Vår alles kjære Ida Jackson (eller Virrvarr da) er tilbake i bloggform for fullt, nå med bloggen Legg fra deg kaka og løp deg en tur. 

Selv om du ikke har tenkt å legge fra deg kaka eller løpe deg en tur, kan Idas skriverier anbefales på det sterkeste. Hun er nemlig både smart, morsom og svært skrivefør, og slikt blir det gode blogginnlegg av.

Hennes siste innlegg – Rødvin er middelklassens godis - er interessant av flere årsaker.

For det første er det interessant fordi det på en svært ærlig måte avkler alkoholens mange skadevirkninger, blant annet hvor mange kalorier og hvor lite næring den inneholder, og hva det gjør med ditt øvrige kosthold:

Alkohol bremser forbrenningen din. Det er fordi kroppen roper “Ups, giftstoff! Det må leveren forbrenne før vi går løs på all den andre maten!” Og så er den vanlige forbrenningen din i sneglefart til kroppen har gjort unna alkoholen.

Dette er slikt som de som koooooser seg med alkoholen sin helst ikke vi vite noe om. (En nasjon i fornektelse, minn meg om at vi skriver om det senere..)

For det andre er Idas bloggpost interessant fordi den kunne vært tatt rett ut av en forelesning i sosiologi – et fag som vi vet er veldig interessant og relevant for å kunne forstå noe om verden vi lever i.

Sosiologen i meg våkner når hun begynner å forklare hvilke mattyper, hvilket snacks og hvilken drikke hun nå forholder seg til etter å ha gjort en klassereise til øvre middelklasse. Og klasse skjønner dere, det er noe jeg virkelig er interessert i, kanskje spesielt fordi det er så mange som ikke vil snakke om klasse og sosiale strukturer og sånt, men hardnakket hevder at alt her i livet er ens egen vei og hvis man ikke lykkes så har man gjort feil valg og ferdig med det.

Men i alle fall, posten minnet meg derfor også på den kjente sosiologen Bourdieu, så kjent at han nesten må regnes som en ur-sosiolog, selv om det bare er 11 år siden han døde! I alle fall skrev han mye bra om hvilke ulike typer smak eller preferanser folk har, og er kanskje spesielt kjent for begrepet kulturell kapital, symbolske goder med bruks- og nytteverdig.

Dette skjemaet, fra Distinksjonen, viser det Ida forklarer satt i en teoretisk ramme fra Bourdieu:

Selv om slike skjemaer alltid blir idealtyper, og folk kan være veldig forskjellige på individnivå, så er det veldig interessant og spennende å analysere verden på denne måten, eller hva synes dere?

Nå har jeg vært oppe siden 06.30, laget 17. mai-frokost til familien. Kledd på barn og flettet hår mens vi så på Garden på TV, fått en pollenallergiker opp av senga, lynsminket meg og egentlig gitt blaffen i hva jeg gikk i. Kjørt til skolen Lille Sprell går på og stått en time i skolegård og ventet på barnetoget, sett tog og tatt bilder og ropt hurra. Holdt orden på vesker, poser, flagg, kamera, ispenger, glutenfrie barn og kaffe til mannen. Sittet i gymsal og spist brownies av papptallerken (hvorfor lar noen foreldre barna få bruke 17.mai-trompeter inne?!), dratt videre til “bonusfamilien” (? vet ikke ordet), med grilling og middag der. Filmet glade barn som hopper og danser på trampoline, drukket et glass cava, husket alle medisinene mine, spist mer kake og drukket kaffe, kjørt hjem igjen og NÅ, NÅ vil jeg ikke høre en fløyte mer så lenge jeg lever. Og alle var enige om at det hadde vært en fin dag. Nå er det rett i seng, og så stå opp og rydde bomba hus i morra. Hipp hipp hurraaaaa!!!

Rapporten er også publisert på ME-foreningens sider.

Jeg vil benytte anledningen til å komme med noen utdrag fra rapporten, og kommentere disse. Vil man gå dypere i tallene må man lese selve rapporten, som blir lagt ut på nett.

