«Det vi ser i flere land nå er at den positive tenkninga, også hos oss, brukes til å redusere hjelp og støtte til de som trenger det, fordi politikerne argumenterer for de fleste jo egentlig har ressurser til å greie seg sjøl.»

Vi må være sørgelig klar over at enkelte ønsker å bruke minst mulig penger på de syke, svake og eldre. Det å tilby mestringskurs og selvhjelpsgrupper fremfor medisinsk behandling, omsorg og pleie, er ikke bare en måte å spare penger på, men også en måte å skyve ansvaret for sykdommen og eventuell manglende bedring over på pasienten på.

Slik fratas syke også rettigheter til oppfølging, behandling, symptomlindring. Hadde de bare gjort som de fikk beskjed om og «tatt ansvar for egen helse», så ville de ikke trengt å belaste velferdssystemet.»

Les hele kronikken her.

Jeg mener at det er akkurat dette som skjer med ME-syke i helsevesenet. I mangel av forskning (eller kunnskapsoverføring fra eksisterende forskning), så tilbys pasientene mestringskurs og kognitiv terapi.

Selv om det foreløpig ikke finnes medisiner eller behandlinger som kan kurere sykdommen, så er det for eksempel mulig å få til en hel del med god symptomlindring, for eksempel når det kommer til smerter og søvnproblemer. Men mangel på kunnskap, og troen på at det meste er »stress», gjør at pasienten går ut fra legekontoret med råd om å tenke positivt og gå tur – som om det kan fikse alt. Det er rett og slett skammelig at vi ikke har kommet lengre.

Innlegget Positiv tenkning blir unnskyldning for å ikke gi helsetjenester dukket først opp på SerendipityCat.

Mannen er som vanlig ute med kompiser på en eller annen bar. Jeg ser dem levende for meg der de sitter og drikker, ler og tuller. Skulle så gjerne har vært med. Men det er viktig at han kan ha et sosialt liv, selv om jeg ikke kan ha det. Det er viktig at han får gjort andre ting enn å tenke på sykdom og ta hensyn til meg hele tiden – så jeg er ikke trist eller sint for at han går ut.

Jeg husker lørdagskveldene før jeg ble syk. Det var alltid noe som skjedde, vi hadde alltid en plan. Et selskap, en fest, en tur ut på byen.

Allerede tidlig på dagen kunne forberedelsene begynne. Kanskje en liten shoppingtur og lunsje med en venninne – et nytt antrekk til kvelden ble innkjøpt og diskutert. (Husker dere «party-toppen»?) Et lite glass vin til lunsjen satte stemningen.

Jeg husker å stå på badet og ordne seg til kvelden. Litt musikk på anlegget, et glass vin på kanten av vasken. Sminke, klær og hårprodukter. Jeg husker hvordan det var å føle seg fin. Forventningene til kvelden ble bygd opp.

Jeg husker alle timene med latter og moro, gleden over å være sammen med gode venner, spenningen med å møte nye mennesker. Lys, lyd – det var da ikke noe problem. Høy musikk fikk pulsen og energien i gang, ikke motsatt. En trang til å røre på seg, danse og bevege seg til musikken. Vandre hjem sammen etter festen, kanskje stoppe et sted og ta noe nattmat. Komme hjem sammen med kjæresten og sovne i armkroken hans med alle inntrykkene fra dagen avsatt som et smil jeg tok med meg inn i søvne.

Hva har jeg igjen nå? Jeg sitter her i en stille og mørk leilighet – det er så slitsomt med lys, så jeg eksisterer bare i halvmørke. Venter på at han skal komme hjem og fortelle hvordan han har hatt det – kanskje kan hans delte glede bli litt min også. Men ellers er det bare å vente, bare å holde ut.

Hvordan ble livet slik?

Hvor har egentlig jeg blitt av?

Og vil jeg noensinne få oppleve slike kvelder igjen, som før? Jeg ser folk glede seg over gjenåpningen, ser dem strømme ut på restauranter og barer, ser dem booke seg inn på kulturarrangementer. Alt det jeg har lyst til, men ikke får være med på.

Er jeg ensom? Selvfølgelig. Er jeg bitter? Til en viss grad. Jeg synes det er vanskelig å føle aksept. Jeg synes det er vanskelig å savne og sørge over alt jeg har mistet. Men jeg må bare klare det. Jeg må bare holde ut. Og håpe at det en dag vil snu.

Innlegget Lørdagskveld dukket først opp på SerendipityCat.

Dette er dessverre noe jeg har opplevd selv.

Hverdagen min er ikke som alle andre sin. Men hvis jeg forsøker å dele noe fra hverdagen min, får jeg lett høre at jeg er negativ eller klager.

«Jeg har aldri opplevd noen som klager så mye som ME-pasientene», sa en nettvenn til meg en gang. 

Kanskje fordi vi opplever så mye tøft at det blir sett på som klaging uansett hvordan vi vrir og vender på det?

Dette blir i alle fall til en form for sosial kontroll.
Jeg unngår å snakke om 95% av hverdagen min, og overfokuserer på de få øyeblikkene som kan stemples som «normale».

Jeg går som på eggeskall rundt alle vanskelige temaer, for å ikke gjøre det ubehagelig for den jeg snakker med.

Jeg leter alltid etter en måte å vri ting til noe positivt på, selv om det er tøffe ting som holder på å ta knekken på meg. 

Men ja, det er fryktelig isolerende. Og man sitter igjen med en følelse av at ingen forstår. Men kanskje gjør de ikke det?

Innlegget Neida, jeg skal ikke være «negativ»! dukket først opp på SerendipityCat.

Fra krise til krise.

I dag har jeg tenkt på hvor mange det er av oss som lever med denne sykdommen, som opplever at hele livet er å gå fra krise til krise.

Folk som ikke har noen «hverdag», som ikke får oppleve en eller annen form for normalitet og stabilitet i formen, som ikke får muligheten til å komme seg overpå.

For noen er det infeksjoner som kommer igjen og igjen og må håndteres på toppen av ME. For noen er det andre mer eller mindre alvorlige sykdommer i tillegg til ME. For andre livssituasjoner med familie og venner det ikke går an å skjerme seg mot – dødsfall for eksempel, eller konflikter i familien. Og for noen er det alt dette og mye mer som kommer som perler på en snor.

Og akkurat når man kanskje får hodet litt over vannet, når det såvidt er et pauserom, så overøses man med problemer der økonomien har raknet helt mens man var bevisstløs. Der ubesvarte henvendelser står i kø, der helseavtaler har blitt skjøvet på så lenge at det ikke går lenger, der NAV har totalt satt seg på bakbena og alle ytelser er i ferd med å forsvinne hvis man ikke klarer å gjennomgå flere utredninger, tiltak og skaffe nye legeerklæringer.

Ja, det er å leve i konstant krisemodus.

Noen burde ha studert hva dette gjør med oss som er ME-syke.

Vi kan snakke så pent om skjerming , ro og aktivitetsavpassing – men når livet ikke lar oss i fred, da blir det bare pene ord.

Ved moderat grad av sykdommen kunne jeg ta skippertak og få roet ned etterpå. Nå, i alvorlig grad, er bare det å overleve i hverdagen en kamp, og alt annet er tortur.

Jeg savner mer forståelse for dette fra alle kanter. Jeg innbiller meg at hvis de rundt virkelig hadde forstått, kjent dette på kroppen selv, så hadde de styrtet til med mer hjelp enn i dag.

Jeg har tenkt på hvis en revmatikere kom til legen og legen sa at «Du må nok på sykehus, men det er en stor risiko at du kommer ut derfra så mye sykere at du blir sengebundet eller havner i rullestol, permanent eller i alle fall i åresvis.» Ville man ha akseptert en så dårlig løsning? Jeg tror ikke det! Jeg tror man gir opp å forsøke å gi akkurat vår pasientgruppe tilpasset hjelp, fordi de ikke forstår, fordi det er vanskelig, fordi vi er «krevende» og trenger mer ressurser, og tilpasninger som virker som småting for dem (ikke snakk høyt, ikke skru på lyset brått), er store ting for oss, som har potensiale til å gi oss langvarig, alvorlig forverring.

Å gå fra krise til krise, jeg kan ikke se for meg at det er annet enn nedbrytende for kroppen. Den ene uken ekstreme nervesmerter, neste uke kommer betennelse i en tann i tillegg, så følger kanskje et sykehusopphold og så dør noen i familien med alt det medfører.

Når skal man få en pause da?

Når skal man få virkelig hvile og restitusjon?

Mange ganger omtales det som at pasientene må VELGE å skjerme seg fra overbelastning. For de 25% som er alvorlig eller svært alvorlig syke vil jeg nesten rope «bullshit!». Når kampen for å overleve (ja, faktisk overleve) er mer enn man makter, og krisene står i kø, er det nesten ingen valg igjen å ta.

Tennene råtner, håret må klippes av fordi det bare er én stor floke etter månedsvis uten stell. Man har måttet resignere og leve med følelsen og lukten av en uvasket kropp, flekkete klær som man lever i døgnet rundt og ikke blir skiftet, for ikke å snakke om det kaoset som hersker i hjemmet.

Å gå fra å være i moderat grad til alvorlig grad har jeg sagt oppleves som å få en ny sykdom.
Det finnes ikke krefter å mobilisere.
Enkelte dager våkner man ikke en gang, men ligger paralysert i kroppen. Er bevisst at andre kommer inn i rommet, men klarer ikke åpne øynene eller få ytret noen ord. I beste fall gryntet frem noen lyder.

Så ikke snakk til meg om «valg» og «prioriteringer» da.
Det er utenfor rekkevidde.

Vi gjør så godt vi kan. Men at det å leve i konstant krise tærer så hardt på oss at livskvaliteten forsvinner og levealderen forkortes, DET er jeg helt sikker på.

Innlegget Fra krise til krise dukket først opp på SerendipityCat.

Derfor fikk jeg en tung og vond klump i magen da jeg åpnet brevet fra Lovisenberg der det stod at jeg var innkalt til time på en poliklinikk. Først skulle jeg dra og ta blodprøver klokken 11, stod det. Så skulle de analyseres og jeg skulle få time til en lege klokken 13. Det er mange timer på sykehus det.

Minnene sitter ikke bare i hodet, hele kroppen husker. Det sitter i hele meg hvordan det er å være på sykehus med en ME-plaget kropp som dirrer av anstrengelse. De lange korridorene man skal navigere seg gjennom. Det intense, hvite lyset som er overalt. Alle folkene som beveger seg hit og dit, dørene som går opp og igjen – hele tiden, overalt. En konstant strøm av lys, lyder og bevegelse i synsfeltet som hamrer på det overfølsomme nervesystemet mitt som taktfaste hammerslag og tapper meg for krefter så fort at jeg knapt nok rekker å trekke pusten.

