重症筋無力症メモリー　～Myasthenia gravis memory～

今年の冬は、平成最後の冬か―。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sun, 18 Nov 2018 10:53:00 +0000

今日はタッチタイピングの練習でとても疲れました。最近の冷え込みのせいであまり熟睡できず、体調もいまいちです。少々、疲労が溜まっています。

タッチタイピングの練習
タイピングは専ら手元を見ながらしていますが、

タイピングスピードが上がらない
手元と画面を交互に視認することから起こる目の疲労感

に限界を感じ、タッチタイピングの練習に取り組むことにしました。
寿司打というサイトで練習してみると、タイピングスピードは、1秒間に３回と判定されました。何回チャレンジしても上達しません。まだまだ、ゆっくりしか打ち込むことしかできないタッチタイピングですが、手元を視認する回数が減るだけでも目は楽になります。とはいえ、画面を見つめ続けるのも疲れるので、視線が偏るのは避けなければなりません。厳密にいえば、手元と画面の視認動作を最小限でタイピングできるようになる為の練習といった方がいいかもしれません。
意外にも神経を使うのが、文字を訂正する時のキーボード操作です。ホームポジションから遠いバックスペースキーやデリートキーを手の感触で探すのは神経を使う厄介な動作です。バックスペースを指の感触だけで探せないので結局キーボードを見てしまいます。タッチタイピングは、手元を視認しながらのキーボード操作とは使う神経といいますか、意識の持ち方がまるで違うので、練習していると、体よりも頭というか精神が疲れます。タッチタイピングの特有の感覚や神経を鍛錬して作り上げることが重要です。
あまり根を詰めずに、楽しく練習を続けられたらと思います。我ながらよく頑張ったという満足感と疲労感が出てきたところで、練習は切り上げることにしています。

肌寒い時は、おかゆ
冷え込んで肌寒くなると、おかゆを食べる機会が増えます。

体が温まる
冬の乾燥からくる水分不足を補う
とろみがあるので嚥下咀嚼が楽
胃腸への負担が少ない

というのがおかゆを食べる主な理由です。
単なるおかゆに飽きてくると、

トッピング

梅干し・・・食欲不振の時は、梅干をおかゆに入れると、食欲が出てきます。さっぱりとした酸味がむかむか感や胸やけ感を軽減してくれます。
昆布・・・旨味が増します。

アレンジ

チーズとコンソメ・・・洋風リゾット
卵とガラスープ・・・中華風リゾット

などアレンジを加えながら食べることもあります。

市販の梅干しは物足りない気がする
最近の市販されている梅干は、酸味、塩味、甘みのバランスが良く、正直なところ、少し物足りません。味がそつが無いというか、上品というか、無難というか、どこかパンチが足りないのです。昔の自家製の、癖が強い梅干しが食べたいと思うことがあります。

自家製の梅干し
昔は梅干しを自宅で作るのが当たり前だった記憶があります。梅干をお店で買う感覚は今より希薄だったと思います。材料になる梅の実は、おすそ分けしてもらったり、山で拾ったりと、梅の実の調達でお金を使うことはなかったと思います。梅を塩漬けして乾燥させ、紫蘇の葉と漬け込むと、赤く色づいた梅干しが出来上がります。母親がベランダに梅を竹のかごに入れて干していたのをよく見掛けました。にわか雨の時は、梅の実が濡れてはいけないと、慌てた母親がベランダへ全力疾走で駆け上っていました。
さて、自家製の梅干しの特徴は

酸味・・・頭が痛くなりそうな酸っぱさ。
塩味・・・一口で丼一杯の白米を一気に食べてしまうのではないかという程のしょっぱさ。
見た目・・・黒い斑点がついた梅干しも有った。
食感・・・ゴワゴワした果肉。
種・・・種の食感は両端が尖ってチクチクとした不快でしたが、味は種までしみ込んでいて、この種をダラダラと味がなくなるまで口の中で転がしていました。味がなくなるとこの種をかみ砕き、中にある実を食べていました。この種の実がツルッとした食感と丁度いい酸味と塩味ですごく美味しかったのを覚えています。種を食べると体に悪いという人がいましたが、梅干として漬け込んでいる梅の種の中実は問題ないようです。現在は、噛む力が弱っているので、かみ砕く勇気はありません。

自家製の梅干しは作らなくなりましたが、あの癖の強い強烈な味の梅干しが懐かしく、食べたいなと思うことが今でもあります。出来上がった梅干しは、海苔の空き瓶や、陶器の壺に入れて食卓に保管していました。

重宝した海苔の瓶
現在では見かけなくなりましたが、昔の海苔は、瓶の容器の中に入っていました。大きさと厚さがまあまあ有り、梅干を保存する容器として母親が好んで使っていました。
そんな頑丈さで重宝されていた海苔のガラス容器を、幼少期の私は生き物の飼育ケースとして使っていました。当時は今のようなアクリル飼育ケースは高級品で、街のペットショップに行かなければならず、簡単に手に入るものではありませんでした。本式の飼育ケースに憧れたものです。このガラス容器でカブトムシやエンマコオロギの飼育ケースとしたり、メダカや金魚すくいで獲った金魚を飼育する水槽代わりとして使っていました。メダカの水を変える為に、ガラス容器を移動させる時に誤って落として割ったこともありました。その時は親にこっぴどく叱られたものです。容器の大きさは、カブトムシの飼育は小さくて不向きでした。エンマコオロギやメダカくらいの小さな生き物の飼育が、ちょうど合っていました。

秋の生き物の飼育はエンマコオロギ
幼い頃、生き物の飼育で一時ハマっていたのは、エンマコオロギの飼育でした。カブトムシやセミのように、夏の炎天下で行なう虫取りとは違い、捕獲や飼育が楽だったからだと思います。そう考えると、この頃から既に、夏は苦手だったのかもしれません。夏の、庭の草むしりで抜いた草を庭先に積み上げておくと、秋になるとその中には、エンマコオロギが自然と集まってきて、一晩中、賑やかに鳴きます。それを虫取り網で捕まえ、海苔のガラス容器で飼育するわけです。まん丸い頭とクリっとした目が特徴のコオロギです。エンマコオロギは飼育スペースに入れ過ぎると、共食いを始める場合があったので、入れ過ぎないように注意します。容器に入れる土は、高く盛りすぎると脱走を図られるので、容器の半分以下にしておきます。呼吸ができるように、みかんの入っていたネットを被せて輪ゴムで固定したら飼育ケースの完成です。秋なので、家庭で食したリンゴやナシの皮や芯を餌として与えていました。雑食性なので、煮干しなども与えていました。エンマコオロギの旺盛な食べっぷりを、飽きもせず、じっと観察していました。雄は夜になると、羽を擦り合わせて音をたてます。寝床でうつらうつらしながら耳に入る「コロコロ」という鳴き声は、なんとも言えない心地良さあったのを覚えています。尻尾が長いのが雌で、冬が近づくと、この尻尾（産卵管）を土の中に差し込んで産卵をします。

もうすぐ冬
冬が来るとエンマコオロギは自然に死んでいきます。一匹もいなくなった容器の土をそっと掘り返してみると卵があります。あんな窮屈な海苔の瓶で飼育されながらも、次の世代へ命を繋いでいたエンマコオロギを、今思うと、感慨深いものがあります。春が来ると、小さいエンマコオロギが土の中からひょっこりと出てきます。その時に、庭先に放つと飼育観察は終わりというわけです。
そんなエンマコオロギの飼育ですが、今では、触ることさえ怖くてできません。幼い頃は、身近な生き物で害虫や爬虫類以外は平気で触っていましたが、いつの間にか、怖くて触れなくなりました。今では、触れるのは猫と犬くらいでしょうか。自分でも一体どうしてこうなったのか不思議です。
コオロギの鳴き声が聞こえなくなると、本格的な冬を迎えます。
平成最後の冬を、元気に乗り越えたいと思います。

暑いのか寒いのかわからないまま、住環境やムツゴロウさんを思う。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Wed, 17 Oct 2018 13:11:00 +0000

ここ数日、体温調整にてこずっています。
日中は、半袖でも汗ばむような晴天、夕方からは肌寒くなり、慌てて長袖を引っ張り出して、夜間は電気ストーブをつけるというサイクルがここ数日続いています。
暑いのか寒いのかわからなくなります。例えば、同じ26度の室温でも、日によって、暑いと感じることもあれば涼しいと感じることがあるのです。

体温調整が難しく感じる
日中は暑いと感じるのですが、夕方１６時くらいから肌寒く感じ、電気ストーブを着けて暖をとります。日没後、さらに冷え込むと入浴で体を温めます。風呂上がりは、再び日中のような汗ばむ感覚に戻ります。体のほてりが引くまで、扇風機とクーラーで涼みます。体のほてりが抜けるとドライヤーで髪を乾かす気になれます。ドライヤーで髪を乾かし終えると、すぐに肌寒くなり電気ストーブのスイッチを入れる、といった流れです。
就寝時は、電気毛布を弱めに設定し、肌寒さを緩和させながら眠りにつきます。朝、日が昇ると一転して、暑苦しくなり電気毛布は蹴飛ばして足元で団子状態になっています。朝、昼、晩の寒暖差、気温の乱高下が激しく、対応に追われるのが大変なこの数日間でした。
体温調整がうまくいかず、体調が芳しくありません。食欲も少し落ちているようで、いつもより食が進まない気がします。体の不調は皮膚や粘膜に顕著に現れます。体の調子が悪くなると、

口角が切れる
唇が割れる
肌荒れ
食欲不振
吐き気
下痢
目の充血

といったように、皮膚や粘膜に不調の傾向が現れると今日は調子が悪いな―と、判断できるのです。これは昔からの体質です。

唇がパンパンに腫れたことも
サッカーロシアワールドカップの時に、日本代表の槙野選手が、自身の腫れた唇をインターネット上にアップして話題になりました。海外遠征の環境の変化や、試合からのプレッシャーのストレスが影響したのでしょうか。あの腫れた唇を見た時に、自分の経験した症状にとても良く似ているなと思いました。唇の腫れが現れていた頃の生活環境は、仕事からくる激烈なストレスと、それから波及する生活リズムが著しく不規則化した状態にあり、息つく暇もない、怒涛のような生活でした。おそらくこれが原因だと思っています。

仕事の激烈なストレス

販売ノルマのプレッシャー
上司からの激しい叱責
いろんな県で寝泊まり（月の半分以上は県外に出張）
膨大な仕事量
深夜まで長時間サービス残業
落ち着いて食事休憩もできない
休みが取れない

など、他にも挙げればたくさんありますが、だいたいこういったところです。
さて、唇の腫れは、深夜から未明、早朝の時間帯に起こることが多かったです。口角が切れることもあり、ほぼ毎日のように現れていました。そのせいで口が痛くて、食事やあくびもまともにできない状態でした。つらい痛みと見た目の恥ずかしさに耐えかね、病院に駆け込みます。午前中は病院で注射を打って腫れを抑えるということを繰り返えすようになっていました。唇が腫れ上がる度に、おずおずと上司に通院許可を願い出るのが本当に嫌でした。この注射は、ケベラと呼ばれていました。何度も通院していたので、よく覚えている薬品名です。ケベラの効能を確かめてみると、アレルギー性蕁麻疹、口内炎、に使われる薬とのことで、注射をすると10分程経つと唇の腫れがスッと治まる、よく効く注射でした。しかし、数日するとまた同じ症状が現れ、唇が腫れ上がるたびにケベラの注射をするということを繰り返していました。
当時の体調管理は、自分ではどうすることもできず、怒涛のような日常に振り回され、策を講じる気力さえありませんでした。
先述した、激烈な仕事のストレスから波及する生活リズムの悪化は、

睡眠不足
慢性疲労
飲酒
喫煙
暴飲暴食

を誘引し、うすうす、そのうち大病をするのではないかという予感はありました。そして、悪い予感は後に現実のものとなり、重症筋無力症の発病へとつながるわけです。
話は逸れましたが、そういった体の不調が現れるのは精神的肉体的ストレスがきっかけであることが多く、自分の体質はストレス管理を楽観視できないものであると思っています。
最近は、当時のような怒涛の日常ではありませんが、皮膚や粘膜の不調は、やはり精神的肉体的ストレスがきっかけで現れます。
季節の変わり目はいつも緊張を強いられており、早く季節が変わって天候が安定してほしいと願うばかりです。
寒暖差が著しいと、屋内でも影響が見られることがあります。例えば、

エアコン・・・なんとなく排気が臭う。
水回り・・・コバエが発生したり、排水溝が臭い始めたりする。
カビの発生・・・普段生えない思わぬところにカビが生える。
居室・・・季節外れの蚊が侵入する。

このようなことから、寒暖差が著しい日が続くと、細菌や虫までもが影響を受けていることがうかがえます。そう考えると生物は、天候に生殺与奪権を握られていると言っても過言ではなく、心身の健康に配慮した住環境の整備や構築は、怠ることはできない姿勢です。

では、具体的にどうすればいいのか考えてみます。

現在の住環境整備を高めていく・・・天候の影響を受けにくい住環境の整備にはそれなりの費用が必要になりますし、その環境を維持していくために費用がかかります。初期費用と維持費用の確保がネックです。
天候が安定した土地に移住する・・・台風や豪雨がない、天候が安定した地域に身を置き、天候不安定から起こる体調管理の心労から解放された生活ができたらと思うことがあります。しかしながら、近年の日本では、従来の天候経験の感覚が通用し、安全が担保できる地域があることさえ疑わしくなってきているのが実感です。台風被害の印象が薄い大阪では突風被害、豪雨とは縁遠い岡山では豪雨水害が起きてしまったわけですから。
憧れの場所に移住する・・・残りの人生を憧れの場所で過ごす為に、思い切って移住することで、心の健康に賭けてみるのも選択肢の一つです。例えば、パッと思い浮かぶのが北海道です。幼少期にテレビで見ていたムツゴロウの動物王国になんとなく憧れを持ったことがあります。北海道の広大な土地でのびのびと動物と楽しそうに生活しているムツゴロウさんを、単純にうらやましいと思っていました。

やっぱりムツゴロウさんはすごい

最近、歯磨き粉のテレビコマーシャルでマツコ・デラックスと共演しているムツゴロウさんを見かけました。かなりご高齢になった印象でしたが、華のある風変わりな雰囲気は相変わらずで、お見かけすることができて嬉しく思いました。テレビ番組のムツゴロウとゆかいな仲間たちが終わり、メディアへの露出がぐんと減っていたムツゴロウさんですが、近況をネットで調べると、東京ムツゴロウ動物王国は撤退し、再び北海道の浜中に動物王国を移転しているようで、動物王国は健在です。