Undersøkelsen

• 10-20.000 ME-syke i Norge (Helsedirektoratet)
• Undersøkelse gjennomført på nett våren 2012
• 1096 ME-syke deltok i undersøkelsen
• Det var en jevn fordeling mellom medlemmer og ikke-medlemmer i ME-foreningen
• De lever på støtte fra NAV (Arbeidsavklaringspenger el. uføretrygd). Kun 1/4 er i jobb eller under utdanning, stort sett på deltid.
• 3/4 eller 75% er husbundet.
• Halvparten av respondentene har vært syke i 6 år eller mindre, mens ca. 3 av 10 har vært syke i 10 år eller mer.

Utredning og diagnose

For deltakerne i undersøkelsen har det i gjennomsnitt tatt tre år med utredninger. For over halvparten har det tatt minst 6 år å få stilt en diagnose. For 20% har det tatt ti år eller mer fra sykdommen brøt ut, til diagnose er stilt.

60% har fått ME-diagnosen hos spesialist.

Nesten 75% av pasientene mener ME-sykdommen hos dem ble utløst av en virus- eller bakterieinfeksjon.

Problemer i dagliglivet

Dette rapporterer pasientene som mest problematisk:

- Energisvikt
- Søvnproblemer
- Svette/frysing
- Influensasymptomer
- Mageproblemer/overfølsomhet for mat
- Smerter og svimmelhet

Behandling

Undersøkelsen viser at pasientene prøver ut en rekke behandlingstilbud for å forsøke å finne hjelp. Dette er en belastning både fysisk, psykisk og økonomisk.

ME-pasientene selv vurderer det slik at det er to typer behandling som har gitt forbedring eller stor forbedring:

• 2/3 til 3/4 av pasientene som har prøvd behandling hos prof. Kenny de Meirleir eller på Strømmen medisinske senter (tidl. Lillestrøm Helseklinikk) mener de har fått en forbedring av sin situasjon.
• 1/2 til 2/3 av pasientene mener også de har fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker.

Samtidig har disse behandlingene forverret situasjonen for svært få.

I den andre enden av skalaen er det to helt andre grupper av behandling som vurderes å ha gitt forverring eller stor forverring:

• Kondisjonstrening/ progressiv fysioterapi, gradert treningsterapi og behandling hos Rikshospitalets barneklinikk har ført til en forverring eller sterk forverring av situasjonen for en stor andel, fra 30-80% av pasientene. De har bare forbedret situasjonen for omlag 10%.
• Lightning Process har ført til forverring hos 50% og til stor forverring hos 25%, men samtidig til forbedring hos 20%.

De ME-syke selv opplever den medisinske oppfølgingen i det offentlige helsevesenet som svært dårlig. Bare 50% får en oppfølging av sin ME, og under 50% vurderer at behandleren har tilstrekkelig informasjon om ME-diagnosen.

Det er helt klart at de syke trenger mer hjelp, og de sier selv at de trenger hjelp med søvnproblemer, mageplager, smertelindring og stressmestring. I tillegg trenger de daglig hjelp i hjemmet, hjelp med vedlikehold og kontakten med hjelpeapparatet i form av søknader til NAV og lignende, samt til sorgbearbeiding.

Konklusjon

ME-foreningen konkluderer med at undersøkelsen gir et godt bilde av situasjonen for vanlige grupper av ME-pasienter, og basert på erfaringene fra disse respondentene gir de følgende råd:

Prøv aktivitetsavpasning, meditasjon og avslapningsteknikker slik det anbefales av ME-senteret på Aker/ Oslo universitetssykehus. Det hjelper det store flertallet og forverrer knapt nok situasjonen for noen.

Har du råd og krefter så vurder behandling hos prof. Kenny de Meirleir eller Strømmen medisinske senter. Det har hjulpet mange og bare ført til forverring hos svært få.

Vurder det svært nøye før du tar sjansen på behandling i form av kondisjonstrening/ progressiv fysioterapi, gradert treningsterapi og/eller behandling hos Rikshospitalets barneklinikk.Det har riktignok ført til forbedring hos 1 av 10 i denne undersøkelsen, men samtidig ført til forverring eller sterk forverring av situasjonen for en større andel.

Er du en stor gambler kan du vurdere Lightning Process. Det har ført til forbedring hos noen, 1 av 5 i denne undersøkelsen. Men ta med i beregningen at det har ført til forverring hos halvparten og faktisk stor forverring hos 1 av 4 i dette utvalget.

75% av pasientene som har svart på denne undersøkelsen vurderer sin livskvalitet som mindre god eller svært lite god. 