Masse snakking med fremmede mennesker som ikke kjenner meg, ikke kjenner kompleksiteten i helsesituasjonen min, problemene med å gjøre seg forstått når konsentrasjonsevnen er borte, tinnitusen brøler og svimmelheten gjør meg ustø og kvalm. Når hele kroppen bare hyler «Legg meg ned nååå!» samtidig som jeg skal forsøke å gi legen et riktig bilde av situasjonen, blir jeg både frustrert og stresset.

Så det var ikke med glede i blikket jeg leste brevet fra sykehuset, men vent nå litt? Hva står det her? Jeg myser lett mot brevet der et uventet avsnitt lyser mot meg:

«Det vil bli holdt av et eget rom med seng til deg hvor du kan vente. Legekonsultasjonen kan også foregå her.«

Er det sant? Har de faktisk tenkt å tilrettelegge for at jeg har ME, uten at jeg må be om det? Jeg vet at legen min skrev i henvisningen at jeg måtte ha skjerming fra lyd og lys, men har de faktisk tenkt å gjøre det?

Jeg har 13 års erfaring med sykehusbesøk, og med unntak av ME-senteret på Aker har jeg ikke før opplevd at det blir tilrettelagt for meg uten at jeg ber spesifikt om det og at jeg må forklare og fortelle, ja i noen tilfeller slå i bordet for å kunne få et sted å legge meg ned slik at jeg i det hele tatt skal ha sjans til å være der.

Jeg får nesten gledestårer i øynene av lettelse. Skal jeg kanskje kunne få en opplevelse på sykehus som ikke er så overveldende slitsom at jeg drar derfra som et vrak?

Noen uker senere trilles jeg gjennom gangene på Lovisenberg i rullestol som vi har fått låne i resepsjonen.

Jeg har vært og tatt blodprøver på laboratoriet – der var det folk overalt og venting i gangen, en «typisk» sykehusopplevelse og pulsen min har allerede steget.

På poliklinikken har de fått innsjekkings-automat, og jeg taster inn navn og nummer. Så er jeg sjekket inn og klar for boarding.

Vi skal noen meter lengre ned i den lange korridoren. Der står det to sykepleiere og venter, og døren de holder åpen for meg leder inn til et helt eget rom, akkurat som lovet. Et rom der lyset er slukket og persiennene trukket ned. Ikke helt mørkt, men mørkt nok til at ikke lyset hamrer hjernen min i filler. En seng står klar, og med lav stemme blir jeg ønsket velkommen og oppfordret til å legge meg ned. Jeg blir tatt i mot med omsorg og varme, uten noen konfronterende spørsmål om hvorfor akkurat jeg skal være så vanskelig og vrang at jeg må okkupere et rom og en seng helt for meg selv. Uten himling med øynene og uten sukking som røper at jeg er kravstor.

Jeg blir rett og slett møtt med å bli tatt på alvor, og de oppfører seg som om det er helt naturlig at de gjør dette for meg.

Så venter vi. Jeg ligger i sengen med øynene lukket og gjør avspenningsøvelser. Hvilepulsen er lav og stabil, og jeg kjenner at kroppen roer seg ned etter turen innom laben.

Legen kommer inn i halvmørket og presenterer seg, setter seg ved sengekanten og snakker med dempet stemme til meg. Hun imponerer meg med å nærmest ha pugget journalen min, jeg trenger ikke forklare eller forsvare noe som helst, trenger ikke forsøke å overbevise henne om at plagene mine og sykdommen min er reell. Det bare er sånn. Det gjør det så mye lettere å svare på de spørsmålene hun har, uten å måtte forsøke å overbevise en tviler om at min virkelighet finnes.

Sykepleieren kommer inn for å sette en jerninfusjon på meg. Hun spør om det er greit at hun slår på lyset, hun spør om jeg kanskje vil sette på meg solbrillene før hun slår det på. Som om det er den naturligste ting i verden at hun passer på at jeg har det greit.

Jeg tar ikke dette som noen selvfølge, men kanskje det egentlig burde være det? Kanskje det burde være en selvfølge at de tar hensyn til min sykdom, akkurat som de tar hensyn til andres begrensninger?

Da vi drar derfra er jeg selvfølgelig sliten – jeg har vært mange timer ute nå – men jeg er ikke oppskaket, redd, utkjørt, nedkjørt. Jeg har ikke blitt herja med – jeg har blitt tatt vare på.

Og nettopp fordi jeg fikk denne tilretteleggingen, der jeg kunne vente liggende på et mørkt og stille rom, der stemmene var lave og bevegelsene roligende, så blir jeg for en gangs skyld ikke oppslukt av enorm PEM – post exertional malaise eller aktivitetsutløst forverring.

Jeg er tappet for krefter, javisst, og jeg må hvile i flere dager etterpå, men det er først og fremst på grunn av anstrengelsen med å komme seg til og fra sykehuset, ikke det som skjedde der. Jeg beholdt hvilepulsen det meste av tiden jeg var der, og slapp unna feber, kramper og lammelser etterpå.

Men best av alt: Den vonde klumpen i magen når ordet sykehus blir nevnt har blitt mye mindre. Det som var sort, hardt og vondt har blitt litt mykere og varmere. Troen på at det går an å få hjelp uten å bli gjort sykere har økt, og håpet mitt er der om at dette er et eksempel på at verden går videre; at kunnskapen og kompetansen om vår sykdom øker og at viljen til å ta vare på oss er der, selv om det krever litt ekstra tid, ressurser og en liten omlegging av måten å gjøre ting på.

Og de fikk meg ikke til å føle meg som en ekstra byrde, jeg fikk lov til å bare være den jeg er, med det sykdommen påfører meg av begrensninger, og å bli møtt med omtanke. Det føles som en så stor lettelse at det nærmest er vanskelig å sette ord på det, og jeg kjenner på en enorm takknemlighet for de menneskene som møtte meg på sykehuset denne gangen. Måtte deres holdninger og tilnærminger være et eksempel for andre.

Innlegget En GOD opplevelse på sykehus? Er det mulig? dukket først opp på SerendipityCat.

For det stemmer ikke når noen hevder at «det er ingenting vi kan gjøre for ME-syke». Selv om vi ikke kjenner årsaken til sykdommen, og ikke kan tilby en helbredende kur, så er det faktisk veldig mye vi kan gjøre for å hjelpe pasientene til et bedre liv, kanskje et litt friskere liv.

Det forutsetter selvsagt at det finnes vilje, kompetanse og ressurser! Ikke minst må helsepersonell og helsemyndigheter lytte til pasientene, for å forstå deres behov. Det er dette man må ta utgangspunkt i.

De følgende punktene kan ses på som en liste over hvordan man kunne fått til et skikkelig helsetilbud for ME-syke. Den er ikke uttømmende, det kan godt være flere ting man burde gjøre, men den er i alle fall en start. Noe av dette finnes for noen ME-pasienter noen steder, men det er dessverre alt for tilfeldig hvor man bor, og hvem man møter på i helsevesenet. Slik burde det ikke være, det burde være et godt tilbud til alle ME-syke, uavhengig av hvor man bor.

Et skikkelig helsetilbud til ME-syke:

– Mulighet for å få legetilsyn i hjemmet for de som er for syke til å dra noe sted.

– Tilrettelagt transport og omgivelser (slippe å dele taxi, bli kjørt fra dør til dør, minimalt med venting, rolig venterom med svak belysning).

– Helsepersonell med forståelse og kunnskap om sykdommen.

– Hjelpetilbud som er tilpasset den sykes behov – ikke tilbud som er «tilpasset systemet»; man må få den hjelpen man trenger, ikke den hjelpen «systemet» mener at er korrekt. Feil hjelp kan være verre enn ingen hjelp. Man må også få nok timer for å få dekket de behovene man har (med for eksempel BPA), slik at man kan leve et best mulig liv med de forutsetningene man har.

– Helsetjenester og hjelpetilbud som «snakker» med hverandre, slik at den syke slipper å være koordinator.

– Å få hjelp til å søke/klage slik at man får innvilget de ytelsene og hjelpemidlene man har krav på. NAV er en svært stor belastning for mange syke.

– Symptomlindrende behandling (LDN, B12, saltvann, smertelindring, søvn).

– Sykehjemsplasser for de aller sykeste, med rom tilpasset alvorlig syke og personal som kan ME.

– Flere sykehusplasser som kan ta i mot ME-syke ved behov for innleggelse, vanlige sykehusplasser fungerer dårlig for ME-syke.

– «Rehabiliteringsopphold» hvor man kan få pause fra hverdagen med tilrettelagte boforhold, mat m.m. Rett og slett et sted hvor man kunne vært på avlastning, med omsorg og pleie.

– Tilbud om samtaler, fysioterapi og annen behandling i hjemmet, slik at de som er for syke til å dra noe sted også kan få den hjelpen de trenger.

– Rask utredning i startfasen av sykdommen, slik at man kan unngå unødig forverring.

– Korrekt informasjon om sykdommen, om PEM, om krasj og om faren for forverring – nysyke må raskest mulig lære seg aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, og ikke bli presset til aktivitet.

– Og sist men ikke minst; pasientene må oppleve forståelse og at de blir tatt på alvor når de forteller om sine problemer. Mange opplever bagatellisering, gaslighting og manglende forståelse, noe som gjør at enkelte til slutt slutter å oppsøke hjelp.

Hvis vi kunne ha fått denne hjelpen, ville mange med ME hatt en mye bedre livskvalitet, det er jeg helt sikker på.

Har du forslag til hva som burde være med i et skikkelig helsetilbud til ME-syke?

Hva synes du om det helsetilbudet som finnes (eller ikke finnes) i dag?

Del gjerne dine erfaringer og tanker i kommentarfeltet.

Tusen takk til min smarte og dyktige medpasient som har skrevet disse punktene og latt meg dele dem med dere.

Innlegget «Hva er et skikkelig helsetilbud for ME-syke?» dukket først opp på SerendipityCat.

Jeg bestemte meg for å transkribere dette innslaget, som var så langt at jeg måtte dele det opp i to deler. Dessverre fikk jeg ikke publisert mer enn den første delen den gangen – jeg ble tatt av PEM! Men nå har jeg gått gjennom alt og legger herved ut del 2 av innslaget. Det er mye interessant her, for den som orker litt langlesing.
Alle feil som eventuelt måtte ha kommet med mens jeg transkriberte må jeg selvfølgelig ta på min kappe. Det er mye muntlig som skal redigeres ned til skrift.