先日テレビで、坂上忍さんによる、ムツゴロウさんと奥様へのインタビュー番組が放送され、経歴や動物王国について触れていました。東大を卒業後、就職、執筆、結婚などの紆余曲折を経て、無人島生活から始まったのが動物王国の原点だそうです。ムツゴロウとゆかいな仲間たちでは、いろんな国へ行き、さまざまな動物と触れ合うムツゴロウさんをただうらやましく思っていましたが、建国当時は食べる物や暖を取ることにも苦労をされたそうです。

禁煙されたほうが・・・

昨年末は、生死をさまようような大病（たしか心筋梗塞）をされていたとのことで、その姿はなんとなく生気のない様子でした。しかし、大病をしたにもかかわらす、喫煙をしながら身振り手振り過去のエピソードを語る姿に、この破天荒で頓珍漢なところが魅力なんだと、どこか安心した気持ちになりました。

現在のテレビでは流せない

ムツゴロウとゆかいな仲間たちでは、特に若い頃、髪が長い頃のムツゴロウさんはかなり尖っていて怖かった記憶があります。現在のテレビでは流せないほどの、衝撃映像でした。例えば、

エゾ鹿に前足でボコボコに蹴られる。
熊と大喧嘩（キレたムツゴロウさんは熊より怖かった）。
ブラジルでニシキヘビにメリメリと音を立てながら頭と顎を締め上げられて瞳孔が開く。
スリランカで象の調教中に、マネキンのように振り回され踏み殺されかけるものの、その後すぐにムチで象を報復制裁し象はおとなしくなる。
ライオンに指を噛みちぎられるが、病院で治療した後、すぐに包帯グルグル巻姿でそのライオンに笑顔で会いに行く。
かつて遊んで心を通わせたとされるライオンに再会するものの、そのライオンに首根っこを噛まれる。

といった、もはや動物との触れ合いなどではない衝撃映像でした。当時、茶の間で視聴していた幼少期の私は、度肝を抜かれテレビの前に釘付けになっていました。動物が大好きな変わったおじさんといった印象のムツゴロウさんですが、どうしても解せない、不可解な映像も記憶にありますので、それについても少し触れたいと思います。

巨大ナメクジを丸飲み・・・アメリカかどこかの巨大ナメクジをじっと見ながら解説しているムツゴロウさん。透明な板にナメクジを乗せ、「こうやって移動するんですねえ。」と解説している途中で、そのナメクジをひょいと口に入れ、ゴクリと丸飲みをするという奇行に。ナレーションでも一切説明がなく、理由がわかりません。その様子を傍らで見ていた人（多分現地ガイドさん）が、驚いて顔をかきむしるような動作をしていました。あんなに動物を愛しているムツゴロウさんが、なぜ巨大ナメクジを食して喜んでいたのか、未だに謎です。
牛のおしっこを飲む・・・牛が排泄しているおしっこを両手で受け止め、なんとそれを清流の湧き水を飲むかのごとく、嬉しそうに飲んでいました。

この二つの奇行は一体何のか、未だにわかりません。動物への愛とは違うような気がしてなりません。

こういった映像は、普通に放送されていました。当時の社会は寛容な時代だったかもしれません。現在では流せないでしょう。

唯一無二の存在

動物研究に限らず、麻雀が強く、絵画も得意、執筆や映画監督もこなす多彩な才能を持っているムツゴロウさん。今の芸能人で例える人がいないほどの唯一無二の存在です。

好奇心こそが健康の秘訣

ひとつ言えるのは、ムツゴロウさんは好奇心がとても強い人ではないかということです。その好奇心の昇華が最も実現できた対象が動物の研究だったのかもしれません。ムツゴロウさんを見ていると、好奇心こそが健康の秘訣ではないかと思えてくるのです。

また、とある新番組の宣伝でムツゴロウさんは「生きていることを好きな人に見てもらいたい。」と、言われていました。生きることへの強い好奇心が現れた印象的な言葉でした。また、その言葉を聞いて、「自分は本当に生きていることが好きなのか？」と、しばらく考え込んでしまいました。辛いことがあると、生きていることが好きでいられるのでしょうか。生きていることは苦痛であること―と、心のどこかで思っていた気がします。住環境の整備を考えることも大切ですが、それと並行して、何をどうすれば、生きていることが好きだと思えるようになるのか、考える必要がありそうです。

マスク着用について思ったこと。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sat, 06 Oct 2018 11:50:00 +0000

プレドニンやプログラフといった、免疫抑制剤を服薬する治療法は痛し痒しで、重症筋無力症の症状を軽減させるかわりに、風邪などの感染症にかかりやすくなるというリスクをはらんでおり、皆さんもそうだと思いますが日常生活は、戦々恐々なものへと変わっていきます。
そういったリスクの回避を新たに考えなければならず、始めた対策が、手洗い、うがい、マスクの着用です。しかし現実は裏腹で、他人からの理解は乏しく、恐れていた感染症は現れてしまいました。重症筋無力症の症状の悪化がなっかたのが不幸中の幸いでしたが、爪、鼻、腋下、粘膜、皮膚などに免疫抑制剤の副作用がどんどん現れていきました。

喉・・・喉の痛みは時々起こりました。
手足の爪・・・プレドニンの服用が原因でしょうか、知らないうちに爪が薄く柔らかくなります。この柔らかい爪が伸びてくると、ちょっとした引っ掛かりでも爪が裏返りやすくなります。なので、爪を短くしないと指先の不快感があります。ところが、短めに爪を切ることで、爪を切った付近が炎症を起こしてしまうので注意が必要でした。誤って深爪をしてしまうと、ばい菌がはいって炎症と痛みを起こしました。さかむけも同様です。足の指の爪に関しては、陥入爪を起こしてしまったことがあり、このときは歩行もままならないほどの痛みでした。陥入爪は健常な人にも起こることですが、人生で初めての経験でしたので、免疫抑制剤で感染に弱くなっていたのが原因かと思われます。本当に驚きました。インターネットで直し方を紹介しているサイトを見つけてそちらの方法で治すことができました。治療方法をサイトで調べているうちに新たに知ったのは、爪の切り方でした。スクエアオフという切り方です。この切り方は、陥入爪を起こりにくくする切り方だそうです。また、爪の強度を保つことができるので、裏返りにくくなります。足の爪だけではなく、手の爪にも、この切り方を試してみました。スクエアオフで、感染による炎症や化膿はずいぶんと減りました。爪の切り方一つも甘くみることはできません。
【参考リンク】
陥入爪、爪肉芽の悩み相談、
切り方はスクエアオフ
頭皮・・・フケがたくさん出るようになり、痒みも激しいものでした。就寝中に目がさめるほどの掻痒感です。白癬菌か何かわかりませんが、皮がポロポロと剥がれ落ちていきます。これは毎日洗髪を行っているにもかかわらず起こりました。抗菌シャンプーで少しは減りましたが、収束するほど決定的な効果は得られませんでした。日中も痒みはひどく、痒くて集中できない状態になりました。
【関連記事】
洗髪動作や頭皮不調に伴う労苦を軽減する工夫について
鼻・・・呼吸をすると鼻の中から変な匂いがし始めました。例えるなら、放置した雑巾のような、腐敗臭のような、嫌な匂いです。免疫抑制剤を服用してから、こういったことが起こり始めました。正しい対策ではないのですが、市販のうがい薬で鼻うがいをして、鼻の中の清潔維持を試みていました。あまり効果はなかったので、どうやら鼻の奥深い箇所で異変が起きていたのでしょう。鼻うがいを頻繁に行い、鼻水をしっかり外に出していました。また、ティッシュでこよりを作り鼻に突っ込んでくしゃみを起こすことで、鼻水をたくさん出すようにもしていました。くしゃみや鼻水を意図的に起こすことで、鼻の奥を清潔にしようという試みです。そういったことを繰り返し行なうと、徐々に鼻の奥の嫌な匂いは減りましたが、免疫抑制剤をやめるまで、この不快な匂いは収束しませんでした。たくさん鼻水を出すことでかろうじて腐敗臭が軽減できていたといった感じです。
脇の下、脇腹・・・知らないうちに赤い発疹ができており驚きました。なんの痛みも痒みもないのですが、赤い発疹がポツポツと現れて異様でした。これは、当時の主治医に見せたところ、リンデロンが処方されて塗布することで収束しました。
肛門・・・排便後に肛門の周りがむず痒くなったり、ヒリヒリと熱感を持つようになりました。市販の消毒薬や塗り薬を試しましたが、最も効果があったのはおしり洗浄器でした。少しでも痒みや熱感が現れたらすぐに洗浄していました。まめに肛門周りを清潔にすることで、痒みや熱感はなくなりました。やはり、ばい菌は洗い流すのが一番効果的なのかもしれません。
帯状疱疹・・・これが一番のつらい副作用だったかもしれません。
【関連記事】
帯状疱疹が現れた

爪の炎症、鼻の蓄膿、頭皮の掻痒感、腋下の発疹、帯状疱疹、喉の痛みといったかたちで次々に現れていきました。
プレドニンやプログラフの服用は、私の場合、粘膜や皮膚が薄くなりました。そういった弱くなった箇所、清潔管理がしにくい箇所に、不調が現れる印象がありました。

清潔を頑張るほど浮いた存在へ
主治医からは、「免疫抑制剤を飲んでいるうちは、潔癖くらいが丁度いいですよ。」と言われていたので、当時、衛生観念にはかなり神経質になっていました。感染症による症状悪化が本当に怖かったので、マスクを常用していました。
通院などで街中を歩くときはマスクを二枚重ねにするほど神経質になっていました。
免疫抑制剤の服薬期間中の何年かは、ほぼ毎日マスクをして過ごしていました。
手洗い、うがいを頻繁に行なっていると、水道の音がうるさいと家族に言われることがありました。手洗いうがいに関して他人との軋轢はそれぐらいしか起こりませんでしたが、難儀なのはマスクの着用です。

マスクの着用は室内でもしていました。なぜなら、家族は風邪を引いてもマスクをしないからです。風邪を防ぐ為に仕方なく着用していたわけです。家族の誰かが風邪を引いたりインフルエンザにかかった時に、マスクをするように頼んでも、面倒だとか邪魔だとかという理由で、拡散予防に一切協力してもらえず、悔しい気持ちになることもありました。逆に、「マスクなんか陰気臭いからしないでくれ。」とさえ言われたものです。免疫抑制剤の服用で体調がみるみる変わっていくことに危機感を感じていた私と、そんなことを意に介さない家族との温度差は大きく絶望的なものでした。マスクが邪魔なのも陰気臭いのも、わかった上での協力をお願いしていたのですが。家族の理解があれば、家の中くらいマスクをせずに済んだのですが、最後までわかってもらえませんでした。

日本人の国民性でしょうか、それとも地域性なのでしょうか、いつもマスクをしているとネガティブに解釈される印象を受けます。特に私の住んでいる田舎では、顔を隠す閉鎖的な人間に思われるのでしょうか、あの人はなんでマスクをしているのだろうかという無言の圧力、視線を感じます。

また、普段からマスクをして行動していると、たまに会う甥っ子や姪っ子がマスクの着用を真似したがります。なぜマスク姿を真似したいのかわかりません。近所の子供に至っては、「あのマスクの人は誰？」などと言われ、「じろじろ見るな。」と、心の中でよく思っていたものです。子供が抱く、風変わりな者や少数派への純粋無垢な反応は、大人以上に露骨です。

職場においても、マスクをしていると、

「今日は風邪なの？」
「なんでマスクなの？」
「花粉症でもあるの？」

と、何人もの同僚に質問をされる時代でした。それだけ当時は、マスクをする人は珍しかったような気がします。
眼瞼下垂を隠すときやまぶしさに耐えられない時は、サングラスも併せて装着する場合もあったので、やはり、かなり浮いていたと思います。

隠蔽を目的にマスクを着用する人も
最近はマスクをしている方が多く、一体なんでこんなに皆マスクをしているのか不思議です。テレビに映る自衛官や警察官までもマスクをしている人を見かけます。国や地域の治安を守る立場である以上、公衆の面前では屈強な姿であって欲しいものです。
さて最近では、だてマスク（伊達マスク）という言葉さえ存在し、体調、衛生管理だけがマスクの着用理由ではなくなっているようです。
以下ウィキペディアより引用します。

着用者や推進派が語る、「だてマスク」の目的は以下の通りである。

何となく落ち着く^[1]。

怒られている時、マスクを外しているとこたえる^[1]。

顔がコンプレックスだから^[1]。

顔を隠せるため視線にさらされない安心感がある^[1]。

会いたくない知人と会ったとき、相手に気づかれずにやり過ごせる^[2]。

人と話さずに済む^[4]。

物怖じせずに会話ができる^[4]。

妄想でニヤついても問題がない^[4]。

マスク美人もしくはイケメンになれる^[4]。

仕事中に眠いのを隠すため^[3]。

ノーメイクで出かけるときの顔のカバーとして。

寝ているときに乾燥から唇や顔を保湿する美容目的。

真夏やスキー、スノーボードなどでの紫外線予防。

髭が剃れなかったり、徹夜明けの無精ひげを隠す。

焼き肉など臭いの気になる食事を楽しんだ後の口臭予防。

調子が良くないときに何となくアピールできる。

マスク、もうやめた
だてマスクのことを知ると、マスクの使い方や効果も色々あるんだなと思わされました。
現在は、マスクをすることはほとんどなくなりましたが、ひょっとしたら、だてマスクをすることがあるかもしれません。
今冷静に考えると、マスクの効果がどれほどのものだったのかわかりませんが、戦々恐々な毎日だったので、当時はそうするしかなかったように思います。
不思議なもので、服薬を終え、皮膚や粘膜に副作用が現れなくなると、マスクなどしたくないと自然に思えてきました。
やはりマスク無しで、自信を持って出かけることができるのは、嬉しいことです。

噂のBCAA、味の素のアミノバイタルを飲んでみた。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Wed, 26 Sep 2018 13:03:00 +0000

最近、アミノバイタルを飲むと筋肉痛が起こりにくい、体の調子が良いなどといった噂をネットで知りました。以前から、体の怠さや筋肉痛が気になっていたので購入してみました。

いつ飲むのか
怠さや疲れを感じた時、運動や用事などで体を動かす機会の直前や直後、などに飲むようにしています。

飲んだ感想
実際に飲んでみると、体の怠さが緩和されて、なんとなく調子が良くなるのがわかります。疲れにくさや疲労の回復も以前に比べて良くなったと実感できました。
味付けはアセロラ風味で、甘酸っぱいです。飲んだ後はなぜか喉が渇くので、そこは改善していただけると、なお良いです。
今では飲まないと気が済まないほど愛用しています。これは買って良かったと思いました。

