En fait, je serai en avance à la Cité Universitaire, puisque c’est également à cet endroit que débute aujourd’hui la conférence « Doctors 2.0 & you », pendant laquelle Denise Silber m’a gentiment proposé de participer au jury de posters !

Malgré le quasi abandon de ce blog, je n’en reste pas moins très intéressé par tout ce que peuvent nous apporter les nouvelles technologies et les réseaux sociaux. On y reviendra, mais il se trouve que j’expérimente, à une petite échelle certes, un certain nombre d’outils et usages, tant sur le versant relation médecin-malade (association OVR, avec ses réunions d’information, son site internet et son forum, sa page facebook…), qu’avec mes confrères :

• FedRet, mini réseau social local d’ophtalmologistes
• Ophtalmo.tv, première webTV francophone dédiée à l’ophtalmologie
• LinkOph.com, aggrégateur d’actualités ophtalmologiques.

Allez, en route (déjà en retard…), et en attendant, vous pouvez suivre Doctors 2.0 par divers moyens, par exemple :

• En direct
• Facebook
• Twitter: #doctors20 et @doctors20
• YouTube

Ces fichiers sont à votre disposition pour une utilisation personnelle (consultation) :
aucun élément ne peut être diffusé sans mon autorisation.
N’hésitez pas à me contacter pour toutes questions.

Quelques commentaires ci-après…

• Après les voies de l’inflammation, les recherches génétiques s’intéressent à des variants intervenant dans le métabolisme lipidique (SCARB1, lipase hépatique, protéine de transfert du cholestérol estérifié).
  La connaissance de la génétique de la DMLA nous rapproche de plus en plus d’une médecine « personnalisée » (pharmacogénomique).
• En attendant les résultats d’AREDSII (visant à préciser la composition en vitamines anti-oxydantes, pigments maculaires et omega-3 utiles en prévention de la DMLA), la supplémentation en vitamines du groupe B, mais pas la vitamine E, semblent aussi d’intérêt.
• DMLA et diabète sont les deux principales causes de baisse d’acuité visuelle dans les pays industrialisés, mais leur association était jusqu’à présent mal étudiée. Dans l’étude EUREYE, il semble bien exister une association entre DMLA exsudative (mais pas atrophique) et diabète.
• Nous avions été rassurés l’année dernière quant au risque d’aggravation d’une DMLA après chirurgie de la cataracte (AREDS rapport 25). Deux articles récents reviennent sur l’intérêt (ou pas !) de choisir un implant intra-oculaire filtrant les courtes longueurs d’ondes visibles, en plus des UV : peu d’élément réellement contre, mais pas de réel argument pour non plus !
• De nombreuses publications reviennent sur l’utilisation des anti-VEGF « dans la vraie vie », s’intéressant notamment à la stratégie à appliquer pour décider de réinjecter : « Pro Re Nata » (sous réserve d’une surveillance mensuelle la plus stricte possible) ou « treat & extend » (réinjection systématique à chaque visite en jouant sur l’intervalle entre les visites) semblent toutes deux donner des résultats comparables aux études de phase III et à l’étude PrONTO dont s’inspirent les schémas PRN.
  De plus en plus de patients bénéficient de ces traitements, qu’il s’agisse de patients avec acuité visuelle très basse ou encore relativement conservée…
  En attendant le résultat des études randomisées comparant ranibizumab et bevacizumab, un certain nombre de séries et autres études rétrospectives semblent aller dans le sens d’une équivalence entre les deux traitements…
• Déjà abordé ici, le traitement de la DMLA atrophique n’est plus laissé pour compte, avec de nombreuses pistes et molécules en cours d’essais cliniques.
• Pour finir, un espoir pour l’avenir (mais encore loin de la clinique évidemment) : regénérer la rétine n’est peut-être plus du domaine de la science-fiction lorsque l’on voit qu’il a été possible d’obtenir une architecture rétinienne multi-couche à partir de cellules souches…

Références bibliographiques : voir diapositives.

