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A copa das copas

2014-07-08T22:51:00.000-03:00

Eu amo copa do mundo. Curto futebol, torço pelo meu time, mas copa do mundo me comove.

Quando o Brasil foi escolhido para sediar esta copa, me senti dividida. Certamente tínhamos inúmeras outras prioridades para investir, mas confesso que, otimista incurável que sou, acreditei que talvez fosse bom para o país, que obras seriam feitas e que nos restaria de fato algum legado.

Próximo do início do evento, o clima pesou. O coro daqueles que eram contra a copa engrossou e tornou-se uma ameaça. Embora eu concorde com os argumentos dos anticopa, acredito que cancelar o evento à beira do seu início seria ainda mais prejudicial ao Brasil. Já que preparamos tudo, então que se vá até o fim.

E foi lindo quando começou. Tive o prazer e presenciar uma “pontinha” quando estive em Porto Alegre no dia do jogo Argentina e Nigéria e vi uma invasão de estrangeiros na cidade. Apesar de ser assustador ver tanta gente na rua (sou neurótica com multidões) tenho que admitir que não vi nem um traço sequer de agressão, violência ou animosidade. Só alegria, congraçamento, comunhão.

O povo brasileiro deixou de lado as rusgas e como sempre, torceu. E o clima de copa do mundo, aquela delícia, estava espalhado por todo nosso país. Fomos elogiados mundo afora pela nossa hospitalidade e até - pasmem! - pela organização.

Imagem: Internet

Sim, é alienante, só se fala de copa. Mas não somos mais tão bobos. Em nenhum momento esquecemos-nos das mazelas políticas, dos desvios de verba, das obras inacabadas e das nossas prioridades deixadas de lado para a realização da copa.

O jogo contra a Alemanha foi humilhante. Uma derrota que jamais será esquecida. Mas perder faz parte do jogo. Espero que o povo não se esqueça do quanto se emocionou e vibrou enquanto as vitórias vieram.

Ainda resta um bocadinho de copa. Nossa seleção está fora. Mas ainda somos os anfitriões. Que sejamos civilizados o bastante para manter a imagem que passamos para o mundo até agora, de que somos hospitaleiros, alegres e educados. E que ao encerrar o evento no domingo possamos inflar o peito de orgulho e dizer que apesar de sermos contra a realização, protagonizamos a copa das copas, um evento ímpar e inesquecível.

Quando os filhos saem de casa.

2014-06-08T22:21:00.000-03:00

Meus bebês que já cresceram. Os passarinhos que já voaram do ninho.

Filho quando sai de casa nos causa 2 sensações muito distintas: a do dever cumprido, afinal se está saindo do ninho é porque já se sente preparado para seus voos solo, e a do coração partido, apertado, oprimido pela preocupação com o futuro, com as escolhas que tomarão sozinhos, sem nos consultar nem comunicar, pela ausência, pelo ninho vazio.

Quando o Allyson saiu de casa há 6 anos, eu vivi essa aflição. Mas ele foi criado por uma mãe adolescente que mal sabia cuidar de si mesma, sempre soube se virar sozinho. É independente, tem um espírito livre, indomável. Além disso, já tinha “me abandonado” aos 12 anos quando foi morar com o pai, voltou aos 15 para ir embora de vez aos 19. Passou pelo quartel, onde com certeza aprendeu lições valiosas para uma vida longe do ninho.

Nesta época, eu estava na reta final da gestação das gêmeas que nasceram um mês depois, então tive muito com o que me ocupar pra não ficar tão sensível pela falta que o guri fazia. Não que não me preocupasse com ele, me preocupo muito, sempre, perco o sono às vezes pensando no meu filhote, longe da minha proteção e do meu carinho.

Agora foi a vez da Yasmin. Essa sempre foi mais mimada. Ao contrário de mim, o pai sempre foi mais super protetor, sempre fez as vontades e deu tudo nas mãos. Ela é inteligente e super responsável, mas lhe falta a experiência, a vivência. Sempre me ajudou muito em casa e com as crianças (faz uma falta!), mas nunca teve obrigação.

No final do ano passado, quando o namorado foi morar sozinho, eu já sabia que logo que completasse a maioridade ela iria morar com ele. Sabia por conhecer a filha que tenho, que apesar de meiga e delicada, tem um gênio forte e sabe bem o que quer. Passei então a preparar o meu espírito e o do pai, aquele super protetor e que também é bem ciumento.

Quando o fato efetivamente se deu, eu já estava bem preparada (mentira!). Ao contrário do irmão, que saiu de casa pra estudar, ela foi morar com o namorado, que é um rico de um guri, mas também é ainda um menino. Talvez por isso me preocupe de forma diferente.

Tenho a consciência tranquila, sei que passei para os meus filhos os valores de pessoas de bem e eles sabem que apesar das dificuldades as portas da nossa casa nunca serão fechadas para eles. Isso me dá uma certa tranquilidade, saber que "se der ruim", eles tem pra onde correr.

Hoje fomos almoçar na casa dela. Foi bacana ver ela cuidando das coisas dela, preparando a casa pra nos receber, se preocupando com o que não estava bem ou faltando, os dois querendo agradar. Ver que minha menininha mimada, também sabe se virar. Ao mesmo tempo, dá vontade de colocar no colo e trazer de volta pra casa!

Enfim, ainda vou passar por isso mais 3 vezes ainda e é certo que com cada uma será uma situação diferente, com sensações diferentes. O que é certo é que a dicotomia alívio-aflição sempre existirá.

Quando os filhos saem de casa, é o último e derradeiro corte no cordão umbilical. É quando eles nos dizem em alto e bom som que não precisam mais da nossa ajuda, que lhes amarrem os sapatos, lhes aprontem o jantar, lhes lembrem de levar o casaco. E isso sempre dói um pouco. Mas eles sempre precisarão do carinho, do colo, das orações e eventualmente de conselhos. E dá um orgulho danado ver aquele passarinho desengonçado abrir suas asas com firmeza e alçar aquele lindo e imponente voo.

O surtinho.

2014-05-30T23:51:00.002-03:00

Há poucos dias passei por mais um surtinho. Fiquei bastante frustrada, já que vinha me sentindo super bem com o novo remédio. Mas não se pode culpar o remédio. Eu vinha sim, me sentindo super bem, também passei a me exercitar mais, com caminhadas e a hidroginástica que eu estava amando.

Aí tive que parar com a hidro, faltou o “faz-me rir” e precisei dar um tempo. Esse foi meu primeiro stress, fiquei muito chateada, deprimida mesmo em ter que parar.

Depois, fiquei doente. Problemas gástricos me afetaram com certa violência por quase dois meses, arrematados com luxo por um gripão aqueles. Minha dieta foi pro espaço, minhas caminhadas também. Passei de um período em que me sentia super bem direto para um que me sentia mal o tempo todo. Fiquei naturalmente muito estressada com isso e como era até de se esperar, surtei.