–

Jeg synes denne rapporten viser tydelig det både pasienter, pårørende og enkelte leger har hevdet lenge: Her har man en pasientgruppe hvor mange er så alvorlig syke at de er husbundet eller sengeliggende, uten særlig form for oppfølging fra det offentlige helsevesenet. Pasientene strever med å forsøke ulike behandlingsmetoder som tilbys fra mer eller mindre seriøse aktører. En god del blir sykere av behandlinger og opplegg de prøver. For å si det rett ut – det er et dystert bilde man ser av pasientenes tilstand når man leser dette!

ME-foreningen har valgt tittelen “ME-syke i Norge – Fortsatt bortgjemt?” Selv har jeg tatt vekk det spørsmålstegnet. Det er ingen tvil om at ME-syke i Norge fortsatt er bortgjemt for det meste.

Rapporten bør leses av både helsepersonell, helsemyndigheter, pasienter, pårørende, politikere – ja, alle som vil forstå mer av ME-saken. 

Jeg er sikker på at denne rapporten vil bli diskutert flittig i tiden som kommer! 

Last ned hele rapporten fra ME-foreningen.

 12. mai er den internasjonale ME-dagen!

Det kunne ikke skje meg. Selv om jeg hadde hatt alvorlig sykdom i nær familie, var det ingenting som kunne ha forberedt meg på konsekvensene av å bli rammet selv. Men det ble jeg – uten forvarsel. Det kan skje hvem som helst.

Å bli så syk føltes som å falle ned i et sort hull, at tilværelsen ble innsnevret til det helt basale – pust og puls.

Overlege Fluge på Haukeland Universitetssykehus har fortalt at flere av ME-pasientene de møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet. Likevel blir alvorlig syke pasienter nektet smertelindring eller intravenøs næring fordi enkelte leger ikke tror at sykdommen er reell.

Heldigvis har det gått oppover for meg – men det har ikke skjedd uten tøffe kamper og privat hjelp.

Vi har et helsevesen som i stor grad ikke vet hvordan de skal ta vare på pasienter med denne sykdommen. Kunnskapsmangelen er utbredt, og mange leger vil ikke engang ta til seg det Helsedirektoratet anbefaler om bruk av diagnosekriterier. Forskningsmidler eksisterer nesten ikke, og bevilgede midler går stort sett til konferanser der der man kverner på gamle teorier og avviser andre tilnærminger.

Til alle pårørende og venner som lojalt tar vare på sine nærmeste med ME – TAKK <3

Til alle de som innbitt jobber for de syke – TAKK <3

På denne internasjonale ME-dagen er min bønn til alle dere som leser dette at dere kan gi en donasjon til viktig ME-forskning via MEandYou.

Hvis du lurer på hva ME er, så har ME-foreningen og Helsedirektoratet god informasjon.

MANDAG 13. MAI

KLOKKEN 18.00

PÅ LØVEBAKKEN

SHEETS AND STORIES

Hentet fra arrangementets Facebook-side:

Bli med på Løvebakken 13 mai kl 18 og vis frem hvordan situasjonen for de ME-syke er og at du ønsker mer kunnskap og biomedisinsk forskning på ME!

Gjennom Stories and sheets vil vi vise fram ME-syke, deres pårørende, venner, deres politikere og folk flest som er opptatt av forskning og kunnskap på sykdommen ME.

Vi vil vise historier og tanker gjennom apeller og kunstneriske innslag.

Vi vil henge opp sykes påskrevne, brukte lakener og hansker med navn til syke og pårørende på. De skal symbolisere støtte til de syke.

Hvor: Løvebakken, utenfor Stortinget
Når: mandag 13. mai klokken 1800. Fint om dere møter opp litt før.
Hva: Apeller. Kulturelle innslag.

Hva kan DU gjøre?
- Bli med på selve dagen.
- Ta med ditt eller den du er pårørende til sitt laken + hansker du skriver ditt eller den sykes navn på.

På lakenet kan du skrive det du vil, for eksempel din sykehistorie, dine drømmer eller en hilsen til verden fra de pårørende.

- Gå inn på eventet på Facebook, spre eventet på siden din, inviter venner og snakk om arrangementet og MEandYou.

