Weblog van Marloes

medicatie en vesper

2012-01-24T20:01:00.001+01:00

Vorige week ben ik begonnen met een lage dosis medicijnen die misschien een aantal symptomen die verband houden met mijn autisme kunnen verminderen. Ik vond de afweging om dit wel of niet te gaan proberen best lastig. Maar besloot uiteindelijk dat ik het een kans wilde geven. Als ik het niet probeer weet ik niet wat het voor me kan betekenen en of het effect opweegt tegen eventuele bijwerkingen. Ik merk dat het in mijn hoofd al rustiger is en dat is prettig. Maar ik heb veel last van bijwerkingen. De verwachting is echter dat de meeste bijwerkingen over zullen gaan. Het is afwachten.
Ondanks dat ik me dus niet lekker voel, ben ik afgelopen zondag wel samen met mijn moeder naar een Russische Vesper, door Schola Davidica, geweest. Dit was prachtig!

nieuwjaar

2012-01-15T16:31:00.001+01:00

Met het gemengd koor MASK hadden we de afgelopen periode twee keer een succesvolle kerstuitvoering in zorgcentra. Met het projectkoor waar ik jaarlijks in mee zing tijdens de kerstperiode zongen we in de kerstavondviering en oudejaarsavondviering. En ook tijdens de zogenaamde “lichtjesavond”. Dat is een gezellige avond (verlicht door kaarsjes langs de weg) met optredens van allerlei koren en muziekgroepen in de katholieke kerk en (buiten) in het centrum van ons dorp.
Na een gezellige kerst en goede jaarwisseling, moet ik nog een beetje bij komen van de, dus wat drukkere, periode die nu achter ons ligt.
Dit weekend had ik niets op het programma staan, maar onverwacht mocht ik gisterenavond naar de première van een prachtig toneelstuk (“Het huis van Bernarda Alba”) in Amsterdam. Het was eventjes omschakelen toen de overbuurvrouw belde om te vragen of ik het leuk vond om met haar mee te gaan (haar vriendin was jammer genoeg ziek geworden), maar ik ben blij dat ik het gedaan heb; het was de moeite en energie zeker waard!

keramiek en muziek

2011-12-10T13:16:00.001+01:00

Op zaterdag 26 november was er een expositie met werk gemaakt door leerlingen van Athena Keramiek en natuurlijk ook van de juf. Ik heb geholpen. Dit was vermoeiend en ik moest er een tijdje van bij komen. Maar de dag was een succes. Er zijn veel mensen geweest.
Verder is deze tijd van het jaar een tijd vol muziek en mooie concerten. Dat ik elke derde zaterdag van de maand naar de Evensong van Schola Davidica, ga samen met mijn moeder, is inmiddels traditie geworden. Elke maand geniet ik daar volop van. Maar de afgelopen maand zijn we ook naar een concert van het Monteverdi Kamerkoor geweest, dat een prachtige dodenmis uitvoerde. En naar een concert van het Kamerkoor Nieuwe Vaart (een projectkoor). Allebei de uitvoeringen waren van topniveau! Vanavond gaan we naar een concert van het USKO.

cursus

2011-12-10T12:55:00.001+01:00

Van eind oktober tot eind november heb ik een cursus “psycho-educatie autisme” gevolgd. Dit was leerzaam. Maar echt op mijn plek was ik pas na de derde bijeenkomst. (Dat schoot lekker op, want het waren er maar vijf.) Daarna merkte ik hoe fijn het was om dingen te delen. Afhankelijk van wat nog mogelijk is met de nieuwe vergoedingsregels per 1 januari 2012, ga ik komend jaar waarschijnlijk een vervolgcursus doen en wordt er gekeken welke eventuele hulp/begeleiding zinvol is voor mij. Mijn dagritme is al langere tijd in de war en het lukt me niet om dat terug te brengen naar het voor mij meest optimale ritme. Momenteel krijg ik in de behandeling daar wat hulp bij.

nieuw

2011-11-19T12:24:00.001+01:00

De stofjes van de lapjesmarkt zijn inmiddels omgezet tot prachtige broeken en een blouse.
Heerlijk dat ik weer mooie en goed passende kleding heb om aan te trekken!

