PSOPT · Psoríase em Comunidade

Tut'idades Psoríase

2015-12-29T00:15:00.001+00:00

Tut'idades Psoríase de Ismael Guimarães

Suco para desintoxicar o fígado | Vida & Saúde

2015-04-04T19:34:00.001+01:00

Psoríase e o seu tratamento

2014-01-04T14:17:00.001+00:00

A psoríase é uma doença inflamatória da pele, crónicas e que pode afetar as articulações. Não é contagiosa, mas pode haver uma predisposição genética para a desenvolver (n.b.p. cerca de um terço das pessoas afetadas com psoríase têm uma família). A psoríase afeta 2% da população, normalmente entre 15 e 35 anos, estando os homens mais predispostos a serem portadores do que as mulheres.

Manifesta-se através de irrupções cutâneas, normalmente avermelhadas e cobertas de escamas esbranquiçadas. Afeta sobretudo a pele, mas geralmente ocorre com mais frequência em áreas de articulações (cotovelos, joelhos, couro cabeludo), abdômen e costas. Em casos extremos, a psoríase pode produzir artrite.

Como em todas as doenças, existem diferentes estados de gravidade que vão desde a psoríase leve (localiza em algumas zonas do corpo) à artrite mutilante, que aparece em menos de 5% dos casos de pessoas com artrite psoriática e, normalmente, afeta pequenas articulações das mãos e dos pés.

Esta doença ocorre no início do sistema imunológico, afetando as células do sangue chamadas Linfócitos T. Estas células, que todos possuímos, ajudam a proteger o nosso corpo contra infeções e doenças. Porém, os psoriáticos têm Linfócitos T que não funcionam corretamente.

O facto dos Linfócitos T dilatarem os vasos sanguíneos da pele são a causa da cor avermelhada das lesões e da descamação exagerada que sofrem os doentes com psoríase. Os Linfócitos T defeituosos fazem a renovação celular que, deveria ocorrer em 30 dias, ocorra em cerca de 4 dias, provocando a acumulação das células na epiderme.

Tratamentos

Afortunadamente para nós, doentes com psoríase, há cada vez mais tratamentos para melhorar o nosso conforto, porém ainda não há uma cura completa. Como cada individuo tem um organismo diferente do outro, na psoríase e nas formas de tratamento também o são. Então cada um de nós, deverá tentar vários tratamentos para ver o que melhor funciona.

➊ Substâncias de uso tópico: cremes, loções e pomadas a aplicar nas zonas afetadas;

➋ Fototerapia: luz ultravioleta artificial (raios UVB) isoladamente ou em combinação com outros medicamentos orais ou injetáveis;

➌ Outros fármacos de tipo oral ou injetável onde se incluem os imunossupressores (Ciclosporina) e os biológicos (Embrel, Infliximab), entre outros. Para mais detalhes sobre estes métodos um pouco mais agressivos deverão consultar o vosso dermatologista. A administração destes fármacos tem que ser aprovada pelo vosso dermatologista.

Suplementos Terapêuticos

Embora tenha mencionado que a psoríase não tem cura, estes podem ajudar a atenuar os sintomas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O sol, em geral, é extremamente benéfico para os doentes com psoríase embora haja aqueles que, como eu, nunca beneficiaram com a exposição solar. Neste sentido, os dermatologistas costumam aconselhar os seus pacientes a tomarem sol num determinado período do dia. Contudo, o protetor solar é também obrigatório nos doentes com psoríase para que estes não queimem a sua pele.

Óleo de Rosa Mosqueta

Finalmente, é chegada à altura de vos falar do Óleo de Rosa Mosqueta. Este ajuda a acelerar a normalização da pele. Isso ocorre devido às altas propriedades regenerativas e hidratantes do óleo de rosa mosqueta. Mas, para ser eficaz, o paciente deve usar Óleo de Rosa Mosqueta 100% puro, prensado a frio, para manter todas as suas propriedades e vitaminas.

