ÖZGÜRCE YAŞAMAK

OLMASAYDIN... OL'MAZDIM...

2017-11-01T00:06:00.003+03:00

Bugün Özgür'ümün doğum günü... 15'inde bir "genç kız" o şimdi....

Bunu düşündüğümde aklıma gelen geçen Temmuz'da benim doğum gününde hazırladığı hediyenin resmi bu... Bazı annelere büyük ikramiye çıkmış piyango bileti hediye etseniz yukarıdaki çalışma kadar kıymet vermez bilete....

Yaparlarken görmedim ama hayal edebiliyorum o güzel ellerini... İlaçların ağırlığı yüzünden sürekli titremelerine rağmen, kalemi tutuşunu, yazmak istediklerini hece hece kağıda döküşünü... Belki başkalarının çocukları 3 dakikada yazar böyle bir şeyi ya da gerek bile duymaz öper geçer annedir ne de olsa ona öpücük yeter... Benim kızım bir saat uğraşmıştır bununla o titreyen parmakları zorlanmıştır belki...

Özgür'ün elleri çok güzeldir... Ailede en güzel el ona aittir... Ne benimkiler gibi kaba, kısa ve küt parmaklı ne de babasınınkiler gibi ayası büyük ve kalın parmaklı oldu elleri... Çok narindir elleri Özgür'ün... Parmakları ince ve uzundur... Ateşlendiğinde buz gibi ve bembeyaz olur elleri bizansın mermer heykelleri gibi, avuçları terler hastayken, nöbet geçirirken kasılır yumruk olur bazen, bazen de ters döner ama yine de bozulmaz hep "huzur" kokar, hele beni tuttuğunda "güven" kokar, yazı yazarken "çaba" kokar, saçını düzeltirken "nazenin" kokar, yapboz oynarken "bütünü görme - bir olma" kokar,sarıldığında "aşk" kokar, "fütursuz sevgi" kokar elleri Özgür'ün... O eller ki defalarca delindi hastanelerde iğnelerle, damarları patladı ilaçlardan, yaralandı sökmesin hortumu diye defalarca sarılan bantlardan ama bozulmadı elleri Özgür'ün, tıpkı içindeki melek gibi saf ve temiz kaldı... O eller ki emek emek, ilmek ilmek bugünkü ben'i yarattı...

İşte o melek 2002 1 Kasım'ında geldi ve bana "OL" dedi... Önce anlamadım... Altı ay sonra bir daha "OL" dedi... Yine anlamadım... Bazen kafama almam bazı şeyleri zor oluyor... Geçtiğimiz 15 sene boyunca bu melek bana sürekli "OL" diyor... Henüz olabilmiş değilim... Çabalıyorum ama....

Bildiğimi sandığım bütün doğruların altını üstüne getiren... Sonra da belki "alt" "üst"ten daha iyidir deme olgunluğuna erdiren bir melek geldi evimize 15 sene önce... İçimdeki dizginlenmez vahşi hayvanı ev kedisine çevirdi... Sadece benim değil, babasının, ablasının ve hayatının herhangi bir evresinde onun yakınına gelen bir şekilde onunla temas eden herkesin içinde birşeyler değiştirmiştir iyiye, güzele doğru Özgür...

Özgür... Adıyla müsemma... Özgür.... Duran....

Özgür'ün gözleri çok güzeldir... Rengi ya da biçiminden bahsetmiyorum, gerçi onlar da tabi ki güzel ama bakışlarındaki anlamdır asıl gözlerini güzel kılan... O gözlerde yaşama inadı görürsünüz, ışıl ışıl sevgi görürsünüz, saflık, temizlik görürsünüz, baktıkça melek görürsünüz, bu dünyaya ait olamayacak kadar "temiz" kalmış bir şey görürsünüz kaldı ki o gözlere bakamayan insanlar varken etrafta, bu şansın bize verilmiş olmasına anlam veremem bazen... İş yerindeki sorunlardan boğulduğumda ya da başka bir sıkıntım olduğunda gider kızımın gözlerine bakar temizlenirim... Sarılırım ona arınırım... Bebek poposu gibi yumuşacık yanağından öper sakinleşir, dinlenirim.... Ve hiç bir zaman reddetmez Özgür sizi sevme ihtimalini... O kadar ki yanına gider "gel seveyim" deriz ve "ooo canıııımmm" nidalarıyla açar bize gül kucağını hemen....

Cengaverdir benim Özgür'üm... Doktorların, öğretmenlerin yapamaz dedikleri her şeyi o tatlı inadıyla çözmüştür ve "engel" denen kelimenin aslında onların kafasında olduğu gerçeğini yüzlerine vurmuştur ama acıtmadan, tatlı tatlı utandırmıştır, karşısına çıkan her engeli aşmıştır ki engel bile utanmıştır Özgür'ün karşısında olmaktan...

Nöbetleri yüzünden gitmek zorunda kaldığı ve korktuğunu söylediği yerden aramıza döndüğü ilk an bile gülüşünü esirgemez bizden... Ağladığımı görse yanıma gelir, gözyaşlarımı toplar tek tek döküldükleri yerden... Kendisi ağlasa getirir göz yaşlarını bana sildirir... Sonra da "ağlamıyoruz gülüyoruz" nidalarıyla gülmeye güldürmeye çalışır.... Hep başarır ama bunu....

Çocuk dediğin annesinin karnında 9 ay geçirir sonra ilk kopuş yaşanır... Doğum... Gerçi insan evladı bir süre daha kopmaz anneden tam olarak... Bir kaç yıl yine o bağlar sağlam durur yerinde... Sonra büyür çocuk, büyüdükçe kirlenir, kirlendikçe uzaklaşır, uzaklaştıkça başka bir insana evrilir, başka başka yüzler edinir insan ama hep cebinde saklar annesine göstereceği yüzünü... İşte Özgür'de farklı olan, onda tek bir yüz var başka başka yüzlere ihtiyacı yok, bütün saflığıyla ve güzelliğiyle karşınızda duruyor, baktığınızda gözlerinizi kamaştıracak kadar ışıl ışıl ama salt Özgür... Kir, leke tutmayan özgür ruh....

O bizim "sevgi kelebeğimiz" ve senede sadece bir gün (bugün) değil, her gün teşekkür ederiz Özgür'e aile olarak bizi seçtiği için, bize seninle birlikte büyüme ve ol'ma şansı verdiğin için... Hep bizimle ol Özgür'üm içindeki o bizi de aydınlatan ışığın hiç sönmesin, hep mutlu ol yavrum, sağlıklı ol...

"Bu bir Kılıç Balığı'nın öyküsü... Yazılmasa da olurdu..."

2017-06-13T15:38:00.001+03:00

   "Bu bir Kılıç Balığı'nın öyküsü... Yazılmasa da olurdu..." Bu şiire ilk rastgeldiğimde de kendime çok yakın bulmuştum... Sonrasında Ruhi Su'dan dinledim... Yine yakın buldum... Sonra Ahmet Kaya'dan da dinledim... Yine yakın buldum... O dönem niye bu kadar takıldığımı bilmememe rağmen dönem dönem içimden tekrarladığım, dizelerini teker teker yinelediğim, gün içinde yeniden başladığım, hep ezberden bitirdiğim bu şiir...

   "Ama bizi yeni sulara götürecek akıntı durdu... Uskumrunun arkasından gidiyorduk... Sürünün içinde ben de vardım..."

   Yıllar içinde 'bizi yeni sulara götürecek' o 'akıntı'nın durması Özgür'ün ilk nöbetini geçirdiği güne rast gelecekti.... Bizi 'sürü'den ayıran, Hayatın akıntısını durduran o lanet hastalık Dravet!!!!

   "Sırtımda bir zıpkın yarası... Mutlu olmasına mutluydum... Nedense gitmiyordu kulağımdan... Bir türlü o "ağ var" sesleri..."

   Sırtımıza zıpkın gibi giren evladın çırpınışlarını çaresizce seyrediyor oluşumuz... 'Mutlu olmasına mutluyduk' bebeğimiz vardı... Ama 'nedense gitmiyordu kulağımdan' adını bile henüz koyamadıkları hastalığın geçici birşey olmadığı....

    "Deniz kızı girmiş düşünceme... Ben iflah olmam... Dalyanları birbirine katmak orkinosların harcı... Dolanınca ağa çok geçmeden küserim... Bir çocuk bile çeker sandala beni... Bu kadar ağır olmasam... Beni böyle koşturan yaşama sevinci... Kanal boyunca bir o yana bir bu yana..."

    Bizim 'deniz kızı' Özgür'ümüz tam küsmüşken ben, tüm hastanelere, nöbetlere, hastalıklara rağmen, bıdır bıdır bir o yana bir bu yana koşturup duruyordu içindeki yaşama inadı ile... Türlü badireler atlatırız... Defalarca ölümlerden döneriz de yine de sönmez gözümüzdeki ışık... O ışık ki ilk kızımda kaçırmak durumunda kaldığım türlü güzelliklere bedeldir Yağmur bizi affetsin... O ışığın peşinden kanal boyunca bir o yana bir bu yana koşturur dururum...

   Şiir daha devam eder... Ben tekrar tekrar okurum içimden.... Yıllar geçer...

    Bugüne kadar yazdıklarım, yazamadıklarım, yazmayı tercih etmediklerim hepsi Özgür'le benim öykümdür... Ablası Yağmur ve babası Ömer ve tanıdığı tanımadığı bir sürü insan bu öyküye ucundan köşesinden dahil olmuştur, hepsine öğrettiği bir şey vardır Özgür'ün.... Fakat ben o öykünün taa içinden diyorum ki " Bu bir kılıç balığının öyküsü... Yazılmasa da olurdu..."

   Fakat yazıyorum çünkü o akıntıyı durduran 14 yıldır savaştığımız şeyi yendiğimizde Özgür bunları açıp okuyacak... Belki de bana o yemeyi çok sevdiği balığın başına neler geldiğini soracak... Ben de ağlardan kaçtığını ve hiç bir rakı sofrasına meze olmadığını engin denizlerde mutlu mesut yaşadığını anlatırım belki... Belki de.... Anlatmam... O zaten kendi hikayesini hep kendi yazmıştır.... Ben ancak yanında katip gibi kaydeden olmuşumdur 14 yıldır durduğum yerde durur öyküsünün muhteşemliğini yazıya dökerim... Hep olduğu gibi...

BALIK AĞZI


Bu bir kılıçbalığının öyküsü  
Yazılmasa da olurdu  
Ama bizi yeni sulara götürecek akıntı durdu  
Uskumrunun arkasından gidiyorduk  
Sürünün içinde ben de vardım
  
Sırtımda bir zıpkın yarası  
Mutlu olmasına mutluydum  
Nedense gitmiyordu kulağımdan  
Bir türlü o "ağ var" sesleri
  
Denizkızı girmiş düşünceme  
Ben iflah olmam  
Dalyanları birbirine katmak orkinosların harcı  
Dolanınca ağa çok geçmeden küserim  
Bir çocuk bile çeker sandala beni  
Bu kadar ağır olmasam  
Beni böyle koşturan yaşama sevinci  
Kanal boyunca bir o yana bir bu yana 
 
Siz  yok musunuz  siz derya kuzuları  
Kestim kılıcımla karanlığını dibin
Yakamoz içinde bıraktım suları  
Ah aysız gecelerde olur ne olursa  
Sırtımda bir zıpkın yarası 
 
Alın beni mor kuşaklı bir takaya götürün  
İri gözlerimde keder  
Kılıcımda hüzün  
Satın beni  satın beni  
Rakı için

Halim Şefik Güzelson

Sonra yıllar geçer... Yağmur mezun olur gururlanırım fakat gülüp oynayacağım yerde 'iri gözlerimde keder... kılıcımda hüzün' Özgür'e takılır gözüm...

Atın beni... Satın beni... Bir tek Özgür iyi olsun....

Halim Şefik Güzelson'a Saygıyla.......

"TBT"NİN HASI SANIRIM... BUGÜN PERŞEMBE DEĞİL YA NEYSE :)

2017-03-15T12:13:00.002+03:00

Sabah sabah ofiste nerelerden neler çıktı bilseniz... Dravet'li çocukların ailelerinin açtığı bloglara bakıyordum... Başkaları da yazmış bolca... Onları takibe almaya çalışırken blogumun mail adresini açtım, baktım ki 1000 tane okunmamış mail... Oradan oraya derken taaa 2011 yılında benimle yapılmış bir röportajın metnini buldum... Eh "trowbackthursday" olur mu bundan bilemem ama bu da burada dursun....

Özgür’ce Bir Öykü

Yaşam, her renkten bir parça barındırır içinde. Kimi zaman bahar renkleriyle bir hayat bezenir; kimi zaman da nefes aldığınız her anın içine acı tonlar yerleşir. Önce alaca renkler serpiştirilir ve bir anda siyaha bulanır yer gök.

Böyle zamanlarda insan, acılarını savuracak yer aramaya başlar. Yüreğindeki boşluğu bir şeylerle doldurmaya çalışır ama bu derin boşluğun anlam bulması ve yeniden gün yüzüne çıkması kolay olmaz. Bu derin sızının dozunu ancak sevginin en temizi, en hakikisiyle azaltmak mümkün olur. Bazen kolay olur bu bozulmuş renkleri arıtıp hayatınızdan çıkarmak; ama bazen siz temizlemeye kalktıkça bulanır ve geri gelmez göğün mavisi.

Yer çekimi hiç bu kadar hissettirmemiştir kendini. Ve zaman hiç bu kadar çabuk eksilmemiştir önceleri.

En kötüsü de kimse anlamaz ne hissettiğinizi. Bakışlarınızda ki bariz değişim bile görmezden gelinir. Günümüzün bu kayıtsız kalma hastalığı, bulaşıcılığını gittikçe arttırmışken bir de tüm yaşadıklarınızın hesabı size yüklenir. Çözümden çok sorunu, yarından çok dünü önünüze sunup yardımcı olmuş sayar kendini en sevdiğiniz bile…

Oysa ki hayattaki en temel anlamlardan biri, bakıp geçmekle kalıp görmek arasındaki detaydır. Gördüğümüz her şeyin varlığından eminiz ama nedense, acı tarafının bize değebileceği ihtimalini genellikle görmezden gelir, aldırış etmeyiz. Ta ki uzaktan baktıklarımız ve hiç yaşanmayacak sandıklarımız hayatımıza dahil olur, işte o zaman insan olduğumuzu hatırlarız.

Halbuki ortak bir yaşam içinde mutluluk da acı da insanlarda kiralık yaşar. Dün sende ikamet eden yarın başkasında konaklamaya devam eder.

En yüce değerimiz sevgiydi düne kadar. Bugün ise değeri parayla ölçülüyor. Ama bozulan sağlımız ise paranın da pek bir önemi kalmıyor. Hele de sizin en değerli varlığınız olan çocuğunuzun sağlığı söz konusuysa, her çareye başvurup, her şeye rağmen sıkıca tutunuveriyorsunuz yaşama. Ve artık sizin dinlenmek, hayata küsmek ve bulunduğunuz ortamı terk etmek gibi bir lüksünüz kalmıyor.

Çocuklar; hayatı gülümseyişleriyle güzelleştiren ve sevginin ışığını varlığımızla bütünleştiren en güzel anlamlar. Onların hayatımıza hediye ettiği tebessüm, başkaca hiç bir şeyle kıyas kabul etmez. Bu da çaresiz ebeveynlere güç veren, onları hayata sıkıca bağlayan en temel öge.

Özel yaşamlardan ya da farklı gelişen bireylerden bahsediyoruz her sayımızda. Sözler elbette ki yaşananların yanında kifayetsiz kalacaktır. Ancak ifade etmeye çalıştıklarımız, farkındalık yaratmak ve kişileri bu hususta bilgilendirmek içindir.

En güzel öğrenme şeklidir yaşamak. Yaşadıklarımızın yanında, başkalarının yaşamına da dokunmak gerekiyor çoğu zaman. Çünkü onlardan öğrendiklerimiz yarın bizler için yol gösterici olabilir.

Farklı gelişen özel yaşamlar dedik. Bu sayımızda 8 senedir epilepsi hastası olan Özgür Duran’ın yaşamına bir pencere açtık. Ve Duran Ailesini çalıştıkları mekanda ziyaret ettik.

Özgür, buruk bir gülümseyişle ve tedirgin karşılıyor bizi. Güvensiz duruşuna rağmen sıcacık bir ‘’Hoş geldiniz’’ kelimesini de eksik etmiyor. Başlangıçta bizleri hemen dahil etmiyor dünyasına. Biz de Özgür, bilgisayar ekranında çok sevdiği çizgi film kahramanının dansına dalmışken, annesi Özlem Duran’la sohbet etmeye başlıyoruz.

Özgür, 8 yaşında ve epilepsi hastası. Yaklaşık 8 senedir de sürekli tedavi görüyor. Evinden çok, hastane odalarında vakit geçirmek zorunda kalmış. Özlem hanımın bu hastalıkla mücadele eden ailelere de yerinde bir mesajı var. ‘’ Aileler her şekilde çocuklarının arkasında dursunlar, her türlü olanağı çocuklarının önüne sersinler. Belki çocukları doktor, pilot, artist olamaz; ama sonuçta, olabileceğinin en iyisi olur.’’

Özlem hanımla Özgür’ün epilepsi yolculuğunu hakkında konuştuk

Özlem hanım öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?

34 yaşındayım. Alkış Yapım isimli aile şirketimizde cast işi yapıyorum. Onun dışında tüm zamanımı Özgür’le birlikte geçiriyorum.

Özgür’ün hastalığını ne zaman fark ettiniz? Bu süreç nasıl gelişti?

