Domando Al Lobo

#321 #PrevenciónDelSuicidio La vida; punto y coma

2026-01-31T19:02:00.014+01:00

El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial para la Prevención del Suicidio.

España:

024 Línea de atención a la conducta suicida

112 o urgencias en caso de riesgo inminente

914590055 / 717003 717 Teléfono de la Esperanza

900 107 917 Cruz Roja Te Escucha

Tanto si lees desde hace tiempo este blog como si lo haces recientemente verás que uso bastante a menudo el punto y coma (;); aunque casi seguro que de manera incorrecta en más de una ocasión.

Es un signo de puntuación que interconecta dos oraciones o frases. Y parece que con esto de escribir rápido se está perdiendo un poco ¿no?

Esto sí es resiliencia: luchando contra el suicidio desde los 15

No recuerdo cómo supe de su significado más allá de la ortografía. Seguramente buscando algo en Pinterest vi tatuajes con un punto y coma que llamarían mi atención y busqué qué era: concienciación sobre el suicidio, no una moda.

Sé lo que me tatuaría en la muñeca como salvoconducto en el momento. Pero no quiero que la gente pregunte qué significa. Es algo personal aunque lo cuente en la "privacidad" de La Cueva.

Y muchas veces me he escrito cosas con boli atravesando las venas mientras recito mantras mentales, exorcismos de mis demonios que desaparecen con la madrugada del invierno.

El azar hizo que buscando camisetas por mi cambio de peso diera con ésta, una libélula en cuya cola se lee 'warrior' pero la (i) es un (;). Hecha para mí.

Cuando la vieron mis padres les costó leerla. Percibieron algo raro pero la leyeron como una i. Leyeron 'warrior'. Una constante en mis hobbies y mi existencia (en español) así que no les extrañaría.

Y lo sé, una ocasión como otra cualquiera para hablar del tema. Pero es algo familiar y doloroso. Ya hay bastante. Solo lo saben con detalle dos personas y una ya no forma parte de mi vida.

Aún así una madrugada los llamé. No entraré en los detonantes pero desgraciadamente a lo largo de estos años los médicos tienen que ver. Y por este motivo* publico ahora este post guardado desde septiembre de 2025.

Project semicolon: El proyecto punto y coma.

Project ; (Project semicolon, proyecto punto y coma) es una organización sin ánimo de lucro que destaca por su concienciación sobre el bienestar de la salud mental y su iniciativa anti suicidio.

El objetivo del movimiento es "ofrecer esperanza y amor a aquellos que luchan contra la depresión, el suicidio, la adicción y las autolesiones". Animan a tatuarse el punto y coma (;) como forma de solidaridad entre las personas que luchan por superar enfermedades mentales o la muerte de alguien por suicidio.

Podéis conocer la historia en: Project Semicolon. Los recursos son norteamericanos así que tened a mano números de contacto de vuestros respectivos países.

Tattoo de un imperdible

Nota adicional:

En otros países un imperdible en un collar es una promesa de no suicidarse especialmente si ha habido intentos previos. Por eso hay personas que se tatúan juntos el imperdible 🧷y el punto y coma (;) como recordatorio de este compromiso.

Sin embargo, no hay que olvidar que el imperdible además de ser práctico ha sido ampliamente utilizado en el punk y en la moda. Por eso considero que es algo personal y no hay que presuponer que llevar un imperdible tiene por qué tener este significado. Después de todo muchos símbolos están siendo utilizados sin su connotación original o al contrario, para llamar la atención y subirse al carro de la salud mental.

Temas relacionados:

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

#146 Guerrera sin espada (1er año de #blog) Añado aquí en forma de post complementario una canción que *me mandó mi hermana al día siguiente. Es su forma de poner palabras en su acompañamiento. (Próximamente)

#251 Chester ¿Por qué es todo tan pesado? #Suicidio

#274 Yo soy la espada

#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto

#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología

Imagen: Foto propia (mala calidad por poca luz).

Imagen: CTO.

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#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

2025-08-08T04:15:00.050+02:00

El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

Este es un post realmente difícil y mientras estaba en la cama salían las palabras con cierta coherencia en mi cabeza.

Ahora no sé bien cómo resumir todo lo que deseo decir porque quiero escribir un texto corto para no dejar otro borrador en el blog.

No por falta de ganas sino por falta de energía. No hay más que ver año tras año como se reducen las entradas a pesar de que aún tengo mucho que decir aunque no tenga voz (literalmente).

Voy a intentar centrarme en tres ideas:

- Por qué usar Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica (y menos fatiga crónica).

- La gravedad de la enfermedad según los grados.

- Y por qué son importantes las asociaciones dedicadas solo a Encefalomielitis Miálgica.

Encender la lamparita para la foto* de mi día a día

El 8 de agosto se celebra el Día de la Comprensión y Recuerdo de la Encefalomielitis Miálgica Severa (Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) Day of Understanding and Remembrance) en honor a Sophia Mirza. Aunque lo veremos como el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Grave (Severe ME Day). Se estima que el 25% de los pacientes pertenecen a este grupo, confinados en casa o en cama.

La fecha se eligió por el cumpleaños de Sophia Mirza, paciente británica con ME muy severa que murió tras 15 días de internamiento forzoso en un hospital psiquiátrico a pesar de ser una enfermedad física (tienes varias entradas al respecto), no mental. En el hospital no tuvieron en cuenta la realidad física y cognitiva de la enfermedad por lo que empeoró tanto y tan rápido que resultó en su fallecimiento siendo reconocida como la primera paciente en Gran Bretaña en tener Encefalomielitis Miálgica como causa de la muerte.

Y digo "se estima" porque desgraciadamente se diagnostica erróneamente, lo que afecta a los grupos de investigación. Y muchos enfermos de verdad se quedan fuera.

Pero ¿qué más da? También estamos fuera del sistema. De la atención médica, de las ayudas económicas y asistenciales, ayudas técnicas, etc...

Encerrados en casa, encamados. Millones Ausentes, invisibles.

No tener cura ni tratamiento no es excusa para no ser tratados como personas. Pero si entro en síntomas, condiciones y demás me alargaré que es lo que trato de evitar.

Llamarlo Síndrome de Fatiga Crónica me parece insultante.

Esas dos fotos me resultan tan dolorosamente familiares que me remueven todo por dentro.

¿Alguien podría llamar a esto cansancio o fatiga?, ¿podría afirmar que es psicosomático?, ¿recetar ejercicio gradual cuando exacerba los síntomas por días, semanas, meses (PEM o PENE según sus siglas en inglés) e incluso puede empeorar de grado de severidad?

Pues eso no es todo:

🛌 1. No diferenciar fibromialgia de síndrome de fatiga crónica. Y lo escribo así porque los titulares de medios de comunicación y hasta en los informes médicos escriben "fibromialgia y fatiga crónica" siendo dos enfermedades diferentes aunque se puedan dar en la misma persona.

Aquí dejo:

#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias. Son dos enfermedades. Como veréis en el punto 2, con el paso de los años y la educación he cambiado de terminología.

#80 Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo. La fatiga crónica es un síntoma de muchas enfermedades como el Lupus, la Fibromialgia, el Sjögren, la Esclerosis Múltiple,... y el Síndrome de Fatiga Crónica sería la enfermedad; y para evitar malos entendidos como éste, lo mejor es usar Encefalomielitis Miálgica para referirse a la patología.

🛌 2. La gravedad de la enfermedad va por grados no por el nombre. Aunque algunas/os pacientes no le dan importancia a usar fatiga crónica o Síndrome de Fatiga Crónica (y están en su derecho), para mí (y voy a hablar de manera personal) sí tiene importancia. No porque me considere más enferma que el resto, me de más notoriedad usando Encefalomielitis Miálgica que Síndrome de Fatiga Crónica (no me lo han dicho a mí directamente pero sí a otras compañeras) ni nada parecido. No me gusta nada la comparación entre pacientes con una misma enfermedad porque entre otras cosas se manifiesta de manera diferente: cada cuerpo es un mundo y también las condiciones personales, socio-económicas, etc. Es que a mí me parece una ofensa que los médicos usen esos términos para una enfermedad tan compleja, incapacitante, que te roba la vida poco a poco. Ya lo dije en otra entrada. Me resulta tan absurdo como lo sería llamar "síndrome del olvido crónico" a la Enfermedad de Alzheimer con todo lo que implica. Y tan Alzheimer es el caso más leve como el más severo. Necesitan cuidados diferentes.

🛌 3.Unpopular opinion aunque es MI opinión. Las asociaciones de pacientes que agrupan varias enfermedades suelen centrarse en la Fibromialgia. Por ejemplo, en jornadas, charlas, webinars... que anuncian para "Fibromialgia y (síndrome de) fatiga crónica" se dedica el programa completo a la Fibromialgia. ¿No sería mejor nombrarlo como lo que es? Una jornada para Fibromialgia. Y a menudo desde las propias asociaciones aconsejan pautas contraproducentes para la Encefalomielitis Miálgica (y el resto de enfermedades que engloban bajo las mismas siglas).

Y que nadie me malinterprete, por favor. Tengo las dos enfermedades. Precisamente por eso me parece tan importante que las asociaciones estén preparadas para ofrecer la mejor información posible y desmentir tantos artículos equivocados, publicaciones sobre investigación o "curas" que están lejos de hacerse realidad.

Por eso abogo por asociaciones de pacientes exclusivas de Encefalomielitis Miálgica aunque precisamente por nuestra situación sea tan difícil.

*He usado la segunda fotografía que hice para otro post (#290) porque en estos momentos no puedo dedicarme a preparar una imagen propia. Ahora tengo más antifaces - me resultan difíciles de encontrar sin que me moleste el material, ninguna etiqueta ni tira. Tras el empeoramiento progresivo de mi fotofobia, me ha costado pero he conseguido gafas de sol más oscuras que cubren incluso los laterales para las pocas veces que salgo de casa a citas médicas. Tengo varias normales por toda la casa por si olvido las que tengo a mano. Y soy catadora de tapones para los oídos. No puedo acostarme de lado con auriculares con cancelación de ruido que sería lo ideal.

Vivir tumbada en aislamiento, en penumbra, en oscuridad, en silencio, sin olores. Con la ironía de necesitar ayuda pero no soportar la presencia de una persona. Ni tolerar el tacto o el movimiento que requiere la asistencia.

La Encefalomielitis Miálgica severa me ha robado, me ha borrado la vida y solo va a peor aunque parezca imposible.

Domando Al Lobo, Encefalomielitis Miálgica grados III-IV.

Temas de interés:

#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial (investigación con intereses).

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica) ¡Te interesa!

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

Página del blog: Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia.

Etiqueta: Fatiga.

Referencias:

Web ONG PEM, Asociación Española de Pacientes con Encefalomielitis Miálgica. No tiene sede física por la condición de enfermos severos. Eso da una idea de la dimensión de la enfermedad pero también de la necesidad de ser socios de asociaciones únicas sin estar ligadas a otras patologías.

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#319 #DíaDelLibro La Criatura de las Terrazas

2025-04-21T00:09:00.007+02:00

Haciendo limpieza de papeles de un cajón encontré un escrito en una libreta que no reconocí como mío. Aunque era mi letra, obviamente.

Leí ávidamente las dos columnas con el ceño fruncido por la concentración e interés; y hasta que no vi casi al final unos garabatos rápidos para no olvidar su aspecto no me di cuenta de que ¡era una ficha!

Entonces recordé.

La doctora Catalina Plum, quien elaboró la Enciclopedia Misteriosa de los Seres Diminutos, animaba al final de este tomo a investigar por nosotros mismos. Dejaba unas fichas en blanco que no pude rellenar porque era un libro de la biblioteca. Dónde si no encontrar estas maravillas además de los rincones de librerías y alguna colección privada.

Por eso lo registré rápidamente en lo primero que pillé a mano. Y quedó olvidado en el fondo de un cajón y azarosamente hallado, como a menudo suele pasar.

¿Habéis sentido la presencia de las Criaturas de las Terrazas?

Para que no vuelva a ocurrir lo dejo aquí plasmado y una imagen del texto original al final.

(1ª columna)

Carrillos como hámsters

y colas como ratones por

si tienen que huir con

comida.

Saltan sobre moscas para

alcanzar los maceteros

de ahí su vuelo errante.

(el de las moscas)

Les encanta el olor a sobremesa,

café y helado derretido.

Se bañan en el ambiente de

jolgorio, cotilleo y confidencias.

Aunque cuesta quitarse algún

que otro enfado.

Son alargados y marrones

como un hueso de aceituna

y acaban redondos como

un "Conguito". Por eso llevan

un peto suelto y saben que

han acabado cuando está ajustado.

Se recogen el pelo en una

trenza con el alambre de

envoltorios de comida humana.

Difícil resistirse a no saltar

desde un vaso sobre una tarta de

3 chocolates, un tiramisú

o hacer un túnel en el

bizcocho de zanahoria.

Hacen rodar la aceituna

fuera del plato para comerlas

tranquilas. Si muerdes un

hueso puede que accidental-

mente haya sido una

criatura de las terrazas.

(2ª columna)

Se han adaptado

a la vida cíclica de las

terrazas urbanitas.

En invierno hibernan y des-

piertan, sonriendo en sus

ensoñaciones, a la vuelta

del verano.

Se esconden bajo las

patatas onduladas

o dentro de las aceitu-

nas sin hueso.

Se comen el último trozo

riéndose mientras los

humanos discuten animosa-

mente por saber quién

ha sido.

También se cuelgan con

sus rabos para beber y

vienen las discusiones de (por)

haber terminado una

botella. "Habrás sido tú

porque yo solo llevo un vaso".

(Dibujo y características)

Son marrones para camuflarse en la tierra.

Reproducción: no se sabe;

al despertar de la hiberna-

ción despierta otra

a su lado.

Elegirá su rincón favorito

en los maceteros y coin-

cidirán en las mesas

compartiendo comida porque

hay de sobra para todos.

(Nota: Falta la foto prometida que por brote no he podido hacer aún. Pero lo haré).

La aventura de leer con brainfog.

El año pasado mi hermana me trajo de la biblioteca libros ilustrados que me facilitan la lectura.

Unos con más textos que otros, de temática diferente que realmente disfruté mucho.

No significa que pueda leer a diario. Ni montones de páginas del tirón.

Significa no abandonar del todo las letras.

Aferrarme a la pluma, al teclado y al papel.

Y recuperar de tanto en tanto la imaginación que creía perdida.

Libro: Enciclopedia Misteriosa de los Seres Diminutos.

Autores: Por Alicia Casanova (escritora) y Fernando Falcone (ilustrador).

Editorial: Algar Editorial.

Páginas: 56.

Lectura de interés:

ENCICLOPEDIA MISTERIOSA DE LOS SERES DIMINUTOS, UN LIBRO PRECIOSO SOBRE HADAS, DUENDES, TROLLS Y OTROS SERES FANTÁSTICOS. por Belén Santiago Trabado en "Creciendo con libros y Juegos".

Temas relacionados:

#51 #DíaDelLibro: Cómo cambió mi manera de leer #brainfog Cómo solía leer, los consejos que me dieron cuando tuve dificultades y me salté.

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog) Mis dificultades para leer con disfunción cognitiva y testimonios. Cada maestrillo tiene su librillo.

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog. Cómics, recopilatorios de historias cortas, libros ilustrados... Éste es un ejemplo. Cada criatura es una página que leer.

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#318 Medicamentos #SinLactosa, ¿hay alternativas?

2025-03-19T13:53:00.015+01:00

"El 80% de los medicamentos tienen lactosa"*. Eso le dijo la doctora de cabecera a mi madre como dato aproximado.

De cada 10 medicamentos, 8 contienen lactosa. ¿Qué pasa entonces con quienes tenemos intolerancia a la lactosa?