schilderen

2011-11-19T12:08:00.001+01:00

Het schilderwerk in huis vordert. Ik wil een tussendeur en kozijn nog over doen, omdat deze beschadigd zijn na een reparatie door de woningbouw. Daarna moet alleen in de slaapkamer nog geverfd worden, maar dat stel ik uit tot na de jaarwisseling.
Afgelopen weken heb ik fantastische hulp gehad bij het schilderen van de trappen. Ik wist toen hoe ik het aan moest pakken en heb het laatste laagje verf zelf gedaan. En vorig weekend heb ik de antislipplaten erop geplakt. Het ziet er prachtig uit en het is veel lichter geworden in de hal en op de overloop.

agenda

2011-11-17T14:10:00.000+01:00

Het is inmiddels traditie geworden, maar toch was het weer een verrassing dat ik van mijn vriendin de Franciens Katten bureau agenda vandaag ontving per post. Ik vind het zo knap dat ze hier tijd voor gevonden heeft, want ze zit middenin een verhuizing! Er zat zelfs nog een lieve brief in het pakje. De agenda is prachtig. Ik zal hem komend jaar weer thuis gebruiken, als geheugensteuntje. Het leuke daarvan is dat ik dan automatisch elke dag aan mijn vriendin en haar gezin denk!

muziek

2011-11-07T12:31:00.000+01:00

Gisteren mocht ik weer naar een concert uit de serie. Dit keer met het Limburgs Symfonie Orkest. De symfonie van Mieczyslaw Weinberg vond ik inspannend om naar te luisteren. Maar wel knap gespeeld. Blumine van Gustav Mahler was prachtig. Maar het meest heb ik genoten van Pianoconcert no. 5 van Beethoven, gespeeld door Ronald Brautigam!

Wat is autisme?

2011-11-01T18:30:00.001+01:00

Autisme, Je zal het maar hebben

2011-10-31T18:33:00.000+01:00

naambord

2011-10-27T15:58:00.001+02:00

Vandaag kreeg ik bezoek van een meneer van de plaatselijke klussendienst. Ik had 5 klusjes opgespaard en hij heeft het allemaal hartstikke fijn voor me uitgevoerd! Hij heeft onder andere het verjaardagscadeau van mijn zus opgehangen.

Afgelopen week heb ik fantastische hulp gehad bij het schilderen van de trappen in huis. Ze zijn nu twee keer geschilderd en het ziet er al een stuk beter uit. Maar omdat het niet helemaal gedekt heeft, moet het helaas waarschijnlijk nog een keer.

Vandaag werden de kunststof trapmatten die ik besteld heb gebracht door de post. En ook een nieuw deurveertje, dat ik besteld had omdat het oude eergisteren was gebroken. Een aanrader voor kattenbezitters trouwens! Mickey kan zelf de deur open maken en hij valt achter haar dicht. Een touw aan de deurklink maakt het kiertje wat groter zodat het open maken makkelijker gaat.

lapjesmarkt

2011-10-10T18:51:00.000+02:00

Blijkbaar is het een lastige combinatie als je lang en dun bent. Ik ben hard toe aan wat nieuwe broeken, maar er is niets passends te koop. Een lieve kennis wil er een paar voor mij maken. Afgelopen zaterdag zijn mijn moeder en ik daarom met haar naar de lapjesmarkt geweest, waar we mooie stoffen gekocht hebben. En we konden meteen oefenen met de ov-chipkaart, die mijn moeder en ik voor het eerst gebruikten. Eén keer ging het mis; ik checkte in, weer uit en dus ook meteen weer in. Later zag ik dat dit foutje 79 cent gekost heeft.

Thuis gekomen van de lapjesmarkt vond ik een verrassing van Betteke in de brievenbus. Een prachtig sloopje, wat leuk bij mijn stoel past. Het was een bedankje van haar, wat uiteraard helemaal niet nodig was, maar wel erg lief! Een passend kussentje om erin te doen heb ik niet, maar dat vind ik vast nog wel.