ME-syke er vanlige folk. De er så vanlige at det også kunne ha vært deg, som nå er frisk. Jeg vil vise fram at de vanlige, syke folka, de har de samme behovene for å bli friske, komme tilbake i arbeid igjen og til å ha et sosialt liv som alle andre ville ha hatt.

De har de samme ønskene om at noen har forsket på sykdommen deres og funnet behandling og hjelp, som du, som ikke er syk, har og hadde hatt. Dersom du selv hadde blitt syk.

Les også på hjemmesiden til MEandYou om arrangementet.

ME-foreningen har også lagt ut informasjon.

Skal dere avgårde?

Jeg vet ikke enda om jeg kommer meg dit, men jeg håper. Jeg skal forsøke å lage et laken med tekst og tegninger i helga. Hansker har jeg også – når jeg begynner å telle opp hvor mange jeg har rundt meg som kan regnes som pårørende så blir det jo faktisk en del hansker.

Jeg håper at jeg treffer mange medpasienter der, og at det kommer mange, mange folk – både syke og pårørende, venner og kjente.

Jeg håper at det blir et STORT arrangement, og jeg håper at det vil føre til MANGE donasjoner til saken.

<3

For jaggu meg har jeg opplevd mye rot med innkallinger og avtaler med sykehus!

Helse Vest la ut en tekst på sin blogg om dette, med overskriften: Om alle møtte…

I kommentarfeltet på Facebook er det lett å se at enkelte mener at dette skyldes de uansvarlige, late pasientene som bare lar være å møte opp til timene sine om det ikke passer dem. For ordens skyld: I teksten fra Helse Vest vektlegges sykehusets organisering og kommunikasjon.

Jeg er ikke pasientbruker hos Helse Vest, men har likevel noen kjappe innspill:

• Skattedirektoratet har avdekket at rundt 35.000 konsultasjoner bortfaller årlig fordi sykehuset innkaller en pasient som allerede er død. Samlet koster innkalling av døde pasienter helsevesenet rundt 60 millioner kroner årlig. Dette er ikke bare “for dårlig”, dette er katastrofalt dårlig, og dette må helsemyndighetene og helseforetakene gripe fatt i. Om det er ineffektive systemer som har skylda, så må det gjøres noe med dette. Det er ikke engang gjenstand for diskusjon.
• Hva med de som allerede har gått ut og skaffet seg behandling i det private helsevesenet, fordi de ikke orket vente lenger? Har helseforetakene oversikt over dette? (Her kan man jo si at pasienten burde melde fra, men det er helt sikkert mange som ikke gjør det.)
• Hva med de som ikke klarer å sende innkalling, men fint kan sende kjeftebrev med faktura for manglende oppmøte? (Denne knabbet jeg fra kommentarfeltet på Facebook der jeg linket til saken – takk N!)
• Hva med de timene man får tildelt per brev som ikke passer, og når man ringer for å si fra om dette så får man ikke gjøre en ny avtale. Man må bare vente på et nytt brev, til en ny time man kanskje ikke klarer å møte til.
• Hva med de av oss som er kronisk syke med uforutsigbare sykdommer – vi burde snart få en eller annen type avbestillingsforsikring vel?

Brev, telefoner, SMS-varsling – det finnes mange mulige systemer for å kunne gi påminnelser om avtaler. Skolene klarer det, tannlegen klarer det og mine private legesenter klarer det. Da klarer helsevesenet det også.

Har dere flere innspill og forklaringer?Tips til hvordan dette kan forbedres?

Legg det gjerne ut i kommentarfeltet, så skal jeg drive litt oppsøkende bloggpost-spredning på Twitter i løpet av helga.

Det skjer så mye, jeg rekker knapt å henge med i svingene føler jeg. Nei, stryk det siste. Jeg rekker ikke å følge med.

Noe fordi jeg har allsidige interesser og mye jeg gjerne vil ha gjort, og noe fordi krefter ut og krefter inn ikke alltid helt styres av meg selv. Sånn er det, når man lever med andre rundt seg.

MEN – nettet forsvinner ikke, selv om det har vært store problemer med plugins, spam og annet her i det siste som har gjort at bloggen har vært treg, har vært nede, og nå er jeg i gang med å re-installere både det ene og det andre.

Jeg tar en bitteliten pause for å dele ut noen varme klemmer til dere som har hengt med her i april og kommentert:

1. Ann-Judith!

2. melivetpaaslep!