Se suele decir que toleramos un yogur (4 gramos de lactosa), incluso los 12 gramos de un vaso de leche. Pero por aquí nein, non, NO. He probado también con el kéfir y tampoco.

Noticia de última hora: "Hay 2 tipos de personas que no deben tomar kéfir: Personas bajo efectos inmunosupresores, por ejemplo personas que hayan sufrido un trasplante reciente o que padezcan una enfermedad autoinmune muy activa, como lupus, artritis reumatoide o colitis ulcerosa". Eso tendría sentido en mi caso y nada que ver con la intolerancia; pero no puedo confirmarlo y os aconsejo preguntar a vuestro médico.

Mi primer contacto con la lactosa en una pastilla fue con la Prednisona y no paró de rugir la barriga durante la mañana. Al final tuve que hacerme a ello.

Sí, la cantidad será muy pequeña (menos de 2 gramos al día) pero - sobretodo los que tenemos una intolerancia importante y además vamos sumando medicamentos (pacientes polimedicados) - nos encontramos en la situación en la que me he visto este año.

🎵 Un gran vaso de leche 🎶 con toda la lactosa de mi tratamiento

He pasado mucho tiempo con problemas "gastrointestinales". Lo pongo entre comillas porque a lo mejor no es el término correcto. Pero vientre hinchado, ruido en la barriga, dolor,... tanto tiempo que llegó un punto en el que me planteé ir al digestivo pero puff, otro médico más y esto puedo "aguantarlo".

Que por otro lado ahora lo pienso y estás tan acostumbrada a aguantar que ¿por qué aguantar algo que tiene solución?

La cuestión es que comentándome una amiga un tema suyo dijo: "voy a ir a la doctora porque...tiene lactosa" y se me encendió la bombilla.

Empecé a mirar prospectos (no siempre está en la caja que viene como "otros excipientes") y a separarlos y la mitad de mi tratamiento (dejando fuera los coadyuvantes) tenían lactosa. Entonces lo entendí todo. Ni digestivo ni nada. Eso es lo que tenía.

Probé a tomar lactasa en las tomas donde había lactosa y síntomas fuera. También 30 € fuera del bolsillo. Más gasto que no cubre la Seguridad Social y no te puedes permitir si vas sumando.

A partir de aquí, lo que viene siendo la cronología de esta historia:

Parte I:

- Le pido a mi madre que vaya a la farmacia para que encuentren opciones y no hacerlo yo googleando.

- Mi ficha: solo me cambian una (marca L.) que encontró mi madre en Google y no me están dando la caja sino la anterior (St), y dos dicen que no hay alternativa.

- Pregunto por qué no han registrado las opciones correctas de todo mi tratamiento (hay alguna más) para evitar que me den otras en el futuro y qué van a hacer para asegurarse de que me dan las buenas y no otras.

- La doctora de cabecera busca opciones.

- Pues no hay protocolo porque una de las buenas me la cambian por una con lactosa.

- Mi madre va a la farmacia, y lo apuntan todo con el papel que he dado (sí, al final he tenido que mirar prospectos en Google) y cambian por lo que tomaba antes.

- Se acuerda que miren la ficha antes de dar el tratamiento a mi madre o a mi cuidadora que son las que van a la farmacia.

- Tengo que pedir cita de nuevo porque debo receta de algo que tendrían que darme desde el principio.

Parte II:

- Me quedo sin pastillas mucho antes de cuando puedo sacarlas y evidentemente no me estoy tomando más de lo pautado.

- Al mes siguiente vuelve a pasar lo mismo. Me quedo sin medicación antes de poder sacarla. ¿Qué está pasando?

- Descubro que la nueva marca sin lactosa tiene menos comprimidos (30) que la anterior (40). Parece ser que el ordenador cuando pasa esto recalcula la fecha de dispensación pero en mi caso no. ~~¿Quién me ha echado mal de ojo?~~.

Tiempo de otras alternativas a la lactosa como excipiente

Reflexiones.

Cuando se habla de intolerancia a la lactosa se representan lácteos pero nunca se incluyen pastillas.

Que en tu historia clínica conste intolerancia a la lactosa es mero trámite. No sirve de nada. Ni se tiene en cuenta cuando se receta, ni se tiene en cuenta cuando se dispensa en la farmacia.

Todo esto me ha hecho preguntarme:

Si tengo estos problemas con intolerancia a la lactosa ¿qué pasa con quienes tienen alergia a la proteína de la leche? ¿Directamente no se medican? Sé de quien no puede tomar su tratamientos porque es intolerante al gluten.

Quizá ha llegado el momento de plantearse qué otras alternativas puede haber para que cumplan la misma función.

Por otra parte, estoy cansada, muy cansada de que se me vaya la poca energía que tengo haciendo, peleando, reclamando lo que se me debería dar hecho.

Temas de interés:

Esta ha sido y es mi experiencia con la lactosa en tratamientos pero te dejo la otra cara de la moneda. La oficial por así decirlo.

Intolerancia a la lactosa ¿Qué pasa con los medicamentos? de Pócimas de Salud, por Ángeles Ruiz Vázquez, farmacéutica.

¿Qué pasa con la lactosa y los medicamentos? Según CINFA, "uno de cada cinco medicamentos de venta por prescripción contiene lactosa en su excipiente, porcentaje que asciende al 65% en los medicamentos de venta libre". "Alrededor del 20% de los medicamentos con receta y gran parte de los fármacos de venta libre contienen lactosa como excipiente".

*Creo que bailan un poco los números con el primer párrafo pero os podéis hacer una idea:

20% (con receta) + 65% (de venta libre) = 85% de los medicamentos, o un 80% aproximadamente como dijo la doctora.

Imagen: natali_ploskaya.

Imagen: EyeEm.

Temas relacionados:

#11 La hora de la pastilla (y cuando no)

#26 El trolleo de los medicamentos

#39 "Tráfico de drogas legales": Viajar con tu medicación

#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

#295 ¿Usas el #puntoSIGRE (bien)?

En la pestaña: Intolerancias y alergias.

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#317 #8M ¿Hay que cerrar el paraguas del feminismo?

2025-03-09T19:29:00.004+01:00

El 8 de marzo se conmemoraba originalmente el Día Internacional de la Mujer Trabajadora y se ha ido reduciendo al Día Internacional de la Mujer, al Día de la Mujer, al 8 de marzo, al 8M.

¿Notáis algo?

Ha desaparecido la mujer.

¿Caben todas las soluciones bajo el paraguas del feminismo?

Sabemos que se celebra el #8M porque alzamos nuestras voces, porque salimos a la calle (quien puede y quiere).

Pero ¿qué exponemos? ¿qué defendemos? ¿qué demandamos? En los carteles veo tantas causas que me cuestiono si las mujeres hemos salido del foco. El feminismo tiene que ser [introduzca términos teóricos] y además cosas que no quiero nombrar y que está muy bien apoyar no como colectivo, cualquier otro día; porque al final difuminan a la mujer, la dejan fuera y a sus derechos. A veces desaparece hasta el color morado. Y me pregunto si no hay que volver a los orígenes. O es que como todo, nos hemos dividido tanto que nos enfrentamos.

“Divide y vencerás”.

El 8 de marzo cabe hasta Gaza y tantos "lo que sea" que con tantas causas debajo del paraguas del feminismo las mujeres quedamos fuera y nos estamos mojando bajo la tormenta perfecta.

Y todavía se preguntan dónde están las feministas. EN TODAS PARTES.

Lectura de interés:

¿Morirá el feminismo? Por Ana Bernal-Triviño.

Más tarde encontré este artículo de opinión que me parece que va por la misma línea de sensaciones. Y que expresa mil veces mejor que yo, por razones obvias, lo que quería decir.

Temas relacionados:

#31 Día de la mujer trabajadora

#185 Y no solo costilla. "Compañeras" (por Marwan)

#187 #MoreThanMean ¿Dirías esas cosas a la cara?

#235 Feminismo para monguers

#266 Camino que no se recorre, se cierra

#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF

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#316 Cuando tus mascotas dependen de tu #dependencia

2025-01-16T09:30:00.052+01:00

El día de San Antón, patrón de los animales, es el 17 de enero.

El día de los animales se celebra el 4 de octubre.

🐈 Ocurrió en abril de 2024.

73€ en gata. Consulta y tratamiento.
Tener mascotas (la que sea: perros, gatos, hámsters, pájaros, etc.) significa cubrir sus necesidades y eso implica también gastos veterinarios. Y, aunque se da por sentado, poder llevarlos a la clínica veterinaria.

Dos puntos importantes y difíciles cuando eres una persona dependiente y tus ingresos son escasos (o nulos) y no te puedes desplazar por ti mismo/a sin ayuda.

Ya os conté cómo llegó a mi vida mi gata cazamariposas.

Si mis padres no aceptaban a la gata (y no les gustaba aunque ahora se la coman) no podría quedarme con la "okupa". Sabía que en algún momento tendrían que llevarla ellos.

Hace tiempo que lo hacen. Pero están de vacaciones y me he visto sola.

Hasta mirando si había quien atendiera a domicilio aunque no me lo pueda permitir.

Y aunque no debe, finalmente mi cuidadora habitual la llevó, motu proprio.

#315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II)

2024-12-30T18:45:00.013+01:00

Recordatorio: éste fue un post que quedó muy largo al unir dos borradores no publicados en años anteriores y lo dividí para facilitar la lectura:

Una primera parte con entradas navideñas (y conceptos como "brote") para poner en contexto cómo era yo en estas fechas y cómo las enfermedades lo cambiaron todo (borrador de 2023); y ahora esta segunda parte donde cuento por qué no es una "blanca" sino LARGA Navidad a partir de la mudanza, adaptándome a las costumbres de varias familias sin morir en el intento (borrador de 2022).

En cada cosa me siento como el emoji de la cara boca abajo.

Hace tiempo recordaba en otro post esta cita de Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2. George R. R. Martin (Juego de Tronos ); el Señor que quedó parapléjico observando desde su mesa a los comensales en un banquete:

“Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada*”.

Dulce y LARGA Navidad.

Ya hace tiempo que no estoy en esas mesas.

Tendría que hacer memoria para recordar cuál fue la última Nochebuena en la que cené con la familia con los tapones puestos. Pasé todo el día en cama para poder hacerlo; y comer ligera con pijama en Navidad y volver a acostarme. Diría que fue en el 2019, cuando hice aquel collage con 3 fotos que según avanzaban los días se reflejaba en la cara la Encefalomielitis Miálgica "que no se ve".

Luego llegó 2020... y no hay más que decir. Cada uno en su casa. Lo único bueno de ese año es que conseguí ganar a la Seguridad Social en un segundo juicio -y muchos años - lo que me corresponde por derecho. Esa es otra historia que no contaré. Pero fue inmediato empezar a mover papeles para mudarme muy a mi pesar a donde vive mi hermana. En abril ya estaba en otro lugar dejando mi casa, mis muebles... menos a mi gata.

A partir de ahí las Fiestas se alargaron.

24 y 25. 31 y 1. Día de Reyes. Fechas intermedias. "¿Pero qué invento es esto?". Muchos más días de comprar regalos sin salir de casa, envolverlos durante semanas, decir que "no" cuando quiero decir "sí".

Mis padres me traen la cena y la comida. Y se van para reunirse con las familias. Renuncio a desayunar en Navidad.

En Nochevieja viene mi familia que me trae la cena y comida de Año Nuevo, con el cotillón en el rellano y yo sentada en la entrada, con mascarilla. Y el día de Reyes hago de tripas corazón, saco fuerzas de dónde no hay y vienen a abrir los regalos. Los sobrinos van creciendo.

De haber estructurado unas Fiestas "a medida" del 24 al 28 de diciembre allí, se han alargado hasta el 6 de enero aquí.

El año pasado puse la decoración el mismo 25 de diciembre. Un arbolito pequeño, el Belén sin estrella ni cueva y algunos adornos. Al día siguiente me dolían muchísimo los hombros y la espalda. Gripe A, un positivo en Covid, lo trastocan todo, y espero al día de Reyes. Con las mañanas en cama, las tardes en el sofá. Días que no me levanto cuando viene mi cuidadora. Tardes que tengo que volver a acostarme con el antifaz, los tapones para los oídos y a oscuras, en stand-by. Con mi gata hecha un rosco en el hueco tras las rodillas.

Y una cuesta de enero que no sé cuándo acabará.

Así terminaba este post de 2022 que no pude publicar. Y este año lo hago, junto al del 2023, como homenaje a mí misma, a "la fantasma de las Navidades pasadas" que hizo lo que pudo y más.

Imagen: Créditos al autor (CTTO).

Temas relacionados:

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada *

Pestaña EM/sfc y Fibromialgia (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica)

Pestaña Lupus y Sjögren

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#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

2024-12-20T09:30:00.184+01:00

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.

La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.

Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.

Simplificando las Fiestas

En orden de publicación y por tanto cronológico:

🎄Nochevieja de película 2 Esa primera Nochevieja en la que ya estaba enferma y marcó un antes y un después. Decir que no ~~podía~~ iba a casa fue un drama, vinieron mis padres enfadados. Con el paso del tiempo, las fotos con los ojos entrecerrados (por la Encefalomielitis Miálgica) hablan por sí solas.

🎄¿Quién me ha robado la Navidad? 5 Contaba brevemente lo activa que era socialmente. Y como fui dejando de ir a cenas, salir en Nochevieja... Y las Fiestas acabaron siendo del 24 al 28 de diciembre. Aquí viene ahora el "larga Navidad", que contaré más abajo.

🎄Brotando como las margaritas 44 ¿qué son los brotes?. Puedo planear poco pero me tengo que planificar mucho. Por eso necesito una agenda semana vista e inicio del mes aunque no trabaje.

🎄En standby (con Encefalomielitis Miálgica) 105 "Una de las razones por las que el SFC* [Encefalomielitis Miálgica] es una enfermedad invisible es porque en la oscuridad de las habitaciones no se ve".

🎄Mi cuesta de enero dura unos meses (brote de Encefalomielitis Miálgica) 155 Mis brotes de calendario, no fallan. Y durante un mes o más tras las Fiestas voy "renegaciando" conmigo misma y con el mundo (renegar del brote y negociar hasta que lo acepto).

🎄#MillonesAusentes de las Fiestas por Encefalomielitis Miálgica 262 10 años de enfermedad.

🎄Viéndolo todo sin formar parte de nada 264 Tras un fragmento con el que me sentí identificada de Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2. George R. R. Martin (Juego de Tronos): "Conozco esa sensación en las pocas ocasiones que estoy en una mesa rodeada de gente, u observando desde el sofá o la cama como vienen y van. Me parece todo muy lejano, muy ajeno y me pregunto de dónde sacan la energía para hacer todo lo que hacen. Entonces recuerdo que yo la tuve hasta la treintena y hacía todas esas cosas. Y también otras que me parecen de la historia de la vida de otra persona".

Dulce y LARGA Navidad.

Éste fue un post como el "Monstruo de Frankenstein", hecho de costuras uniendo piezas muertas para darle vida. Pero quedó muy largo y lo he dividido en dos para facilitar la lectura.

Parte I: un borrador de 2023 que hice al no haber publicado el que tenía preparado el año anterior que tampoco salió a la luz. Resumen de las entradas relacionadas con las Fiestas.

Parte II: un borrador de 2022 contando por qué no es "blanca" sino "larga" Navidad al conocer cómo van a ser las dinámicas a partir de la mudanza, amoldándome a varias familias.

Así, todo junto es una introducción para poner en antecedentes cómo era y cómo las enfermedades lo transforman todo (I) y la narrativa de otro cambio al que debo adaptarme (II).

Borradores que no pude publicar en su momento y que este año lo hago como homenaje a mí misma, a "la fantasma de las Navidades pasadas" que hizo lo que pudo y más.

Imagen: Créditos al autor (CTTO).