Jeg har også uthevet noen sitater underveis som jeg synes er ekstra spennende.

Du finner innslaget på NRK P2 EKKO her. Denne delen (del 2) starter ved 57 min. og 47 sek. ut i sendinga. (Del 1 kan du lese transkripsjon av her.)

Helt først her i Ekko – ME og trening, de går nemlig ikke så godt sammen.

*Musikk*

For du som var med oss rett over klokka ni, før nyhetene her i NRK P2 fikk vi høre hvordan tidligere proffsyklist Ingunn hadde det som ME-syk.

Ingunn Ullerhaug: Jeg ble så sjuk – altså jeg måtte krabbe inn på badet om morran. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg ned trappa og få satt på frokost.

Men ME-pasienter tåler ikke å trene, det sier lege og forsker Katarina Lien, som er stipendiat ved ME-senteret på Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo. Denne uken så publiserer hun helt nye funn, som hun håper kan bidra til å løse mysteriet ME, eller kronisk utmattelsessyndrom.

Katarina Lien: Jeg hadde akkurat startet å jobbe på ME-senteret på Aker, og dette var i 2011, og da fantes det ingen, det gjør det jo egentlig ikke fremdeles, men det var på en måte ingen målbare forskjeller mellom ME-pasienter og friske.

Så var det da en internasjonal konferanse i Canada på høsten, hvor det var blitt lagt frem en bitte liten studie hvor ME-pasienter hadde blitt sykkeltestet, altså belastningstestet, for å finne deres maksimale treningskapasitet, og det hadde man gjort to dager på rad. Så viste det seg at dag nummer to så klarte de ikke å gjenta den prestasjonen som de hadde fått til dag en. De presset seg like hardt, og så klarte de bare ikke å oppnå det samme resultatet. Så sammenlignet de med friske, utrente friske, og så at de utrente friske hadde, om noe, så hadde de kanskje litt bedre prestasjon dag to.

Programleder: Ikke dårligere?

KL: Ikke dårligere.

PL: Og det er den store forskjellen mellom friske og ME-syke, sier den tidligere toppidrettskvinnen Ingunn Ullerhaug, som selv har ME.  Da hun ble syk, fikk hun som mange andre med ME råd om å trene seg opp igjen.

IU: Det som skjedde hver gang jeg prøvde å gjøre det som leger og andre helserådgivere gir, nemlig det å være sunn, trene, sove ordentlig, spise sunt – så ble jeg sykere og sykere. Jeg måtte krabbe inn på badet om morran. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg ned trappa og få satt på frokost.

PL: Ingunn snakker for mange, sier lege og forsker Katarina Lien.

KL: De kan gjøre noe en dag, og så dagen etter så klarer de ikke å gjenta den prestasjonen eller de føler seg veldig dårlige. Så aktivitet påfører dem en eller annen form for forverring. Det sier jo pasientene. Så tenkte jeg det er kanskje en måte å måle dette på da.

PL: Og det som slo Katarina Lien var at ME-pasienter ser ut til å ha en lavere melkesyre-terskel.

KL: Sånn så det ut på de testene. Det var ingen som hadde målt melkesyre egentlig underveis, men det så sånn ut hvis man tolket testene. Så tenkte jeg at kanskje vi skal gjøre det da, måle melkesyre veldig hyppig.

For det er jo sånn at når du trener, hvis du øker belastningen så vil melkesyreproduksjonen etter hvert komme til et nivå hvor den ubønnhørlig stiger, etter hvert veldig raskt også, så blir du på en måte tvunget til å slutte. Så vet vi ikke helt hva det er som tvinger deg til å slutte, men vi ser i hvertfall at en sånn melkesyrekurve, det er en god måte å vurdere en persons treningskapasitet på om du vil. Og det var ikke gjort før.

PL: Og da var det bare å sette i gang. 18 pasienter med ME og 15 friske personer som var i grei form uten å være topptrent tok en 15 minutter lang sykkeltest, to dager på rad. Testen starter med null belastning, og så øker belastningen minutt for minutt.

KL: Det er jo det som er med denne testen at den stiger jo ubønnhørlig, ikke sant, så du kommer til et punkt hvor du bare ikke klarer mer. Kroppen bare sier nei.

PL: Samtidig måler forskerne hvor mye melkesyre de har i blodet.

KL: Det vi så var at ME-pasientene for ethvert belastningsnivå så lå de høyere i melkesyre. Jeg tok jo disse prøvene hvert 30. sekund, gjennom hele testen, la inn en sånn slange i pulsåren på pasientene og så målte vi hvert 30. sekund.

Dag to så er melkesyren forskjellig i de to gruppene allerede før vi har begynt testen. Da har ME-pasientene en høyere og de friske har en lavere melkesyre, enn de hadde dagen før, og forskjellen i gruppene er også det vi kaller for signifikant. Så det er ikke så stor sannsynlighet for at det er et tilfeldig funn.

Hver pasient eller deltaker fikk nøyaktig samme protokoll på denne sykkelbelastningen begge dager, så vi har ikke endret på noen forutsetninger, men da ser vi det at de friske, de har for hver eneste belastning, så har de en lavere melkesyreverdi i blodet. Mens ME-pasientene, de har det motsatte. Så de har altså høyt i utgangspunktet, fra dag en, og så øker de ytterligere dag to. Så du kan si at de to gruppene, de går hver sin vei.

PL: For de friske klarer seg bedre den andre dagen, enn den første dagen.

KL: Når de gjorde samme øvelse dag to, så virket det som om kroppen på en måte var flinkere til å håndtere den arbeidsbelastningen, i den forstand at det hopet seg opp mindre melkesyre. De hadde en slags tilpasning eller kanskje en effekt fra dag nummer en, kroppen hadde på en måte en eller annen form for tilpasning til den aktiviteten de hadde gjort dagen før, og så presterte de melkesyremessig litt bedre. Og det er jo målet med trening! Målet med trening er jo at vi skal kunne gjøre ett stykke arbeid og være mest mulig effektive, få minst mulig av denne melkesyren som hoper seg opp.

ME-pasientene derimot, de viste det motsatte. Fra å ha en høyere melkesyre enn de friske i utgangspunktet, hadde de en enda høyere. Det er ikke noen forventet fysiologisk respons på det å gjøre en sånn 15 minutters sykkeltest.

PL: Og forskjellen mellom de to gruppene er helt tydelige.

KL: Sånn statistisk sett når vi har regnet på det så er det det vi kaller en p-verdi på under 0,001. Det betyr at det er under 1 promille sannsynlighet for at dette er et tilfeldig funn.

PL: Det finnes en annen gruppe mennesker som også kan oppleve at melkesyren stiger i stedet for å synke dagen etter en treningsøkt.

KL: Hvis man følger eliteutøvere, på Olympiatoppen for eksempel, så vil man følge laktatrespons på belastning og man vil si at dersom man begynner å produsere mer melkesyre per belastningsnivå, så er det et tegn på overtrening. Det er et tegn på svekket evne til å hente seg inn igjen etter en aktivitet.

PL: Da er du på en måte ved kjernen da, for ME-pasientene de har svekket evne til å hente seg inn igjen etter en aktivitet.

KL: Det er jo det de forteller og det er jo også et av de helt, helt sentrale kriteriene for å diagnostisere ME etter de strenge kriteriene. De kriteriene som ikke bare krever en utmattelse, men som krever at du i tillegg har en svekket evne til å hente deg inn igjen etter aktivitet. Så det stemmer på en måte med deres egen opplevelse av sykdommen, og det tror jeg er viktig som pasient, det at noen finner noe som stemmer.

For mange ME-pasienter kjenner seg ikke igjen i den ME-forskningen som gjøres hvor det snakkes om at de trenger kognitiv atferdsterapi og at de har en atferd som unngår fysisk aktivitet fordi de er redde for det og så videre. De kjenner seg ikke igjen i de beskrivelsene av seg selv, så det tror jeg er viktig. At nå kommer det noe som bekrefter, kanskje ikke bekrefter, men som støtter deres egen beskrivelse av sykdommen.

Jørgen Jelstad: Problemet for de som har opplevd å få ME er vel at kunnskapsmangelen har vært stor i helsevesenet og i samfunnet forøvrig.

PL: På Sagene i Oslo møter jeg Jørgen Jelstad. Han er journalist, forfatter og pårørende, og har fulgt ME-feltet og –forskningen tett i mange år.

JJ: De opplever da, eller har i stor grad opplevd å møte mangel på anerkjennelse for at de er syke. Det har nok også vært en stor tendens til å tenke at disse pasientene rett og slett innbiller seg at de er syke, at de ikke har en egentlig sykdom, at de bare må ta seg sammen og komme i gang igjen. Og det er helt feil, det har forskningen vist nå gjennom flere år, men det henger nok fortsatt igjen i møtet med mange av disse pasientene, at man ikke tar dette tilstrekkelig på alvor.

PL: Du skrev jo boken «De bortgjemte». Hvorfor kalte du den «De bortgjemte»?

JJ: Det var fordi jeg møtte veldig mange pasienter som hadde opplevd å nærmest bli overlatt til seg selv. De hadde møtt et helsevesen og et samfunn som ikke skjønte hvorfor de var syke, og som da gjerne skjøv ansvaret ned på pasientene selv. Veldig mange av de lå hjemme, de ble stelt og passet på av pårørende og de nærmeste, på den måten var de rett og slett bortgjemt. Det var bare de selv og deres nærmeste som visste at de fantes, og de hadde ingen oppfølging fra helsevesenet som sådan.

PL: Og Jørgen Jelstad vet hva det vil si å være pårørende til en ME-pasient. Moren hans er svært hardt rammet.

JJ: Så hun er 100% sengeliggende.

PL: Hun ble pleiet av familien i mange år før hun fikk plass på sykehjem. Bare noen og seksti år gammel.

JJ: Hun får nå veldig god oppfølging, og ting rundt henne er blitt tilrettelagt på en veldig god måte. Det har vært en lang kamp for oss også, som veldig mange andre pårørende til ME-pasienter. Vi hadde en god periode moren min hjemme, hvor hun ble stelt av oss pårørende i tillegg til hjemmesykepleie, og hadde en del kamper der for å få den oppfølgingen hun trengte. Så i familien vår så hadde vi jo alarm, og det måtte alltid være noen tilstede i huset eller i umiddelbar nærhet, 24 timer i døgnet, og måtte være i beredskap på sett og vis.

PL: ME rammer ofte akutt, og de som blir rammet, kan bli rammet svært hardt, som moren til Jørgen Jelstad. Forskerne har enda ikke funnet årsaken til denne sykdommen. Men det har ikke manglet på spekulasjoner, sier Jørgen Jelstad.