Özgür’ün doğumu normaldi. İlk nöbetini 6 aylıkken geçirdi. 45 dakika süren bu nöbet hastanede acil müdahale ile sonlandırıldı. Özgür, o günden beri sürekli nöbet geçiriyor. Epilepsi hastalığının “ilaca dirençli” olan bir türü. Bırakın Türkiye’yi, diğer ülkelerde kullanılan bütün epilepsi ilaçlarını denedik ama Özgür’de hiç biri işe yaramadı. Nöbetler durmuyor. Şu anda Özgür 8 yaşında. Gelişimi de 4 yaşına kadar normaldi, sonraları bazı yetileri yaşıtlarından geri kalmaya başladı. Yaşananlar karşısında başka bir şey beklemiyorduk zaten. Yattığımız hastaneler, yoğun bakım süreçleri onu sadece biyolojik olarak değil, psikolojik olarak da yıprattı. Kullandığı ilaçların bağışıklık sisteminde yarattığı zayıflık, sadece nöbetlere değil çeşitli enfeksiyonlara da sebep oldu. Geçirmediği çocuk hastalığı kalmadı diyebilirim. Hatta bir ara her kış zatürre oluyordu ve yoğun bakım ünitelerinde tedavi edilmek zorunda kalıyordu. 3 yaşından beri özel eğitim alıyor. Gelişimi 4-5 yaşlarına kadar nöbetlere rağmen normaldi fakat ilaçların yan etkileri, hastalığının getirdiği durum bozuklukları onu çok huzursuz ediyordu. Özel eğitime psikolojik destek amaçlı başladık. Yanı sıra müzik terapi de gördü. Zaman içinde tüm bu çabalarımızın karşılığını aldık. Özgürün konuşma bozukluğu ve sosyo-duygusal alan dedikleri alanda yetersizlikleri var. Fakat tüm bunlara rağmen okuma yazma öğrenmeye çalışacak kadar azimli ve girişken. Yaşıtlarını bir, bir buçuk sene geriden takip ediyor sadece. Yaşadığımız zorlukları göz önünde bulundurunca Özgür sadece bizim için değil, onunla çalışan, onun tedavisini takip eden insanlar için de çok özel ve nadir bir çocuk.

Özgür aynı zamanda VNS ( beyin pili) hastası. Bu pil iki sene kadar önce takıldı. VNS epilepsi tedavisinde dünyada çok kullanılan, ülkemizde ise sanırım son 5-6 yıldır denenen bir yöntem. Beyin pilinin sadece epilepsiye değil alzeimmer, parkinson, depresyon gibi hastalıklarda da çok faydası görülmüş. Pilin ameliyatla takılması ve pahalı olması nedeniyle tedavisinde devletten destek alabilmek için ciddi bir çaba içine girdik. Gerekli iki raporu alabilmemiz için 1,5 sene geçmesi gerekti ve tabiî ki bir sürü koşturmaca… Artık daha kolay alınabiliyor bu raporlar, biz ilk hastalardan biriydik ve bürokratik engelleri aşma yollarını öğrenip diğer hastaların işini kolaylaştırdık diyebilirim. Beyin pili, göğüs altına konuluyor. Bir kablo yardımıyla boyundaki Vagus sinirine bağlanıyor ve periyodik olarak beyne sinyal gönderiyor, elektrik veriyor.

Beyin pili takıldıktan sonra neler değişti?

Pil takıldıktan sonra Özgür’ün dengesi düzeldi, kullandığı beş ayrı çeşit anti- epileptik ilacın yan etkisinden dolayı sallanarak yürüyordu, tutunmadan merdivenleri inip çıkamıyordu. Gelişim uzmanlarının İnce motor ve kaba motor dedikleri alanlarda ciddi gelişmeler oldu. Bu alanlar insanın hareket kabiliyetiyle ilgili alanlar. Özgürün duygu durumlarında değişimler oldu. Algısı açıldı, örneğin; arabaya biner bir yere giderdik, Özgür yalnızca gittiğimiz yeri, ilgisini çeken bir şey olursa hatırlardı. Şimdi öyle değil. Kırmızıda geçeceğimiz zaman, ‘’Dur, bekle! Yeşil yanmadı’’ bile diyor artık. İsteklerini, yaşadıklarını net bir dille ifade edebiliyor, kısacası “hayata katılıyor” ve “ ben de varım” diyor. Sadece pil değil, aldığı eğitimler de faydalı oldu. Bu konuda, bu tür çocukları kendi hallerine bırakırsanız yaşadıklarının içinde kaybolurlar, onları hayata katmak, değerli olduklarını öğretmek, göstermek her “normal” insanın borcudur.

Epilepsi rahatsızlığını ateşli hastalıkların tetiklediğini biliyoruz. Özgür’de böyle bir durum oldu mu?

Özgür’ün İlk nöbeti ateşliydi. Ondan sonra nöbetler ateşli, ateşsiz devam etti. Ama ateş yükselmesi nöbetleri tetikler, nöbet sayısını fazlalaştırır. Mesela Özgür’ün bir gece 12 kez nöbet geçirdiği oldu. Status Epileptikus adı verilen hiç durmayan nöbet diye bir şey var. Bu nöbet ancak hastanede ilaçlarla, doktor gözetiminde sonlandırılabiliyor. Ancak sonlandırılamadığı da oluyor ve çocuk yoğun bakıma alınıyor.Çok fazla epilepsi ve çok fazla nöbet çeşidi var. Bazısı çok ağır hasarlar verebiliyor; bazılarının da hastalandığını anlamıyorsunuz bile. Sadece Türkiye’de 7 milyon epilepsi hastası var.

Epilepsi hastalığında kullanılan ilaçların ciddi yan etkileri var. Özgür’ün kullandığı ilaçların ne tür yan etkileri oldu?

İlk büyük yan etkisi konuşma bozukluğu. Özgür bazen kelimeleri tamamlayamıyor. Gelmememiycem, gitmememiycem gibi kelimelerde takılmalar yaşayabiliyor. 6-7 kelimelik cümleler kurabiliyor ama imla olarak yaşına göre bozuk cümleler kuruyor. Özgür’de denge bozukluğu oluyor yürürken. Bazı ilaçların at gözlüğü etkisi varmış. O ilaç bizde işe yaramadığı için uzun süre kullanmadık. Karaciğeri ve böbrekleri etkileyen ilaçlar var. Özgür şu anda günde 5 çeşit antiepileptik kullanılıyor. Buna rağmen nöbetleri devam ediyor.

Nöbetlerin aralığı belli oluyor mu?

Nöbetlerin seyri sürekli değişti. Nöbetler, ilk başladığında gece, sabaha karşı oluyordu. Haftada bir veya 10 günde bir oluyordu ama 5 dakikayı geçiyordu nöbet süresi. Sonraları nöbetler gündüz olmaya başladı ve nöbet süresi kısaldı. Ancak nöbetler 3-4 günde bir olmaya başladı. Bizim en uzun nöbetsiz geçen süremiz 52 gündür. Bir de 20 gün var. Şu anda Özgür, hemen hemen her zaman uyurken ve sabaha karşı küçük nöbetler geçiriyor. Süreleri 3-5 saniyeye düştü fakat nöbetsiz gecemiz yok gibi maalesef…

Özgür’ün rahatsızlığını öğrendikten sonra sizin hayatınızda neler değişti?

Çok şey değişti. Ben çalışıyordum işimi bırakmak zorunda kaldım. Maddi olarak ciddi sıkıntılar çektik. Özgür’ün hastalığına çare bulabilmek için çalmadığımız kapı kalmadı. Gen araştırması için kan örneklerini Belçika’ya bile yolladık. İyi duyduğumuz her nörologdan fikir aldık. Enfeksiyon dolayısıyla da çok fazla hastanede yattı. Zaten epilepsinin tanı aşaması çok zordur. MR çekilir, 40 saate yakın burnunun dibinde ve odanın çeşitli köşelerinde video kameralar başına yapıştırılmış halde 32 kanal elektrotla izlenir çocuk. Bu dönemleri atlatabilmek sadece onun için değil anne baba olarak bizim için de çok zor oldu. Bir şekilde ayak uyduruyorsunuz ama yaşamak bunu gerektiriyor. 24 saatim onunla geçiyor. Mesela bir ara bakıcı tutmayı düşündük ama sonra hemen vazgeçtik. Çünkü Özgür resim yaparken, oyun oynarken aniden nöbete geçirebiliyor. Birden kafasını arkaya, öne atabiliyor bu durumda yaralanma riski çok yüksek. Benim veya eşimin ailesinin bile zaman zaman Özgür’ü kontrol edemediği durumlar oldu. Onun güvende olabilmesi için yanında olmam gerekiyordu. Bazen alınan önlemler bile gereksiz kalıyor.Hayatımızı, bulunduğumuz mekanları ona göre düzenliyoruz. BURADA SANKİ BİR DÜŞÜKLÜK VAR AMA ANLAYAMADIM Bİ DAHA BİR OKUSAN J

Başka çocuğunuz var mı?

Evet. Yağmur adında bir kızım daha var. Şu an 6. Sınıf Öğrencisi

Onun sağlık durumu nasıl?

Onun sağlık durumu Özgürün aksine çok iyi. Yağmur, senede bir grip olur ya da olmaz. O da mükemmel bir çocuktur. Bahçeşehir Koleji’nde okuyor.

Özgür’ün günleri nasıl geçiyor?

Haftanın 3 günü eğitimlere gidiyoruz. Onun dışında Özgürle birlikte ya evde ya da işte oluyoruz. Ara sıra parka da götürüyoruz kızımızı ama aşırı efor sarf ettiğinde Özgür’ün nöbetleri tetikleniyor. Bu yüzden uzun süre parkta kalamıyoruz, dikkatli davranmak zorundayız.

Özgür’ün eğitim süreci nasıl gelişti ve ne şekilde devam ediyor?

Özgür’ü 3 yaşından beri eğitime götürüyorum. Öğretmenlerimizden ve aldığımız eğitimden çok memnunuz. Gelişim olarak yaşıtlarıyla birlikte gidiyordu. Fakat beni korkutan bazı farklılıkları vardı. Mesela sıkıldığı ya da istemediği bir şey olduğu zaman lambayı yakıp söndürmek gibi, kendi etrafında dönüp durmak gibi saplantılı hareketleri vardı. Kullandığımız ilaçlardan biri nöbet kontrolü açısından işe yaramıştı ama Özgür o ilacı kullandığı zaman ya bize zarar veriyordu ya da kendisini ısırıyordu. Bu durum nöbetlerle de ilgili olabilir, sürekli gördüğü tedavilerden de kaynaklanabilir ya da anti epileptik ilaçların yan etkisi de olabilir dediler. Öğrenme sürecinde bir aksama yoktu çünkü ilgisini çeken her şeyi – buna bilgisayar programları dahil- rahatlıkla öğrenebiliyor, fakat hayata geçirme aşamasında tökezliyordu.

Özgür’ün nöbetlerini neler tetikliyor?

Nöbet konusunda Özgür çok uç bir örnek. Özgür’ün nöbetini her şey tetikleyebilir. Sıcak banyo, lodos, çok yakından televizyona bakmak, bilgisayar ekranına uzun süre bakmak, aç kalmak, fazla yemek yemek, uykusuzluk, fazla uyku, ateşli- ateşsiz enfeksiyonlar ve daha birçok durum Özgür’ün nöbetlerini tetikliyor. Yanıp yanıp sönen bozuk bir floresan lambanın epilepsi hastasının nöbetlerini tetiklediğini bile okudum ben araştırmalardan birinde.

Özgür’ün sağlığı konusunda siz en çok nelere dikkat ediyorsunuz?

Özgür’ün en çok uykusuna dikkat ediyorum. Akşam erken saatlerde uyuması gerekiyor. Yorulmaması lazım, aç kalmaması lazım. Bir ara balık yağı verdim Özgür’e. Bağışıklık sistemini güçlendirici destekler vermeye çalışıyorum. Kullandığı ilaçlar yüzünden direnci çok düşüyor. Bir ara trombositopenisi vardı. Kandaki trombosit sayısı normal insanda 150.000 ile 350.000 arasında. Trombositler, kanda pıhtılaşmayı sağlayan elemanlar. Özgür’de bir ara bu sayı 13.000’e kadar düşmüştü. Özgür’ü hastaneye yatırdık. Yaklaşık 25 gün hastanede yattı. Özgür’ün bel kemiğinden ilik alındı. Daha sonra donmuş plazma verdiler ve biraz toparlandı trombositler. Yaklaşık bir senedir Özgür daha iyi. Onun öncesinde ayda bir kere mutlaka hastanelik oluyordu. Bizim durumumuzda 1 sene hastaneye gitmemek mucize gibi bir şeydi. Bana 3 sene önce bunu söyleseydiniz, inanmazdım.

Türkiye Epilepsi hastalığı konusunda sizce ne kadar bilinçli?

Epilepsi konusunda insanımızın hiçbir bilgisi yok. İnsanlar zaten Epilepsi deyince anlamıyor. Sara olarak biliniyor. Özgür 4 yaşındayken İstiklal caddesinde bir nöbet geçirdi. Çevreden yardıma gelenlerden birinin elinde soğan vardı. Yaz vakti başka birisi de elinde su şişesiyle geldi ve Özgür’ün başından aşağıya suyu dökmeye kalktı. İnsanımız Epilepsi hastalığı konusunda çok bilinçsiz davranıyor.

Peki böylesi durumlarda neler yapılmalı? Kişinin epileptik nöbet geçirdiği nasıl anlaşılıyor?

O KADAR ÇOK NÖBET ÇEŞİDİ VAR Kİ… BAZILARINI FARKETMİYORSUNUZ BİLE ABSANS NÖBET DEDİKLERİ MESELA … GÖZ DALMASI GİBİ OLUYOR BİR KAÇ SANİYE SONRA KİŞİ NÖBET ÖNCESİ NE YAPIYORSA ONU YAPMAYA DEVAM EDİYOR… BAZISI DA KİŞİYİ TAMAMEN KOPARIYOR HAYATTAN… GENERALİZE TONİK KLONİK DENEN TİP MESELA ÖZGÜR’ÜN GEÇİRDİĞİ NÖBET ÇEŞİDİ…BİLİNÇ TAMAMEN KAPANIYOR VE VÜCUDUN TÜM KASLARI KASILIP GEVŞEMEYE BAŞLIYOR… BU TÜR DURUMLARDA HASTAYI NÖBET BİTENE KADAR KORUMALISINIZ BİLİNCİ KAPALI OLDUĞU İÇİN ONA ZARAR VEREBİLECEK EŞYALARDAN UZAKTA OLMALI SAĞA YATIRMALI VE NEFES YOLUNU AÇIK TUTMALISINIZ KESİNLİKLE SOĞAN KOKLATMAYA YÜZÜNE SU DÖKMEYE AĞZINA KAŞIK VB MADDELER SOKMAYA ÇALIŞMAMALISINIZ… VE TABİİ EN ÖNEMLİSİ NÖBET SÜRESİ BEŞ DAKİKADAN DAHA UZUN SÜRERSE MUTLAKA İÇİNDE ACİL MÜDAHALE EKİBİ BULUNAN EN YAKIN SAĞLIK KURULUŞUNA GÖTÜRMELİSİNİZ….

Doktorlar tedavi konusunda ne kadar yardımcı olabiliyor?

Özgür’ü götürdüğümüz doktorlar, genelde Nörolog olarak yetkin isimler. Ancak Epilepsi’nin şöyle bir sıkıntısı var; hasta nasıl nöbet geçirdiğini ne kadar anlatsa da beyindeki sorun tam olarak anlaşılamıyor. MR, EEG yapılıyor ama beyin tam bir kapalı kutu olduğu için araştırmalar yeterli gelmiyor. Tıp bu konuda çaresiz kalıyor. Dolayısıyla nöbet geçiren insana, piyasadaki bütün ilaçlar sırasıyla deneniyor. İlaçlar ağır olduğu için küçük dozdan başlanıyor. Daha sonra yeterli doza çıkılıyor, bekleniyor. Hasta nöbet geçirmeye devam ederse ilacın dozu yükseltiliyor. Yine nöbetler durmuyorsa başka bir ilaca geçiliyor. Bütün ilaçlar denendikten sonra ikili kombinasyona, o da olmazsa üçlü kombinasyona geçiliyor. Bizim ilk 3-4 senemiz zaten ilaç denemekle geçti. Özgür’ün EEG’sinde pek bir sorun çıkmıyor. MR’ı zaten temiz. Yani beyninde tümör, yara v.b. bir şey yok. Hatta o sırada Türkiye’de olan en kapsamlı MR’ı çektirmiştik. Beyninin her köşesine bakıldı yani. Özgür’ü hastaneye yatırdılar ve 36 saat boyunca EEG çektiler. 36 saat boyunca çocuğun kafasında elektrotlar kaldı ve çocuk yemek yerken, televizyon izlerken çocuğun beyin dalgaları izlendi. Fakat pek bir sonuç alınamadı.

Bu hastalığı yaşayan ailelere siz neler söylemek istersiniz?

Aileler çocuklarına destek olsunlar. Önceleri arkadaşlarımla görüşüyordum, Özgür’de arkadaşlarımın çocuklarıyla görüşüyordu. Bir süre sonra baktım onların çocukları başka bir yere gidiyor, benim çocuğum başka bir yere. Daha sonra ister istemez geri çekilmeye başladım. Kendimi suçladım uzun süre. Şimdi bakıyorum ki suçlayacak hiçbir şey yokmuş. Hatta Özgür’ün annesi olabilmek şansı bana verilmiş. Bir de adı “ÖZGÜRCE YAŞAMAK” olan bir blog açtım. Özgür ve bizim yaşadıklarımızla ilgili her şeyi oraya yazıyorum. Tecrübedir; gün olur hiç ummadığınız biri faydalanır sevinir bizim adımıza da….

Çocuğunuzun yaşıtlarıyla aynı olamaması çok acıtıyor insanı. Ancak Özgür’ün atlattığı badireler sonrasında hala bu kadar iyi olması benim için her şekilde büyük gurur kaynağı. O yüzden aileler her şekilde çocuklarının arkasında dursunlar, her türlü olanağı çocuklarının önüne sersinler, çocukları için imkanlarını zorlayıp yapılabilecek her şeyin en iyisini yapmaya çalışsınlar. Belki çocukları doktor, pilot, artist olamaz ama sonuçta olabileceğinin en iyisi olur.