Temas relacionados:

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Pestaña EM/sfc y Fibromialgia (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica)

Pestaña Lupus y Sjögren

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#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)

2024-12-07T22:00:00.041+01:00

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

Durante muchos años un dolor me cogía desde la muela de atrás hasta la paleta y lo mismo en la parte de abajo. También el ojo derecho. Me sorprendía la exactitud, ni un diente más ni uno menos. Por eso le llamaba el tridente e imaginaba tres dedos que cubrían la zona. Me impedía comer, tenía que cepillarme los dientes o usar el enjuague con sumo cuidado y era un martirio. Difícil describirlo y mira que he pasado por situaciones dolorosas.

También le llamaba el Alien*. "Medio Alien" al revés, desde la nuca cubriendo mi cara con sus patas.

*Alien en la forma del Abrazacaras o Facehugger.

Sentir que te arrancan el ojo, el maxilar superior e inferior

si se intentan separar de la cara esas patas invertidas

Y siempre me decía que se lo contaría al neurólogo. Sin embargo era una época de muchos síntomas descontrolados - sobretodo neurológicos y sensitivos - que no siempre se tomaban en serio.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).

Esta vez fue en el lado izquierdo. Esperaba que se pasara; y no se pasaba. Hasta compré anestesia en spray (la desesperación). Pero no duraba nada el pequeño alivio. Porque no iba a la causa.

Solo tenía ganas de llorar. Y si lloraba sería peor. Aguantar las ganas de llorar no es mucho mejor porque crea tensión en los músculos de la cara. ~~Mierda~~. El bucle infinito como con las migrañas.

Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.

Ponte mascarilla ajustada a la cara en esa situación de dolor extremo...

El médico de urgencias lo tuvo claro enseguida tras revisarme los dientes para descartar: Neuralgia del Trigémino y que pidiera cita urgente con neurología porque faltaban meses para la de seguimiento. También me dijo que la medicación para el dolor neuropático estaba baja. Es lo que pasa cuando cada vez que vas a neuro tienes un médico diferente: no hay seguimiento ni un plan de actuación. Subió la pauta y aseguró que todavía había bastante margen para aumentarla de manera segura.

Subimos a consultas y en el mostrador nos dieron largas. Tenía que esperar a mi cita. ESPERAR MESES. Dijera lo que dijera el doctor de urgencias.

En el hospital de Málaga tenía una enfermera de reumatología asignada a la que acudir si ocurría algo importante entre cita y cita.

Aquí no tengo manera de acceder a mis especialistas en tesituras como ésta. Así que si en recepción no te facilitan las cosas para contactar con alguien... nada que hacer.

Mi madre fue a mi doctor de cabecera con el informe de urgencias e hizo un escrito al hospital pero sin una repuesta seguí con mi fecha programada.

Y tuve que ir a un neurólogo privado. Me hicieron pruebas y en la siguiente cita confirmó el diagnóstico y me ajustó la medicación.

Tal y como me dijo Leo (que ha sido un gran apoyo) seguramente tendría Neuralgia Trigeminal Típica que responde mejor al tratamiento* que la Atípica que es la que tiene ella - que es peor, a veces requiere una operación complicada y suele volver el dolor tras un tiempo. *Y así fue.

Aunque otra historia con las pautas de medicación por la misma razón: la falta de seguimiento real. Los equipos multidisciplinares son una utopía, de acuerdo. NO. Pero leer el historial clínico con una paciente nueva es el paso 1 antes de modificar nada.

De vez en cuando da avisos. Pero ese Alien invertido de la cara no es tan malo como antes.

Ojalá saber representar mejor mi visión mental

del dolor de la Neuralgia del Trigémino

He aprendido a manejar los desencadenantes de la NdT. A tener cuidado al echarme las cremas (el fotoprotector para el Lupus y la hidratante por el Sjögren no son negociables), a cepillarme los dientes. ¿Los auriculares grandes que presionan precisamente el punto que ramifica el nervio trigémino? Olvídate. Son tantas cosas a evitar que pierdes la cuenta....

Por eso es importante conocer tus enfermedades. No se va a curar pero aprendes a no hacer lo que te empeora.
Si ya tenía una dieta restringida por intolerancias y alergias alimentarias, la disfagia, etc. Ahora no puedo comer alimentos duros, que requieran masticar mucho (oh, wait. Eso ya lo hacía por la Encefalomielitis Miálgica. Agota hasta comer) y como por el lado derecho. Hacerlo por el izquierdo dispara la Neuralgia Trigeminal aunque sea blando. Parece ser que no da en los dos lados a la vez pero no sé qué voy a hacer si vuelve a repetirse por el lado derecho porque hay que añadir mis problemas bucodentales por el Sjögren. Supongo que batidos y purés porque masticar, no.

Es un dolor indescriptible por más que se intente en páginas médicas. Y estoy segura que mi caso es "llevadero" viendo como el de Leo le hace perder kilos.

SIN SEGUIMIENTO EN LA SEGURIDAD SOCIAL.

Esto merece un post aparte porque da sentido a gran parte de lo sucedido.

Desde que llegué: Cinco citas de neurología, cinco neurólogos distintos. Cinco actuaciones diferentes.

Una reumatóloga que pilla todo de nuevas y hace lo mismo. Ni mira lo de anteriores reumatólogos ni mi historial completo para tomar decisiones consensuadas (al menos conmigo, la paciente).
Un médico de cabecera con buena intención pero que no sabe cómo se solicita una cita urgente con un especialista ya programado.

Un historial en blanco cuando cambias de comunidad autónoma. Hospitales y centros de salud que no se comunican entre sí (¿para qué sirven los ordenadores entonces?) o al menos eso te dicen. Que no se pueden ver los historiales. Pero ni intención de ver los del mismo hospital de otros compañeros.

Tanto por mejorar y cada vez menos esperanza en ello.

Imagen: fotograma de la película "Alien: el Octavo Pasajero".

Imagen propia: foto de referencia, Alien Facehugger, máscara de látex en eBay.

Temas de interés:

Neuralgia del trigémino dejo la web de la Clínica Mayo como recurso. Atención a las pestañas.

Facebook Plataforma de afectados de Neuralgia Trigémino (Neuralgia Spain).

Temas relacionados:

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve. No todas las enfermedades se ven a simple vista.

#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA. Escala visual analógica para medir el dolor.

Consulta la pestaña: Dolor.

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#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog

2024-10-24T09:00:00.016+02:00

El Día del Libro se celebra el 23 de abril.

También es el Día de Sant Jordi.

El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre.

El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.

Retomar el hábito de leer con brainfog (disfunción cognitiva) o al menos retomar la lectura con más asiduidad cuando has dejado prácticamente de leer.

Como ya os conté (enlaces abajo), los libros siempre me acompañaron. Cuando aún no sabía leer, me inventaba historias con los dibujos de los cuentos. Ya de mayor, leía el libro de turno mientras paraba de estudiar y mi madre me regañaba (con razón) porque no descansaba los ojos. Pero a mí me servía para desconectar entre sesión y sesión de estudio. Hasta me leí "La Ley de la Calle" con el libro escondido entre los apuntes. Pero no se lo digáis a nadie.

Sin internet al alcance de la mano como ahora, llevaba un libro para los tiempos muertos entre clases, para el autobús, el tren... Había un tiempo solo para leer. Sin nada más. Sin producir. Sin desgastarnos inconscientemente por un montón de estímulos.

En el primer informe que encontré de reumatología ya hacía referencia a la falta de atención y memoria. Y no solo afectaba a la lectura de ocio sino a la comprensión lectora de cualquier cosa, incluida lo laboral. Lo que me llevaba mucho tiempo (tema escritura, es otro apartado).

Cuando te has bebido los libros es muy frustrante pasar a leer dos páginas, y al día siguiente tener que releer una de ellas como si fuese nueva porque no recuerdas nada antes de empezar con otras dos. Y así día tras día. Sacando una página de provecho. Pero sin hacer conexiones con lo anterior.

No voy a entrar en cómo la disfunción cognitiva no se tiene en cuenta en personas jóvenes y adultas de mediana edad ni en consulta ni en las valoraciones de discapacidad ni incapacidad, cuando es algo que afecta a tu vida cotidiana pero también profesional.

Pero al final dejas de leer. Y es algo más que te arrancan las enfermedades*¹.

Nunca leer fue tan duro y pesado

Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.

Lo mejor cuando tienes disfunción cognitiva y la energía mermada es:

- Menos estimulación. Esto es parte del kit de supervivencia, pero referido a la lectura:

O uso la tele o uso el móvil. Las dos cosas, no. Me (des)centro en una u otra. Y eso deja neuronas para leer en papel.
Reducir estímulos implica leer sin música ni televisión de fondo, ni siquiera en silencio con las imágenes intentando llamar la atención.
Usar tapones para los oídos si es necesario. Aunque me gusta, ya no puedo leer aislándome con los auriculares.

- Buscar el momento y el sitio. Para mí ahora es la noche. Silencio, penumbra, luz indirecta. En el sofá del salón o en la cama con el libro sobre un cojín para evitar su peso. Las posturas retorcidas quedaron atrás.

- Priorizar actividades. Como siempre, si quieres hacer una cosa tienes que dejar de hacer otra. Si quieres leer libros tendrás que posponer lo que sea para otro momento.

- Aceptar tu situación. Esto es lo más difícil porque crea mucha frustración. No puedes hacer lo mismo de antes*¹. Tienes que ser realista con tus límites y aprender a disfrutar de otra manera. Y es un trabajo continuo. Cada cierto tiempo tienes que resetear y cambiar el chip según van evolucionando tus enfermedades.

Durante mucho tiempo me aferré a los libros grandes, con muchos personajes y tramas. Lo que me ha gustado siempre. Sin querer escuchar consejos como el de mi psicóloga: libros más pequeños y sencillos para no dejar de leer.

Y tras muchos vaivenes aquí viene el cambio actual:

- Menos RRSS. Este es uno de los puntos principales. Si el microblogging (X - Twitter) tenía algo bueno es que era una sucesión de mensajes cortos sin conexión entre sí. Leer sin seguir una trama, personajes... pero leer al fin y al cabo.

Más tarde se añadieron caracteres y se fomentaron los hilos. A día de hoy estos hilos y los textos de cuentas verificadas de pago son tan largos que pueden dar perfectamente para un post de blog. Ya no es una lectura tan simple. Sin olvidar el paso a artículos, bitácoras, etc.

Y añade que se suele tener más de una red social con sus características que exigen cada vez más recursos mentales. Inmediatez, rapidez, muchos estímulos, etc... puedes ver el proceso de un dibujo que lleva horas en unos segundos. Antes de terminar el vídeo se mueve para indicarte que pases al siguiente.

Todo eso te desgasta (también las emociones que provocan, sobretodo la toxicidad) y cuando quieres coger un libro no das para más.

Limitar el uso de pantallas, ser consciente de su uso no es fácil y requiere constancia que a la mínima se va con un chasquido porque las Apps y webs están diseñadas precisamente para atraparte como una red.

Eráis muy jóvenes pero ya había una caca famosa en los 80

- Recuperar la lectura con mangas, cómics y libros ilustrados. El gran descubrimiento. Mi sobrino estaba sacando de la biblioteca los números que le faltaban del manga que estaba leyendo: "Dr. Slump". Aunque para mi hermana y para mí la serie siempre será Arale (entonces no sabíamos lo que era un anime). Fangirleé tanto al ver la colección, que me dijo que me los pasaría al terminarlos.

Lo difícil fue aprender a leer los libros desde el final hacia delante. Pero pillé el truco.

Luego llegaron los cómics de ilustradoras. Divertidos, reflexivos y muchas veces reivindicativos.

Y libros ilustrados cortos pero más profundos.

Poco texto con una historia que seguir a menudo por capítulos facilita la cosa. Me gusta leer primero ojeando las láminas; y releer después fijándome en los detalles de las ilustraciones.

Y así es como empezó a sacar libros de la biblioteca que luego me pasaba sin preguntar.

Estoy orgullosa de apuntar libros acabados en la agenda después de tanto tiempo. No leo a diario ni mucho menos. Pasan días o semanas. Pero es mejor que no leer.

Para mi cumpleaños me regaló un libro que sabía que me gustaría y se vino arriba 😅 Hay demasiado texto y pocas ilustraciones. Lo he dejado en la mesita del salón como decoración (quién me lo iba a decir). Y si algún día me siento capaz, volveré a retomarlo leyendo dos páginas y volviendo a leer una como si fuese nueva para volver a leer otras dos.

- Trocear revistas o periódicos. Mis padres me los traen. Los ojeo. Y cuando encuentro algo que quiero leer arranco las páginas y las guardo hasta que me apetece leerlas. Eso hace que tenga un par de páginas o tres por delante y no toda la revista o periódico.

Como veis no es un post para dar fórmulas que funcionen, estrategias ni nada parecido. Es para contaros en qué etapa de lectura estoy ahora tras tantos años. Cómo va y viene. Encuentras maneras mientras pasa el tiempo. Tu situación cambia y empiezas de nuevo.

Espero que os inspire para encontrar vuestro propio camino a los libros. Os lleve lo que os lleve.

Y también está bien cerrar ese capítulo. Y contar otras historias.

NOTA: desde hace algún tiempo abogo por usar "disfunción cognitiva" en lugar de "brainfog", "neblina mental", "fibroniebla" (en Fibromialgia), "neblina lúpica" (en Lupus)...

Porque disfunción cognitiva (que no deterioro cognitivo) es algo que sí entienden los médicos aunque lo ignoren y ocurre en varias enfermedades. De hecho mi primera psicóloga no conocía "neblina mental". Si llego a usar "brainfog" no sé...

Imagen: Daryl Fitzgerald.

Imagen: Fotograma del "Dr. Slum". Seguro que Arale está sosteniendo el palito.

Lectura de interés:

¿Es lo mismo leer en papel que en pantalla?

¿Te cuesta recordar lo que lees? 8 Técnicas sencillas para retener más información

Temas relacionados:

#51 #DíaDelLibro: Cómo cambió mi manera de leer #brainfog Cómo leía y los consejos que me dieron y me salté.

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando *¹El duelo por las pérdidas.

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog) Mis dificultades para leer con disfunción cognitiva y testimonios.

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog *² Todo lo referido a la disminución del uso de RR.SS. de este post sobre lectura lo escribí en julio pendiente de pulir. Y he repetido algunas cosas en el de estimulación cognitiva. Está claro el mensaje que quería mandar 🙈

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#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

2024-10-06T09:00:00.025+02:00

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.

Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.

Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

Ningún dolor es bueno, todos han de ser validados y reconocidos, porque puede borrar hasta tu esencia e incluso la vida, ya que este en particular se califica por la medicina como el dolor suicida dada su intensidad.

Llevar décadas transitando por los pasillos de este dolor, primero con la confianza de que se fuera, luego con la aceptación y ahora os digo con el puro agotamiento. E intento, de verdad, buscar la luz, la no resignación, y una labor que, últimamente, me resulta agotadora como es la concienciación y a la par visibilizar esta enfermedad.

¿Cómo se siente? Es difícil de responder con palabras, porque además en cada paciente se manifiesta de una manera, dado que son varios los tipos de neuralgia. Si es típica sentirás que te han colocado una torre de alta tensión pegada a los nervios de la cara y comienzan las descargas sobre ellos de manera ocasional o continúa Imagínese el lector. Si es atípica, como es mi caso, el dolor es quemante, neuropático, intenso, sordo. Se asemeja a tener una garra que me muerde toda la cara.