Para avaliar os resultados do tratamento com Óleo de Rosa Mosqueta deve ser consistente na sua aplicação e ser paciente. Os primeiros resultados costumam surgir cerca de um mês após o início da aplicação.

Além disso, é essencial que percebamos que o tratamento com Óleo de Rosa Mosqueta é um complemento ao tratamento médico, não um substituto.

Se quiserem saber mais sobre esse óleo e a sua aplicação podem entrar aqui.

Como surgiu a nossa comunidade...

2013-11-18T15:33:00.001+00:00

Tudo começou com o fim da comunidade brasileira de doentes com Psoríase de seu nome GAPIP. Tendo em conta o seu fim eu resolvi criar esta comunidade.

A nossa comunidade teve início a 23 de Março de 2007 com a criação de um grupo na primeira rede social de grande sucesso em Portugal que todos conheceram como Hi5 (hoje o Hi5 é Tagged que é bem diferente do original).

Mais tarde, a 20 de Fevereiro de 2008, resolvi criar este blog que ainda hoje mantenho devido ao facto dos grupos Hi5 se terem tornado a determinada altura mais limitados, perdendo a funcionalidade de envio de fotos.

No entretanto criei um fórum que acabou por não ter o sucesso esperado e nem o meu investimento pelo aparecimento das comunidades Ning.

Com as comunidades Ning, que durante muito tempo possuíram uma versão gratuita, interagi imenso com a comunidade de doentes com Psoríase e durante algum tempo o blog ficou um pouco de parte.

Depois houve um momento em que coloquei os posts do blog a surgir na comunidade através de feeds e com isso acabei por voltar a escrever no blog.

Em determinado momento criamos a nossa primeira página no Facebook. Depois o perfil do Twitter. A nossa primeira página no Facebook, por motivos muito difíceis de compreender, foi eliminada e consequentemente tivemos que criar outra que é aquela que hoje está no ar.

Pelo meio surgiu a criação da página no Sonico e da comunidade no Orkut.

Mais recentemente com o aparecimento do Google+ criamos a nossa página e a nossa comunidade que é onde temos procurado estar mais ativos apesar de, por motivos das ferramentas de partilha automática de posts, a página do Facebook ter um pouco mais de destaque.

Manipulado a experimentar…

2013-10-07T10:20:00.001+01:00

Este manipulado foi-me indicado por um desconhecido, dizendo que ajuda à melhora da Psoríase.

Ainda não experimentei mas penso experimentar. Se alguém quiser experimentar aqui vai a receita:

# 90g Hidalone creme;

# 20g Ácido Salicílico;

# 500g Vaselina branca pura.

Se experimentarem, partilhem nos comentários os resultados obtidos.

A Cura

2012-11-17T17:47:00.001+00:00

Independentemente de me poderem criticar por explanar algumas das coisas que nos últimos tempos têm chegado ao meu ouvido, existem métodos terapêuticos alternativos que poderão ter muito impacto no nosso dia-a-dia.

Água

A água faz parte de uma das maiores necessidades básicas do ser humano.

É, por esta razão, que sempre ouvimos falar que ninguém morre à fome/sede se tiver pão e água. Porém dura menos tempo sem água do que sem pão.

Muitos já falaram sobre a cura da água, porém o Prof. Casalecchi desenvolveu um método onde demonstra os benefícios do consumo da água e outros. Este método é baseado em 4 livros. Visitem o blog e vejam o vídeo sobre a Campanha Brasil Saudável onde poderão saber mais.

Reconexão

Agora vou falar-vos sobre Eric Pearl e a Reconexão.

Eric tem vindo, ao longo dos últimos tempos, através da Reconexão, a alcançar curas antes apelidadas de milagrosas.

Eric Pearl diz que só Deus tem o dom de curar porém, através dele, e agora, de outros que ensinou, muitas curas têm acontecido.

Estas pessoas poderão ser vistas como catalisadoras e amplificadoras da intervenção divina no nosso mundo.

Se quiserem aprofundar o tema visitem a página em português sobre este tema.

