Escadinhas do Quebra Costas

Ano novo, casa nova! Vemo-nos lá?

Vera Gomes — Fri, 01 Jan 2021 10:49:00 GMT

Depois de muitos anos, decidi encerrar um capítulo da minha vida. As Escadinhas do Quebra Costas, este espaço que tem recorrido, irão permanecer abertas para visitas, mas não haverá novos degraus, nem novidades.

Se quiserem acompanhar o mundo das Doenças Inflamatórias do Intestino (e não só), o melhor é deslocarem-se à nova casa: Super Coach do Cocó (https://supercoachcoco.blogs.sapo.pt/ )Nesta nova morada poderão encontrar informação mais focada naquilo que tem sido os meus últimos anos: informação, educação, sensibilização para as doenças inflamatórias do intestino.

Obrigada a todos os que acompanharam as Escadinhas do Quebra Costas e espero que continuem a seguir a Super Coach do Cocó!

Bem haja!

Há coisas que continuam sempre actuais...

Vera Gomes — Mon, 23 Nov 2020 16:08:00 GMT

Foi há exactamente há um ano que subi a um palco com 800 alminhas à minha frente e mostrei uma fralda de adulto. Houve alguns que se riram. Só por humor estas coisas acontecem, não é?

Depressa ficaram em silêncio profundo. Já quase no fim da minha apresentação, a sala ecoou numa salva de palmas que precisei de todo o meu auto controlo para não começar a chorar. Aquelas palmas não eram para mim, mas para todos a quem dei voz nesse dia. Aquelas palmas não eram para mim: eram para aqueles, que naquele espaço e em silêncio deram voz a todos os que não estavam ali.

Como não há uma máquina do tempo para vos levar até Antuérpia no dia 23 de Novembro de 2019, deixo-vos o vídeo. Tem legendas em português, que graças ao Norberto Amaral (obrigada) sairam rapidamente. na lingua de Camões!

Hidradenite supurativa: que é isso?!

Vera Gomes — Tue, 10 Nov 2020 14:52:00 GMT

De acordo com o site da CUF a Hidradenite supurativa é uma condição crónica e recorrente da pele, localizada em zonas de fricção e irritação. Na mulher, predomina nas virilhas, axilas e pregas inframamárias e no homem nas nádegas e região perianal. Causa pequenos nódulos inflamados e dolorosos que podem tornar-se muito volumosos, originando frequentemente abcessos que acabam por drenar pús e originar cicatrizes exuberantes que interferem com o movimento e qualidade de vida do doente.

Soa a algo espectacular, não é? Agora vou dar-vos a minha versão: a hidradenite supurativa é um problema na pele, sem cura, que quando dá um ar da sua graça, fico com berlindes cheios de pus, ganho um andar novo, penso 4 vezes antes de me sentar e dependendo do sítio onde aparecem, passo noites em branco por causa da dor.

Note-se: a minha versão nem é muito agressiva. Há malta que chega a precisar de cirugia!

E agora a cereja no topo do bolo: "Devemos ainda mencionar uma associação a doenças imuno-mediadas como espondilartrite e doença inflamatória intestinal." Isto são as palavras do Dr. Pedro Mendes Bastos, Médico especialista em Dermatologia e Venereologia. O meu gastro desde o momento em que lhe mostrei a foto de um dos berlindes que disse imediatamente "Hidradenite Supurativa, consequência da tua Colite Ulcerosa". A Dermatologista idem aspas.

Por isso, é isto: além da doença inflamatória do intestino agora tenho outra doença crónica na pele, que sinceramente, no meu caso não mata mas mói para caraças. Porque já se sabe que um mal nunca vem só e é comum as pessoas com Crohn ou Colite Ulcerosa terem umas "amigas", também elas nada simpáticas.

É por ter uma amostra do quão desafiante (para não dizer merdoso) é viver com Hidradenite Supurativa que apoio a petição que o grupo Hidradenite Supurativa Portugal lançou. Se ainda não assinaram, aconselho vivamente que o façam!

Porque é que falo de cocó?

Vera Gomes — Mon, 09 Nov 2020 09:57:00 GMT

Na minha opinião, sabem qual é a maior causa de mortes no mundo? Preconceito!

O preconceito existe, na maioria das vezes, como consequência de um grande mal: a ignorância! Como desconheço, como não sei como as coisas funcionam, como ninguém fala do assunto, então existe um espaço vazio para a imaginação preencher com contos e ditos que na maioria das vezes, em nada corresponde à verdade.

Nos últimos ano e meio li, pelo menos três notícias, sobre pessoas com Doença Inflamatória do Intestino que morreram por causa do preconceito em torno do que estas doenças podem implicar: uma criança de 10 anos que sofria bullying na escola por ser ostomizada; um jovem que preferiu morrer a ser ostomizado; e o mais recente, um jovem de 20 anos que escondeu os sintomas da Colite Ulcerosa por vergonha e quando finalmente procurou ajuda médica, acabou por morrer por estar demasiado debilitado.

Note-se que, com tratamento adequado, ninguém morre por causa de Crohn ou Colite Ulcerosa. Mas se falar de cocó é tão problemático, ninguém quer ouvir porque é “sujo” apesar de TODOS defecarmos, então também haverá muita gente que sofre em silêncio e muita gente que vive na vergonha.

Procurar ajuda especializada, uma ostomia, uma colonoscopia, SALVAM VIDAS! Mas se passamos a vida a crescer a ouvir que “fraldas são para os bebés”; “coitadinho que caga para um saco”; “levar com um tubo no cu ainda gostas e és gay”; “uma senhora não peida nem caga”, como é óbvio a única coisa que alimentam é o preconceito e a vergonha! Além de demonstrarem ignorância que habita em vós!

Por isso, eu falo de cocó. Porque só falando, explicando, educando se combate o preconceito e se salva vidas! Eu, nem outros como eu, temos que ter vergonha nem somos menos pessoas por termos fases que requer usar fralda; eu, nem outros como eu, temos que ter medo do que os outros vão pensar, por fazermos colonoscopias regulares; eu, nem outros como eu, temos que esconder algo que faz parte de nós e com que temos que viver, porque aos olhos dos outros não somos perfeitos. Sabem que mais? Perfeição não existe. Para aqueles que se acham perfeitos e acima dos comuns dos mortais que comem, defecam e urina: metam a vossa perfeição naquele sítio que não vê a luz do Sol!

Buda da sabedoria esteja convosco!

Super Digestão! Tudo o que precisa de comer e fazer para a saúde do seu aparelho digestivo!

Vera Gomes — Mon, 02 Nov 2020 15:06:00 GMT

Agora que o tempo convida a sofá, chavena de chá e um bom livro, trago-vos uma sugestão recentemente lançado em português! Nada mais nada menos do que a Dr. Megan Rossi (The Gut Health Doctor como é conhecida nas redes sociais) e seu livro sobre a saúde do sistema digestivo.