JJ: Noen sier at de tror dette er en infeksjonssykdom, andre sier de tror det har noe med nervesystemet å gjøre mens andre igjen tror dette er noe pasientene har kommet opp med selv og nærmest innbiller seg, og at de ikke egentlig er syke. Det tror jeg, eller det ER, i ferd med å endre seg.

PL: Er vi ved et veiskille nå, i forskningen på ME, mener du?

JJ:  Ja, det mener jeg. Det skrev jeg også når boken kom for noen år siden, og det har bare bygd seg opp mener jeg i de åra som har kommet etterpå. Det skjer veldig mye nå, særlig i USA, hvor det også har kommet flere offisielle rapporter fra Folkehelseinstituttet i USA. Fra Institute of Medicine som slår fast at dette er en alvorlig, systemisk sykdom, at det er gjort alt for lite forskning, og nå satser de også mye hardere på ny forskning. Blant annet vist gjennom at toppsjefen i det amerikanske Folkehelseinstituttet har engasjert seg i dette her personlig, og uttalt seg mye rundt det.

PL: Og det får også betydning for hvordan norske helsemyndigheter ser på saken, eller hvordan er det?

JJ:  Det bør det jo gjøre, og jeg tror også det gjør det. Denne typen ting tar ofte litt tid før det forplanter seg gjennom systemet, og forskningen tar tid, så det vil jo ta tid før man ser de store steffektene av dette, men man er godt i gang nå, og man begynner å se stadig større studier komme, med bedre metoder og sikrere funn. Jeg vil også si at man har sett en klar utvikling i Norge, at dette blir tatt mer på alvor, får økt anerkjennelse og da også flere forskere som ønsker å drive med det.

PL: En av de er Karl Johan Tronstad ved Universitetet i Bergen. Han tar forbehold om at han ikke har rukket å lese artikkelen til Katarina Lien, men han kjenner godt til studien hennes.

Karl Johan Tronstad (KJT): Denne studien er interessant fordi den stemmer godt overens med andre rapporter som har kommet både fra USA, Australia og Japan og her hjemme, som viser at det er en feil i energistoffskiftet til ME-pasienter. Den feilen gjør mest sannsylig at energiforbrenningen blir mindre effektiv og at cellene må finne andre måter å løse dette på, som gjør at systemet lettere blir overbelastet.

PL: Mens Katarina Lien studerer pasienter, studerer Tronstad celler i laboratoriet, og hans gruppe har funnet flere, veldig interessante spor.

KJT: Vi har forsket litt på mekanismen som kan ligge bak nettopp det som Katarina Lien har sett, og vi fant tegn til at pasientene hadde en feilregulering av et viktig enzym i energiforbrenningen.

PL: Ordet enzym er gresk og betyr «i surdeig». Et enzym består av proteiner som fungerer som katalysatorer. De får stoffer til å reagere med hverandre. Forskerne i Bergen har altså påvist at et viktig enzym ser ut til å være satt ut av spill hos ME-pasienter.

KJT: Det enzymet heter pyruvat dehydrogenase, og det er veldig viktig i nedbrytningen av sukker, og hvis aktiviteten til den enzymet hemmes ved en feil så kan det ha ganske store ringvirkninger på resten av energistoffskiftet. Hvis dette stemmer så vil også nesten en direkte konsekvens være en økt melkesyreproduksjon, som også støttes av Katarina Lien sine funn.

Det enzymet er inni mitokondriene som jo er cellene sitt kraftverk. Det fungerer på en måte som en ventil, for en av de viktigste forsyningsveiene inn i mitokondriene. Hvis en tenker på mitokondriene som små vannkraftverk, så kan en si at dette enzymet er en ventil midt på et av de rørene som går inn i vannkraftverket som produserer energi.

Hvis den ventilen på grunn av en feil er skrudd litt for mye igjen, så vil det bli to hovedproblemer: Det ene vil være at forsyningen gjennom røret blir redusert og da må kraftverket, altså mitokondriene, i større grad finne alternative forsyningsveier for å klare å produsere nok energi. Da må man regne med at det skal mindre til for å overbelaste det systemet.

PL: Og faktisk har Tronstad og hans kollegaer funnet tegn til at det kan være det som skjer. For de oppdaget noe spesielt da de studerte sammensetningen av aminosyrer i blodet til ME-pasienter. Aminosyrer er byggeklossene for proteiner.

KJT: Vi så at de aminosyrene som kunne fungere som alternative brennstoff for mitokondriene, de var spesielt redusert. Og det tror vi er fordi at de nettopp har fungert som alternative energikilder, når noe av forsyningen var skrudd igjen.

Den andre viktige konsekvensen av at ventilen skrus igjen litt for mye, vil være at det hoper seg opp vann på oversiden av denne ventilen. Og hvis man overfører den betydningen til enzym-hemmingen, så vil det si at det hoper seg opp av et stoff, over dette her enzymet, og det stoffet må fjernes og det skjer ved at cellene lager melkesyre som de skiller ut.

Det er på mange måter det samme som skjer når en frisk trener hardt og musklene får for lite oksygen, da lages melkesyre. Men med støtte av funnene til Katarina Lien så virker det som om melkesyreproduksjonen er overdrevet hos ME-pasientene. Og det tyder på at de har lavere terskel for at muskelcellene overskrider sin kapasitet.

PL: Men hvorfor skrus ventilen i kraftverket nesten helt igjen i cellene til ME-pasienter? Hva er det som skjer?

KJT: Vi har enda ikke gode resultater som sier noe om årsakene, hvordan dette utløses. Men vi har noen teorier og spekulasjoner og hypoteser om det som vi selvfølgelig vil forske på og prøve å finne ut av.

Hos oss så har vi en teori om at sykdommen utløses av en feil i en immunrespons, for eksempel etter en infeksjon der immunforsvaret blir aktivert, og så skjer det en eller annen feil der. Det fører til endringer som gjør at cellene forandrer sin energi-forbrenning.

Vi tror ganske bestemt, vi har funn som tyder på at det er noe i blodet til ME-pasientene som cellene da blir påvirket av og forandrer sitt energistoffskifte.

PL: For da forskerne i Bergen gjorde et eksperiment med friske muskelceller og blod fra ME-pasienter i petriskålen på laboratoriet, da skjedde det noe.

KJT: Når vi har dyrket friske muskelceller i laboratoriet vårt og behandler de med blod-serum fra pasienter, så forandrer de friske cellene seg. Det gjør at vi tror det er noe i blodet, som er koblet til immunforsvaret på en eller annen måte.

PL: Så dere leter med lys og lykter etter en sånn faktor X?

KJT: Vi leter med lys og lykter etter en faktor X ja, det gjør vi. Hvis vi finner den faktor X i blodet, så kan vi kanskje si noe mer om akkurat hva mekanismene er.

LES MER OM FORSKNINGEN TIL TRONSTAD OG HANS TEAM HER.

Katarina Lien: Jeg synes det nå tegner seg et bilde av at ME-pasienter har et fundamentalt energiomsetnings-problem.

Hvis vi bruker det pasientene selv sier, for vi kan jo ikke så veldig mye om denne sykdommen enda, men jeg synes det er fornuftig å høre på pasienterfaringer og tro på det de forteller. Og det de forteller, det passer som hånd i hanske med det jeg har funnet. Nemlig at trening, stort sett, kan føre til forverring. Da mener ikke jeg at alle skal legge seg ned og ikke løfte en finger, men det er så viktig at ME-pasientene respekterer egne grenser fordi de ikke får straffen med en gang, men de får straffen dagen etter eller i dagene etter.

Så konsekvensene av det jeg har funnet, og det Ingunn har fortalt om er jo at vi må lære mer om hvordan disse pasienene restituerer og tåler aktivitet, før vi kan gå ut og anbefale det. For dessverre så er det en del pasienter opp igjennom som forteller at det har blitt nærmest presset ut på aktivitet, og at det er sett på som god rehabilitering av ME-pasienter. Og der må vi være forsiktige.

For hvis disse pasientene ikke restituerer seg, på samme måte som en OL-utøver ikke restituerer seg, på samme måte som OL-utøveren blir bedt om å redusere aktivitetsnivået og ikke får lov til å presse seg like mye som før…

PL: Da er han overtrent?

KL: Da er vedkommende overtrent. Sånn må vi kanskje også se på ME-pasientene. At hvis de gjør aktivitet som de blir dårligere av etterpå, så er det også kanskje et symptom på at de er overtrent eller at de har gått over det kroppen tåler. Og da må vi redusere det nivået, tror jeg, for at vi skal kunne se bedring på sikt.

PL: Og etter å ha oppdaget at melkesyren hoper seg opp i musklene til ME-pasienter, selv ved den minste anstrengelse, vil Katarina Lien finne ut mer om oksygenopptaket deres.

KL: Det vi i hvertfall må se videre på, det er om cellene tar opp nok oksygen. Har vel en tanke om at det kanskje ikke er tilfelle. Av en eller annen grunn. Oksygene er der,  men av en eller annen grunn så tar ikke cellene det opp. Det tenker jeg er mitt neste mål å finne ut mer av.

PL: Og det bildet som ulike forskningsresultater tegner i dag, at ME-pasienter ikke klarer å produsere energi i cellene sine, må få konsekvenser for hvilke råd vi leger gir til ME-syke, mener Katarina Lien.

KL: Håpet mitt er jo at vi kan lære mer om melkesyreproduksjon hos ME-pasienter slik at vi kanskje kan varsle pasientene i forkant. At vi kanskje kan si at nå er du i ferd med å gå over det tålte nivået ditt, nå er det på tide å roe ned.

For jeg tenker at hvis man unngår å trigge den aktivitetsutløste forverringen som er så sentral hos ME-pasienter, hvis vi unngår å trigge det, så tenker jeg at vi stresser kroppen minst mulig og lar den få lov til å få en mulighet til å bli friskere.

PL: Og mens forskerne har forsket, i Oslo og Bergen, USA og Australia, i mellomtiden har den tidligere toppidretts-kvinnen Ingunn Ullerhaug funnet ut det samme som Katarina Lien. Helt på egenhånd. Nemlig at det gjelder å holde melkesyren i sjakk. Hun måler melkesyren opptil flere ganger daglig, og tilpasser aktiviteten sin deretter.

PL: Hva tenker du om fremtiden?

Ingunn Ullerhaug (IU): Nå ser jeg veldig lyst på det. For nå tenker jeg at jeg har, ja det har jeg forsåvidt gjort hele veien, men nå har jeg funnet et verktøy. Jeg har et verktøy, som kan hjelpe meg i hverdagen og som jeg ser at hjelper meg. Og jeg blir bedre.