3. Vicky!

4. Maria!

5. Beamer!

Hurraaa!!

Dere vet, egentlig så burde jeg ha delt ut mange flere klemmer. Etter hvert som sosiale medier har utviklet seg i rasende fart, har antallet kommentarer på blogger og diskusjonene flyttet på seg. Nå er det mer og mer vanlig at kommentarer kommer:

- Når folk deler en lenke på Facebook. (Ikke alltid jeg ser.)

- Som kommentartråder på den enkeltes profil når bloggposter blir delt på Facebook. (Definitivt ikke alle jeg ser.)

- På Facebook-siden til bloggen. (Ser de fleste, men rekker ikke alltid å svare på alt.)

- På e-post og meldinger fra folk som ikke vil kommentere offentlig.

- Som en kort kommentar på Twitter når en post deles eller retweetes.

Så vi kan si at kommentarer og diskusjoner har blitt mye mer fragmentert, og dermed mye vanskeligere å holde oversikt over.

Men noe vil jo alltids bestå da!

Ønsker dere lesere en riktig god fredag videre.

Vårbilde fra Ravnkloa i Trondheim

En av mine blogg-kollegaer, Kari, er med i en spennende konkurranse om Drømmehytta 2013! Den hytta er virkelig verdt å ta en titt på!

Kari lurte på om vi kunne hjelpe henne med å spre budskapet og stemme på hytta deres i finalen, og det gjør jeg gjerne.

Hun sier:

“Fjellhytta vår i Folldal er med i finalen i Drømmehytta 2013, den har handikaptilrettelegging på Norges Tak, flotteste sted i verden!
Trenger noen få flotte stemmer for at Fjellhytta vår i Folldal skal komme på pallplass i Drømmehytta-konkurransen.
Har du lyst til å hjelpe meg å dele på avstemningens siste dag? Da kan du kanskje be folk om å stemme på Fjellhytta i Folldal på siden til Hytteliv. http://www.klikk.no/bolig/hytteliv/article833639.ece

Ha en flott langhelg!

Kari”

Håper dere vil være med og stemme på Fjellhytta i Folldal!!.

Forskerne skal studere genetiske faktorer og mulig arvelig risiko for sykdommen. OMI skal lede prosjektet, som skal gå over 1 år. De vil bruke avansert teknologi for å måle DNA-sekvenser hos ME/CFS-pasienter og friske personer. Prosjektet vil inkludere fullstendig genom sekvensering og analyse så vel som andre avanserte metoder på molekylært nivå, hos ca. 1000 personer. Stanford Genome Technology Center er også viktige samarbeidspartnere i prosjektet.

Les mer om nyheten på OMIs sider! Dette er virkelig spennende og kan gi viktige svar og flere ledetråder videre.

Pressemeldingen ligger her.

Når man i flere år har tilbrakt de aller fleste dagene hjemme, så er det høytid og fest å klare å komme seg ut på noe sosialt.

Enn så lenge er aksjonsradiusen fortsatt noe begrenset, og jeg kjenner godt at grensen går ved maks 2 time. Selv da må jeg “legges ned” ved hjemkomst, men takket være blant annet den gode hjelpen jeg har fått på Strømmen Medisinske Senter er mye mulig og restitusjonstiden definitivt kortere.

Så i dag har jeg faktisk vært i barnebursdag!!

Det er ikke hverdagskost! Men med gode venner som har forståelse for begrensninger, kort vei hjem og en snill mann som kjører og ordner, så gikk det bra. Og det var så koselig å sitte sammen med venner jeg savner ute i sola med god mat, glade barn, kaker og sang. Kunne ikke hatt en bedre søndag!

Vårtegn ble servert av ivrige barnehender.

Bursdagsbarnet er hekta på Cars, og favoritten er Lightning McQueen. Jeg må innrømme at jeg ikke har fulgt med så veldig mye på det, men jeg hadde i hvertfall med noen “racerbil-inspirerte” cupcakes som falt i smak.

Og dere skulle ha sett uttrykket da han fikk se kaka de hadde lagd til ham!!

Den gjorde STOR lykke!

Barns glede er smittende, og med mange glade barn OG voksne i dag vil jeg bare si at helga endte på en skikkelig opptur for min del!