

Mit diesen neuen Daten habe ich die letzte Auswertung um die neuen Projekte ergänzt.

Auswertung Forschungsförderung

Die graphische Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte von 2008 bis Herbst 2014 zeigt folgendes Bild:

Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 - 2014 Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 - 2014

Auswertung

Seit 2008 wurden 173 Forschungsgesuche bewilligt.
Rund 8.8 Mio. Franken wurden in den letzten 7 Jahren für die Forschungsförderung ausgegeben. Die MS-Gesellschaft vergibt jährlich etwa 1.2 Mio. Franken.
Ein unterstütztes Projekt erhält im Durchschnitt etwa 50'000 Franken.
Die unterstützten Projekte werden fast ausschliesslich an die Schweizer Universitäten vergeben. Etwa die Hälfte der Projekte wurde an die Universitäten Basel und Zürich vergeben. Die Aufteilung ist in der ersten Grafik dargestellt.
Die MS-Gesellschaft hat zu über zwei Dritteln immunologische Forschung unterstützt, wovon 21 Projekte zur Mausforschung (EAE) gehören. Die zweite Grafik zeigt die Aufteilung nach Fachgebieten.¹
Die 173 unterstützten Projekte wurden auf 92 verschiedene Personen verteilt.
41 Projekte wurden an Forscher vergeben, die selbst im wissenschaftlichen Beirat (2014: 28 Mitglieder) sind, der diese Forschungsförderung vergibt.
66 unterstützte Projekte wurden von Professoren eingereicht.
Die am stärksten geförderten Unis der letzten sieben Jahre sind:²
- Universität Zürich: Fr. 2.2 Mio. Franken
- Universität Basel: Fr. 2.1 Mio. Franken
- Universität Genf: Fr. 1.6 Mio. Franken

Die folgende Tabelle zeigt die Forscher mit drei und mehr Projekten:

Forscher	Anzahl Projekte	~Förderungsbetrag kCHF²
Britta Engelhardt	7	356
Burkhard Becher	7	356
Danielle Burger	7	356
Walter Reith	7	356
Patrice Lalive	6	305
Raija Lindberg	6	305
Ruth Lyck	6	305
Adriano Fontana	5	254
Renaud Du Pasquier	5	254
Tobias Suter	5	254
Nicole Schaeren-Wiemers	4	203
Norbert Goebels	4	203
Paul Grossman	4	203
Andrea Huwiler	3	153
Cornel Fraefel	3	153
Doron Merkler	3	153
Jan Lünemann	3	153
Jens Kuhle	3	153
Nanco van der Maas	3	153
Burkhard Ludewig	3	153
Stéphanie Hugues	3	153

Forscher, die seit 2008 drei und mehr geförderte Projekte haben. Die Veränderungen seit der letzten Auswertung sind gelb markiert und schräg geschrieben. kCHF = Kilo Franken, also Beträge in 1000 Franken; Datenquelle: MS-Gesellschaft, eigene Auswertung.

Im Sinne von Open Data ist die Auswertung als Tabellendokument, wie schon seit Beginn, als Anhang verfügbar.

Unterstützte Projekte Herbst 2014

Die folgenden Grafiken zeigen die im Herbst 2014 unterstützten Projekte.

Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, Herbst 2014 Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, Herbst 2014

MS-Register

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen?

Diese Fragen können nicht beantwortet werden. Keine Daten sind verfügbar. Man ist auf grobe Schätzungen angewiesen. Die MS-Gesellschaft hat deshalb die Einführung eines MS-Register für die Schweiz beschlossen, das genau diese Fragen beantworten soll. Das ist ein wichtiges Projekt. Ich werde auf das MS-Register (SMSR) in einem eigenen Artikel eingehen.

Kohortenstudie (SMSC-Study)

Zur Kohortenstudie wurden keine Daten veröffentlicht, oder zumindest sind mir diese nicht bekannt.

Fazit

Die Verteilung der Projekte auf die verschiedenen Universitäten und die einzelnen Personen ist ok. Inhaltlich ist die immunologische Forschung mit zwei Drittel der Projekte klar dominant. Die Immunologie ist der deutliche Schwerpunkt der geförderten Forschung der MS-Gesellschaft.

Aus Patientensicht würde ich mir wünschen, wenn die MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation die Prioritäten der Betroffenen in die Forschungsförderung klarer einfliessen lassen würde. Für Patienten relevante Fragestellungen, die sonst zu kurz kommen, sollten in der geförderten Forschung in erster Linie berücksichtigt werden.