A lire aussi :

1. Futurs (?) traitements de la DMLA atrophique
2. Les collyres d’Othera traitent la DMLA, la cataracte et le glaucome…
3. DMLA et accidents thrombo-emboliques (AVC, infarctus)

A rajouter à la sélection ophtalmologique (malheureusement peu fournie) de FreeBooks4Doctors… et sur le site oct-ophtalmo !

Via @ZeissOCT

A lire aussi :

1. Articles et livres médicaux en accès libre
2. Bibliographie : NLM Style Guide

Si une telle démarche de certification semble effectivement nécessaire, est-ce suffisant pour dire qu’un site et son contenu sont de bonne qualité ? Évidemment non. Juste une « présomption » de sérieux et d’objectivité.
Une étude montrait tout de même que les sites certifiés sont en moyenne de meilleure qualité que les non certifiés (AQIS)…

Évidemment, pris individuellement, un site non certifié peut tout à fait atteindre une grande qualité sans pour autant avoir demandé (voir en étant « contre », certains se reconnaitrons) la certification (et c’est bien pour ça que j’ai rajouté lors de sa dernière mise à jour un PS dans ma tentative de croisement entre Wikio et HON…). En pratique cependant, les quelques exemples qui me viennent à l’esprit satisferaient probablement quasiment parfaitement aux critères HON !
Donc, encore plus important que de rechercher un « sceau », c’est bien à chaque internaute de se poser quelques questions, reprises dans la charte HON, et de lire les « mentions légales » ou « qui sommes nous » pour faire son évaluation personnelle de chaque site !

Dominique Dupagne évoque le problème des liens avec l’industrie, élément qui n’est effectivement pas vraiment pris en compte dans la certification HON… Mais qui sort à mon sens du simple cadre de l’information santé sur internet : tout professionnel de santé s’exprimant publiquement (que ce soit donc sur internet certes, mais aussi dans la presse, spécialisée ou grand public, à la télévision, ou auprès de ses confrères… et lorsqu’il intervient comme expert auprès des « autorités ») est normalement tenu de faire une « déclaration de conflits d’intérêts » (ce n’est pas nouveau : la loi date de mars 2002, décret du 25 mars 2007 !). Je suis bien d’accord qu’il reste beaucoup de progrès à faire sur le sujet en France, et me demande si la meilleure des solutions ne serait pas de suivre ce qui commence à se faire aux USA, à savoir la publication par l’industrie pharmaceutique elle-même de ce qu’elle verse à qui !
Petite expérience récente : alors que j’ai pris pour habitude de déclarer mes conflits d’intérêts (consultables ici ou sur le site de la HAS) pour chaque article ou au début de chaque communication, à aucun moment elle ne m’a été demandée à l’occasion d’une interview récente à propos de la campagne « notre-recherche », diffusée le mois dernier sur une chaine nationale…

Si la certification HON est imparfaite, comment l’améliorer (outre le simple respect de la loi en ce qui concerne les conflits d’intérêt !) ? Rejoignant là Dominique Dupagne, force est de constater que les moteurs de recherche type Google ou les classements de sites (type Wikio) font déjà un sacré tri, basé (au moins en partie) sur le nombre et la « qualité » des liens pointant vers un site. Ce n’est pas encore suffisant, puisque le tant décrié Doctissimo arrive en tête de nombreuses requêtes médicales (en projet : je vais lire attentivement ce qu’il s’y dit concernant l’ophtalmologie… hors forums bien sûr).