O livro está escrito de forma muito acessível e simples. Explica muito bem certos conceitos, muito na moda nos dias em que correm, como microbioma, jejum interminente, probióticos, etc. Explica igualmente a evidência que de facto existe sobre muitas das modas e recomendações que vemos por essa internet fora. Tem um capítulo dedicado aos sintomas mais comuns (como diarreia, prisão de ventre, inchaço) e outro ao síndrome do intestino irritável (coisas que cerca de 10% dos portugueses têm e entre eles, muitas pessoas com doença inflamatória do intestino).

Um ponto extra para os infográficos e ilustrações usadas no livro! São simples e de fácil entendimento e contém também uma série de check-list para que seja mais fácil implementarmos algumas mudanças na nossa alimentação que poderão levar a uma maior qualidade de vida.

É certo que não é um livro sobre doenças inflamatórias do intestino e a alimentação neste tipo de doenças, mas não deixa de ser uma leitura rápida e interessante para perceber como a comida pode afectar a saúde do intestino.

Por último, o livro termina com um capítulo dedicado a outras questões que influenciam a saúde do intestino além da dieta e com outro capítulo com exemplos de receitas para experimentarem!

Não coloco fotos do meu examplar aqui por li em inglês. Era um daqueles livros à espera de ser lido há já algum tempo... Mas podem comprar o livro na Wook, por exemplo, em português!

6 dicas para não comerem só frango com arroz!

Vera Gomes — Thu, 29 Oct 2020 09:24:00 GMT

A malta acaba sempre por comer mais ou menos as mesmas coisas, cozinhadas mais ou menos da mesma forma. E chateia, enjoa, uma pessoa farta-se. Afinal, somos humanos não é? 🙄

Esta pilha de literatura culinária chegou cá a casa pelo cartão de crédito do Mais Que Tudo, que não tens restrições alimentares nem nada que se pareça, mas... É humano! Avizinham-se dias de comer os mesmos ingredientes mas cozinhados de formas diferentes, o que sempre dá a sensação de variedade e novos sabores. 🤤

Algumas dicas para não comerem sempre arroz branco com frango grelhado:

✔️ Leiam blogs de culinária. Lá pelo meio há sempre algo que com uma troca ou outra, dá para vocês;

✔️ Há supermercados/ lojas que têm revistas gratuitas. Por norma têm também receitas.

✔️ Sigam contas de Instagram de culinária como o @apitadadopai ou a @_filipagomes_ ou a @lowfodmapt. Sempre ajuda a terem inspiração e ideias para receitas fáceis e acessíveis para fazerem em casa ou até para marmitas!

✔️ Há boas contas de nutricionistas que vão explicando pontos muito importantes a ter em atenção na alimentação. Por exemplo: @sofiarocha.nutricionista ; @embanhomaria @_carolina.reis

Mesmo não sendo dedicadas a nutrição para doenças inflamatórias do intestino ou síndrome intestino irritável, aprendem boas bases para distinguir trigo do joio das inúmeras dietas e alimentos milagrosos que vos vão aconselhando

✔️ Não sejam nazis da comida nem mais papistas que o papa. O corpo humano e a microbiota do intestino requer alimentação saudável e variada como importante contributo para se manter em forma. Por isso, se não têm intolerância ou alergia alimentar comprovada, não façam dietas de restrição porque leram na internet que faz bem.

✔️ Salvo situações específicas que o vosso médico vos aconselhará, não gastem dinheiro em suplementação se não têm carências. Podem sempre consultar um nutricionista (registrado na Ordem dos Nutricionistas) para garantir que têm uma dieta equilibrada que vos garante a ingestão diária de nutrientes que precisam. Suplementar porque sim, é dinheiro deitado fora. Que... Podem usar para comprar um livro de culinária 😜

Buda da culinária esteja convosco! 🙏

Tens dentes de leite guardados numa caixa? Este post é para ti!

Vera Gomes — Tue, 27 Oct 2020 11:42:00 GMT

A Drª Joana Torres é a responsável do projeto conhecido como a Fada dos Dentes.

O objetivo deste estudo é perceber, através do estudo dos dentes de leite, se na DII existem exposições distintas durante as fases precoces de desenvolvimento. Para a avaliação dessa associação será realizada a análise de dentes de leite de pessoas saudáveis e pessoas com DII.

Se estás interessado em participar neste estudo, doando os teus dentes de leite, basta enviares um email para: estudo.fada.dentes@gmail.com e a equipa de investigação entrará em contacto contigo com todas as instruções necessárias!

O melhor e mais saboroso bolo de Outono de sempre!

Vera Gomes — Tue, 20 Oct 2020 07:33:00 GMT

No fim de semana passado, imbuída pelo espírito do Outono e enquanto putativa candidata a Colher de Pau d'Ouro, resolvi atirar-me a uma receita de bolo de abóbora e noz. Eu sei: algo muito ousado e completamente fora da caixa sobretudo quando se trata da minha pessoa. Aquela pessoa que tem uma inaptidão para bolos indescritível.

Contudo, não desfazendo, o bolinho saiu muito bom, muito vistoso e com um paladar de comer e chorar por mais. Por ser tão bom e fácil de fazer (a prova é que até eu fui capaz de o fazer em bom) partilho aqui a receita. Já sabem que se tiverem alguma intolerância aos ingredientes, podem sempre procurar adaptar a receita para que possam comer sem problemas.

Então aqui vai! Vão precisar de:

500gr de abóbora descascada
400gr de farinha
200grs de açucar (usei 100grs açucar amarelo e 100grs açucar branco)
100gr de miolo de noz
2 ovos
1dl de óleo
2 colheres de chá de canela em pó
1 colher sobremesa de fermento em pó
essência de baunilha q.b
1 colher de sobremesa de noz moscada

Modo preparação:

Bater os ovos, o açucar, a essência de baunilha, o óleo e a canela até obter uma massa cremosa. Juntar a abóbora ralada (eu usei um picador e está-se bem).

Triturar as nozes grosseiramente e juntar à massa anterior. Adicionar a farinha e bater bem.

Colocar tudo numa forma untada e enfarinhada e levar ao forno pré-aquecido, a 180 graus, durante cerca de 45 minutos. Podem sempre fazer o teste do palito para ver se já está pronto ou não.

Outra vez arroz?! 5 dicas que vão mudar o vosso palato!

Vera Gomes — Mon, 05 Oct 2020 07:48:00 GMT

Na minha primeira crise de Colite Ulcerosa, nos tempos idos de 2007/2008, passei um ano em que praticamente só comi arroz seco (vulgo arroz branco), carne branca ou peixe grelhado. É muito giro e saudável e o camandro, até ao momento em que comes o mesmo dias a fio.

É certo que o arroz é aquela rolha magnifica para quando se tem diarreia (pelo menos comigo). Como boa portuguesa que sou, adoro arroz, mas pronto... também tenho os meus limites. Desde essa época que quando vejo arroz branco seco, confesso, torço o nariz. Tento dar-lhe algum sabor só para não ser tão insípido e escorregar melhor goela abaixo. É por isso, ávidos consumidores de arroz seco, que vos deixo algumas das minhas dicas magnificas para tornarem o vosso arroz mais prazenteiro e surpreendente:

1) Cenoura raspada

Esta é provavelmente aquela dica mais básica e que até a nossa avózinha sabe. Cenoura raspada antes de colocarem o arroz no tacho não vai dar um sabor muito forte, mas dará um gostinho simpático.