Nilay UYSAL

GÖZÜM AÇIK MI GİDERİM.... GİDEBİLİR MİYİM...

2017-03-02T18:21:00.000+03:00

      Bilen bilir eşimle beraber işlettiğimiz bir ajansımız var... Dizilere, reklamlara, sinema filmlerine oyuncu sağlıyoruz, cast seçimi yönetiyoruz vs...vs... Eşim oyuncu, ben _yapabildiğim kadar_ cast direktörü ve menajerim...

    Ve Özgür'ümüz var... Yine bilen bilir hiç saklamayız biz onu... Bizimle ofiste, sette, görüşmede yani kısacası "hayatta" dır Özgür...

     Neden mi yazıyorum bunları???

     Ayberk Atilla'yı hepiniz tanırsınız, iyi de bilirsiniz, emin konuşuyorum çünkü Ayberk abiyle ilgili negatif bir iğne başı düşünen çarpılır, melek gibi adamdı kendisi... Sene başında onu kaybettik.... Hani her ölenin arkasından derler ya öyle böyle değil ama değil ülkemiz dünya hatta kainat bir güzel adamı K A Y B E T T İ K hep beraber... O artık yok... Bırakabildikleri de bu dünyaya anlayabilene... Alabilene... Hala ofise gelip oturup Ömer'in masasının hemen solundaki koltuğa oturmuş, çayını beklerken hasbihal edecekmiş gibi... Hala kapıdan girecekmiş gibi... İlk aradığımızda, hastanede olduğunu öğrenip koştuğumuzda " Bu yaştan sonra kızamık geçirecek değil ya çocuklar" deyip gülümsemişti.... Hala "naber yavyum!" deyip yanağınızdan makas alacakmış gibi....

   Sonra.....

   Özgür üç yaşından beri özel bir merkeze gidiyor... Orada gördüğümüz desteği, dostluğu, anlayışı ailemizden görmedik biz.... Bizim gibi bir sürü aile ve "farklı gelişen" çocuğumuzda görmemiştir bu kadar da iddialı konuşuyorum... Orada tanış olduğumuz diğer aileler, anneler, babalar, çocuklar....

   Otizimli... Kara yağız bir delikanlı... Basketbolu çok seviyor, çok iyi oynuyor aynı zamanda... Takımların kadrolarını tek tek sayıyor hatta hangi sene hangi maçta kaç kaç yendiler onu söylüyor.... "basketbol sahasında normal bir adam oluyor" derdi annesi... Bir dönem ders saatlerimiz çakıştığı için her hafta mutlaka görüştüğümüz sonrasında yine ders saatleri değiştiği için koptuğumuz, gayet eli yüzü düzgün bir hanımefendiydi kendisi.... Altı yıldır kanserle savaşıyormuş...

    Özgür 13 yaşında ve ben on yıldır o merkezde ve dışarda ve ofiste ve sahilde ve hastanede ve rehabilitasyon merkezinde ve otobüste ve benzincide ve ve ve ve... türlü çeşit insan gördüm... Yanımda Özgür olduğunda özel bir algı açılıyor ister istemez... Özenenler'den acıyan'lara, kayıtsız kalan'lardan gerilen'lere, ne yapacağını bilmeyen'lerden doğru yaptığından emin olan'lara, fazlaca seven'lerden irrite olan'lara, amuda kalkan'lardan parende atan'lara türlü çeşit insan 13 yıl bu dile kolay O N Ü Ç K O C A Y I L.....

   O güzelim kadını kanser eden.... Bir seferinde kendini bilerek ve isteyerek lisenin uyum programından kovdurmuştu :) Öğretmenin poposunu ellemiş :) Bunu anlatışı geliyor aklıma mağrur, gururlu.... Bunu hesabedebilmesi ve uygulamaya koyması ve başarması ne büyük başarıdır otizmli birey için.... Bilemezsiniz.... Gözlerini kapatabildi mi???? Vaz mı geçti???? Belki sadece boyut değiştirmiştir de yanındadır gene çocuğunun sadece biz "normal"ler görmüyoruzdur.... Bu çok mu ütopik anneler çocuklarından önce ölmezler ki aslında.....

   Evlat.... Hepimizin var... Saçının teline zarar gelse deliririz... Bir anne ister mi, düşünür mü "ya çocuğumdan önce ölürsem?" diye.... Aklınıza gelir mi böyle bir ihtimal.... "Normal" olan nedir evladın anneyi gömmesi di mi !?!?!?!?

"Normal" nedir????

   Düşünün bir lütfen.... Doğurursunuz... Ne yiyecek, ne giyecek, diş çıkarır, hangi okula gidecek, sınavda nereyi kazanacak, kiminle evlenecek, en iyi miras diploma mı gayrimenkul mü vs... vs... bir sürü dert di mi???? Bizim böyle dertlerimiz yok maalesef... Olduramadık sanırım... Ya da seçildik ne bileyim... Yağmur'da var öyle dertlerim ama ya Özgür'ümüz.....

   Ona "insan"dan başka bir şey bırakamam sanırım... Düşününce... Para, daire, han bıraksam ne olur ki... Ya da sosyal devlet hakları... Vergi ödüyoruz sonuçta seve seve (!!!!) ne oluyor.... Benim çocuğuma benden sonra onu incitmeden bakabilecek bir kurum mu var....

   Neye güvenebiliriz... Neye inanabiliriz....

Gündelik hayatta savrulup dururken hiç ölmeyecekmişsin gibi savaşıyorsun.... Garip bakan oyuncuyla boğuşuyorsun mesela... Ya da anlamayan, hastalığı bilmeyen doktorla savaşıyorsun, anlatıyorsun.... Zorla da olsa sokuyorsun kafasına bir şekilde... Ya da bir haber görüyorsun mesela bilmem ne yurdunda taciz, dayak, tecavüz!!!! Korkuyorsun!!!! Ya da neyse ne halk otobüsünün muavini gek gek! konuşurken bir dur diyorsun! Ve bir şey bırakıyorsun! biz varız! buradayız!... Sevgili Ferhan Şensoy'un bir oyununda vardı "fakat!!! döv döv bitmeyebilir!!!!"

    Bitmiyorlar.... Ama lütfen bitsinler...

    Bu gün duydum ben: "Sanki eskiden daha mı azdı... Sadece sesi duyulmuyordu... Artık kadınlar.... Zaten dünya değişecekse kadınlar tarafından...."

    Ya yapmayın allah aşkına....

   Dağıldım evet... Bu kadarına da hakkım var mı???? Çocuğumu emanet edeceğim kimsem yok mu benim... Anlayamazsınız.... Ya da anlarsınız ne bileyim....

   Bu arada Ahmet Mekin... Ameliyat oldu iyiymiş gitmesin dursun başımızda.... "Bitmesin bu kavga bitmeyecek... Yeryüzü aşkın yüzü... Oluncaya dek...."

YİNE BİR "1 KASIM" İLE KARŞINIZDAYIM

2016-11-01T14:01:00.001+03:00

    Özgür'ümün doğum günü :)

    14 yaşında artık Özgür... 14 yıl olmuş doğalı... Hastalanalı ise 13.5 yıl... İlk kaç doğum gününde ağladım hatırlamıyorum... Gözyaşlarım kurumuş sanırım bugün hiç ağlayasım yok... Ya da ne bileyim...

    Her doğum gününde ağladığımda kızarlardı bana niye ağlıyormuşum diye... Sebeplerim çoktu tabii... Özgür'ümüzün "dravet" denen lanet hastalık olmasaydı nasıl bir genç kız olabileceği ihtimaline ağlıyordum belki de... Evet Özgür gene güzel... Evet Özgür gene genç kız... Okuldan babasıyla gelişi ve fotoğraftaki ışıltılı bakışlarını "dravet" solduramadı... Evet Özgür gene ışıl ışıl... "Kuzguna yavrusu zümrüd-ü anka kuşu görünürmüş" derler ya... Ah Özgür'ü benim gözlerimle bir görebilseniz...

    Çok badireler atlattık, çok yollardan geçtik... Şu anda okula tek başına gidip gelemese de okuma yazma halletti gibi bazı üç harfli hecelerde takılıyor karıştırıyor sadece... Kendinin bir birey olduğunun gayet farkında, isteklerini, arzularını rahat rahat dile getirip elde edene kadar da yılmıyor...

    Ben -daha önce de çok yazmışımdır- böyle bir yaşama inadı görmedim hiç bir çocukta... İnadına kurban olduğum, hastanelerde sol akciğeri solunuma tamamen kapanmışken bile kapanmadı gözündeki ışık... Yoğun bakımlarda sırf beni yanında istediği için hemşireleri bile isteye bezdirip kendini attıran, gecenin bir yarısı hastane tarafından arandığımda yüreğimin hop etmesi ve onu kapıda görene kadar kalbimin ağzımda atması ama onun gururlu, mağrur gülüşü çıkarken yoğun bakım kapısından.... Bir gecede 30 küsür nöbet geçirip yine de sabah kalkıp okula gitmek istemesi, öğretmenini görünce sarılması, derste ne yapmak istediğini tarif ederkenki buyurgan, lider tavrı.... Ablası Yağmur'a oje sürdüğümde hemen sıraya girip sürdürmesi ve bütün tanıdıklarına göstermesi... Spor ayakkabı almaya gittiğimizde istediği rengi bulduğundaki sevinci ve bunu neredeyse bütün Nişantaşı'na ilan etmesi... Ofiste bir saat onu bırakıp gittiğimde "açım" diye çalışan kızlara buyurması kendine yemek yaptırıp hiç olmadığı kadar iştahlı yemesi... Elindeki fındığı tanımadığı bir insanla paylaşıp, adam fındığı teşekkür etmeden alıp ağzına attığı için "teşekkür etsene" diye adamı bir güzel paylaması... Hafta sonları elleri çalışsın diye birlikte kurabiye yapmamız, hamuru yuvarlayışı, tepsiye koyuşu... Ablasını dikkatle izleyişi, onunla yarışmaya çalışması, kızların tatlı rekabetleri... Özgür'ün babasına olan aşkı, ona bakarken, ona sarılırken, onunla oyun oynarken gözünde değişen ışıltı... Babası söz konusu olduğunda neredeyse benimle yarışmaya kalkması -klasik babasına aşık kız çocuğu nolcak :)- bunu bana çaktırmadan, ince ince babasına çalışması...

Daha neler neler... Bu 14 yılda çok ağladım, çok korktum ama asla ve asla Özgür'ümden zerre ümidimi kesmedim... Hiçbir zaman da kesmeyeceğim... Bir gün bu lanet hastalığın tedavisi bulunacak ve o gün geldiğinde Özgür'üm iyileştiğinde bu yazdıklarımı açıp okuyacak ve diyecek ki:

              "VAY BEEEEE BEN NEYMİŞİM BE :)"

    Ondan sonra Özgür'ü tut tutabilirsen evde, peşinden sokak süpürgesi olurum ben de o zaman :) Bu güne kadar doktoru, eğitimciyi, rehabilitasyon merkezlerini, yoğun bakımları dumura uğratan Özgür normal hayata karıştığında kim bilir kimlere neler yapar aksiyonsuz günümüz geçmez elbet :)

   Düşüncesi, hayali bile güzel...

   Özgür artık 14 yaşında... Bu 14 yılın bir sürü zamanı hastanelerde, rehabilitasyon merkezlerinde, yoğun bakımlarda geçmiş olabilir ama hiç bir zaman solduramadı güzel kızımızın yüzünü... Hayata ve bize karşı hep güvenle ve umutla baktı Özgür.... Bundan sonra da daha çok güzel günlere yürüyoruz beraber....

    Yeni yaşın mutlu olsun güzel kızım... Sana sağlık ve mutluluk getirsin sadece... Başka da bişeycik istemem!!!

BEDAVA YAŞIYORUZ BEDAVA...

2015-10-29T17:00:00.003+03:00

     Özgür İstanbul'daki (yeni açılmış hastaneler hariç) hemen hemen bütün hastanelerde uzun kısa yatmış veya uğramıştır... Bunu gurur meselesi gibi yazmıyorum... Yazma sebebim o çok korktuğumuz VNS Therapy pil değişimi için yaşadığımız gergin bekleyişli yenileme ameliyatı için yattığımız yeni hastaneden ne kadar korktuğumuzu ama bunun ne kadar boş ve gereksiz olduğunu gördüğümüzün mutlulukla altını çizmektir... Gerçi başta bir "il sağlık müdürü'nün akrabası anjio olacak yatak yok, oda da yok" krizi yaşandı ama cerrahımızın da desteğiyle çabuk atlattık onu yok saydık doğal olarak :)

   Dört ay kadar önce hep korkuyla beklediğimiz pil bitiyor uyarısını aldık... Tekrar kolları sıvadık ki sevgili "devlet baba" kanunlarda değişiklik yapmış ve "replasman ameliyatı" dedikleri pil değişim ameliyatını bile artık sıfırdan tekrar haketmemiz gerekiyormuş öğrendik.... Pes ettik mi HAYIR!... Korktuk mu EVET!... Hem de çok...

   "Dövlet Baba"nın "üvey baba"lığını yaptığı bir sürü hikaye var... Özgür bunlardan en şanslısı ve en iyi durumda olanı şükür... Şükür ama ya ötekiler???

    Bu tür çocuklar tarih boyunca sadece bizim devletimiz için değil dünyanın tüm devlet kurumları ve oluşumları için "öteki"dirler... Hep evlere kapatılan, hep yok sayılan, hep kaderine terkedilen olmuşlardır... Sebebi ise şudur:

    Devlet için başlıca gelir kaynağı "vatandaş"tır... Vatandaş gözlerini dünyaya açtığı andan itibaren yaşaması için asgari gereklilikteki her türlü ihtiyacı için "harcama"ya mahkumdur... Şairin hicivle dediği gibi:

BEDAVA

Bedava yaşıyoruz, bedava;
Hava bedava, bulut bedava;
Dere tepe bedava;
Yağmur çamur bedava;
Otomobillerin dışı,
Sinemaların kapısı,
Camekanlar bedava;
Peynir ekmek değil ama
Acı su bedava;
Kelle fiyatına hürriyet,
Esirlik bedava;
Bedava yaşıyoruz, bedava.

                   Orhan VELİ

Vatandaş bedava yaşamıyor tabi ki... Çalışıyor, üretiyor, vergi veriyor, satın alıyor, borçlanıyor, borçlarını ödemek için daha çok çalışıp üretiyor, yine satın alıyor, yine borçlanıyor, yine borçlarını kapamaya çalışıyor vs... vs... vs... Ölene kadar devam ediyor bu.....

   Bizim çocuklarımız, yani bu melekler, bu çarka uygun değiller... Bu çarkın içinde yer alamadıkları için de "dövlet baba'nın "üvey çocukları" onlar maalesef....

   Onlar misal Özgür hiç mi bir şey üretmiyor!?!?!?!?!

   Elbette hayır, en kötü durumdaki melek bile "sevgi" üretiyor misal.... Ama devlet sevgi'yi satamıyor... Sevgi'yi borçlandıramıyor... Sevgi'den vergi alamıyor... Dolayısıyla onlar için bir masraf kapısından başka bir anlam ifade etmiyor bu çocuklar....

   "Devlet" eğer ki "BABA"ysa insanlarını, vatandaşlarını ayırmadan asgari ihtiyaçlarını: Başta SAĞLIK, barınma, eğitim vs...vs... karşılamalıdır! Şartsız koşulsuz yapmalıdır bunu...

   Olanları daha düz anlatmam gerekirse... Pil için altı sene önce bir buçuk yıl uğraşmamıza rağmen ve bütün belgelerimizin tam ve eksiksiz (IQ testi, çekilen binbeşyüzüncü MR dahil) olmasına rağmen distrübütör firma dolar kurunun artışını yansıttığı için SGK eski rakamı ödedi kalanına karışmadı... Tekrar SGK'ya başvurup yeni fiyatı onaylatmak gerekiyordu ki bu da altı ay daha cevap için bir bekleme süresi demekti o arada pil bitecekti vs...vs...vs...

   Devletin çocuğumuza vermediği değeri borçlanarak, tırmalayarak kendimiz verdik, beklemeye tahammülümüz yoktu hemen yaptırdık... Özgür'ün pili tamamen bitip kapanmadan yetiştirdik prosedürleri ve yaptırdık... Şimdi belgeleri avukatlara verip dava açacağız SGK'ya... Artık kaç yıl sürer... Ne kadar zamanda alırız geriye o parayı bilinmez.... Çok umrumda da değil açıkçası zamanında oldu ameliyat bu bile bizim için büyük başarı bu ülkede.....

         Öyle çok öykü var ki "dövlet baba'nın üvey çocukları" ile ilgili... Birisinin pili bir buçuk yıl önce bitmiş IQ testini geçemediği için yenileme reddedilmiş... Bir başkası dört buçuk yaşında yine IQ testi yüzünden hakedememiş hiç takılmamış... Bir diğeri ilacını SGK 16 yaş üstü ödediği için ve daha 16 yaşında olmadığı için alamıyor... Daha bir sürü melek ona sıra gelsin de öyküsünü okusunlar ve yardım eli uzatsınlar diye bekliyor.....

Biz başardık hem de sadece ben, eşim değil... Özgür'de başardı... Salı gerçekleşti ameliyat, çarşamba Özgür'ü taburcu ettiler... Cerrahı Hakan Hanımoğlu'nun eline sağlık o ve cerrahi grubu sayesinde ameliyattan hepi topu 4-5 saat sonra ayaktaydı Özgür :) Hastane farkı diyorum ya işte özel bir kurumda insan gibi muamele gördük biz ve çocuğumuz... İtilip kakılmadığımız, gözlerimizin içine içine bakıp anlatabilen sağlık çalışanları vardı... Peki neden cennete düşmüş gibi hissettik ki biz???? Çünkü bu hastane Özgür'ün ziyaret etmek zorunda kaldığı bin beş yüzüncü hastane ve hepsinde yüreğimizin bir parçasını bırakmak zorunda kaldık, söküp aldılar çünkü!!! Burada öyle olmayınca, mutlu olunca mesela, garip hissettik kendimizi... Birazda suçluluk duygusu karıştı, kaldığımız sürece hep aklımda diğer çocuklar....