Une autre piste est la recommandation par les « pairs » (les professionnels de santé listent les références qui leur semblent d’intérêt), du type de ce que se propose de faire DesBons.fr pour l’évaluation des médecins justement (on y revient… comme quoi, ces problématiques sont liées !), HON (encore !) pour les sites santé (mais pas encore à mon sens assez de recommandations pour être fiable : voir l’exemple cité par @grangeblanche hier), ou ce que fait déjà Webicina (Berci demande régulièrement, via Twitter ou autre, de l’aide pour construire cet index, et il reste toujours possible par la suite de proposer d’autres références) : à condition d’atteindre une certaine « masse critique » de recommandations, la « sagesse des foules » devrait là encore permettre d’identifier les sites les plus pertinents…
Autre exemple « personnel » : lors de nos consultations, nous renvoyons régulièrement les patients vers le site d’une association de patient (dont les informations sont aussi reprises sur le site de notre institution), sur lequel se trouvent aussi des liens vers d’autres ressources qui nous semblent, sur le fond, d’intérêt, et qui est par ailleurs certifié HONcode et dans les premiers résultats de recherche sur « occlusion veineuse rétinienne » dans Google…

Enfin, je terminerai en évoquant le projet de « Portail Internet Santé » proposé par Roseline Bachelot dernièrement. On pourrait imaginer qu’un tel site pourrait justement orienter les internautes vers les sites de qualité (voir les intéressantes propositions de Xavier Brochart sur le sujet)… mais, outre le caractère un peu « usine à gaz », j’ai quelques doutes quant à la capacité d’un site « officiel français » pour cette tâche (vs d’autres initiatives « privées » ou étrangères), notamment ces derniers temps, par exemple quand je vois :
- le DMP qui n’est toujours pas là, malgré plusieurs années et millions d’euros… quand Google Health, Microsoft HealthVault ou Sanoia sont déjà des réalités;
- l’ergonomie du moteur de recherche des essais cliniques de l’AFSSAPS, vs clinicaltrial.gov;
- la gestion de la pandémie grippale;
- la nomination de Pierre Bachelot à l’INPES;
- la connaissance qu’on d’internet ceux qui se proposent d’y mettre de l’ordre…
… mais je déborde du sujet là !

Et justement, lorsque la HAS s’est vu confiée la mission de certifier les sites internet santé… elle s’est (intelligemment) reposée sur la certification HON !

Au final donc, après avoir aidé à la traduction française de Webicina, je vais conserver le sceau HON sur mes sites, et continuer de tenter à mon modeste niveau d’en diffuser l’existence (ainsi que l’extension navigateur, qui permet dans Firefox de repérer les sites certifiés dans les résultats de recherche), mais surtout le principe, tout en restant conscient de ses limites, je continuerai à conseiller mes patients dans leur recherche d’informations sur le net… et suivrai avec attention toute autre initiative !

Quelques autres réactions intéressantes, pour vous faire une idée sur la question (mises à jour le 15 juin, 14:45) :

• http://docedu.fr/WordPress/archives/159
• http://blogulerouge.wordpress.com/2010/06/09/honcode-et-wikio-ma-tuer/ (merci pour la citation )
• http://www.asclepieia.fr/2010/06/09/hon-code-labellisation-sites-sante/
• http://www.apmnews.com/story.php?numero=202378
• http://www.denisesilber.com/silberblog/2010/06/-certification-sites-internet-pourquoi-comment.html
• http://www.asclepieia.fr/2010/06/10/hon-code-labellisation-propositions/
• http://www.atoute.org/n/article153.html
• http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=120850
• http://www.denisesilber.com/silberblog/2010/06/-internet-santé-les-français-ne-sont-pas-des-veaux-.html
• http://blogulerouge.wordpress.com/2010/06/15/breve-hon-la-boucle-est-bouclee/

PS1 : si j’en crois TinEye, il n’y a pas encore d’autre site « nonHON » pour le moment (pour Grange Blanche )
PS2 : le sceau HON n’apparait toujours pas sur Doctissimo
PS3 : j’évoquerai dans un autre billet la publicité sur les sites santé (puisqu’il y en a ici justement…), qui représente l’essentiel des discussions actuelles sur la discussion ouverte sur le sujet par D. Dupagne sur Atoute
PS4 : promis, il y aura bientôt aussi un peu d’ophtalmo ici aussi

A lire aussi :

1. Certification des sites dédiés à la santé par l’HAS
2. Santé et Internet sur Grange Blanche
3. Dossier thématique « Internet et santé » dans la Presse Médicale

De la même manière que pour une boutique ou un restaurant, les internautes peuvent effectivement y laisser une « évaluation » de leur médecin (« note » de 0 à 5 « étoiles » et commentaires)… Encore faudrait-il que ce soit comparable !