2) Ramo de salsa

Quem diz salsa, diz outra erva. Depois de colocarem a água no arroz, afinfem-lhe com um ramo ou dois de salsa. Se não apreciarem salsa, podem juntar outra erva que gostem.

3) Tomate

Descasquem um tomate (ou dois) e enfiem-no no tacho antes de colocarem o arroz. Cuidado com as sementes do tomate, já que dependendo do vosso quadro clínico pode não ser uma boa ideia comê-las.

4) Caldo

Cá em casa volta e meia fazemos caldos (caldo de peixe, caldo de carne), enfiamos em sacos de fazer cubos de gelos e metemos no congelador. Vantagem, sabem tudo o que lá está e podem ir usando nos vossos cozinhados. Incluindo no arroz para dar um saborzinho gostoso, né? (ler com sotaque brasileiro para efeito total)

5) Raspa de lima

Esta é aquele truque que deixa o arroz com um sabor fresco que até faz lembrar a música da Dina. Consite em raspar lima para o arroz, mexer bem e servir.

Desse lado, alguma dica que queiram partilhar para tornar o arroz seco mais atraente ao paladar?

Como um livro mudou a minha vida?

Vera Gomes — Fri, 18 Sep 2020 09:09:00 GMT

Hoje, dois anos depois deste livro ter chegado às livrarias em Portugal, continuo a desejar que ajude outros, tanto como escrevê-lo me ajudou!😊

Quando o decidi escrever, deitada na cama de um hospital em Bruxelas e na mais alta tripe que os corticóeesteroides me deram, estavam longe de imaginar que contar a minha história e a de outros, pesquisar e aprender mais sobre as Doenças Inflamatórias do Intestino, conversar com médicos especialistas e enfermeiros que diariamente lutam lado a lado connosco, me levaria a finalmente, encontrar um propósito para tudo o que implica uma doença crónica e pela qual eu estava a passar.

😇Dois anos depois, sinceramente, não vou estar com falsas modéstias: tenho um orgulho do caraças em ter escrito o primeiro livro em português sobre Doenças Inflamatórias do Intestino; tenho um orgulho do caraças nos frutos do tempo livre que tenho dedicado na luta por todos aqueles que em Portugal conVivem com estas doenças; tenho um orgulho do caraças em todos aqueles que, com ou sem DII, têm ajudado, voluntariamente, para que a mudança ocorra!🥰

Qualquer um de nós pode trazer mudança, e todos nós devemos tentar! Obrigada a todos que estão desse lado, que me têm apoiado, acompanhado, incentivado e criticado. Sem vocês, isto não seria possivel!🙏

Quantas vezes já ouviram "é natural, não faz mal!"?

Vera Gomes — Tue, 15 Sep 2020 15:49:00 GMT

Quantas e quantas vezes já não ouvimos isto ou algo do género "evitar químicos"? Ou tomar isto ou aquilo porque é natural e por isso não faz mal nenhum?

A Super Coach do Cocó tem algo a dizer-vos, que não é sacado da minha super cabecinha: é mesmo aquilo que está nos livros de química, e bioquímica e biologia, etc:

1) Nem tudo o que é natural faz bem;

2) Tudo, absolutamente tudo é feito de químicos.(H20 diz-vos algo?)

A página que está na foto é de um médico do britânico chamado Adam Kay, que publicou um livro que é um compêndio do seu diário enquanto médico nos primeiros anos da sua formação, e ilustre um dos casos que parou no hospital com problemas depois de ingerir uns comprimidos "naturais". (Chama-se "VIsto vai doer" e vale a pena ler). É só um dos milhares de exemplos de interacção entre plantas e medicamentos, ou efeitos nocivos de "suplementos naturais".

Para vossa informação, tudo o que é vendido como suplemento, não tem que fazer prova de segurança nem eficácia, nem tão pouco do que mete lá para dentro. Ao contrário dos medicamentos que têm controlos muitos apertados (e verdade seja dita, que em Portugal é ainda mais apertada do que exigido na legislação europeia).

O que é que isto quer dizer?🤔

Que dentro daquelas cápsulas que compraram numa loja qualquer ou naquele terapeuta whatever, na verdade até pode estar mesmo só farinha. Ou até estarem vazias (sim, já aconteceu). Ou até dizerem que têm o produto A e na verdade ter o B. Em doses que podem ser tóxicas para o corpo humano. Ou ter o produto A misturado com o produto B 🤷 .

Por isso, da próxima ver que alguém vos dizer "é natural! Não faz mal!", mandem-nos voltar às aulas de química do sétimo ano e consultar o site do Observatório da Interação Planta-medicamento da Universidade de Coimbra. Tenho a certeza que terão umas leituras interessantes por lá e aprendam que até um chá de camomila interfere com certos tipos de medicação.

E por último, deixo-vos a composição química de uma banana. Bom apetite!

Super Coach do Cocó: a cagar muito mais do que opiniões!

Vera Gomes — Sun, 23 Aug 2020 15:17:00 GMT

Dizem que esta coisa do coronavirus é uma oportunidade de tornar o mundo um lugar melhor, de reconstruir uma sociedade melhor e para mim, chegou o momento de fechar um capítulo. Não, não vou fechar a tasca, mas decidi renomear as Escadinhas do Quebra Costas como Super Coach do Cocó.

Há já 7 anos que não moro nas Escadinhas do Quebra Costas, e nos último 4 anos tanto o blog como as redes sociais associadas têm estado viradas mais para as Doenças Inflamatórias do Intestino e a causa associada que defendo e pela qual luto diariamente.

Por isso, não estranhem se nos próximos dias chegarem aqui às Escadinhas e as virem de roupagem nova, nome novo também (se calhar deviamos fazer uma cerimónia daquelas que se tira um pano e se vê a placa com um nome novo). Entretanto, poderão a acompanhar-me no Facebook e no Instagram, onde, verdade seja dita, tenho sido mais activa do que aqui no blog.

As bolachas que TODA a gente gosta

Vera Gomes — Tue, 18 Aug 2020 13:43:00 GMT

Depois de vários pedidos e para facilitar a vida a toda a gente, aqui fica a receita das maravilhosas bolachas de aveia e maçã, que claramente não faço as vezes suficiente ao longo do ano.

Na verdade, há quatro anos que as faço. Com a diferença que, por causa das restrições que fui tendo (sortesia de uma doença activa e a chatear), desta vez foi a primeira vez que fiz a receita sem qualquer tipo de substituição. Por isso, aqui vai a receita original!