Offenlegung

Seit Ende 2013 bin ich Mitglied es Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft. Die Auswahl der Projekte wird von einem Fachgremium vorgenommen. Für diese Auswertung habe ich mich auf die öffentlich verfügbaren Informationen, wie bereits seit der ersten Auswertung 2011, gestützt. Im Blog drücke ich meine persönliche Meinung aus, die nicht mit jener der MS-Gesellschaft übereinstimmen muss.

Die Zuordnung zu den Fachgebieten habe ich aufgrund des Projekttitels vorgenommen. Eine Beschreibung oder Zusammenfassung habe ich mit den öffentlich verfügbaren Informationen erstellt. Ungenaue Zuordnungen sind deshalb wahrscheinlich. ↩︎
Unter der Annahme gleich grosser Projekte. ↩︎ ↩︎

Bericht zur Mitgliederversammlung 2014 der MS-Gesellschaft

ibex — Fri, 20 Jun 2014 23:00:00 +0200

Am 7. Juni fand in Luzern die 55. Mitgliederversammlung der MS-Gesellschaft statt.

Alex Rubli wurde als Betroffenenvertreter in den Vorstand gewählt.
PD Dr. med. Linnebank wurde als Vertreter des Wiss. Beirates in den Vorstand gewählt. PD Dr. med. Patrice Lalive tritt zurück.
Die Strategie 2014-2018 der MS-Gesellschaft wurde vorgestellt. Die Betroffenen stehen im Mittelpunkt.
Der MS-Preis (Fr. 3000) wurde an den Maturanden Jann Kessler für seinen Film "Multiple Schicksale" über seine von MS-betroffene Mutter vergeben.

Kapellbrücke über die Reuss in Luzern. | CC BY-SA Horst Lechner via Wikimedia

Trotz des schönen Wetters sind die Mitglieder zahlreich erschienen. Als Neuerung wurde in diesem Jahr die Versammlung von Marianne Erdin, Medizin-Journalistin, moderiert. Der statutarische Teil wurde von der Präsidentin Prof. Dr. Rebecca Spirig geleitet. Die Versammlung fand wie bereits letztes Jahr im Verkehrshaus in Luzern statt.

Alle Traktanden sind im Sinne des Vorstandes jeweils annähernd einstimmig von den anwesenden 232 Mitgliedern angenommen worden.

Im folgenden fasse ich die bemerkenswerten Punkte zusammen.

Der Vorstand und die Geschäftsleitung der MS-Gesellschaft haben eine Strategie für die nächsten vier Jahre erarbeitet. Diese Strategie wurde den Mitgliedern beim Empfang übergeben und in Form eines Interviews der Präsidentin erläutert. Die Strategie ist bei der MS-Gesellschaft noch nicht im Internet verfügbar. Ich werde in einem separaten Artikel auf die Strategie eingehen. Folgende zwei Auszüge charakterisieren die Strategie.

Betroffene und Angehörige stehen bei uns immer an erster Stelle und wir vertreten deren Interesse.

Integrität, Transparenz und Nachhaltigkeit bestimmen unser Handeln.

Ausgehend von der Strategie wurde eine Statutenänderung vorgeschlagen. Insbesondere wurden klare Amtszeitbeschränkungen festgeschrieben. Zusätzlich wurden Ehrenmitgliedschaften eingeführt.

Amtszeitbeschränkungen, Transparenz, Vermeidung von Doppelmandaten und Interessenkonflikten entsprechen den Prinzipien einer "guten Führung" (Good Governance). Die Präsidentin betonte die Wichtigkeit dieser Prinzipien.

Auf eine Ombudsstelle wurde verzichtet. Stattdessen wird auf die Möglichkeit der Diskussion an der Mitgliederversammlung verwiesen.

Der Jahresbericht 2013 (PDF) wurde vom Geschäftsleitungsmitglied Urs Stierli kurz vorgestellt.

Personelles

Therese Lüscher stellte sich für eine zweite Amtszeit zur Verfügung und wurde unter grossem Applaus wiedergewählt. Seit 2010 setzte sie sich mit grosser Hartnäckigkeit für die Belange der MS-Betroffenen im Vorstand ein.