O çocukların Özgür'den eksiği ne diye düşündüm hep :( Tabi ki benim için en kıymetlisi Özgür ama hepsinin anası için en kıymetlisi kendi yavrusu...

Ameliyathaneden çıktığında yastığı kırmızıydı baticon'muş :) Vermemiş yastığını :) Çekilin ellemeyin artık demiş... Kızcağız 'hastanızı böyle pis yastıkla görmenizi istemezdim ama Özgür vermek istemedi ne dediysek ikna edemedik' diye özür dilerken benim aklımdan Özgür'ün yoğun bakımda yalnız kalmak zorunda olduğunda yılmadan beni çağırdığı için ona bağıran hemşireler geldi... Hangisi insan, hangisi sağlık emekçisi, hangisi dürüst, hangisi doğru diye düşündüm... Bu farkı yaratan sadece para denen bok mu yani!!!!!

Yukardaki resim göğsünden çıkan eski pili yeni modeliyle değiştirildi, yeni model hem daha küçük hem de daha güçlü... Bunu da atlattık şükür... Benim cengaver kızım Özgür'üm bir kere daha galip geldi... Darısı diğer meleklerin ve ailelerinin başına.....

YUMRUĞUM ÇÖZÜLMEDEN....

2015-09-14T18:44:00.002+03:00

Savaşmadan hiç bir şeyi elde edemediğim bir hayatın içindeyim... Bu da bana biçilen misyon diyeyim geçeyim...

Özgür'ün VNS pilinin bataryası bitmek üzere... Önceki yazıları okuduysanız bu ameliyatı hak edebilmek için bir buçuk yıl nasıl uğraştığımızı, uğraşırken Özgür'ü yoğun bakıma kaldıracak kadar hasta ettiğini, türlü saçma prosedürlerle uğraşmak zorunda bırakıldığımızı, sonunda hak ettiğimiz pilin ne kadar iyi geldiğini baştan yazmayayım, biliyorsunuzdur zaten...

   Halbuki o dönem tek tesellimiz, bataryası bittiğinde zaten hak etmiş bulunduğumuz ameliyatın sorunsuz tekrarlanacağıydı... Ne kadar safmışız!!!!

   Uzatmayayım; Kanunlar değişmiş ve pilden yarar gördüğü ve bataryası bittiği ve değişmesi gerektiği raporu sevgili "Devlet Baba" için yeterli olmuyor artık... Her şeyi baştan yapacaksınız diyor bize...

   Sebep????

Sebep çoktur eminim... Haklı bir çok sebebi vardır "Devlet Baba"nın...

Sadece Özgür için değil bu yazdıklarım... Pili "hak etmek" (hak etmek ne demekse!!!) için uğraşan bir sürü hasta yakını aile var... İki yıl ilaç tedavisinin işe yaramadığı her durumda, yani her "ilaca dirençli epilepsi" vakasında uygulanabilmesi lazım gelen bu ameliyatın prosedürleri neden bu kadar zor???

Çünkü pil yaklaşık 48 bin TL'ye denk gelen bilmem kaç bin euro!!! Ve "DÖVLET BABA" o kadar zengin değil?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!

Sevgili "Devlet Baba" hadi yapalım dendiği anda hasta yakınının karşısına ilk şu duvarla çıkıyor: "Bir durun bakalım çocuğunuzun IQ'su kaç??? Zira "ağır mental retardasyon"u varsa masraf edemem o kadar zengin değilim!!!

IQ testi diye yaptıkları "Stanford-binet" testidir -Kİ 1905 yılında Fransız Hükümeti tarafından ısmarlanmış bu test 1916'dan beri kullanılıyor (hala Fransa'da geçerli mi bu test araştırmadım bilemiyorum)- ve bu testle çocuklarımızı sınıflandırmaya çalışmaları anlamsızdır...

Bu ne demektir biliyor musunuz? Çocuğunuz potansiyel olarak yeterince satın alma gücüne asla sahip olamayacak hatta sattığım şeyleri zihninde anlamlandıramayacak ve bu potansiyele asla ulaşamayacak (sen ulaştın da ne oldu!!!) o yüzden ona harcama yapılması kaynakların israfı demek -Kİ ona masraf edeceğimize mesela (ne bileyim!) bu parayla bir AVM yaptırılabilir ormanın birine!!!! Satın alabilecek kadar zeki ama bunun bir köleleştirme politikası olduğunu göremeyecek kadar da engelli(?!?!?!?) nesiller harcanan parayı yerine geri koyabilir kat be kat!!!!

Ama benim çocuğum -bizim çocuklarımız- hak etmiyor(!!!) VNS pili....

Batarya biterse ki verdiği uyarıya göre fazla zamanımız yok Özgür'ün gündüz nöbetleri geri dönebilir... Günlük hayatta bizimle beraber yaşam paylaşan Özgür tekrar eve hapsolmak zorunda kalabilir nöbetler yüzünden... Ya da ne bileyim aklıma gertirmekten bile imtina ettiğim diğer olasılıklar...

"Ağlamadan... Dillerim dolaşmadan... Yumruğum çözülmeden..." Yılmadan, direniyoruz ve çocuğumuzun hak ettiği (?!?!?!?!?!) değeri almasını sağlayacağız...

Bu arada Fox haberden bir arkadaşımı aradım ve bu akşam Fox TV Ana Haber'de bir kez daha anlatacağım olanları... Seyredin seyrettirin lütfen....

BORCUM BORÇ ÖDERİM...

2015-06-05T00:35:00.000+03:00

    Bu akşam da çok işimin olduğu bir akşam ama içime bir borcum var onu halledeyim sabah çalışırım artık....

    Mart ayının ilk günlerinden biri hatırlamıyorum artık... Çünkü tüm günlerimiz aynı bizim... Hafta içi sabah 8.00 de kalkılır kahvaltı sonra apar topar evden çıkış _"kalkmıycam!"ile başlayan "yemiycem"den "bunu giymem"lere giden,"okula gitmiycem!!!"ler, pazarlıklar, "ayakkabımı ben giyebilirim sen çekil!"den yere yatıp "sen giydir"e çark etmeler, tam kapıyı açtığında "susadım!"lar, hadi kapıdan çıktık "ön koltuğa ben oturcam"dan arka koltuktan saçıma yapışıp "telefonunu versene", "caiillou aç" gibi daha çok sayabileceğim sabah trafiğinin iki dişinin arasına sıkışmış Özgür eziyetleri :)

   O hatırlayamadığım martın ilk bilmem kaç gününden bir gün hiçbirini yapamadık... Yedirdim kustu... Giydirdim titremeye başladı... Tam ateşi yükseliyor diye kapıdan geri dönüp soyuyordum ki sağlam bir nöbet geçirdi...Sonra.....

    İnsan ne çabuk alışıyor lükse tahmin edersiniz... Biz de çok çabuk alışmıştık Özgür'ün sağlıklı hallerine... Halbuki unuttuğumuz gerçeklik kendini hiç beklenmedik anda hatırlatıveriyor... Sonra kafanıza dank ediyor durum vay arkadaş evet bu çocuk böyleydi ki zaten bu onun gerçekliği!!!

   Özet geçeyim tesadüfen okuyanlar için önceki yazılara dönmek bakmak zahmeti vermeyeyim... Özgür 6 aylıktan yaklaşık 8 yaşına kadar ortalama her ay ya da 40 günde bir hastanelik olmuştur... Sebep ne ararsan ama kısaca enfeksiyon, düşürülemeyen yüksek ateş ve ardından gelen nöbetler....

2009 yılından sonra o sabaha kadar hiç bu kadar korktuğumu hatırlamıyorum... Evde tek başımayım Özgür baygın ve ateşi yükselmeye devam ediyor....

   "Kriz zamanlarında soğukkanlılığımı korurum" cümlesini kura kura kendimi buna inandırdığımı ve gerçekten de koruduğumu da unutmuşum... Sakinleştim, ateş düşürücü verdim, ayılmasını sağladım ve yavaş yavaş gezmeye gidiyor gibi aşağı indirip en yakın hastanenin acil kapısına geldim... O kapı hiç değişmemiş, o banko hiç değişmemiş sadece değişen artık özgür kucağımda değil kolumda ve yürüyerek girdik biz oraya buna da şükür diye düşünmüştüm... Çünkü bu kadar ağır bişi yaşayacağımızı hala bilmiyordum...

   Sağlık reformları negzelll kakalak partisi yapar halbuki bakalak parti sadece bakar!!!!!!!!

   Yok yok deliriyorum artık emin oldum buna... Muşade odasındayız geniş bir salonda 8-10 yatak sıralanmış duvar kenarlarına... Böbrek hastası da bizimle aynı yerde, 20 günlük bebek de, 80 yaşında amca da... Doktor idrarı nasıldı, şüphelendiğiniz bişi var mıydı, öksürüyor muydu gibi sorular soruyor, bir yandan ateş yükselmeye devam ediyor, nöbet geliyor diyorum doktor şaşkın bana bakıyor anlayamadığı benim normallerim şöyleki: evde nöbet geçirdi diyorum, ateş yüksek birazdan yine geçirecek diyorum ne yapıyordunuz daha önce diyor, buraya getiriyordum diyorum vs.. vs... Özgür'ü tanımayan şaşkın doktor nidalarını kısa geçiyorum....

   İkinci nöbet geldi ve nefes alış verişi değişti Özgür'ün ciğer röntgeni istedim... Zatürre geçmişinden bahsettim çözdük röntgen çekildi ciğer kötü durumda bir sürü pnomonik odak var...

   Kimse İstanbul'da yoğun bakım aramaya kalkmasın yok çünkü!!! Zaten o dönem sağlık bakanlığının açıklamasının yalancısıyım salgın falan da yoktu!!!! "Ben bakıyorum ama sizin tanıdığınız biri varsa sizde zorlayın! dün gece 112 ye kayıt bıraktık 10 saat sürdü hastayı almaları" Bir doktora hastasına bunu ima etmek zorunda bırakan sistem beni de tanıdıkların o boktan hastanesinin boktan sahiplerini arattırıp kapağı oraya atmaktan başka yol bırakmadı... Girdi yoğun bakıma Özgür....

   Küçücük bir ayrıntıyı söylememişler tabi!!! girdiğimiz yoğun bakım "kardiyak yoğun bakım"!!! Bu ne demek genelde kalp ameliyatından çıkan hastaları servise çıkarmadan önce ağırladıkları yer!!! Çağırıldık tekrar, yoğun bakım doktoru, hastane başhekimi _aynı zamanda enfeksiyon uzmanı_ : "Biz kızınızı yoğun bakımda tutamayız" -"Evet farkındayım bunun ama ne yapılabilir ve neden bu telaş?"
-"kızınızın şu anki durumunun domuz gribi kaynaklı olduğunu düşünüyoruz ve diğer hastalarımız ve personelimizi tehlikeye atamayız"

   Öyle anlarda başınızdan aşağı kaynar sular falan dökülmüyor hiç direk kaynar suyun kendisi oluyorsunuz... Ya da ne bileyim kanınız çekilmiyor da deriniz hariç her zerreniz kan oluyor da vücut denen o kaba sığamıyor... ya da neyse ne...

   Epilepsiye alışmıştık... Alışıyorsunuz ister istemez Özgür'ün gitmelerine sonra geri geliyor ama... Çırpınıyor, yoruluyor, kızıyor ama hep geri geliyor Özgür...

   Ama bu da yapılmaz ki çocuk bana domuz gribi ne demek!!!!!

    Sakin....sakin...sakin...

   Servise alın izole edin dedim mecburen hastaneden çıkaramam ciğer elden gidiyor hele ki domuz gribi büyük risk....

   Devlet yoğun bakım masraflarını kendi tarifelerinden ödüyor arkadaşlar özel hastanelere yani hiç bir hastane ama benim günlük ücretim bu kadar diyemiyor devlete çünkü... Onlar da hasta yakınlarını böyle kumpaslara getirip 1 ay yoğun bakıma devletten 6 ay sonra alacağı 3 kuruş yerine serviste milyarlar talep edebiliyor... Hem de yoğun bakım sevki olan hastaya yapabiliyor bunu... Sağlık bakanlığını arıyorsunuz aldığınız cevap: "Vallaha yapabilir bunu yani böyle bir hakkı var "ASINIFI" (ney a mı???!!!!!) hastane çünkü...."

    Hastanelerde beklediğiniz kuyrukları unuttunuz mu hüloooğğğğğ eskiden böyle miydi kuyumcu adamdan hastane sahibi mi olur niye keresteciden dizi filmci oluyor ama!!! Tatava yapma!!!!! Sırtını dönme!!!! Afedersin EDEPSİZ BUNLAR!!!!

   Yok Yok gerçekten balatalarım yandı benim...

   Neyse Özgür 15 gün kaldı o "A SINIFI!!!" hastanede... Akciğerler zor kurtarıldı bir ara solda tamamen durdu. Her güne her saate lanet ediyor olmamıza rağmen çıkartamadık çünkü özgür oksijen maskesini çıkardığını anda morarıyordu... Bu arada Özgürün baş ucunda iğne unuttular hani dönse çocuk gözüne girecek... İlaç takiplerini ben yaptım unutuyorlardı çünkü ya vermyorlardı saatinde ya da iki kere getiriyorlardı... Defalarca epilepsi hastası olduğunu uyarmama antihistamiklerin dokunduğunu söylememe rağmen bir kere kustu (ortalığı kirletti!) diye çocuğa damardan ilacı verip ondan sonra da aaa öyle miydi bilmiyordum rahatlığına sahiplerdi... Söktüğü serumu oturduğumuz yere iğne ucu açık olarak atıp gidiyorlardı... Çocuk tuvalete gidecek diye serumu söküyor fakat damar yolunu kapamayı unutuyorlardı... Enfeksiyon doktoruna ben ilaç öneriyordum araştırmam lazım diyordu... Kontrol günü bizi oda oda gezdirip "işte kurtulan hastam" (kurtulan???!!!) diye gösterdiler... Yani sizin anlayacağınız 15 gün boyunca günde 3 saat uyudum onda da başına eşimi diktim bildiğiniz kendi paramızla kaldığımız hastaneden çocuğumuzu korumak zorunda kaldık...

   15 gün hastane... 10 gün ev hapsi... Bunu da atlattık... "Mart kapıdan baktırır kazma kürek yaktırır" atasözü ne doğruymuş :) Okulu hemen ölçüme aldı gelişiminde de hasar yok... Ciğerleri de temiz artık...

Özgür'ün hala hayranıyım, direngenliğine, inadına,gülüşüne kurban onun...

ONİKİNCİ "1 KASIM" ..............

2014-11-01T18:11:00.001+02:00

Bugün Özgür'ümün doğum günü... Ve geçenlerde öğrendiğim bir gerçek... "Hastalık şanssızlık eseri Özgür'de oluşmuş bir durum..." Bir gen doktoru daha bulduk çıkan sonuç bu...

ŞANSSIZLIK...

O sonuç geldiğinden beri bakıyorum Özgür'e ve kafamda çınlıyor bu kelime: "ŞANS" ve "ŞANSSIZLIK"

Anlamını yitirdi bildiğiniz... Halbuki önceden ne bileyim ailelerimizde var epilepsi öyküsü vesaire diye avutuyor muydum kendimi sanki....

Nedir Özgür'ün kusuru ayıbı ya da neyse nedir onu seçen bu piyango... Neden benim çocuğum... Neden biz!!!!

Hayat seçimlerden ibaret... Şu an nerede olduğunuz, ne yaptığınız, nasıl yaşadığınız, ne hissettiğiniz hepsi hepsi kendi seçiminiz....

Ya bizi seçen ne??? Basit bir şanssızlık mı 12 yıldan altı ay eksik yaşadığımız... Basit bir şanssızlık mı İstanbul'da yatmadığımız hastane kalmaması... Basit bir şanssızlık mı 12 yıldır bölünen uykular... Basit bir şanssızlık mı bu mu yani???

Bu şanssızlığı 12 yıldır yaşarmışız, bizden zannedermişiz, sonra bir gün doktorun biri çıkıverir ve şanssızlık deyiverirmiş..........

Basit bir şanssızlıkmış bizi birbirimize bağlayan... Basit bir şanssızlıkmış bize karşılıksız katıksız sevgiyi gösteren... Basit bir şanssızlıkmış bize yaşamak inadının ta kendisiyle yüz yüze getiren!!!

O basit şanssızlık çok şey öğretti bana... Hala da öğretiyor ölene kadar da öğretecek!!!!

Bakmanın görmek olmadığını mesela....

Yaşamak inadının ne kadar kuvvetli olduğunu mesela...

Önemli olanın akademik değil duygusal zeka olduğunu mesela...

Daha bir sürü şey yaz yaz bitmez....

Hep duyduğum, sık duyduğum "Biz seni anlayamayız ki anlamaya yaklaşmaya çalışıyoruz sadece" cümleleri insanlardan...

Ben sizin beni anlamanızı istemiyorum ki zaten... Benim istediğim aslında Özgür'ün anlaşılması... Özgürce yaşamak'ın ne demek olduğunun anlaşılması.... Gün olup bu dünyadan elimi eteğimi çektiğimde Özgür'ümün mutlu olmaya devam edebilmesi...

Bu da bu karanlık günlerde sanırım zor :(

Bir oyuncumun benzer bir kızı var "Bir nsan nasıl başka bir insanı öldürebilir ki" diyormuş... Anlamıyormuş.... Anlamadığı için de en hafif tabiriyle adları "farklı gelişen" oluyor bu çocukların...

Onlar "farklı gelişen" peki biz neyiz acaba??? Ben de bunu anlamıyorum....

Çocuklarımız maalesef bizim kopyamız oluyor... Maalesef diyorum çünkü ailelerin arazlarının hepsini dikkatle bakarsanız teker teker sergiliyorlar... O yüzden çok değerliler, o yüzden bugün burada ve bu haldeyiz...