Pocos comprenden que algo te pueda doler siempre, y que la analgesia solo te brinde que baje el nivel de lo inhumano a lo que ya te has acostumbrado. Y es triste acostumbrarse a vivir así. A que reír, besar, comer, beber, tocarte la cara, hablar, escuchar música incremente el dolor a un nivel que dejas de hacer actos tan cotidianos como estos para cualquier persona. Solo la noche y dormir te ayuda, y así pasas a ser un doliente durmiente, que solo aspirar a dormir, porque si lo logras no sentirás dolor. No recuerdo cómo era esa sensación de no dolor, la he olvidado, mi mente ya no la reconoce, y si por una analgesia fuerte, la logran, empiezo a llorar de alegría.

En mi caso empezó tras un traumatismo solo en una parte de la cara, y ahora se ha expandido, como si fuera un martillo percutor, y al rojo vivo que va horadando mi lado izquierdo, y al tiempo deshaciendo mi mente. Porque ojalá fuera solo dolor físico, se le une el emocional, el social y toda la serie de duelos que has ido haciendo. Siempre es el adverbio que se instala en tu vida. Siempre pierdes, duele, te agotas, no vives, sobrevives y qué se avanza. Poco o nada.

En cuanto leo el testimonio de gente de todas las edades que debutan en esta enfermedad, no puedo evitar que mis sentimientos retrocedan a cómo empecé yo, y solo deseo que se lo controlen. Que la “Bestia”, como así la llamamos, sea una parte más de tu vida, pero las garras puedan estar no demasiado afiladas.

Consciente de que son muchos los días en el calendario, y que en cada uno se celebra algo, también indico que hay días y días, no es lo mismo el día de emoji que este, por ejemplo. Con hablar este día solo aspiramos a ser un poco más visibles. En mi caso he decidido usar las palabras para concienciar a una sociedad demasiado ajena a una realidad tan cercana, como es el dolor crónico en general.

No me considero pesimista, sino realista, y los avances se hacen si hay intención, educación, cultura científica, investigación y conocimiento. Tristemente, cada año que pasa veo desvanecer estos hechos como las hojas que ahora caen en otoño.

Leonor Pérez de Vega"

De nuevo gracias, no solo por estas palabras en un mal momento de crisis sino por todo tu trabajo de visibilidad de la enfermedad y también de tratamientos estigmatizados como el Fentanilo sin sensacionalismos ni alarmismos tan frecuentes en los medios de comunicación. Es fundamental una mirada crítica y llamar a las cosas por su nombre para avanzar.

Imagen: De stock (Freepik.es)

Imagen: Cedida por Leonor Pérez.

Tema de interés:

Facebook Plataforma de afectados de Neuralgia Trigémino (Neuralgia Spain).

Temas relacionados:

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

#186 El día mundial del día mundial

#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA

Consulta la pestaña: Dolor.

Leonor María Pérez de Vega es profesora de universidad jubilada ante la negativa de adaptar el puesto a su discapacidad. Gran activista y referente que da voz a los pacientes con dolor en medios de comunicación y espacios sanitarios. Tiene dos libros publicados hasta la fecha: "El Dolor Sí Tiene Nombre" y "Mi Octubre Rojo", ambos sobre Neuralgia del Trigémino y dolor crónico desde un punto de vista personal.

Podéis encontrarla en X: @leo_veritas y su blog: El dolor sí tiene nombre. Además forma parte del equipo de @Pacientes Que Ayudan.

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#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog

2024-08-27T20:59:00.021+02:00

¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?

¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? ~~Y lo que está por venir~~...

Optimizar tiempo y escasez de recursos.

Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:

El móvil, el portátil... se usan para todo lo que se hacía antes con diferentes aparatos, revistas, libros, agendas... Una ventaja pero al final parece que no hay manera de despegarse de ellos.

Con disfunción cognitiva (brainfog) y la falta de energía que provocan mis enfermedades es un desgaste mental. Y siempre tengo que elegir entre hacer una cosa u otra. Si estoy en el 2.0 no puedo estar en el 1.0.

Cuando estuve divulgando y haciendo activismo en Millones Ausentes me dejé la salud - como mis compañeras. No me arrepiento. Volvería a hacerlo (uy, sonó a Alaska y Dinarama). Pero hay que saber cuándo llega el momento de parar.

Hay que tragar mucha 💩 para encontrar lo interesante, entretenido,... para mí (disculpas) y las horas invertidas no son "rentables".

Disminuir ese tiempo en redes me ha permitido usarlo para otras actividades que me gustan como series y películas (aunque sigo teniendo que hacer pausas de un día a otro, me entero más) y sobretodo las actividades necesarias durante el resto del día que estoy sin ayuda del servicio de ayuda a domicilio (S.A.D.).

Leer menos en pantallas me permite leer más en papel. No tanto como quisiera pero es una mejora.

No tengo que estar en todas las redes sociales. Pensar para qué las quiero y elegir es importante. De todas formas te llegan por otras vías. No tengo TikTok y veo vídeos por 𝕏.

Es importante el ambiente, lo que te hace sentir; y no hace falta comentar en lo que se han convertido algunas plataformas. No necesito eso, gracias.

Ordenar tu casa y crear buen ambiente.

En general el orden, la reducción de estímulos y la rutina nos ayudan cuando tenemos disfunción cognitiva.

Pon orden en tu vida digital. Las redes sociales son el espacio que habitas durante horas. Disminuir estímulos innecesarios (por ejemplo, silenciando todas las notificaciones posibles que tratan de captar nuestra atención para sumergirnos de nuevo en las RR.SS.) y "ruidos visuales", no solo sonidos, que ayudarán a tener tu cabeza despejada, menos saturada y más dispuesta a trabajar mejor.

Es tu casa e invitas a quien quieres para estar a gusto: acompañamiento, conversación, divulgación, risas, apoyo mutuo,... hay muchas razones y cada uno tiene la suya.

Si cuando ves una cuenta en tu timeline, muro... siempre la pasas no te interesa su contenido. Aunque te caiga bien esa persona plantéate silenciarla, dejar de seguirla (unfollow) o bloquearla. NO PASA NADA. Sin resentimientos. Hay quien se toma esto como una victoria. Te ha cabreado lo suficiente como para que le bloquees 🙄 Pero tú solo piensa que mantener tu casa limpia y ordenada te da tranquilidad.

Esto nos lleva a otro asunto. Si hay cuentas que se dedican a temas que te incomodan. O que no usan el aviso de contenido sensible y muestran vídeos o fotos violentas, por ejemplo, protégete si eso te hace sentir mal. Llegan noticias malas de todos sitios a la vez y eso provocan desazón, impotencia y/o frustración.

Menos ruido en la cabeza. No te das cuenta pero tienes la TV de fondo mientras bicheas en el móvil. Nueva norma: O ves la TV o estás en redes. A no ser que estés comentando un programa de televisión y uses las dos cosas. Si tienes disfunción cognitiva es probable que te enteres de la mitad de lo que lees, y la mitad de lo que ves.

Esto sirve también para seguir congresos, jornadas... ya soy incapaz de seguirlas en directo y con el móvil.

Calentamiento.

Al menos para mí, encontrar emojis que necesito sin hacer uso de "búsqueda" 🔎 es un ejercicio de atención.

Escribir en el blog aunque sea de tanto en tanto, ayuda; a pesar de que supongo que no se puede considerar una red social en sí. Recordatorio de lo importante que es escribir a mano. Pero eso es otro tema.

Escribir un post (tuit) elaborado en 𝕏 puede llevarme a veces de 20 a 30 minutos. En Mastodon que tiene hasta 500 caracteres mi estancia y hay que escribir el AltText (texto alternativo que describe las fotos), aún más. Por eso no es de extrañar que a veces lo deje en borradores y lo termine en otro momento. O que lo redacte con antelación si lo quiero para un momento determinado.

Ejercicios analógicos.

Esto era el post corto que quería hacer 🙃

Antes hacía un ejercicio con una revista que me traen mis padres de LifeStyle (estilo de vida) inalcanzable, por cierto, con precios prohibitivos.

Hay una página dedicada a novedades tecnológicas, ideas para hacer un conjunto de un estilo de moda, agendas culturales, novedades de libros, lo más en gastronomía, entrevistas a un personaje con estilismos especiales, etc...

Las revistas rondan bastante en la mesita. Cuando leo una página con esas secciones intento recordar qué había en cada recorte. Y he sacado provecho a algo.

Estimulación cognitiva con redes sociales.

Con redes sociales se me ocurrió que se puede hacer algo parecido. Por ejemplo:

📱 Si has estado viendo stories en Instagram cuando termines puedes dedicar un rato a recordar la información que te ha llegado y de quién. Te darás cuenta que lo que parecía un "ratito" se convierte en un "muchito", y que es tremendo todo lo que has absorbido sin apenas prestar atención.

Intenta evocar anuncios de proyectos profesionales; dónde son las vacaciones, los platos que han mostrado; la cena que han organizado, los invitados, el vestido. Eventos o premios a los que han acudido y los looks. Memes y gifs que han subido. De qué trataban los reels, cómo eran las ilustraciones, denuncias sociales, opiniones sobre temas de actualidad.

Puedes hacerlo por cuenta/personaje o por tema.

📱 En media hora, ¿cuántos vídeos puedes ver - queriendo o sin querer - en TikTok? ¿Los has contado alguna vez? Trata de recordar en qué consistían los trends y quiénes los han hecho. Si has visto vídeos didácticos intenta rememorar la información replicando los datos, etc. Qué has sacado de provecho, qué ha sido ocio y qué te ha sobrado. Y hacer limpieza de paso.

📱 Pasa algo parecido en Facebook. Después de un tiempo en línea ¿qué has visto en tu muro? ¿En qué grupos has estado (nombre, temática)?, ¿recuerdas las conversaciones? Puede darte una idea además de qué tipo de personas te rodean y la calidad de las interacciones.

¿Qué cuentas estaban en varios de esos grupos contigo?

Si has hecho un Facetime, recuerda la hora de inicio, cuánto tiempo has estado, los temas de los que has hablado con uno o varios participantes. Puede ser una forma de fomentar las relaciones sociales cuando por tus circunstancias no puedes tenerlas de forma presencial. Algunos ni eso 😕

Además puedes unirte a una sesión de visualización de vídeos y películas en una llamada de Facetime con Shareplay. De nuevo a estrujar la neurona mientras te enteras de la trama y la comentas con tus amigos o familia. Nivel pro.

📱 En Mastodon no se me ha ocurrido nada. Por ejemplo, hay menos trending topics que en 𝕏, unos 10, pero al ser mi instancia generalista pero alemana suelen ser # largos en inglés que no entiendo sobre qué van, en alemán u otros idiomas asiáticos. Así que no puedo jugar a recordar qué temas eran los de ese momento. Sé los que se hacen por días de la semana y eso sería trampa. Sin embargo, la tranquilidad y buen rollo me gusta y espero que siga así.

¿Qué otros ejercicios cognitivos se te ocurren que podemos hacer con diferentes redes sociales como 𝕏 - Twitter?

Reflexión final:

Como digo a menudo en X:

"Tenemos que dejar de llamarlo "neblina" y llamarlo por su nombre: #DisfunciónCognitiva. Solo así se empezará a darle la importancia que tiene este síntoma que tanto nos afecta a personas jóvenes. Mi primer informe con 33 años refleja esto. Pero no se valora ni en #discapacidad".

Los problemas de memoria, atención, concentración, comprensión lectora, escritura, cálculo, seguir el hilo de una conversación, manejar dinero... se disipan en la "neblina lúpica", la "fibroniebla", la "niebla mental", la "neblina mental", etc

En lugar de darle su lugar y la atención que merece por parte de los profesionales que nos atienden y a la hora de valorar el grado de discapacidad y la dependencia porque nos afecta tremendamente en las actividades de la vida diaria y en las funciones que desarrollamos en los trabajos. Incluso al conducir.

Y esto merece un post aparte.

Mientras, he usado brainfog en el título por no alargarlo y, por qué no decirlo, para que se encuentre el post. Si pongo disfunción cognitiva no se relacionará con Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia, Lupus, Sjögren. Pero sí lo haré allá donde pueda desarrollarlo.

Este post no está basado en ningún estudio o artículo. Solo reflexiono y hablo de mis experiencias personales como paciente con disfunción cognitiva.

LAS DUDAS RESPECTO A TU SALUD DEBES CONSULTARLAS CON UN ESPECIALISTA,

INCLUIDOS PROBLEMAS COGNITIVOS QUE CREAS EXPERIMENTAR.

¡Muchas gracias por pasarte por aquí!

Imagen: 'iWitness' por John Morris.

Imagen: Para ImPerfectas - Lucía Taboada y Raquel Córcoles (Moderna de Pueblo).

Temas relacionados:

#170 ¿Qué te estás perdiendo? #FoMO

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter) Dónde encontrarme.

#293 #EnfermedadInvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

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#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

2024-08-08T02:24:00.008+02:00

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto

La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.

Tras el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente, hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de repetición y el conjunto de mis enfermedades.

La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃

Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el servicio de ayuda a domicilio (SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.

*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.

A los 44 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores). Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente).

Lo cierto es que tendría que haber sido mucho antes, como todo lo demás.

Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante

El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo.

Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.

Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.

Cuando llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida" (o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te atiende y el volumen es igual de estridente.

Por más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen bien y para que se oiga a cierta distancia.

Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen¹ y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".

Ponerme de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).

Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono¹. Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".

El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.

Mi madre vino a casa y contactó por el dispositivo fijo del salón para evitar la llamada de seguimiento que hacen a mi móvil. Antes era varías llamadas al teléfono fijo si no lo cogía - y suena a la vez el aparato.

Nunca recuerdan que mi hermana quedó así con la responsable del servicio² y hay que explicarlo cada vez.

Expresó que estaba con un brote fuerte de Encefalomielitis Miálgica, en la cama sin poder levantarme, muy débil, sin poder casi hablar y describió un poco por encima la sintomatología. Además estaba con una crisis de dolor neuropático.

La teleoperadora contestó con cierta urgencia en la voz que iba a contactar con el médico para que viniese a verme y cortó.

Mientras estaba en espera, mi madre se asomó a la habitación y me lo contó aunque lo había escuchado todo desde la cama y apenas murmuré:

- ¿Que va venir un médico?

- Eso parece - las dos estábamos perplejas. La falta de costumbre de que alguien se tome en serio una enfermedad tan grave.

- No. ¿Qué va a hacerme? Dile que no venga nadie.

Vuelve la teleoperadora.

- ¿Ha dicho que es un brote de qué?

- De Encefalomielitis Miálgica. Pero oiga....

Corta.

Vuelven a hablar y mi madre le dice que no venga, que desgraciadamente es lo "normal" y no pueden hacer nada por mí.

Se queda un poco cortada y dice que cancelará el servicio y que mejore.

Mi madre le agradece la atención prestada y vuelve a asomarse a la habitación.

Nos miramos. Y flipamos.

Poco se habla de esto. El cordón del botón rojo siempre enrollado.

Entrada de aquel día.

Cuando pude, esto es lo que escribí para desarrollar el post. En realidad son tres tuits (posts ahora) que lo resumen bien.

"Contar el día que una llamada rutinaria acabó derivando a urgencias para mandar un médico a casa y llamaron a mi hermana por decir que tenía brote de EMsfc ("normal" en esta época), debilidad, en cama y dolor neuropático.
Es la primera vez que llaman a urgencias por tener brote de #EncefalomielitisMiálgica y me siento... Le he pedido a mi madre que cancelara el aviso. Un médico en casa no va a poder hacer nada por ayudarme, desgraciadamente. Pero me he sentido PERSONA #TELEASISTENCIA

Como dice Mª Paz Teresita Giambastiani @mptg1971
Es durisimo y a la vez inexplicable lo que sentimos, cuando sabemos, que no pueden hacer nada.

¿Verdad? Para mí además ha sido una sensación extraña que lo considerara importante cuando los pacientes con #EncefalomielitisMiálgica somos vapuleados a pesar de la gravedad".