PL: Så du tåler mere?                                                         

IU: Mere og mere. Det går oppover.  Og hadde det ikke vært for at jeg hadde funnet den løsningen så er jeg veldig usikker på hvordan det hadde gått. Fordi da hadde jeg fortsatt å trene og gjøre alt det der som alle sier at man skal gjøre. Som jeg rett og slett tenker er farlig.

Innlegget Les intervjuet med Katarina Lien m.fl. om treningsintoleranse og melkesyre hos ME-pasienter fra del 2 av NRK P2 Ekko – 09.06.19 dukket først opp på SerendipityCat.

Innslaget kan du høre på NRK nettradio her. Det er innslag nummer to i sendingen først (ca. 21.30 minutter uti), med intervju av en tidligere topp-syklist, og så kommer det enda et innslag lengre ut i sendingen (58 minutter uti) med blant andre Katarina Lien.

Nå er det nå engang sånn at vi som har ME sliter med det som kalles kognitiv svikt. Det betyr ganske enkelt at heller ikke hjernen vår fungerer som den skal. En av effektene for meg, er at konsentrasjonsevnen er fryktelig dårlig og overføringen fra kort- til langtidshukommelse svikter. Så når jeg hører noe på radio, så glemmer jeg det fort dessverre. Jeg husker det bedre hvis jeg leser det, helst flere ganger, og enda bedre hvis jeg selv skriver det ned.

Samtidig vet jeg at flere med med sliter med lydoverfølsomhet (veldig overfølsomt sansesystem), så det å høre et radioinnslag kan noen ganger være for fysisk smertefullt, og føre til en storm av andre symptomer.

Derfor tenkte jeg at jeg skulle ta for meg de to innslagene, og rett og slett transkribere dem og legge dem ut her på bloggen. Det er selvfølgelig en enorm oppgave for meg nå, men samtidig – jeg får så mange fine tilbakemeldinger når jeg deler info, at jeg blir jo oppmuntret til å gjøre det også.

Jeg tenker dessuten på at å gjøre dette tilgjengelig som tekst også gjør det søkbart, og at det er lettere å finne frem til flere gode sitater. For mye av det som ble sagt var veldig bra.

Jeg håper dere liker det, det har selvfølgelig tatt meg veldig mange timer og krevd mye av meg å få til dette, så vær så snill og oppgi kilde (link til bloggposten), hvis dere deler utdrag fra teksten.

Transkripsjon av NRK P2 Ekko – 06.06.2019

Del 1 av 2: «Toppidrettsutøveren som fikk ME»

Hvordan kan det være tøffere å gå ned en trapp enn å sykle en etappe i et profesjonelt sykkelløp i Tour de France? Det spørsmålet har Ingunn Ullerhaug stilt seg selv veldig mange ganger, hun er tobarnsmor, tidligere proffsyklist, psykolog – hun skulle vite hva hun snakker om. Hun har ikke bare vunnet en etappe i kvinnenes Tour de France, hun har vært nordisk mester, norgesmester, kongepokaler, holdt norske rekorden på 3-mila i nesten 20 år. Ullerhaug, hun het tidligere Bollerud, her hører du en eldre sportreportasje.

Sportsjournalist: Vi fikk en prat med Ingunn Bollerud fra Nes, som er en av to lokale ryttere på dette norske laget, rett etter at hun kom i mål, og hun var også godt fornøyd med at det ble en historisk åttendeplass for det norske lagtempo-laget.

• «Jeg følte at vi fikk utnyttet alle kreftene som var i laget og….»

Programleder: Ingunn Bollerud var på sykkellandslaget i  15 år.

• «Vi er vel også en type ryttere som går veldig fort når det er stor fart, og det fikk vi også utnyttet maksimalt…»

Programleder: Hun har kjørt i ti verdensmesterskap, tre OL og vunnet etappeseire i kvinnens Tour de France.

Sportsjournalist: «Og Norge fikk en etappeseier i kvinnenes Tour de France i dag. Ingunn Bollerud som gikk over mål her vant den femte etappen.

• «Så jeg er veldig godt fornøyd med det løpet her.

Programleder (PL): Hun la opp i 2005, da hun ble gravid med sin eldste datter, men fortsatte å trene og holdt seg i god form, helt til en desemberdag i 2012.

Ingunn Ullerhaug (UL): Plutselig før en julefeiring så fikk jeg en influensa, bare vanlig influensa slik som alle andre har, og så gikk jeg ned for telling. Og så skjedde også det at jeg på julaften spiste en forderva juleribbe, så jeg ble dårlig av det også. Så kom nyttår og jeg skulle begynne å komme meg på jobb, og da merket jeg at jeg begynte å få smerter i armer og bein, klarte plutselig ikke å holde en kaffekopp. Jeg var jo relativt godt trent, så jeg burde jo kunne klare å holde en kaffekopp. Eller et melkeglass.

Men så tenkte jeg at dette var veldig rart, går sikkert over, gikk på jobb og så en dag på jobb så skulle jeg gå ned en vindeltrapp som vi har på jobben, i tre etasjer, og da klappet beina sammen. Jeg klarte ikke å stå nesten på beina. Jeg kom meg inn på kontoret da, og så skjønte jeg at nå må jeg komme meg hjem, for nå er jeg alvorlig dårlig. Jeg jobber jo med noen sånne litt nevrologiske ting så jeg tenkte at dette er jo ikke et veldig bra symptom. Nå er jeg sjuk på et eller annet vis, men hva det er vet jeg ikke. Og jeg er egentlig litt glad jeg ikke vet hva det blei.. fordi da..ja, da tror jeg nok at det hadde vært mye tyngre vei enn det det har vært da.

Programleder: Vi sitter i solveggen på slektsgården til Ingunn i Sør-Odal. Her bor hun med sine to døtre og hunden Ziko i et stort, hvitt våningshus med senneps-gule profiler. Vi setter oss i solveggen med vid utsikt, et stort, gammelt bjørketre på tunet strekker seg mot en knallblå sommerhimmel. Her helt sør i Hedmark er landskapet åpent, det bølger mot en vid horisont. Ingunn virker frisk og opplagt. Du ser ikke syk ut i det hele tatt?

Ingunn: Nei, og det tror jeg veldig mange med ME kjenner igjen, vi kan få kommentarer om at du ser så frisk ut, du ser så sprek ut, hvordan går det med deg? Er du egentlig så sjuk? Og da blir det litt som, hvis jeg skulle sammenligne, så ville jeg si at hvis du spør en pasient som har diabetes type 1 da, som måler høye og lave målinger, de kan også se bra ut, men blodsukkeret kan jo være helt ugreit likevel.

PL: For Ingunn er det ikke blodsukkeret som er problemet, men melkesyren. Ved den minste anstrengelse hoper det seg opp melkesyre i musklene hennes.

IU: Altså jeg får så høye laktatverdier av å gjøre så lite, at hvis jeg da setter i gang og gjør noe så blir jeg ikke dårlig med en gang, men drar etter fordi det er akkurat som om det ikke gir seg. Løper du en intervall og stopper opp og trekker pusten, så kan du vente en liten stund, og så er du klar for en ny. Men det kan ikke jeg.  Melkesyra fortsetter å produsere og produsere og produsere. Og det gir seg ikke. Det er slitsomt for kroppen.

PL: Men tilbake til den våren da kroppen til Ingunn klappet sammen på kontoret.

IU: Så dro jeg bare hjem, jeg gikk til legen, de fant ingenting. Jeg gikk en stund til.

PL: Var du sykemeldt?

IU: Jeg var så syk at jeg lå helt flatt ned så og si da. Jeg hadde ekstreme smerter i hele kroppen, og til slutt så endte det med at jeg våknet en morgen med hjertearytmi. Fordi jeg var tidligere idrettsutøver så hadde jeg pulsklokke i nattbordskuffen og satte på den og så jo at pulsen var jo helt, veldig ustødig da. Den var veldig høy, og hvis jeg gikk opp trappa fra første til andreetasje så fikk jeg over 200 i puls, måtte stoppe to ganger. Jeg kom ikke opp. Og jeg var relativt godt trent fra før, så jeg burde kunne klare å gå i en trapp. Men det gikk ikke. Så gikk jeg til legen igjen, de fant ingenting, påstod at det ikke var noe, også med hjertearytmien. Jeg kom dit så sjekket de hjertet og sa men dette er helt fint, du kan bare dra hjem. Det var vel egentlig historien som fortsatte de neste årene.

PL: Så du fikk ingen diagnose?

IU: Nei. Det gikk lenge. Det var vel egentlig jeg sjøl som fant ut hva det var og gikk til noen som jeg tenkte at her er det noen som kan noe om ME. Og så fikk jeg da diagnosen, og da var ikke de i tvil da. Så jeg har på en måte gått litt veien sjøl, kan man si.

PL: Men hvor lang tid gikk det da, før du skjønte at dette var ME?

IU: Det gikk et par år. I den perioden så var det jo sånn at jeg har lært, som de fleste i Norge har lært, at hvis man trener og er frisk, og rask og mosjonerer og spiser sunt og gjør alt det der, så blir man bedre. Så da gjorde jeg det, resultatet ble at jeg ble verre og verre og verre, jeg ble så sjuk at jeg tenkte som så – altså jeg måtte krabbe inn på badet om morran. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg ned trappa og få satt på frokost.

Jeg klarte nesten ikke å gjøre noen ting, og jeg hadde jo pulsmåler og sånn på, og jeg så jo på den hvor hardt kroppen jobba. Den jobba helt enormt hardt. Av å gjøre ingenting, føltes det som da. I forhold til det jeg hadde gjort før da. Og så tenkte jeg som så etter et par år at hvis dette her fortsetter, hvis jeg fortsetter med den her nedgangen for hver gang, så vil jeg faktisk ikke overleve. Dette tåler ikke kroppen. For jeg så hvor mye det ble brutt ned for hver gang sykdommen atakkerte da. Så jeg tenkte at dette må jeg få stoppet, på en eller annen måte, men ingen kunne fortelle meg hvordan.

For hver gang jeg fulgte rådene, så ble jeg mer og mer sjuk. Og til slutt så hadde alle organer og alt vært affisert. Altså jeg hadde delvise lammelser i armer og bein, det var hjertet, det var lunger, jeg var så dårlig noen ganger at jeg måtte sitte og konsentrere meg om å puste. Jeg kunne ikke puste på vanlig vis. Jeg måtte sitte og tenke at jeg skulle puste, for å klare å puste. Jeg har hatt hepatitt-lever, altså den har vært affisert flere ganger, altså jeg har fått påvist masse da. Alle innvoller, lever, nyrer, tarmer, ja alt. Det ene organet etter det andre var på «shutdown» egentlig.