J’ai déjà parlé (à propos de MyDocHub) de mes doutes quant à l’évaluation en ligne des médecins par les patients (en fait, uniquement par certains d’entre eux…), qui est loin d’être simple… Si l’avis des patient est certainement important, il n’aurait de valeur que si TOUS rendaient leur évaluation, et pas seulement, comme on peut le craindre, les quelques-uns (qui existeront toujours) extrêmement déçus, ou à l’inverse extrêmement satisfaits…

Une approche bien plus intéressante et pertinente (cette remarque vaut d’ailleurs aussi pour les « classements » régulièrement à la une de nos journaux) me semble être l’évaluation par les « pairs », telle que utilisée par exemple par U.S. News and World Report (le dernier classement pour l’ophtalmologie est ici) : je suivrai donc avec beaucoup d’intérêt l’initiative de Dominique Dupagne et de son site DesBons, interviewé il y a quelques temps :

Comment identifier des médecins, des bons ? ITW exclusive par Denise Silber du Dr Dominique Dupagne, intervenant à Health 2.0 from Denise Silber on Vimeo.

MISE A JOUR 9 juin 2010 : Quelques réflexions complémentaires en commentaires du billet de Denise Silber…

A lire aussi :

1. MyDocHub : classement des médecins par les patients
2. Evaluation des sites internet santé : HON ou nonHON ?

Alors qu’il n’y en avait que 12 en aout 2009, ce sont donc maintenant 20% des blogs dans ce classement qui sont certifiés HON. Ce progrès provient tant de la certification de blogs déjà présents, que de l’entrée dans le classement de blogs déjà certifiés.

Or, le sujet de la certification des sites santé est justement d’actualité ces jours ci, notamment à la suite d’une rencontre au CNOM sur « L’évolution de la relation Médecins-Patient à l’heure d’Internet » au cours de laquelle été annoncée la certification de Doctissimo et l’ajout d’un neuvième principe, « déontologique », pour les sites de médecins… tandis que seulement 28% des personnes qui consultent des sites santé connaissent l’existence de la certification HON !

Encore beaucoup de chemin donc pour faire connaître HON à la fois aux éditeurs de site santé… et à leurs visiteurs !

A lire aussi :

1. Classement Wikio/HON des blogs Santé : Septembre 2009
2. Classement des blogs santé Wikio et HONcode
3. Santé et Internet sur Grange Blanche

Pour les plus « réfractaires » [...], une page appelée « PeRSSonalized medecine » épargne l’utilisation d’un lecteur de flux RSS, en compilant pour vous sur une seule page à onglets les derniers articles, dernières nouvelles, billets de blogs et publications sur les sites communautaires, classés par source et spécialité…
[...] Toutes les sources sont anglophones… mais il n’est pas impossible que d’autres langues apparaissent prochainement…

Webicina vient de lancer sa version française de « Médecine peRSSonalisée » : il ne s’agit pas d’une simple traduction de la plateforme, mais bien d’une compilation de ressources francophones… à laquelle (je peux maintenant l’avouer) j’ai un peu participé : nos échanges sur le sujet datant déjà un peu, il manque probablement un certain nombre de ressources, découvertes (voire apparues) ou ayant « déménagé » depuis (liens non exhaustifs bien sûr)… mais cela sera certainement très vite corrigé !