Farklı gelişsin ya da "normal" gelişsin ayna gibi seyrediyoruz kendimizi onların tavırlarında...

Neyse konumuz bu değil şimdi...

12 yıldır dediğim gibi iyi ki doğurmuşum ben bu küçük şanssızlığımı... Zira başka türlü bugünüme eremez böyle bir insan olamazdım... Ruhuma attığı çentikleri seviyorum... Özgür'ü seviyorum....

OLDURAMADIM!!!!!!!

2014-04-22T13:49:00.001+03:00

   Ne zamandır elimi sürmedim gene bu sayfalara... Yaşam Özgür'üme ve bana ve dahi bize pek iyi davranmıyordu sonuçta... Küstüm sayfalara ve dahi küstüm herşeye...

   Ne oldu bu kadar zamandır??? Ketojenik Diyet hüsranı var... 15 ay direndik Özgür de biz de fakat olmadı... Olamadı... Diyetin işe yaradığı çocuklar yok değil elbette var fakat diyetin vücutta yaptığı yıkımı bir kefeye nöbetin vücutta yaptığı yıkımı diğer kefeye koyunca olmadı... Üstelik biz ilaç bırakmak için diyet yapmaya çalışırken keton tutsun diye içilen sporcu ilaçları yüzünden hiç olmadı... Dahası birilerinin sırf bu konuda tez verecek diye çocuklar üzerinde deney yapıyor onları kbay olarak kullanıyor olması da hiç olmadı... Neyse olsa çok mutlu olurdum, olurduk ama olmadı işte olduramadım!!!!

   Sonrasında önceden denediğimiz bir ilacı sordu doktor neden başlayıp bıraktığımızı hatırlayamadığım bir ilaç... Tekrar deneyelim dedi peki dedik başladık sonra bir sabah aydınlığında tam evden çıkarken Özgür "anne ışıklar söndü" dedi... Tam ne demek istediğini anlamaya çalışırken ben, gözleriyle birini takip etti düğmenin oraya kadar sonra da "bak!!! abi ışığı açtı" dedi ve abisine teşekkür etmeyi de ihmal etmedi... Halüsinasyon görüyordu evet :( Acilen onu da bıraktık.... Olduramadım....

   Yine sonrasında yurt dışından güç bela getirebildiğimiz bir ilaca ümit bağladık o da olmadı çünkü Özgür'ün hali hazırda 10 yıldır kullandığı ana ilaçlarından biriyle ters etkileşti... O ilacı bırakamadık... Yenisine yeterince şans tanıyamadık... İki ucu boklu değnek misali arada kaldım... Gene olduramadım....

    Olduramadığım bir çok şey varmış hayatta benim onu farkettim... Ben oldurmaya debelendikçe zamanın geçtiğini Özgür'ümün ön ergenliğe girdiğini ve kaybetmeye devam ettiğini _ettiğimizi_ gördüm ve buna da engel olamadım.... Olduramadım...

   Çalıştığım iş yerinde "insan denen eşref-i mahlukat" ile iş yaptığımı unutup herkesi kendim gibi bilip karşılığını bir kere daha aldım fakat hiç birisi bu kadar belden aşağı olmamıştı hayatta....

   Özgür'ü bu yaşına kadar hiç bir zaman dört duvar arasına mahkum etmedim ben... Buna gerekte yoktu zaten utanmadım çocuğumdan... Çalışmaya giderken de yanımdaydı benim... Gezmeye giderken de... Kısacası yaşamın hiç bir alanından izole etmedim onu dedim ya gerekte yoktu!!! Hala da gerek duymuyorum duymam da!!! İş yerinde onu görüp yadırgamayan olmadı değil... Hatta ofisi aynı zamanda ev olarak kullandığımızı düşünen de oldu... Eeee düşünsün milletin düşüncesi torba değil ki büzesin!!! Fakat kimse yadırgamıyormuş gibi davranıp ilk anlaşmazlıkta bunu kullanacak, diline dolayacak kadar aşağılık olmamıştı hayatta!!!

   Bende bu kadar incinmemiştim galiba!!!!

   Bilmeyenler için yazayım dizilere, reklamlara, sinema filmlerine oyuncu sağlıyorum ben... İşin castını da yapıyorum dışarıdan castı yapanlara yardımcı da oluyorum... Ajans, cast direktörü, menajer diyebilirsiniz yani... Eh bazıları yaptığımız işi hafife alıyor, önemsemiyor ve bunun gayet farkındayız aslında ama bazısı da işi alana kadar (!) gayet ustalıkla saklıyor bu düşüncelerini... İşte bunun için sözleşmelerimiz var çünkü kim ne düşünürse düşünsün biz burada oyun oynamıyoruz iş yapıyoruz!!!

   Neyse niyetini gayet net!!! belli etmesine rağmen açıklamaya çalıştım... Sabahtan itibaren belki 4-5 kere aradı sordu sorguladı yardımcı oldum doğru olanı yapması için... Sonuçta yapmam gereken işlerden biri de budur oyuncunun oynamak dışındaki yani yapım kısmında herşeyi bilmesine gerek yok çünkü... Neyse en son cumartesi akşamı saat 20:00 de aradı ofisin kapısındayım diye... O gün o saatte orada bulunmak gibi bir zorunluluğum yok tabi... Neyse sabahtan beri boşa konuşmuşum ben gibi yine söylediklerimin tam tersini yapmış... Aslında hiç memnun değilmiş benden zaten söyleyecekmiş bana pazartesi falan filan... Falan filanı boşver herkes çalışmalarımı beğenmek zorunda değil tabi ... Ama ben de haklıymışım koca ajansın yükü benim omuzlarımdaymış iki çocuğum varmış (menajerlerin çocuğu olmamalıdır kuralını ihlal!!!!) HELE Kİ BİRİ ÖMÜR BOYU BAKIMA MUHTAÇMIŞ!!!!

   O an titremeye başladım...

   Beni az buçuk tanıyan herkes bilir benim yumuşak karnı'mınÖzgür olduğunu... Bu yüzdendir ki "iyi bir annesin" demek isterken bile direk Özgür'ü işaret etmezler.... Bugüne kadar çevremdeki kimse ama hiç kimse ne överken ne eleştirirken bana Özgür'ümden bir ARAZ!!!!mış gibi bahsetmemişti.... Kimse kızımın hasta(???)lığını bu kadar duyarsızca ve acımasızca o pis diline dolamamıştı!!!! Hiç kimse kendi ACZİNİ benim çocuğuma çocuklarıma bağlamamıştı... Dondum kaldım....

   Hala kendimle savaşıyorum... Bu lafları ona ödetecek güçlü kötü Özlem ile insanlığını kaybetmek istemeyen Özlem arasında bir savaş var kaç gündür... Ne yapacağım bilemiyorum hala....

   Son olarak bunları yazarken başbakanımızın taksim konusunda inatçı olmayın devletle kavga etmeyin laflarını okudum... Kızlarımla şişliden senenin ilk güzel güneşli havalarından birinde 1 Mayıs'ta yürüyorduk gezi parkına kadar... Marşlar söylüyor dans ediyorduk siyah beyazlar içinde.... Yürüyüş sonunda Taksim'e vardığımızda yorgunluktan çimenlere yatıp yuvarlanıyorlardı... Ne kötülüğü var ki bunun neden korkuyorsun bizim gibi insanlardan??? Güneşli güzel mayıs günlerinden neden korkuyorsun!!!

Her ne kadar sevmeseniz de bizim gibi insanların omuzlarından yeşerecek nesiller sizin de geleceğinizdir... Neyse..................

Beynim zonkluyor!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Özgür 11 yaşında....

2013-11-01T11:20:00.001+02:00

Her 1 Kasım içimi kaplayanı anlatmam zor tabi...

Bir yandan Özgür'ümün doğum günü...

Öbür yandan Özgür'ümün doğum günü.....

Elbette başka bir sürü insanın, olayın yıl dönümüdür 1 Kasım ama benim için sadece ve sadece Özgür'ümün doğum günü....

11 yıl olmuş biz bu yolculuğa çıkalı _sadece 6 ay eksik_ ... 11 yıldır boğuşurmuşuz bu illetle yılmadan usanmadan _sadece 6 ay eksik_ ...

11 yıldır elimi(Zİ) bırakmıyor o sıcacık minicik el... 11 yıldır aramızda Özgür bize hayatı severek yaşamayı baştan öğretiyor... 11 yıldır aramızda Özgür bize direnmeyi baştan öğretiyor... 11 yıldır aramızda Özgür ve tüm ezberleri bozuyor sadece bizimkileri değil tıp ve eğitim dünyasınınkileri de... 11 yıldır aramızda Özgür başına gelen tüm olumsuzluklara rağmen yüzünden hiç kaybolmayan o sıcacık gülümsemesiyle...

Evet bugün Özgür'ümün 11inci doğum günü... Ben çok şanslıyım çünkü: Yüreğimi sıcaklığıyla ısıtan, bebek saflığını hala yüzünde ve yüreğinde taşıyan cengaver bir kızım var...

İçimi buran şey ise sağlıklı olsaydı nasıl güzel bir genç kız olurdu sorusu??? 11 yıldır yüreğimi kanırtan, beynimin her hücresine işleyen bu soru artık içimde taşlaşmış olsa da...

İYİ Kİ DOĞURMUŞUM BEN ÖZGÜR'Ü :))))))

"ÖĞRETİM ELEMAN"larınıza dikkat edin !!!

2013-09-30T01:12:00.001+03:00

İnsan derdiğin değişik bir varlık... Milyonlarca çeşidi var... İyisi var kötüsü var... Var mı??? Var tabii....

Fakat elinizde bir adet "Özgür" varsa özellikle tırnak içinde "kötü" demek istemesem de "çürük" kokusu çok çabuk geliyor burnunuza... Hem de çok erken duyuyor burnunuz o kokuyu...

Hayat sizi sıkıştırdığında siz de ister istemez (zor'luğunuzu hafifletmesi için) seçtiğiniz hizmet insanlarını sıkışıklığınıza sığdırabilmek adına sıkıştırabiliyorsunuz....

Beni bilen bilir ters olduğumdan söz edilir hep... Halbuki hayatı ciddiye almamdan sebep kaşlarım hep çatıktır benim... Ama "gülmek, bir halk gülebiliyorsa gülmektir" benim için... Ve benim çocuğum her gece sabah kadar bir-üç-beş neyse nöbet geçiriyorken ve ben hiç bir şey yapamıyorken on sene geçmiş iken!!!!!

Ben o kıza davranmamın sınırlarında iyi davrandım hem de aştım bile!!!! Adını buraya yazmak işten bile değil yazarım ve elbet biri google'ladığı zaman adını çıkar ve iş kaybeder... Yapmıyorum!!!

Yeni bakacağı çocuğa üzülmüyor değilim ya neyse...

Olan neyse ne bir şekilde yapması gerekenleri gayet güzel yapabiliyorken yapmayı bıraktı sebep konsantrasyon bozukluğu ya da neyse sorun o değil... Sorun bir pazar akşamı eşimi (beni değil) eşimi arayıp yarın gelmiyorum diyebilmesi... Neden beni değil bu güne kadar evlenmek üzere olduğu adamı bile bana anlatabilen biri neden eşimi arıyor sizce??? Çizgilerimi ve bunların ne kadar derinden ve sertçe çizildiklerini biliyor da ondan!!! Bu çizgilerin yanında bahanelerinin ne kadar sudan kalacağını biliyor da ondan!!!

Defalarca bir sıkıntısı olduğunda bana hemen söylemesini tembihlememe ve bir anda gitmesinin Özgür'e zarar verme ihtimali olduğundan bahsetmeme rağmen bunu yaptı!!!

Neyse ki ben kendimi şaşırtamadım sinirlendim kızdım ama Özgür gayet olgunlukla karşıladı birkaç kez konuştuk sonrasında sormadı bile... Yine kızım benden olgun davrandı :)))

Her işin belli zorlukları vardır hele ki sevmeden yapılayacak işler vardır bunlardan biri de öğretmenliktir... Ben kendi çocuğuma zaman zaman dayanamazken öğretmenler dayanır başkalarının çocuklarına... Di mi??? Ben bizim zamanımızdaki öğretmenlerden çok görmedim gerçi şarkılar bile söylendi özverili öğretmenler için ama :)

Neyse :)

Ders saatinde bile kapanmayan telefonlar... nişanlı(!) ile görüntülü konuşmalar... ben kendime ayakkabı almaya gideceğim Özgür'le"ler.... 2 saat sonra nişanlı(!) mı doktora götüreceğim!!!ler... falanlar filanlar... Eğitim öğretim yapmıyor kendini ve egosunu eğliyor!!! Oruç tutacağım dolayısıyla bu ay 1 saat erken çıkacağımlar ama 10 gün sonra orucu dayanamıyorum diye bırakmalar fakat erken çıkmayı bırakmaMAlar!!! İşi habersiz bırakmasını geçtim ofisimin anahtarını 10 gün sonra aratıp hatırlattıktan sonra kargoyla yolladı hem de ödemeli!!! :))))

Hepsine sustum gerçekten sustum fakat gene de yaranamadım... Ben kötü(!) davranıyormuşum ona bunu söylemiş.... Ben asla yaranmaya çalışmıyordum zaten fakat Özgür'deki gelişimi sadece ve sadece kendisi yapmış yani ben doğurmuşum kucağına vermişim gibi ya da 3 yaşından beri gittiğimiz ve Özgür'ün her şeyini düzenleyen merkez hiç bir şey yapmıyormuş gibi konuşunca gerçekten sabrım taştı artık!!!!

Yok yok taşmadı ben iyi bir insanım hayat beni çok örseledi buna rağmen kimseye sebepsiz kötülük etmedim bu güne kadar etmem de ben!!!! İyiyim ben iyiyim!!!!

:)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

DİREN!!!!!

2013-08-27T01:51:00.001+03:00

Direniş... Ne anlamlı... Hayatın her alanında var aslında biz farkında değiliz.... Ben bu gün bir "satış temsilcisine" direndim mesela!!!!

11 senedir ÖZGÜRCE DİRENiyorum çok mu :)))))

Geçen zaman içinde Özgür hala nöbet geçiriyor.... Ketojenik diyete rağmen... Ketonları gayet iyi durumda ama bu arada farkettiğim ki kasım ayından beri diyetteyiz: Özgür'ün ketonları gayet iyi... Sabah akşam farkı normal hatta havuza girdiğinde spor yaptığında yani değişmiyor sabah akşam farkı normal....

Cerrahpaşa metabolizma servisiyle görüşmeye başladım ki onlar İzmir'den daha insani koşullarla çocuğa keton ürettirmeyi sağlamaya çalışıyorlar... Nasıl beslediğn önemli değil zeytin yağıyla ya da fındık yağıyla ya da MCT OİL denen yağla fark etmiyor.... Amaç keton ürettirebilmek... Üstelik 7 ve üstü değil 3--4 yetiyor hem de metabolizmayı yıkmıyor....

Küçücük çocuklarda kötü kollesterol tavan yapmıyor mesela yani nöbet durduracağım derken metabolizmayı yıkmıyorsunuz.....

Benzinli otomobile tüp taktırmak gibi motorun devri düşüyor tabi.... Onu desteklemek lazım desteklemezsen sorunlar ortaya çıkıyor... Dolayısıyla sınırlı olmak kaydıyla vücudun istediği bazı şeyleri karşılamak zorundayız....

AMA dışarıdan sporcular dışında kimsenin duymadığı bilmediği şeylerle değil.... Misal GABA, misal TAURİN, misal SELENYUM, misal KARNİTİN misal MELATONİN ....

Bunlar sağlıklı!!!! spor adamlarının performans arttırıcı kullandığı ilaçlar evet ilaç kategorisindeler ve çoğo nöbet yapıyor... Biz nöbetlerden kurtulabilmeye çabalarken gerekli mi bu????

O yüzden iddia ediyorum ki: KETOJENİK DİYET nörologlar tarafından değil metabolizmacılar tarafından yürütülmelidir....

Çünkü yaptığınız benzinle çalışan arabaya hayır otogazla çalışacaksın demekten başka bir şey değil dolayısıyla sizin yetkili servis dışında birilerine ihtiyacınız var!!!! O mekanizmanın işleyişine kafa yormuş mehmet ustaya mesela!!!! İşte o yüzden ketojenik diyeti nörolog değil metabolizma yapmalı ve nörolojiye danışarak yapmalı....

Bir sürü ilaç vardı... Ve iki ayrı doktor... İlki A'yı B'yi C'yi kullanacaksın dedi bizi diğerine yolladı.... Diğeri diyet yap böyle yapılır amaaaaaaa A olur B ehhhhh ama C'yi bırak dedi.... İlki bana sormadan niye bıraktın dedi.... Diğerinin diyetle ilişkisini biliyorsa arap olsun!!!!

Yine arada kalan... zarar gören... itilen hasta yakını ben.... bir de boşu boşuna ilaç alan... sersem olan... zarar gören benim çocuğum!!!!

Bugünlerde kimse kimseyi düşman tarafa(!) yedirmiyor.... Ben niye yedireyim kendi çocuğumu size ya!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

MERHABA YİNE BEN... YİNE BİZ...

2013-08-27T00:58:00.000+03:00

Mayıs sonuydu... Yaşadığımız çevre şişli-beyoğlu-beşiktaş... Yaşayamamaya başladık... Tepkilendik!!! Tepildik!!! Anlatamazdım Özgür'ü onlara... Ne işi vardı çocuğun dediler bile 14 yaşında yoğunbakımdan hala çıkamayan Berkin'e... Özgür'üme acırlar mıydı ki????

Kaçırdım çocukları mecburen... Haziran ortalarıydı direniş ofisin kapısına kadar gelip dayanmıştı... Ve benim en büyük korkum biber gazına maruz kalmış Özgür'dü...

Yapamadım kalamadım!!!

Anlatmak istediğim o çocuklar bizim çocuklarımız... Ali İsmail, Ethem, Mehmet, Abdullah, İrfan... Özgür'üm gibi... Yaşım yeter mi bilmem ama kardeşlerim en azından.....