Gisteren mocht ik weer naar een concert; het tweede van een nieuwe serie. Er stond deze keer allemaal Russische muziek op het programma, gespeeld door het Gelders Orkest. Met de winnaar van het Tsjaikovski Concours 2011 als viool solist. Dat was genieten!

dierendag

2011-10-04T19:38:00.000+02:00

Hoewel het volgens mijn vrouwtje hier elke dag dierendag is, heb ik dit jaar toch maar mooi een POEZENPALEIS gekregen!

ziekenzalving

2011-09-14T18:54:00.000+02:00

Afgelopen zondag was het ziekenzondag en mocht ik, samen met ongeveer 30 andere mensen, in onze geloofsgemeenschap, tijdens een mooie viering, de ziekenzalving ontvangen. Ik had getwijfeld, maar ben blij dat ik op de uitnodiging ben in gegaan. Het was indrukwekkend. Wel ook emotioneel, omdat gedachten terug gingen naar de viering van het 40-jarig huwelijk van mijn ouders, 4 jaar geleden, waarin mijn vader (2 maanden voor hij overleed) en mijn moeder ook de ziekenzalving ontvingen. Mijn vader zou afgelopen donderdag jarig zijn geweest.

Na de viering was er koffie/thee met gebak, daarna een lunch en een gezellige middag met muziek. Al met al een leuke dag, met veel enthousiasme georganiseerd, in samenwerking met De Zonnebloem!

ongelukje

2011-09-09T18:48:00.000+02:00

Zo vond ik eergisteren mijn auto, helaas zonder afzender………

autisme

2011-08-28T14:27:00.001+02:00

Nadat ik ongeveer een half jaar geleden, herkenning vond ik het verhaal van iemand anders, die het syndroom van Asperger bleek te hebben, deed ik op het Internet een AQ-test (om kenmerken van autisme te meten) waar ik hoog op scoorde. Daarna heb ik e.e.a. over het syndroom gelezen. Ik las wat ik voelde en zelf nooit precies onder woorden had kunnen brengen. Er volgde een traject van verwijzing, wachtlijst, gesprekken, testen en weer wachten. Afgelopen week kreeg ik de uitslag. Ik blijk niet het syndroom van Asperger te hebben, maar autisme. Dat is even omschakelen. Maar ik ben blij met deze duidelijkheid. Het is jammer dat dit, ondanks alle psychotherapie die ik gehad heb, nu pas ontdekt wordt. Het voelt een beetje dubbel dus. En ik kijk ineens in een heel ander perspectief terug op dingen. Deze diagnose doet niets af aan de fysieke problemen die bestaan. Maar ik loop mijn hele leven al op de toppen van mijn tenen. Ik heb altijd het gevoel gehad dat dingen anders waren gegaan en ik ondanks de fysieke beperkingen meer energie had gehad, wanneer ik anders in elkaar had gezeten. Ik maak het mezelf zo moeilijk! Daardoor was ik ook vaak boos op mezelf. Maar nu weet ik dat ik dingen (moet) doe(n) zoals ik ze doe omdat ik niet anders kan. En ik begrijp beter waarom veel dingen moeilijk/vermoeiend voor mij zijn en ik in bepaalde opzichten zo onzelfstandig ben.

lekker bezig

2011-08-19T20:38:00.001+02:00

Afgelopen week heb ik voor de derde keer deelgenomen aan het zanggedeelte van de (inmiddels dus jaarlijkse) zang- en dansweek. Ondanks dat het weer deze keer niet zo erg mee werkte, kreeg ik een heerlijk vakantiegevoel. Ons boottochtje over de Vecht viel donderdagavond gelukkig net niet in het water. We zijn bijna droog over gekomen en hebben het daarna ook nog gezellig gehad. Het was wel vervelend dat ik erge hoofdpijn had die dag, wat eindigde in een migraine aanval. Maar gelukkig heb ik daar tegenwoordig ‘wonderpillen’ voor, waardoor ik de volgende (laatste) dag toch lekker mee kon zingen. Het was een fantastische week.
Na een beetje uitrusten, begon ik woensdag samen met een hulp met het schilderen van het houtwerk in mijn huis. Dat is hard nodig. Ik wist niet zo goed hoe ik het aan moest pakken. Maar dankzij deze lieve hulp heb ik nu helemaal de smaak te pakken en heb ik al veel geleerd. Je ziet het bovendien opvrolijken in huis; de nieuwe kleuren maken het veel lichter. Maar het is een heel karwei en voorlopig nog niet klaar. Aanstaande woensdag komt de schilderhulp weer. In de tussentijd ga ik zelf rustig aan verder; ik zie wel hoe ver ik kom. In het najaar komt een andere lieve hulp de trappen schilderen. Maar dan is de rest hopelijk al een tijdje klaar.