Als weiteren Patientenvertreter wurde Alex Rubli gewählt. Er arbeitet bei Meteoschweiz und ist vielen Leute noch als Moderator der Wettersendung "Meteo" des Schweizer Fernsehens in Erinnerung. Er will sich für die Betroffenen einsatzen, auch mit seiner noch immer vorhandenen Popularität. Er kennt den Forschungsbetrieb, nicht aber im Speziellen die Medizin. Er ist deshalb kompetent und trotzdem unabhängig (ohne Interessenkonflikte).

Liz Isler-Gruber stellte sich ebenfalls zur Wahl. Sie engagiert sich bereits jetzt stark für Betroffene in anderen Vereinen. Bedenken wegen der Belastung wurden vorgebracht. Sie unterlag schliesslich in der Wahl.

Die neuen Statuten und Reglemente der MS-Gesellschaft schliessen Doppelmandate aus. PD Dr. med. Patrice Lalive von der Universität Genf konzentriert sich auf seine Tätigkeit als Führungsperson im Wissenschaftlichen Beirat und tritt aus dem Vorstand zurück. PD Dr. med. Michael Linnebank vom Universitätsspital Zürich wurde stattdessen als Vertreter des Wiss. Beirates in den Vorstand gewählt. Es ist wichtig, dass Leute der Wissenschaft im Vorstand mitarbeiten, auch wenn diese immer Interessenbindungen (Interessenkonflikte) zur Industrie haben. Michael Linnebank wurde gefragt, ob er neben seinem grossen beruflichen Engagement für die Patienten auch ein Privatleben habe. Er verwies auf seine Familie mit vier kleinen Kindern.

MS-Preis 2014

Der Maturand Jann Kessler gewinnt den MS-Preis 2014 für seinen Film "Multiple Schicksale" über seine von MS schwer betroffene Mutter. Der Film ist Jann Kesslers Maturaarbeit. An der Versammlung wurde ein kurzer Ausschnitt gezeigt. Jann Kessler wird im Verlaufe des Jahres den Film weiter bearbeiten. Der Film ist noch nicht öffentlich verfügbar.

Gilde-Check

Wie in den vergangenen Jahren durfte die MS-Gesellschaft und damit die Betroffenen den gesammelten Betrag des traditionellen Risotto-Tages der Gilde-Köche entgegen nehmen.

Nächste Versammlung

Die nächste Mitgliederversammlung wird im Sommer 2015 in Fribourg stattfinden.

Bemerkungen

Die vorgestellte Strategie geht in die richtige Richtung. Die Ziele der MS-Gesellschaft werden klar. Die Interessen der MS-Betroffenen werden in den Mittelpunkt der MS-Gesellschaft gestellt. Denn wer tut es sonst? Forscher und Ärzte haben beispielsweise bereits eigene Netzwerke und Interessenvertretungen, wie die Schweizerische Neurologische Gesellschaft. Die Glaubwürdigkeit und Nützlichkeit der MS-Gesellschaft wird durch die ausgearbeitete Strategie gestärkt.

Ich bin absolut gleicher Meinung wie die Präsidentin, dass die Prinzipien einer "guten Führung" (Good Governance) für das gute Funktionieren der MS-Gesellschaft sehr wichtig sind. Viele Probleme können durch Amtszeitbeschränkungen, Transparenz, Vermeidung von Ämterkumulation und Interessenkonflikten ausgeräumt werden.

Es ist sehr begrüssenswert, dass im Vorstand wieder zwei MS-Betroffene vertreten sind. Ärzte und Pflegepersonen können sich für Betroffene einsetzen. Doch gewisse Denkprozesse werden erst durch die MS-Diagnose und den täglichen Kampf in Bewegung gesetzt. Besten Dank an die zwei Betroffenen Therese Lüscher und Alex Rubli für das Zurverfügungstellen und die wichtige Tätigkeit.

Die von der Sendung Puls bekannte Moderation Marianne Erdin leitete die Versammlung gekonnt.

Es war eine lebendige MV. Es gab diverse Kommentare.

Jann Kessler ist ein würdiger Träger des MS-Preises. Sein emotionaler und persönlicher Film "Multiple Schicksale" berührt die Menschen. Zudem sind 3'000 Franken Preisgeld für einen Maturanden vergleichsweise mehr als für bereits berufstätige Personen.

Wie bisher immer hatte ich interessante, neue Leute getroffen.

Fazit

Die MS-Gesellschaft hat mit der Strategie und den Statutenänderungen einen wichtigen Schritt gemacht. Frühere Kritikpunkte wurden damit erfreulicherweise korrigiert.