Magnetoterapia

A Magnetoterapia é uma terapia praticada pela medicina alternativa baseada na suposta influência dos campos magnéticos estáticos sobre o corpo humano. Os adeptos desta prática afirmam que ela seria capaz de tratar efetivamente diversas doenças sobretudo de ordem reumática.

Seria por isso vista como uma excelente opção para quem sofre de artrite psoriática.

Uma forma de magnetoterapia é demonstrada neste blog.

Dia Mundial da Psoríase – 29/NOV

2012-10-29T09:00:00.000+00:00

Venham fazer parte desta luta que se trava tanto no Brasil como em Portugal. Este blog, como devem saber, foi o primeiro em Portugal sobre o assunto. Já havia um pequeno site – Psoríase Web - informando da existência da doença.

Desbravamos barreiras, criamos informação. Hoje, em Portugal e no Mundo Português, já todos sabem o que é Psoríase e nós estivemos lá no início.

Vídeo 1 – Campanha Psoríase

Vídeo 2 – Campanha Psoríase

Um agradecimento muito especial para quem foi paciente. Espero que nos continues a visitar.

Traremos mais informações sobre Psoríase tão breve quanto possível.

Já sabes que a colaboração de cada membro da Comunidade é sempre bem-vinda. Deixa a tua dica nas páginas da comunidade, nomeadamente no Google+ ou no Facebook.

Gel inovador à venda em Portugal

2012-10-25T20:27:00.001+01:00

O Infarmed já aprovou a comercialização de um novo gel que promete revolucionar o tratamento da psoríase do corpo. Comparticipado pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), o novo fármaco, desenvolvido pela Leo Farmacêuticos, representa um claro passo em frente para a qualidade de vida dos doentes que padecem deste problema dermatológico que afecta milhares de pessoas em todo o mundo. Vem ainda dar resposta a um dos principais problemas no tratamento da Psoríase, ou seja, a má adesão às terapêuticas actualmente disponíveis e o pouco cumprimento da prescrição médica, avança em companhia, em comunicado de imprensa.

O novo fármaco da Leo Farmacêuticos tem como princípios activos o calcipotriol e o dipropionato de betametasona e apresenta-se sob a forma de um gel lipofílico, não alcoólico, preferido pelos doentes. Está indicado no tratamento tópico da Psoríase do corpo e couro cabeludo em adultos. A posologia associada aconselha a aplicação do gel nas áreas afectadas uma vez por dia, sendo que o período recomendado para a duração do tratamento é de quatro semanas para o couro cabeludo e oito semanas para outras áreas do corpo.

A introdução deste novo gel no mercado representa um avanço significativo no tratamento da psoríase, em especial no que diz respeito à qualidade de vida dos doentes. O mais recente produto da Leo Farmacêuticos permite uma maior comodidade na aplicação, sendo menos gorduroso do que as pomadas tradicionais e mais rapidamente absorvido, o que se traduz num menor tempo e menor esforço de aplicação. Com esta solução, a Leo Farmacêuticos tentou ir ao encontro das preferências do doente.

Dados de estudos internacionais referem que 39 a 73% dos doentes com psoríase não cumprem a terapêutica tópica de acordo com a prescrição médica. Os principais motivos para a falta de adesão são o seu uso desagradável, a demora na aplicação e a percepção de pouca eficácia dos tratamentos.

O novo gel da Leo Farmacêuticos dá resposta a esta necessidade através de um tratamento que junta eficácia e segurança, comprovadas pela combinação do calcipotriol/betametasona, à sua facilidade de uso e cosmeticidade. Se a estes factores se aliar a facilidade de aplicação e absorção do novo gel, pode assumir-se que estamos perante um passo em frente na promoção da qualidade de vida dos doentes com Psoríase, uma doença que não é contagiosa, mas que ainda carrega consigo um estigma social de que muita gente tem dificuldade em se libertar.

Fonte: rchpharma.com

OBJETIVO: minimizar a discriminação veraniana!