Og så kan man si, men hvorfor gjorde man ikke noe med de diagnosene man kunne stille da? Med hepatitt, med andre ting, med nyrer og så videre. Men det var ingenting legene kunne gjøre, så det må være en ganske fortvilet situasjon for en lege å møte også da, tenker jeg. Når man ikke vet hva man står ovenfor og heller ikke kan gjøre noe.

PL: Kunne de ikke gjøre noe mot hepatitten heller?

IU: Nei. Fordi det var ikke en vanlig hepatitt! Det er jo ingen av de vanlige du kan gi medisiner for. Hepatitt X. Altså, vet ikke hva det er.

PL: Altså, så det var en leversvikt som man ikke kjente?

IU: Ja. Det jeg så var, og det syntes jeg var interessant for jeg har jo holdt på en del med høydeopphold og så videre. Og det jeg så var at hver gang jeg gikk inn i en sånn kraftig periode forverra sykdom, i bakkant av det, så begynte kroppen å produsere mer EPO. Altså det stoffet som gjør at du får tjukkere blod, som idrettsutøvere jo prøver å få mer av når de går i høydeopphold og så videre.

Og jeg har vært i høydeopphold flere ganger, og jeg vet hvordan kroppen min fungerer da, og jeg kjente det igjen. Jeg gikk da inn med målinger og sa at nå må jeg få måle før og etter, for å se om dette her stemmer, og det stemte. Jeg fikk tilbakemelding på at den erfaringen jeg hadde med min egen kropp, den var riktig da.

Og det betyr jo at kroppen må ha vært ganske hardt pressa, når den begynner å sette i gang de prosessene som gjør at du skal bli i toppform da. Det betyr jo at belastningen må jo tilsvare det jeg gjorde når jeg drev og trente på det meste før store mesterskap, VM og OL og sånn. For kroppen begynte å gjøre det samme.

Så etter et par år så fikk jeg da en diagnose. Jeg begynte da også å få såpass overskudd tankemessig, for jeg var – man blir jo veldig sliten i hodet også. Det er ikke så lett å være på sitt smarteste når du er på ditt sykeste. Det sier seg egentlig selv, hvis man tenker seg en vanlig influensa, det er ikke da du begynner med de store, statistiske kalkuleringene eller hva det måtte være. Da begynte jeg å få et lite snev av overskudd som gjorde at jeg kunne klare å tenke litt klart, og DA begynte jeg å skape en ny hverdag for meg selv da.

PL: Hva gjorde du da?

IU: Da gjorde jeg ingenting. *ler* Minst mulig! Resepten var minst mulig! Fordi det jeg gjorde var at jeg begynte å måle melkesyre i blodet, altså laktat da, slik som idrettsutøvere gjør, fordi jeg kjente igjen den følelsen i armer og bein fra da jeg trente. Og da begynte jeg å måle, og det jeg fant var helt vanvittig. Jeg trodde først det var noe virkelig feil med måleren, jeg ringte dem og spurte hva er dette her for noe, jeg trodde måleren var feil.

PL: Hva fant du?

IU: Jeg fant altså – hvis du skulle ha tatt de målingene jeg hadde fra da jeg var på det dårligste og sammenlignet med den oppkjøringen en olympier har rett før et OL eller VM da, og det har jeg prøvd så jeg vet hva det innebærer, så kan du si at det her ligger nesten på ti-gangen. I forhold til hvor hardt det var for kroppen, i forhold til hvor mye melkesyre den måtte ta unna.

Det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.

PL: Du sprengte?

IU: Jeg sprengte måleren. Rett og slett. Og da gjorde jeg nesten ingenting, og da var jeg i ferd med å bli bedre. Så da hadde jeg antageligvis lavere målinger enn jeg hadde i starten. Men det er en antagelse for det vet jeg ikke, jeg målte jo ikke når jeg var så dårlig.

Det viktigste jeg har lært er jo det at det eneste som gjelder er energiøkonomisering, altså spar på kreftene overalt hvor du kan. Hvis jeg kan klare å holde melkesyrenivåene lave, med en måler, akkurat som de med diabetes måler sitt blodsukker, og jeg måler hver dag, flere ganger om dagen, så kan jeg klare å holde det så lavt at kroppen faktisk kan hente seg inn igjen. Og jeg vet hvor lavt jeg må, for jeg har jo trent før. Så jeg vet hvilket nivå den skal være.

PL: Men hvordan lever du for å få det til?

IU: Jeg gjør mindre av alt. På det meste så kappet jeg alle ting jeg overhodet måtte gjøre. Det er helt ned på et nivå som er sånn at må du dusje hver dag? Kan jeg dusje annenhver dag? Jeg kan spare litt krefter. Jeg setter alle ting i riktig høyde i huset, fordi at da slipper jeg å strekke meg eller bøye meg. Altså det er helt ned i minste detalj, på alle ting.

PL: Men nå har du gått frem og tilbake til våningshuset her flere ganger for å hente kaffe til oss. Er det lurt?

IU: Nå kan jeg gjøre det. Nå går det fint. Etter to og et halvt år da, med det her, så går det fint. Jeg kan gjøre det, jeg kan klare å gjøre ting som jeg ikke tenkte var mulig da.

PL: Hva er det meste du kan klare nå?

IU: Ja, det er et godt spørsmål. Det kommer litt an på dagsform da. Men på en god dag så kan jeg, tja, stå opp, spise frokost, få barna avgårde, det gjør jeg jo forsåvidt hver dag, sette meg og jobbe kanskje en time med et eller annet. En time eller to med et eller annet, som er tankearbeid da. Hvile en del og så ta meg av barn på slutten av dagen, med lekser og det som skal til. Det klarer jeg helt fint, på vanlige dager nå.

PL: Klarer du å gå deg en tur?

IU: Det gjør jeg aldri. Hvorfor skulle jeg det? Altså det er jo bortkastet energi. Det er trening. Det er som å løpe maraton. Det må man ikke gjøre.

PL: Men du er ikke rett for at dette fører til at kroppen din på sett og vis forfaller alt for tidlig?

IU: Nei, det er jeg jo ikke. Jeg er jo på et treningsprogram som er dobbelt så hardt som det jeg trente da jeg var toppidrettsutøver jeg. Så det…*ler* …. og det har jeg jo klare målinger på at det er! Så sånn sett så er jeg jo virkelig… jeg trener så hardt hver dag jeg, som ingen andre gjør. Så det burde jo egentlig gå fint. Nei, det er jeg ikke bekymra for! Neeei, *ler*.

Jeg har omdøpt navnet på sykdommen da. Sånn for min egen private regning, og jeg har nå bare omdøpt det til «Tour de France-viruset», fordi at jeg har jo syklet Tour de France og vunnet etapper der, og jeg tenker at dette her er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt. Det er nye etapper hver dag, forskjellen er at når kjører Tour de France så kan du gå i dusjen, du kan få massasje og få ferdig middag når du kommer i mål. Her er det aldri det. Så det er som å havne på en evig Tour de France som aldri tar slutt.

PL: Så du sover mer enn vanlig også da?

IU: Ja, jeg trenger mer søvn enn vanlig, hvis jeg klarer å sove.

PL: Du kan ikke jobbe?

IU: Nå jobber jeg en del, jo. Vel, ikke en del, men jeg jobber en prosentbrøk. Jeg gjør det.

PL: I de to timene hvor du kan sette deg ned, sant? For du kan bruke hodet litt?

IU: Ja, det kan jeg

PL: Men er det slitsomt å bruke hodet mye også?

IU: Ja. Hvis jeg konsentrerer meg, særlig om ny-læring, så ser jeg også det at laktaten går veldig høyt opp.

PL: Altså melkesyren?

IU: Melkesyre ja. Hjernen får melkesyre. Sånn at jeg må også beregne ut hvor mye jeg kan sitte på en PC eller se på TV eller gjøre andre ting. Fordi det gir en høy laktat det også.

PL: Hva tenker du om fremtiden?

IU: Nå ser jeg veldig lyst på det. Jeg tenker at jeg har – ja, det har jeg forsåvidt gjort hele tiden, synes jeg, men nå har jeg funnet et verktøy. Jeg har et verktøy, som kan hjelpe meg i hverdagen og som jeg ser at hjelper meg. Og jeg blir bedre.

PL: Så du tåler mere?

IU: Mere og mere.

PL: Så du er på vei oppover?

IU: Oppover. Det går oppover. Og hadde det ikke vært for at jeg hadde funnet det verktøyet, den løsningen, så er jeg veldig usikker på hvordan det hadde gått, for da hadde jeg fortsatt å trene og gjøre alt det der som alle sier at man skal gjøre. Som jeg rett og slett tenker er farlig.

PL: Ingunn Ullerhaug har altså funnet ut at hennes kroniske utmattelse med skyhøye verdier av melkesyre i blodet ved den minste anstrengelse. Det kan bare bety at musklene  hennes ikke forbrenner energi som normalt, sier lege og ME-forsker Katarina Lien.

Katarina Lien: Dette bekrefter det jeg har funnet i mine studier, nemlig at det er noe med melkesyreproduksjonen og kanskje også energiomsetningen som ikke fungerer som det skal hos ME-pasienter.

PL: Melkesyre eller laktat er avfallsprodukter som hoper seg opp i muskelcellene når de ikke får nok oksygen. Musklene stivner, du må stoppe opp og hive etter pusten. Friske mennesker kan som vi vet heve terskelen for når de blir sure i musklene ved å trene. Men for ME-syke ser det ut til å være motsatt. De blir dårligere av å trene, sier Lien.

KL: Jeg synes det nå tegner seg et bilde av at ME-pasienter har et fundamentalt energiproduksjonsproblem. Hvis vi bruker det pasientene selv sier, for vi kan jo ikke så veldig mye om denne sykdommen enda, men jeg synes det er fornuftig å høre på pasienterfaringer og tro på det de forteller. Nemlig at trening, stort sett, kan føre til forverring. Og da mener ikke jeg at alle skal legge seg ned og ikke løfte en finger, men det er så viktig at ME-pasientene respekterer egne grenser, fordi de ikke får straffen med en gang, men de får straffen dagen etter eller i dagene etter.

PL: Men tilbake til toppidrettsfolket. Å trene hardt for å heve melkesyreterskelen er noe de vet alt om. Og de av dem som lar seg friste til å dope seg, gjør det nettopp forå heve melkesyreterskelen enda mer. Det kan de gjøre ved å tilføre kroppen mer EPO, sier hun som i sin ungdom var med i sykkel-eliten.