Interessenbindung

Ich bin nicht mehr komplett unabhängig wie die letzten Jahre. Ich habe nun selbst eine Funktion in der MS-Gesellschaft angenommen.

Nachtrag

In Folge Ferien hat das Veröffentlichen des Berichtes etwas länger gedauert.

Der Bericht der MS-Gesellschaft über die Mitgliederversammlung ist bereits erschienen. Um möglichst unbeeinflusst zu bleiben, werde ich den Bericht erst nach meiner Veröffentlichung lesen.

[Aktualisierung 16.08.2014: Im Mitglieder Magazin der MS-Gesellschaft wurde ein Bericht über die Mitgliederversammung (Seite 8) abgedruckt.]

Open Access in der Schweiz, Stand 2013

ibex — Fri, 23 May 2014 23:00:00 +0200

Was ist der Stand von Open Access in der Schweizer Forschungslandschaft?

Forschungsergebnisse interessieren. Deshalb haben die Rektorenkonferenz der Schweizerischen Universitäten (CRUS) und der Schweizerische Nationalfonds (SNF) im Jahre 2006 die Berliner Deklaration zu Open Access unterzeichnet. Die Unterzeichner verpflichten sich, Open Access (OA) zu unterstützen und in ihren Institutionen einzuführen.

Mit öffentlichen Mitteln geförderte Forschung sollte – nicht zuletzt im Interesse der Wissenschaft selbst – auch möglichst gut öffentlich und gebührenfrei zugänglich sein. SNF

Acht Jahre sind seit der Unterzeichnung der Berliner Deklaration durch die Schweizer Rektorenkonferenz vergangen. Was ist der Stand?

Ablagen und Richtlinien

Alle Universitäten haben institutionelle Ablagen (sogenannte Repositories) für Archivierung von Open Access Publikationen aufgebaut und die meisten haben Richtlinien erlassen.

Nachfolgende Tabelle zeigt den Open Access Stand für die Schweizer Universitäten mit medizinischer oder mit "Life Science" Forschung.

Hochschule	Ablage	Berlin. Dekl.*	Richtlinie, Seit	OA Pflicht#
Universität Basel	edoc	2007	2013 (PDF)	ja
Universität Bern	Boris	2007	2012 (PDF)	ja
Université de Genève	Archive-ouverte	-	2009 (PDF)	ja
Université de Lausanne	serval	-	-	nein
Universität Zürich	Zora	2004	2008	ja
ETH Zürich	e-collection	2006	2008	ja
EPFL Lausanne	Infoscience	-	-	nein

Open Access Stand der Universitäten mit medizinischer oder mit "Life Science" Forschung. Eigene Recherche, Stand: Mai 2014.
* Berlin. Dekl. = Wann wurde die Berliner Deklaration direkt von der Institution unterzeichnet?
# OA-Pflicht = Die OA-Richtlinie verpflichtet zu Open Access, ausser es wird durch das Copyright verhindert.

Neben den Universitäten wird die medizinische Forschung der Schweiz auch durch weitere Institutionen gefördert.

Förderer	Berlin. Dekl.*	Richtlinie, Seit	OA Pflicht
SNF	2006	2008 (PDF)	ja
European Research Council (ERC)	-	2012	ja
MS-Gesellschaft	-	-	In Diskussion
Krebsliga	-	-	~~nein~~ ja, seit Ende 2014

Open Access Stand von bedeutenden Förderern Schweizerischer medizinischer Forschung. Eigene Recherche, Stand: Mai 2014.
* Berlin. Dekl. = Wann wurde die Berliner Deklaration direkt von der Institution unterzeichnet?

Der SNF nimmt in der Schweiz in Sachen Open Access eine Leit- und Vorbildfunktion ein.

Eine englischsprachige Übersicht zu Open Access mit wöchentlichen Aktualisierungen wird im Rahmen des EU-Projektes OpenAIRE gepflegt. [Aktualisierung 17.12.2015: ~~Eine Open Access Übersichtsseite zur Schweiz ist vorhanden.~~]

Eine Übersicht über Open Access Richtlinien (Policies) weiterer Institutionen ist auf ROARMAP abrufbar.