必須アミノ酸BCAA
体では作れないBCAAという必須アミノ酸が効果的というのが、この商品の謳い文句です。BCAAの効果の是非については、肯定論だけではなく、懐疑的、否定的な意見も見受けられますので、摂取については自己判断になります。持病が心配な方は、医者に相談することも考慮した方が無難でしょう。

顆粒とタブレットがある
今回は顆粒タイプを購入しました。極端な粉っぽさや溶けにくさはないのですが、むせてしまうことがありました。顆粒が入っているステックを喉に直接向けて傾けると、むせやすくなります。一旦、舌下に顆粒を流し込んで、唾液で湿らせてから、水などと一緒に飲み込みます。そうすると、むせにくくなりました。

次回はタブレットタイプを購入してみようかと思っています。

携帯用ウォシュレットとハンディトワレを使った感想。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Tue, 25 Sep 2018 10:42:00 +0000

携帯用ウォシュレットとハンディトワレを使った感想について投稿します。

TOTO 携帯用ウォシュレット

使用感、印象

樹脂は抗菌樹脂とのことです。電池を入れる周辺は分厚い樹脂で覆われています。タンクの容量は大きい印象があります。タンク部分の樹脂は薄く柔らかい作りです。タンクを強く引っ張り過ぎると、本体から外れることがありますので、タンクを引き伸ばす時は、力加減に慣れる必要があります。一応、タンクが抜け外れないように、ストッパーとして突起がついているようですが、凹凸が低いので強力なストッパーではないです。
水を入れた状態でノズルを下に伸ばしたままにすると、水滴が垂れてくるので、ノズルを下に向けるときは、ノズルを折りたむ習慣をつけることが必要になります。それに慣れれば水漏れの心配はないです。
ずんぐりと大きいので、若干、持ち運びにはかさばります。収縮した状態でも、ポケットに入れるとズボンがずれ落ちそうになります。ゴムのズボンなら、ずり落ちてしまう程度の重さはあります。
モーター音が大きいので、近くの人には聞こえてしまうかもしれません。
水流の勢いは、ノズルカバーをずらして、ノズル孔の数を調整することで出来ます。強の水流にした場合、水流の勢いは強い当たりの感触があります。その反面、飛び散りもあります。たまに便座カバーに水が跳ね返ることが有ります。強い水流にもかかわらず、洗浄しきれない時があるので、洗浄力と水流の勢いのマッチングはいまいちと言わざるを得ません。水流が洗浄箇所を捉えきれていないのかもしれません。
スイッチは一箇所でON-OFFのみ。ゴムで覆われています。スイッチは突起状になっているので、視認しなくても指の感触でスイッチ操作をすることが出来ます。

電池

電池は単三電池1個で、電圧は1.5Vです。電池交換の時、蓋を外しにくい印象があります。巾着袋に付属している樹脂製マイナスドライバーで回すと、蓋が浮き上がるように外れるのですが、指でつまめる程までは蓋が露出しないという欠点があります。なので、本体の電池を入れる側を下に向けて、トントンと叩くと蓋をつまめるまで露出させることが出来ます。この時、きちんと水滴を拭き取っていない場合、水が垂れてくるので注意が必要です。

お手入れ、メンテナンス

万が一、出先で使えないことが有ると大変なストレスです。出かける前は不具合がないか確認した方が無難です。
スイッチの突起がタンクの境目に隣接している箇所の通気性が悪く、特に夏は、スイッチのゴム付近にカビが生えやすいです。
タンクの蓋の裏には、凹凸があり、汚れや水垢が溜まりやすい印象があります。時々、柔らかいブラシ等で、付着した水垢や汚れを擦り落としたほうが良いでしょう。
長期間使用していると、電池の金属部分が錆びて来るので時々、電池のサビを拭き取る意識が必要です。錆が本体に広がる懸念があります。錆を放置すると接触が悪くなり、動きが鈍くなります。

付属品

巾着袋。この巾着袋の付属は嬉しいです。本体を隠すことが出来ますからね。

パナソニックハンディートワレ

使用感、印象

全体的に剛性があります。樹脂が分厚く頑丈にできています。形は細長くて持ち運びやすいです。小さめの折り畳み傘を持ち歩く感覚に近いので、持ち歩いても変に目立たないと思います。折りたたんだ状態はスタイリッシュな見た目です。ズボンのポケットに忍ばせることもできる程のコンパクトサイズです。
付属のストラップも太めで頑丈です。
タンクが小さいため水の量に物足りなさを感じますが、その代り、ペットボトルを接続できる設計で、アダプターを使うとペットボトルと接続できます。ただし、ペットボトルを使う場合、ポンプの減圧でペットボトルが凹むので、できるだけ頑丈なペットボトルをおすすめします。モーター音はとても静かです。これで人に聞き耳を立てられても心配はありません。
カラーバリエーションも豊富で、男性向け、女性向けそれぞれのカラー展開がありました。
水流の勢いは、ハイ、ロウのボタンで調整することができます。スイッチを点けっぱなしていると自動的に電源オフになります。さらに、先端のノズルを交換することで水流調整が可能。穴の数が違うノズル付きです。
スイッチを押すと、数秒間は水流が弱く出ますので、意図しない洗浄個所ではない所を濡らしても、最小限でわずかな水濡れで済みます。安心して洗浄個所に水流を充てることができます。
本体を組み立てると長くなります。さらに、ノズルも長いため、洗浄部へ届きやすいです。後ろから洗浄する場合、体を大きく捻らなくても洗浄箇所を狙えます。水流の感触はとても滑らかなで重い当たりです。水流の跳ね返りや飛び散りは、とても少ない印象があります。洗浄力はしっかり有りますので、タンクの容量が少ない不安は、使用するとすぐに払拭されました。洗浄力は携帯用ウォシュレットを上回るでしょう。
ハンディトワレは使用後、タンクに本体を収納するので、タンクの内側は水滴で濡れています。スイッチがある本体側をタンク内に収納するので、スイッチ周辺が濡れてしまいます。これは問題ないのですが、問題は臭いです。この状態のまま、気温の高いところで保管すると、タンクの水滴が蒸発しタンク内が曇ってきます。蒸れるわけです。そして、高温のため、嫌な臭いを発します。これを防ぐために、保管するときは、風通しの良いところに、収納状態ではなく、本体とタンクを外して分けて、保管することをお勧めします。余裕のある時は、タンクの内側の水滴をふき取ることが望ましいと思います。

収納した状態

電池

電池は単4電池を2つ使います。1.5Vが2個で電圧は3Vとパワフルです。

お手入れ、メンテナンス

本体は、表面の凸凹が少ないので、手入れをする際に拭きやすい。水滴を軽くさっと拭き取れます。
電池を入れる部分が水に浸かる構造なので、電池入れのキャップはしっかりと蓋を締めておかなければなりません。また、電池交換の際は水分をよく拭き取ってから行なうようにする注意が必要です。

付属品

電池、ソフトノズル、ストラップ、ペットボトル用アダプター、取扱説明書。

ストラップ

ペットボトル用アダプター

ソフトノズル

単4乾電池2個

取扱説明書

まとめ

携帯用ウォシュレット、ハンディトワレの両方を使用してみて思うのはやはり、洗浄力が最も重要ではないかと言うことです。それに付随した、性能、メンテナンス、頑丈さなどを加味してもやはり、ハンディトワレの方が秀逸だと思いました。使い心地の良さは間違いなく、ハンディトワレです。携帯用ウォシュレットに戻りたい気持ちが沸かないのが正直なところです。

LED電球はPanasonicかな。とても満足しています。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sat, 08 Sep 2018 09:35:00 +0000

白熱電球の消費電力の大きさを指摘する意見は、よく耳にします。省エネ、エコタイプの電球で今や当たり前になっているのが、LED電球です。消費電力が小さいにもかかわらず明るい、10年間交換不要、低価格化が要因となりLED電球が普及したと思われます。
省エネ、エコタイプの電球の先駆けと言えば、蛍光灯型電球でしょうか。あの長い蛍光管をらせん状、渦巻状にして、電球サイズにまで縮めた電球です。省エネタイプという言葉に踊らされ、買ってはみたものの、使用感はいまいちでした。

蛍光灯型電球について

消費電力・・・白熱電球の5分の1。使ってみると、確かに電気代は下がりました。
明るさ・・・照明のスイッチを入れてから明るく光るまで時間がかかります。早く明かりが欲しい時はイライラしてしまいます。特に冬は、明るくなるまで遅い印象があります。

また、蛍光灯型電球には、スパイラル型とボール型があります。それぞれ使った感想は、

スパイラル型

見た目・・・蛍光管のらせん状態が剥き出しなので、見た目がソフトクリームみたいでダサい。交換後の違和感がすごい。
明るい、だが、眩しい・・・蛍光灯型電球で明るさを重視するなら、スパイラル型になると思います。蛍光管が剥き出しなので、その分明るくなります。反面、目がチカチカして目の奥が痛くなるような独特の感覚がありました。目を閉じたくなると言った感じです。特に、電気スタンドのような体の近くで使う照明器具にこの電球を使った場合、目に負担がかかりました。

ボール型

見た目・・・ボール型のカバーで蛍光管のらせん状態が見えません。見た目は白熱電球と同じで、交換しても違和感がありません。
ぼんやり明るい・・・ボール型カバーが仇となったのか、明るさに物足りなさを感じます。ぼんやり光るといった感じです。逆に、そのカバーのおかげで、スパイラル型よりは目がチカチカしません。

蛍光灯型電球の次に台頭してきたのがLED電球です。

蛍光灯型電球よりも、さらに、消費電力を減らしたい。
高価だが、新しいものに興味がある。
蛍光灯型電球は目がチカチカして疲れる。

といった理由から、今度こそ快適な照明ライフの為にと、LED電球に交換することにしました。

LED電球

電力消費・・・白熱電球の10分の1です。電気代が下がったかどうか、はっきり判断できませんでした。LED電球交換と時を同じくして大型家電を新しく買ったことが理由です。
明るさ、光・・・蛍光灯型電球に比べて、スイッチを入れてからの反応が良い。すぐに明るくなる。スイッチを入れた瞬間に明るくなります。眩しさはありますが、不快な眩しさではありません。蛍光灯型電球の独特の嫌なチカチカ感はなく、目のだるさも感じません。
熱・・・白熱電球ほど熱くなりません。
LED電球の寿命・・・LED電球の寿命は10年と言われています。

また、LED電球は、一方向（下方）型と全方位型があります。

一方向（下方）型・・・初期のLED電球は、発光部分が120度程しかなく、居室全体を照らすには向いていませんでした。天井の照明器具に装着すると、真下ばかり明るくなります。例えば、トイレのような狭い空間、ピンポイントで照らす場合や、間接照明に向いています。
全方位型・・・最近売り出されたタイプです。全方向タイプは発光部分が300度程あり、部屋全体を照らすことができ、従来品の照らす範囲が狭いという短所は克服されています。

LED電球にして良かった
部屋の雰囲気が良くなった・・・やはり、蛍光灯や白熱電球の光とLEDの光は全く別物です。家にある白熱電球をLED化するだけでも、随分と部屋の雰囲気が変わります。その魅力はずばり、斬新な明るさです。

Panasonicがおすすめ
初めて使うLEDに半信半疑でした。また、どのメーカーのLED電球がいいのかわからず、いくつかメーカーのLED電球を購入しました。
東芝、Panasonic、NECのLED電球を購入しました。この3社については、10年を経過した今でも故障はありません。
Panasonic

1番値段が高かったのはPanasonicなのですが、それに見合った性能や使い心地は一番です。

使っていて不満が起こらないPanasonicが1番のお気に入りです。
その理由は、

強烈な明るさ・・・日当たりの悪い陰気臭い部屋が今風の斬新な光に照らされて、晴れやかな気分になります。
見た目がかっこいい・・・特に放熱部分が滑らかで剛性感のある樹脂の風合が格好良い。
とにかく頑丈・・・現に10年前から使用しているPanasonicのLED電球は未だに切れる気配がありません。お風呂場とトイレという、人が頻繁に出入りする所でスイッチのオンオフも頻繁に行われる場所、また、湿気の多い環境であるにもかかわらず、10年を過ぎた今でも、明るく照らしている優れものです。

東芝

東芝は放熱を意識した形状です。

NEC

NECは、スイッチを入れて発光するまでの反応が若干遅いです。

Panasonicと比べて、東芝、NECの2社は光の指向性のパワーが弱い気がします。

家中の照明を全てLEDに変えたいが
我が家には高齢の家族がおり、なぜか白熱電球にこだわり、かたくなにLEDに交換することを拒否します。夏は居室が暑いとぼやきながら照明を消しています。「それなら、LEDにしたら？」と奨めるのですが。電気代が白熱電球の10分の1だと説明しても同様の返答です。白熱電球の寿命が終わるまで使い切りたいのか、ただただ意固地なのか、あのこだわりの真意はわかりません。どう言っても、交換をさせてくれません。
また、照明器具は電球だけではなく、丸型蛍光灯や直感蛍光灯もあるので、全ての照明をLED化するのは難しそうです。

LED電球を10年間使った感想、まとめ

今までの照明器具をそのまま継続して使えた（我が家の場合）。
寿命の10年が過ぎているが、未だに一度も電球交換せずに済んでいる。
クリアな明るさで、古い家具や居室の見栄えが良くなった。
日当たりの悪い部屋の陰気臭い感じが無くなり、雰囲気が良くなった。
白熱電球や蛍光灯型電球に戻りたい気持ちが全く沸かない。

車の運転からわかる、工夫と体力の限界。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Tue, 04 Sep 2018 11:29:00 +0000

体力や反射神経が落ちた
眼瞼下垂や脱力が続いて、数年間、車の運転が出来ない時期が有りました。運転自体が怖かった記憶があります。現在は、なんとか車の運転はできていますが、運転をしていると、重症筋無力症による長い療養生活だけではなく、加齢も伴い、体力や反射神経が明らかに落ちたことを痛感します。もうかつてのようには戻らないでしょう。

出掛けたいけど運転が怖い
お陰様で、最近は症状が良くなってきたことで服薬無しで日常生活を送ることができるようになりました。出掛けたいと自然に思えるようになりました。逆に、でかけたくないと感じる時は、体調が良くないときです。そう考えると、人間の感覚はよく出来ていると思います。体調が良くなると自然と外出欲求が湧いてきます。
運転の再開は簡単ではありませんでした。恐怖心で、交通の流れに乗ったスピードを出すことが出来ず、後続車に追いつかれては路肩に車を寄せて、通路を譲っていました。そういったことを何度も繰り返しながら徐々に運転の感覚を取り戻していったという感じです。重症筋無力症で運転から遠ざかっていたことは、想像以上に体の感覚や運転の感覚が鈍っていたのです。どんなに頑張っても、重症筋無力症以前のような運転は出来ません。ですから、車の運転は最小限にとどめています。