2012-07-09T20:40:00.001+01:00

Tendo em conta que estamos no Verão e que as pessoas portadoras de Psoríase estão mais expostas será muito bom se todos aqueles que visitam o nosso blog e páginas oficiais (Google+ e Facebook) divulguem este post, divulgando assim o nosso blog e, assim, dando a conhecer a nossa doença e perceberem que…

Apesar da nossa pele surgir menos bonita que a das outras pessoas e incomodar a quem vê, temos que dar a conhecer que incomoda muito mais a quem tem assim.

Quem não tem, tem que perceber que a nossa doença não é contagiosa e, a qualquer altura, qualquer pessoa poderá passar a ser portador desta doença. Não há uma idade especifica para esta doença surgir.

Quem tem esta doença pode e deve viver como qualquer outra sem ter que levar com… o estigma de ter uma pele um pouco menos bonita e uma saúde um pouco mais frágil.

Consumo de café…

2012-07-02T14:11:00.001+01:00

O aumento do consumo de café reduz o risco de desenvolver a forma mais comum de cancro de pele, o carcinoma basocelular, indica um estudo publicado no jornal 'Cancer Research', da associação norte-americana de pesquisa da doença.

Saibam mais na Visão Online.

Nova Página do Facebook

2012-03-12T13:50:00.001+00:00

Caros companheiros de luta, infelizmente perdemos a nossa página do Facebook, porém já temos NOVA PÁGINA e, como podem ver, já está com o novo layout.

Por favor, façam NOVAMENTE gosto. Não custa nada!

Psoríase, Doença Crónica AINDA NÃO!

2011-11-13T11:21:00.001+00:00

A Psoríase, infelizmente, ainda não obteve, por parte do nosso governo o estatuto de doença crónica apesar do que, por mim, foi referido a 13Mai2011.

Ao que parece foi dada uma desculpa pela tutela que o Dec. Lei que regula as doenças crónicas já não dispõe de mais alíneas, sendo essa a razão disto ainda não se verificar.

Espera-se que a alteração à legislação que se prevê até ao final do ano venha a assegurar essa mudança.

Psoríase é, legalmente, uma doença crónica!

2011-05-13T23:15:00.001+01:00

Em 28 de Janeiro de 2010, o Parlamento Português procedeu ao reconhecimento legal da Psoríase como uma doença crónica.

Foi, ainda, publicada a 7 de Maio, em Diário da República, a Lei n.º 6/2010, que inclui no escalão A de comparticipação os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos destinados aos doentes portadores de psoríase.

Resolução da Assembleia da República n.º 21/2010, de 28 de Janeiro

Resolução da Assembleia da República n.º 22/2010, de 28 de Janeiro

Programa da RTP1 “Praça da Alegria” – pedido

2011-05-03T12:44:00.001+01:00

Enviei um email para o programa “Praça da Alegria”, hoje, 3 de Maio de 2011, com o seguinte texto:

“Eu gostava de poder contar no vosso programa, Praça da Alegria, o outro lado da Psoríase. O lado que nenhum médico conhece.

O médico fala imensas coisas que não sente, nem nunca vai sentir, pois não é ele que vive com Psoríase.

O problema do DESEMPREGO e a demasiada oferta de mão-de-obra permite que o empregador descrimine na hora da contratação.

A falta de apoios específicos em termos de ofertas profissionais por parte dos organismos públicos, visto a Psoríase ser considerada uma doença crónica mas ainda não ser considerada uma deficiência. Acho que é o novo passo para que os doentes crónicos de Psoríase têm que lutar para que, determinados apoios dados aos deficientes deste país, possam também ser dados aos portadores de Psoríase, mesmo que em determinada altura do tratamento, a Psoríase esteja escondida.

Estar esteticamente escondida não quer dizer ESTAR CURADA. Não há cura e, por isso, esta é uma luta que a nossa comunidade tem que travar.

Como fazer para ir ao vosso programa???”

Agora espero que, muito em breve, possa obter uma resposta da produção do programa.

Comentem o email enviado, concordado ou discordando da minha opinião pessoal sobre o ASSUNTO abordado, nomeadamente a discriminação na busca de uma ocupação profissional.