Más adelante he pensado varias cosas, que:

Aquella teleoperadora no conocía la Encefalomielitis Miálgica y con aquellos síntomas que describía mi madre era normal que avisase al servicio de emergencias para que me atendiesen en casa.

Si hubiese dicho que era un brote de Síndrome de Fatiga Crónica ¿habría cambiado la historia?

Era nueva y ante la duda, avisó.

Igual tendría que haber dejado que acudiese el servicio de emergencias aunque no pudiesen hacer nada por mí para que comprobasen cómo es el día a día de alguien en condición severa y que nunca se ve en una consulta: porque estamos en esas habitaciones a oscuras, silenciosas, sin estímulos. Aislados de la vida y el mundo como he explicado otras veces.

¿URGENCIA o EMERGENCIA?

Urgencia: "Es una situación que no amenaza de forma inminente la vida del enfermo, ni hace peligrar ninguna parte vital de su organismo o si lo hace es en el transcursos de varias horas".
La operadora consideró por los síntomas que era una situación lo suficientemente importante para que viniese un médico inmediatamente a casa.

Emergencia: "Situación que hace peligrar de manera inminente la vida del enfermo por lo que debe recibir asistencia sanitaria de la forma más precoz posible". El accidente doméstico que he comentado al inicio de la entrada en el que perdí sangre y no perdí la conciencia porque estuvo una enfermera conmigo mientras el médico hacía la exploración y realizó un vendaje para trasladarme en una ambulancia al hospital.

Temas relacionados y explicación de por qué no puedo hablar por teléfono:

#44 Brotando como las margaritas. Lo que era un brote en 2015. Aún no sé cómo podía manejarme sin ayuda.

#105 En stand-by (con Síndrome de Fatiga Crónica). Con Encefalomielitis Miálgica. Ya no uso SFC pero por si alguien ha llegado hasta aquí sin saber a qué enfermedad me refería.

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica). Para conocer la realidad de la Encefalomielitis Miálgica Severa y Muy Severa.

#220 #EncefalomielitisMialgica y #Sjögren: Una sirena sin voz ¹El post sobre hablar por teléfono que hace años tengo pendiente. Lo ampliaré.

#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

Con un crash, un brote o PEM (= PESE: Exacerbación de los síntomas post-esfuerzo) de Encefalomielitis Miálgica apenas me sale un hilo de voz. Hablar se hace difícil y agota. Y hablar por teléfono aún más.

Suelen pensar que estaba dormida y me han despertado. O me repiten una y otra vez que levante la voz porque no me oyen. Tengo que repetir tantas veces que no puedo hablar más alto que es un bucle del que he decidido salir hace tiempo porque me agota.

Ya dejo "sonar" el móvil en mute.

En el caso de la teleasistencia, en vez de ser una ayuda me pone peor.

Las teleoperadoras son muy amables, dan conversación y cuando preguntaban si me habían despertado y contestaba que no y explicaba brevemente cómo me encontraba se quedaban cortadas, se despedían pronto diciendo que no querían molestar y que mejorase pronto.

² Ante la imposibilidad de contestar a las llamadas de seguimiento periódicas a mi móvil, contactaban con mi hermana tras varios intentos para ver si estaba bien. Ella explicaba mi situación y quedaba con la responsable del servicio que ella o mi madre llamarían desde el dispositivo fijo cuando estuviesen en mi casa para contar cómo estaba (como el día en el que el Síndrome de Fatiga Crónica fue una urgencia).

Pero por alguna razón cada vez había que explicarlo porque las teleoperadoras no tenían constancia y se sorprendían.

Tras dos años y medio hemos conseguido que llamen a mi hermana directamente (es la persona de referencia) y he pedido - después de que me dijese que teleasistencia me mandaba saludos, que le había dicho que estaba bien - que nadie responda que estoy "bien" por educación, que cuenten cómo estoy realmente. Es la manera de visibilizar la Encefalomielitis Miálgica, de no desaparecer.

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#308 #SAD, una atención cada vez más triste

2024-07-14T19:04:00.008+02:00

El 14 de julio se celebra el Día Internacional del Auxiliar de Enfermería (TCAE).

Puede que esta entrada sea hacer un poco de rant (despotricar), unpopular opinion (opinión impopular) o como quieras llamarlo. Aunque no mucho. Porque desgraciadamente sé que no estoy sola en esto.

Pero desde que tengo el servicio de ayuda a domicilio (SAD, "triste" en inglés, qué propio) - y en dos comunidades diferentes - ha empeorado considerablemente.

Aquí, especialmente en el último año. Lo que repercute tanto en las trabajadoras como en los usuarios.

No levantamos cabeza

En esta ciudad no hay obligación de contratar auxiliares (y no lo hacen). Cosa que no entiendo porque en las residencias de personas mayores sí es obligatorio tener título (de auxiliar de geriatría, auxiliar de enfermería,...) y en un domicilio donde no hay nadie que supervise, no.

Y no puedes pedirles algo que sea trabajo de auxiliares - aunque lo necesites - lo que deja límites difíciles de definir.

Antes decía "mi auxiliar", ahora digo "mi cuidadora". Porque no es una TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) y no me parece justo por ellas.

Y pienso que se debería valorar en cada expediente si lo más adecuado es una cuidadora (limpieza, compras, paseos, compañía, un aseo sencillo...) o una auxiliar (TCAE) con conocimientos profesionales sobretodo para trabajar con personas encamadas y/o con ciertas patologías como es en mi situación.

Al contrario, nos dicen que son los familiares los que tienen que explicar qué necesita el usuario y cómo hacerlo. En mi caso, por las circunstancias, mi familia no me ha cuidado salvo convalecencias a la salida de ingresos hospitalarios.

¿Y no tendría más sentido que fuesen ellas las que explicaran a los familiares qué hacer fuera de las horas que cubre el SAD?

Se necesita una formación más adecuada para coordinadoras y cuidadoras profesionales, muchas de estas últimas con más voluntad que preparación aunque hagan un curso que se centra en la prevención de riesgos laborales en lugar de los cuidados como es el caso de la mía. De hecho, muchas prácticas se las he enseñado yo a cada una de las que he tenido.

Es agotador cada vez que viene alguien nuevo tener que explicar qué tiene que hacer o qué necesitas (pidiendo que bajen la voz porque gritan acostumbradas a trabajar con personas mayores) y se te va el tiempo. Y agotador es redundante con Encefalomielitis Miálgica: te deja peor en vez de ayudarte. No me lo puedo permitir.

Así que suelo indicar dónde están las cosas de limpieza, abrir los muebles donde se guarda todo, pedir que no hagan mucho ruido y acostarme esperando a mi cuidadora al día siguiente. Sin aseo y otras necesidades que tengo. Ese es el plan.

Cuando es más de un día o las vacaciones o una baja... puf. Significa brote y que para cuando lo pillan se van.

No sé cuál sería la solución, sinceramente.

Por otro lado, cada día tengo un horario diferente. No entienden las necesidades que tenemos de mantener una rutina.

Esto antes no pasaba. Cuando me hicieron el PAI (Programa de Atención Individualizada) me preguntaron por una hora. No era posible. Y cuando lo fue, todos los días venían a las 10.

Desde el año pasado, como he dicho antes, algo ha cambiado y unos días empieza a las 8, otros a las 11.15, otro a las 12'10... para mí es malo pero imaginaos lo que supone esto para una persona con demencia.

Además de un día para otro puede haber un cambio ("mañana no vengo a tal como siempre, vengo a cual") y a lo mejor tengo una cita programada desde hace tiempo teniendo en cuenta mi horario que no puedo cancelar o cambiar. Pero yo sí tengo que avisar con antelación la suspensión de un servicio. A veces se alarga la espera para entrar a consulta o te mandan una prueba a continuación ¿y qué hago si no voy a llegar a casa a tiempo?

Y tengo la suerte de que en mi zona cubren festivos y fines de semana. Sé que en otras no es así y la dependencia no entiende de calendarios.

PROTESTAS DE LAS TRABAJADORAS DEL S.A.D.

Por otro lado voy a acompañarlas en sus reivindicaciones, sean TCAEs o cuidadoras profesionales, porque es un trabajo precarizado, con horarios horribles y peor sueldo, desplazándose de un lugar a otro durante toda su jornada laboral.

Un trabajo duro física y psicológicamente así como poco reconocido a pesar de ser esencial.

Y todo ello repercute en las personas que necesitamos de sus cuidados en casa, los más vulnerables de la sociedad.

Entre otras cosas, piden la municipalización del servicio mientras los ayuntamientos y empresas privadas que prestan dichos servicios se pasan la pelota entre ellos y perdemos el partido los mismos de siempre.

Son muchos los municipios donde se manifiestan todas las semanas. Si tienes ocasión, únete.

#SADenLucha

Para mi cuidadora, solo palabras de agradecimiento por cuidarme (valga la redundancia) tan bien como puede no solo a mí; sino a mi gata que, obviamente, no es parte de sus funciones y sale de ella ayudarme con ciertas tareas.

Ojalá mejoren las cosas pronto.

PD: Seguramente amplíe con más situaciones que quería explicar pero no me daba tiempo por las circunstancias.

Imagen: Giselle Dekel

Tema relacionado:

#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

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#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

2024-04-10T20:37:00.046+02:00

Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

Sjögren, un cuerpo de arena.

Para algunos médicos esto no tiene importancia.

Como ejemplo el SIDA. Ya lo dice su nombre: SÍNDROME de inmunodeficiencia adquirida y, sin embargo, se considera enfermedad a todos los efectos sin las graves implicaciones de los 80 gracias a la investigación, la información, la prevención y los tratamientos. Quizás "síndrome" se ha diluido en las siglas.

El hecho de llamarlo síndrome quizá contribuya a quitar importancia y dejarlo en un ojo seco cuando se trata, como dice más arriba, de una enfermedad autoinmune sistémica que no solo puede provocar sequedad de ojos y boca con importantes consecuencias si no se trata a tiempo, sino que la sequedad puede afectar además de las glándulas exocrinas a riñones, pulmones, corazón, etc.

De ahí que sea o un síndrome muy común ("ojo seco") o una enfermedad rara en jornadas (Sjögren primario y secundario). Una vez más la importancia de un síndrome vs. enfermedad para conocerla y estudiarla. Son dos cosas diferentes y no hay registros para saber el número de afectados/as que hay realmente.

Solo datos como que afecta más a mujeres que a hombres, siendo los síntomas más severos en ellos que en ellas.

El tratamiento base es un antipalúdico (Hidroxiclorina, Dolquine, Plaquenil) como en el Lupus. Y pueden pasar dos cosas, que si tienes las dos enfermedades, el Sjögren se beneficie de la medicación del Lupus. O que no se le de importancia y se receten gotas para los ojos y saliva artificial en los casos más "molestos" sin más seguimiento hasta que ya es tarde.

Para bajas, discapacidad, incluso incapacidad este subestimar el síndrome hace complicado que se valoren y se concedan a no ser que tengas otras patologías serias. De nuevo a remolque de otras. Cuando es una enfermedad con identidad propia, que tarda en ser diagnosticada y que por falta de conocimiento, oftalmólogos y dentistas no detectan señales autoinmunes de que pueda ser un Sjögren si también se le ha pasado al doctor de atención primaria para derivar al especialista.

Esto puede llevar a casos como el mío, que tardé 20 años en ser diagnosticada y 5 en conseguir el visado para las gotas de los ojos. Las consecuencias en la boca son tremendas e irreversibles y se sabe que la salud bucodental es importantes para la salud del resto del cuerpo.

A lo largo de la historia de la medicina hay patologías que han ido cambiando de nombre para ajustarse mejor a su realidad.

Se llame como se llame, un año más hacemos un llamamiento a estudiar y conocer el Síndrome de Sjögren para poder detectarlo a tiempo. Sabemos que un diagnóstico precoz es vital.

Mientras, seguiremos prefiriendo Enfermedad de Sjögren y así consta en la Asociación Española de Sjögren.

TRASTORNO, SÍNDROME, ENFERMEDAD.

Hay definiciones más o menos largas según las fuentes pero en resumen:

Trastorno: alteración de la salud. En ocasiones produce signos y síntomas específicos.

Síndrome: conjunto de signos y síntomas que, cuando ocurren juntos, indican una enfermedad o un trastorno específico. Pueden tener o no causas conocidas.

Enfermedad: cualquier estado donde haya un deterioro de la salud del organismo. Alteración patológica de uno o más órganos que da lugar a un conjunto de síntomas característicos. De causa conocida.

NOTA: he visto en algunos sitios diferenciar entre síndrome y enfermedad como que solo se llama enfermedad cuando se conoce la causa. Pero sabemos de muchas enfermedades de causa (aún) desconocida y tienen hasta tratamientos o curas.

En cuanto a síndromes, a veces he leído que no hay nada que curar porque no es una enfermedad - como en el Síndrome de Down, que es una afección genética, con un cromosoma 21 de más.

Otras veces síndrome se asocia a descripciones de situaciones o características de una persona como el "síndrome de la cabaña", "síndrome del impostor", "síndrome de Peter Pan"... y hasta define la vida cotidiana (¿qué es el "síndrome postvacacional" sino adaptarse a la vuelta a la rutina tras unas vacaciones?).

Y si algo de eso se entendiera en el Síndrome de Sjögren u otros, mal. No todo es comparable y en el Sjögren necesitamos investigación, delimitaciones, registros de casos, actualización de los sanitarios, tratamientos y en última instancia, por no decir la primera, una cura.

Actualización: nuestra asociación aporta un enlace respecto al tema, El Síndrome. ¿Veremos próximamente un cambio de síndrome a enfermedad que nos lleve por fin a un mejor enfoque?

Totalmente de acuerdo https://t.co/ymvuQqAoUK 🙌💙

Estamos pendientes de las novedades que surgirán en torno a ello en el prox simposio americano de #Sjögren (https://t.co/rQyuCfSoiq)

#MesDeConcienciaciónSjögren #EstoEsElSjögren #sjogrens @SjogrensOrg https://t.co/offyjAQcfo
— Asociación Española de Sjögren (@aesjogren) April 10, 2024

Si alguien quiere aportar algo más sobre estas definiciones, como siempre, puede escribir en las paredes de La Cueva.

Y por supuesto su opinión sobre este debate: Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

Actualización abril 2025: en cuanto mi salud me lo permita aportaré la información. Ya es ENFERMEDAD DE SJÖGREN y no "síndrome de" Sjögren. Aunque España tardará en adaptarse a este cambio (como de costumbre). Aún no lo veremos. Pero podemos reivindicarlo - en consulta sobretodo.

Imagen: Katerina Plotnikova.

Temas relacionados:

Otros posts para saber más en la pestaña: Lupus y Sjögren.

#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

#249 Síndrome de Sjögren, ojo seco y mucho más (información general, síntomas, pruebas, tratamientos...)

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

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#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

2024-02-15T03:30:00.014+01:00

El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.

A veces los libros te encuentran a ti.

Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche.

Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.

Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.

Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:

- La edad de lectura es a partir de los 4 años aunque dado el tema sugiero acompañamiento por las preguntas que puedan surgir.

- Utiliza un lenguaje sencillo, fácil de entender.

- Texto en primera persona desde la perspectiva de la niña enferma, Vilja.

- Habla de cada miembro de la familia, compañeros de clase...

- Cómo afecta al cole, las vacaciones familiares...

- Muestra emociones: miedo, alegría, tristeza... tanto en la lectura como en las preciosas ilustraciones.

- Toca síntomas, tratamientos, efectos secundarios...

- La vida, la posibilidad de la muerte (hay que tener en cuenta la edad de los menores para entender el concepto).

- El día a día en el hospital y las personas que le acompañan en este periodo.

- ...

Fue muy bonito pasados unos días, darme cuenta de que es la misma ilustradora que hizo la imagen que tengo de fondo de pantalla en el portátil, que me envió mi hermana. Supongo que por eso escogió el libro.