Foi um surtinho leve, o já conhecido formigamento no pé direito e muita tontura e desequilíbrio. Sintomas já bastante conhecidos e comuns nos meus surtos. Mas pra não perder o costume, faltava mais um estresse básico: a pulsoterapia.

Fui à Porto Alegre e fiquei 3 dias lá, hospedada na casa da minha amiga Bruna pra fazer a pulso. Enquanto estive lá, tudo bem. Mas na volta pra casa a coisa ficou feia.

Já na viagem um acidente na estrada paralisou o trânsito e ficamos 2 horas parados no caminho, mas cheguei finalmente em casa me sentindo muito cansada, mas bem.

Minha cara fica mais ou menos assim pós pulso.

No outro dia porém, os efeitos da pulso vieram com tudo. Inchei. Senti muita, mas muita dor por dias. Todo o meu tronco, braços, nuca, cabeça e rosto doíam como se eu tivesse caído um tombo, não podia tocar. Até a água do chuveiro caindo sobre o corpo me causava sofrimento intenso. Pentear os cabelos era impossível.

Mas finalmente o pior passou. Aos poucos começo a me sentir gente de novo. Ainda não estou me sentindo bem, mas já não me sinto tão mal.

Agora, espero só passar essa fase ruim (e o forte do frio que recém esta começando) pra poder voltar às minhas aulas de hidroginástica. Tenho certeza que parar com as aulas contribuiu muito pra essa fase ruim que quero deixar pra trás.

Aliás, uma constatação: apesar de eu ficar bem fadigada com o calor, de todos os meus surtos, só um foi no verão. Mais um motivo pra detestar tanto o frio.

Um dia...

2014-05-26T01:08:00.000-03:00

Para marcar o dia mundial da Esclerose Múltipla, que tem por finalidade sensibilizar a opinião pública sobre a E.M. e as questões que a envolvem, a MSIF - Multiple Sclerosis International Federation sugeriu que pensássemos na acessibilidade, de uma forma ampla, visando o que se quer fazer, descobrir e alcançar - as nossas esperanças, aspirações e triunfos. Todos temos momentos "Um dia...", quem quer que sejamos e qualquer que seja nosso percurso de vida. Este é o meu.

Acessibilidade é um termo em moda. Muito tem se falado sobre este assunto nos últimos anos. Parece que finalmente se descobriu que para garantir direitos iguais entre os cidadãos é necessário dar-lhes condições iguais.

Obras para a copa do mundo, estádios, aeroportos, as supostas melhorias nos transportes e vias públicas já foram elaboradas pensando no acesso físico facilitado para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

Mas para mim, acessibilidade não é só facilitar fisicamente que um cadeirante use um ônibus ou entre em um prédio, mas diminuir ou mesmo eliminar toda a burocracia que envolve o uso de bens e serviços, não só para deficientes mas para toda a população.

Um dia, espero que usar os serviços de saúde seja simples e comum, tanto para quem tem consulta marcada num ambulatório, quanto para quem precisa de um atendimento de emergência. Que ambos sejam facilitados e eficientes.

Um dia, espero que o transporte público seja tão bom que mesmo quem tem seu carro novo com ar condicionado prefira andar de ônibus ou trem, para que hajam menos congestionamentos nas cidades e menos poluição.

Um dia, espero que o acesso a uma educação de qualidade deixe de ser privilégio de alguns e seja caminho natural de todos: pobres e ricos, negros e brancos, "normais" e "limitados".

Mas o meu maior desejo, é que um dia desapareça do universo os termos "deficiente" ou "limitado" ou qualquer coisa parecida. Afinal, quem determina o que é deficiência? O que é limitação? Se para uns, ser deficiente significa não conseguir andar sem auxílio, para outros, deficiência pode significar ser incapaz de amar. Se pra você, sou limitada porque a fadiga me impede de fazer as tarefas comuns do dia à dia de uma dona de casa, pra mim você pode ser limitado porque sua inteligência emocional não te permite ser solidário e fraterno.

Imagem daqui

Enfim, meu desejo para o futuro pode parecer utópico, mas tenho certeza de que se nos empenharmos em transformar nossa maneira de nos vermos uns aos outros, de nos relacionarmos uns com os outros, se pararmos com essa bobagem de exigir perfeição de tudo quando sabemos que nós mesmo não somos e nem seremos perfeitos, a vida se tornará mais leve, as barreiras menores e mais fáceis de serem transpostas.

Se cada um de nós se empenhar em perceber que não somos o centro do universo, que somos uma pequena parte de um todo e passarmos a viver dessa forma, pensando no outro - não em função dos outros - como engrenagens de diferentes formas e tamanhos mas que se encaixam e juntas movem a máquina, veremos como a vida é simples, a gente é que complica.

Que nós possamos finalmente para de erguer muros e começar a construir pontes.

Filhos

2014-05-08T09:02:00.000-03:00

Filhos dão trabalho, despesa, desafiam nossa paciência, consomem nossas energias até a exaustão.

Mas ao contrário do que parece, é bom demais ter filhos!

O trabalho que eles nos dão, é o que nos move, que atiça nossa criatividade para solucionar os mais diversos problemas, que nos faz agir mesmo quando só queremos a inércia.

A despesa, é um investimento em nós mesmos. Deixamos de enriquecer financeiramente a cada filho que nasce, mas vamos enriquecendo o espírito, as lembranças, as emoções.

Os desafios à nossa paciência são um aprendizado constante de tolerância, adaptação, resignação.

Eles nos exaurem as forças, mas nos restituem em dobro com um único sorriso, um abraço, um “te amo mamãe”.

Assim como colo de mãe e um beijinho no local certo cura muito dodói de criança, gestos espontâneos de afeto dos filhos curam cansaço, dor e depressão. Se pudesse ser embalado e vendido na farmácia....

Aprendi e aprendo muito com meus filhos todos os dias. Aprendi principalmente a entender minha mãe. Descobri que ela tinha razão na maioria das vezes e que quando não tinha ainda assim estava certa em me alertar porque afinal ela é minha mãe e as mães sempre querem o melhor para seus filhos mesmo quando não entendem que o melhor para elas pode não ser o melhor para os filhos.

Chegando o dia de homenagear as mães, quero dizer que quanto mais velha fico, mais preciso do colo da minha mãe, aquele lugar mais seguro e aconchegante que existe. E que o presente que espero dos meus filhos é que eles compreendam minha humanidade falha e me amem apesar disso e desejem sempre o meu colo também.

Meus bens mais preciosos.

Felicidades a todas as mães pelo nosso dia.

Médicos devem ser obedecidos, mas nem tanto.