Ingredientes:

1 chávena (125 gramas) de farinha multiusos
1 colher de chá de canela em pó
1/4 colher de chá de noz-moscada moída
1/2 colher de chá de bicarbonato de sódio
1/4 colher de chá de sal
1/2 chávena (115 gramas) de manteiga sem sal, amolecida
1/2 chávena (100 gramas) de açúcar mascavo claro
1/4 chávena (50 gramas) de açúcar granulado
1 ovo grande
1 colher de chá de extrato de baunilha
1 e 3/4 chávena (175 gramas) de aveia em flocos
1 maçã média (120 gramas) descascada, sem caroço e cortada em pedaços pequenos

Nota: apesar desta ser a lista da receita original, eu uso apenas metade (no máximo) da dose de açucar. Ainda assim, ficam doces, pelo que, dependendo do gosto de cada um, poderão reduzir ainda mais o açucar. Notem que a própria maçã poderá ser mais ou menos doce e convém ter isso em atenção.

Modo preparação

Numa tigela grande, misture a farinha, a canela, a noz-moscada, o bicarbonato de sódio e o sal. Deixe de lado.
Bata a manteiga, o açúcar mascavo e o açúcar granulado até ficar homogéneo. Adicione o ovo e a baunilha, mexendo bem após cada ingrediente.
Adicione lentamente os ingredientes secos aos ingredientes húmidos e misture até incorporar. Junte a aveia e a maçã picada até incorporar totalmente.
Cubra e ponha a massa no frigorífico por pelo menos 30 minutos (isto vais ajudar a moldar a massa sem que ela se cole a tudo)
Pré-aqueça o forno a 190 graus Celsius. Forre o tabuleiro com papel vegetal ou um tapete siléptico (daqueles fixes de ir ao forno, lavar e reutilizar).
Retire a massa do frigorífico. Com duas colheres de sopa, faça bolinhas (como se faz para os bolinhos de bacalhau), coloque no tabuleiro e achate.
Vai ao forno por 12-15 minutos. Convém ir dando um olhinho para ter a certeza que não queimam.

Retire do forno e deixe arrefecer no tabuleiro cerca de 5 minutos. Depois, transfira para um recipiente. Eu coloco em caixas tipo tupperware, com papel de cozinha. Só fecho a tampa depois de estarem completamente frias.

Como falar de um tabu maior que o sexo?

Vera Gomes — Thu, 06 Aug 2020 07:18:00 GMT

E pronto: já saiu!!! O podcast Bela Questão desafiou-me para uma conversa sem filtros e eu não sou mulher de virar costas perante um desafio! Por isso, estendam a toalha na praia, metam uns auscultadores e aproveitem quase uma hora de verdades, risadas e... o resto não se pode saber!

Se estão a trabalhar, ouçam nas viagens para o emprego e/ou regresso a casa ou na hora de almoço. Prometo que não se irão arrepender!

Podem ouvir o episódio aqui!

Para (re)verem a TEDx (em inglês mas com legendas em português) aqui

Que novas valências ganharam em 2020?

Vera Gomes — Mon, 03 Aug 2020 15:43:00 GMT

Confesso: há mais de 6 meses que não tenho tido muito tempo, vontade, motivação para escrever no Blog. Nem sei quando voltarei a ter aquela faísca que me faz debitar palavras e construir frases umas atrás das outras. Poderia culpar o trabalho, a pandemia... mas não. Sou mesmo eu, que desde a morte do meu pai, tenho estado mais fragilizada e fechada na minha conchinha. A pandemia foi só um extra, mas para ser sincera, não notei que me tivesse tido um grande peso na minha disponibilidade mental.

Tenho trabalhado (bué!), aproveitei para fazer algumas coisas que queria há muito fazer mas nunca encontrava tempo (coisas para mim e não para os outros) e claro, nos últimos meses tenho estado a lidar com a minha saúde mental e a minha saúde física (a colite voltou a dar um ar da sua graça, em todo o seu esplendor, pelo que estar a trabalhar em casa até dá jeito).

2020 será o ano que ficará nos livros de História por razões óbvias. 2020 para mim, ficará na memória como o ano que, mais do que nunca, me desafiou a adaptar-me, reinventar-me e sobretudo, o ano que geminou novos projectos e ideias. Resta agora saber quando será possível que alguns deles vejam a luz do dia!

Como uma única página compensa dois anos e meio de trabalho?

Vera Gomes — Thu, 23 Jul 2020 08:02:00 GMT

Esta semana andei uns dias por terras onde Judas perdeu as botas e onde o coronavirus não chegou porque nem os sistemas de navegação funcionavam grande coisa por ali. Na segunda feira, as boas novas tornaram-se públicas: foi públicado na Assembleia da República a recomendação ao Governo para adopção e reforço de medidas tendentes à melhoria das condições de vida e de acesso aos cuidados de saúde das pessoas com doença inflamatória do intestino.

Mais um pequeno passo que começou com a petição em 2018 e que tem sido onde tenho investido grande parte do meu tempo livre. Confesso que esta é sem dúvida uma das melhores notícias de 2020 e abre agora uma outra fase na luta, que não é só minha, mas de mais de 20 mil portugueses.

A luta obviamente continuará. Nem sempre de forma vísivel (há muita coisa que se faz no silêncio de um quarto e um olhar num computador) mas espera-se que os resultados, esses sim, sejam vísiveis.

Entretanto, tenho-me dedicado igualmente à Associação Crohn Colite Portugal, que aconselho vivamente que sigam nas redes sociais (facebook e instagram) e apoiem da forma que achem mais adequado! :)

Como brilhar no brunch com uma dose minima de esforço?

Vera Gomes — Mon, 29 Jun 2020 17:25:00 GMT

Quem me conhece já sabe: quem cozinha não sou eu e eu só gosto de fazer receitas fáceis, rápidas e simples. E claro, que eu possa comer sem medo de me ir desfazer toda no wc mais próximo.

Há uns dias a Inês, que é uma pasteleira de mão cheia e que me faz babar cada vez que partilha fotos das maravilhas que faz, partilhou comigo uma receita de folhado de maçã. Confesso que quando vi a foto que ela partilhou babei (muito) em cima do telemóvel. Quando ela me disse que eu poderia fazer, ri-me com o absurdo se eu fazer umas "rosas" armada em pasteleira. Certo é... que quando vi a receita, resolvi experimentar. E o resultado, ó pessoas, ninguém diria que sou uma nulidade em pastelaria. Ora vejam lá:

Como sou vossa amiga, e certamente a Inês não se importa (espero eu), aqui fica a receita.

Vamos precisar:

- Maçã (eu usei maça golden descascada)

- Massa de tarde (eu usei mesmo daquela que se compra no supermercado)

- limão

- açucar

- canela

E para preparar:

Bom, a preparação é tão rápida que aconselho vivamente a começarem por ligar o forno a 200 garus para pre-aquecer.

Depois descasquem as maçãs e laminem-nas. Espalhem-nas num prato, gotinhas de limão para não oxidar e levem-nas ao microondas para amolecer a maçã (isto é importante para que depois consiga enrolar a massa sem partir as fatias da maçã).

Enquanto as maças andam às voltas no microondas, estendam a massa e cortem-na em tiras, polvilhem com açlucar e canela.

Peguem nas fatias da maçã e coloquem na metade das tiras, dobrem a tira de forma a que a maçã fique no meio, e enrolem a massa sobre si.