Aún no lo he terminado pero no quería dejar pasar la oportunidad de hablaros de este cuento por si queréis leerlo o regalarlo.

Dada la proximidad de fechas, si no sois de celebrar San Valentín porque os parece una fiesta comercial o por el motivo que sea, puede ser una buena ocasión para invertir ese dinero en una asociación relacionada con el Cáncer Infantil.

Si eres de los que el amor se celebra todos los días, lo mismo para las donaciones. Siempre son bienvenidas.

Retomar el hábito de leer con brainfog.

Más que retomar el hábito de la lectura es volver a leer con cierta frecuencia cuando lo has dejado por completo debido a la disfunción cognitiva asociada a varias de mis enfermedades (Encefalomielitis Miálgica, Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren).

Espero poder contaros esto más adelante. Pero menos redes sociales, los cómics y los libros ilustrados me han ayudado.

Aún así tengo que releer alguna página como si fuese nueva salvo algún detalle antes de continuar.

Y lo que hago, como con este libro, es leer primero el texto con los dibujos que lo acompañan y releer después fijándome en los detalles de las ilustraciones (como que el padre tiene un libro en las manos con la portada del cuento).

"Soñar Con Unicornios"

Autoras del cuento: Lisa Aisato, Mariangela Di Fore.

Ilustraciones: Lisa Aisato.

Traducción (español): Mónica Sainz Serrano.

Editorial: B de Block, 2023. 64 páginas. Tapa dura o Kindle.

Temas relacionados:

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas (Babypelones de Juegaterapia, cáncer infantil)

#189 #Lupus "Se Vende Varita Mágica" (y lobo). Cuento y corto

#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco. Cuento sobre discapacidad.

Pestaña: Reseñas.

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#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia

2024-01-22T23:14:00.043+01:00

"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está: es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.

Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.

Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).

Quizás ahora entiendo a mi madre que fue abuela a los 50 y se creyó "abuela" de edad. Y peleaba con ella, y con mi padre que se prejubiló a los 55. Iban y van con 10 años por delante.

Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.

Se retrasó la edad de tachar cosas de la lista: tener un trabajo estable, de casarse, de tener casa, de tener hijos. De abrazar la adultez y dejar aquello que haces cuando eres joven. Los 40 eran la mitad de los 80. Y no digo que ahora los 50 lo sean de los 100 como esperanza de vida. Y mucho menos en mi caso. Y quizás por eso lo siento más cerca. Con la jubilación. Sin papeles y con ellos. Con una pensión que no alcanza. Da mucho para pensar. Para repasar la vida. Para observar reposadamente a los demás arrollados por la locura de estos tiempos en los que hasta el ocio tiene que ser productivo.

Podría escribir mi autobiografía que no sería precisamente monótona. Pero he olvidado muchos episodios. Muchos personajes de esas páginas importantes. Mi familia las rellena en una conversación improvisada. Pregunto. Tacho. Sobrescribo. Reordeno cronológicamente. Y me siento más cerca de esa época que barre los días con calma. Porque después de tantas décadas enferma ¿no estoy ya en ella?

Me siento vieja. ¿No será que vivo en un cuerpo viejo?

Mi hermana me quiere pegar cuando por alguna razón digo que soy una mujer de mediana edad. Pero el cuerpo lo sabe.

Llegado el climaterio, no lo veo como tragedia ni vejez sino liberación.

Sin negar los años que tengo, mi espíritu sigue en los 30. Quizás porque fue cuando se paró en seco mi ritmo. Pero mi cuerpo y mi cerebro no responden acorde a lo que espero. Cuántas cosas haría aún. Y es frustrante. Porque no sé si soy viejoven. Una joven ya vieja. O una vieja creyéndose joven.

En estas me debato en las madrugadas a oscuras en la cama. Qué diferente sería un post como éste si pudiera transcribir los pensamientos.

Me quedaré con lo que le decía mi abuelo a mi padre cuando se quejaba del peso de los años: "¡si con 50 eres un chiquillo!".

Imagen: Poesía visual por Tommaso Pedone. Instalación de neón con doble lectura apagando algunas letras.: "Golden tragedy, golden age" Traducido sería algo así como: "Tragedia dorada, edad de oro". "edad dorada", "época dorada". Términos que se refieren a una época de máximo esplendor y/o a la tercera edad, a partir de los 60-65 años.

Lectura de interés:

Eres un «viejoven»… y ¿lo sabes?

Tema de interés:

#13 El pez globo (o los cambios de peso)

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2

#301 Un climaterio que no entiendo

Quizás es el mood y solo necesito reubicarme.

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#304 El #CancerDeMama en gatas y perras

2023-10-19T01:50:00.013+02:00

El Día Mundial contra el Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer de Mama

se celebra el 19 de octubre.

Hemos tenido perros y una sola perra.

No sé si es cierto eso de que tienen que tener al menos una camada para prevenir el cáncer de mama.

Lo cierto es que no estaba castrada y no tuvo crías porque las protectoras de animales y perreras están sobrepasadas por abandonos de mascotas como para traer más cachorros al mundo.

Con ella, mi gata (esterilizada por vivir en un bajo) y mi último hámster, que también era hembra, he perdido la cuenta de las veces que me han preguntado cuándo iban a tener cachorritos. Hay que ser consecuente y buscarles un hogar responsable y no estaba dispuesta a eso. Sé lo difícil que es.

El caso es que mi perra tuvo un tumor allá en los 2000 y le extirparon la mama sin otro tratamiento. Pero al poco, el cáncer se reprodujo y extendió rápidamente y de un día para otro mis padres me llamaron para decirme que fuera al día siguiente a despedirme de ella porque la iban a "dormir".

Posiblemente debieron extirpar la cadena mamaria unilateral, no solo la tetilla afectada en un principio. No sé qué otras soluciones habría entonces. Supongo que siempre buscamos un "y si" cuando pasan estas cosas.

Me ahorro el drama. Éste es un vídeo que quise compartir hace mucho tiempo. Pero para ello tenía que hablar de "mi negrilla" y se hace difícil a pesar de los años.

Tener buena información es importante y hoy está más a mano que nunca. Se puede aprender a hacer exploraciones mamarias a nuestras perras y gatas para una detección precoz. Sin olvidar las revisiones periódicas en la clínica veterinaria que no solo se limitan a tener la vacunación al día. Pregunta a tu veterinario/a si tienes alguna duda.

No descartéis a perros y gatos machos porque aunque este día pone el foco en las mujeres, el cáncer de mama en hombres se da en un 1%.

Imagen: Ohhio (no hay ningún interés comercial).

Vídeo: del canal de Youtube "Mascotas y Familias Felices".

Lectura de interés:

¿Cómo abordar los tumores mamarios en perras y gatas?

Temas de interés:

#157 Los perros también tienen #epilepsia

#208 Perra vida con #Lupus

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#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco

2023-09-27T23:00:00.028+02:00

A José Antonio y a mí nos unió Foo Fighters. Pero eso es otra historia.

Cuando me dijo que le publicaban un cuento fue toda una sorpresa. Otra más.

Lo he visto crecer. No solo en años sino en cada paso que ha dado, superando las dificultades que la esclerosis múltiple se empeña en ponerle pero no marcarle.

"La Paloma Mara" es un cuento solidario ilustrado, con letra grande y fácil lectura.

José Antonio Arcos Franco (@josearcos91 en X-Twitter) nos dedica unas líneas sin spoilers.

"¿Por qué cuentos infantiles?

La respuesta creo que es sencilla. Si escribía algo el poder dar un mensaje positivo para un niñ@ lo consideraba muy importante y que siempre he pensado que tengo mucha imaginación (creo que es la parte de niño que todavía conservo)

Esto es la idea principal, pero el empujón definitivo para ponerme delante del ordenador y escribir el cuento tiene origen en una cena con unos amigos en la que bebimos cerveza jajaja

¿Me lo ofreció alguien?

No. Yo escribí el cuento y se lo mandé a 2 editoriales sin esperanza de recibir respuesta (las 2 querían publicarlo jaja)

¿Para qué público va dirigido?

Niños de cualquier edad pueden sacar un mensaje positivo (Seguramente los adultos puedan sacar también el mensaje que quiero transmitir)

¿De qué va el libro?

El libro trata sin hacer demasiados spoilers de la capacidad de superación que tenemos todos los seres humanos y de que todos tenemos un potencial enorme dentro de nosotros"

"La Paloma Mara". De venta aquí y algunas librerías. Podéis leer las reseñas de quiénes ya lo han comprado y leído.

Editorial: ‎ GUNIS,EDITORIAL (1 mayo 2023)

Idioma: ‎ Español

Tapa blanda: ‎ 36 páginas

ISBN-10: ‎ 8419379778

ISBN-13: ‎ 978-8419379771

NOTA: En otras ocasiones digo que no hay intereses comerciales. En esta ocasión tampoco los hay pero sí he de decir que es amigo mío.

José Antonio donará parte de los beneficios de la venta de su cuento a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) para ayudar a financiar su Servicio de Atención Psicológica para pacientes y familiares a cargo de la psicóloga Nazaret Pareja.

Temas relacionados:

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas

#189 #Lupus "Se Vende Varita Mágica" (y lobo). Cuento y corto

#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

Pestaña: Reseñas.

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#302 (II) El mastodonte no es la alternativa al pajarito (que tú crees)

2023-08-14T18:42:00.036+02:00

Ya hablé de un hito para mí como alcanzar 300 entradas en el blog y una mudanza a Mastodon (I). Tiempo de cambios cuando Twitter, que era tu casa, se transforma tanto que no lo reconoces. Aún no he cerrado la cuenta por la comunidad que queda allí. Pero tiempo al tiempo.

Se ha hablado mucho de si Mastodon es la alternativa a Twitter, llámalo X, o hay otras mejores. Y te doy razones para que decidas si lo es para ti o no.

En 2018 abrí una cuenta en Mastodon. Elegí la instancia mastodon.social sin saber las opciones que había. Solo seguí de vuelta a las administradoras y veía cuentas a toda velocidad, con temas random, en cualquier idioma y sin sentido. Esto no es para mí. Y volví a donde un tiempo me dio buenos momentos pero ya no se oía piar. Todo eran voces, graznidos y amenazas.

Ahora me doy cuenta que simplemente no había sabido configurar aquello y hacerlo mío.

Aunque creí que no lo conseguiría por lo que me cuesta aprender cosas nuevas y retener, de manera inesperada aprendí poco a poco a manejarme en Mastodon. Quizás porque en noviembre de 2022 hubo muchos artículos y material sobre la plataforma y entendí las bases de su funcionamiento, lo justo para empezar y poder preguntar. Siempre había alguien dispuesto a ayudar e incluso posteaban tips (consejos).

Hay una curva de aprendizaje, lo que significa que no es muy intuitivo y llevará un tiempo pillarle el tranquillo. Pero ahora que somos más puedes preguntar tus dudas, que siempre hay alguien dispuesto a ayudar.

Entré con precaución. Sin querer molestar ni romper el status quo del lugar. Atenta a la forma de relacionarse y expresarse.

El ambiente en Twitter X y Mastodon. Nosotros hacemos las redes sociales.

Cuento mi experiencia en Mastodon un poco sin ton ni son, según me van viniendo cosas y sin meterme en temas demasiado técnicos porque para eso hay muchísimo material que, como digo, ha ido saliendo desde noviembre de 2022.

- No voy a entrar en explicar lo que es el Fediverso. Solo ten en cuenta que hay "equivalentes" a Twitter, Instagram, Youtube... de código abierto. *Y que con tu cuenta puedes entrar en todos ellos si no quieres hacerte una para cada sitio.

* 3/11/2023: Remito al primer comentario que aclara este punto.

- Una de las cosas difíciles esa primera vez en Mastodon fue saber cómo elegir y seguir cuentas. Si no era capaz de recordar nombres de usuario de Twittter ¿cómo iba a hacerlo aquí que los nombres son mucho más largos? Funcionan así:

- Mastodon no es un solo lugar como Twitter X. Son muchos lugares interconectados. Si mi URL de Twitter X es https://twitter.com/DomandoAlLobo, yo estoy en una instancia (servidor) que se llama mastodon.social y su URL es https://mastodon.social/@DomandoAlLobo. Podría tener cuenta en otra instancia como https://paquita.masto.host/@DomandoAlLobo. Así es como una galaxia (Mastodon), con muchas instancias (cada una con su URL) interconectadas. Ahora explico todo, pero antes lo del nombre que me trajo por la calle de la amargura en 2018.

- Tu cuenta se llama @usuario@instancia, en mi caso soy @DomandoAlLobo y la instancia en la que estoy @mastodon.social, todo junto. @DomandoAlLobo@mastodon.social. Y como pasa en Twitter X, puedes poner tu nombre verdadero o un nick. Yo he puesto Domando Al Lobo y es lo que ven los que me siguen cuando posteo/tooteo (tuiteo) o hago boost/impulso (retuit) el post/toot (tuit) de alguien. Un lenguaje parecido ¿no?. Ahora mucho más que en X se llama postear, republicar...

- Una vez que entiendes esto es más fácil. En tu timeline (uno de los tres que hay) van a salir nombres completos o si solo sale el nombre es que está en tu misma instancia.

-Si te pasa como a mí la primera vez, que no sabes a quién seguir y cómo hacerlo, lo más fácil es en "búsqueda" escribir hashtags que te interesen. Lees los toots que salgan y si alguno te gusta te metes en su perfil y le das a seguir igual que en Twitter X. Como tienes una bio y se puede ver lo que tooteas si no tiene la cuenta privada, pues decidirá si seguirte o no. Pueden pasar varias cosas.

- Que tú sigas y te sigan de vuelta. Que sigas y no te sigan. Que habléis y no os sigáis. Que le sigas y aunque no te siga te responda. Que no te responda porque cada uno tiene sus normas y puede que por ejemplo no interaccione con cuentas que no tengan un nombre real. O simplemente no le interese tu contenido. Y no pasa nada, es lícito.

- No hay un nombre oficial para usuarios de Mastodon como los tuiteros/as. Mastodontes, mastonautas, mastodonters... vas a leer de todo y te parecerá bien porque lo captarás.

- En Mastodon no hay cuentas verificadas. Así que si ves junto al nombre un check verde, o cualquier otro emoji es una especie de broma. Lo que sí puedes es vincular tu cuenta de Mastodon a un blog personal o página profesional. Es la manera de decir que eres tú.

- En Mastodon no hay algoritmos (verdad a medias). Eso quiere decir que los trending topics no marcan la conversación. Realmente lo que se habla es lo que llega a ser tendencia (lo verás en "etiquetas") y son unos pocos temas, no 30. Diferentes para cada instancia. Los míos están principalmente en alemán o en inglés. Además cada día de la semana tiene unos # concretos y no se aprovechan para hablar de otros cosas para visibilidad. Se respeta la temática.

- Hay #FF #FollowFriday (los viernes para recomendar cuentas), #Caturday (gatos los sábados), #Mondog (los lunes para perros), juegos de palabras con Mastodon como #Musstodon (musgo), ventanas, cascadas, #SilentSunday (foto sin texto), #MondayMotivation, viernes de escritorio, martes de barbas, ventilador de techo... me es mucho más fácil acceder a naturaleza y para alguien como yo que apenas sale de casa, eso me gusta.

- Se aprecia mucho la conversación y la interacción. Más que el número de seguidores, impulsos y favoritos. Muchos "tuitstars" acostumbrados a tener miles de seguidores, no seguir a nadie y estar pendiente de los números, se van al segundo día porque Mastodon no funciona así.

- Queda un poco ridículo pedir seguidores.

- Tu feed empieza a ser interesante cuando sigues a 50 cuentas o más. No hay algoritmos así que se aprecian los boots (impulsos) para que te vea la gente de tu instancia y de otras (de los tres timelines ahora hablaré) y los favoritos hacen que sepas que la gente aprecia lo que escribes. Pero para que os deis cuenta de que aquí las cifras no son tan importantes, tienes que entrar en tu toot para ver si hay impulsos y favoritos. En el feed no se ven. Así que hay menos presión.