2014-04-06T03:38:00.000-03:00

O assunto sobre a mãe que foi levada a fazer uma cesárea contra a sua vontade por determinação judicial ainda fervilha, mas não é bem sobre esse assunto que quero falar, embora tudo o que eu digo aqui sirva também para o caso em questão.

Eu tenho um médico neurologista em quem confio plenamente. Depois de tantos anos de convivência, diria que somos até amigos, tenho liberdade pra falar sobre minhas dúvidas com ele e recebo em troca sempre respostas francas, ele já conhece todos os meus “mimimis” e já sabe como lidar com meu “gênio ruim”, tenho muita confiança nele e levo muito em conta suas opiniões e conselhos.

Mesmo tendo esse bom relacionamento com ele e muita confiança, não vou atrás de tudo o que ele me diz. Uso muito meu bom senso (ou a total falta dele) para acatar essa ou aquela determinação em meu tratamento ou na minha vida.

Médicos estudaram muito para serem médicos e tem cada um determinado nível de experiência, mas tem algo que falta a todos eles: eles não estão na nossa pele.

Mesmo num caso como o meu, onde meu médico conhece bem minha história, minha vida e minhas manias, é um especialista dos melhores que há em casos de esclerose múltipla, esta sempre estudando e se atualizando, ele não está na minha pele e nem vive minha vida. E tem coisas que simplesmente não concordo e não sigo.

Sempre que alguém me procura para falar sobre EM e gravidez, eu ouço alguém que em vez de estar sendo tranquilizada, minimizando a ansiedade própria da gravidez e que já nos causa tanto estress, está sendo ainda mais assustada pelos seus médicos com conselhos que são mais imposições do que realmente conselhos, apresentando um quadro infinitamente mais feio do que realmente é e deixando a criatura num beco sem saída, completamente sem opção.

Aconteceu comigo também, de uma forma mais branda, mas também meu neuro e meus GO's tentaram me impor que deveria ser desse jeito ou daquele. Teve coisas que não fiz, apesar da determinação dos médicos, porque achei que não eram necessárias ou que podiam ser de outra maneira e outras de que me arrependo de ter feito, indo contra o que gritava o meu senso interior.

Independente disso, meu conselho é que devam ter “aquela” conversa com seus médicos, franca, direta, expondo todas as dúvidas e temores e sendo firme em esclarecer principalmente aqueles pontos de que divergem. Nunca aconselho a desobedecerem a seus médicos, mas sempre a discordarem, discutirem, não se deixar levar pelas previsões alarmistas desanimadoramente contra a lógica, feita pela maioria deles principalmente no que se refere ao tipo de parto e amamentação.

No meu caso especificamente, assumi riscos e “peitei” as consequencias, mas cada caso é um caso e cada um é cada um e deve saber o que é melhor para si. Acredito que cada mãe deva ser esclarecida e conscientizada de suas reais possibilidades e riscos e que, baseadas nas suas variantes pessoais, tome suas decisões, faça suas escolhas.

Não prego a rebeldia contra os médicos, mas não aceito que eles simplesmente imponham isto ou aquilo. Médico tem que esclarecer e não confundir ou simplesmente impor aquilo que for mais cômodo pra ele. A paciente tem o direito de conhecer suas alternativas, dentro do seu nível de entendimento, com todos os benefícios e riscos de cada uma e suas decisões devem ser respeitadas. E isso vale pra toda e qualquer situação.

Médicos sabem muito, mas não são donos absolutos da verdade, por isso devem ser obedecidos, mas nem tanto.

Hidroginástica

2014-02-27T23:27:00.001-03:00

Há 3 meses tenho feito hidroginástica e estou adorando! Além de ser um exercício para o corpo, é também um ótimo exercício pra mente.

Eu sempre gostei de água. Amo o mar pela paz que ele dá, pela faxina mental que ele representa, mas uma piscina é a coisa mais maravilhosa que existe.

Só me trouxe benefícios. Além de estar me auxiliando a perder peso, está modelando o meu corpo, espalhando a gordura que ainda tem e dando firmeza aos músculos. O conforto que a água traz também é maravilhoso, refrescando nos dias quentes, acolhendo nos dias mais frios, tirando a sensação de peso do corpo, protegendo as articulações do impacto.

Eu digo que a hidro me devolve toda a mobilidade que a EM me tira. Se fora d’água sinto dor, me falta equilíbrio e me movimento com alguma dificuldade ficando facilmente cansada, na piscina tenho equilíbrio, força e mobilidade intactos, não sinto dor nem desconforto.

A hidroginástica e a piscina fazem eu me sentir livre.

No site wikipédia diz:

A hidroginástica é um exercício aeróbico feito em piscinas que tem como objetivo a manutenção profilática da saúde. Melhora a capacidade aeróbica, a resistência cardiorrespiratória, a resistência e a força muscular, a flexibilidade, além de proporcionar um gasto calórico de 260 a 400 kcal por hora.¹ ²
Vantagens
A prática da hidroginástica pode levar a menor impacto nas articulações, menor esforço nos movimentos e sensação de conforto causada pela água. A hidroginástica é indicada como atividade anaeróbica, pura e simples, e também indicada para aqueles que dela realmente precisam incluindo os portadores de problemas de peso, os mais diversos.

Vergonha

2014-02-16T01:30:00.001-03:00

Esse sentimento cada vez mais se apodera de mim e também me faz sentir medo do que virá, do futuro que se apresenta para os meus filhos.

Sinto vergonha de um país belo e rico em recursos, livre de guerras e das grandes catástrofes naturais, ser um país tão pobre de espírito. Sinto vergonha por, de alguma forma, ter ajudado a eleger este desgoverno que aí está. Sinto vergonha de um povo que contribui com vaquinha pra ajudar mensaleiro corrupto pagar sua dívida com a justiça (se é que alguém contribui mesmo, porque né, tenho minhas dúvidas). Tenho vergonha de não saber mais em que acreditar, de duvidar da nossa imprensa dita livre e democrática, embora me recuse a acreditar que tudo o que a imprensa diz não passa de uma enorme teoria de conspiração como muitos querem me fazer crer.

Vergonha por nosso país tão necessitado de infraestrutura básica, se dispor a sediar um evento mundial tão grandioso quanto uma copa de futebol. No início, embora achando que o momento não era propício, até quis acreditar que sediar a copa nos faria crescer de alguma forma, nos traria benefícios, mas a cada dia que passa acredito mais naqueles que dizem que será o mico do século e que só nos trará mais atraso, dívidas e alguns elefantes brancos que não conseguiremos alimentar.

Vergonha de ver nos noticiários gente morrendo sem atendimento em porta de hospital, mulheres parindo em corredores, crianças nascendo sem assistência enquanto o Brasil banca o bonito financiando obras em Cuba. Vergonha de ver metrópoles como São Paulo parar por conta de um trânsito caótico enquanto o poder público não toma providências efetivas para melhorar o transporte público, que com raras exceções, é um fiasco no país todo. Vergonha de pagar impostos tão altos, e receber de volta serviços tão precários.