Umsetzung

Aufgrund der Open-Access-Richtlinien müsste ein grosser Teil medizinischer Forschungspublikationen aus der Schweiz Open Access sein. Dies ist aber leider nicht der Fall. Die Open-Access-Richtlinien scheinen nicht kontrolliert zu werden. Die Forscher scheinen die Richtlinien und Open Access noch gar nicht zu kennen. Und wenn Open Access bekannt ist, werden die Richtlinien ignoriert. Konkrete Zahlen hat wohl niemand.

Fachzeitschriften (Journals)

Fachzeitschriften haben ganz verschiedene Verfahren und Richtlinien zur Publikationen von Forschungsartikel. Einige sind Open-Access-Fachzeitschriften, andere verlangen von den Forschern sogar, dass diese ihr eigenes Copyright abgeben.

Die Webseite ROMEO gibt Auskunft über die verschiedenen Copyright und Selbstarchivierungsregeln der Fachzeitschriften (Publisher copyright policies & self-archiving).

Ausblick

Die 51 Mitgliederorganisationen der Dachorganisation Science Europe setzen sich dafür ein, dass die Resultate von mit öffentlichen Geldern geförderter Forschung und Innovation in Europa mittels eines gebührenfreien Online-Zugangssystems verfügbar sind. Sie haben eine Liste mit zehn Prinzipien definiert, welche in ihren OA-Bemühungen Kohärenz und Konsistenz garantieren sollen. Der SNF hat durch seine aktive Mitgliedschaft bei Science Europe zum Positionspapier beigetragen und ist den darin genannten Prinzipien verpflichtet.

Science Europe: Position Statement - Principles for the Transition to Open Access to Research Publications (PDF, 144 KB)

Fazit

Der SNF ist die Leitorganisation bei Open Access in der Schweiz. Seine Richtlinien haben Gewicht in der Schweiz.

Leider existiert Open Access in der Schweiz mehrheitlich in Richtlinien und ist in der Praxis noch keine Selbstverständlichkeit. Die Richtlinien werden bedauerlicherweise nicht respektiert und durchgesetzt.

Es bleibt der Öffentlichkeit – den Steuerzahlern und den Patienten – nichts anderes übrig als ihr Recht bei den Forschern selbst einzufordern. Den Forschern muss klar sein, mit welchem Geld, mit welchem Ziel und unter welchen Bedingungen sie ihre Forschung durchführen dürfen.¹²

Nachtrag

[Aktualisierung 18.12.2015: Die Links wurden überprüft und ggf. erneuert.]

Wohlgemerkt, es geht nicht um den Inhalt der Forschung, sondern nur darum, dass die Forscher ihre Resultate mit der Öffentlichkeit teilen – zugänglich machen –, damit die Allgemeinheit die Resultate nutzen und darauf aufbauen kann. ↩︎
Forschung betreiben zu dürfen ist ein Privileg. ↩︎

Rauchen und MS

ibex — Sun, 13 Apr 2014 22:00:00 +0200

Was ist bekannt über den Einfluss des Rauchens auf den Verlauf der Multiplen Sklerose? Nützt oder schadet Rauchen?

Rauchen

Rauchen ist für viele gesundheitliche Probleme verantwortlich. Beispielsweise Veränderung der Lungen, der Haut, des Immunsystems, des Stoffwechsels, der Blutgefässe, …

Beispielsweise wurden Studien mit Zwillingen gemacht, der eine Raucher, der andere nicht. Die Gesichter wurden verglichen. Raucher und Nichtraucher lassen sich klar unterscheiden.¹ ² ³

Spuren des Nikotin-Konsums: Beide Zwillingsschwestern waren Raucherinnen, die Frau links allerdings 17 Jahre länger. Entsprechend mehr Falten sind um Nase und Mund zu sehen. © Plastic and Reconstructive Surgery

Seit dem Rauchverbot sind in der Schweiz die Herzinfarkte zurückgegangen.⁴

Was ist der Einfluss des Rauchens auf MS?

Die Multiple Sklerose (MS) nimmt bei Rauchern einen schwereren Verlauf und sie schreitet schneller voran als bei Nichtrauchern. DMSG, 15.07.2013

Daten

Es gibt verschiedene Studienresultate und Artikel. Nachfolgend ist eine Liste von Artikel, die mir zum Thema begegnet sind. Dies ist eine unsystematisch erfasste Liste. Es gibt sicher noch andere Studien.