Quoi qu’il en soit, un excellent moyen pour réaliser l’intérêt des flux RSS pour l’information médicale, et faire ses premiers pas dans la medecine2.0 !

Lien : http://www.webicina.com/perssonalized/?lang=2

A lire aussi :

1. Webicina.com et PeRSSonalized Medicine
2. Lettre ouverte : médecine et Web 2.0
3. Flux RSS : comment utiliser Netvibes

A côté d’outils « traditionnels » (affiches, dossier et communiqué de presse), cette campagne utilise toutes les ressources d’internet et du web2.0 : outre le site notre-recherche-clinique.fr, elle utilise aussi Twitter, Facebook et NetVibes, les images sont publiées sur Flickr et les vidéos partagées sur DailyMotion.
Par ailleurs, les patients sont incités à être actifs, grâce à un moteur de recherche des essais en cours de recrutement en France (plus « abordable » que celui de l’AFSSAPS) et à la possibilité d’abonnement à des alertes par email...

Prochaine étape : un dispositif comparable pour l’information de nos confrères (qui jouent parfois un rôle non négligeable certainement dans le refus de certains patients) ?
Est-il possible en France d’aller encore plus loin, à l’image de PatientsLikeMe (où un patient peut renseigner son profil avec des détails sur son état de santé, à partir duquel peut lui être directement proposé de participer à un essai) ?

Pour en savoir plus (et découvrir par la même occasion ces blogs intéressants si ce n’est déjà fait !): La Santé dans la Cité, SuperGelule, Le Blogule Rouge, BioGeekBlog, Le blog de la santé.

A lire aussi :

1. BiostaTGV : outils pour la recherche clinique et les statistiques
2. Web2.0 dans Ophthalmology
3. Médecine et Web2.0 dans le Quotidien du Médecin

Évidemment, l’influence du prix d’un médicament semble peu probable sur des critères d’évaluation objectifs (angiographie, OCT), mais qu’en est-il sur les critères subjectifs tels que l’acuité visuelle (le plus souvent critère principal d’ailleurs) ou « Qualité de Vie » ?
Si les études randomisées en cours (CATT aux USA avec les premiers résultats attendus dans moins d’un an, GEFAL en France, IVAN en Angleterre, VIBERA en Allemagne, MANTA en Autriche, LUCAS en Norvège…) confirment notre impression clinique d’équivalence entre les deux traitements, elles ne prendront pas en compte ce paramètre, puisque le patient, en « insu », ne connait pas la nature du traitement qu’il reçoit (pour un prix par injection variant de quelques dizaines d’euros à plus de 1000€) !

Quoi qu’il en soit, dans une étude rétrospective publiée récemment (mais il n’est pas précisé dans l’article si le patient était sensibilisé ou non au prix des deux alternatives, étant remboursé de la même manière quel que soit le choix), les deux traitements semblent bien avoir une efficacité comparable en terme d’acuité visuelle et de tolérance… avec un nombre moyen d’injections nécessaires moins important sous Avastin que Lucentis (4,4/an vs 6,3 respectivement).

Référence : Fong DS, Custis P, Howes J, Hsu JW. Intravitreal bevacizumab and ranibizumab for age-related macular degeneration a multicenter, retrospective study. Ophthalmology 2010 Feb;117(2):298-302. Epub 2009 Dec 6.

A lire aussi :

1. Avastin et Lucentis dans le Figaro
2. Avastin vs. Lucentis : l’étude CATT sur le point de démarrer
3. Avastin vs. Lucentis dans Wall Street Journal

Vous pouvez retrouver l’intégralité des présentations de cette soirée consacrée à la DMLA atrophique sur le site de la Fédération Rétine de Paris.

A lire aussi :

1. Bibliographie DMLA : les articles qu’il fallait lire en 2009-2010
2. DMLA : classement des hôpitaux selon le Nouvel Observateur
3. Les collyres d’Othera traitent la DMLA, la cataracte et le glaucome…