Vergonha de um povo que não sabe exigir seus direitos e quando o faz é de forma anárquica, sem método, permitindo que todo o tipo de oportunista ou mal intencionado se infiltre e gere dúvidas sobre sua legitimidade. Protesto não é bagunça, meus direitos acabam quando começam os direitos do outro, não se pode exigir direitos passando por cima de tudo o que é certo. Vergonha de um povo que acha que é certo fazer justiça com as próprias mãos, que ao presenciar um assalto ou algo parecido em que o delinquente é detido grita: – bandido bom é bandido morto – mas faz vaquinha pra ajudar mensaleiro, que vota de novo em parlamentar acusado de todo tipo de desmando. Que se enche de fúria e razão, apontando o dedo na cara de policial corrupto mas fura a fila do cinema e para em fila dupla na porta da escola do filho e acha isso muito normal.

A lista daquilo que me faz sentir vergonha é enorme e encheria algumas páginas.

Enfim, tenho vergonha de tudo que tenho visto e sinto medo. Sinto medo do rumo que as coisas estão tomando, da pré-barbárie em que estamos vivendo, do caos se instalando. Será que é tarde demais pra retomarmos nossa civilidade? Será que é tarde demais para mudarmos os rumos que nosso país está tomando?

Félix e Niko

2014-02-01T02:29:00.001-02:00

O tão aguardado e comemorado primeiro beijo gay no horário nobre no canal de tevê mais assistido do Brasil me fez finalmente tirar do fundo do meu coração uma história que há tempos tenho ensaiado em contar aqui.

Quando eu tinha 14, 15 anos – e toda semana me apaixonava perdidamente por alguém diferente – tinha um menino que era o sonho de consumo de 9 entre 10 meninas do bairro. Eu é claro entre elas.

Mas aí aconteceu de se mudar para lá um homem, jovem ainda mas já adulto, gay (o primeiro que conheci, vi de perto), e que passou a concentrar a atenção de todos os meninos da nossa turma, em especial o tal do sonho de consumo. Ignorante que eu era, alimentada pelas asneiras ouvidas dos adultos, passei a odiar a criatura com todas as minhas forças.

Não me lembro mais quais eram as meninas que compartilhavam desse meu sentimento, nem como elas lidaram com a questão, lembro só de mim e do quanto esse episódio me modificou.

Nós não entendíamos porque os meninos gostavam tanto de se enfiar no apartamento do cara e cada boato que ouvíamos acreditávamos ser verdade e começamos uma espécie de campanha de difamação. Havia de tudo nessas histórias, desde droga rolando solta como se não houvesse amanhã até coisas realmente impublicáveis.

Certo dia, já de saco cheio da situação, o cara desceu do seu apartamento e foi até nós e com toda a calma e elegância do mundo, nos convidou para conhecer o seu apartamento. Disse que nós falávamos mal dele, mas não o conhecíamos e que deveríamos dar a ele a chance de ao menos se apresentar.

Como disse, não lembro mais dos detalhes, mas sei que eu fui. Chegando lá ele nos mostrou todo o apartamento, que era igual a qualquer outro. Não havia nada de pornográfico, maquiavélico ou diabólico lá, era um apartamento comum, igual ao meu. Ele nos tratou como adultas e não como crianças e falou abertamente sobre sua vida e o porque dos meninos gostarem tanto de ir lá, porque ele os tratava como adultos, dava a eles a liberdade de falarem sobre sexo, romances, dúvidas. Lhes dava liberdade e conselhos. Era um lugar onde eram livres e se sentiam como adultos numa fase de tantas descobertas e incertezas.

Aos poucos, meio por curiosidade, meio por sentir essa mesma liberdade junto dele, nos tornamos amigos. Isso virou mais um motivo de guerra com minha mãe (entre tantos outros nesta fase difícil). Não que meus pais tivessem preconceito (pelo menos não abertamente), mas temiam principalmente pelo fato de ele ser mais velho, mais experiente e possívelmente capaz de me manipular.

Não vou ser hipócrita de dizer que não tenho nenhum tipo de preconceito, mas digo de cabeça erguida que luto com todas as minhas forças contra qualquer mínima manifestação deste tipo que surja em mim. Hoje procuro conhecer sempre o outro lado quando algum assunto me causa desconforto. Sou um ser imperfeito, mas aprendi lá atrás que conhecer é sempre a melhor saída.

Eu briguei com minha mãe por causa dele, defendendo meu novo amigo, pois eu já tinha discernimento o suficiente para entender o quanto o tinha julgado errado e de quanta coisa nova aprendia com ele.

Miguel foi o responsável pelo meu primeiro confronto com o preconceito. Como eu sempre digo desde então, o preconceito é basicamente fruto da ignorância, de não saber. E como temos medo do desconhecido, formamos pré-conceitos a cerca de certos assuntos ou pessoas.

Mas não foi apenas isso. Com a nossa convivência aprendi muitas lições, a maioria prefiro não divulgar por não vir ao caso, apenas manter aqui dentro do meu coração, mas além de aprender a não julgar sem conhecer, de entender o amor como sendo um sentimento e não uma forma de fazer sexo, aprendi a me dar valor como pessoa, a não correr desesperadamente atrás do amor e ter calma e olhar atento para percebê-lo chegar. Essa última lição eu demorei mais a aprender, mas era nele e nas suas palavras que eu pensava quando agia errado e foi nele que pensei quando finalmente agi certo, mesmo que já não estivéssemos mais próximos nessa época.

Há quase dois anos atrás nos reencontramos depois de muitos anos, no reencontro da turma do bairro que contei aqui. Desde então nos falamos pelo face de quando em quando. De todas as pessoas que foram importantes na minha vida, ele foi quem mais me ensinou, me fez crescer, nem sempre de forma suave, mas sempre com verdade, franqueza. Sou grata por tê-lo tido na minha vida num momento de formação o meu caráter e de ainda tê-lo por perto hoje.

Quanto ao menino, aquele que era o sonho de consumo da mulherada, eles estão juntos até hoje, quase trinta anos depois. Ele continua lindo, dono do sorriso mais cativante que já conheci e também continuamos amigos.

Por isso resolvi contar essa história hoje. Sei o quanto ele sofreu e ainda sofre com o preconceito, apesar de ser bem resolvido e se cercar de pessoas que o aceitam e amam. O beijo entre Félix e Niko, numa cena delicada, sensível, muito bonita e nada apelativa, deve ter sido emocionante pra ele, uma libertação. Ao menos pra mim foi, libertadora.

Ao meu amigo Miguel, que foi capaz de usar de tanta sensatez quando atacado e munido de paciência e muita franqueza conquistou minha amizade e amor, toda minha gratidão e carinho.