Benim kardeşim de Epilepsi hastasıydı... Hepi topu dört yaş aramız var ben büyüğüm... Onun da onlarca nöbetine ŞAHİT! olmak zorunda kaldım ki, bu gidiş-gelişler bile çok acıtıyor... İşte o yüzden en çok #kardeşimsinaliismail ... Ona yapılanın gerçekten hesabı verilemeyecek ne bu dünyada ne de "öbür dünyalarında" onların!!!

Ben daha yazacağım... Ama Özgür'e dönmem gerek... O yüzden yeni bir başlık açmalıyım... Yine.... Yeni... Yeniden... Özgür'ün yolculuğuna geri dönmeliyim.... Özgürce yaşamak'a geri dönmeliyim....

YIKMAK VE YENİDEN KURMAK LAZIM!!!!

2013-05-30T23:10:00.002+03:00

Bu yazıyı belki de hiç yazmamalıyım... Aslına bakarsanız blog yazmaya başladığımdan beri yazmak istemediğim... Hep ertelediğim... direndiğim "yazı" buydu... 3 ay olmuş yazmayalı... 3 aydır dönüp bakmamışım... Bu 3 ayda neler olmadı ki... Yıkıldı yeniden kuruldu... Tekrar yıkıldı... Sonuna mı geldik biz şimdi "özgürce yaşamak"ın??? Sonuna mı geldik biz Özgür'ün öyküsünün???

Yaşam bazı insanlara ders verir... Benim dersim de Özgür... Tekrar tekrar okumam gereken... Her gece sınav yapan... İlk dalgınlığımda sıfırı verip sırama oturtan... Sonrasında baştan ezber etmem gereken... Atlama ya da doğaçlama kabul etmeyen... Tek dersim...

Yeni haberimiz şu ki: Evet özgür Dravet Sendromu... SCN1a geninde "stop kodon" var... Bu genin tamamlanamamış olmasına işaret... Fakat normalde bu mutasyonun "homozigot" olması gerekiyor... Halbuki Özgür'de "heterozigot"... Yani genler insanlarda bir kendisi bir kopyası halinde bulunuyorken hasta ise o gen hem kendisi hem kopyası hasta demek... Özgür'de genin kendisi sağlam kopyası hasta...

Bunların bir kıymeti var mı...........??? Yok... Bildiğiniz ve de düm düz yok... Hasta Özgür... Hem de geçmeyecek... Hem de belki de nöbetlerden birinde _HANGİSİNDE ULAN!!!!_ yorulup belki de iç organları... Bu yaşam denen eziyete... Bir gün DUR diyecek.....

İşim bitmedi bir türlü ofiste bugün... Ne ağdalı gündü ama... Sabah sabah ayaklarım dolana dolana, geri geri yürüye yürüye cerrahpaşa yolunu tuttum... Cerrahpaşaya giderken otobüse binemiyorum... Duraklardan birinde atarsam kendimi aşağıya diye... Taksiye binip cerrahpaşa diyim bir daha ağzımı açmıyorum... Çünkü açarsam:

_ Abi!!! gitme oraya... kimse gitmek zorunda kalmasın... Hele ki evladı için!!!

Diyesim geliyor....

Neyse gittim... O kraldan çok kralcı kıçımın kenarı sekretere yanaştım... Kağıt dedi kağıdı bulamıyorum... Söyledim... Çarlamaya başladı:" Hayır ben sizi hatırlıyorum bugün değildi randevunuz!!!
Ben: " İyi de bugün çıktı kan sonuçları???"
O: olmaz haftaya gelirsiniz artık!!!
Ben: Ertuğrul hoca bugün çağırdı...
o:..........
Diyetisyen kız çıktı kapıdan beni görür görmez yürümeye başladı... Böylece imitasyon kral sekreter bozuntusunu bırakıp kendi zavallılığında asıl muhattabım bana doğru seyirttiği için döndüm sırtımı!!!! Noldu dedi hocaya tahlili göstereceğim dedim...Hocaya ben de ulaşamıyorum dedi... Hadi bekleyelim dedi... Bu arada etrafımızı saran hasta yakınlarının sorduğu bir kaç soruya cevap verdi...

Aslında onlar... Yani o bankoda durup kendilerini 3 kürsü doktorası vermiş gibi zanneden insanlar var ya!!!!

NEYSE!!!!

Geldi hoca neyse... İçeri giremedi sorularımızla boğuldu çünkü ben de o soru soran kalabalığa katılmıştım ve hep berber onu bekliyorduk...

Tıp insanları mı dersiniz... doktorlar hemşireler eczacılar hepsi birden bizi hatırlar muhakkak... Bilirler yani beni Özgür'ü, Ömer'i... Hatırlamayan yoktur... Her tarafımızdan tuhaflık akıyor çünkü!!! Bildiğin ilginçiz!!! Ben suratsız ama çok bilen hatta ve hatta "sağlıkçı" olduğundan şüphelenilen fakat asla sorulamayan ANNE... Ömer malum ARTİZ_la bunun bile başına gelebiliyormuş ya la bu!!!_... Özgür hiç bir kalıba uymayan... Doluya koysa olmayan boşa koysa dolmayan çocuk-bebek-melek-nur karışımı birşey.....

Ben konuştum gen mühendisiyle dedi... Ben de konuştum başka bir gen mühendisiyle daha dedim... O'ymuş işte dedi... Ben de aynı cevabı aldım dedim... Yapılacak bir şey yok dedi belki de biraz utanarak ya da acıyarak ya da üzülerek bilemiyorum şimdi.... Beklediğimiz %20 azalma zaten dedi... İyisiniz siz aslında dedi.... Daha bir şeyler daha dedi... Dedi galiba....

Bir maması var almamız gereken bir tek onunla dondurma yapabiliyorum Özgür'e... Özgür dondurma çok sever... Mamanın raporuna ağızdan beslenemiyor yazmışlar.... Olsun di mi... Aslında mamanın işe yararlığı "dirençli epilepsi" fakat çok sevgili devletimiz yutabiliyorsa mamayı yutamaz diyor iyi mi!!!!

Ona da peki!!!

Ofise geldim... Çalıştım... Çok çalışmalıyım ben...Çünkü benim arkamda kalacak bir Özgürce yaşamak var...

Çok geç bitti işim...Uzaklardan gelmiş bir oyuncu-arkadaşı çektim çünkü... Gidemedim gideydim tekrar gelmesi gerekecekti... Neyse çıktık ofisten vedalaştık falan...

Yorulmuşum... Uyuşmuşum... Kaldırımdan yürüyoruz... Bir anda sallanan sağ elimde bir sıcaklık hissettim... Özgür'ün eli... Elimi bir kavrayışı vardı ki... Derin bir nefes alıp tekrar yola koyulmaya neden di benim için...

Bir de sıcaklığı var...Hani insan büyürken eti kartlaşır ya hani bebek teni artık hiç birimizde yoktur... Özgür hep altı aylık bebek gibi... Teni... Kokusu... Hep ısırasın gelir o kadar... Geçmiyor hala...

Neyse arabaya bindik yanıma oturdu... Gidip gelen ruh halleri...

Direksiyondayken ellerim inip eve çıkarken hatta şu ana klavyeye yazarken yan odada uyurken o... Sağ elimde sıcaklığı kavrayışı yapışıp kaldı...Onu kafama kafama vurdu bugün o yüz metrelik sokakta otoparka yürürken... Çünkü o olmasa ben çoktan vazgeçerdim... Bana bir daha hatırlattı bugün neden direnmem gerektiğini... O sıcaklığı biraz daha fazla elimde hissedebilmek için...

Ama sadece bu kadar...

Ne zaman terk edeceği belli olmayan bir sevgilinin elini tutuyordum sanki... Şimdi izelçelikercan üçüzlerinin "hercaim" şarkısında oturup ağlamayı düşünüyorum...

Bu kadar sanırım yazacaklarım.............................................

PENCERELER

2013-02-14T00:20:00.000+02:00

Hayatta türlü çeşit pencereler var... Bizim içinden baktığımız ya da dışından bize bakılan... Aslında "bakılan" olduğunuzda bile... "Bakan" ancak kendi penceresinden gözleyebiliyor sizi.... Herkesin penceresi var... Baktığı ya da bakıldığı.... Benim bir de içimde pencereler var ki hele bir görseniz... Bir sürüler... Hangisine neresinden baksam şaşırıyorum... Aslında yavaş yavaş _meslek hastalığı mıdır nedir???_ pencereler kayboldu yerlerine ekranlar geldi... Her şeyleri sanki ekrandan seyrediyorum... İnandırıcılıkları kayboluyor sanki böylece....

Neyse bu blog Özgür'ümün... Kendimden bahsetmeyecektim :)))

Neden yazıyorum peki???

Bana bir mail geldi bugün... Malum çok görüntüleniyorum bu aralar :)))) İşte o bana ilham oldu...

Şudur ki:

"Söyleyecek çok şey var belki..

Belki erdemin annesi, doktoru, hemşiresi, öğretmeni, gözü, kulağı, eli, ayağı, özel koruması vs vs olarak söylenecek çok şey var ama başına geçince sizin yazdıklarınızdan fazlası çıkamıyor. Aynı yoldayız aynı savaştayız aynı duyguları paylaşıyoruz. Çoğunlukla ağlayarak okuyorum blogunuzu.. Ağlıyorsam sanmayın ki üzüntüden.. Aynı yaşanmışlıkların olması, benim duygularımı umutlarımı ve hatta kırılma noktalarımı bu kadar iyi anlatabilen birinin olması, benim kendimi bulmam ve hatta umutlanmam bile bazen ağlama sebebimdir :) bakmayın ağlıyorum dediğime belki de görüp görebileceğiniz en güleryüzlü kadınım :) sadece epilepsi benim ilk yıkılışım ve kanayan yaram.. Epilepsi dendi mi acıyor boğazım

ve yine Belki çok kişiden de duymuşsunuzdur ama bilmenizi istedim

denizlide dünyaya sizinle aynı pencereden bakan bir anne-oğul var"

Yanlış anlaşılmasın lütfen... Okuduklarım... Tüm gelen o yorumlar... hani var ya "aynı ben dedim kendi kendime...."

Budur işte...Gün olur herkesle ortaklaşırız... İyide ya da kötüde... Bir şekilde ortak'laşırız.... Çünkü insan olmamızın gereği budur...

Sevgili Denizli'deki arkadaşım... Bugün sana mail attım izin verir misin diye ama muhtemelen görmedin günün yuvarlanmacasından... Ama o kadar sevdim ki yazdıklarını cevabını beklemeden _ve noktasına virgülüne dokunmadan paylaşıverdim... Alınmazsın umarım :)

Ortağız biz seninle... Çünkü nefes alıyoruz... Ortağız biz seninle çünkü yaşıyoruz... Geçtim çocukları... Geçtim hastaneleri.... Geçtim hastalıkları....

Sen beni okuyorsan ve bunları okurken gözün doluyorsa... Boğazına bir yumru oturuyorsa...

Görüyorsan ki eğer beni....

Ortağız işte...

Özgür senin kızın... Erdem benim oğlum :))))

Neyse....

Bu günlüğü burada bitirsem mi... Yazmasam mı artık...

Kurşun deliğini parmaklıyor gibiyim........................................

KETOJENİK DİYET

2013-02-13T00:08:00.000+02:00

Şimdiiiiiiiii :)

Eskiden yani çok eski değil "google hazretleri" yokken :) ansiklopediler vardı evlerimizde... Gazetelerin verdiği aylarca toplanılan kuponlarla edinirdik.... Hatırladığım en iyisi "ana britanica"ydı sanırım... Bir de "meydan larousse" vardı... Ders çalışırken merak ettiğimiz bir şey olduğunda bakar kaynak gösterirdik... Biz yapardık bir tek bunu sanırım... Çünkü yıllar sonra ikinci el kitap satmaya başladığımda dönem dizilerinin sanat grubu gelip alıp dekora koymaya başladı onları... Zamanın evlerinde de bir tür raf dolgusu görevini görüyordu zaten :) Günümüzde ise her türlü yayına ulaşılabiliyor... Raflar boyu uzanan 30 - 40 cilt kitap yerine bir bilgisayar bir de net bağlantısı yetiyor...

Ben yıllar önce "beyin pili"ni bulmuştum "google hazretleri"nde :) Benimle aynı dönemlerde biri doktor diğeri anne iki kadın İzmir'de de "ketojenik diyet"i bulmuş fark etmiş...... Bu iki güzel insan bir olup Amerika'da ve diğer avrupa ülkelerinde yıllardır yapılagelen bu uygulamayı türk mutfağına, türk damak tadına, en önemlisi de bizim çocuklarımıza uyarlamayı kafalarına koymuşlar... Doktor hanım üşenmemiş gitmiş Amerika'da bunun eğitimini almış gelmiş Nilay hanımla beraber başlamışlar çalışmaya... Ön hazırlık yaklaşık 3 yıl kadar sürmüş... Ben 4 ay önce tanıştım onlarla... Ve bu 4 ayda "keşke daha önce tanısaydım" diye düşünmediğim bir an olmadı... Öylesi bir yakınlık görmedim maalesef herhangi bir "sağlıkçı"dan, çocuğuma kendi çocuklarıymış gibi kafa yordular....

Baştan anlatmam lazım dağıldım :)

Cerrahpaşa'ya pil kontrolüne gittik... Çünkü pilin ayarlanması yaklaşık bir sene sürüyor sonrasında da ailenin çocuğu izlemleri sonucu doktor pilin hangi ayarda çalışması gerektiğine karar veriyor... Her görüşmemizde de bize "yüzdeye vurmak gerekirse ne kadar yarar gördüğünüzü düşünüyorsunuz?" diye soruluyor... Tam bunu konuşuyorduk... Hocaya "başka çare var mı ki?" dedim.... "Yeni ilaç denemek istemiyoruz" dedim... Hoca da "Ketojenik diyet duydunuz mu?" dedi ... Sorduğu sorunun cevabını biliyordu aslında benim arızalarımı tahmin edebiliyordu zaten beklemeden "İzmir'de başladılar aslında... Uygulanması zor ama deneyin isterseniz" dedi...

O an... Hangi an:)))) Doktorun telefon numarasını aldım cerrahpaşa nöroloji servisinin merdivenlerini indim ve hemen aradım :)

"Ketosmile Ketojenik Diyet Danışmanlık" Nilay Demirsoy Özekten'in yol göstericiliğinde devam ediyor... Biz de yol arkadaşlığı yapıyoruz onlara mutlulukla :))))

Ketojenik diyet bildiğim kadarıyla şöyle işliyor... Beynimiz çalışması için "ÖNCELİKLE" vücudumuzdaki glukoz ve karbonhidrat maddelerinden yararlanıyor... Bu maddelerin alımı kesildiğindeyse enerji sağlayabilmek için yağlara saldırıyor... Yağları parçalayıp kullanabileceği enerjiye dönüştürebilmek için "KETON" diye bir madde salgılıyor... Bu maddeyi salgılayan beyin nöbet geçirmiyor.... Gelişmiş ülkelerde bu maddeyi laboratuar ortamında üretmeye çalışmışlar... Olmamış... Aynı anne sütünü üretemedikleri gibi....

Şu anda Özgür'ün yemesi ve asla yememesi gereken bir çok şey var... Her şey tek tek hesaplanıyor, aldığı ilaçların içeriklerindeki maddeler bile... Sabahları ve akşamları aynı şeker hastaları gibi kan ölçümleri yapıyoruz... Kanda ketonun belli düzeylerde bulunması gerek yoksa diyet nöbetten korumuyor... Özgür'ün beslenmesiyle ilgili her şeyi baştan öğrettiler... Nasıl pişirilmesi gerektiğine kadar... İyi de ettiler :))))

Özgür'ün ketonları bir türlü tutmadı dört aydır... Akşamları nispeten yüksek fakat yeterli değil sabah ise iyice düşüyor... Ne oluyor diye üç ay kafa yorduktan sonra bulduk... Aldığı ilaçlarda öyle bir karbonhidrat değeri elde ediyoruz ki, Özgür'e yarım ekmek salçalı döner yedirsek tutturamayız neredeyse... Burada destekten bahsetmek istiyorum ama gerçek anlamda "destek" bunun adı... Aylardır gece gündüz demeden neden yükselmediğiyle uğraşıyorlar ve en sonunda buldular... On yıldır kullandığımız ilacı düşürdük, üstüne ciğer enfeksiyonu eklendi fakat beklediğim kara senaryoların hiç biri olmayarak bir kere daha dudağımızı uçuklattı Özgür :))))) Tutsa ketonlar ki daha hedeflenen değerlere ulaşılamadı, neler olacak kim bilir :)))

Yazının çeşitli yerlerine bir filmden videolar koydum... TV filmi olarak çekilmiş "FIRST DO NO HARM" diye bir film "Merly Streep" oynamış baş rolde... Diğer rollerin bazılarını diyetten yarar görmüş gerçek epilepsi hastalarına vermişler... Seyredin...

Öz olarak:

Hayatta sağlıktan başka bir şey dilemem hiç birimize :))))

VNS(Vagus Nerve Stimulator) yani VAGUS SİNİR UYARICISI

2013-02-12T19:22:00.001+02:00

Arada bir bilgilendirme yazısı yazmak lazım... Blogu tahmin edemeyeceğim kadar insan okuyor... Fikir vermek boynumun borcudur... Geçtiğimiz yollar, çizilen rota her ne kadar hastadan hastaya değişiklik gösterse de bizim öykümüz belki de çıkmaz sokakları atlayıp bir tür navigasyon işlevi görür kimilerine...

Bir gün yine yardırmış, ne kadar ilgili kelime varsa, (epilepsi, ilaca direnç, nöbet, beyin, dravet sendromu... upuzun bu liste maalesef) yazıyorum çağımızın aşmış ansiklopedisi Google Hazretleri'ne; Beyin Pili diye bir konu gördüm Epilepsi sitelerinden birinde... Zaten hemen hemen hepsine üyeyim, gerçi çalışmalar yeterli mi? Kesinlikle değil, ama " umut fakirin ekmeği " düsturuyla takip edilmesi gerek diye düşünüyorum...