Ingunn Ullerhaug: Det er et stoff som kroppen produserer hovedsaklig i det beinet som sitter mellom her – i brystbeinet og noe i lungene og, og noe i leveren. Og det fungerer sånn at hvis du har mye av det stoffet så lager kroppen flere røde blodlegemer i blodet. Blodet blir tjukkere.

PL: Tar opp mer oksygen?

IU: Mer oksygen rundt. Og når du har muskler og annet som er fulle av melkesyre, så trenger du jo å bytte ut. Du skal jo bytte ut melkesyra med nytt oksygen. Altså, du må kvitte det ut. Så hvis du har tjukkere blod da, så vil du jo da kunne fjerne mer av den melkesyra fortere. Jeg er ikke hjertespesialist, men jeg ser for meg problemet med at hvis du har litt sånne tilstoppa årer og litt høyt kolesterol og alt det der og så putter du på med tjukt blod, så er det jo farlig. Ikke sant. Så der må jo legene kunne jobben sin.

PL: Sier ME-syke Ingunn Ullerhaug som helt på egenhånd har funnet ut at hennes ekstremt mye melkesyre ved den minste aktivitet. Hun så gjerne at forskerne en dag utvikler en medisin som kan fjerne melkesyre fra cellene hennes.

IU: Ja, for meg som pasient så ville jo det vært helt helt utrolig flott, for all den lidelsen man kan fjerne hos så mange mennesker som har så mye smerte og så mye plager. Men jeg kommer jo fra sykkelsporten på 90-tallet hvor vi vel fra den idretten ikke akkurat er kjent for at det ikke var så mye doping. Det var jo mye doping på 90-tallet. Og et av de problemene som dukker opp det er jo det at finner man noe som kan fjerne laktat, altså melkesyre i kroppen, så tror jeg ikke det går så veldig lang tid før idretten kaster seg på det her som et nytt doping-prosjekt, og det er jo en bakside ved det her da. Som jeg tenker at ikke er så veldig god.

PL: Men det vil vel bli tidenes dop da?

IU: Det vil bli tidenes dop, for hvis du kan fjerne melkesyre, så vil du få et menneske som er en evighetsmaskin, mer eller mindre. Så vi får se.

Jeg har alltid vært og er fortsatt veldig mot doping i idrett og jeg var jo i en idrett hvor det var uryddige forhold, og jeg står veldig hardt på at idrett skal være doping-fri. Men jeg ser jo det nå i dag, så har jeg faktisk gjort meg noen betraktninger om at hvis jeg i den situasjonen jeg er i nå kunne ha kjent en gammel sykkel-lege som har mista jobben *ler* og jeg hadde hatt penger til å betale, så hadde jeg bedt ham om å komme. Fordi at det er klart, hva er det doping-leger kan, jo de kan fjerne melkesyre. Med de midlene de har til rådighet per i dag da.

PL: Men da burde kanskje noen tenke på å behandle ME-pasienter med litt dop da?

IU: Ja, jeg tenker at det finnes leger der ute, som har den kunnskapen for hvordan det skal fjernes på best mulig måte. Og noen av dem er arbeidsledige! *ler* Det vet vi fra pressen, så her har vi en pasientgruppe som trenger dem! *ler* Så det er bare å sende bud på dem!

Ja, det sa en spøkefull Ingunn Ullerhaug, men hun har et poeng sier leger og forsker Katarina Lien. Hun publiserte denne uken en studie der hun har funnet ut mer om hva som skjer i kroppen til en ME-pasient som setter seg på en ergometersykkel. Den hører vi mer om i neste time av Ekko. Det er jo en kjensgjerning at ME-tematikk skaper diskusjon, og etter sommeren så vil vi i Ekko ta for oss mer forskning og også se på forskjellige tilnærminger i kampen mot varig utmattelse. Vi skal holde deg oppdatert.

Innlegget Transkripsjon av NRK P2 Ekko om ME-forskning – 06.06.2019 dukket først opp på SerendipityCat.

Studien er nå å finne i fulltekst i tidsskriftet Physiological Reports, på PubMed her.

Jeg har hatt gleden av å lese hele studien, men må advare om at den er tross alt skrevet for et fysiologisk tidsskrift og er veldig teknisk. Jeg skal likevel forsøke å oppsummere hovedfunnene for dere, samt kommentere litt angående hva det betyr for oss.

Full referanse til studien:  Lien, K.  et.al. (2019): Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgicenc ephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Physiological Reports, 2019 Jun; 7(11)

Som dere vil få se kommer disse resultatene på NRK og i NRK Ekko torsdag 06.06 fra 09.30, og det kommer garantert til å bli skrevet mer om denne studien andre steder. Jeg deler andre publiseringer og kommentarer etter hvert som de kommer på Facebook-siden min «ME Nytt», så følg med videre der  hvis du er interessert i å forstå denne studien!

For å si det veldig, veldig kort, så fant Lien et.al. som ventet at ME-syke presterte dårligere på dag to av en belastningstest, samt at de både produserte mer melkesyre enn friske og at melkesyrenivået var enda høyere på dag to av testingen. Pasientene ble sykere i lang tid (ukesvis før restitusjon) etter maks innsats på en slik test. Studien viser at dette ikke skyldes at de ME-syke er dekondisjonerte. De diskuterer at melkesyren kanskje kan ha en slags «redningsfunksjon» i den syke kroppen, blant annet er melkesyre en viktig energikilde som blant annet gjenbrukes av muskler, hjerte og hjerne, og som også har betennelsesdempende egenskaper og bidrar til muskelvekst. Den forhøyede melkesyre kan kanskje oppfattes som forsøk på en redningsaksjon fordi kroppen ikke har tålt belastningen fra dagen før. Men, selvfølgelig må vi si noe mer om studien enn akkurat det, og den har også da noen funn det er verdt å diskutere nærmere både her og andre steder, som vi sikkert får se. Derfor anbefaler jeg å henge med litt videre.

For oss som er interessert i ME-forskning så er det for det første relevant å ta med at studien ble utført med 18 ME-syke pasienter (mild til moderat grad) og 15 friske, men utrente, kontrollpersoner (alle kvinner). De ME-syke tilfredsstilte alle de kjente og strenge diagnosekriteriene vi kjenner som Canada-kriteriene eller de kanadiske konsensus-kriteriene (CCC). (Les mer på ME-foreningens side HER om diagnosekriterier.) PEM eller post exertional malaise (anstrengelsesutløst symptomforverring) er et kardinalsymptom ved ME og et krav i Canada-kriteriene.

Det var tilrettelagt slik at testpersonene kunne overnatte ved klinikken de ble testet på (Glittreklinikken), slik at man skulle ha brukt minst mulig krefter før testingen, og den metabolske situasjonen ble kontrollert ved at samtlige testpersoner var fastende fra midnatt før testingen, som fant sted på morgenen og formiddagen.

Testpersonene var valgt ut så de hadde ca. samme alder og høyde i begge gruppene, men skilte seg noe ved at ME-pasientene i gjennomsnitt var tyngre og hadde høyere BMI enn de friske testpersonene. (For øvrig en observasjon jeg tror mange syke vil kjenne seg igjen i, når kiloene har kommet snikende eller som kastet på en med sykdommen.) Dette ble det korrigert for i de statistiske analysene, og det endret ikke på resultatene.

Måten de ble testet på var altså en ergospirometri-test eller CPET (repeated cardiopulmonary exercise testing). Det går ut på at man sitter og tråkker på en ergometersykkel, først uten noen som helst belastning, men så med økende belastning. Før, etter og mens man sykler (eller «sykles» som forskerne kaller det), så har man på seg måleutstyr for hjerteaktivitet (EKG), en pustemaske som blant annet måler hvor mye oksygen som tas opp, hvor mye karbondioksid man puster ut, og i forsøket også et kateter i en pulsåre i hånden slik at man kan ta blodprøver så hyppig som hvert 30. sekund for å senere sjekke nivået av melkesyre i blodet. Hvis du vil lese litt mer om ergospirometri så har jeg tidligere testet det og det ligger et foredrag skrevet om det HER , Trude har skrevet om sin erfaring med ergospirometri HER, og det ligger et ganske nytt foredrag av Katarina Lien om dette HER.

Det blir alt for komplisert å gå inn på de enkelte måleverdiene man oppnådde under studien, men her er noen interessante funn:

Melkesyrenivået i blodet var høyere hos pasientene begge dager, og forskjellen mellom friske og syke økte på dag 2 ettersom de friske hadde lavere verdier dag 2 og pasientene hadde enda høyere verdier dag 2.

Videre bekreftet studien at evnen til å prestere påvirkes hos ME pasienter dersom de har anstrengt seg dagen før. Dette begynner å bli et veldig solid funn ved repetert ergospirometri/CPET, og ser ut til å skille ME fra andre tilstander der utmattelse og dårlig fysisk prestasjon er fremtredende. Dette tyder på at det ikke er dårlig fysisk form eller utmattelse i seg selv som gir disse resultatene, men at det er noe ved selve ME-sykdommen.
Denne studien tyder altså på at ME pasienter reagerer negativt på fysisk aktivitet, og at de ikke oppnår den positive helsegevinsten som trening har for så og si alle andre sykdommer og tilstander. Det er virkelig spesielt å få dokumentert at dette skjer, siden det som sagt nær sagt alltid ellers lønner seg med trening.

Men hva er det som er viktig for oss å få greie på? Jo, blant annet hva dette betyr for oss i praksis. Har det noen implikasjoner for hvilken behandling ME-syke bør eller ikke bør få? Sier det noe om at det er greit eller ikke greit å presse ME-syke til aktivitet?

Jeg spør Katarina Lien direkte. Er det nå slik, at disse resultatene viser at gradert treningsterapi (GET) bør frarådes ME-syke? Jeg får et soleklart JA til svar. De ME-syke blir så mye dårligere av å presse seg med trening, og de blir ikke bare dårligere dagen etter, men sykere i ukesvis! Det viser studien helt klart.

Kritikerne kan prøve seg med at de skal klare å holde treningen eller aktiviteten under tålegrensen for pasientene, men det er veldig vanskelig og også risikabelt, forteller Katarina. Pasientene vet jo ikke alltid selv om de en dag tar i for mye, og noe du tålte for en uke siden eller i går kan være for mye i dag eller neste uke. Da ME-pasientene kom for å bli testet på dag to var noen av dem så sterkt reduserte at de klarte knapt nok å tråkke litt på ergometersykkelen uten belastning (watt), før de nådde sin anaerobe terskel og da begynte å pøse ut melkesyre. Og da altså høyere melkesyre per belastning enn de friske fikk, som de tror skyldes at kroppen ikke greier å gjenbruke melkesyren som energi på samme måte som hos friske. Så trening er noe som rett og slett ligger utenfor ME-pasientenes rekkevidde. Man kan ikke bruke trening for å behandle ME-pasienter. Likevel vil hun gjerne understreke at aktivitet som kan tåles over tid uten å utløse PEM sannsynligvis er fornuftig.