Rede de apoio

2014-01-31T06:06:00.001-02:00

Uma das coisas que sempre senti falta foi de uma rede de apoio, associação, centro de referência ou qualquer coisa o tipo aqui em Cachoeira o Sul sobre Esclerose Múltipla. Se quisesse algo parecido, precisava buscar em Porto Alegre.

Sempre quis criar algo assim por aqui, mas durante anos me julgava única, até mesmo a medicação que eu usava era só pra mim que vinha, por isso eu acreditar ser única.

Mas agora sei que não sou mais. Sei que existem outros portadores de EM aqui bem pertinho de mim, mas ainda não sei quantos nem quem são.

Decidi que não vai ser mais assim, quero descobrir quem são e manter contato. Minha intenção inicial é apenas essa: contato. Trocar idéias, ajuda mútua. No futuro, quem sabe, formamos uma associação.

Esses núcleos são importantes de diversas maneiras. Precisamos em determinados momentos manter contato com alguém que sente o mesmo que a gente, porque as outras pessoas, mesmo as mais próximas e esforçadas em nos entender, não estão no nosso pelo e tem dificuldade em compreender certas coisas. Ter com quem desabafar, tirar dúvidas ou simplesmente nos fazer entender que não estamos sós, ajuda muito. Também precisamos de união para podermos reivindicar seja lá o que for que precisarmos, desde acessibilidade até um médico especialista à disposição. E nesses momentos de reivindicações, quanto mais gente,mais barulho faz.

Ainda não sei como vou fazer isso, mas o primeiro passo (e mais importante) é identificar meus pares e para isso conto com a ajuda de todos que lerem esse post, que divulguem entre seus amigos. Não quero expor ninguém, quero apenas entrar em contato com quem queira esse contato, mas é preciso que essas pessoas saibam que eu as procuro.

Se alguém que ler esse post for portador de EM, amigo ou familiar e morar em Cachoeira do Sul e região e tiver interesse pode entrar em contato pelo formulário de contato do próprio blog, esse que aparece aqui na barra lateral direita, igual ao da fotinho. Esse contato vem diretamente para o meu email e não é compartilhado com ninguém.

Vamos nos conhecer, nos unir e nos ajudar!

Esclerose Múltipla e o verão

2014-01-30T22:06:00.000-02:00

Já falei muuuuuuito aqui sobre o calor e como sofro com ele, mas retorno ao assunto porque é importante.

Não é um mimimi meu, os pacientes de esclerose múltipla em geral sofrem muito com o calor e com o frio extremo também. Eu já tinha lido uma boa explicação sobre isso no blog da Bruna, o sempre citado aqui Esclerose Múltipla e Eu, mas recebi um email hoje falando sobre o assunto e achei que devia compartilhar.

A sugestão me veio através do MOPEM, e concluí que melhor que resumir seria colocar o conteúdo na íntegra aqui ressaltando os pontos que considero mais importantes.

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ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO

Altas temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece

Apesar de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza, principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos.

Processos simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este sintoma”, assegura.

A relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga, desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem possui a doença.

O mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da tarde”, sugere.

Não somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e, consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no congelador”, recomenda.

Já a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.

Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente, há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral, possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo, publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação do Fingolimode pelo SUS.

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De resto, as dicas são as de sempre: evitar sair à rua nos horários mais quentes, sempre que puder manter-se no ar condicionado, tomar banhos frios, hidratar-se adequadamente e não forçar a barra, descansar sempre!

Torcendo para que todos nós possamos sobreviver à esse verão tão intenso!

CIAPEM

2014-01-21T23:49:00.000-02:00

Olá amigos!

Vim divulgar pra vocês o CIAPEM - Centro Integrado de Atendimento e Pesquisa de Esclerose Múltipla.

Localizado em Porto Alegre, na Rua Mostardeiro, 05 sala 1002- bairro Moinhos de Vento - fone:(51) 3314.8590, esse centro foi criado pelo meu neurologista Dr. Alessandro Finkelsztejn.

VER LOCALIZAÇÃO

Tem a finalidade de orientar com informações familiares, amigos e portadores de Esclerose Múltipla, e em um futuro muito próximo, começar pesquisas e estudos de novas medicações.

É mais uma fonte de informação e apoio para nós.

Acessem, curtam e divulguem o site..... Obrigada !

Aventuras

2014-01-19T01:21:00.003-02:00

Depois de duas semanas de preguiça, vou contar pra vocês sobre a minha viagem à Vacaria. Lembram? Falei sobre a cidade em dois posts anteriores que você pode relembrar aqui e aqui.

Minha mãe falou que iria à Vacaria no início de janeiro para celebrar os 90 anos do tio Adolfo (falei dele aqui) e com esperança de encontrar com primos e irmãos de outros cantos por lá.

Como fazia muitos anos que não visitava a cidade (e nem os parentes que vivem lá) enlouqueci de vontade de ir também.

Nos organizamos (oi?) e fomos.

Na ida, num sábado pela manhã, a idéia era sair cedo, mas como surgiram alguns contratempos acabamos saindo daqui ao meio dia. Eu conhecia o trajeto de Porto Alegre pra lá, daqui não fazia idéia. Dei uma procurada no google maps e mandei pro marido, afinal era ele quem iria dirigir. Conclusão: nem ele, nem eu estudamos com atenção o trajeto e fomos indo meio "no tato", erramos um pouquinho o traçado pretendido, mas chegamos lá no horário que achamos que chegaríamos. A viagem foi tranquila, a paisagem linda e chegamos bem.

Foi uma alegria rever a cidade que povoa minhas melhores lembranças da infância e rever meus tios e primos tão queridos. Uma pena estarem tão poucos ainda por lá.

De início fiquei bem perdida, a cidade mudou muito, mas logo já estava (mais ou menos) sabendo onde estava.

Foram dias muito bons e apesar da correria e do pouco tempo, foi bom receber uns abraços apertados de saudades e amor, com ênfase para as minhas primas Andréa e Joselaine, nunca mais na vida vou esquecer do calor daqueles abraços, longos, apertados, carinhosos.


Tio Adolfo

Rever o tio Adolfo, ainda bem apesar da idade e dos problemas de saúde foi uma benção, e também o primo Lilo, filho dele que mora no Rio e eu não via há séculos.

Algumas fotografias pra trazer de lembrança e a promessa de voltar em breve.

A viagem de volta foi uma aventura. Com a intenção de fazer o mesmo caminho da ida, em teoria já conhecido, conseguimos de novo errar o percurso. Entre mil paradas para saber onde estávamos e pra onde deveríamos ir, levamos nove horas e meia pra chegar em casa e ao invés dos 280km pretendidos, fizemos quase 450!

Vó Santina, enfim uma foto dela.