"VNS" (Vagus Nerve Stimulator) yani "VAGUS SİNİR UYARICISI" 'halk arasında' (bu da ne demek oluyorsa) "BEYİN PİLİ" deniliyor... Sol göğüse deri altına takılıyor ve yine deri altından bir kablo yardımıyla boynun sol tarafında bulunan "VAGUS SİNİRİ"ne bağlanıyor...

"VAGUS SİNİRİ" bütün vücudu kaplayacak kadar uzun bir sinir, ayak ucundan beynin tamamına kadar ulaşıyor uçları.... Pil bu sinir yoluyla beyne periyodik olarak sinyal gönderiyor... Bu akım beynin işleyişini düzenliyor bir şekilde... Ameliyatla takılıp, çalıştırmaya başladıktan sonra ortalama ilk 6 ay - 12 ay aralığında etkisini göstermeye başlıyor... Hangi hastada ne kadar işe yarayacağı takılmadan bilinmemekle birlikte tıp çevreleri iki yıl sonunda nöbetlerde %50 azalmayı başarı sayıyorlar...

Biz Özgür'e 2009 yılında taktırmışız beyin pilini... Önceki yazılarda raporunu almak için bir buçuk sene uğraştığımız alet budur işte... Gerçi şimdilerde çok kolaylaştı uygundur raporu almak bir hafta sürüyormuş en çok :)

Bizdeki farklılıkları çok güzel oldu Özgür'ün pilinin... Dengesi düzeldi mesela önceden ilaçlar yüzünden sarhoşlayan, merdivenleri tutunmadan inip çıkamayan Özgür'ümüz düz duvara tırmanacak kabiliyete sahip artık :)

Sonra aldığımız anti-epileptik ilaçlardan birinden kurtulduk... O ilaç ki terlemeyi engelliyordu ve dolayısıyla spor faaliyetlerine katıldığında veya yazın çok sıcaklarda ateşi yükseliyordu Özgür'ün.... Ter vücutta aslında rahatsız edicidir değil mi??? Kötü kokar, üşütür, iyi değildir yani ama vücudun kendini korumasına yönelik elzem bir şeydir ben önemini Özgür terlemeye başlayabildiği zaman daha iyi anladım ancak :)))

Özgür hep mutlu bir çocuktu... Uyandığında gülümseyebilen çocuk az bulunur bunu iyi bilir anneler... Özgür hiç bir zaman böyle buhranlar yaşamamasına rağmen pilden sonra duygu durumlarında daha bir pozitif olduğunu fark ettik... Daha güleç o güzel yüzü kızımızın :))))

Nöbetlerde de fark etti... Süreleri önemli ölçüde kısaldı bir kere... Nöbet sonrasında saatlerce yaşanılan uyku hali, sersemlik bitti... Mıknatısımız var onu göğsünün üzerinden geçirdiğimizde normale dönmemiz dakikalar alıyor artık....

Algısının kapıları açıldı ardına kadar... Nöbetlerin ve daha önemlisi her gün belli dozlarda içmek zorunda olduğu ilaçların yan etkisi olarak sürekli 4-5 bira içmiş gibi olan hali, kendi iç dünyasına dönük davranışları, dış dünyadan kopuk hali geçti mesela... Bir yere giderken çanta gibi yanımızda taşımıyoruz artık Özgür'ü soruyor, sorguluyor, neden, niye, nereye türlü çeşit soruyla bizi yoruyor hatta bezdiriyor :)))))

Sonuç olarak BİZ "özel çocuk"ların aileleriyiz... Seçilmişiz bir şekilde.... İnanışlara göre ister kader deyin ister türlerin çeşitlenmesi ya da allah'ın verdiği (tanrı da olur) biz seçildik!!!!

Yaşadıklarımız ne bizim için kolay ne de çocuklarımız için... Ama her canlı bebeği için en iyisini arzular, bu insan da olur karınca da farkı yok bence..... Önemli olan bu ve bunun gibi illetlerden çocuğumuzu en az hasarla kurtarmak... Tıp bilimi her ne kadar bu konuda ilaç taraftarı olsa da yan etkileri göz ardı edilemeyecek kadar önemli oluyor bizlerin hayatlarında.... Kontrol edilemeyen epilepsi nöbetleri ilaç kombinasyonlarını getiriyor hem de beşli, altılı, olmadı yedili hatta onlu...

Kendinizden düşünün başınız ağrıdığında bir ağrı kesici alıyorsunuz kesilmezse bir tane daha ve çok aldığınızda bir sersemlik, konsantrasyon bozukluğu, keyifsizlik getiriyor beraberinde en basit ağrı kesici bile... Bundan günde tam 11 tane aldığınızı düşünün... Özgür'ümün durumunu anlatmak için bu örnek yeterli olmuştur sanırım.... Hepi topu 14 kilo bir can düşünün hayatının ilk beş yılında senede neredeyse altı ay hastanelerde kalmak zorunda olan... Her sabah uyanır uyanmaz kan vermek zorunda olan, kollarında serum iğnelerinin delikleri kapanmayan, damarlarında kan yerine ilaçlı serum dolaşan bir beden düşünün...

Öyle ki sadece Özgür'ün değil bizim bile gerçeklik algımız değişmişti, evde olduğumuz zamanlarda garip hissediyorduk kendimiz evimiz hastane odaları olmuştu :(

Neyse bugün bile yazarken zorlandığım konular bunlar :(

Bu akşam bir de KETOJENİK DİYET yazısı yazacağım... Onu da anlatacağım.... Girdiğimiz uzun yolda hepimizin gidişi de, dönemeçleri de farklı tabii ki... Yine de faydalı olabiliyorsam ne mutlu bana :)))

DÜŞLER Mİ??? UMUTLAR MI????

2012-11-16T00:12:00.001+02:00

Özgür hastalandığından beri... Gündüz düşlerinde _aslında gece düşlerinde de_ hemen hep aynı senaryoyu görürüm...

Aslında Özgür hasta falan değilmiş de... Ana fikir budur...

Ama bu "ketojenik diyet" e başladığımızdan beri... En sık gördüğüm rüyalardan biri bildiğiniz "dank" etti kafama... Hatırladım....

Doktor doktor dolaştığımız dönemde "evet bu sefer bu doktor söyleyecek!!!" dediğim bir şey kendi kendime....

- "Ne yediriyorsunuz bu çocuğa????"

Eskiden bu kadar doktor, bu kadar test, bu kadar ilaç yoktu... Bizim başımız ağrırdı, ateşlenirdik, öksürürdük... Büyüklerimiz hep "geçer geçer" derdi... Çok ağrırsa "tabi dolaşıyorsun çıplak ayak üşütüyorsun işte!!!"... En fazla bir öksürük şurubu _rengi ve tadı çok güzeldi fakat ilaç ismi yazmıyorum ya :))) bunu da yazmıyorum_ belki bir de aspirin _bunu yazayım artık çünkü aspirin ülkemizde ilaç ismi değil artık :)))_ içirir heme yorganların altına sarar sarmalarlardı bizi... Veeee ilginçtir!!!! Sabaha hiç bir şeyimiz kalmazdı.....

Hastanelik olmazdık küçükken biz... Kardeşim dahil... Ki o hep hastaydı küçükken... Onu bile bu kadar doktora götürdüklerini... İlaca boğduklarını... Hastaneye yatırdıklarını bilmem... Bir kere annem yatmıştı hastaneye, bayağı bir kalmıştı, bir hafta kadar sanırım, sarılık olmuş hatta geldiğinde tabağını, kaşığını, havlusunu bile ayırmış, işaretlemişlerdi... Annemin evde olmadığı bir gece hatırlıyorum... Çok garip bir yokluktu... Gecenin içinde annesini bulamayan... Biz... Kardeşim ve ben.... Çok üzülmedik ama... Merak ettik sadece... Ben yanına gitmek istedim... Nedense geçti sonra....

Neyse çok zorlarsan can alıcı bir cevap gelirdi ve ondan sonra hastaneye "belki" giderdin.... Hastane "gezmek" demekti, "eğlence" demekti, "ilgi" demekti bizim için....

O cevap: "ya yediği bir şey dokunduysa???"....

Aileler bizim bu dönem ki kadar paranoyak olmadıkları ve aslında buna da gerek olmadığı zamanlar bir annenin çocuğunun gündüz ya da dışardayken ya da okuldayken neyle beslendiğini bilmemesi çok olağan dışı bir durum değildi... Devlet bize el koyup kendi güvencesine(!) almıyordu yani bunun için... Hani düzgün beslenemesek de arada belki bir iki fiske yesek de biz ailemizin'dik....

Benim de düşüm bundan ibaretti aslında... Bir gün bir doktor çıkıp ve aslında her çocuğun yemesi doğal... yemesi gereken... Hatta yemesi "şart olan bir şeyi ya da bir şeyleri yasaklayıp: "AAaaaa Özgür bunları mı yiyor ama olmaz ki sakın yedirme bunları... Hata bu!!!" demesiydi.... Sonra ben "ya doktor olur mu??? yani çocuk bu" :)))) hani misal:" yahu doktor siz hiç şeker yemeyen sevmeyen çocuk gördünüz mü!!!!" diye gözlerimi belertip bakıp... Sonra doktorun tarifesine _ikna olup_ harfiyen uyacak ve çocuğumuzu kurtaracaktık sonunda!!!! Ben de hayıflanacaktım sonra "ah bilseydim yedirir miydim bu güne kadar!!!" diye....

Sanırım düşüm gerçek oluyor... Hem de bu sefer... Hem de çooook yakında :))))))))

DÖNDÜK SAĞ SALİM!!!!

2012-10-29T02:21:00.001+02:00

Özgür 1 kasımda gelecek 10 yaşına... Tamı tamına on seneden sadece 6 ay eksik olmuş demek ki ızdırabımız... 3 gün sonra ...10 yıldan... 6 ay eksik.....
Neyse İzmir'e gittik... Niye gittik çünkü başka çaremiz yoktu... Niye gittik nöbetler durmuyordu...

HASTANE... Tabelası karşıma geldiğinde "eğitim ve araştırma"yı gördüm ya.... Bittim zaten ben o an.... Biliyordum başıma gelecekleri.....

DOKTOR.... Önemli bir meslektir.... İnsanlar doktor olabilmek için yıllarca okurlar... Hatta fazlasıyla okurlar.... Ne bileyim bir işletmeciden ya da bir siyaset bilimciden daha fazla okurlar...

Anlıyorum da.....

Doktorlar sanırım 4 senelik okulda 3 sene bütün organizmayı çalışıyor son bir sene bir dal seçiyor... Ama ne zaman insanlıklarını kaybediyorlar ... BİLEMEDİM.... Hangi sene bu oluyor.... BİLEMEDİM.....

Gittik taaa İzmir'e bu sefer gol olur mu hakim bey diye... Doktorumuz çok iyi çok ilgili fakat Özgür'ün bir süre yoğun bakımda kalması lazım... Neden??? İşte bazı küçük riskler var elbet...

Hiç istemedim oraya girmek ama madem risk var...

İlk gece ...

Özgür çok iyi hatta hemşireler niye burdasınız gözüyle bakıyor bize... Ne mutlu... Bir hastaneye geldik ve bizi oraya o ortama yakıştıramadılar... Lay lay loooom :)

Uzandık yatağımıza ben manyak anne tabi her şeyi düşünmüş tasarlamış halde... Bilgisayarından pijamasına, el dezenfektanından ıslak mendiline, yastığından çarşafına, kap kacak tencere tavasına varana kadar "cevat kelle" modunda oradayım...

Garip bakışlar... Sorular... Sorular... Bu bavullar ne??? Bunlar burada mı duracak??? Emirler... Baba çıksın!!! Fazla dolaşmayın ortalıkta!!! Balkona çıkmayın!!! Burayı kilitleyelim!!!

Daha ilk andan itibaren oraya fazla olduğumuzu belli emişlerdi zaten...

Hastane tecrübelerim çoktur Özgür'den dolayı maalesef... Yerine göre susmasını da bilirim, verilen kararları tartışmasını da... Sonuçta söz konusu olan benim çocuğum...

Neyse yeniyiz diye aldırmadık idare ettik Özgür'ün kanları ve idrarı alındı tahliller için, tansiyonu ölçüldü, parmağına satürasyonu sürekli ekranda gösteren alet takıldı, Özgür onu istemiyor çıkartıldı... İlk gelen hemşire nerede parmağındaki bakayım diye fırça kaydı tekrar takıldı hemşire gidince tekrar söküldü Özgür tarafından... O da farkında durumun...

İlk gece 4 yataklı odada karşımızdaki çifte yatakta iki kardeş yatıyor... Yanlarında anne ve annane... Sonradan öğrendiğim kadarıyla akraba evliliği metabolik bozukluk ile doğmuş iki kardeş... Bir bir buçuk diğeri üç buçuk yaşında...

Bedenleri öyle demiyor ama... Bedenler küçücük kalmış baksan biri en fazla altı aylık öbürü bir yaşında... Hırıltıları bağlı oldukları makinelerin acil durum alarmlarına karışıyor... Arada bir öksürüyorlar cansız... Anne ve anane alışmış öksürdükçe aspirasyon yapıyorlar ağızlarından hortum sokup... O sırada cılız bir inilti duyuluyor çaresiz... Büyük geleli altı ay olmuş sonra küçüğü gelmiş iki ay önce... Orada kaldığım 2 buçuk günde bir dakika olsun düşmedi ateşi... Bir ara satürasyonu düştü 20lere kalp atışları 40lara düştü... hemşire çağırın dedim ananesine çağırdı ... geldi... baktı... çocuğun sırtına vurdu bir kaç kere... baktı... düşündü... baktı... Geliyorum dedi gitti... On dakika sonra geri geldi yalnız yine... Doktor yok yanında yani.... Bir daha dövdü sırtını çocuğun... Makineyi kurcaladı biraz... Baktı... Bir şey söylemeden döndü gitti... Sabaha kadar durmadı o çocukların hırıltılı iniltileri... Kimse uğramadı bir daha sabah kadar... Gelen bir iki hemşire prosedür gereği ateş ölçüp gitti... Benim de gözüme uyku girmedi...

Sabah altıda ilacı var Özgür'ün içirdim tam biraz daha uyurum derken hummalı bir koşuşturmaca başladı koğuşta... Gece inin ve de cinin top koşturduğu servise temizlikçilerden hasta bakıcılara hemşirelerden asistan doktorlara kadar herkes dolmuştu... Hepsinin işi en önemlisiydi... Anneler kalkın diye bağıran kadından tutunda gece ne yap_ma_dıklarını sabahçılara anlatan hemşire ve asistanlara kadar... Kaldır ayağını sileceğim diyen temizlikçiden, kahvaltılarınızı alın!!! diyen yemekçiye, etajerlerin üstünde hiç bir şey kalmayacak!!! diye bağıran baş hemşireden, dosyaları toplayan düzenlemeye çalışan sağlık memuruna kadar... Herkesin işi en önemliydi... Hepsi kendi başlarına dünyanın en önemli işini yapıyordu dolayısıyla da oradaki en önemli ve değerli insan oydu... En fazla bir de çalışma arkadaşları.... Hastalar ve yakınları hariç o gün orada dünyanın en önemli insanları dünyanın en önemli işini yapıyorlardı!!!!

Biz???

Visit dedikleri şey sorumlu doktorun(!) asistanlarını toplayıp, sabahın kör gözünde yatak yatak dolaştıkları bir durumdur!!! Ne yaparlar bilmem hasta hakkında konuşurlar ama neden sabahın köründe konuşurlar onu da anlamam... Üstelik her gün aynı şeyler tekrarlanır "Hocam Özgür Duran altı aylıkken başlayan nöbetleri önceleri febril sonrasında afebril seyreden jenaralize-tonik-klonik nöbetleri olmuş servisimize başvurma sebebi...................................................................................." Metin aynıdır... Değişmez... Ezberlersiniz o derece... Yutkunmadan, arada bir virgüllük es vermeden, duygudan yoksun... Sizin çocuğunuzdan mı yoksa bir avuç taştan mı bahsediyor anlamazsınız tonlamadan....

Bir dakika!!!! O ilk nöbet kaç dakika sürdü biliyor musunuz siz... Ve sonrasındaki nöbetler kaç dakika sürdü??? Toplasanız kaç milyon dakika kopmuştur hayattan Özgür ve kaç milyon kere geri gelmiştir inadına yaşamak için dönmüştür geri!!! Ve kaç milyon dakika benim, kardeşinin, babasının ömründen ömür götürmüş sonrada ömrümüze ömür eklemiştir bir gülüşüyle!!!!

Önemli midir bunlar hastalığı anlamanıza yardımcı olmaz mı??? Bilmenize gerek yok mudur, bilgi ziyanlığı mıdır bunlar!!!!

Neyse visit'de geçti atlatıldı bir şekilde bazı bilgileri yanlış anlamışlar ben düzelttikçe gerildi ortalık bu kadar çok konuşan hasta yakınına alışık değilmişler... Ben susmadım tabii... Sonrasında asistanın biri geldi dün alınmış kanları bir daha almak istedi!!! Ben yine dayanamayıp söyledim bu kanlar alındı sonuçları bile geldi dosyada var bakın dedim yolladım... Elinde ki tüpleri ve kalemi yatağın üzerine fırlatıp gitti... Bakmamış dosyaya geri geldi bu sefer sabah ilaç içmeden önce -yine benim hatırlatmalarımla aslında alınan- alınması gereken ilaç kan düzeylerini almak istedi ilaçlarını saat altıda (4 saat olmuş bu arada ) verdiğimi söyledim gerisini dinlemedi bizi asıl doktorumuza şikayet etmek üzere telefona sarıldı... Ben sesimi duyurmaya çalışırken "kan alındı buz dolabında" diye bağırmışım herhalde(!) (kiii bağırmadım istedim ama bağırmadım!!!) Neyse biz hasta yakınıymışız ve tolerans istiyormuşuz sürekli ama o da doktormuş ve saygı bekliyormuş konulu bir konferans fırça karışımı bir şey dinledim....