Pincelem forma de queques com azeite (é a minha forma de besuntar formas nos dias que correm), coloquem as "rosas" e levem ao forno durante 20 minutos. Se quiserem aspecto assim mais douradinho, polvilhem com açucar mascavado.

Nota: as maças golden já são doces, por isso a quantidade de açucar que usei foi minima. Deveria ter abusado mais na canela. Usei açucar branco que era o que havia cá em casa.

P:S.: Ah! E hoje é o aniversário da Inês! Muitos parabéns Inês e obrigada por teres partilhado a receita comigo!

As palavras que nunca vos disse

Vera Gomes — Tue, 23 Jun 2020 07:24:00 GMT

Morreu Pedro Lima. Durante o fim de semana as redes sociais dividiram-se entre o transtorno e a incredulidade como é que alguém (aparentemente) feliz foi capaz de se suicidar. Houve até quem, no alto do seu sofá e por detrás de um ecrã, bradasse alto e bom som, que era um cobarde por deixar assim os seus 5 filhos (a mulher que se lixe porque claramente nesta equação, só os filhos é que interessam).

Pensei muito antes de escrever o que se segue, até porque algumas coisas, nem a minha própria família as sabem. Só algumas pessoas muito próximas e em quem confio o suficiente têm acompanhado o meu percurso e as minhas lutas.

Quando se tem uma doença mental, não significa que se seja maluquinho! Longe disso. Ter uma depressão, sofrer de ansiedade, ataques de pânico, distúrbios de personalidade, não significa que se seja maluquinho. Simplesmente a nossa mente, por uma série de factores funciona de forma diferente.

Fiz terapia em 2004/ 2005 um par de anos depois de um divórcio nada simpático. Fui vítima de violência doméstica e fiquei um caco. Até ao momento que já não tomava banho, não fazia absolutamente mais nada do que ir em modo automático para o trabalho. Já tinha passado uma fase medicada, mas sinceramente, não era opção para mim porque não conseguia ser minimamente funcional e ficava ainda mais deprimida por isso mesmo. Resolvi por isso recorrer a psicoterapia. Os meus amigos, a minha família, o meu namorado da altura, apenas souberam que eu estava a fazer terapia semanal, quase 4 meses depois porque, a caminho de uma das minhas sessões sofri uma tentativa de violação.

Quando se está deprimido, “em baixo”, acreditem, não se anda com um altifalante a anunciar o estado em que se está. Bem pelo contrário. Esconde-se tão facilmente, que são raras as pessoas que percebem que algo não está bem.

Tive alta ao fim de 12 meses de sessões. Aprendi muito sobre mim, a identificar sinais de alarme, a gerir o meu dia a dia, com a indicação de voltar caso não conseguisse gerir.

Os anos passaram-se. Muitas coisas aconteceram: um diagnóstico de doença crónica; uma empresa falida; uma mudança de país; uma crise da minha doença de caixão à cova; problemas profissionais; a morte do meu pai. Foram anos de momentos em versão cocktail explosivo. Cheguei novamente ao momento em que tinha discussões internas comigo mesma sobre coisas tão básicas como “porquê tomar banho? Porque é que vou tomar banho e gastar energia que não tenho só porque é esperado que tomemos bango diariamente?”. As coisas foram agravando-se. Deixei de acreditar em mim em todos os sentidos: como pessoa, como mulher, como profissional. Cheguei a um ponto que nem um email, por mais simples que fosse, enviava sem pedir a alguém que o visse.

O meu lado racional reconhece a parvoíce que é sentir-me assim: tenho amigos magníficos, tenho um vida financeiramente confortável, um homem ao meu lado que me ama, um cão doido que me segue para todo lado, provas mais que dadas que sou uma pessoa determinada, ousada e com mérito do que conseguiu e no que faz. Mas o meu lado emocional… esse… eu perdi completamente o controlo. O meu lado emocional diz exactamente o oposto e começou a ganhar a batalha todos os dias, e a ganhar terreno e a ser castrador.

Desde Fevereiro que faço duas sessões de psicoterapia, semanais, via Skype com alguém que me tem ajudado imenso. Um dia de cada vez. Os desaires continuam, o risco de voltar a estar no fundo do poço existe. E ainda nem a meio do poço vou! E acreditem que é preciso muita energia e força para tentar não baixar os braços e desistir. Porque há dias que por muito que se tente, não se consegue manter a cabeça fora de água, nem tão pouco estar à tona da água.

O que aconteceu com o Pedro Lima poderia ter sido eu. Poderia ter sido um dos que está a ler este texto. E não é ser cobarde: é estar cansado de remar sem sair do lugar, é não se ver opções, é só ver becos sem saída. E não, não é ser pessimista, nem optimista. É mesmo como a forma como nossa mente vê as coisas. Por isso, em vez de gritarem “cobarde”, em vez de criticarem (que é precisamente por isso que faz com que não vejam a realidade à frente dos vossos olhos): preocupem-se genuinamente. Disponham-se a verdadeiramente ouvir o outro. Pratiquem a empatia! Sejam mais empáticos! Até porque... não há super heróis! E ninguém é super forte todos os dias, a todas as horas!

E melhor do que eu, ouçam o Nuno Markl. Porque ele conseguiu dizer aquilo que eu não tinha palavras para expressar.

E se as estrelas caíssem do céu?

Vera Gomes — Mon, 22 Jun 2020 13:31:00 GMT

Estava um vendaval como nunca se tinha vivido. Vento forte, mesmo forte, que levava tudo à frente. Tudo sem exceção! Não havia quem aguentasse! Até que… num sopro mais pronunciado, levou tudo, até as estrelas!

O mundo embrulhou-se num manto de escuridão como nunca dantes foi visto. E agora? Ninguém conseguia ver nada e andavam às palpadelas. Ninguém se conseguia guiar, e ficaram sem saber para onde ir. Ainda tentaram entreolhar-se, mas estava tão escuro que ninguém via ninguém.

Então alguém se lembrou de começar a falar a tentar organizar a multidão que permanecia no mesmo lugar.

- Quem vai a Este, perguntar ao Sol que nasce sempre naquele lado, se viu as Estrelas do outro lado do mundo?

Uma voz cheia de convicção respondeu: Eu vou!

Era a Maria, a menina da bicicleta roxa que vivia na praça e andava sempre perdida sem encontrar rumo.

A multidão que outrora de enchera de esperança, soltou um suspiro de desânimo. A Maria? Como é que ela vai encontrar o Sol?

Mas Maria, não se demoveu! Pegou no frasco de pirilampos que guardava na mochila, pô-lo no cesto da bicicleta e com o brilho dos pirilampos a mostrar o caminho, lá começou a pedalar.

Pedalou, pedalou, pedalou. Tudo escuro que nem um breu em seu redor. Ruídos estranhos e esquisitos que nunca tinha ouvido antes. Estremeceu de medo, mas manteve-se determinada a pedalar.

Ao fim de algum tempo, começou a ver uma linha de luz no horizonte. Eureka! O Sol estava ali!!! Apontou o guiador da bicicleta na direção da luz e continuou a pedalar até que chegou perto do Sol.