vakantietijd

2011-08-07T10:33:00.001+02:00

De vakantietijd is voor mij de periode bij uitstek om allerlei achterstallige klusjes te doen, waar ik normaal niet aan toe kom. Maar ik maak niet zo veel mee. Hoewel……, tweeëneenhalve week geleden is een verstandskies eruit gehaald. Deze lag nogal beroerd, waardoor het onmogelijk was het daar goed schoon te houden en de tandarts dit de beste oplossing vond. Ik zag er tegenop. Maar het viel erg mee. Het is nog wel behoorlijk gevoelig, maar het blijkt gekneusd en het kan nog wel een tijdje duren voor ik daar geen last meer van heb. Helaas zit het puntje van de wortel er nog in. Maar als ik het goed begrepen heb is de kans op complicaties bij het eruit halen daarvan net zo groot als wanneer het blijft zitten. Dus blijft het er maar gewoon in.
Afgelopen week logeerden Wybi en Nina bij mij. Vrijdag gingen ze weer naar huis en nu rusten Mickey en ik uit. Drie katten in huis is heel gezellig, maar wel vermoeiend.
Verder heb ik gestoeid met het aansluiten en goed werkend krijgen van digitale televisie. Alles doet het nu gelukkig. En het is heerlijk dat ik met de digitale ontvanger ook (weer) programma’s op kan opnemen. Want mijn dvd recorder wil niet zo best meer.

Love is a sickness

2011-06-28T20:03:00.001+02:00

Zo heette het concert van het Monteverdi Kamerkoor waar ik afgelopen zondagavond naartoe ben geweest. Het was prachtig!

uitslag

2011-06-25T20:08:00.000+02:00

De uitslag van de laatste gastroscopie ter controle van mijn barrett slokdarm was een beetje vaag. Er waren wel weer slijmvlies afwijkingen gevonden, maar bij nader inzien leken deze toch geen barrett te zijn volgens de gastro-enteroloog. De internist en huisarts begrepen de uitslag niet helemaal, omdat volgens hen de gevonden slijmvlies afwijkingen nu juist het kenmerk van barrett zijn. Hoe het precies zit weet ik dus niet. Maar het leek in ieder geval niet verstandig om met de maagzuurremmers te stoppen. In overleg met de huisarts gebruik nu de helft van de voormalige dosis en indien nodig neem ik de tweede helft alsnog in. Wat wel duidelijk is is dat de uitslag van de gastroscopie geen verklaring geeft voor de pijn op mijn borst, vooral met ademen. Deze heeft waarschijnlijk met aanhechtingen van ribben aan het borstbeen te maken, die bij onderzoek erg pijnlijk blijken. Wellicht is dit het syndroom van Tietze, maar in ieder geval moeilijk op te lossen. Ik heb van mijn huisarts het adres van een manueel therapeut gekregen die goed schijnt te zijn met dit soort klachten.

Paaskaars

2011-06-16T14:11:00.001+02:00

Blij verrast mocht ik aan het einde van de Pinksterviering de Paaskaars van het afgelopen jaar in ontvangst nemen. Maar moest wel een beetje bijkomen van de schrik. Ik sta nu eenmaal niet graag in de belangstelling. En eigenlijk beschouwde ik mijn activiteiten ook niet als heel belangrijk voor onze R.K. geloofsgemeenschap. Het is fijn om te ervaren dat deze dat wel zijn. De waardering en de ontvangst van de Paaskaars betekenen veel voor me. Ze geven een warm gevoel. Steeds als ik kijk naar de kaars, die inmiddels thuis een mooi plekje heeft gekregen, overspoelt me dat opnieuw.