Manouchehrinia A, Tench CR, Maxted J, Bibani RH, Britton J, Constantinescu CS. Tobacco smoking and disability progression in multiple sclerosis: United Kingdom cohort study. Brain. Juli 2013;136(Pt 7):2298–304.
- Rauchen vergrößert das Behinderungsrisiko – Rauchstopp verbessert den Verlauf., DMSG, 15.07.2013
Manouchehrinia A, Weston M, Tench CR, Britton J, Constantinescu CS. Tobacco smoking and excess mortality in multiple sclerosis: a cohort study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 25. Feb. 2014;jnnp–2013–307187.
Hedström AK, Ryner M, Fink K, Fogdell-Hahn A, Alfredsson L, Olsson T, u. a. Smoking and risk of treatment-induced neutralizing antibodies to interferon β-1a. Mult Scler. 1. Apr. 2014;20(4):445–50.
Briggs FBS, Acuna B, Shen L, Ramsay P, Quach H, Bernstein A, u. a. Smoking and Risk of Multiple Sclerosis: Evidence of Modification by NAT1 Variants, Epidemiology, 12. März 2014
- Multiple Sclerosis Research: Smoking genes increasing your risk of MS., 01.04.2014
Hedström A, Alfredsson L, Lundkvist Ryner M, Fogdell-Hahn A, Hillert J, Olsson T. Smokers run increased risk of developing anti-natalizumab antibodies. Mult. Scler. 5. Dez. 2013
- Multiple Sclerosis Research: Smoking and Making your Drugs Stop Working., 21.12.2013
Weiland TJ, Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Pereira NG, Marck CH, van der Meer DM. The association of alcohol consumption and smoking with quality of life, disability and disease activity in an international sample of people with multiple sclerosis. J. Neurol. Sci. 15. Jan. 2014;336(1-2):211–9.
Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Smoking and multiple sclerosis susceptibility. Eur J Epidemiol. 1–8.
Asadollahi S, Fakhri M, Heidari K, Zandieh A, Vafaee R, Mansouri B. Cigarette smoking and associated risk of multiple sclerosis in the Iranian population. J Clin Neurosci. 20. Aug. 2013;
Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Nicotine might have a protective effect in the etiology of multiple sclerosis. Mult Scler. 1. Juli 2013;19(8):1009–13.
Salzer J, Hallmans G, Nyström M, Stenlund H, Wadell G, Sundström P. Smoking as a risk factor for multiple sclerosis. Mult Scler. 1. Juli 2013;19(8):1022–7.

Die obigen Studien deuten auf eine Verschlechterung der MS-Krankheit durch Rauchen hin. Bewiesen ist es aber nicht. Doch MS-Betroffene setzen auch auf viele andere "unbewiesene Mittel und Methoden".

Datenverfügbarkeit

Leider sind viele der obigen Forschungsartikel nicht frei verfügbar (nicht Open Access). Zum Lesen der Artikel können die Autoren um die Forschungsartikel gebeten werden. Um die Wissensverbreitung von Forschungsresultaten zu verbessern, wurde das Open Access Prinzip für den freien Zugang von Forschungsartikeln geschaffen. Insbesondere sollte öffentlich finanzierte Forschung öffentlich zugänglich sein.

Weglassen (Via Negativa)

Medizinische Probleme können durch "hinzufügen von Gutem" oder durch "weglassen von Schlechtem" angegangen werden. Im Falle von MS können immunmodulierende Medikamente eingenommen werden, in der Hoffnung, dass sich die Krankheit günstig beeinflussen lässt. Umgekehrt können auch mögliche negative Einflüsse vermindert oder beseitigt werden, beispielsweise die Vermeidung von chronischen Stress.

Das "Weglassen von Schädlichem" in der Medizin wurde vom Philosophen Nassim Nicolas Taleb als "Via Negativa" bezeichnet.⁵ Das "Weglassen von Schädlichem" ist weniger riskant. Das "Suchen" von Schädlichem und in der Folge das "Weglassen" sollte der erste Ansatz bei medizinischen Problemen sein. In einem zweiten Schritt kann danach geprüft werden, ob man "etwas gibt".

Doch es scheint in der Natuer des Menschen zu liegen, dass er lieber mit "einem Mittel hilf". Ein Mittel birgt aber immer das Risiko von unerwünschten Nebenwirkungen. Teilweise können Nebenwirkungen von Medikamenten den Einsatz von weiteren Medikamenten zu deren Linderung nachsichziehen.