- Sol, quando estiveste do outro lado do mundo: viste as estrelas?

O Sol, no calor do seu abraço, respondeu:

- Nem por isso. Só vejo a Lua ocasionalmente quando ela se mete à minha frente para me esconder!

Maria baixou a cabeça num suspiro. Estava cansada de tanto pedalar e o Sol não foi grande ajuda.

Por uns momentos pensou em desistir. Afinal de contas, é só uma criança. Que é que ela podia fazer?! Sentou-se no chão a olhar para os pirilampos que a acompanhavam naquela jornada. E eis que teve uma ideia! Porque não colar os pirilampos no céu? Também cintilam como as estrelas!

Maria pedalou de volta e o Sol acompanhou-a todo o caminho. Apesar de não saber quem eram as estrelas, a única que conhecia era ele mesmo, mas estava tão excitado com a ideia da Maria, que porque não?

Maria chegou à praça. As pessoas continuavam paradas e sem se mexerem completamente desnorteadas. Maria gritou: eu sei o que fazer! Vamos apanhar os pirilampos e deixá-los cintilar no céu!

As pessoas entreolharam-se sem perceber muito bem. Que absurdo! Colar pirilampos no céu! O Sol não gostou daquela agitação e de fininho começou a ir-se. A escuridão começou a chegar, a preocupação começou a amontoar-se, as pessoas ganharam coragem e abraçaram-se o absurdo: pegaram em fita cola e começaram a pôr os pirilampos no céu.

Quando a escuridão se instalou de vez, desta vez as pessoas conseguiam ver-se, conseguiam-se guiar e saber para onde ir: as novas estrelas estavam no céu. A cintilar. E a Maria da bicicleta roxa, estava de sorriso de orelha a orelha, porque encontrou o Sol e as estrelas.

A nova miúda na praça

Vera Gomes — Wed, 17 Jun 2020 14:15:00 GMT

19 de Maio foi o dia escolhido para formalmente iniciar-se a actividade da Associação CrohnColitePT. Na verdade, há já uns anos que de forma informar, as actividades decorriam. Simpósios, workshops, petição, comunidade digital... Era altura de dar este passo. E demos. Nasceu assim a Associação Crohn/Colite Portugal

Qualquer pessoa pode ser membro desta Associação: pessoas com uma doença inflamatória do intestino, família, amigos, profissionais de saúde, etc etc etc. Todos são bem vindos a esta família :)

Para se inscreverem basta ir ao site da CrohnColitePT :)

E sobretudo, lembrem-se: Juntos Somos Mais Fortes!

P.S.: e pronto... agora percebem porque é que não tenho estado muito activa no blog? :P

Passaporte para o fim de semana #127

Vera Gomes — Fri, 12 Jun 2020 07:41:00 GMT

:: Para rir :: Para saber mais :: Para reflectir ::

Quero participar num ensaio clínico?

Vera Gomes — Tue, 09 Jun 2020 15:45:00 GMT

Depois de percebermos as diferentes fases de um ensaio clínico, é altura de falarmos no envolvimento de pessoas nos mesmos. Sejamos realistas: sem voluntários saúdáveis ou doentes, não há investigação médica, logo não há novas descobertas que podem levar a novos medicamentos e/ ou tratamentos. Se isto traz riscos? Pois claro que sim. Daí a necessidade da participação ser sempre feita com base num consentimento informado (explico o que isto é mais abaixo neste post).

Recapitulando, a participação dos doentes nos ensaios clínicos, deve começar por, antes de decidir participar num estudo desta natureza, ponderar os respetivos riscos e benefícios.

Num ensaio clínico, o doente pode não ter qualquer melhoria do seu estado de saúde, uma vez que o novo medicamento poderá não funcionar naquela pessoa. Além disso, em muitos estudos, uma parte dos doentes toma uma substância inerte (placebo). Referiu ainda a possibilidade de poderem ocorrer efeitos secundários desagradáveis, mais ou menos graves, esperados ou não, uma vez que se trata de um novo tratamento.

Contudo, a necessidade da realização de ensaios clínicos, que são fundamentais para o desenvolvimento de novos tratamentos. Os resultados dos ensaios são, de facto, informação muito útil que poderá vir a ajudar doentes futuros.

Os ensaios dão ainda a possibilidade aos participantes de poderem ter acesso aos medicamentos mais recentes, antes de estarem disponíveis comercialmente, assim como ao acompanhamento regular por uma equipa médica qualificada.

Os direitos e deveres dos participantes nos ensaios clínicos sao igualmente importantes, por exemplo: o direito do participante desistir do ensaio clínico quando assim o entender, sem que isso afete de alguma forma a qualidade dos cuidados que lhe são prestados.

Todas estas questões podem e devem ser colocadas ao médico que propõe a participação da pessoa no ensaio clínico e todas elas deverão ter uma resposta clara e adequada.

Em conclusão, a decisão de participar num ensaio clínico deve ser tomada pelo doente (ou pelo seu representante legal) de forma consciente, esclarecida e autónoma. Só assim a investigação clínica contribuirá de facto para o avanço da medicina e para o benefício dos doentes.

Consentimento Informado em Ensaios Clínicos

O Consentimento Informado deverá ser obtido e documentado seguindo as ICH-GCP e todos os materiais para o participante deverão ser aprovados pela Comissão de Ética.

O participante do ensaio deverá ser informado atempadamente de qualquer nova informação relevante que condicione a sua participação.

Segundo a legislação Nacional - Lei n.º 21/2014 de 16 de abril, esta é a definição de "consentimento informado":

a decisão expressa de participar num estudo clínico, tomada livremente por uma pessoa dotada de capacidade de o prestar ou, na falta desta, pelo seu representante legal, após ter sido devidamente informada sobre a natureza, o alcance, as consequências e os riscos do estudo, bem como o direito de se retirar do mesmo a qualquer momento, sem quaisquer consequências, de acordo com as orientações emitidas pela CEC, que devem incluir a definição do meio adequado de o prestar, o qual deve ser escrito, sempre que aplicável;

Informação Escrita para o Participante

Deverá ser dada ao participante no ensaio/ estudo a seguinte informação, por escrito:

a) O ensaio envolve investigação
b) Objetivo do ensaio
c) O tratamento em causa e a probabilidade de o receber
d) Os procedimentos que terão que ser efetuados e seguidos e todos os procedimentos invasivos
e) As responsabilidades dos participantes durante o ensaio
f) Os aspetos do ensaio que são experimentais
g) Riscos e inconvenientes previsíveis para o participante e quando aplicável para o feto/embrião ou criança em amamentação
h) Os benefícios esperados. Quando não se prevê qualquer benefício clínico para o participante este deverá ser informado
i) Os tratamentos alternativos disponíveis para o participante e seus potenciais benefícios e riscos
j) A compensação e/ou tratamento alternativo em caso de sequelas relacionadas com o tratamento em estudo
k) O pagamento previsto (se aplicável) para o participante pela participação no ensaio
l) As despesas previstas para o participante (se aplicável)
m) A participação do participante é voluntária, o participante pode recusar participar ou pode desistir de participar em qualquer altura
n) O monitor, auditor, a CE e as autoridades regulamentares terão acesso direto aos registos médicos originais para verificação dos dados e procedimentos do ensaio, sem violar a confidencialidade do participante
o) Todos os registos que identifiquem os participantes serão mantidos confidenciais, não serão tornados públicos. Os resultados do ensaio serão publicados mantendo sempre confidencial a identidade dos participantes
p) Os participantes serão informados atempadamente de informações que sejam relevantes para a sua vontade de continuar a participar no ensaio
q) Nome e contacto da pessoa que poderá fornecer informação relacionada com o ensaio e com os direitos do participante
r) As circunstâncias e/ou razões pelas quais o participante poderá ter que abandonar o ensaio
s) A duração esperada para a participação no ensaio
t) O número de participantes que serão envolvidos no ensaio

Devem ler com atenção antes de assinar seja o que for assim como colocar todas as perguntas que possam ter (lembrem-se: não há perguntas estúpidas).