- He leído tuiteros quejarse de ser una red poco social ¿habrá algo más social que centrarse en la interacción entre personas y la conversación, ayudarse con tips? A muchos, incluida yo, les recuerda los inicios de Twitter cuando todo era más amable e interesante.

- Hay tres cronologías. La tuya donde ves las cuentas que sigues, sean de la instancia que sean. La local que son las cuentas de tu instancia (en mi caso mastodon.social). Y la federada que son las cuentas de todas las instancias (menos las bloqueadas por el administrador de tu instancia). Esta última es una locura, como los chats de directos de Instagram o Twitch en los que apenas puedes leer nada. Pero hay opción en configuración para verlo lento aunque pierdas toots.

- En la web puedes configurar para que se vean tres columnas en pantalla a la vez o solo una. En mi caso menos estimulación es más. Así que tengo una columna y selecciono lo que quiero ver en ella (leer el timeline, pasar a menciones. ver las publicaciones populares...).

- Solo puedes ver lo que se publica en tu instancia local, pero puedes seguir a gente de otras instancias (aunque no ver lo que se publica allí). Sin embargo, si alguien que sigo de una instancia pongamos masto.es hace un boost a algo mío lo verán sus seguidores y los de su instancia. Y si un seguidor es de xarxa.cloud también lo verán sus seguidores y los de su instancia. Así que tu contenido si es de calidad se expande entre diferentes nodos.

- Como hay muchas Apps para Mastodon, en alguna puedes seguir a otras instancias como haces cono los hashtags (más adelante) pero no ver sus "etiquetas" (trending topics). Yo sigo a las dos principales españolas.

-Otra cosa. Cada instancia tiene una temática y sus propias normas que es importante que leas para estar de acuerdo y no infringirlas por desconocimiento. Si hay problemas con un miembro puedes bloquearle. Pero si la cosa es grave se puede denunciar al adimistrador/moderador que tomará cartas en el asunto y si no se arregla puede o bien bloquearle de la instancia propia, hablar con el moderador de esa instancia o bloquear una instancia completa si pertenece a otra cuando hay varios miembros que se considera que dan problemas.

- Esto a veces es complicado y puede ser fuente de conflicto, por ejemplo, ser amigo del moderador. Pero nadie dijo que Mastodon sea perfecto. Sí está pensada para acosar y atacar lo menos posible a las personas y que no pase como en otras redes sociales.

- En el momento en que más personas de Twtiter X pasen a Mastodon pueden adaptarse a la cordialidad que en general impera o seguir con ese mal rollo que parece haber llegado para quedarse desde hace años y con el que no me siento nada cómoda. Al fin y al cabo las redes sociales las hacemos las personas, a no ser que los algoritmos y bots nos lleven en un sentido u otro. Y aquí no hay algoritmos, es descentralizada y de código abierto.

- Solo he tenido una discusión que corté pronto diciendo "y esto no es Twitter. Te me bajas tres tonos" . Se ve que di en el clavo. Eso no quiere decir que no haya tenido conversaciones en las que estemos en desacuerdo. Es la manera de hacerlo. Y tener diferentes puntos de vista enriquece.

- El día que me enteré de lo que es un "joseo" me hicieron uno. Un troleo en el que no te mencionan. Así que me parece bastante cobarde. Por lo menos si me mencionas te puedo contestar.

- Al ser una red social descentralizada de código abierto cualquiera con conocimientos puede montar una instancia, ser moderador y tener un servidor propio. Así que algunos piden colaboraciones económicas para pagar el servidor. Periódicamente hacen públicos los números.

- Hay una aplicación oficial con muchas menos funciones que la página web que puedes fijar a inicio del móvil y es más completa.

-Al ser de código abierto cualquiera puede hacer una aplicación con interfaz y diferentes funciones para Android, iOS... gratis o de pago. Ten en cuenta los permisos. La cuestión es ir probando con cual te sientes mejor y se adapta a tus necesidades.

- Para mí, por ejemplo, es importante que tenga traductor porque mi instancia es alemana aunque se escriba en varios idiomas. Cuando me canso de leer en inglés también puedo utilizar la función.

- Me gustan las listas. Así clasifico las cuentas. Una cosa buena que tiene la web y algunas Apps es que puedes escribir notas privadas sobre la cuenta lo que viene muy bien cuando tienes brainfog. A veces anoto cómo nos conocimos, o por qué la sigo.

- En cada aplicación o web las funciones se puede llamar de diferente manera y estar dispuestas en otro orden.

- Cada instancia tiene un número de caracteres determinado. Por ejemplo, la mía es de 500, otras son de 1.000 (prácticamente un post de un blog). Mastodon me "obliga" a escribir más porque casi se exige usar AltText, describir las fotos y gifs para personas con discapacidad visual. Esto es un problema para mí como entenderéis. Pero intento hacerlo o no pongo imagen.

- Hay quien anima a no impulsar (retuitear) post que no tengan el Alt-Text (texto alternativo).

- Se siguen usando mucho los hashtags ya que no hay algoritmo que te posicione. Y en general se colocan al final (como en Instagram) para facilitar el uso de lectores de pantalla por parte de las personas con discapacidad visual. Se pueden poner también como parte del texto pero no añadido aleatoriamente. Se desaconseja ponerlos al principio del toot.

- Los hashtags se escriben con mayúscula cada palabra para los lectores de pantalla. #DomandoAlLobo es mejor que #domandoallobo.

- Del mismo modo puedes usar emojis pero poner muchos seguidos o detrás de tu nombre de usuario es complicado para ellos. En cualquier caso puedes usarlo como quieras. Son solo consejos para que los tengas en cuenta.

- Se pueden subir audios. Mensajes de voz, música... pero se usa poco, la verdad.

- Cada post (toot) y respuesta pueden ser abiertas o privadas además de que tu cuenta tenga candado. Los mensajes directos no están cifrados por lo que no se recomienda dar datos sensibles. Cuidado porque yo no los distingo porque salen en el mismo timeline, como un toot más. Sale aviso arriba pero yo no me doy cuenta. En la web sí hay un color diferente para estos mensajes.

- Al no haber algoritmos "maquiavélicos" los toots aparecen en orden cronológico. Si estás un tiempo sin entrar no pasa nada, no te penaliza. La gente que te sigue te verá si coincidís online. O en mi caso con las listas, aparecerás en algún momento.

- Puedes seguir hashtags. Aparecerán en tu feed o si entras directamente en el sitio. Te recomiendo que no uses los muy populares. Yo seguí #CatsOfMastodon y prácticamente no veía otra cosa. Sin embargo con #CFSem tengo acceso a la comunidad de Encefalomielitis Miálgica.

- Hay marcadores para guardar y leer más tarde lo que te interese. Cuidado con el Diógenes digital.

- Una cosa curiosa es que en configuración puedes optar por borrar todo cada dos meses. Algunos lo borran al mes, con alguna excepción (tienes que marcar con favorito los toots que no quieras borrar). Es diferente a Twitter X que si borras un tuit suele ser por arrepentimiento, porque ha creado alguna polémica... Aquí hay servidores pequeños y es una forma de aligerarlos. Otra manera de entender que en Mastodon los boost y favoritos no tendrán tanta importancia si borras los toots.

- En la zona de interacciones hay "todas" y "menciones". No hay equivalente al retuit con cita. A propósito. Se considera que en Twitter X se usa para acosar como he dicho. Alguna App tiene una función similar. Pero puedes escribir y poner el enlace de un toot ajeno que hay que abrir para leerlo. Úsalo como aportación a un tema.

- En configuración se marca si es una cuenta bot. Si en tu bio pones #NoBot no te van a seguir. ¿qué bots existen? Cuentas espejo, cuentas no oficiales que muestran los tuits de por ejemplo un periódico, fotos de animales...

- Al escribir un toot hay una opción CW (aviso de contenido) lo que viene muy bien para no tragarse spoilers de series, películas... también para contenido delicado (suicidio), desnudez o NSFW (no safe for work), violencia, quejas personales, política etc y se pueden marcar fácilmente las fotos sensibles. Solo lo verás si pinchas para abrirlo o si en configuración lo dejas para que se abra todo.

- Los hilos largos están mal vistos. Se escribe un primer toot como introducción, con su tradicional "abro hilo 🧵" y el resto de posts se esconden. A quién le interese el tema lo abrirá y lo leerá. Y al resto no le molestará en su feed 8 posts de 500 caracteres.

- Hay que ser educados y escribir una #introducción #presentación. Si cambias de instancia por la razón que sea, lo suyo es presentarse de nuevo. Es importante tener una bio y una foto. Por lo general, los que no la ponen suelen ser los que tienen discapacidad visual.

- Importante para usuarios españoles: se mandan croquetas para apoyar, animar, celebrar... es raro dar favorito a una mala noticia. Manda croquetas. Hay instancias que tienen su emoji (qué envidia). Yo mando fotos o gifs.

- En invierno el Mastodon español tiene horario comercial. Cierra a las 22 (no hay nadie online). Si te lo propones puedes pasar menos tiempo frente a la pantalla.

- Escribo principalmente en español pero he recuperado contestar en inglés así que se me fríe el cerebro. Cada vez lo voy haciendo mejor aunque soy consciente de todo lo que he perdido y busco maneras de decir lo que quiero de otra forma y tirar de Google Translate y gramática. Aunque no sea del todo correcto.

- Procuro aprender de los errores del pasado. Por ejemplo. Sigo cuentas. Si me percato de que suelo pasarlas sin leer cuando hago scroll, no silencio, dejo de seguir. Y no pasa nada.

-En Twitter X no solía seguir cuentas que no tuvieran relación con salud. Eso ayudó a hacer comunidad, tanto apoyo entre pacientes como relacionarme con profesionales. Aquí no solo sigo todo tipo de cuentas y estoy en mastodon.social que es una instancia generalista; sino que me he abierto a otros temas y no me centro tanto en enfermedades.

- Esto tiene varias ventajas. No leo y pienso continuamente en lo mismo. Y mis posts e información llegan a gente a la que no suele llegar. No es como una comunidad disable.social, que todo queda en casa (y que me parece bien). No es que me arrepienta de lo anterior, al contrario. He cambiado de perspectiva. Y estoy en otra etapa.

- Quizás soy un poco más informal en Mastodon. Pero sigo siendo la misma.

- Lo más importante para el final: se puede editar. E D I T A R. Saldrá un aviso a quienes hayan impulsado o dado favortito al toot que edites. Con brainfog (disfunción cognitiva), podéis imaginar lo que supone esta función para mí. Idea además de corregir fallos o añadir información relevante: cuando se busca adopción o a una mascota perdida, se puede editar una vez resuelto el caso. De esta manera no se sigue difundiendo para un animal que ya no lo necesita (puedes borrar el toot pasado un tiempo) y se emplean bien los recursos para otros.

Si has llegado hasta aquí te habrás dado cuenta de que Mastodon no es la alternativa a Twitter X que tú pensabas. Es otra cosa. Es una red social en sí misma, no clonada como otras. Hay que entrar con la mente abierta a algo diferente, a empezar de cero. Pensar para qué quieres una cuenta. Y puede que llegues a la conclusión de que si tienes una en Facebook, Instagram o cualquier otra, está bien. No tienes que estar en todas las redes sociales.

Si vienes aquí espero que te adaptes al ambiente, que pastemos juntos en la pradera de los mastodontes y nos lo pasemos bien, comentemos, debatamos, nos apoyemos y hagamos algo mejor.

Nota: Es posible que esta entrada la amplíe según me acuerde de cosas pero no en lo sustancial o aviso.

Imagen: Variaciones del meme del perro 'This Is Fine' extraído del cómic de KC Green (2013). La viñeta se llama 'The Pills Are Working'' o 'On Fire'.

Lecturas de interés:

Back to the future: how Mastodon is restoring the lost art of online conversation | John Naughton | The Guardian (Regreso al futuro: cómo Mastodon está restaurando el arte perdido de la conversación en línea)

Temas relacionados

#286 #RRSS Qué está pasando, Twitter

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

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#301 Un climaterio que no entiendo

2023-07-16T02:27:00.025+02:00

Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.

Climaterio, aclimatándose el cuerpo. Otro cambio para el cuerpo.

Creía que iba a ser un proceso más largo. La ginecóloga me hablaba de años. Pero tengo la sensación de que va a ser un YA.

Todo es confuso

Y me estoy volviendo loca. Entre el body positive, acepta tu cuerpo y deja que pase. Y el, estoy al borde de los 50 y todo lo que he hecho bien los pasados años lo tiro por la borda cuando más lo necesito.

¿Me falta fuerza de voluntad?

Nadie sabe lo que he reducido de azúcar, grasas, procesados... desde hace siglos. Porque mirar las etiquetas por las intolerancias y alergias alimentarias también ayuda a ser consciente de lo que comes.

Siempre he sido de comer poco, varias veces al día. De calcular a ojo certero lo que cocino porque no me gusta tirar comida pero tampoco comer hasta terminar el plato si ya no tengo hambre.

Y ahora tengo hambre a todas horas. Y me comería las piedras untadas en chocolate.

Como hasta que me duele la barriga. Como si el botón de "pare, ya está llena" se hubiese roto.

Busco altenativas sanas, me digo si no compro y no tengo, no como. Y entonces tengo una ansiedad que me come a mí.

Por otro lado el bombardeo de publicidad a horas clave, vídeos en redes sociales, fotos llamativas, la gula provocada. ¿Qué como después de una manzana cortada en un bote de cristal?

Hablar inesperadamente del tema con una amiga de más de 50 me ha ayudado (de momento). Cuenta lo mismo que me pasa a mí. Hasta con las mismas palabras.

Días que le da "una ansiedad de devorar todo" lo que hay en casa, "yo tampoco me reconozco", "hay veces que hasta salivo pensando en comer algo", "Una cosa muy rara", y "todo eso a dónde va?".

Sabiamente supone que son los cambios de nuestros cuerpos a lo largo de la vida pero no está preparada para algunos de ellos. ¿Quién nos prepara?

Yo me siento liberada. La regla ha sido siempre un calvario. Y a merced de las hormonas.

Días previos, hinchada. Deformada. Días de mucho sangrado, de poco sangrado. Tres semanas de cada mes desde los 9 años.

Y ahora parece que voy a estar a merced de las hormonas pero no sé hacia dónde van.

Si me dices "escucha tu cuerpo" me dice "come". A las 2 a.m. ¿Cuando he hecho yo eso?

¿Ha sido lo peor de la pandemia y tener comida acumulada en casa cuando nunca lo he hecho? ¿Ha sido la mudanza impuesta y me estoy comiendo las emociones para llevarlo "bien"? ¿Es la perimenopausia, igual que comía una semana antes de la regla maldiciéndome hasta que me daba cuenta de que era eso y me quitaba la culpa?.

Ya digo que he sido disciplinada. Muy consciente de mi herencia familiar: diabetes y colesterol. Fallos y muertes por corazón e ictus.

Cosas por las que con mi medicación, mi condición y ahora la edad he cuidado desde los ventitantos años. Y parece que estoy quitando las piezas de la base de la jenga* aún sabiendo lo que he construido.

¿Borrando lo hecho?

Tenía sensación de empezar una nueva etapa. De desasosiego. Como cuando abrí el blog. Como otras veces. Y quizás sea esto.

Mi cuerpo está cambiando, se está rebelando, removiendo por dentro, incómodo, se está adaptando. Y yo con él. Un poco a ciegas. Sin saber qué esperar. Cómo va a afectar a mis enfermedades. Con mi medicación. Con mi cuerpo en reposo involuntario sin poder hacer ejercicio para fortalecer los músculos, para prevenir la osteoporosis (¡si ya hace tiempo que tengo ostopenia!), envejecer activamente. Cuerpo, alma y mente.