Anreize

Es ist viel leichter für "ein Mittel" Geld zu verlangen, als für das Abraten von etwas. Das widerspiegelt sich auch in den Tarifstrukturen des Schweizer Gesundheitssystems.

Da wenig Geld verdient werden kann, gibt es auch wenig "Treiber" für eine Entwicklung. Forschung und Information werden nicht vorangetrieben.

Nebenwirkungen

Aufhören zu Rauchen ist zu Beginn selbst mit Nebenwirkungen verbunden. Der Stoffwechsel muss sich anpassen und deshalb kommt es häufig zu Gewichtszunahmen. Zu Beginn sollten deshalb Kompensationsmassnahmen wie vermehrte körperliche Betätigung eingeplant werden, beispielsweise können die Fussgänger auf den Lift verzichten oder man kann sich (vermehrt) sportlich betätigten. Wahrscheinlich ist es ratsam die Kompensationsmassnahmen bereits vor dem Aufhören anzufangen.

Patienteninformation

Die Patienteninformation über das Rauchen und MS wird in der Schweiz nicht einheitlich gehandhabt. Jede Klinik und jeder Arzt handhabt es individuell. Das Universitätsspital Genf (HUG) beispielsweise fragt, ob jemand raucht und schlägt das Aufhören vom Rauchen vor.⁶

Die MS-Gesellschaft bietet aktuell kein Merkblatt zum Thema "Rauchen und MS" an. Für Sport gibt es bereits die MS-Info Sport und Bewegung. [Aktualisierung 18.05.2014: Im Magazin "FORTE" der MS-Gesellschaft ist in der neusten Ausgabe 2/2014 (Seite 15) der Artikel "Wie das Rauchen die MS beeinflusst" erschienen. Der Neurologe Dr. Christian Kamm schreibt: "Schliesslich zeigen rauchende MS-Betroffene eine raschere Behinderungszunahme als nichtrauchende Betroffene. Aufgrund des geschilderten negativen Einflusses des Rauchens auf die MS sowie der anderweitig bekannten Risiken, die durch das Rauchen entstehen, empfiehlt es sich für Menschen mit MS, mit dem Rauchen aufzuhören. Der Rauchstopp nach Ausbruch der Erkrankung wirkt sich erwiesenermassen positiv auf den zukünftigen Verlauf der MS aus."]

Weglassen von Alkohol, Milch oder Fleisch

Beim Weglassen von anderen Produkten ist die Datenlage weniger klar. Alkohol in vernünftigen Mengen scheint keine negativen Auswirkungen zu haben. Wer jedoch unsicher ist, lässt das Genuss-/Suchtmittel Alkohol besser weg.

Auch das Weglassen von "schädlichen Nahrungsmittel" könnte helfen. Es gibt jedoch keine gesicherten Information zum Thema was schädlich ist bei MS. Die Ursache von MS ist leider nach wie vor unbekannt und es gibt zu wenig Forschung zum Thema "Ernährung und MS". Wenn man potentiell schädliche Produkte reduziert, ist das sicher nicht falsch. Wenn man Nahrungsmittel wie Fleisch oder Milch völlig weglässt, sollte man sich informieren. Fleisch beispielsweise hat Proteine und enthält das Vitamin B12. Vitamin B12 kommt in pflanzlicher Nahrung praktisch nicht vor.

Wenn Milch durch Calciumtabletten ersetzt wird, scheint mir dies nicht besonders natürlich zu sein. Abgesehen davon, dass Calcium vom Körper ohne Sonnenlicht viel schlechter aufgenommen wird.

Fazit

Bevor irgendein "Wundermittel", mit möglicherweise unbekannten Nebenwirkungen, eingenommen wird, sollte geprüft werden, ob es schädliche Faktoren gibt, die vermieden werden können.

Rauchen scheint sich negativ auf den MS-Verlauf auszuwirken. Aufhören zu Rauchen scheint deshalb bei Multiple Sklerose eine sinnvolle Massnahme zu sein. Aber jeder ist selbst verantwortlich für seine Gesundheit und muss deshalb eigenverantwortlich entscheiden.

[Aktualisierung 14.04.2014: Ich habe den Artikel umstrukturiert und leicht überarbeitet.]