Envolvimento dos Cidadãos na Investigação Clínica: O Interesse do Participante e o Interesse da Sociedade

A investigação clínica de novos medicamentos depende do recrutamento de participantes (doentes ou não) para ensaios clínicos.

Os participantes são assim indispensáveis para que haja investigação em novos medicamentos e outras tecnologias de saúde.
No geral, a investigação é uma atividade positiva que tem como objetivo obter novos conhecimentos para o bem da ciência e da sociedade.
Observaram-se, ao longo da história da investigação, abusos de pessoas e doentes em nome da ciência, apesar dos médicos e outros profissionais de saúde terem obrigações bem definidas nos seus códigos deontológicos.
Surgiram os códigos de conduta ética. Com estes, a avaliação ética dos estudos de investigação tem como objetivo acautelar os interesses dos doentes face a interesses científicos, socais e económicos.

Quem autoriza a Investigação Clínica em Portugal?

Infarmed: Avalia os aspetos científicos do estudo e regulamentares do medicamento
Comissão de Ética Competente (Lei 21/2014): avalia se os direitos dos participantes estão acautelados e se os riscos foram minimizados na elaboração do protocolo do estudo; a Comissão de Ética Competente é a CEIC (Comissão de Ética para a Investigação Clínica) ou uma Comissão de Ética por ela designada
Conselho de Administração do centro de ensaio: autoriza a investigação e o recrutamento de participantes no centro de ensaio; assina o contrato financeiro com o promotor e o investigador

Fonte:https://alzheimerportugal.org/pt/text-0-9-114-414-ensaios-clinicos-por-um-maior-envolvimento-do-cidadao

Tudo o que precisam de saber sobre ensaios clínicos

Vera Gomes — Tue, 09 Jun 2020 15:27:00 GMT

Este será o primeiro post de vários sobre ensaios clínicos. Muitas vezes lemos notícias com títulos que aguçam a curiosidade e fomentam a esperança, ou somos abordados sobre a possível participação num estudo médico e convém por isso perceber um bocadinho mais como é que isto funciona, que legislação existe em Portugal e o que o doente pode esperar nestas situações.

Assim, comecemos por perceber um bocadinho melhor as diferentes fases dos ensaios clínicos. Creio que a imagem que ilustra este post fala por si, não obstante, eis a explicação.

Como se chega a um novo medicamento?

O plano de desenvolvimento de um medicamento implica uma etapa de investigação pré-clínica e uma etapa de ensaios clínicos. Esta última é iniciada com a avaliação do perfil de segurança em indivíduos saudáveis (fase I); continua com a avaliação da eficácia e segurança a curto prazo e estabelecimento da dose (fase II); posteriormente passa a ser utilizada numa população mais alargada utilizando um comparador (fase III); e continua a ser estudado o seu perfil de segurança após a sua comercialização (fase IV).

Um ensaio clínico é liderado por um Investigador Principal (médico), contudo é executado por uma equipa de investigação multidisciplinar que pode incluir médicos, enfermeiros, farmacêuticos, técnicos de saúde, administrativos, etc. Os ensaios clínicos são promovidos por empresas farmacêuticas, grupos académicos, agências governamentais ou outras organizações

A implementação de um ensaio clínico implica a avaliação de centros de investigação e a formação de uma equipa de profissionais de saúde que irá incluir os participantes e segui-los no âmbito de um protocolo de investigação clínica autorizado previamente pela comissão de ética e autoridades regulamentares.

A participação num ensaio clínico permite ao doente ter um papel ativo na gestão da doença, contribuindo assim para o progresso da sociedade e do conhecimento científico.

Quais as fases do ensaio clínico?

A pesquisa clínica é usualmente classificada em 4 fases: I, II, III e IV. Devemos antes lembrar que, para se estudar clinicamente um medicamento, ele já deverá ter sido aprovado em testes pré-clínicos, ou seja, aspectos de segurança são avaliados em animais de experimentação antes da aplicação dessa droga em seres humanos. Quando essa medicação está pronta para ser testada no ser humano, as fases de investigação clínica iniciam-se e seguem uma após a outra, até que o maior volume possível de informações sobre o medicamento seja obtido. (Convém frisar que o sucesso de uma experimentação em labotatório ou em animais, não significa que seja bem sucedida em humanos. E é aqui que muitas das notícias que vamos lendo com títulos bem sugestivos pecam: extrapolam sucessos em animais para humanos).

Considerando os aspectos mais importantes e seus principais objetivos, cada fase de uma pesquisa clínica está resumida abaixo:

Fase I: refere-se ao uso do medicamento pela primeira vez em um ser humano, geralmente um indivíduo saudável e que não tem a doença para a qual o medicamento está sendo estudado. Nesta fase serão avaliadas diferentes vias de administração e diferentes doses, realizando-se testes iniciais de segurança e de interação com outras drogas ou álcool. Cerca de 20 a 100 indivíduos participam dessa fase.
Fase II: cerca de 100 a 300 indivíduos que têm a doença ou condição para a qual o procedimento está sendo estudado participam desta fase, que tem como objetivo obter mais dados de segurança e começar a avaliar a eficácia do novo medicamento ou procedimento. Os testes de fase II, geralmente diferentes dosagens assim como diferentes indicações do novo medicamento também são avaliadas nesta fase.
Fase III: depois de concluído o estudo piloto, grandes estudos multicêntricos acompanham milhares de pacientes, 5 a 10 mil, em geral, dependendo da patologia em questão com a doença em questão, por um período maior de tempo, geralmente sendo comparados a outros tratamentos existentes e recomendados para o mesmo problema. Durante esta fase se espera obter maiores informações sobre segurança, eficácia e interação de drogas. Ao participar de uma pesquisa em fase III, o voluntário poderá receber ou o novo tratamento ou o tratamento habitual (ou placebo). Recebendo o tratamento habitual, o paciente será tratado com a qual os especialistas avaliam como o melhor tratamento da atualidade. Se o paciente receber o novo tratamento, será tratado com uma alternativa de tratamento que os especialistas esperam obter vantagens significativas sobre o habitual. O objetivo desta fase de estudo é comparar ambos os tratamentos e estabelecer a superioridade de um sobre o outro. Os testes de fase III devem fornecer todas as informações necessárias para a elaboração do rótulo e da bula do medicamento. A análise dos dados obtidos na fase III pode levar ao registro e aprovação para uso comercial do novo medicamento ou procedimento, pelas autoridades sanitárias.
Fase IV: após um medicamento ou procedimento diagnóstico ou terapêutico ser aprovado e levado ao mercado, testes de acompanhamento de seu uso são elaborados e implementados em milhares de pessoas, possibilitando o conhecimento de detalhes adicionais sobre a segurança e a eficácia do produto. Um dos objetivos importantes dos estudos fase IV é detectar e definir efeitos colaterais previamente desconhecidos ou incompletamente qualificados, assim como os fatores de risco relacionados. Esta fase é conhecida como Farmacovigilância.