もう車を捨てよう
できれば車の運転はやりたくないので、家族に運転を頼むと、
「普通車は運転できない」
とか、
「街の運転は出来ない」
と、言われて断られます。公共交通機関での移動を考えましたが、

路線バスの本数が少ない
待ち時間に耐えられない
最寄りの駅まで遠くて、最寄りでもなんでもない

といった不都合があり、自分の車が無くてはならない状況、車を手放すことは難しい地域でした。症状が良くなったとはいえ、眼球固定、上下肢の脱力、易疲労性は無くなったわけではありません。今でも車の運転は怖いのですが、必要に迫られますので、いろいろ工夫をしながら運転をしています。

運転に関わる苦痛

車線変更・・・右目の眼球が動きが鈍いので、本線との合流、車線変更には特に神経を使います。首を右に振ることで視認を補うようにしています。
駐車・・・昔はバックで駐車しなければ気が済まない程の性格でしたが、重症筋無力症になって以来、バックで駐車する時は体を後ろ向きにねじり、視点が定まるまでの時間がかかるようになりました。僅かな感覚の衰えですが、運転では早い判断が求められるので、今では、駐車をする時はほとんど頭から突っ込んで停めています。また、接触事故を避けるため、できるだけ他の車がいない場所に駐車します。

他人事ではないペダル踏み間違え事故
最近はアクセルとブレーキを間違えて事故を起こすニュースを耳にします。ニュースでは高齢者によるペダル操作ミスを取り上げることが多いようですが、このミスは年齢に限ったこととは思えません。
高齢者の事故では、逆走事故も取り上げられています。私も過去に何度か逆走車に遭遇したことが有ります。運転者が高齢者かどうかは確認できませんでしたが、迷った様子もなくこちらに逆走してくる車を思い出すと今でも恐ろしくなります。
ミッション車のペダルの踏み間違え事故は、オートマチック車に比べてほぼ聞きませんが、この事故はミッション車かオートマチック車かで分けない方がいいと考えています。現代では、オートマチック車の方が多く乗られているからです。私は古いミッション車を運転していますが、「これはブレーキだったっけ？アクセルだったっけ？」と、アクセルとブレーキがどちらなのか混乱することがあります（あってはならないことですが）。おそらくペダルを意識しすぎることで混乱しているのではないかと思います。
これに似たことが他の場面でもたまにあります。ある単語をじっと見ていると、本当にそうなのかと思ってしまうことです。例えば、「みかん」というひらがな文字をじっと見ていると、本当にこの表記だったかなと不安に陥っていしまうことがあります。いわゆる、ゲシュタルト崩壊です。
足裏の感触が鈍くなる底が分厚い靴は、そういう意識によって感覚を補おうとしてしまうので、できるだけ感触を得やすい靴を選んで運転しています。考えるより感じるといったところでしょうか。
今、挙げるだけでも、

高齢による判断力の低下
考えすぎによる混乱
足裏の感度の低下

などが考えられますが、実際のところ、アクセルとブレーキを踏み間違う事故の原因は未だにはっきりしない印象があります。

運転の苦労の軽減を図る

補助ミラー・・・首の後ろや眼球が重く使いにくい時があり、特に車線変更の時に恐怖を感じます。ドアミラーの死角を目視する時は首を右に振り向けて死角を目視、確認してから車線変更をします。この動作の軽減のために、カーショップで購入した補助ミラーを装着してみましたが、これは効果の程はわかりません。ミラーが小さすぎて右後方の死角を視認できません。返って、ドアミラーの写す範囲が狭くなっただけだと思ったので、すぐに外しました。やはり、首を右に振る目視以外に死角を補う方法がありません。

ゴム付き軍手・・・少しでもハンドル操作が軽快になればと思い、滑り止めのゴムでコーティングされた軍手をはめて運転をすることもありましたが、夏場は暑くて手が汗だらけになったり、手にゴムの匂いが着いて不快だったりと、いまいちでした。

ハンドルカバー・・・腕の脱力が現れるとハンドルが重く感じることがあります。腕のコントロールがうまくいかなくなったので、ハンドルを握る手の力がいつの間にか緩くなり、スッポ抜けることもありました。以前は片手で運転することもありましたが、今は怖くて出来ません。ハンドルカバーを装着することにしました。カーショップに行けば沢山の種類のカバーが有ります。私はグリップを太くして滑りにくいハンドルにしたかったので、ゴムの凹凸グリップが付いたハンドルカバーを装着しました。これを装着するだけでハンドル操作は随分楽になりました。

ハンドルスピンナー・・・フォークリフトなどについている、ハンドルをくるくる回すためのグリップです。大きくハンドルを切る操作が簡単にできます。

スポーツインナー・・・アクセルやクラッチ操作の際は足がだるく感じることや攣（つ）りそうになることがあります。脱力症状で運転の危険を感じた時は、すぐに休憩を取るようにしています。道の駅で休憩をしたり、交通量の少ない路肩に車を寄せて停車します。脱力から復活できるまで、足のストレッチやマッサージを自分で行ない体力が戻るのを待ちます。そういったことが起こりにくくするために、運転時の足の負担を軽減するために、市販のソフトテーピング靴下を必ず履くようにしています。これを履くことでつま先を上げやすくなります。アクセル操作とブレーキ操作が機敏にできるようになります。このようなスポーツインナー（筋肉を補強する靴下や下着）を着けると、僅かな効果ではありますが、疲れを軽減できます。短所として、加圧で体を締め付けるので、長時間の着用は向いていません。外出がから帰宅すると、リラックスできる締め付けの緩い衣服にすぐに着替えます。

大きな国道は避ける・・・国道は大型車や排気量の大きい自動車が結構な速度で通行していますので、ほとんど使用しません。速度が上がるとその分、運転動作や判断、危険認知などを速くしなければならず、身体的精神的に疲弊してしまいます。高速道路に至っては、重症筋無力症になって通行したのは2度だけです。高速道路は、信号機や歩行者が居ないとは言え、私にとっては怖いです。どうしても必要に迫られたので通行しましたが、殆どの場合は、一車線の県道を使います。広々と快適な通行ができるわけでもなく、自転車や歩行者はいますし、目的地まで時間がかかりますが、なにより、速度を出さなくて済むのということ、ドラッグストア、レストラン、スーパーマーケット、コンビニなど、駐車スペースがある店が比較的多いので、何かあった時に退避しやすいのです。国道で運転はしない、するとしても必要最低限の近距離までといった方法をとっています。

出掛ける時間帯、タイミングを考える・・・重症筋無力症における目の症状は、眼瞼下垂、眼球固定だけでなく、眩しさを感じるという症状があります。印象の薄い症状ですが、運転時の視認は眩しさとの折り合いといっても過言ではないでしょう。太陽の光が眩しいので日中の運転は、サングラスは必須です。さらに、西日に向かって運転すると、ほとんど前が見えなくなります。信号の色も確認できないほど西日がきつい時もあり、恐怖を覚えます。基本的に、そういったことが予測できる時間帯の運転は、避けれるだけ避けます。運転は諦めて、日没後、完全に夜になってからの運転のほうが気が楽です。夜間でも対向車のヘッドライトも眩しくて、辛い時があります。暗順応と明順応という言葉を自動車教習所で習うかと思いますが、この順応の時間が罹患前よりもかかるような気がします。加齢が原因かもしれませんが、ヘッドライトの光を直視しなくともかなり眩しく感じます。ですから、対向車が少ない時間帯、例えば、週始めの月曜や火曜日の夜間などに出かけることで、日光の眩しさと対向車のヘッドライトの眩しさの両方を避けて運転するという方法をとっていました。しかし、近所から「あの人はなんで夜に出かけているんだ？」と、奇異な目で見られるのではと疑心暗鬼になります。隣近所にその理由を説明をしたところで、伝わるわけでもなく、ひたすら、そっとしておいて欲しい、こっちを気にしないで欲しい、構わないでくれ、という精神衛生上よろしくない状態に陥ります。さらに問題があります。ご承知の通り、重症筋無力症は夕方から疲れが出やすいので、今度はそちらとの折り合いが付けられなくなります。安全運転と脱力症状の折り合いが難しくなるのです。

このように、運転は、体調だけでなく、混雑の時間帯を避けながら、タイミングを計るという、神経質な状態にならざるを得ないものになってしまいました。趣味だったドライブが面倒な存在へと変わりました。

もういい、もう充分頑張った

工夫しても運転が楽にできない・・・今まで、補助ミラーや滑りにくいハンドルカバー、ハンドル操作を楽にするハンドルスピンナーなど、自分なりに努力はしてみたものの、運転の苦労を克服するに至りませんでした。いろんな（気休めに近い）策を講じてきましたが、正直なところ、これ以上は楽しく快適な運転は望めないと思っています。

体調改善も頭打ち・・・罹患して10年以上経った今でも、眼球の動きが鈍くなったり、体がだるくなったり、疲れやすい、という状態は現れます。体力の温存、維持の工夫もいろいろ講じてきましたが、これ以上の体力の増強や好転は見込めないし、重症筋無力症独特の身体的違和感を完全に排除、駆逐することは出来ない―、と判断しました。

視点を変える。これからは、積極的な新技術の導入
学生時代は毎日往復30Kmの道のりを自転車で通学していました。地理的に不利な環境を何度恨んだことか・・・。大人になり自動車の運転免許を取得し、初めて車で移動したあの時の感動は、今でも忘れられません。以来、運転は大好きでドライブが趣味でした。本当にいろいろなところへドライブしました。重症筋無力症になってからは、そんな趣味も失ってしまいました。
最近では自動運転システム、自動歩行者検知システム、といったAI技術を導入した自動車が販売されていて、とても関心を持っています。眼瞼下垂、眼球固定、四肢の脱力は、経験から培った運転の感覚を根こそぎ無化させます。こういったシステムに積極的に頼るのは自然な流れだと考えています。これらのシステムは、難病者の為の技術ではありませんが、健常者と障害者の間に存在する私にとっては、運転の心労や身体的疲労を軽減してくれるだけでなく、再び、趣味のドライブを楽しむことができるのではないかと思わせてくれる、興味深い技術です。
AI、人工知能といった技術を自動車や家電などの従来のインフラに導入していくということは、我々罹患者にとっては、医療行為を受けることと同じくらい重要ではないかと思うのです。実際に、今こうやって、インターネットを使う情報の収集、共有は、一昔前では不可能だったことですから。今後の積極的な新技術の導入が生活を豊かにしてくれると信じています。

さらば地球
また、疲労感の根源を考えると、確かに体を動かすことなのですが、もっと深く考えると、地球の重力が疲労に関係しているとも言えます。例えば、運転では両手でハンドルを握ります。この姿勢を保持しているとだんだん腕がだるくなります。これが、無重力空間で同様の姿勢保持を試みた場合、地上と同じような疲労感になるのでしょうか？もしかしたら、重症筋無力症罹患者にとって無重力状態は好都合ではないかとさえ期待してしまうのです。逆らう重力が無いのですから、疲労感は違ってくるのではないでしょうか。無重力空間、宇宙空間での生活、いっそ宇宙に行くことを考えることも有りの時代ではないでしょうか。

家中のリモコンを一つにまとめる、SONYの学習リモコン。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Mon, 03 Sep 2018 09:33:00 +0000

皆さんは学習リモコンというものをご存知でしょうか？
何年か前に、アメトークの家電芸人で、紹介されていた商品です。秀逸な性能が反響を呼び、ネット上でも数多く取り上げられています。
これは、テレビ、DVDプレーヤー、エアコン、扇風機、照明器具といった、リモコンの挙動を記録することができるリモコンです。複数台のリモコンの挙動をこれ1台に記録することも出来ます。簡単に言えば、家中のリモコンを一つにまとめることができる、リモコンです。たくさんのリモコンが散乱し、リモコンを探し回る手間も省くことが出来ます。

RM-PLZ430Dでも充分快適

今回は、私が愛用している、SONYの学習リモコン、「RM-PLZ430D」について投稿します。

これは何年か前の機種で、記憶できるリモコン台数は5台まですが、便利さの恩恵は充分に受けています。現在では、新しく後継機種が販売されており、8台のリモコンを記録することが可能とのことです。家電量販店でその後継機種を見たことがありますが、操作パネルのボタンの配置や性能は、「RM-PLZ430D」とほとんど変わっていないようでした。

マクロで古い家電もごきげんに
また、連続するリモコン操作をまとめて自動化できる、「マクロ機能」がついています。例えば、ボタンを一つ押すだけで、エアコン、照明、テレビの電源をいっきに入れる事もできます。役目が異なる家電を滞りのなく連続して操作ができるのは、マクロ機能の大きな特徴です。我が家の古い家電がいっきに動き出す様子は、痛快です。このように、学習リモコンは、古い家電に新たな楽しみを与えてくれるので、「家電の買い替えはもう少し先でも良いかな。」と、思わせてくれる、優れたリモコンだと思います。

リモコン送信部が3つもある、「ズバとびっ！」
また、このSONYの学習リモコンは、リモコン電波がとても強いです。家電の方向に身体くねらせることなく、リモコン操作が可能になります。リモコンの反応が良くなるので、壁や家具の反射を利用して、家電のリモコン操作が可能になります。これは、強力広角発光「ズバとびっ！」という機能で、純正の家電リモコンよりも電波がよく飛びます。スマホカメラでリモコン送信部を見ると、リモコン送信部が3つあるのが確認できます。一般的なリモコンはこの送信部が1つです。やはり、反応がいいリモコンは使っていて気分がいいです。

汚れにくい、うつ伏せ置き
パネルを下向きに置くことができるので、ボタンとボタンの間に埃が貯まるのを防ぐことが出来ます。

羊かんのように見えますが、リモコンです。このように、パネルをうつ伏せで置くことが出来ます。これで、ボタンとボタンの間に埃がたまるのを防ぎます。ボタンは接地面に触れないので、操作面が傷まない親切設計です。

便利なので、是非
「ズバとびっ！」、「マクロ機能」は、体が動かしにくい重症筋無力症の私にとっては、本当に嬉しい機能です。家電量販店に売っていますので、煩雑な家電のリモコン操作をすっきりさせたいと思われる方は是非、検討されてみてはどうでしょうか。

【参考リンク】

スマホのフルセグ機能を目一杯使う工夫。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sun, 02 Sep 2018 14:57:00 +0000