[Aktualisierung 18.05.2014: Im Magazin "FORTE" der MS-Gesellschaft ist in der neusten Ausgabe 2/2014 (Seite 15) der Artikel "Wie das Rauchen die MS beeinflusst" erschienen. Der Neurologe Dr. Christian Kamm schreibt: "Schliesslich zeigen rauchende MS-Betroffene eine raschere Behinderungszunahme als nichtrauchende Betroffene. Aufgrund des geschilderten negativen Einflusses des Rauchens auf die MS sowie der anderweitig bekannten Risiken, die durch das Rauchen entstehen, empfiehlt es sich für Menschen mit MS, mit dem Rauchen aufzuhören. Der Rauchstopp nach Ausbruch der Erkrankung wirkt sich erwiesenermassen positiv auf den zukünftigen Verlauf der MS aus."]

[Aktualisierung 09.11.2014: Multiple Sklerose: Tabakqualm und Luftverschmutzungen schaden dem Körper doppelt, dmsg, 4.11.2014]

[Aktualisierung 17.01.2015: Kurzer und klarer Blogartikel von Gavin Giovannoni: Smoking and MS, 17.6.2014]

Okada HC, Alleyne B, Varghai K, Kinder K, Guyuron B. Facial Changes Caused by Smoking: A Comparison between Smoking and Nonsmoking Identical Twins. Plastic and Reconstructive Surgery. Nov. 2013;132(5):1085–92. ↩︎
Zwillings-Studie beweist: Raucher sehen älter aus, Blick, 04.11.2013. ↩︎
Twins study shows smoking ages your face faster, CNN, 31.10.2013. ↩︎
Weniger Herzinfarkte dank Rauchverbot. tagesanzeiger.ch: (wid/sda). 9. März 2013 ↩︎
Antifragilität: Anleitung für eine Welt, die wir nicht verstehen, Nassim Nicholas Taleb, 2013. ↩︎
Dr. Patrice Lalive, Dr. Caroline Pot, "Risk Factors in MS: Detection and Treatment in Daily Life", 16. State of the Art Conference of the Swiss Multiple Sclerosis Society, Workshop C, Lucerne, 11.01.2014 ↩︎

Patientensicht Artikel

Prominente oder Angehörige mit MS [akt.]

Pharmaindustrie: Fehlverhalten und Justizfälle [akt. 6]

Die grössten Pharmakonzerne der Welt

Off-Label Marketing

Untergraben der Wissenschaft

Lobbying

Verzögern von Generika ("Pay for delay")

Korruption

Kommentar

Nachträge

Interessenkonflikt: Definition

Was ist ein Interessenkonflikt?

Sicherheit (Kryptographie)

Sichere Website über SSL/TLS

Sichere Kommunikation

GPG | GnuPG | OpenPGP | PGP

Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen [akt. 2]

Dosierung

Preise

Schweiz

Vergleich mit Deutschland

Vergleich mit Österreich

Vergleich mit den USA

Preisvergleich zwischen der Schweiz, Deutschland, Österreich und den USA

Weitere Länder

Betroffene

Nutzen der Medikamente

Bemerkungen

Nachtrag

Sport und Multiple Sklerose

Jasmin Nunige

Meine Erfahrungen

Fazit

Lobbywatch baut aus – Crowd Funding für Visualisierung – Erfolgreich

Über Lobbywatch

Offenlegung

Fazit

Nachtrag

Interessenbindungen im Bundeshaus – Lobbywatch.ch

Lobbywatch.ch

Crowd-Funding

Zusammenfassung

Offenlegung

Ähnliche Artikel

Nachtrag

Lobbywatch.ch: Neue Parlamentarier, neue Arbeit

Crowd Funding

Offenlegung

Nachtrag

Schweizer MS Register

Aufbau

Forschung

Schweizer MS Kohortenstudie (SMSC)

Finanzierung

Datenschutz, Anonymität, Datensicherheit

Organisation

Mitmachen

Gemeinnützigkeit

Fazit

Offenlegung

Links [akt.]

Gesundheitswesen

Deutsch

Englisch

Wissenschaft

Open Access

Patientenorganisationen

Multiple Sklerose

Medien

Soziale Medien von Patientensicht

Blogroll

Technische Hilfsmittel

Jahresrückblick 2016

Bemerkenswertes des vergangenen Jahres

Ausblick

Hextril: Schreibfehler auf Medikamentenpackung und die Geschichte dahinter [akt.]

Hintergrund

Bemerkungen

Nachtrag

EDSS¹

Neurostatus³

On the origin of EDSS¹

On the origin of Neurostatus³

Further on the origin of EDSS⁴