Me preocupo, me ocupo. Lo hago una etapa vital consciente. O me dejo llevar.

Climaterio de tormenta, de viento o de brisa fresca.

No me afecta esa idea de pérdida (la fertilidad, la feminidad, la juventud) que entiendo y respeto.

Aún no he pensado en la cara que se derrite por la falta de estrógenos. La enfermedad y la depresión ya han esculpido mi rostro. Los corticoides y el Sindrome de Cushing me han dado un cuerpo que no reconozco.

Aunque soy consciente de la edad y me parece mentira. Veo vídeos musicales de hace más de una década y pienso "qué jóvenes éramos entonces". ¿Es que soy centenaria?? Me siguen gustando las mismas cosas y algunas más. Aunque no pueda.

Con una mentalidad que quizá no corresponda a mis años. Me veo con un cuerpo que no corresponde a esta cabeza.

A veces me siento vieja. Y entonces me digo "no cariña, estás enferma".

Y ahora en el climaterio.

Bonus track: Sexualidad inexistente.

Que ya era difícil y anecdótico por el dolor y la fatiga (un decir). Y como resultado, el dolor insufrible, los sudores fríos y mareos inexplicables de la regla (¿merece la pena?). ¿Tiene que ver con el sistema nervioso autónomo? Aprender a controlarlo resta placer. Ahora no hay deseo. ¿La medicación o de nuevo las hormonas?

Nota: Repito mucho las mismas palabras y en este caso no he hecho nada por busca sinónimos o expresiones parecidas como hago normalmente para dejar patente el pensamiento recurrente.

Cruel ironía de la encefalomielitis miálgica:

Social services approved catering for me so I haven´t to cook. Sometimes it's hard for me get up, take the tray, put food in a dish and hit in the microwave. So I don't eat and take something easier later. It's exhausting to chew and swallow #SevereME #SevereMEWeek2023
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) July 8, 2023

Climaterio, perimenopausia, menopausia ¿Puedes contar tu experiencia?¿Cómo lo estás viviendo o lo has vivido? ¿Afectan a tus enfermedades?

* Jenga. Juego de piezas de madera que se apilan y estratégicamente se quitan y se ponen en la parte superior para que no caiga la torre.

Imagen: Andrea Joseph.

Imágen: en SKC.

Tema de interés:

"Señoras. Una guía integral de la salud en la menopausia" de cuatro sanitarias con perspectiva de género.

Boticaria García en Superlativas (2x02) comenta un nuevo paradigma que conviene conocer: tipos de hambre. hormonas,... "Tu cerebro tiene Hambre", su nuevo libro.

Temas relacionados:

#84 La mujer real en un mundo de mentira

#123 Try (No tienes que intentarlo tanto)

#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

#297 ¿Creciendo o floreciendo?

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#300 300 (posts y una mudanza a Mastodon)

2023-07-02T17:32:00.031+02:00

300 entradas. Quién me lo iba a decir en ese primer post de 2014 en el que no sabía muy bien qué iba a hacer con un blog. Solo que necesitaba una motivación para el año que entraba y dejar atrás uno especialmente difícil.

3 entradas semanales que fueron menguando hasta 3 en un año. Una mudanza a otra comunidad autónoma y el COVID en 2021 fueron un cañonazo a un cuerpo ya débil de por sí.

El tiempo no pasa en balde

Quien me sigue desde el principio sabe que siempre dije que el blog tenía fecha de caducidad precisamente por eso. Desde que menguan las fuerzas vas eligiendo qué hacer. Si elijo blog y redes sociales no me da para la vida. Atrapada en redes sin atender la bitácora, puedo hacer otras cosas como ver una película en un par de días. Todo es así. Eliges a ciegas. Y el blog, aunque con muchos borradores a medio escribir y muchas más ideas en la cabeza, se paró. Hasta contestar comentarios, algo que me gustaba mucho porque he tenido la gran suerte de tener una comunidad respetuosa y que aportaba complementando cada tema. Luego contestaron desde Facebook o en Twittter, quizá más directa la interacción. Una pena por lo que se perdía "La Cueva", este lugar oscuro donde no da el sol.

Precisamente los cambios en Twitter de 2022 me llevaron a pensar en retomar el blog como una especie de microblogging. Todo era replantearme qué hacer, otro comienzo. Ya que a pesar del brainfog, la extenuación y el dolor crónico escribía entradas muy largas aunque me llevase tiempo ¿podría aprender a escribir historias más cortas?

Pues todos estos acontecimientos me llevaron a retomar también Mastodon. No recuerdo por qué en 2018 me hice una cuenta, que en un primer intento abandoné pero no cerré para dejar el nombre.

Y ahora que definitivamente están las aguas revueltas con verificaciones que no valen nada porque cualquiera puede tenerlas pagando (¿es quien dice ser?), la seguridad de tu cuenta también tiene un precio, los algoritmos hacen que desaparezcan personas con las que solías hablar, los bots marcan la conversación y hasta te banean la cuenta y te pasas tres meses sin poder recuperarla por no poder hacer un alegato ¿Qué está pasando, Twitter? Ahora tiene nombre.

La última movida (julio 2023), limitar los tuits que puedes ver cuando hay más publicidad que texto.

Por otra parte hace años que el ambiente se ha hecho insoportable. Y en un año de elecciones está claro que va a ser aún peor.

He tenido que hacer el duelo. He vivido cosas increíbles.

Así que sí, en noviembre de 2022 decidí adentrarme en la pradera donde pastan los mastodontes aunque la primera incursión en 2018 me pareció realmente difícil, solitaria y acabé abandonando.

Si había conseguido montar un blog desde cero sin tener ni idea, que funciona con unos entresijos cogidos con alfileres y cinta de embalar (como mis neuronas) ¿por qué no iba a poder con Mastodon si no es NADA SERIO? ¿Qué tenía que perder? ¿cerrarlo? ¿que se quedara en el limbo de las cuentas vacías?

A lo mejor una experiencia no muy diferente de cuando empezaste en Twitter sin enterarte de nada hace una década (pero ya no te acuerdas).

Y si yo he acabado pillándole el tranquillo, tú también.

Solo te pido que no rompas las cosas bonitas 🙏como era el sitio del pajarito hace más de 10 años. Compartir sin fake news, conversar sin pelear... ¡es posible!

La única razón por la que no he cerrado la cuenta es por la comunidad de apoyo e información que he ido tejiendo a lo largo de los años. Algunos van y vienen. Siempre es la misma y diferente.

Os doy las gracias por todo el cariño, compañía, sostén y crecimiento mutuo. No todo ha sido una burbuja rosa. Pero se ha pinchado, se va desinflando y ya he puesto un sofá cómodo en esa pradera que será mi última casa virtual. Sígueme en:

🦣 @DomandoAlLobo@mastodon.social 🦣

(Sí, es un mamut, no un mastodonte; pero aquí nos apañamos con lo que tenemos)

NOTA: El post 300 era contar mi experiencia en Mastodon a los 3 meses, lo pospuse a los 6,... hasta alargarse a julio de 2023. Tengo notas en un móvil que no carga la batería (irónico). Así que es muy posible que esta entrada varíe un poco próximamente, no en lo sustancial.

(20 agosto 2023): Y de hecho no lo hará. Dejo una nota al escondida ~~al inicio de la entrada~~ que no recordaba así. Y dice mucho de mí y de cómo me siento. Pista: Al inicio de la entrada.

El 302, casi acabado, irá sobre eso. En cada #TwitterMigration (oleadas de nuevos usuarios que vienen de Twitter) es normal que caiga Mastodon. Ten paciencia.

Imagen: Collage propio.

Imagen: Créditos al autor.

Temas relacionados:

#81 Seis meses en La Cueva

#100 Sorteo Domando Al Lobo (cerrado) por las 100 entradas. Resumen situación del lobo ibérico

#146 Guerrera sin espada (1er año de #blog)

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

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#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF

2023-02-05T23:25:00.107+01:00

El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.

El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual

El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino

Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar. Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.

Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.

Parte de la campaña "el precio de la MGF"

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la mutilación genital femenina (MGF) como "todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones de los órganos genitales femeninos por motivos no médicos". Tiene graves consecuencias en el ámbito físico, psicológico, sexual y de salud reproductiva y puede incluso provocar la muerte.

Según los últimos datos de 2020 del Ministerio de Igualdad, se estima que en España hay más de 3.600 niñas y adolescentes en riesgo (la edad suele ir de los 0 a los 15 años).

Para Save The Children España, la incidencia es baja (casos nuevos en un periodo de tiempo, un año p.e.) y la prevalencia desconocida (cuántas personas de un grupo), siendo éste solo uno de los problemas: es difícil trabajar con falta de datos reales que se manejan de manera diferente. En principio, las niñas ya nacidas aquí parecen tener menor riesgo que las que han nacido en países donde se practica y migran a España. Pero se cree que han estado más desprotegidas las bebés nacidas desde 2020, especialmente en los primeros meses de la pandemia (aunque no hay datos oficiales).

El trabajo principal es la prevención, detección y protección de las niñas y adolescentes en riesgo así como la atención de aquellas ya mutiladas.

Hay un protocolo nacional de actuación y por comunidades autónomas. Pero hay que recordar que la ablación genital femenina es un delito en España que se contempla dentro de la violencia de género.

Dejo al final del todo una infografía con los diferentes tipos.

Imagen: Parte de la campaña #PriceOfGMF (el precio de la MGF) de 28TOOMANY. Monederos con cierre de boquilla cuyos forros de diferentes colores han sido cortados y vueltos a coser con breve información sobre la mutilación genital femenina.

Imagen: Créditos al autor.

Enlaces de interés:

La mutilación genital femenina en España Estudio Ministerio Igualad, 2020. PDF descargable.

Promovido y financiado por la Delegación del Gobierno contra la Violencia de Género y realizado por la Fundación Wassu-UAB.

Estudio: Repercusión de la pandemia de COVID-19 en la planificación familiar y la eliminación de la violencia de género, la mutilación genital femenina y el matrimonio infantil Por el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA).

Mutilación genital femenina: una violación de los derechos de la mujer sin justificación médica ConSalud.

Temas relacionados:

#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg

#136 Si da, no da. Cosa de todos (#DiaMundialSIDA)

CONTENIDO SENSIBLE tras el breve párrafo modificado de un tuit mío sobre los diferentes tipos de mutilación genital femenina. La foto se ve borrosa en la página pero se lee claramente al pinchar en ella.

No creo que podamos entender el horror de la ablación o mutilación genital femenina.

Esto no se hace en un quirófano con anestesia. Cuchillas sin ningún tipo de esterilización.

Mueren por infecciones.

Desangradas caminando hasta otros pueblos... dolores terribles ¿Y la regla? Mirad el último.

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#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

2023-01-28T03:17:00.056+01:00

Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.

Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni "batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada. Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?

De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe.

Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.

Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.

Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.

*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes

Pero es que en mi casa hay una comunidad Spoonie inesperada.

Mi smartphone, que ya tiene unos años — pero mientras funcione soy reacia a renovar — de vez en cuando dice que no carga. Que se queda haciendo el muerto.

Lo enchufo y me confío. Y hace una cuenta atrás. Cuando lo miro la carga es menor y entro en pánico: excepto mi gata cazamariposas, mi mundo está al otro lado de la pantalla.

A veces ha llegado al 0%. He probado por todos los enchufes de la casa. Me he comprado un cargador nuevo. Patatas. Me dejaron un móvil hasta que pudiesen llevarlo a arreglar. Tardaron. Y cuando la chica lo probó antes de hacer nada, magia, cargó en la tienda. Mi hermana pregunta molesta que qué le pasaba al móvil, que carga perfectamente y cambiar el puerto cuesta 50€. Me siento aliviada y estúpida. Como si unas clavijas fuesen tecnología punta que no sé utilizar. Y podría ser (recordemos que me cargué el microondas porque hundí la rueda y giré como si fuese el de la lavadora por el brainfog).

Pues ha pasado unas cuantas veces. Y un día de estos no cargará. Con todo lo que tiene dentro.

Los teléfonos fijos han hecho causa común. Son obligatorios para tener la teleasistencia. Y tenía unos muy monos que mi madre se llevó sin preguntar. Como si el hecho de no poder contestar al teléfono significase que no tenga números grabados. Pero eso, lo de la privacidad perdida, es otro tema.

A cambio me trajo un dúo viejo. Con una de las bases apañada con cinta adhesiva negra.

De vez en cuando me encuentro uno de los teléfonos sin batería. Sin batería pero la suficiente para decir "sin batería".

Un Spoonie a veces no puede avisar. Y se queda así, con la pantalla negra y el letrero "sin batería" sin que nadie lo lea. Nadie lo usa y nadie lo echa en falta*.

En fin. Tengo que renovar teléfonos fijos, rezar por que siga cargando el móvil y cambiar la batería del portátil.

Mi nivel de energía lo desconozco y es muy difícil pasarse el día calculando qué haces y qué no haces. A veces incluso actúas raro por seguir en piloto automático. La cabeza y el cuerpo no dan más de sí y como mi portátil, tenga la carga que tenga, me apago.

Yo por la mañana, un jueves cualquiera:

te van a lavar el pelo (la semana pasada no pudiste).
desayunas en silencio (te lo han preparado).
abres un sobre y lees un párrafo en concreto. No la carta, un párrafo dentro de un recuadro. La doblas, vuelves a guardarla en el sobre. Lo dejas encima de la mesa comentando algo con la cuidadora.
contestas unos mensajes de Whatsapp (excepcional por la mañana porque lo tengo en mute).
buscas un papel para mandar un número de teléfono que te piden. Sabes dónde está. Solo es levantarte, abrir el cajón y sentarte. Volverte a levantar y guardarlo.
te lleva un rato ver el número y teclearlo. Acabas quitándote las gafas de sol.
te levantas a por una pastilla porque te duelen los ojos de esa forma especial y sabes lo que significa. Migraña is coming. Ese sonido burbujeante. Y la espera.
te levantas, vas al cuarto de baño y te obligas a cepillarte lo dientes.
Paso por paso, parece mucho pero solo es un rato.
y ya está. Le susurras a la cuidadora que no te puede lavar el pelo, que lo sientes mucho pero no te va a asear, que lo sientes mucho y que te tumbas y que te eche la crema de los pies como esfuerzo máximo. Lo sientes mucho pero ya no tienes voz para disculparte una vez más.

Por la tarde mis padres han ido al teatro. Una versión moderna de Bodas de Sangre. Les ha gustado. Me molesta que no hayan contado conmigo. Entonces vuelvo a la realidad y me doy cuenta de que no podría haber ido. No me han podido lavar el pelo casi en dos semanas. Así estoy. Para que luego te digan que te falta voluntad, que no te esfuerzas, que estás desganada.

Que alguien me devuelva la batería, el conector, el cargador y mi vida. Que con la mitad de pila ya me apañaba a estas alturas de la película, en la que parece que puedo hablar de carga -80%.

Imagen: Brie Moreno.

Gif: Roger Sterling (John Slattery) en la serie Mad Men.

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Pestaña Encefalomielitis Miálgica (EMsfc) y Fibromialgia

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#297 ¿Creciendo o floreciendo?

2023-01-15T04:47:00.050+01:00

¿Creciendo o floreciendo?

¿Hoja o flor? En estas me encuentro mientras pienso en otras cosas.

Buscando nuevos caminos sin mover las raíces.

Imagen: De mi padre.

Reflexionando sobre la dependencia. Escrito el 22 de enero de 2019, probando otras plataformas de madrugada. La mayoría de las suculentas reposan, están "dormidas", en invierno mientras en verano crecen.

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Pestaña Encefalomielitis Miálgica (EMsfc) y Fibromialgia

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