スマホは充電しながら使っても良いのか。
充電をしながらのスマホの使用は、しないほうが良いというイメージが強いのではないでしょうか。スマホの機能に、フルセグTVがついているタイプがありますが、視聴や録画が長時間になる場合、充電しながら視聴したいと思ってしまいます。実は過去にスマホを充電しながら長時間フルセグ機能を使っているとバッテリーが熱くなり、バッテリーが焼いたお餅のように膨張して、スマホが故障した経験があります。それ以来、少々トラウマになっています。ですから、スマホに長時間の録画をする場合、充電しながら使用したいと思うのですが、二の足を踏んでしまいます。基本的に、充電しながら使うのは、避けたけたほうが無難だとしているサイトのほうが多いような気がします。バッテリー不足で録画が出来ないことがわかると、録画は途中で諦めます。最近では、よほどのことがない限り、スマホのフルセグ機能を使うことはなくなりました。今では、宝の持ち腐れになっています。
スマホを充電しながら使うと行為の是非は昔からあり、決定的で説得力のある結論がなく、未だにどちらが正しいのかわからないままです。
バッテリーの持ちを考えると、フルセグ機能は1時間程度しか実質は使えません。スマホバッテリーの正しい扱い方がわからないので、バッテリーについては、これ以上、追求しないでおきます。はっきりとした情報が出てくるまで、充電しながらの使用はしないようにしています。

アンテナの感度が不安定。
もう一つ気になることがあります。それは、アンテナの感度についてです。スマホのテレビアンテナの感度はイマイチです。家電量販店などにはスマホのテレビ用アンテナを売っているのを見かけます。快適にスマホのフルセグテレビを見たいと思い、さっそく購入してみました。しかし、多少改善は見られたものの、やはり電波受信の不安定さは解消できませんでした。ワンセグの場合は不安定ではありませんが、迫力のある綺麗なフルセグ映像は快適に見ることが出来ませんでしたので、購入した意味は感じられませんでした。
今一度、改善を図ることにしました。

自作アンテナケーブル＋サウンドアバウトで快適に。
スマホのテレビアンテナについていろいろと調べてみると、マイクやイヤフォンのケーブルをアンテナケーブルに改造するというコンテンツがありました。
それを参考に、スマホの直付けアンテナケーブルを自作しました。

用意するもの

アンテナプラグ
ミニプラグ（3,5mmのプラグ）のケーブル・・・今回は、壊れて放置していたパソコンマイクのケーブルを使用
ラジオペンチ
ハンダ、ハンダごて・・・あればなお良い

です。
マイクケーブルの外側樹脂カバーにカッターナイフで薄っすら切れ目を入れ、金属線を剥き出しにします。中心の線を適度に剥き出し、外側の網状の線をめくりあげます。
その線をアンテナプラグにラジオペンチで締めて圧着すれば、アンテナケーブルは完成です。接触不良が気になる場合、はんだ付けします。

この自作アンテナケーブルを、居室の壁側にある、アンテナ差し込み口に差し込み、もう一方の3極プラグをスマホのイヤフォンジャック用の穴に差し込むことで、スマホに安定して電波を供給できるようになります。テレビのケーブルを3極プラグに変換することができれば、有線直結でスマホへ電波の供給が可能になります。自作が出来ない方は市販されていますのでそちらを買った方が早いし、安心でしょう。
しかし、このままでは音が出ません。イヤフォンジャックにケーブルを差し込むことで、スマホはイヤフォンが差し込まれたと認識してしまう為です。この現象を回避する為に、アンドロイドアプリのサウンドアバウトを使います。このアプリは、スマホに差し込まれたアンテナケーブルをイヤフォンと自動誤認することを、設定操作画面から解除し、スピーカーからフルセグテレビの音を出力することが出来ます。

自作アンテナケーブルとサウンドアバウトというアプリを組み合わせることで、普通のテレビと遜色ない、スマホテレビの完成です。これで、快適に楽しめるようになりました。
あとは充電しながら視聴できれば完璧なのですが、こうなるとポータブルテレビをした方が早いですね。

【参考リンク】

重症筋無力症で人生が膠着していることを恩人には知られたくない。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sat, 01 Sep 2018 17:44:00 +0000

残業で深夜に小腹が空くと、休憩がてら、会社から歩いて数分のところにあった店に行き、円盤型の箱の6個入りチーズ買っていました。その隣には24時間空いているコインランドリーが有り、漆黒の闇を照らしていました。そこの明かりに群がる虫のように、同僚数人と誰もいないコインランドリーのベンチに座り、6個入りのチーズを分け合って食べていました。飲み物は眠気覚ましに缶コーヒーを飲むのが常でした。チーズを食べ終えると重い腰を上げ再び仕事に戻っていました。この店は、深夜までサービス残業に追われた私にとって、オアシスでした。

郷愁のある良い店
深夜に限らず、会社の昼休みにも、ちょくちょく通っていました。その店は、駄菓子、本、日用品、食料品を取り扱う、お店でした。その店は当時でも古い外観で、自宅の1階部分の土間を改造したような、昔よく見た木造の駄菓子屋そのものといった外観でした。映画で言うと、『三丁目の夕日』、『寅さん』に出てくるような昭和の雰囲気がそのまま残る店でした。店は、高齢の女性とその息子さんが二人で切り盛りしているお店でした。おそらく、親子二人だけだと思います。
当時の私は社会人駆け出しで20代前半、高齢の女性は70歳代くらい、息子さんは40代後半～50代に見えていましたので、今ご存命なら、お二人ともかなり高齢でしょう。店番する息子さんを、「おじさん」、高齢の女性のことを、「おばあさん」と私達は呼んでいました。

必死で商売をしていることに気づけなかった
深夜の残業の合間に買い物に行き、私が、
「こんな遅くまで、大変ですね。」
と話しかけると、おじさん（息子さん）は、
「全然（平気だよ）。若い頃は、12時過ぎても店を開けてたよ。」
と少し誇らしげに言っていました。
営業時間は朝7時から深夜23時まで。当時は、コンビニが乱立し始めていた時代で、そういった、押し寄せるグローバリズムの流れに逆らうかのような、鬼気迫る頑固な経営姿勢は感じるものの、人情味が溢れて人当たりの柔らかい雰囲気に好感が持てる店でした。
おじさんは、冗談をよく言う気さくな人でした。例えば、合計で500円の商品を買うと、「全部で500万円ね！！」
と冗談を言い、私もよく笑っていました。これは毎回、お決まりのやり取りです。つまらないと思われるかもしれませんが、張り詰めて仕事をしていた私にとっては、一瞬気の休まる、心地の良いやり取りでした。
日中はおばあさん、早朝と夜は息子さん、が店番をしていました。
おばあさんは、ガラスのショーケースの前に椅子を置き、そこにちょこんと座り、店番をしていました。昼休みに菓子パンなどを買うといつも、10円とか20円、安くしてくれました。例えば、120円のパンを買うと、おばあさんは、
「100円でいいよ。」
と言ってくれました。
「本当に100円でいいの？！おばあさん？」
と聞いても、
「いいよ（どうってことねーよ）。」
といった感じで、妙に粋なおばあさんでした。こちらから値引きを催促したことはありません。当時、毎日ギリギリの生活で苦しかった私は、すごく嬉しかったのを覚えています。だんだん私は、菓子パンを安くしてもらえることに甘えて、気安くパンを買いに行っていました。「今日も負けてくれるかなあ。」と、期待しながら。一緒に店に行っていた同僚も、よく負けてもらっていました。ある日、いつものように同僚とその店に行こうとすると同僚の一人が、「もう安くしてもらうのはやめよう。」と言ってきました。理由を聞くと、おばあさんと息子さんが口喧嘩しているのを聞いたと言うのです。おばあさんが、私達の買う菓子パンを値引きしたことを、息子さんが叱責していたとのこと。
「なんで、安く売るんだよ？！ 1円でも儲けなきゃ駄目だろ？！わかってんのか？、おふくろ！」
「客に変な癖を付けちゃ駄目だろっ！！」
といった怒りの叱責だったそうです。それを聞いて、あの気さくでおもしろいおじさんがそこまでシビアなことを言っていたなんて・・・と、思うと伴に、おばあさんに申し訳なくなり、今まで安く売ってもらっていたことに、ものすごく罪悪感を覚えました。それ以来、おばあさんが店番をしている時は、そのお店を避けるようにし、おじさんが店番をしている時だけ、恐縮した気持ちで買い物をするようになりました。おじさんも私達のそういった微妙な変化を感じ取ったのか、どこかお互いにギクシャクした買い物になったのを覚えています。
今考えれば、おじさんの思いは当然のことだとよく分かります。ですが、若かった私達は自分本位で、お店のことなど考えていなかったのです。

この場でお礼を言います
よくテレビ番組で、世話になった人にお礼を言いに行くとった企画があります。例えば、芸人が鳴かず飛ばずの自分を世話してくれた人にお礼を言いに行く、といった企画です。当時、売れなかった芸人を世話した人も、成功した芸人を見て誇らしい気持ちになり、今後の活躍や再会を誓って別れて、番組は終わります。
成功した人は、そうやってお世話になった人に、面と向かってお礼を言えますが、私のように、鳴かず飛ばずのままで何かに成功しているわけでもなく、重症筋無力症で膠着状態が継続している自分を、お世話になった恩人である、店のおじさんとおばあさんに見せるのは気が引けます。店のおじさんとおばあさんには、
「あの時はありがとうございました。何も恩返しできなくてすみません。」
と、この場で言うことしか出来ません。

嚥下咀嚼対策は必要だがつまらない。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Wed, 29 Aug 2018 11:58:00 +0000

通年、主に食べているものは、お粥、麺類全般、卵、納豆、豆腐、粘り気のある野菜です。夏は、素麺やオクラを食べることが多いです。

素麺・・・茹で時間は普通、2～3分ですが、5分くらいは茹でて、麺を柔らかくします。こしがなくなり、美味しくはありません。めんつゆと卵黄を絡めて食べます。
オクラ・・・トゲに注意しないと喉にチクリときます。滑らかに嚥下をする為にオクラを食べているのに、喉にトゲが刺さったら意味がないですから。表面はしっかりと塩もみをして、トゲを取ります。まな板に塩をまきオクラをコロコロと転がせば大まかなトゲは除去できます。残った部分は手で塩を擦り付けてトゲを除去します。細く切って納豆と混ぜたりします。
モロヘイヤ・・・最近は食べていないですが、同じくネバトロ野菜です。葉は硬い感触です。葉の葉脈、茎も硬いのでこれも気をつけて調理しないと不快な食感になります。
山芋・・・すりおろして食べます。皮を向く時に掴んだ感触がチクチクします。すりおろした山芋と卵黄に醤油を垂らし、ご飯にかけると美味しくて食べやすいです。

これらのネバトロ食感の野菜はなぜか、外側が刺々しい印象があります。

そして、

お粥・・・むせにくいだけではなく、体があたたまる食べ物なので、肌寒い時や冬にはよく食べます。ただ、猛暑日にお粥はきついです。
豆腐・・・夏は冷や奴でよく食べます。箸ではなく小さいスプーンで食べるので食べやすさが気に入っています。

柔らかいものばかり、もう飽きた
さて、こういった汁気が多く柔らかい食べ物や、ネバネバ食材を食べることが多いのですが、やはり、飽きてきます。たまには、乾燥した食べ物や硬いものといった噛みごたえのあるものを食べたくなります。

時々食べる噛みごたえのある食べ物

ポテトチップス・・・胸腺摘出手術で入院中、手術までに期間があったので食べていました。もちろん、術後はまともに動けないで食べていません。病院食は塩分や量が物足らないので、売店でコーラとポテトチップスを買い、喫茶コーナーでひっそりと食べていました。その時のポテチとコーラの味が忘れられないのか、今では大好きなスナック菓子です。
大豆・・・ガリガリと大豆を食べると美味いのですが、油分が少なくて薄皮が多いので、喉に引っ掛かった感触がしばらく残ります。
ナッツ類・・・くるみ、アーモンド、ピーナッツ、ピスタチオなどがありますが、大豆に比べると飲み込みやすい気がします。大豆より油分が多いのか、噛み砕くとねっとりしてくるので、喉の残留異物感は大豆ほどありませんが、ゼロではありません。
牛肉・・・特にステーキを腹一杯食べたいと思うことがあります。不思議と無性に食べたくなる肉は、牛肉だけです。
ガム・・・柔らかいものばかり食べていると、噛みたい衝動に駆られるのでしょうか、先日はチューインガムを食べたくなり、久しぶりに食べました。最近は柔らかいものばかり食べているから、これで顎が鍛えられる、それに唾液が出るから胃腸にも良いはず―、と鼻息荒くガムを噛んでいたところ、奥歯の詰め物が外れてしまいました。鏡で確認すると、奥歯に大きな穴が空いており、口から息を吸っただけで激しく痛みました。激しい痛みに耐えかねて歯医者に駆け込みました。詰め物を新調するために、レントゲン、虫歯の治療、歯型の作成をし、最後に金属の詰め物を流し込みました。治療過程で、他の歯の虫歯の存在を指摘され、結局6本の歯を治療することとなりました。服薬はしていないものの、局所とはいえ、麻酔を使った治療は心配でしたが、無事に治療を終えることができました。結局2週間程、歯医者に通う羽目になりました。しばらく食べていないものを口にする時は気をつけないといけません。

食べるのが怖いもの

きな粉をまぶしたお餅・・・怖くて食べられません。顎のだるさ、むせ、喉に詰まるという、3つの恐怖感があるからです。正月など、お餅を食べる時は、手指の爪くらいの大きさまで小さく切ってから食べていますが、緊張を強いられます。もち米系の食べ物はぬれ煎餅か小さめのおかきなら、食べることができます。
うまい棒、ハッピーターン・・・水分がなくて粉っぽい食べ物はめっきり食べなくなりました。昔は好きでよく食べていましたが、うまい棒やハッピーターンは食べる気が起こりません。むせるのを避けられない気がします。蛇足ですが、ハッピーターンの粉ってなんであんなに美味いんでしょうね。

嚥下咀嚼対策はつまらない
食事の嚥下咀嚼対策としては、具材をみじん切りにしています。これだけでも食事が随分と楽にできます。
食事は、

小さな具材
とろみ
腹六部

が基本といったところでしょうか。必要なことですが、実につまらない食事です。その代り、彩りや盛り付けなどの見た目、香りを強めにするという工夫は意識しています。もっと言えば、食器も材質や見た目が良いもの、例えば、風合いや感触が心地良いもの、スプーンや箸が当たった時の音が良いものにするのが理想ですが、良い食器は値段も良いので、なかなか手が出ません。
また、最近の自身の食生活を振り返ると、和食の基本と言われる、一汁三菜とは程遠い食事です。残念ですが、事実です。