Creme Milagroso

2011-04-30T20:09:00.001+01:00

Pelos relatos de uma amiga que sofre de Psoríase, tal como eu, e pelos comentários colocados online parece que o “Creme de Milho de Urubu” é um creme milagroso no combate da Psoríase.

Da “planta conhecida popularmente como Língua de Sogra, Milho de Urubu, Antúrio Selvagem e cientificamente como Anthurium affine, erva que pertence a família Areaceae, a mesma família da planta Copo de leite” – in Seres Vivos do RN – é extraído algo que depois de devidamente manipulado resulta neste creme milagroso.

Essa amiga que usou conseguiu esse creme através da Farmácia Globo em Recife. O problema é que eles não exportam o creme. Assim sendo, só pelas vias pouco usuais é que se poderá conseguir esse produto.

A solução seria conseguirmos algum apoio para que esse creme fosse importado porque, apesar deste ser caro (4 produtos – 2 cremes e 2 líquidos custam 90 euros), com o preço do transporte em pequenas quantidades, mais caro se torna.

E, como infelizmente, o estado não apoia este tipo de produtos, preferindo pagar valores exorbitantes por tratamentos mais perigosos e que parecem ter menos resultado, então vamos tendo que nos contentar com o que temos ou procurar vias alternativas.

Será que alguém se interessa em ajudar, fazendo chegar esse creme a Portugal?

A Psoríase :: Brasil/Portugal

2011-01-22T21:14:00.001+00:00

Recentemente o Dr. Mário Grinblat, Médico Dermatologista, Coordenador do Serviço de Dermatologia e Laser do Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE), membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia, membro da American Academy of Dermatology, membro da Sociedade Americana de Laser em Medicina e Cirurgia e membro da Sociedade Brasileira de Laser em Medicina e Cirurgia deu uma entrevista relacionada com o uso das novas drogas para combater a Psoríase.

Nesta entrevista que deu aquando do VI Simpósio de Terapêutica Dermatológica que decorreu durante o dia 11 de Outubro de 2004 no Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein promoveu, em São Paulo, afirmou que o Serviço de Dermatologia e Laser do HIAE tem “(…) uma experiência muito grande em dermatologia no que diz respeito à pele, porém não estamos afeitos ainda a essas novas drogas que estão sendo lançadas no mercado como tratamento complementar. É importante estar a par de todas as novidades terapêuticas para decidirmos o que e quando usar nos nossos pacientes. Além disso, a oportunidade de discutir o tema com outros colegas é fundamental, pois a polêmica é muito grande em relação à psoríase”.

“Atualmente é possível controlar a doença. Temos recursos à base de laser, lâmpadas novas e as novas medicações com imunobiológicos, que evidentemente têm sua indicação específica e que estamos prestes a utilizar, mesmo com todas as limitações que existem, pois até o momento são drogas para uso endovenoso”, esclarece o especialista, afirmando que no Brasil ainda não há resultados em relação ao tratamento da psoríase com as novidades terapêuticas que surgiram, e também no exterior há pouca experiência com elas.

A maior experiência com o uso desses medicamentos, de acordo com Dr. Grinblat, é no tratamento da artrite. “No campo da dermatologia, começaremos agora a testar essas drogas. Com os outros esquemas terapêuticos que utilizamos já temos uma boa experiência com fotoquimioterapia e com medicamentos derivados da vitamina A, os retinóides, com resultados terapêuticos bastante promissores.”

É por isso que sempre destaquei que a comunidade científica médico-dermatológica procura o tratamento e não numa cura para a Psoríase. Quando se fala em cura, a comunidade médica vem falar que é preciso ter cuidado pois pode prejudicar todo o tratamento. Se é certo que isso é verdade, também é certo que a Psoríase é uma das doenças dermatológicas que mais dinheiro gera, atualmente. As pessoas gastam imenso dinheiro em pomadas a tentar aliviar os sintomas quando só tratamentos mais avançados e caros como os biológicos poderiam minorar essa sintomatologia.

Em Portugal, os biológicos são comparticipados a 100% pelo estado. No Brasil, pelo que sei ainda não.