Sinirlerim bildiğiniz boşaldı!!! Ama deldirmedim çocuğumu boşuna... Özgür tuvaletim geldi deyince koştuk... Fark etmemişim göz yaşlarım da boşalmış... Özgür siliyordu... "Ağlama Özlem!!!" diyordu... Beni teselli ediyordu... Ben ona destek olmalıyken yine o bana destek oluyordu....

Diyete başladık bu arada... Özgür'ün kan şekeri ve keton ölçümlerinin yapılması gerek fakat ortada yoklar... Asistan geldi bize verilen makineyi inceleyip gitti... Sonra geri geldi stikleri yanlış değiştirin dedi gitti... Biz stikleri değiştirdik geldi bununla ölçmeyeceğiz hastanenin makinesiyle ölçeceğiz dedi ben makineyi bulayım geleyim dedi gitti... Ben bu mudur diye arkasında hastanenin makinesini gösteriyordum ama dönüp bakmadı bile... Açken ölçmek gerek bunları öğlen bire doğru kan şekeri ve keton ölçmeyi öğretmek üzere geldiler... Neyse ki ben çoktan ölçmüştüm yemeğini de yedirmiştim zaten...

Buraya kadar zaten bildiğimiz devlet eğitim ve araştırma hastanesi vak'aları deyip geçilebilir sanırım...

Gece Özgür uykuya daldıktan bir süre sonra nöbete girdi...Biraz sert başladığı için hemşire diye seslendim nasıl olduysa geldiler nöbeti görüp geri kaçtılar bir asistanla birlikte geri döndüler... Ben bu arada Özgür'ü -olması gerektiği gibi- yan döndürmüş oksijen maskesini takmıştım...

Özgür'ün nöbetini anlatmak gerekirse: Vücuttaki bütün kasların aynı anda ritmik olarak kasılma durumu... Bunu kim ilk defa görse korkuyordu... Ben bile yıllarca kardeşimin nöbetlerini görmüş olmama rağmen sadece ilkinde değil her seferinde korkuyorum... Alışamadım!!! Fakat normal prosedür dakika saymakla yürür... Yani nöbetin ilk dakikalarında hasta yan çevrilir dili ya da tükürüğü soluk borusunda kaçmasın diye ve varsa oksijen verilir ve BEKLENİLİR!!! Ancak nöbet 2 dakika geçmesine rağmen durmuyorsa (ilaç ismi vermeyeceğim) popodan uygulanır ve BEKLENİLİR!!! Nöbet 5 dakika sonra hala devam ediyorsa yine popodan ilaç verilmesi düşünülür ama hastanın kalp atışları zorlanıyorsa ve satürasyonu düşmüşse yani kanda yeterince oksijen dolaşmıyorsa damar yolundan (yine ilaç ismi vermeyeceğim) zerk edilir... Ki narkozla eş değerdir bu son verilen ve yine olmazsa daha ağır başka formlara geçilir... Amaç beyni yarı koma haline sokup nöbet geçiren bölgeyi uyuşturup susturmak yoluyla nöbete son vermektir.....

O kadar korktular ki elinde enjektörle geldiler zaten ... Ben hayır popodan uygulayalım deyince "size sormayacağız annesi burada kararları biz veririz!!!" diye bağırdılar... Yeterince korkmamışlar demek ki hala laf yetiştirebiliyorlardı!!! Enjektörü damar yoluna sokmasını talimat verirken hemşireye (kendisi tek başına muhtemelen yapamazdı!!!) İlacın adını söyleyin bari diye bildim ve "hemşireye sor" dedi bana!!!!

Gözlerinde insanlığını ele veren tek ışık, tek aydınlık yoktu adamın!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Baktım 30. saniyedeydik ... Özgür'üm kollarımda bayılmıştı bile ilaç yüzünden.... Nöbet kendi kendine durabilirdi... Ya da en hafifinden olanla geçiştirebilirdik... O kadar korktu ki rahatının bozulmasından!!!! Bayılttı gereksiz kopardı benden çocuğumu geçici bir süre için bile olsa.....

Nöroloji hastalarını sevmiyorlar!!!! Kayıp olarak görüyorlar!!! Halbuki başını tutamayacak durumda olan bir çocuğu annesinin yüzüne baktırıp gülümsetebilmek ne büyük bir başarıdır... Bilmiyorlar!!!! Kaybetmişler bir yerlerde bırakıvermişler insanlıklarını... Günün birinde onların başına gelmez çünkü böyle şeyler!!!!! Onların kardeşi ya da çocuğu hastalanmaz bu kadar!!! Öyle sanıyorlar!!!!!

Özgür o saatten sonra damardan verdikleri ilaca rağmen 7 tane daha nöbet geçirdi... Çağırmadım bile!!! Sabah baktım dosyaya sadece birini görmüş!!! (Bir uzun süreli ne kadar sürdüğünü yazmamışlar!!! bir kısa süreli nöbet geçirdiği yazıyordu dosyada...) Gelmemiş!!! Gelseydi de elletmezdim ya!!!! Bütün gece uyumadım... Hemşirelerle asistan doktorların kikirdeşerek konuşmalarını dinledim bütün gece.... Bu arada karşımızdaki çocuklar hala hırıldıyorlar... nöbet geçiriyorlar... nefes alamıyorlar... öksürüyorlardı... ama olsun onlar bir lanet nöbet gecesini daha eğlenip sohbet ederek tamamlıyorlardı....

Sabah visit'inde diğer doktora söylenen "2. dakikadan sonra vurduk", "hayır 30. saniyeydi boşu boşuna yaptın sen onu" dedim... Bana bağırdığımı o da onun için vurduğunu söyledi... Savunması buydu yani... Bağırmışım... Bağırmadım ki keşke bağırsaydım!!!! Bağırmak en hafif tepkiydi benim için o anda... Hani insanlar doktor dövüyorlar, silahla kovalıyorlar ya!!!! Hani doktorlar da bağırıyorlar can güvenliğimiz yok diye!!! Bu işte bir sakatlık var... Doktorlara hasta yakınlarına saygı duymak öğretilmeli bence bir de varsa yani yapabilirlerse dinleme yeteneği aşılanmalı!!!! Ha bir de "4 sene okumuş o ben bilemezmişim kararlarını tartışmazmış"... Karşılığında "sen dört sene okudun ama ben 10 senedir okuyorum bu çocuğu dedim!!!" Sustu şişmiş suratını, nefret dolu bakışlarını aldı gitti...

Daha bir sürü şey... Örneğin yan yatakta yatan 4 yaşında normal bir çocuktu... İlk geldiğinde şeker demişler... Sonra bronşit... Sonra zatürre... En son ben ordayken larenjitte karar kılmışlardı çok şükür... Fakat ne hikmetse bütün teşhislerin tedavisi de tek bir ilaç yanı sıra antibiotikti.... O ilacı da biri geliyor yükseltiyor, öbürü gelip tamamen bırakıyor, bir başkası gelip niye bırakmışlar diye tekrar başlıyor ve bu böyle sürüp gidiyordu....

Sonuç: Diyet doktorumuza her şeyi anlatıp beni burada bir gün daha tutmamalarını rica ettim... Başka bir hastane düşündüler fakat bayram üzeri nöbetçi nörolog yok diye kabul etmediler... Saygı duydum yine de en azından nöbetçi nörolog gerekliliğinin farkındaydılar.... Otel dedi doktorumuz yakınlarda bir otelde kalın bir şey olursa gelirsiniz... Hayatta gelmezdim!!! Çıkabildiğime şükrettim... Sonuç olarak pılımızı pırtımızı toplayıp döndük İstanbul'a... Zaten olması beklenen küçük ihtimal olmadı... Olsaydı da bize 5 dakika yakınlığında gerçek bir hastane(!) ve doktor(!) vardı....

Buradayız diyetimize başladık... Kendimizi toparladık... Şoku atlattık sanıyorum... Ama orada ardımızda kalmış çocukları düşünmeden edemiyorum... Umarım iyidirler... Zira biz oradayken bir çocuk öldü bir de bebek iki günde... Doktorlar ailelerle kavga ettiler hatta güvenlikler geldi... Bir baba bebeğinin böbrek yetmezliğini sorduğunda "evet ömür boyu çeker bunu isterseniz çıkartın çabucak ölsün" diye bir cevap aldı!!!!

Bir mesleğe sahip olmak... Meslek için uğraşmak... Emek vermek... Meslek olmak demek olmamalı!!!

NEYSE!!!!

BU SEFER GOL OLUR MU HAKİM BEY????

2012-10-13T01:55:00.000+03:00

Geçen salı cerrahpaşaya kontrole gittik... Özgür'ün gelişiminden hala memnunlar... Ama ya nöbetleri??? Görmüyorlar ya da görseler de benim kadar dokunmuyor onlara sanırım... Yani ... tabii... Günde kaç çırpınan çocuk görüyorlardır kim bilir... Yosunlaşmış insanlık duygularına çok yabancı değilim nörologlarla tanışmak zorunda kaldığımdan beri...

Ben bile yosunlaşmışken... Her gece gelen bazı nöbetlere aldırmadan uyuyabiliyorken... Çok normal... Tam 3 ay dayanabilmiştim... Hiç uyumadan... Bekleyerek... sonra beklesen de beklemesen de nöbet geçirecekse....

Neyse....

Yeni ilaç var mı diye sordum... Gelişimi iyi denemek istemiyorum dedi... Gelişimi iyiyse sorun yok tabi her gece uykuları bölünen onun evladı değil... Uykusuz kalan o değil....

Her gece evladı bilmediği bir yerlere gidip gidip gelen o değil... Her seferinde bu kez geri döner mi diye düşünen de o değil....

Neyse...

3-4 sene önce google amcadan bilgi topluyorum yine...

Neredeyse tıp ingilizcesi çözmüşüm okuyorum... Diyet var bazı çocuklar yarar görmüş.... Sadece yurt dışında yapılabildiğini görüp VNS pile yönelmiştim...

Pilden çok yarar gördük o ayrı ama yeterli değil durmuyor nöbetler.... Ketojenik diyeti artık uygulayan var dedi bana...

Sonuç olarak İzmir'e gidiyoruz... Haftaya....

Tek korkum yoğun bakımda Özgür'ün kapması çok yüksek enfeksiyon riski....

Onun dışında olacak gibi... Bu sefer olacak sanki... Öyle büyük umutlara kapılmamak için istatistiklere bile bakamadım... Yemekleri özel yapılacak... Her öğün taze pişirilecek.... Tartıyla tartılacak.... Özgür yemeyecek...

Biliyorum hepsini....

Ama umut????

ŞAŞKIN MIYIM NEYİM???

2012-10-13T01:32:00.002+03:00

Türkün aklı ya sıçarken ya kaçarken gelirmiş... Böyle bir ata sözü var ben ne yapayım... Ben de tam tuvaletteyken_kaçamıyorum belim kötü_ yazayım dedim...

Hasta bakıcılıkta ustayım diyecektim... Malum tecrübeyle sabit...

Hani acilde nasıl davranılır...Asistan bile olsa ne denir arkadaşların mabatları nasıl okşanır bilirim... Ne zaman okşanması gerekir ne zaman da hastanın yararına olur onu da bilirim... Doğru tedaviyi bilirsin aslında... Ama diyemezsin aynı zamanda çocuğun elindedir çünkü...

Neyse onu yazmayacağım bu gece... Ben gittim sabahın bir köründe acil!!! sadece kendime!!!

Bencillik yaptım biliyorum....

Belim tutulmuş 2 aydır erteliyorum en son dayanılmaz hale gelince durumu bildirir başvuru telefonumu ailemizin yetişkin doktoru !!! ( malum yetişkinlerimizde genelde romatizma oluyor:))'nun kızı olan üniversite kankama yaptım :)

Nergis Teyze bugün gelmeyecek mi??? Ama nasıl olur sıra bendeydi bugün :)))

Neyse gittim asistanı çok yardımcı oldu sağ olsun, bana sıkışınca kullanmam için iki tane iğne yazdılar on günlük... Normalde acilen MR çektirmen gerek dediler... Bir de omurlarım normal insanınkinden fazlaymış :) Eski zaman insanları gibi :)))

Az gelişmiş ülkemizde benim gelişmemişliğim çok büyük buhran yaratmaz sanırım???

Bu yazıyı bir tane de kendimden bahsedeyim diyerekten iki ay kadar önce başlatmışım... Bakın birazdan Özgür'ün yazısı nasıl akacak :)))

"BEN"LE İLGİLİ MİDİR NEDİR???

2012-08-12T01:46:00.001+03:00

Yazamıyorum... Sebep???

Hayatım hafifledi biraz sanırım ondan... İşimde asistanlarım var... Özgür'ün öğretmeni var her gün gelen....

Yakamı bırakmak istemese de hayat... Daha rahatım sanki... Kardeşimin rahatsızlığı bile o kadar hafif geldi ki.... Okusa kızacak biliyorum ama... Hastanedeyken hep eski anılar canlandı ve hep onlardan güç aldım, bu hiç bir şey değil, kötü bir şey yok... Beklerken bile ameliyathane kapısında : Buraya kadar her şey yolunda.... Buraya kadar her şey yolunda... Buraya kadar her şey yolunda.......

Özgür uçtu bu arada bensiz daha iyiymiş... Sanki ben hiç olmasaymışım... annesi olmasaymışım sanki.....

Yapabileceklerini bir ben biliyorum... Objektif bakabiliyorum ama bana genellikle inanmıyorlar... Halbuki benim çocuğum ve kayırmadan bakabiliyorum... Mesela ilk günler ben yapamıyorum deyip kızcağıza yemeğini yedirdi bizimki... ellerini yıkattı... şortunu çektirdi... Yapamadığından mı???? yoooo :) Sadece kurduğu hükümranlığı dışarıdan gelen "dış mihraklar" bozmasın diye :))))))))))

Fakat çalıştığı merkez yeni gelen öğretmeni aldı eğitiyor iş iyice raporlamaya döküldü... Özgür'ün işi zor yani :) Artık kimse yemiyor arkadaşın oscar'lık oyunculuklarını :)

Ben??? Ben bu arada okulu bitirdim... Üniversite mezunu oldum, hem de Sosyoloji... Hocalarım yazılarımla ilgileniyor ama bu aralıklarla ilgilenmek imkansız her akşam sağlam kafayla oturabilmek lazım başına... Nasıl yaparım??? Yaparım elbet... Yaparım... Yaparım... :)

Bu arada yaş oldu 37... Ölüm yakın hele ki arkamda bırakmak zorunda olduğum bir Özgür varken....

Kafayı çalıştırmak lazım... Hem de çok.... Böyle her fırsatta uyuşturmamak lazım....

Onu ve yaşamını garantiye almak lazım.... "Benden sonra tufan" olmaz!!! Özgür var!!!

Benden sonra Özgür var!!!! O ne olacak bakmak lazım....

Bilmek lazım.....

Bİ DURUN YA... Bİ DURUN!!!!

2012-07-10T03:23:00.001+03:00

Durun nolur... Bir duralım şurda... Tam şuracıkta... Şu anda...

Ben uyuyayım azıcık... ama hayat dursun... uyumam için durması lazım çünkü.... uyuyayım rüyasız...

Uyku ölümün yarısıdır demiş biri... Bırakın yarım ölsün... Uyku bir nevi intihardır demiş biri... Bırakın intihar edeyim...

Ama bir bırakın... Bırak Özgür... Bir gece de bırak!!!!

Eskiden depremden çok korkardım... Artık korkmuyorum çünkü her gece çocuğumun depremini seyretmek zorunda kalıyorum... 3 şiddetinde... Bazan 5... Bazan 7... Bir sürü artçısı oluyor... Çıkmak istiyorum çünkü depremden değil yapıdan korkmam lazım...

Yapı yaralı... Yapı her geçen gün bir sütununu kaybediyor... Yapı çürüdü gitti...

Kendi altımda kalmaktan korkuyorum....

FANTAZİ BU YA !!!

2012-05-16T01:46:00.002+03:00

Sanki... Ben olmadığımda... Nefes almıyormuş gibi... dedim ya biraz önce.....

Yollarını arıyor doktor ve eğitmenler... "beni Özgür'den" ya da "Özgür'ü benden kurtarma" yollarını.... Özlemeliymişiz birbirimizi....

Bir "pause" düğmesiyle çözülebilir halbuki.... Gerekli koşulları sağlar durdururum Özgür'ü.... Ben yokken yanında acıkmaz... susamaz... uyumaz ama uyanmazda... Sonra.... Nöbet geçirmez mesela.... Ya da oyun adına tehlikeli işler de yapmaz.... Top için alışık olmayan insanları kandırıp kaçamaz mesela.... Ve ayakkabısını düşürüp... Üç kat aşağıya uzanmaya... Kalkmayabilir....Yani... Belki.... Sonra.... Kapıyı sessizce açıp ve ses çıkmasın diye aralık bırakıp iki kat yukarı çıkıp, kapıyı çalıp ananesine ben kaçtıııım hadi kahvaltı hazırlayalım deyip, ben yapamıyorum hadi beni yedir demez belki... Belki de der zevk alıyor bu husustan çünkü.... Ya da bir sürü şey....

Peki o düğme gerçekten olsa... Ve hatta ben sadece mola vereyim diye olsa.... Bir tek onun için olsa mesela çişim geldiğinde gönül rahatlığıyla durdurup hatta ossura ossura.... neyse :).... Ben ne yapabilirim ki????

Özgür'süz bir yere gitmek zorunda kaldığımda, cüzdanını yolda bir yerlerde düşürmüş gibi davranan ben!!!!!!!!

Ne yapardım ki böyle bir düğme olsa.....

Kafakağıdım yok benim.... Kayıp değil... Yok!!!! Kayıt altına alınmamışım Özgür'süz... Yok benim kafakağıdım!!!!

Not: Sevgili Can Yücel'e atıftır... "hakim bey dedim hakim bey... kafa kağıdım olsa ben bilirdim yapacağımı... dizelerine.... Bir tek o dönüyor kafamda....