食事は自由にしたい
重症筋無力症との生活において、食事に注意を払うのは必要ですが、これだけ長期間に及ぶと、精神的に疲れます。何も気にせず自由に食事ができれば―、と思うばかりです。
さて、米国のMyasthenia Gravis Newsというサイトで、重症筋無力症罹患者の食事について少し驚いた記事を見つけましたので、以下、引用します。

Avoiding hot foods or warm liquids that can relax the throat muscles

以下、和訳します。

喉の筋肉をリラックスできる熱い食品や温かい液体を避ける

このサイトによると、熱い食品や温かい液体（私は飲み物と解釈します）は喉の筋肉を緩めてしまう―、と述べているようです。確かに一理あると納得してしまいました。しかし、熱い食べ物や温かい飲み物は体に良いと考えるのが、日本人の大多数の感覚ではないでしょうか。長年、嚥下や咀嚼へ注意を払っていますが、熱い食べ物や温かい飲み物を避けるという概念を持ったことがありません。まさにこれから、おでん、水炊き、肉まんなど、あつあつで美味しい食べ物の季節に向かっていくわけですし―。季節に限らず、日本には年中、熱くて美味しい食べ物はたくさんあります。
文化や慣習が違う人達のいろんな考えに触れ、自分の考えを見直すことは、多角的な視点を養う意味で大事なことです。なので、この記事による指摘は留意しておきますが、実践は難しそうです。
食事への注意と自由のジレンマは、生きている以上、これからも続くでしょう。ですから、考え過ぎないようにします。

【引用元リンク】
Avoiding hot foods or warm liquids that can relax the throat muscles
【参考リンク】
Myasthenia Gravis News

ザギトワさんのマサルを見て、犬の飼育を考える。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Thu, 23 Aug 2018 14:22:00 +0000

ザギトワさんのマサルを見て、自分も秋田犬が欲しいと思ってしまいました。先日、ロシア女子フィギュアスケートのザギトワさんに日本から秋田犬が贈呈されました。贈呈された秋田犬を見ると、本当に可愛らしい顔と均整の取れた体格で、日本でもそうそう見かけない程の良い秋田犬だと感じるのは私だけではないと思います。
秋田犬と言えば、忠犬ハチ公が有名ですが、私は、『銀牙流れ星銀』を思い出します。アニメでは秋田犬が主人公で、幼犬期から様々な経験をして成長し、仇の熊に立ち向かうというストーリーだったと記憶しています。
毎年、きのこ狩りやハイキングなどのシーズンに入ると、人間が熊に襲われるニュースを度々耳にします。過去の熊による襲撃事件では、書籍化、再現ドラマ、ドキュメンタリー番組に取り上げられるほどの甚大なものもあります。そのような環境下で日本人と暮らしていた犬は、現代の感覚とは違う存在だったと考えられます。また最近でも、北海道で飼い犬が熊に襲われるという悲しい事件もあり、人間と熊の生活圏が重複する地域では、痛ましい事件が時々起きていて、人間と熊との生存競争は未だに無くなる気配はありません。
この作品では、登場する犬が言葉をしゃべるという斬新な設定にびっくりしたのを覚えています。また、宮内タカユキさんが歌う、雄々しくも艶のある声と、叙情的で壮大な旋律のオープニングテーマ曲は、自然を舞台にした作品のイメージにぴたりと合致しており、「いい歌だなあ。」と子供ながらに思っていました。小さな犬が大きな熊に挑むという、日本人の大好きなパターン、「柔よく剛を制す」（ちょっと違うかもしれない）が、人気を博した一因かもしれません。ちなみに最近では、『銀牙流れ星銀』は、フィンランドでも人気があるらしいです。

また犬を飼いたくなった
犬種にはこだわりはそこまでありませんが、どんな犬でも好きというわけでもなく、キツネ色のタヌキ顔の犬が理想です。過去に、何度か犬を飼ったことがあります。犬にもそれぞれ性格の違いがあり、個性があります。また、雄と雌でも性格が違うな―と、飼っていると気付きました。一言で言えば、雄犬は荒々しく、雌犬はおっとりとしています。比較して扱いが楽なのはやはり雌でした。ザギトワさんのマサルは雌らしいです。
犬と触れ合っていると、とても心が落ち着きます。楽しい気持ちにもしてくれます。
ですが、良い事ばかりではありません。責任も重く、犬の世話はほんとうにたいへんです。犬小屋の掃除、散歩、餌やり、狂犬病の予防接種、フィラリアなどの寄生虫の駆除、などやらなければならないことがたくさんあります。犬の健康管理だけですればいいというわけではありません。近隣住民への配慮も必要です。犬嫌いの人もいるわけです。衛生管理（糞尿の悪臭）、吠え声による騒音、散歩中のトラブル（例えば、リードを離してしまう、首輪がスッポ抜ける）などは迷惑行為になってしまいます。飼いたいから飼うと言った、簡単な理屈では済まされない、とても神経を使う事です。そして、命があるものですので、死別がいつかは訪れてしまいます。大好きな犬が死んだ時の悲しさは例えようのない気持ちです。もっと可愛がってあげれば良かったという後悔や申し訳ない気持ち、寂しくなり胸にポッカリと穴が空いたような喪失感が一気に押し寄せます。
現在は、犬を飼ってはいません。犬を飼うことがどれだけたいへんか経験しているにもかかわらす、ニュースなどで取り上げられたマサルのような、可愛らしい犬の映像をみていると、そんなたいへんさなどすっかり忘れてしまい、あんなかわいい犬と一緒に生活ができたら楽しいだろうなと思ってしまいます。冷静に考えれば、犬の飼育の責任を全うできる自信がありません。おそらく、頑張れるのは最初だけで後はズボラな飼い主になってしまうのが容易に想像できます。やっぱり、犬を飼うことは我慢します。

【参考リンク】

食事は引き際が肝心だな。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Wed, 22 Aug 2018 10:37:00 +0000

食が細り、すぐに満腹
夏に食べる冷たい素麺。美味しいですよね。二束（2人前）くらいの素麺なら数分で平らげていましたが、最近は食が細くなり、1束（1人前）を食べるとピタリと箸が止まり、満腹感で苦しくなります。年令を重ねるに連れて、満腹になるのが早くなった気がします。

柔らかくても咀嚼に疲れる
体調が良くない時、素麺を柔らかめに火を通しているにもかかわらず、咀嚼に使う顎や頬の筋肉、麺をすする時に使う口の周りの筋肉に、1人前を食べたあたりから脱力が現れてきます。食べ物の硬さではなく、筋肉を繰り返し使うことで、脱力が現れるのでしょう。眼瞼下垂が現れやすいのは、筋肉への負荷よりも、まばたきという反復運動が症状を誘引していることを改めて理解できます。こういった反復運動と並行して、満腹感も症状を誘引していると思われます。まだまだ食べたいという気持ちとは裏腹に、脱力で顔の周りがだるくなると箸が止まり、盛り付けた素麺を見てなんとも言えない嫌な気分になります。「ああ、またか。やっぱり駄目だ。」と、うんざりします。

柔らかければ美味いのか
テレビのグルメレポート番組などでは、肉料理を食べたレポーターが、「柔らかくて美味しい。」とよく言っています。思わずテレビに向かって、「柔らかければ美味いのか。」と、突っ込んでしまいます。硬い肉でも美味しい部位はたくさんあります。シャキシャキ、パリパリ、コリコリ、という表現があるように、これは他の食べ物にも言えることです。美味しさと柔らかさはイコールではないと思います。

食事を楽しくするために

食べる動作は脱力が現れない範囲
嚥下が無理なくできる
胃腸に負担がかからない

と言った条件を満たせば、柔らかくない食べ物でも楽しむことが出来るかもしれません。
その他にも、歯ごたえ、舌触り、弾力感、口溶け、喉越しなど、バラエティに富んだ食感は食事を楽しくする上でとても重要ではないでしょうか。

すするという食べ方
2人前の素麺を無理して全部食べようとすると、頬や口が重だるくなり、すするのが面倒になります。卵黄やごま油で滑らかさやトロミを加えたくなるのは、すする力が落ちていることの現れなのでしょう。
さて、日本人の麺類をすするという食べ方は、外国人から見ると下品な食べ方に見えるようで、ズルズルと音を立てて食べるのは気味悪く映るようです。しかし、それは誤解です。日本では麺類をすする行為は不文律としてありますが、他の料理をすすることは、なぜかお行儀が悪いとされています。例えば、カレーライスをすする行為を許す日本人は多くはないでしょう。
この食べ方は、麺に絡んだ出汁やスープを空気と一緒に口に吸い込み、香りや風味を鼻から抜きながら味わうという意味のある、麺類特有の食べ方です。ですから、お行儀が悪いわけではないのです。日本に来て、ラーメンをすすらずに食べている外国人は、むしろ味わいを損ねているかもしれませんよ。

もう少し食べたいで止める
素麺は1人前をササッとすすり、もう少し食べたいけど止める方が楽しく食べることができると思いました。素麺に限らず、脱力が現れる前に食事を止めることができれば、食事を楽しいものに留めておくことができそうです。心と体が喜ぶ、食事の引き際を意識することが重要です。

迷惑害虫を成敗する。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Mon, 20 Aug 2018 15:29:00 +0000

毎年のことですが、夏になると蚤の被害に合います。どこからともなく出てきて知らないうちに刺されます。今年は5箇所程度、刺されました。暑すぎると蚤の活動が鈍るのでしょうか、どういうわけか、猛暑の今年は、気温が低くなった日に刺されています。例年に比べると被害は少なめです。見事に膝から下を刺されており、間違いなく飛びついて来た蚤の仕業だとわかります。蚤は、皮膚の柔らかい部分を狙って吸血しています。ふくらはぎや膝の裏の柔らかい皮膚を狙って刺しています。蚤も余計な体力を使わないようにしているのでしょうか。刺されたことに気づいたときには赤く腫れ上がり猛烈なかゆみに襲われます。その痒さは日常生活に差し支えるほど強烈です。痒くて集中力が削がれます。本当に腹立たしい存在です。そんな迷惑害虫を成敗するために、毎年、燻煙剤で居室を燻します。

蚤の駆除にはダニアースが効果的
バルサン、ダニアース、アースレッドなど、いくつか燻煙殺虫剤を試してきましたが、最も蚤に効果があったのはダニアースです。バルサンは、マッチのような要領で火をつけて、燻煙剤を炊きます。バルサンの蚤駆除の効果はダニアースに比べると劣る印象があります。ダニアースは水を使って燻煙します。調べて知ったことですが、ダニアースの方が水の反応を利用して燻煙するために、殺虫剤が水蒸気のようにきめ細かく、隅々まで燻煙殺虫できるらしいです。また、水を使うことで火災への心配が少ないことも使い続けている一因です。ダニアースと同じ製造元のアースレッドは、蚤に関しては成虫にしか効果がないようです。
これら３つの燻煙殺虫剤の効果に順位をつけるとすれば
１位：ダニアース
２位：アースレッド
３位：バルサン
といったところでしょうか。
最近のダニアースは火災報知器のカバーが付属されています。火災報知器に燻煙剤がかかると大変なことになるので、カバーを忘れずに被せます。ダニアースは蚤の成虫だけでなく、幼虫、蛹、卵にまで効果があるということで、実際に使ってみて蚤に一番効果があったと実感しています。
ダニアースは1回の燻煙だけでは効きません。1回目の燻煙から2週間から3週間後にもう一度、燻煙します。これは蚤の殺虫効果をより高めるために、蚤の成長サイクル（卵→幼虫→蛹→成虫）を意識した燻煙方法です。その後、掃除機をしっかりかけます。殺虫剤を逃れて生き残っているかもしれない蚤の成虫、卵、幼虫、蛹を吸引します。殺虫剤の燻煙と掃除機での掃除という作業をそれぞれ２回行なえば完了です。すると、殆どの場合、蚤の被害は収束します。体力があった頃は、畳を上げて燻煙をしていましたが、今はできないので薬品がかからないようにある程度片付けたら、燻煙しています。燻煙前に居室の片付けをしっかり行ない、煙が行き渡りやすくすると、より殺虫効果を高めることができます。

刺された箇所に塗る薬
刺された箇所の痒みにはムヒアルファEXがよく効きます。ムヒアルファEXの他にウナコーワ、キンカン、も試しましたが、ムヒアルファEXが一番効きます。蚤の痒みは強烈なので蚊の痒みとは比較にならない程です。本当につらい痒みです。
以前主治医から、プレドニンを飲むと熱が出にくくなると聞いたことがあります。プレドニンを服用している時に蚤に刺された時は、赤み、腫れ、痒みは、軽いもので済んでいました。これは、プレドニンに炎症反応を鎮める効果があるというのがよく分かる現象です。今、プレドニンを飲んでいれば、赤み、腫れ、痒みが少なくて済むし、早く治るのになあと思ってしまいます。

蚤は、野良猫が媒介しているかも
野良猫が、家の周りやベランダをウロウロしているのを何度もみたことがあります。また、近くの空き地の草むらにじっとして日向ぼっこか何かわかりませんが、くつろいだ様子の野良猫を頻繁に見かけます。立ち去った後、確認しに行くとどうやら猫のトイレになっているようでした。昼間だけではなく、夜間もウロウロしています。縄張りにしているのでしょうか。糞尿の悪臭、蚤の媒介を疑われる野良猫ですが、昔から野良猫は普通にいたので、どうしようもありません。これでも昔に比べて野良猫は随分と減りました。最近は春先に野良猫が喧嘩をする鳴き声もほとんどなくなりましたが、未だに糞尿被害はなくなりません。草むら状態の空き地は野良猫の温床になっているようです。他に蚤を媒介しそうな動物を見かけないので、多分、野良猫が蚤を媒介しているのでしょう。本当になんとかならないものかと悩まされます。

蚤の被害は収束へ
今年の夏は猛暑で作業が丁寧にできたとは言い難いですが、２回の燻煙と掃除で、ひとまず蚤の被害は収束しました。やっと猛烈な痒みから開放されます。
蚤には二度と現れて欲しくないですが、やっぱり来年も出てくるのでしょうか。

記事の作成は未だに苦手です。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sun, 19 Aug 2018 13:55:00 +0000

最近は700～1000文字程度の記事作成ができるように成り、ブログを始めた当初とは比較にならないほど早く記事作成をすることができるようになりました。
しかし、ブログ開始当初は記事作成が本当に苦手でした。
当時は、