Apesar disso, a viagem foi tranquila. Estávamos perdidos, mas demos muita risada da situação e chegamos bem em casa. Mortos de cansaço, mas bem.

Enfim, foi um programa diferente, parecemos cavalo de padeiro que faz sempre o mesmo percurso, então viajar para outro lugar e ainda se perder no caminho foi uma diversão. Matamos saudades, as crianças conheceram outros parentes, o balanço geral foi bem positivo.

Serra das Antas, ponte, gruta e fonte à beira da estrada.

ENTREVISTA

2013-12-20T21:59:00.000-02:00

A revista EM: Ação, publicada pelo laboratório Novartis fabricante do Gilenya e distribuída para quem usa o medicamento fez uma entrevista comigo.

A jornalista Mariana Tineo, responsável pela entrevista e edição, foi muito querida comigo e apesar de ter tido trabalho pra reduzir minhas respostas a um tamanho aceitável, não mudou em nada o sentido do que eu falei, trabalho de profissional competente.

E o resultado está aí.

E aí, gostaram?

Refletindo sobre a autoestima

2013-12-10T02:45:00.001-02:00

A experiência de ganhar de presente uma boa dose de autoestima me levou a refletir a respeito.

O que realmente faz a autoestima se elevar nem são os presentes, mas a valorização oferecida junto com eles.

Explico: ganhei 2 tardes no salão (a primeira, transformadora e a segunda para uma sessão de fotos) com direito a corte de cabelo, tonalizante, mechas, escova, maquiagem, manicure e pedicure. Isso me deixou bonita, mas o efeito seria efêmero caso todas as pessoas do salão – TODAS – não tivessem sido extremamente simpáticas e gentis comigo, me elogiando não só após as mudanças, mas também antes, fazendo questão de me mostrar o quanto sou bonita, precisando apenas me cuidar melhor.

O maquiador, Rodrigo, fez questão de dizer que havia lido meu blog e gostado dos meus escritos me incentivando a voltar a escrever.

E foi assim com praticamente todos os presentes, eles não foram simplesmente entregues, mas oferecidos com carinho, acompanhados de generosas doses de sorrisos, elogios e palavras de incentivo.

Mais do que ganhar presentes, me senti importante, valorizada e é isso que eleva a autoestima.

Um outro exemplo: minha filha andou às voltas com um trabalho da escola, um seminário onde cada grupo de alunos deveria desenvolver um tema e produzir uma ação sobre ele. O tema escolhido pelo grupo dela foi justamente a autoestima, o impacto da moda e de padrões pré-estabelecidos de beleza sobre ela. E a ação foi passarem alguns momentos no asilo municipal fazendo a manicure das vovós.

Elas produziram um vídeo sobre a ação e eu me emocionei muito ao assisti-lo. As vovós estavam todas aguardando ansiosas, apreensivas pelo momento. Ao final, todas sorriam sinceramente satisfeitas.

Obviamente não foram as unhas feitas que lhes fizeram recordar que são mulheres, que possuem vaidade e que é bom estar bonita. Foi o fato de alguém pensar nisto e se propor a executar. Foram os momentos em que aquelas meninas passaram ali, conversando com elas, cuidando delas, dando atenção e carinho. A ação e o vídeo são de uma simplicidade incrível, mas a mudança no semblante das vovós é comovente.

Na semana passada no programa do Luciano Huck, uma mulher de 53 anos que aparentava 70, teve sua autoestima recuperada através de ações comuns como um trato no cabelo, unhas, roupas e calçados novos mas principalmente pela restauração dos seus dentes. Ela ficou tão diferente, mais jovem e bonita que é difícil acreditar que seja a mesma pessoa. Ao se olhar no espelho sussurrou espantada: Sou eu?

Muitas mulheres (e homens também) se deixam ficar feias por relaxamento e preguiça, mas acredito que na grande maioria dos casos elas sejam como essa mulher ou como eu. A vida ficou tão difícil em alguns momentos que por uma questão de prioridades mesmo vamos ficando de lado. Quando temos nossa saúde ou a dos filhos em risco, não se pensa em vaidade. Quando as finanças estão abaladas, entre comprar uma roupa nova pra si ou para os filhos, entre comprar um creme hidratante ou um pacote de fraldas, entre sair para tomar uma cerveja gelada com o marido num final de tarde ou pagar a conta da água, a gente sempre perde essa disputa sem nem sequer se questionar ou amaldiçoar a vida por isso. É natural, abre-se mão do próprio bem estar em prol dos filhos e da família. A prioridade nunca é nossa.

E assim as coisas vão acontecendo, se sucedendo e a gente se acostumando. Até chegar aquele momento em que a gente não se reconhece mais na imagem refletida no espelho. E por achar que o estrago é tão grande que não tem mais solução, se conforma. Aí a gente briga com o espelho e se recusa a olhar para ele.

Fazer as pazes com o espelho é igualmente um processo lento e gradual, mas é preciso um primeiro passo: a atitude, a determinação de mudar que deve vir de nós mesmos. Mas quando a autoestima está tão destruída quanto andava a minha, a gente paralisa. Tem vontade de mudar, ouve conselhos e críticas, mas não consegue saber por onde começar. É nestes casos que um empurrão externo se faz necessário. Eu ganhei este empurrão que me colocou de pé em frente à trilha. Agora é só andar.

Ainda não consigo ver onde essa trilha vai me levar, mas já tenho pra onde ir. E isso é uma benção!

Voltando…

2013-12-02T07:25:00.001-02:00

O meu blog nunca foi um sucesso de audiência, mas tem o seu público cativo. Nestes 6 meses que fiquei sem escrever, me surpreendeu o fato de que mesmo sem novos textos, as estatísticas mostraram uma boa média de visualizações.

Além disso, aqueles meus 18 leitores, entre os fiéis e os novos, tem me cobrado novos textos. Então achei que já era hora de criar vergonha na cara e voltar a escrever.

Esse blog foi criado num momento muito difícil da minha vida, em que me sentia muito só, sem ter com quem conversar, dividir minhas angústias ou jogar conversa fora pra me distrair. Ele foi uma importante válvula de escape.

Pois agora inauguro uma nova fase. Depois da alegria que tive ao ser a escolhida da promoção Sonho Mágico e ganhar aquele tanto de presentes, ganhei principalmente o empurrão que precisava para tomar a atitude de me cuidar mais.

Continuo sendo eu: básica, simples e gorda. Mas já não saio mais de casa sem dar uma paradinha na frente do espelho, dar uma ajeitada no cabelo, passar um batonzinho e troquei definitivamente minha bolsinha de lona preta, com a alça arrebentada amarrada na fivela pela bolsa grande, colorida e chiquérrima que ganhei.

Voltar a escrever é só mais um passo para a restauração da minha autoestima.