Mitt andre spørsmål til henne ligger meg nært til hjertet: For igjen og igjen får vi høre at «dette MÅ bare pasientene tåle», og så får de heller bare «bli slitne» og hvile seg opp igjen etterpå. Det gjelder for eksempel når pasientene forsøker å få til hjemmebesøk av lege, men fastlegen hevder at det har de ikke mulighet til, og de alvorlig syke ME-pasientene får værsågod kreke seg til legekontoret, og at de dessverre bare må ta smellen etterpå. Men, spør jeg Katarina, kan vi nå si at disse resultatene viser at man MÅ IKKE presse ME-pasientene på den måten? Igjen får jeg et rungende og klart JA til svar.
Det er en logisk slutning av studiens resultater at det medfører at ME-pasienter blir sykere av å presses over sin tålegrense, at de restitueres mye saktere enn friske (eller andre syke, noe jeg kommer tilbake til), og at de faktisk får økt sykdomsaktivitet og da er mye sykere i ukesvis etter en maks belastning slik denne CPET-testen var.

Antagelig er det en grense for hvor lenge det går å ligge over den anaerobe terskelen uten påfølgende straff, og de må ikke utsettes for gjentatte belastninger flere dager på rad, for da blir de sykere. Dette bør en lege (eller annet helsepersonell) forstå av å lese denne studien, men hvis de ikke gjør det så kan du jo eventuelt vise dem dette avsnittet (eller hele posten om du vil).

Dette er også gode argumenter for å bruke en pulsklokke til å holde styr på når man gjør for mye, og når man bør roe ned. Det har Trude Schei (nestleder i ME-foreningen) skrevet meget godt om HER, så jeg anbefaler å lese mer om det i hennes innlegg.

Det er altså et soleklart resultat i denne studien som viser at ME-pasientene er ikke dekondisjonerte, det er ikke derfor de yter så dårlig på dag to, de er faktisk syke og har sannsynligvis problemer med å utnytte energi riktig slik at melkesyre hoper seg opp på veldig lave belastninger. Kritikere av slike studier som har vært tidligere, har nemlig påstått at resultatene kan ha kommet fordi ME-pasienter er dekondisjonerte, og at man burde ha sammenlignet med andre syke. Men det er altså gjort! Katarina Lien viser til studier som både har testet pasienter med MS og pasienter med sarkoidose (betennelsessykdom, SNL: https://nhi.no/sykdommer/lunger/diverse/sarkoidose/) på en to-dagers belastningstest. Og hva viste det? Jo, at de pasientene som hadde MS og sarkoidose, de var også utslitte og hadde fatigue. De hadde også veldig lite krefter og presterte ikke like godt som friske på testene. Men likevel så ble de restituerte og klarte å gjennomføre dag to med likt resultat som dag én.

De resultatene viser at det er noe helt eget som skjer i kroppene til ME-pasienter, det er en sykdomsmekanisme som utløses ved anstrengelser som ikke skyldes dekondisjonering, og som er spesiell for denne sykdommen.
Studien er dermed både enda en spiker i kista for GET, den viser at vi MÅ ikke presses over tålegrensen (for da kan vi bli langvarig sykere), og den viser at ME-pasienter IKKE er dekondisjonerte. Rene Kinderegget dette her.

Et viktig poeng å påpeke er at de testene som er gjort her er i forskningsøyemed, og pasientene (og kontrollene) som deltok gjorde det med fullt informert samtykke – det betyr at de var informert om at de mest sannsynlig kom til å bli dårligere i lang tid etter testen, men at de valgte å gjøre det og ta den risikoen for å fremskaffe data til forskningen. Det bør disse pasientene ha stor takk for å ha gjort. Katarina Lien er veldig klar på at hun absolutt ikke har testet noen med alvorlig grad, og at det er ikke bare å «hive pasienter på en ergometersykkel» for å se hvordan de gjør det. Selv om resultatene hun har funnet skiller klart mellom friske og ME-syke, så er det veldig usannsynlig at ergospirometri noen gang kommer til å bli brukt som en diagnostisk test. Til det er det både for komplisert å få til (med 2 dagers testing på rad), og ikke minst er det en for stor sjanse å ta for helsa til de medvirkende.

Jeg kan ikke skjønne annet enn at vi bare må takke Katarina Lien og hennes team for en solid og grundig studie som tilfører ME-forskningen ny og viktig kunnskap, samtidig som den reiser flere spørsmål som må undersøkes grundigere i nye studier. TUSEN TAKK, kjære forskere, for at dere ikke gir dere, men prøver å finne ut hva som er galt med oss og hva det er som skjer inni de rare kroppene våre!

(Vennligst oppgi kilde hvis du deler noe fra denne posten. (C) Cathrine Eide Westerby, 2019)

Innlegget Katarina Liens Laktat-studie er publisert – en kommentar. dukket først opp på SerendipityCat.

Psykosomatikerne prøver å kaste mye rart oppi MUPS-sekken sin. For eksempel ME, eller «ME/CFS» som de kaller det. Men ME er ikke MUPS, selv om Kompetansetjenesten (som liksom skal ha den fremste kompetansen på noe), velger å følge teorien om at ME er psykosomatisk, eller «biopsykososial», som de så fint prøver å kalle det. De deltar ikke på de store, internasjonale, biomedisinske konferansene om ME, men prioriterer heller MUPS-møter.

Delta i denne underskriftskampanjen! Ledelsen for Kompetansetjenesten må gå!

«En psykosomatisk modell har blitt forsøkt brukt som forklaring på sykdommen i 40 år. ME har blitt fremstilt som et slags adferdsproblem som kan fikses med psykologiske intervensjoner og mestringsstrategier som kognitiv terapi og gradert trening.

Like lenge har pasientene sagt seg uenig, like lenge har pasientene rapportert at de blir sykere av behandlingen de har fått. Og like lenge har forkjemperne for denne forklaringsmodellen feilet i å legge frem solid vitenskapelig dokumentasjon på at hypotesen deres stemmer. Pasientene er fremdeles like syke.» Fra bloggen MElivet

Det er så lett å si at hvis vi ikke vet årsaken til noe, da må det vel kanskje være psykisk eller psykosomatisk? Sikkert bare stress. Det fører til helt andre valg av behandlingsmetoder, og samtidig stenges tilgangen til symptomlindrende behandling.

Men det er en catch-22 med sykdommer man ikke har funnet årsaken til: Så lenge de fortsetter å hevde at det er psykosomatisk, så er det veldig vanskelig å få forskningsmidler til biomedisinsk forskning på området. Samtidig: Uten den biomedisinske forskningen får man jo ikke vist at dette ikke er psykosomatisk.

Dessuten er det en stor fare for at å kategorisere noe som MUPS blir en slags selvoppfyllende profeti:

«Det er også veldig mye sirkelargumentasjon når det kommer til å bestemme om en pasient erfarer MUPS. Legene blir fortalt at pasienter med MUPS har en tendens til å insistere på at sykdommen deres er fysisk, motsette seg psykiatrisk behandling, og oppsøke mange helsetilbydere – eller «lege-shoppe». Men selvfølgelig er alle disse tingene nøyaktig hva en pasient med en udiagnostisert medisinsk tilstand ville gjøre. Dette er perfekt rasjonell atferd, og likevel blir det på en eller annen måte tatt som er hovedtegn på at disse pasientene ikke har en fysisk sykdom. Dette skaper en veldig farlig dynamikk, når en pasient først har fått MUPS-stempelet på seg, så blir det ekstremt vanskelig å overbevise legene om noe annet – alt du kan finne på å gjøre vil bare synes å bekrefte det.»

Sitatet kommer fra et intervju med journalist Maya Dusenbery som er aktuell med en ny bok – Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick – en grundig undersøkelse av hvordan kjønnsbias i medisinen har påvirket kvinners helse negativt i mange generasjoner. Ja, vi kan vel egentlig si for alltid.

I boken tar hun for seg hvordan autoimmune sykdommer som rammer flest kvinner, får både mindre forskningsmidler og hvordan kvinnene som rammes av dem blir utsatt for bias og nedverdigende behandling av legestanden. ME er et av eksemplene i boken.

Samtidig er Jørgen Jelstad sammen med Anita Kåss aktuell med den nye boken Mamma er en gåte, som også handler om kvinner med autoimmune sykdommer. På sin blogg, De Bortgjemte, beskriver Jelstad boken slik:

«I boken følger vi Anita gjennom barndommens strabaser med en alvorlig syk mor med leddgikt. Vi får lese om hvordan hun som trettenåring, i morens begravelse, bestemte seg for å bli forsker. Og om hvordan evne til nytenking, viljestyrke og stahet, fryktløshet og engasjement førte henne stadig nærmere en helt ny oppdagelse hun håper kan hjelpe mennesker som i dag mangler behandlingsalternativer.

Hun håper å avdekke noen av immunforsvarets hemmeligheter, med et ønske om å gjøre moren stolt.»

Et større fokus på kvinnehelse, og hvilke barrierer kvinner møter i helsevesenet rett og slett fordi de er kvinner, med sykdommer som flest kvinner får, hilses varmt velkommen.

Dette er et perspektiv som strekker seg på tvers av pasientgrupper, hvor det er viktig å kunne få til en offentlig samtale om hvordan det er å være kvinne, syk, og likevel i år etter år opplever å ikke bli tatt på alvor.

I flere Facebook-grupper jeg er med i diskuterer kvinner sine sterke historier om endometriose, ME, ryggsmerter og andre kroniske smerteplager, og om avmakten og fortvilelsen ved å ikke bli hørt, ikke bli tatt på alvor og ja faktisk både bli ledd av og avvist, av dem som er der for å skulle hjelpe. Historiene er utrolig like uansett hvilken diagnose kvinnen ender opp med, og i de flestes tilfelle går det åresvis før de får riktig diagnose og forhåpentligvis hjelp.

Derfor er det så viktig at vi ikke tillater at det tilsynelatende «uforklarte» blir kastet opp i en MUPS-sekk og kvinnene sendt på dør med i beste fall en henvisning til psykolog, men som regel med en utilslørt beskjed om å «ta seg sammen».

Toppbilde: Faksimile fra LiveScience.com – Women Feel Pain More Intensely Than Men

Innlegget MUPS – en selvoppfyllende profeti. Ny litteratur om kvinnehelse. dukket først opp på SerendipityCat.