重症筋無力症の症状が良くない
キーボード入力ができなかった
個人的見解や意見を避けていた
状態を言葉で表現することが苦手だった
余計な表現を省きすぎてしまう

ということもあり、数十～数百文字の記事がほとんどでした。
私はMGブロガーと自分から名乗っています。ブロガーは記事を作成してなんぼです。今となっては、なぜこんな自縄自縛するようなブログペンネームにしたのかと若干、後悔しています。でも、頑張って記事作成するしかありません。今回は記事作成について考えたいと思います。

苦手だったキーボード入力
当時のキーボード入力技術は本当にひどいもので、一つ文字を打ち込んでは確認していました。どこを打っているのかもわからない、どうやって漢字変換をするのかもわからないといったもので、とても労力の必要な憂鬱な作業でした。

苦痛なキーボード入力をなんとか回避したい
最初はATOKという日本語変換ソフトを購入して日本語変換のストレス軽減を図っていました。

仰々しいキーボードを買ったことも
ロジクールの仰々しいキーが凹んで、カーブしたデザインのような形のキーボードも買って試していました。指先の感触は確かに良かったです。

グーグル日本語入力の登場
そして、それらを購入して何年か経ってGoogle日本語入力の登場で記事の作成は随分と楽になりましたが、キーボードを打ち込む技術が上達しないのは相変わらずで、入力技術はお座なりになっていました。

キーボード入力の上達より記事ネタ集め
ブログサービスにログインしても、記事の作成が全く進まず、1日中パソコンの前でうずくまることもありました。これではいつまで経っても記事は作成できない、記事作成方法を変えようと考え、やってみたのがボイスレコーダーを使う記事作成方法です。いつも携帯し、何か記事になりそうなことを思いついたら、ボイスレコーダーに吹き込み録音し、ある程度記事ネタが溜まったら、キーボードで文字起こしするというやり方です。

結局キーボード入力技術の必要性に迫られる
ボイスレコーダーは思いついたことをすぐに録音できて便利です。しかしこれが仇と成り、逆に、録音した記事ネタの音声ファイルが貯まる一方で、文字に起こす作業が遅々として進まない状況になりました。ちょうど、古い例えですが、郵送される進研ゼミの問題集が、手付かずでどんどん貯まる状況にそっくりです。やらなければならないと思えば思うほどやる気が起きなくなっていきました。こちらの方法も結局やらなくなりました。

キーボード入力はもうやめよう
スマホが登場して音声認識は普通になりましたが、スマホや音声入力などほとんどない時代に、これからは音声入力の時代だと、勝手に宣言し、あまりにも上達しないキーボード入力から逃げていた時期もあります。しかし、未だにその願望はあります。音声入力ソフトはドラゴンスピーチが有名ですが、高価で認識レベルが不安定な印象があったので購入には至りませんでした。ですが、アンドロイドスマートホンの音声認識の登場で、ブログ記事がかけないものかと挑戦してみたものの、自分の音声が録音記録としてGoogleに残ることがどうしても解せず、音声認識は諦めて、仕方なくホームポジションの訓練を再開する事となったのです。

いろいろ試してわかった、タイピングの練習からは逃げられない
ATOK、ロジクールキーボード、いずれもなかなか高価な買い物でした。後に登場した、Google日本語入力は無料で使えるので、なんだか損した気分になりました。
これらを使うことで、入力操作は楽になりましたが、結局、入力操作自体をわかっていないので、ちゃんとタイピングができているという感覚は全く持てませんでした。タイピングがすごく上手な方の動画を見ると、自分は本当に下手だなと思わされます。やはり、タイピングを真面目に勉強しなくてはと思いました。

ホームポジションは必須
キーボード入力でよく耳にするのが、ホームポジションという概念です。これができない限り、キーボード入力のスピードは上がらないと言っても過言ではない―と、経験上、感じています。今振り返ると、ホームポジションを度外視して、いくら高価な日本語入力ソフトやキーボードを使用してもあまりタイピング技術は上達しないと思うのです。
それよりも、ホームポジションを意識しながら、キーボード入力を練習できるサイトで、繰り返して練習する方がはるかに効果的だと思います。今ではキーボードを見ながら、頭に浮かんだことを素早く文字に起こせるようになりました。

ホームポジションの習得
ホームポジションの習得に苦労なされている方は多いのではないでしょうか、下記に私が閲覧してホームポジションの訓練の参考になったサイトをリンクしておきますので、興味のある方はぜひ御覧ください。

夢はブラインドタッチ
重症筋無力症は眼瞼下垂、眼球固定、眼精疲労など目に脱力感や症状が出やすい病気です。ブラインドタッチができたら、どれほど楽になれるか―と、あこがれを抱いていますが、まだまだ習得は難しい状態です。

上達することで意欲的になれる
キーボード入力の技術が上達することで、記事作成の意欲が湧くのを実感できています。

時間が経過したからこそ投稿できること
ブログを読んで事実の時系列が合わないと思った方もいるかもしれません。重症筋無力症は希少疾患ですので、症状や治療に触れた記事をリアルタイムで投稿することを避けた方が良いと感じる場合があります。こういった、投稿の是非で伴う緊張感は、重症筋無力症罹患者で、サイト運営やブログ投稿をされている方ならば、少なくなからず抱くのではないでしょうか。特に、治療当時を振り返るような記事は、そういった配慮からの場合も在ります。
つまり、その時は投稿を避けたほうが良い、今投稿はできないが、時間が経てば触れられる内容の記事もあります。

まとめ
今後は、時間がたった今だからこそ触れられる内容の記事、キーボード入力が上達したからこそできた記事（筆が走った記事）を投稿できるかもしれません。もう書くことなんかないと思っていましたが記事に起こしきれていないことはありそうです。

【参考リンク】
タイピングを速くする裏ワザとは？
寿司打

重症筋無力症であることは検査員には伝えずに、バリウム検査を受けた。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Fri, 17 Aug 2018 09:02:00 +0000

バリウム検査を受けたので、そのことについて投稿したいと思います。
この10年の体調管理と言えば、専ら重症筋無力症のことでした。症状が軽くなり服薬が終わったので、他の病気にも意識を向けようと考え、検査を受けることにしました。

検査を受ける判断
バリウム検査は自分の判断で受けることにしました。ですが、主治医に相談するのが無難でしょう。

バリウム検査を安全に受けるために

十分に睡眠を取る・・・睡眠不足は重症筋無力症の症状悪化を誘引します。
前日は絶食・・・服薬をしていないので絶食は可能だと思いました。また、満腹感は重症筋無力症の症状の悪化を起こしやすいと言われているので、絶食は逆に好都合だと楽観的に解釈しました（不謹慎かもしれませんが）。とはいえ、やはり空腹の我慢は辛いです。

バリウム検査の流れ

バリウムを飲む・・・バリウムという粉っぽいシェイク状の液体を紙コップ一杯分、飲まされます。ゲップをしてもいけません。嚥下が鈍い私にとっては鬼門です。検査員の早く飲めと言わんばかりの視線を感じながら、なんとか飲み切ることができました。
レントゲン撮影・・・バリウムを飲んだら、レントゲン撮影ですが、これがまた大変でした。可動式の撮影台に立たされて、体の向きを様々な方向に変えてレントゲン撮影をします。検査員による、撮影台の角度を変える操作スピードは尋常ではなく、どんどん撮影台の角度を変えるので、私は必死で手すりを握りしめて体勢を保持していました。体が撮影台から投げ出されそうになりましたが、なんとか耐え、検査を終えることができました。
最後に、下剤を渡されて退出・・・これで一連の検査は無事に終了となります。
下剤を飲む・・・下剤を飲んですぐに腹痛が起こりましたが、実際にバリウムが排泄されたのは2日後でした。明らかに便の色が白いのでわかります。

まとめ
重症筋無力症の自分にとって緊張したのは、バリウムを少ない時間で飲まなくてはならないこと、撮影台が傾けられた時に体勢を保つこと、この2つです。重症筋無力症であることは検査員には伝えませんでしたが、もしこのことを予め伝えておけば、もう少し検査のスピードも緩めてくれたかもしれません。
長年の服薬で胃腸が弱っていないか心配でしたが、検査結果は異常なしだったので一安心です。

もはや年金リーグではない。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Thu, 16 Aug 2018 06:54:00 +0000

創成期のJリーグは、バブル期のビッグマネーを背景に、ディアス、ジーコ、リネカー、リトバルスキー、などピークを過ぎたスーパースター選手たちが次々に来日、移籍し、欧州からは年金リーグ、バラ色の墓場などと揶揄される位置づけでした。
イニエスタがヴィッセル神戸に移籍
しかし、今回のイニエスタの移籍は、FCバルセロナ所属スペイン代表の現役バリバリのスーパースター選手です。にわかには信じられない気持ちでしたが、映像を見て徐々に現実であると思えるようになりました。先日はポドルスキからのパスを受けてのゴール。なんと豪華な共演でしょうか。楽天三木谷社長には本当にありがとうと言いたいです。また、同じく元スペイン代表でアトレティコ・マドリード所属のフェルナンド・トーレスも続けてサガン鳥栖へ移籍し、Jリーグはますます盛り上がりを見せています。
Jリーグが年金リーグ、バラ色の墓場、という認識は完全に払拭されたはずです。

ロナウドが入院したらしい。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Tue, 14 Aug 2018 15:20:00 +0000

ロナウドがインフルエンザで入院したそうです。
ポルトガルのクリスティアーノ・ロナウドではありません。元ブラジル代表のロナウドです。ロナウドと言えば、日韓ワールドカップで得点王に輝き、母国ブラジルを優勝に導き、レアルマドリードに所属していた、スーパースター選手です。覚えている人もいるかも知れませんが、いわゆる大五郎カットしていたブラジルのサッカー選手です。なにせ、ワールドカップで得点王と優勝の両タイトルを奪取したスーパースター選手は、ワールドカップの長い歴史でも数人しかいません。まさに、怪物級のスーパースター選手です。
その後、ロナウドは甲状腺の問題で引退するわけですが、引退後のあまりに変わった風貌にサッカーファンは驚きました。その甲状腺の病気の影響か、ロナウドは激太りしていたのです。怪物と呼ばれた時の引き締まった体型とは程遠いもので、サッカーファンにとってはショッキングな見た目になっていました。
とはいえ、大きな世界大会では、時々テレビに映ることもあり、懐かしい気持ちにさせてくれていました。先月大盛り上がりを見せたロシアワールドカップの興奮の余韻が残っている最中での、ロナウドのインフルエンザ入院。一時はICUにいたそうで、ニュースを聞いたときは驚き、心配になりました。もうすぐ退院できるそうで一安心です。早く元気になることを願っています。

【参考リンク】
元ブラジル代表FWロナウド氏が緊急入院、肺炎でICU入り

衛生管理のお供に、消毒用エタノールスプレー。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Tue, 14 Aug 2018 10:19:00 +0000

消毒用エタノールスプレーは少々価格は高いですが、なにかと便利で、私には欠かせない存在です。ドラッグストアで売っています。

今回は消毒用エタノールの用途について、いくつか挙げてみたいと思います。

創傷へ・・・本来の使用方法です。傷口の消毒効果があります。とはいえ、傷口にしみて痛みはあります。遠くから吹き付けるようにしています。薄く万遍なく消毒するイメージです。
手の消毒・・・手のひらに汚れの不快感というか、汚れたという感覚を感じたときにシュッと一吹きします。後はティッシュペーパーで拭き取れば手はスッキリします。普段の手洗いの後に一吹きすることもあります。風邪の予防のためです。
身の回り汚れを拭き取る・・・机や椅子のちょっとした汚れを拭き取るときに使います。ただしワックスが塗布されている床面や革製品を使っている家具は、変色する場合があるので気をつけて使用しています。パソコンディスプレイ、スマホ画面（いずれも保護フィルム越しに拭いています）の場合は、ペーパーに吹き付けて使用することで、直接吹き付けて起こりうる電気系統の故障の危険を避けています（避けているつもりです）。エタノールの使用の可否は、必ず説明書を確認してから判断します。
枕カバーに吹き付けて軽く掃除機をかける。・・・さっぱりスッキリとした感覚を得られます。洗濯するのが面倒な時、できない時にします。
グラス・・・一吹きしてキッチンペーパーで油汚れを拭き取ります。グラスに付いた指紋や唇の跡を消したい時に。
鏡の汚れ・・・特に指紋の跡が綺麗になります。
粘着テープ跡の除去・・・ベトベトした粘着テープの跡に吹き付けると溶けて綺麗に拭き取ることが出来ます。
虫よけに・・・飛んで向かってくる、蚊やコバエに吹きかけると気絶して落ちます。殺虫剤を使いたくない時には便利です。殺虫スプレーのような勢いが無いので近くまでおびき寄せてから吹き付けて撃退します。肌に吹き付けることで、汗による肌の雑菌の増殖を抑えて臭いが発生しにくくなり、結果的に、蚊を寄せ付けない効果を期待できます。
冷蔵庫の掃除・・・食べ物が近くにあり、掃除用洗剤を使うのを躊躇するような場合の衛生管理に便利。ティッシュペーパーやキッチンペーパーにシュッと一吹きしてから拭き取ります。
全て使い切った空容器・・・空容器は、よく洗えば、他の洗剤の霧吹きとして使うことができます。

注意すべき点

目や唇など粘膜への影響・・・霧が目に入ったり、吸引すると痛みやむせを起こすので注意が必要です。
アレルギー・・・もともとアルコール消毒のアレルギーのある方は注意が必要かもしれません。私はアルコール消毒のアレルギーはありませんが、頻繁に使い過ぎることで手荒れを起こしたこともあったので、使いすぎには注意が必要です。
溶けたり、文字が消えたり・・・ゴムやプラスチック製品などの樹脂、塗料などには注意が必要です。マウスのゴム部分に消毒用エタノールを吹き付けたところゴムの部分が溶けて、マウスは、ロジクールのレボリューションというゴムのグリップ付きマウスですが、グリップゴムの部分は取れてしまいました、というよりも、消毒用エタノールがついたところが溶けてしまったので、すべて剥がすことに。結局、綺麗にゴムの部分を拭き取ることができたので、マウスの使用には支障はありませんが、予想外のことで面食らいました。マウスやキーボード、リモコンなどの機器を使うために必要な文字表記を消してしまう可能性もあります。
アクリル樹脂、ウレタン樹脂のワックス・・・消毒用エタノールがかかった直後の床面は溶けてベトベトになります。エタノールが蒸発して乾燥すると白く変色してポロポロと剥がれるといった感じです。白く変色した床面はもう一度ワックスを塗り直さなければ、もとに戻すことはできません。

最後に
便利な反面、用途を誤ると対象物を傷めることがあります。本来の用途とは違う使い方には細心の注意が求められます。本来の用途は創傷面の消毒です。

重症筋無力症の経験を糧にして、ブログを収益化したい。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Tue, 14 Aug 2018 08:38:00 +0000