Tô de volta gente!

Um dia de rainha

2013-11-15T22:30:00.001-02:00

Depois de meses sem escrever, hoje tenho uma novidade bem bacana pra contar.

Minha filha Yasmin mandou um email me inscrevendo para participar de uma promoção de um projeto social e eu fui a vencedora.

O projeto é promovido por um salão de beleza da cidade, o Espelho Mágico, e com a ajuda de diversos parceiros, oferece uma transformação. Não é apenas um dia de beleza, com direito a paparico, mas uma transformação social mesmo, com brindes que vão de roupas, calçados e acessórios até consultas médicas, book fotográfico, um mês de academia e hidroginástica.

E ontem foi o meu dia de rainha. Passei toda a tarde no salão, sendo muitíssimo bem tratada por todo mundo, fiz mão, pé e cabelos, com direito a corte, tonalização e mechas. Passei toda a tarde “ganhando cafuné”.

Fiquei radiante com tudo. Não sou uma pessoa muito vaidosa, sou prática e simples, mas um cabelo bem cortado e arrumado e unhas pintadas levantam a auto estima de qualquer mulher. Saí de lá me sentindo linda.

Na semana que vem ainda vou receber os outros presentes, estou ansiosa para ver tudo. (Veja abaixo a lista completa)

Não podia deixar de partilhar minha alegria e gratidão. Esse era o empurrãozinho que eu precisava pra olhar mais pra mim, me cuidar melhor e mudar alguns maus hábitos.

A gente se acomoda, relaxa, e depois de um tempo começa a achar que nada seria capaz de mudar isso. Aí vem alguém e te mostra que tudo pode ser mudado sim, que dentro desta casca feia ainda mora uma mulher bonita e que ela ainda pode ser vista com admiração.

Quero aproveitar muito bem o que ainda vou ganhar e espero que meu olhar sobre mim mude para que o olhar dos outros também possa se modificar.

Tô feliz. Foi um grande presente antecipado de aniversário e Natal.

Um agradecimento especial à equipe do Espelho Mágico, à essa ideia maravilhosa desse projeto social. Espero que nos próximos anos mais parceiros se juntem, mais profissionais da saúde se disponibilizem para acrescentar ainda mais ao projeto. Pode parecer uma bobagem um dia de salão para quem pode pagar, mas quem não pode acaba sempre deixando a vaidade de lado. Se fosse só o dia de salão, seria ótimo, mas efêmero. O cabelo volta a crescer e ficar esquisitos, as unhas feitas se desfazem, mas o envolvimento de médicos, academia e tudo mais que vem junto mexem com a gente internamente, fazendo com que possamos externar a beleza que existe dentro de nós.

Um agradecimento também à minha filha que me inscreveu e ao genrinho Ricardo que a ajudou a redigir o email. De tudo isso, o que mais me deixou feliz foi saber que minha filha me vê além do que os olhos dela mostram.

PROJETO UM SONHO MÁGICO 2013

Os colaboradores e os presentes para a vencedora (fonte: Jornal do Povo)

Salão de Beleza Espelho Mágico – uma transformação no visual
Solar Sian – Um par de brincos
Tonho Natação – Um mês de hidroginástica
Natuderme – Uma cesta de produtos de beleza
Lauri Calçados – Um calçado
Natura (de Tatiana Engelmann) – Um kit de produtos de beleza
Ney Cosméticos – Um xampu e um condicionador
Academia Saúde – Dois meses de academia
Bia Massagista – Uma sessão de massagem
Butique Cenário – Peça de vestuário
Cauzzo/Pró-Vida – Um exame preventivo
Doce Deleite – Um brinde da nova milkshakeria
Endocrinologista Zilda Gomes – uma consulta médica
Farmácia Panvel da Rua Júlio – Um kit de maquiagem
Ginecologista Josué Porto – Uma consulta médica
Lojão Utilar – Uma cesta de café da manhã
Moda Livre – Uma peça de vestuário
Rosana Azevedo Advocacia – Flores
São João Turismo – um brinde
Vanessa Soares – Um book fotográfico
Bazar da Prata – Um colar
Academia Corpo em Dança – um curso de dança
Farmácia Alquimia da Terra – Uma cesta de produtos
Boss Store – Uma peça de vestuário
Marly Maison - Uma peça de vestuário
Ótica Bartmann – Um par de brincos
Psicóloga Paula Schuch – 20 sessões de psicoterapia
Loja Cobiça Feminina – Uma bolsa
Espaço Saúde Academia - um mês de academia
Dentista Mateus Tollens - Tratamento ortodôntico

Fazer o bem, sem olhar a quem faz muito bem!

2013-07-26T19:52:00.000-03:00

Cof! Cof! Cof! Quanto pó por aqui! Também, mais de 3 meses que não dou as caras…

Mas hoje aconteceu algo muito extraordinário que não podia deixar de dividir.

Acontece com frequência, algum amigo me fala de um outro amigo ou amiga que descobriu a esclerose múltipla a pouco tempo ou então alguma portadora querendo engravidar e me pede pra entrar em contato. Faço com o maior prazer, é minha maneira de ajudar e isso sempre me faz bem.

Ontem uma amiga que trabalha como enfermeira no hospital entrou em contato comigo pelo face, falando de uma paciente que havia tido o diagnóstico recentemente e me perguntou se eu não poderia visitá-la no hospital e conversar com ela.

Foi a primeira vez que fiz isso pessoalmente. Fui lá agora à tarde, conversamos das 3 da tarde até pouco antes das 6.

Ela contou a sua história, desabafou, chorou. Depois contei-lhe a minha e como fiz pra enfrentar as angústias, medos e incertezas pelas quais ela está passando.

Ao nos despedirmos, ela me agradeceu e disse ter sido muito bom pra ela esse contato. Saí de lá feliz por ter ajudado, ter sido útil. Mas me senti ainda mais feliz por me dar conta de tudo pelo que já passei, enfrentei e superei nesses anos todos.

Fui lá disposta a fazer o bem pra uma pessoa desconhecida. Sai de lá com uma nova amiga que fez muito bem pra mim.

A sensação é maravilhosa, o coração fica quentinho e me senti tão forte, tão capaz de superar os outros desafios que todos os dias a vida me apresenta.

Sempre fica um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores. As minhas estão bem perfumadas!

O gilenya e mais novidades.

2013-05-22T20:30:00.000-03:00

Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.

É tão bom e tranquilo que é até sem graça.

Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.

Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.

Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.

Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.

Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.

Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.

De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.

A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.

Essas são as novas por enquanto.

Atualizando…

2013-05-03T00:49:00.000-03:00

Dias tensos!

Depois de ir e voltar de Porto Alegre três dias consecutivos fazendo minha pulso, fiquei que foi só o bagaço.