(Se alguém tiver informação do contrário faça o favor de me informar para podermos retificar esta informação.)

Linha “Voz de Apoio”

2010-11-23T19:47:00.000+00:00

A PSOPortugal, associação portuguesa da Psoríase, celebrou com a linha “Voz de Apoio” um protocolo que visa permitir aos doentes de Psoríase um apoio mais especializado.

Esta linha telefónica funciona todos os dias das 21h às 24h.

“Se sente tristeza, confusão, ou se apenas necessita de falar com alguém, alguém com tempo, com disponibilidade” então ligue 22 550 60 70.

Mais Informações:

PSOPortugal

Voz de Apoio

Amadureceu o nosso Twitter! Vais colher?

2010-08-07T16:29:00.001+01:00

Olá queridos companheiros de batalha. Venho desta forma convidá-los a subscreverem o nosso Twitter. Ele está com uma cara nova. Cresceu! Ou melhor, amadureceu.

É a melhor forma para estarem a par das nossas novidades. Agora temos uma nova comunidade com sede na plataforma GROUPLY. O novo link já está nas abas do nosso blog.

Façam justiça à nossa comunidade, entrem lá e no nosso Twitter.

Sem feedback eu perco a vontade de trabalhar no blog e na comunidade e a coisa morre.

Querem que a nossa comunidade morra?

Espero que não.

Auto-H… o que João Gabriel escreveu?

2010-07-29T12:34:00.001+01:00

O nosso colega João Gabriel resolveu escrever aqui no nosso blog um comentário que eu resolvi não aprovar por achar um pouco confuso e com informações que não devem ser partilhadas online.

Sobre a Auto-hemoterapia o João deixou-nos alguns links que deveremos consultar:

Auto-hemoterapia 1 | Auto-hemoterapia 2

Outros links a consultar:

É, com pena minha que o comentário dele esteja bastante confuso. Se o João agora quiser dar a sua opinião sobre este assunto poderá refazê-lo. Basta para isso em vez dos links mencionar a referência (link X ou auto-hemoterapia X).

Psoríase Blog Social

2010-07-25T12:51:00.001+01:00

O nosso blog está a partir de agora dotado duma barra social. Nesta barra podem encontrar imensas coisas interessantes.

Há duas funcionalidades que devo destacar:

- Conexões à nossa página no Facebook e ao nosso Twitter.

- Possibilidade de termos um Social Chat que é um chat normal que tem 4 possibilidades de login através das redes sociais Facebook e MySpace e dos sites sociais Twitter e Yahoo Pulse.

Template danificado!

2010-06-21T18:26:00.001+01:00

Estou bastante triste por este nosso template estar danificado. Não sei o que aconteceu mas perdeu as suas funcionalidades na nossa barra lateral.

Eu procurei um para colocar que estivesse funcionando mas não achei nenhum melhor.

Por isso, se encontrarem por aí um template laranja para blogger (com qualidade) avisem.

Ou se souberem como ajeitar esse!?

Agradeço a colaboração. Estou sem tempo para mexer aqui.

Actualização 24-JUNHO-2010

Voltei a estar feliz. O nosso blog voltou a estar com boa aparência e funcional.

Genéricos - Tudo o que sempre quis saber!

2010-04-30T23:29:00.001+01:00

Os medicamentos genéricos são, no mínimo, 35% mais baratos que os medicamentos de referência, mas esse valor pode chegar aos 90%. Saiba porquê.

Mais Económicos

Os custos de produção dos genéricos são bastante inferiores aos dos fármacos de referência, porque as marcas que produzem os os primeiros não necessitam de investir na pesquisa e no desenvolvimento das fórmulas, pois estas já foram realizadas aquando do aparecimento do medicamento original. Assim, «a substituição do consumo de um medicamento de marca por um genérico terá óbvias vantagens económicas para utentes e para o Serviço Nacional de Saúde já que para um mesmo benefício, tem-se um menor custo», realça Pedro Pita Barros, economista especializado na área da saúde. A entrada dos genéricos no mercado faz também com que haja, como realça Pedro Pita Barros, «uma pressão descendente sobre os preços dos medicamentos de marca».