bloemen

2011-06-15T14:21:00.000+02:00

Hoewel ik mijn verjaardag officieel niet vierde was het een leuke dag. ‘s Ochtends kwamen mijn moeder en de overbuurvrouw gezellig op de koffie en werd ik gebeld door een lieve vriendin. De post bracht een aantal mooie kaarten en ‘s middags werd ik verrast door de bezorging van een prachtig boeket bloemen. ‘s Avonds ging ik samen met mijn moeder, zus en zwager naar 2 vriendinnen omdat één van hen eveneens jarig was geweest. Zij hadden bij wijze van verrassing ook onze vroegere buurvrouw uitgenodigd. Het was een gezellige avond!

stilte

2011-06-14T14:13:00.000+02:00

Wellicht is het opgevallen dat het de laatste tijd stil is op deze weblog. Dat komt niet omdat ik niets mee maak. In tegendeel; er gebeurt op dit moment juist veel voor mijn begrippen en daardoor blijft er geen puf en ruimte over om berichtjes te schrijven. Ik ga proberen het weer op te pakken. Maar zal iedereen een poging om de afgelopen tijd in te halen besparen.

kasboek

2011-03-05T16:49:00.001+01:00

Afgelopen zondag genoot ik van de Evensong door Schola Davidica in de Utrechtse Janskerk.
Zoals altijd: prachtig!
Geïnspireerd door de belastingaangifte en de vraag (naar aanleiding van het onderwerp van mijn vorige blog) wat Mickey per maand kost, viel mijn oog afgelopen week op een gratis online kasboek. Met een kleine beurs is het een sport de boel overzichtelijk te houden. Dat lukte me goed met een spreadsheet bestand, maar met meerdere bankrekeningen en allerlei ‘potjes’ was het best een gedoe om alles bij elkaar te brengen tot een overzichtelijk geheel. In dit online kasboek kun je rekeningen van verschillende banken bij elkaar zetten. De bij- en afschrijvingen kun je via telebankieren ophalen en koppelen aan allerlei categorieën. Het kostte behoorlijk wat denkwerk om het slim in te delen, zodat de potjes tot hun recht komen en het programma, zowel per bankrekening als over het geheel gezien, een reëel overzicht geeft. Maar nu alles eenmaal ingesteld is geeft het veel gemak. Het beeld dat ik in mijn hoofd had is visueel geworden en blijkt te kloppen. Ik kan nu gedetailleerd dingen bekijken en opzoeken. En bijwerken gaat makkelijker. Een aanrader dus!

afweging

2011-02-26T10:40:00.001+01:00

In een kattenmagazine las ik over een nieuw middel (Cyclosporine) dat een alternatief is voor Prednison, maar niet de nadelige neveneffecten ervan heeft. Mickey wordt ziek van Prednison, maar krijgt Dexamethason, dat eveneens onder de corticosteroïden valt. Afgelopen week nam contact op met de dierenarts om te vragen of Cyclosporine een minder schadelijk alternatief zou kunnen zijn. En dat blijkt het geval. Er is altijd een kans dat het niet werkt of dat Mickey het niet verdraagt, maar als ze het er goed op zou doen is dit middel op langere termijn minder schadelijk. Er zijn echter 2 dingen die de afweging om wel of niet over te stappen moeilijk maken. Ten eerste is de situatie momenteel redelijk stabiel en vraag ik me af of ik geen dingen in de war schop als de medicatie veranderd wordt. (Aan de andere kant neem ik het mezelf later, als ze bijvoorbeeld overlijdt aan leverfalen, misschien kwalijk als ik het niet geprobeerd heb.) Ten tweede schrok ik, hoewel ik al gehoord had dat het duur was, van de prijs. Omgerekend kost elke capsule €2,-. In het begin moet ze er elke dag 1, later om de dag en als ik geluk heb redt ze het met eens in de 3 dagen (maar dat verwacht ik niet gezien de hoge dosis Dexamethason die ze nodig heeft). Ik heb het niet zo breed, dus is het een hoge kostenpost die ik, naast alle andere medische kosten voor Mickey, op mijn hals haal. Mickey is me alles waard, maar als het werkt wil ik later niet met het middel hoeven stoppen omdat het toch te duur blijkt.