Sempre sofro as reações adversas da pulsoterapia, inchaço, rubor facial, fraqueza muscular, dores pelo corpo, tremedeira, taquicardia, fadiga, o gosto de ferrugem na boca que dura dias…

Mas dessa vez, fiquei mal mesmo. Todos esses sintomas multiplicados muitas vezes.

Acredito que um agravante dessa situação tenha sido a tensão. Sabia que tinha que estar bem logo,pois tinha outra viagem programada, desta vez com as crianças para a consulta delas e eu iria sozinha com elas.

Na segunda feira, dia da viagem, eu estava melhor, mas longe ainda de estar bem. Como o horário marcado era as 4 da madrugada, acordei as crianças e fui, marido nos levou até o ponto marcado para pegarmos o ônibus. Mas chovia horrores. Eu já estava nervosa, fui ficando mais.

Notei também o crescente nervosismo do marido, as crianças, verdadeiras antenas parabólicas captadoras de energias, começaram a ficar muito indóceis.

Pra completar, o ônibus não vinha nunca. Esperamos por quase uma hora. A chuva não aliviava e as gurias já reclamavam de sede, fome, sono e vontade de fazer xixi. Acabei desistindo e voltando pra casa.Já tinha armado todo um “esquema” para a viagem, minha mãe iria me encontrar no hospital pra dar uma força e iríamos almoçar na casa de uma amiga que mora bem perto do hospital. Fiquei preocupada com elas, principalmente minha mãe, mas fiquei aliviada em voltar pra casa, dormi profundamente depois de dias!

Remarquei a consulta delas pra outro dia e vou ter tempo pra ficar bem até lá.

Voltando aos efeitos da pulso, ainda sinto alguns. Juntaram comas reações do Avonex e uma TPM. Fiquei um caco! Mas começo a me sentir gente de novo aos pouquinhos. O lado bom disso tudo é que quando eu ficar bem, fico bem mesmo, pelo menos por um tempo.
Também já dei entrada na papelada para o Gilenya, agora é só esperar.
Bem, por hoje é só pessoal! Bjim!

Boas e más notícias

2013-04-24T00:06:00.000-03:00

Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.

Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.

Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.

Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.

Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!

Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.

Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!

Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.

Torçam por mim!

Eu e a depressão

2013-04-02T15:04:00.000-03:00

Este último ano foi bem difícil, tenho entrado e saído de inúmeras e sucessivas crises depressivas.

A depressão tem me acompanhado há anos, agravando-se a partir do momento que precisei parar de trabalhar.

Ao contrário do que a maioria das pessoas acreditam, parar de trabalhar não foi uma escolha ou uma necessidade por causa das crianças. Precisei parar porque a fadiga era enorme e fadigada minha cabeça não funciona.

Tenho me esforçado muito para não me deixar abater, sucumbir à depressão, mas depressão é uma doença e sair dela independe da nossa vontade. Preciso de ajuda, de compreensão, de apoio, mas só tenho julgamento, acusação, condenação.

A cada crise, me sinto pior. E sofro duplamente: pela depressão em si e pelo sofrimento que causo nas pessoas que convivem comigo.

Tenho consciência de que minhas filhas sofrem em me ver sempre prostrada ou mau humorada, que gostariam que a mãe brincasse mais com elas. Mas é difícil pra mim agir diferente.

Na minha cabeça se cria uma confusão, não sei até que ponto estou com fadiga e onde começa a depressão. E se eu não me entendo, imagina os outros. Embora eu me ressinta da falta de compreensão e apoio, também entendo o quanto é difícil conviver comigo e entender que minha falta de interesse por tudo, não tem nada a ver com falta de amor.

Se consigo racionalizar os sentimentos, percebo claramente o quanto sou abençoada por ter a família que tenho, por ter os filhos que tenho, por ter o marido que tenho. Os amo mais que tudo nessa vida e me sinto feliz. Mas esse sentimento de desânimo, de desinteresse que não me permite achar graça em nada independe do amor que sinto. Então eu sofro e sofro ainda mais por entender que também faço sofrer quem eu amo.

É confuso, difícil de explicar. Não é que me falte de algo, mas me falta a perspectiva. Não consigo olhar no horizonte e ver a solução de alguns impasses da minha vida. Muitas coisas que eu gostaria de mudar depende dos outros. É claro que eu posso mudar sozinha, mas além de ser mais difícil, pode gerar ainda mais problemas.

Enfim, continuo me esforçando. Um dia de cada vez.

* Saiba mais sobre a depressão..

O diagnóstico

2013-03-28T16:48:00.000-03:00

Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.

Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.

Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.

O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, a volta ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.

Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.

Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.

Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.

Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

A internação

2013-03-28T16:47:00.000-03:00

Fui internada numa quarta-feira. Meu lado direito já não me obedeciam totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação!

Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.

Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro.

Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo…

O auge do desespero pra mim foi a sexta-feira. A tontura virou vertigem e era tanta! Tomei o café da manhã auxiliada por uma enfermeira que conversava animadamente com outra e não percebeu quando comecei a passar mal. O café voltou todo, minha cama e eu estávamos cobertas com ele.

Precisei de ajuda pra levantar e não consegui ir até o banheiro caminhando. Duas enfermeiras me ajudaram a tomar banho, sentada em uma cadeira. Naquele momento, me senti tão frágil, tão dependende. Foi o pior momento de todos.

Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora.

Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.

Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam.

As mudanças

2013-03-28T16:46:00.000-03:00

2005.
Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança geraram muito estresse.

Me casei “oficialmente”em julho, depois de 12 anos de vida em comum. Meu filho, com 17 anos e nossa filha com 9 levaram as alianças até o altar.

Um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins.

Outubro. Fazemos nossa mudança temporária para a casa da sogra, cansativa e estressante mudança. Os motivos dela eram bons, as perspectivas de duração eram breves, mas casa da sogra é casa da sogra.

Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança.

No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque,um cansaço avassalador. Difícil explicar. Me sentia como se tivesse carregado um elefante nas costas durante o trajeto. Com muita dificuldade voltei pra casa e descansei o resto do dia.

Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. Trabalhei até meio dia e fui ao médico. Orientações: repouso e procurar um otorrino para diagnosticar o porquê da minha 4ª ou 5ª crise de “labirintite” em pouco tempo.

No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava, o cansaço não ia embora e além da pernameu braço também estava pesado, estranho. A orientação do otorrino foi de procurar um neurologista.

Marquei uma consulta e enquanto aguardava mais uma semana por ela, recebi a visita da amiga Marta, que além de muito amiga também é enfermeira. Ao me ver, conversar comigo, ela entendeu meu provável diagnóstico. Me colocou dentro do carro dela e me levou ao posto de saúde, falou com o médico antes que ele me atendesse e, pelo que conversaram e pela avaliação que ele fez de mim, fui internada.

Assim eu percebi que tinha algo realmente errado acontecendo comigo…