ブログをしている皆さんなら考えたことがあるかもしれないアドセンスについて、触れてみたいと思います。

ブログを始めるきっかけとなったのが重症筋無力症の罹患ではありますが、同時にブログを書いてなんとか収益を上げたいと思ったのも事実です。
こんなに大変な思いをしたのだから、なんとか糧にしたいー。というのがブログの収益化を目指すきっかけでした。
ブログを制作し、グーグルアカウント取得からアドセンス申請に至るまで1年近くの時間を費やしました。体調も優れず、パソコンやインターネット知識のない自分には大変な道のりでした。

ブログ制作
・・・W3C、htmlの勉強をして、テンプレートの仕組みや表示の仕組みを勉強しました。html、cssは、慣れるまで半年近くかかりました。これがわからないとブログテンプレートをカスタマイズすることが出来ません。本を買って勉強しました。

記事の制作
・・・アドセンス申請には、有益なコンテンツがある程度無いと審査に合格できません。どうすれば有益なコンテンツを作れるのか考えて記事を制作していきました。心がけたのは、読む人の役に立つ記事を制作していくということでした。

検索エンジン最適化
・・・せっかくブログ記事を書いても、検索エンジンに認識されなければ閲覧者は来ません。どうすれば検索エンジンに認識されるのか勉強しました。

グーグルにサイトマップの登録、ヤフーにブログの登録、ビングにブログの登録、メタタグの記述、キーワードを意識した記事作り。表示スピードを上げる。

アクセスアップの工夫
・・・ブログランキングサイトに登録

そして、満を持してグーグルにアドセンス申請をしました。
なんと一発合格でした。この時は本当に嬉しかったです。
自分の経験に基づいた記事を必要な人に閲覧してもらい、収益が得られるー、と思うと、重症筋無力症で閉ざされていた経済的自立の道が開けたような、暗闇に一筋の光が差し込んできたような、なんとも言えない喜びや希望が湧き上がってきたのをよく覚えています。
実際にアドセンスを始めて、収益を受け取れるまで5年以上かかり、現実は甘くはないことを痛感しました。グーグルの存在さえ半信半疑だった私は、少額ですが、収益が登録した銀行口座に振り込まれていた時は、本当にもらえるんだー、と感慨深くなったのをよく覚えています。

少し前のことにはなりますが、障害年金の請求手続きを試みたので投稿します。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Thu, 24 May 2018 11:01:00 +0000

障害年金についてインターネットでいくらか勉強しました。いろんなサイトを読みましたが難解で理解は不十分なままです。時期は少し前のことになりますが、障害年金の請求手続きを試みたので投稿します。

障害年金請求キット
まず最初に管轄の年金事務所に行き、障害年金について相談しました。そこでは担当職員から、年金の加入状況を聞かれたり、病名や通院状況など、細かい確認や問答がありました。それが終わると、障害年金請求キットという複数の用紙一式をもらうことが出来ました。渡された書類は、

障害年金ガイド
障害年金の請求にあたっての注意事項
病歴・就労状況等申立書
障害年金請求書
障害年金の請求手続きをされる方へ
受診状況等証明書、診断書

と、実にたくさんの書類で驚きました。患者本人や医師が記入する書類です。

主治医に話したが・・・
そして今度は主治医に障害年金のことについて話してみました。
定期受診の時、主治医に「障害年金の手続きを考えているのですが。」と報告しました。ところが、難色を示し始めたのです。言葉を選びながらも、発言の是非は不明瞭でしたが、いろいろと言われました。私は主治医がこういった手続きを望んでいないと受け取り、これ以上話さないことにしました。予想外の反応にとまどった定期受診になりました。主治医から障害年金のことを教えてもらえればー、と報告しただけなので、そんなに不満はありません。

社労士に相談
次に、社労士に相談しました。病気の身体で複雑な手続きが出来ない方や手続きを円滑にしたい方は、社労士に手続き依頼することもあるそうです。社労士に依頼した場合、費用がいくらかかるのかがいまいちわからなかったので、社労士への依頼はせず、自力で手続きをしようと思っていました。そんな中、患者会で社労士を紹介してもらうことが出来たので、思い切って電話相談をしてみました。電話応対した社労士は、私の現状に耳を傾けてくれ、手続きの流れや展開などを教えてくれました。電話相談は無料ですることが出来ました。

請求手続きの試みは中止
考えた結果、今回の請求手続きは中止することに決めました。
今回試みての感想は、この手続を一人で行うのは難しいと思ったことです。また、障害年金の制度に対して、医師、年金事務所、患者の三者に齟齬が在ると手続きが進みにくくなると思いました。この三者の認識の違いを円滑にする役割を社労士が担うー、といった印象でした。
また重症筋無力症の症状が再発や悪化することがあるかもしれません。その時に必要に迫られれば、改めて障害年金の請求手続きを試みればいいと思います。ですから中止を悲観していません。勉強になったと思っています。

患者会で情報を
私が障害年金を知ったのは患者会で聞いたことが始まりでした。患者会の集まりには、私よりも罹患年数が長い人が多く、そういった方々は、知識や経験、情報を沢山持っておられます。皆さんにも、患者会に参加することをおすすめします。
重症筋無力症罹患者やその家族の経済的負担が少しでも軽くなればー、と願うばかりです。

【関連記事】

重症筋無力症で障害年金の申請はできるのか。

MGFA分類のClass0『無症状』。それでも投薬事実が存在する、重症筋無力症の難しさ。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Wed, 23 May 2018 13:23:00 +0000

MGFA分類は重症筋無力症の症状を、Class0～ClassⅤまで分類する考え方です。しかし、重症筋無力症の専門サイトなどでも、ClassⅠ～ClassⅤで区切ることは多く見受けられますが、Class0から触れているサイトほぼ見かけません。
また、数年前に（平成27年）書式が変更された臨床調査個人票においても、MGFA分類欄が従来より縮小されて、Ⅰ～Ⅴは分類項目として読み取れるのですが、0については、『0、Ⅰ～Ⅴのいずれにも該当しない⇒特記事項（）』と、Class0の項目の有無さえわかりにくい表現になっています。

昔（記憶では平成26年まで）の、臨床調査個人票のMGFA分類の表記箇所。

数年前（平成27年）に変わった、臨床調査個人票のMGFA分類の表記箇所。

ともあれ今後、Class0がどうなるのか、注視したいところです。

Class0でも投薬
この分類に関連して、重症筋無力症についてで、少々気になるコンテンツを見つけたので、さらに投稿します。このサイトは、私が重症筋無力症になったばかりの頃に、重症筋無力症そのものについてや、胸腺摘出手術について調べたり、主治医の言っていることの裏付けを取る為、などでよく閲覧していました。わかり易い言葉と丁寧な説明に好感が持てるサイトです。
さて、このサイトのコンテンツで気になったのは、一番下の棒グラフです。『グラフ』の画像は、こちら＞＞
グラフにおける0、Ⅰ、Ⅱa、Ⅱbは、MGFA分類でグラフにしたものと見て差し支えないと思います。これによると、Class0でも、ステロイドを使用する場合があると読み取れます。客観的な症状は認められないが、患者本人にしかわからない疲れやすさや脱力感を持っている患者さんが、ステロイドを使用する場合がある、と推測できるのです。Class0『無症状』でも投薬する事実が存在する、重症筋無力症の難しさを象徴するような事実です。この事実を見て率直に思ったのは、「ああ、やっぱり、そういう人もいるんだな。」ということです。というのは私自身、現在は無症状とされ、ステロイドも使用していませんが、主治医にプレドニンの再開を希望しようと考えた経験があるからです。今後、自覚症状の煩わしさを看過できない場合、主治医へプレドニンの再開を希望するかもしれません。

点眼で眼瞼下垂を軽減する、プリビナ点眼薬というものを最近知った。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Tue, 22 May 2018 13:02:00 +0000

長年重症筋無力症をやっていますが、プリビナ点眼薬というものを最近ネットで知りました。この点眼液は若干勇気のいることですが、点眼をすると下垂した瞼が上がってくるそうです。今まで神経内科も眼科も行っていますが、こういった点眼薬の話しは一切、聞いたことがありませんでした。
重症筋無力症罹患者が、プリビナ点眼薬の処方に至るまでをネットで調べてみました。
すると、この点眼液の存在を患者会などで、予め知っている患者が、医師に希望し処方される場合と、医師から勧められる場合があるようです。
逆に、この点眼液自体の取り扱いがない病院、また、医師が点眼液を不必要と判断する場合は、仮に希望しても処方されないようです。ネットで調べる限り、この点眼薬を使っている重症筋無力症罹患者は、かなり少数であるという印象を受けました。

【参考URL】

健康番組で重症筋無力症が取り上げられたことについて。

noreply@blogger.com (mgbloger) — Mon, 21 May 2018 09:56:00 +0000

先日テレビで、名医とつながる！たけしの家庭の医学で、重症筋無力症が取り上げられました。原因不明の疲労感の原因が重症筋無力症であると診断を受けることが出来た患者さんは、適切な服薬治療で職場復帰できるようになったー、という内容の再現ドラマでした。

疲労感に対する日本人のメンタリティ
ドラマでは旅館新人女将が大女将に詐病扱いされるシーンが有りました。これは重症筋無力症罹患者なら経験があるのではないでしょうか。疲労感の訴えを弱音や愚痴として一蹴しようとする、日本人のメンタリティが重症筋無力症罹患者を追い詰めている一因と考えせられる、胸が痛くなるようなシーンでした。またこういったメンタリティが、診断を受けるべき人を埋没させているのではないでしょうか。

重症筋無力症は簡単な病ではない
Twitterでは、この番組を見た罹患者と思われる方による、ドラマでの誤解を招きかねない表現について指摘したツイートが見受けられました。私も番組を見ましたが、長期通院を強いられること、再発の可能性、薬の副作用とその管理の難しさ、筋力低下による就労困難に伴う収入の激減、胸腺との因果関係、手術の必要性、社会的地位の喪失、誤解や偏見や齟齬による人間関係の崩壊など、診断後から波及する二次的、三次的諸問題、いわゆる重症筋無力症の厄介な部分には全く触れられていませんでした。重症筋無力症が診断されるまでの医師の考察過程で、視聴者を引っ張る演出もあり、昔NHKでやっていた浅草キッドの総合診療医ドクターGを思い出しました。
こちらの番組では、研修医が患者の症状から考察をして、病名を絞り込んで診断するー、という医療従事者側の考察を主にした構成で、重症筋無力症を取り上げた回でも考察過程に終始した内容で、いわゆる重症筋無力症の厄介な部分には触れられていませんでした。重症筋無力症をテレビで取り上げられて周知されることは、患者の立場としてはありがたいことですが、重症筋無力症の厄介な部分に触れていないという点では、総合診療医ドクターも家庭の医学も同じで、フラストレーションの残る内容であると言わざるを得ません。
そして、この2つの番組はそれぞれメイン司会が、ビートたけしと浅草キッドという師弟関係であるという事実は、果たして意図せず起きたことなのでしょうか。

テレビで取り上げることの限界
薬の副作用について、テレビで触れるのは抗がん剤くらいでしょうか。例えば、ステロイドはよく知られた薬ですが、テレビの健康番組でこの副作用について特集した番組を見たことは、私の記憶にはありません。テレビでは、薬の副作用を番組にすることがタブー視されている印象、その他の制約が伴っている感は否めません。
依然として、重症筋無力症がテレビのネタの一つとしてしか解釈されておらず、重症筋無力症の問題に鋭く切り込んだ番組は見受けられません。そう考えると、テレビで重症筋無力症を取り上げるには限界があり、我々の抱える問題が軽減、解決に向かうような番組は、見ることができないのが実感です。とはいえ、患者側が納得できる番組内容は、一般視聴者にとってはつまらないものと取られ兼ねない可能性も、充分考えられます。

さて、同じく先日テレビで、林修の今でしょ講座で卵についての特集がされていました。

卵の摂取でアセチルコリンの減少を防ぐ
卵にはコリンと呼ばれるアセチルコリンの元となる物質が含まれており、卵を食すことでアセチルコリンが生成され、アルツハイマーの予防につながるとか。
アセチルコリンと言えば重症筋無力症と関係あるのではないか？と、番組を食い入るように見ました。
重症筋無力症は、筋肉動作命令を受け取るアセチルコリン受容体を、免疫機能が外敵と誤認し体内にアセチルコリン受容体抗体を作り、この命令伝達のやり取りを阻害し、筋力低下や疲労感を起こす難病です。
番組を見て思ったのが、卵を食することでアセチルコリンが生成されるなら、体が動かしやすくなるのではないかと。同時に疑問に思ったのは、アセチルコリンを受け取る役目である、アセチルコリン受容体は一生同じ数なのか、あるいは増減するのか、ということです。これについては調べてはみますが、なんとも言えません。
番組によると卵の摂取で、アセチルコリンの減少を防ぐことができ、それがアルツハイマーなどの認知症予防に繋がると行った内容でした。1日に3個くらい食すことが理想だとか。長寿の方は卵を野菜と肉と一緒に摂取しているとのこと。
人間の動作や思考に必要な伝達を担う物質がアセチルコリンではないかー、と感じました。
これからは卵を意識して食べていこうと、早速、卵かけご飯を食べました。どういうわけか、いつもの卵かけご飯より美味しかったです。

こんな日はおとなしくしておこう

noreply@blogger.com (mgbloger) — Sun, 20 May 2018 02:00:00 +0000

今朝は冷え込みました。
未明からの冷え込みで、眠れずに、体調は芳しくありません。寒さで何度も目が覚めてしまい、寝不足です。寝不足は脱力が出やすいので、こんな日はおとなしくしておこうと思います。
夏日の後の大雨を境に気温がぐんぐん低くなり、2、3日前と比べ居室の温度計は、5～7度も下がっています。夜は寒さに耐えきれず、ストーブをつけてしまいました。夜間の体感温度は肌寒くなりました。
先日の夏日は扇風機でも事足らず、冷房を検討していた程でした。暑さに合わせて羽虫などの害虫が現れ、殺虫スプレーや電気蚊取り器を使っていました。このまま夏に向かうのかと思いきや、今度はストーブの出番となり、短期間に扇風機とストーブで体温調整をするという状況でした。もはや、何がなんだかわからなくなってきました。
天気予報によれば今度は4月並みの気温に向かうとか。ここ一週間の急激な気候変動や気温の乱高下の影響でしょうか、近所では救急車の音が普段よりも耳に入ります。また、芸能人の訃報も相次いでおり、やはり天気と体調の関係は軽視できません。

重症筋無力症メモリー ～Myasthenia gravis memory～