Quanto tempo dura cada fase do ensaio clínico?

Os estudos de fase 1 geralmente duram vários meses, mas menos de um ano. Como esses testes testam os tratamentos quanto à segurança, não à eficácia, eles só podem inscrever voluntários saudáveis.

Cerca de 70% dos novos medicamentos em potencial passam na Fase 1 e entram na Fase 2, que continua a medir a segurança, enquanto observa a eficácia do tratamento. Os estudos de fase 2 recrutam até centenas de pacientes com a condição de participar. Essa fase geralmente dura vários meses a dois anos

Apenas 33% dos medicamentos passam da Fase 2 para a Fase 3, que testa o potencial tratamento no maior número de pessoas. Esta fase mede a segurança e a eficácia com muitos voluntários, às vezes milhares. Os ensaios da fase 3 duram de um a três anos.

Após a Fase 3, uma empresa farmacêutica pode se submeter às autoridades compenentes (mudam de país para país e na Europa ainda acresce a Agência Europeia do Medicamento) a documentação relativa ao tratamento para aprovação. As autoridades competentes (em Portugal o Infarmed e a nível europeu a Agência Europeia do Medicamento) analisam os resultados de todas as etapas do ensaio clínico para determinar se aprovará o medicamento e permitirá que a empresa farmacêutica comece a comercializá-lo para o público.

Após a aprovação, um tratamento pode entrar na Fase 4, também conhecida como teste pós-comercialização. Os pacientes são monitorados quanto aos efeitos colaterais de longo prazo do tratamento, que vão além do período das outras fases.

Como saber os ensaios clínicos que estão a decorrer?

Note-se que muitos estudos decorrem a nível internacional, uma vez que envolve equipas de vários países (sobretudo na área das Doenças Inflamatórias do Intestino). Existem duas bases de dados onde se podem ver os ensaios clínicos a decorrer a nível internacional:

EU Clinical Trials Register https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search
US Clinical Trials Register: https://clinicaltrials.gov/ct2/home

Para a bases de dados de ensaios clínicos a decorrer em Portugal: https://www.rnec.pt/

Próximo post neste tema: Participação de Doentes em Ensaios Clínicos.

No Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino: Um Brinde!

Vera Gomes — Tue, 19 May 2020 15:39:00 GMT

🥂Um brinde a todos os heróis que mesmo nos dias difíceis mais saiem de casa e enfrentam a vida.

🥂Um brinde a todos os guerreiros que mesmo com uma doença crónica invisível colocam um sorriso nos lábios e dizem: já tive pior.

🥂Um brinde a todos aqueles que fazem parte do mundo das doenças inflamatórias do intestino (DII).

🥂Dizem que hoje é o dia de gerar sensibilização para estas doenças invisíveis. Eu cá digo : Para nós é dia de DII todos os dias!

Como venci a ansiedade de ter uma casa de banho quando saio de casa?

Vera Gomes — Sun, 17 May 2020 16:37:00 GMT

É o segundo ano consecutivo que tenho um ninho de uns passarinhos amorosos no meu jardim. Vejo-os diariamente, enquanto tomo o pequeno almoço, a entrar e sair da casa de passáros que colocamos no jardim. Até que um dia, os filhotes resolvem sair de casa e desaparecem até ao ano seguinte (esperamos nós).

Este ano resolvi fotografá-los (ou tentar pelo menos). E lembrei-me de quando comecei a pensar em fotografia mais à séria (apesar de continuar a ser uma péssima fotografa).

2016 foi um ano muito negro para mim. Uma crise dantesca da Colite Ulcerosa, mudou a minha vida de pernas para o ar, ao ponto de ter decidio usar fraldas para conseguir sair de casa sem me borrar em público. Foi uma escolha dificil, mas sinceramente, voltaria a tomá-la se voltar a estar na mesma situação.

O problema que se colocou depois era simples: não queria usar fraldas para sempre, estava a ser devidamente tratada, estava a melhorar lentamente. Mas... como vencer a ansiedade que se gerava de cada vez que saía de casa? Como saber se teria uma casa de banho disponível? Se conseguiria chegar a tempo? Tinha dias que até parecia que era essa mesma ansiedade que me fazia precisar de uma casa de banho.

Nos entrantos... foi o meu aniversário. E o Mais Que Tudo, de conversas que tinhamos tido meses antes sobre fotografia, resolveu ar um empurrão à minha paixão por fotografia, e ofereceu-me uma máquina fotográfica digna desse nome. "Agora tens que praticar", foi o que me disse.

E eu assim fiz. Primeiro em casa, pela janela, depois na rua, depois num parque ao pé de casa (são raros os parques com wc em Bruxelas) e a pouco e pouco, já nem pensava em casas de banho porque a minha mente estava distraida a tentar encontrar as melhores configurações da máquina fotográfica, o melhor ângulo para a fotografia, a melhor perspectiva.

Quando decidi fotografar os passáros no jardim, percebi mais uma fez, que o processo de nos abstrairmos de alguma coisa, passa muitas vezes por termos algo que, de certa forma, nos entusiasme. Que dê ao nosso cerebro algo que o entusiasme mais do que a sensação de pânico que ele gosta de criar em torno das casas de banho. Note-se: não é que seja um pânico infundado. Bem pelo contrário! Trata-se de encontrar um ponto de equilibrio em que o pânico, o medo, a ansiedade não tome conta de nós, do nosso corpo e do nosso espírito.

Comigo foi tentar fotografar (que como podem ver pelas fotos que vou publicando... muito ainda para aprender). Convosco certamente será outra coisa qualquer. O importante é que cada um de nós encontre A Coisa que funciona connosco.

Quanto aos passarinhos, este fim de semana voaram do ninho e ontem acordei com 4 passarinhos bebés a dar os seus primeiros voos no terraço. Quer dizer... 3. Porque um era ainda demasiado pequeno para essas aventuras, e como os papás não continuaram a alimentá-lo, acabamos por o levar a refugio onde cuidarão dele até ele estar forte o suficiente para voar. Deixo-vos as fotos de ontem.

E o que levamos ao Refúgio, que nos disseram estar a receber cerca de 70 animais por dia!!!