Adesão à Terapêutica

Estes benefícios económicos dão origem a outros dois efeitos positivos: «há um aumento da prescrição, porque o preço do genérico é mais baixo que o preço do medicamento de marca e, por conseguinte, um aumento de adesão à terapêutica por parte dos doentes com tratamento com recurso a medicamentos que permitam optar por genéricos», afirma o economista.

Isto pode até significar um aumento de despesa na saúde, contudo, Pedro Pita Barros, alerta para o facto de que «a mera evolução da despesa não é a melhor forma de avaliar o impacto dos medicamentos genéricos no sistema de saúde e na saúde da população. Uma maior adesão à terapêutica terá um impacto positivo sobre a saúde da população, além de, a prazo, ser frequentemente argumentado, que produz menores custos para o sistema de saúde como um todo».

Fonte: Revista Prevenir, Maio 2010

Actualizações feitas no Blog

2010-04-25T17:19:00.001+01:00

Devido à recente notícia da perda da gratuicidade das comunidades ning, como venho referindo aqui, que acontecerá já no próximo dia 4, resolvi dar uma actualizada no nosso blog.

Agora o blog deixará de ser só um espaço para dar notícias sobre a Psoríase – novas terapias, encontros de psoriáticos – mas também será um dos principais meios de comunicar com a comunidade e onde todos os membros da comunidade terão o seu espaço para comunicar entre si.

Já devem ter percebido que existe um novo link no topo do blog a dizer CHAT, ou que existe agora um novo widget Meebo que serve para que eu possa comunicar com cada um de vós, visitantes do blog, caso eu esteja online.

É deveras importante que possa pensar, no futuro, numa forma de vos continuar a enviar as famosas newsletters com HTML que fizeram furor na comunidade ning. Ainda não sei como irei conseguir fazer isso. Assim que conseguir espero poder contar com todos vós para a subscreverem (ou enviarem os vossos endereços de email para mim, novamente).

Penso que por hoje é tudo.

[PS. Estou aqui às voltas para concluir um trabalho escolar. Com a minha psoríase de novo em erupção não é tão fácil como dantes.]

Adeus Ning!

2010-04-21T00:01:00.001+01:00

Pelo que é dado a conhecer através do blog oficial da plataforma de comunidades Ning estes resolveram deixar de disponibilizar comunidades numa versão grátis. Como podem ver aqui.

Esta opção leva-nos a pensar ainda mais na ideia de que vamos perder este fabuloso meio de comunicação que a nossa comunidade tinha, o que nos obriga a investir com mais relevo na comunicação via blog.

Para muitos, a ideia da t-shirt da nossa comunidade deve agora ser posta de parte. Eu penso diferente, penso que agora ainda é mais necessário.

Temos que lutar para que o nosso blog se mantenha no ar por muito tempo e isso só será conseguido com recurso ao registo de domínio próprio.

É por isso que volto a insistir.

Caso hajam beneméricos que se disponibilizem a investir na nossa comunidade ning, eu poderei com muito prazer torná-lo administrador da mesma. Será uma forma de não perdermos os dados nela contidos.

Nem sei o que mais deva falar. Até breve!

Respondendo aos leitores do blog.

2010-03-24T20:59:00.001+00:00

Peço desculpa mas o nosso blog não é um fórum. O fórum da nossa comunidade encontra-se na nossa comunidade. Se quiserem entrar na nossa comunidade cliquem aqui.

Já deveriam saber que não vou colocar tópicos no ar com perguntas sobre contactos. Registem-se na comunidade e aí poderão fazer essas perguntas e mais. Lembre-se que os outros amigos da comunidade vão precisar saber como responder aos vossos comentários, ou seja, para onde enviar a resposta.

Isso através da comunidade é fácil. Espero que aceitem a proposta.

Ah! Ainda estou à procura de moderador/admin para a comunidade e outros escritores para o blog.

Fiquem com Deus e saúde em abundança para todos!